sexta-feira, 27 de dezembro de 2013

Feliz 2014!

Parece que foi ontem que eu escrevi aqui me despedindo de 2012! E já se passaram doze meses...

E 2013 foi um ano intenso, repleto de descobertas e conquistas. E, apesar de tantas mudanças que ainda estão se adequando em nossas vidas, o saldo, mais uma vez, foi positivo! É sim, como bem escreveu a minha amiga Ana, com grandes responsabilidades, ganhamos grandes poderes. E eu termino o ano de 2013 me sentindo ainda mais poderosa!

No início deste ano que está se despedindo, vibramos com uma conquista muito especial que foi ver “mêlouro” livre, leve e solto caminhando com alegria e descontração. Em pouco tempo, tantas outras coisas foram se mostrando... Apesar de não se comunicar através da fala, Lucas se comunica com o mundo de um modo muito particular. Ainda contamos, em apenas uma mão, as palavras que o pequeno pronuncia, mas com paciência, aguardamos para ver o rapaz soltando a língua! O cérebro está muito bem alimentado e ele “diz” para todos o que quer!

Além disso, o nosso primogênito vem nos presenteando com suas habilidades e dons que vão se demonstrando a cada dia... Mateus cresceu... Espichou! Está lindo, falante e muito, muito negociador. Com uma energia contagiante.

Meus filhos são felizes e isso me faz tão bem... São felizes porque vivem uma rotina bem organizada (apesar da correria dos pais, não deixamos que eles respirem agonia!), vivem em um lar de harmonia, verdade e sinceridade. Vivem em um lar de respeito e cumplicidade. Isso é meu chão... Minha raiz.

E, mesmo com toda a intensidade, eu consegui, sim, momentos meus! Momentos com as minhas amigas, momentos com o meu amor, momentos em família, momentos para mim... Mesmo que tivesse que levantar às cinco da manhã para malhar... E é tão bom...

Ah... Como eu poderia esquecer... 2013 foi realmente um ano de muitas conquistas... Eu resolvi realizar um sonho especial. E o que me motivou foram as aulas de musicalização dos meus pequenos. Eu comecei a estudar violão. E mesmo com todas as dificuldades logísticas, essa tem sido a minha melhor terapia. Eu agradeço a um professor especial, dedicado e muito paciente!

E estou disposta a acolher as novidades que o ano de 2014 anuncia. Em breve, Mateus iniciará em uma nova escola e levará alguém com ele – será o primeiro ano escolar de Lucas.

E, assim, me despeço do cansaço de 2013, porque sei que em poucos dias estarei renovada e pronta para acordar em uma nova realidade. Feliz ano novo para todos! De presente para vocês, um belo texto de um escritor indescritível...

“Quem teve a ideia de cortar o tempo em fatias, a que se deu o nome de ano, foi um indivíduo genial. Industrializou a esperança, fazendo-a funcionar no limite da exaustão.

Doze meses dão para qualquer ser humano se cansar e entregar os pontos. Aí entra o milagre da renovação e tudo começa outra vez com outro número e outra vontade de acreditar que daqui para adiante vai ser diferente.

Para você, desejo o sonho realizado. O amor esperado. A esperança renovada.

Para você, desejo todas as cores desta vida. Todas as alegrias que puder sorrir, todas as músicas que puder emocionar.

Para você neste novo ano, desejo que os amigos sejam mais cúmplices, que sua família esteja mais unida, que sua vida seja mais bem vivida.

Gostaria de lhe desejar tantas coisas. Mas nada seria suficiente para repassar o que realmente desejo a você. Então, desejo apenas que você tenha muitos desejos. Desejos grandes e que eles possam te mover a cada minuto, rumo à sua felicidade!”

Carlos Drummond Andrade

terça-feira, 24 de dezembro de 2013

Adeus 2013...

O segundo semestre desse ano não foi brincadeira para mim... Já mencionei aqui o quanto eu me senti cansada e consumida por minha rotina nada fácil...

