Viajando...

Amanhã estaremos embarcando em uma viagem para São Paulo. Várias coisas para levar com esses dois rapazes (principalmente o pequeno!)... Haja mala! Vamos em bando: eu, Marcelo, Mateus, Lucas e meus pais, e para completar a trupe, na quinta minha irmã chega (de mala e cuia, filha e namorado) para um show de rock que vai acontecer no sábado. A família toda reunida, só vai ficar faltando minha irmã caçula que está ralando feito doida em seu novo emprego! Estamos de férias, eu e Marcelo, mas a viagem tem um quê de "especial".

Quando Lucas nasceu nós começamos a estudar muitas coisas novas sobre a síndrome de Down, formas de estimulação e etc. E no meio de nossos estudos (e de muitas visitas e conversas com papais especiais) nós fomos apresentados a um médico chamado Dr. Zan Mustacchi.

Dr. Zan é geneticista, pesquisador e especialista em síndrome de Down (dentre outras). Nesses seis meses, nós conversamos diversas vezes sobre a possibilidade de uma consulta e decidimos que seria muito valorosa e de grande importância para a gente e, principalmente, para Lucas. E esse é o motivo principal de nossa visita à metrópole paulista. Vai ser uma viagem e tanto... Mas, em equipe tudo fica mais fácil e feliz.

Muitas pessoas nos questionaram sobre o motivo dessa consulta; se seria realmente necessário essa exposição; se Lucas tem algo mais sério, etc. Então: essa consulta vai ser muito proveitosa para nós quatro e Lucas não tem nada mais sério do que aquela leve cardiopatia que já contei para vocês anteriormente. Se vamos conhecer alguma coisa a mais, não fazemos ideia, mas esperamos não ter surpresas desagradáveis. E se por ventura alguma surpresa dessa acontecer, estaremos lado a lado com a pessoa certa: o dr. Zan. Muito ouvi falar dele, mas ainda não faço ideia de como será essa consulta.

O objetivo principal da consulta é saber se Lucas está se desenvolvendo de forma adequada e mais: obter orientações sobre determinadas condutas (medicamentos e substâncias proibidas, por exemplo). Além, é claro de uma avaliação do quadro clínico do nosso pequeno.

Enfim, quando eu contei para vocês sobre os motivos que me levaram a criar um blog, eu finalizei me descrevendo como uma mãe apaixonada que buscará sempre melhorar a qualidade de vida dos meus filhos. Então é isso, ao meu lado tenho um pai tão apaixonado quanto eu e nós não mediremos esforços para viabilizar uma vida saudável e feliz para os nossos dois filhos, Lucas e Mateus.

Sobre o desenvolvimento de Lucas

Já discorri um pouco sobre a síndrome de Down e sobre as características físicas da criança com síndrome de Down. Agora chegou a hora de começar a contar para vocês um pouco do desenvolvimento de Lucas.
Como já disse anteriormente, eu pouco sabia (ou melhor, quase nada) sobre a síndrome de Down e quando meu filho nasceu, uma chuva (tempestade) de informações tomou conta da minha vida e dos meus dias. No início não foi nada fácil entrar nesse novo mundo, mas hoje as coisas estão bem mais tranquilas em meu coração e em minha cabeça.

Mas, vamos lá: ainda na maternidade, eu ficava pensando "era pra ser meu segundo filho, mas esse é com certeza o meu segundo primeiro filho". Sim, isso mesmo, porque eu me sentia exatamente como uma marinheira de primeira viagem... Durante a gravidez, eu me sentia super segura, sabia que seria mais fácil porque já tinha passado por essa linda experiência de ser mãe de recém nascido e acredito que eu tenha "tirado uma nota boa". Então, sabia que Lucas chegava para pais muito mais experientes e tranquilos do que os que receberam Mateus.

Mas, o que aconteceu não foi exatamente isso. Tive que conhecer muitas novidades e fiquei um pouco aflita. Tinha muito medo de perder o meu bebê. Até então, das poucas coisas que eu sabia era que os portadores da síndrome de Down não viviam por muito tempo... Então, a tristeza tomou conta de mim por um bom período.

Pra piorar tudo, com uma semana de nascido, em nossa primeira visita à pediatra, dra. Romilda, Lucas tinha perdido peso... e isso nos deixou muito apreensivos. Além disso, o meu leite parecia que ia secar, por conta da hipotonia, Lucas não sugava bem o meu seio e a produção estava diminuindo consideravelmente.
E aí uma nova luta começava.... complementação da alimentação com leite artificial, ou seja, Lucas mamava no peito e algumas vezes complementávamos com a mamadeira e outras vezes conseguíamos alimentá-lo com o leite materno e com o artificial ao mesmo tempo através de uma sonda, o que ajudava a estimular a minha produção de leite.

