quinta-feira, 18 de agosto de 2011

Como devemos definir o indivíduo com síndrome de Down?


Utilizar nomenclatura apropriada é de fundamental importância, pois a maneira como denominamos e nos referimos às pessoas pode carregar preconceitos e criar estigmas negativos provenientes da falta de informação. Sabe-se que a autoestima e o autoconceito formados pelo indivíduo sofre grande influência das informações que vêm das pessoas que o cercam e da sociedade em geral. No indivíduo com síndrome de Down não é diferente, o que pode inclusive, dificultar seu desenvolvimento psicológico e criar rótulos negativos na sociedade, que lhe serão uma barreira.

Muitas vezes ouve-se dizer que uma pessoa com síndrome de Down é doente. Essa informação é incorreta, pois síndrome é um conjunto de sinais e sintomas provocados pelo mesmo organismo e dependentes de causas diversas que podem levar a uma doença ou perturbação. Doença é um estado que necessita de cura, caracterizado por um estado resultante da perda da homeostase, ou seja, da condição estável do organismo.
A síndrome de Down não é curável nem é caracterizada como uma condição instável do organismo necessariamente. Sendo assim, não é uma doença. Existem algumas patologias que a pessoa com síndrome pode apresentar, mas é possível encontrar pessoas com síndrome de Down que não apresentam nenhuma dessas patologias. Segundo estatísticas, 10% das pessoas com síndrome de Down não apresentam nenhuma patologia em nenhuma fase da vida. Quando presentes são tratadas e esse indivíduo poderá ter uma vida bastante saudável.

Outra definição utilizada incorretamente é mongolóide. Este termo originou-se quando, em 1866, o cientista John Langdon Down relatou que algumas crianças apresentavam aparência comum e não faziam parte da mesma família e que apresentavam características similares aos habitantes da Mongólia, no centro-leste da Ásia, principalmente a inclinação dos olhos. Em 1958, o cientista francês Jerome Lejeune descobriu que os indivíduos que têm síndrome de Down possuem diferenças genéticas em relação às outras pessoas. Foi Lejeune quem deu este nome a esta síndrome, como uma homenagem a John Langdon Down, o primeiro cientista que chamou a atenção do mundo para em grupo de pessoas que apresentavam características comuns entre eles: as pessoas com síndrome de Down.

No Brasil, inicialmente, as pessoas com síndrome de Down eram denominadas idiotas mongolóides. Ainda hoje, quando se utiliza o termo mongol, ele vem estigmatizado para tratar de pessoas idiotas, ou seja, que sofrem de uma idiotia. Em psiquiatria, sofrer de idiotia significa apresentar a forma mais grave de retardo mental. Como dito anteriormente, a pessoa com síndrome de Down apresenta na maioria dos casos, uma deficiência mental leve a moderada.

Há graus determinados na síndrome de Down? Não. Na realidade, como já relatado, cada pessoa com esta síndrome tem um desenvolvimento particular, como também acontece com as outras pessoas da população em geral. O que determinará se a deficiência mental e outras dificuldades neuro-psico-motoras serão maiores ou menores são diversos fatores. A presença de doenças pode ser um deles, pois poderá levar à internação e à não-participação das atividades de estimulação e da vivência com a sociedade. O isolamento também pode dificultar o desenvolvimento. Antigamente, era comum a família, em uma tentativa de proteção, retirar o indivíduo do convívio social. Hoje, a pessoa com síndrome de Down pode ter acesso a diversas estimulações, escola convencional e ambientes de trabalho, fato que lhe permite vivenciar para encontrar atividades nas quais terá mais facilidades e dificuldades e, assim, aumentar suas chances de sucesso. Isso se chama oportunidade.

(Fonte: Síndrome de Down - Informações, caminhos e histórias de amor, de Vanessa Helena Santana Dalla Déa e Edison Duarte).


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