Acordávamos a cada três horas para que ele se alimentasse, mas o meu bebêzinho era bem dorminhoco e isso dava um trabalhão... precisávamos adotar alguns artifícios para mantê-lo acordado e sugando. Toda semana durante quase dois meses íamos ao consultório da pediatra para pesá-lo.
E mais, depois de vinte dias de nascido, Lucas pegou uma gripe... e lá fomos para a emergência do hospital Aliança... e a pediatra (que é a mesma) nos recomendou iniciar uma série de sessões de fisioterapia respiratória, pensando em não precisar medicar ou até mesmo internar o meu bebê. Foi uma noite bem movimentada.

No outro dia (um domingo) liguei para a fisioterapeuta, Cátia Negrão, e ao final do dia, ela foi ver o meu pequeno. E confirmou que o quadro realmente precisava da manipulação. Eu não sei se vocês sabem, mas a fisioterapia respiratória é uma ótima terapia para limpar os pulmões (já tinha passado por isso com Mateus, quando ele tinha 1 ano e meio), mas é horrível! O resultado é fantástico, mas o durante... um sofrimento.
Cátia manipulava e ficava me observando, checando as minhas reações. Desde esse dia, Lucas começou também alguns movimentos da fisioterapia motora, a chamada estimulação precoce.
Cátia veio durante seis dias para fazer a fisioterapia respiratória e duas vezes na semana fez a motora e me orientava sobre movimentos e formas de estimular Luquinha.

Depois desses seis dias, Lucas estava curado da gripe. A fisioterapia teve um resultado muito bom. Ah, e a amamentação também teve o seu lugar. Durante esse período insisti ainda mais que ele mamasse bastante. Depois de dois meses, o meu leite voltou com força total e Lucas aumentou de peso, mas ainda não o suficiente segundo a pediatra. Mas, está ótimo. Meu filho é muito forte (assim como o irmão). E muito feliz!

E já que tínhamos iniciado a estimulação precoce, demos sequência, fazendo duas vezes por semana com a fisioterapeuta e sozinha, eu tentava seguir as orientações que me eram transmitidas.

Cátia é uma excelente profissional, mas acima de tudo uma mãe muito amorosa e uma pessoa muito paciente, dedicada, carinhosa. Não só com Lucas, mas com a mãe de Lucas também. Nós conversávamos muito e ela me ajudou demais a entender muitas coisas da síndrome. Me ajudou demais trazendo outras experiências e simplesmente me ouvindo. Me acalmando em minhas dúvidas e me orientando sempre.

Eu até mesmo me ouso dizer que com essa convivência, nasceu uma amizade muito legal entre nós duas. Cátia é uma pessoa muito especial e apaixonada pelo meu filhote e ele, como não poderia ser diferente com tanto carinho e dedicação, vem se desenvolvendo muito bem!

Lucas já quase consegue sustentar bem o pescocinho, e na posição deitado de bruços sustenta o corpo com as mãos para olhar ao redor. Está a cada dia mais esperto. Aliás, ele é bem curioso e atento a tudo que acontece em seu meio. Escuta bem, reconhece as vozes da mamãe, do papai, da babá e principalmente a do irmão querido e barulhento.

Mateus é um grande aliado e como bem disse Cátia, é o parâmetro de normalidade que Lucas buscará seguir. Aliás, sabe aquilo que eu disse antes sobre ser o meu "segundo primeiro filho"? Isso se desfez rapidamente dos meus pensamentos, porque Lucas é um bebê como outro qualquer e ao contrário do que eu pensava, os cuidados são os mesmos de qualquer bebê e Mateus foi uma excelente escola para mim. Os cuidados que eu tenho com Lucas são os mesmos que eu tinha com Mateus e a educação que dou para um será a mesma que darei para o outro, porque eles são meus filhos e eu os amo com a mesma intensidade!

Meu Luquinha

Esse é meu anjinho Lucas. Foi assim que o conhecemos! Lindinho...

Presente de Aniversário

Meu aniversário foi no dia 15 de maio, depois de comemorarmos o de Mateus que foi no dia 14 com uma festinha para amigos no playground do meu prédio. Acreditem: eu tive coragem de organizar uma festa tendo um bebê de apenas um mês em casa!

Na verdade a festa já estava bem encaminhada antes de Lucas nascer, mas mesmo assim muitas coisas ficaram para última hora e um “Super Pai” se encarregou de deixar tudo mais bem feito possível e ele conseguiu! A festa de Mateus foi linda e ele se divertiu muito! Lucas ficou em casa, com a vovó "postiça" Rita enquanto a mamãe foi comemorar com o irmão mais velho. Tudo deu muito certo! Ver meu filho feliz e satisfeito é muito especial!

Bom, mas eu quis escrever sobre um presente que ganhei de uma amiga muito especial, Nila. Ela me ligou e deixou na minha portaria um livro entitulado "Histórias para Aquecer o coração das mães". Nele, existem várias histórias de mães, avós, etc.

Mas, em um bilhete muito lindo, a minha amiga Nila me reportou a um texto que ela gostava muito e que foi muito pertinente naquele momento e eu gostaria de dividir com vocês. Naquele momento, o texto foi um divisor de águas em minha vida.

BEM VINDO À HOLANDA 
por Emily Perl Knisley, 1987

Frequentemente, sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz a uma criança especial - Uma tentativa de ajudar pessoas que não têm com quem compartilhar essa experiência única a entendê-la e imaginar como é vivenciá-la. 

Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelângelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante.
Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrisa. O comissário de bordo chega e diz:
- BEM VINDO À HOLANDA!
- Holanda!?! - Diz você. - O que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália!
Mas houve uma mudança de plano vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.
A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.
Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.
É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs.
Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: - Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!.
E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.

Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda. 

Para meus amigos...

Quinze dias depois de Lucas ter nascido pouca gente me ligava e eu ficava imaginando que não queriam me incomodar, mas eu sabia que alguma coisa estava acontecendo porque recebi algumas visitas no hospital e em nenhum momento escondi a surpresa que a vida me fez.

Sabia também que todas aquelas pessoas que foram me visitar são muito queridas e gostam muito de mim. Com certeza estariam preocupadas com a minha reação, rejeição, essas coisas.

A descoberta não foi fácil para mim. Durante mais ou menos 30 dias eu sofri, chorei e fiquei preocupada com o futuro do meu filho.

Mas, nunca o rejeitei.

Bom, eu tinha certeza de que meus amigos estariam preocupados comigo e resolvi escrever para eles. E foi assim que os deixei mais tranquilos sabendo que eu estava bem.

O e-mail foi assim:

Olá meus queridos... Finalmente consegui um intervalo (entre as trocas de fraldas, amamentação e cuidados com Lucas, além das brincadeiras e atenção dispensadas a um irmão mais velho bem ciumentinho) e venho aqui trazer notícias para vocês.

Hoje completam quinze dias do nascimento de meu pequeno Lucas, que nasceu no dia 12 de abril, às 17h45min, medindo 50 cm e pesando 3,490 kg.

Foi um final de tarde um pouco agoniado naquele dia. Lembro-me que saímos (eu, Marcelo, Mateus e Cris) um pouco atrasados de casa e chegamos ao hospital recebendo telefonemas da obstetra que já estava por lá, as enfermeiras me examinando, tudo muito corrido... Entrei no centro obstétrico e não conseguia nem me concentrar em uma oração.

O anestesista chegou, teve que me furar duas vezes, porque eu me mexia e a agulha não pegou na vértebra certa por duas vezes (isso doeu) até que não senti as minhas pernas... Tudo pronto. Começou a cirurgia. Foi tudo bem. Mas, Lucas demorou de chorar, fiquei bem apreensiva até que ouvi o choro do meu filhotinho (esse é um momento emocionante sempre) e vi o meu anjinho lindo, dei beijinho no pé e ele seguiu para os cuidados neonatais. Senti falta da minha obstetra nessa hora, ela tinha “sumido”.

Percebi algo diferente do meu primeiro filho, mas dopada que estava não consegui entender exatamente o que era.

Já no quarto, a minha obstetra voltou para ver como eu estava.

A enfermeira chegou ao quarto com Lucas, mas Marcelo não veio junto, minha mãe sumiu também... Meu Deus, eu realmente não entendia o que estava acontecendo...

Até que olhei para o meu filho e lembrei de um sonho que tive quando estava grávida de Mateus: sonhei com uma criança especial. Mas que não veio naquela ocasião...

Pois é. Até aquele momento e até a manhã do dia seguinte, ninguém me contou, mas eu vi: Lucas é uma criança que precisa de cuidados especiais.

De manhã a pediatra veio conversar comigo, o pai da minha obstetra (que também é obstetra) veio também e aí me foi confirmado: meu filho é portador da Síndrome de Down. Eu chorei... Aliás, chorei muito... Na minha gravidez toda, nenhum exame tinha detectado qualquer coisa parecida. Estava tudo sempre “normal”. Não conseguia entender como tinha acontecido. Não foi fácil receber essa notícia em pleno pós-parto.

Daí em diante uma chuva de informações que confesso, ainda não consegui digerir. Muita gente tentando me consolar, muita gente para me ajudar... E de repente eu me sentia um pouco vitimada, sabe? Não é uma sensação que me agrada e além do que, em nenhum momento eu rejeitei aquela criança. Muito pelo contrário, eu já o amava na minha barriga, eu já o queria muito desde lá. Lucas é meu filho querido, tanto quanto Mateus; e eu sei que teremos que vencer uma batalha por dia (o que inclusive já começou) de consultas médicas, exames, fisioterapia, e outras coisas que nem faço idéia ainda.

O que posso garantir a todos vocês é que Lucas é um abençoado porque ele veio para uma família pronta para acolhê-lo. Um lar que transpira amor; Lucas é um iluminado, como o próprio nome dele diz, porque ele veio para trazer luz para a minha vida, a do pai dele e a do irmão. Lucas é uma criança muito amada e que já é muito feliz por merecer tudo isso. E eu tenho certeza de uma coisa: ele me escolheu para ser a mãe dele e eu escolhi ter ele como meu filho. Nós vamos aprender muitas coisas, mas por enquanto, já sentimos uma satisfação muito grande em estar vivendo juntos cada momento desde o último dia 12 de abril. Porque Deus nunca erra...

Um beijo em cada um,

Vaneska.

A surpresa

Como já é do conhecimento de todos, meu segundo filho, Lucas, chegou no dia 12 de abril de 2011 com uma surpresa para todos nós: a Síndrome de Down. Surpresa porque não houve diagnóstico durante a gravidez e em todos os exames a que fui submetida tudo estava "normal".

No momento em que eu finalmente conheci meu filho, depois que o efeito da anestesia tinha diminuído eu percebi que havia algo de diferente nele... Já que, obviamente, me pegava comparando todas as reações dele às de Mateus, meu primogênito.

Lucas pesava 3,490 kg e media 50 cm. Um bebêzão! Lindo e muito bochechudo... Mas bem molinho, aliás, muito molinho para um bebê que nasceu a termo.

Então, eu juntava as coisas e comecei a perguntar a minha mãe que era quem estava me acompanhando naquela noite: "Mãe, você não achou nada estranho em Lucas?" e perguntava a todas as enfermeiras que adentravam o quarto "Vocês tem certeza de que está tudo bem com ele? Ele não busca o seio como o meu primeiro filho, cadê a pediatra?”. 

Mas, ninguém respondia aos meus questionamentos. Liguei para Marcelo. Eram mais de uma hora da manhã e ele estava dormindo e eu falei com todas as letras: "Celo, o que a pediatra falou de Lucas? Como foram os resultados dos exames dele? Mô, eu acho que Lucas tem Síndrome de Down".

Mais uma vez, como se eu estivesse delirando, a minha resposta não veio.

Então que no outro dia, depois que Marcelo chegou ao hospital, a pediatra veio me ver e me perguntou se eu tinha visto algo diferente em meu bebê. Eu não disse a ela o que disse a Marcelo, mas falei que o achei muito molinho... Então, ela me disse que meu bebê tinha características morfológicas compatíveis com a síndrome de down...

Compatíveis? A minha pergunta então havia sido respondida.

O chão abriu sobre os meus pés. As lágrimas caiam e eu não conseguia escutar mais nada do que a pediatra falava. Lembro somente que ela disse que a gente precisava fazer um exame chamado cariótipo para confirmar, mas naquele instante eu já sabia que uma nova realidade me chamava.

Por que???

Sempre gostei de escrever e não imagino que vá terminar os meus dias sem escrever um livro. Tava me faltando inspiração, a verdade é essa! Daí veio Mateus e tantos momentos, tantas descobertas que me inspiram e me alegram a cada instante e mesmo assim, não conseguia me organizar para escrever. E então chegou Lucas com uma surpresa muito especial.

Tantos momentos, tantas emoções, tantas lembranças e uma necessidade enorme de escrever, de registrar...

Desde que Mateus nasceu, há pouco mais de três anos, eu tento me organizar para registrar cada momento e cada emoção que sinto com as descobertas do meu filhote... E o tempo nunca cabe!

E agora Lucas chegou, há pouco mais de três meses, a necessidade aumentou, mas o tempo... Acho até que diminuiu!

Com dois filhos pequenos, não existe rotina. Cada dia uma coisa nova, seja uma descoberta, uma mudança não planejada na rotina.

Sempre ficava me perguntando quando é que eu daria o pontapé inicial na concretização desse meu sonho de escrever um livro. Foi daí que em uma conversa com Marcelo, meu querido esposo, ele me sugeriu que eu começasse escrevendo um blog.

E então abracei essa idéia porque a necessidade de escrever foi aumentando e além dela um desejo enorme de compartilhar com os amigos e familiares todas as experiências novas desse mundo novo que me foi apresentado e todas as vitórias que meu filho já está vivendo e que certamente ainda viverá.

Assim, amigos sintam-se convidados a compartilhar um pouco da vida de Lucas e dos registros de uma mãe apaixonada por seus filhos.