Neste segundo semestre, Lucas iniciou as sessões semanais de terapia ocupacional e ainda por cima investigamos uma possibilidade (concreta) de cirurgia que foi realizada no início de novembro - apesar de simples, foi muito cansativo, intenso e doloroso - aliado àquela sensação de impotência que nos acomete nesses casos.

Para quem não sabe, Lucas foi submetido a duas cirurgias simultâneas - orquidopexia e postectomia - que são o reposicionamento dos testículos e a fimose. Sim, são cirurgias simples, mas nem por isso são fáceis... Acho até que a cirurgia em si, para a equipe médica, é bem tranquila, problema mesmo é o pós-cirúrgico, ainda mais se tratando de uma criança que é quase um bebê - não fala ainda; não sabe como expressar as emoções. Além disso, tivemos que viver uma passagem de sonda muito sofrida. Enfim, cada xixi era uma dor enorme durante os primeiros dias. Precisei ficar uma semana em casa como ele, não consegui deixá-lo longe dos meus cuidados. "Mêlouro" sofreu tadinho... O importante é que tudo passou e que meu pequeno está de pintinho novo e com os testículos no lugar de onde nunca deveriam ter saído!

Naqueles dias, Mateus ficou muito curioso, cuidadoso e compadecido da dor do irmão. Ficou também muito assustado com a visão da região operada - ficou horrível de inchado! Ah, e não me deixava lavar o pinto dele de jeito nenhum! Certo dia, conversando, ele me questionou "Mãe, porque você deixou fazerem isso no pintinho de Lulu?", ao que eu prontamente respondo, explicando os motivos do irmão ter vivido aquela agonia. E ele, finaliza: "Poxa, mamãe, mas o pintinho dele era tão bonitinho"... Ai, não sabia se ria ou se chorava... Agora, o pinto de Lucas, como eu já disse, está ótimo e Mateus está despreocupado!

Passada a cirurgia e levando em consideração tanto cansaço, já tínhamos programado uma visita à São Paulo para encontrar Dr. Zan, como temos feito anualmente e de lá partimos para uma aventura (maravilhosa) em Gramado para conhecer o Natal Luz. Foram seis dias de muita distração, diversão e muito trabalho com a criançada que adorou ver de perto toda aquela magia, aquelas luzes e tantas novidades. Foi muito bom e, apesar de toda a canseira, adorei aproveitar aqueles dias com meus amores. Além do mais, eu amei conhecer Gramado em 2005 (num outro contexto - lua de mel) e era louca para ver a decoração de Natal, as músicas, a comida... Amei! Vou escrever em posts específicos um pouco sobre a viagem e sobre a consulta com Zan que foi muito boa também.

Mas, 2013 está indo embora, hoje é véspera de Natal e, engraçado, estou com uma sensação diferente de todos os anos. Estou vivendo de uma maneira mais serena, sem correria de ceias, sem pensar em como será a noite, esperando todas as histórias que irei ouvir e contar mais tarde. Acho que isso é um sinal de que 2014 promete... E eu bem sei disso, porque muitos planos estão se desenhando e serão concretizados em breve, muitos projetos bacanas (que serão devidamente divulgados aqui) e uma sensação de que o ano que chega me fará, de verdade, soltar as amarras e me libertar de muitas pressões internas!

Desejo para todos um Natal repleto de amor, que o nascimento de Jesus nos inspire a valorizar  mais as nossas famílias, os nossos amigos, a nós mesmos e a exercitar o nosso amor-próprio, o amor ao próximo, a amizade, a caridade e a doação.

E que em 2014, a gente continue lutando por um mundo mais unido, mais igual, mais humano em que as diferenças sejam respeitadas e aceitas por todos nós. Feliz Natal e Feliz Ano Novo para você!!!




segunda-feira, 16 de dezembro de 2013

Será que sou mesmo uma mãe especial?

Desde o início, quando pensava em escrever, e depois de ter passado algumas vezes, pelas mesmas situações que vocês lerão abaixo, pensava em qual seria o nome do meu blog. Aí surgiu a ideia do "maternidade especial", porque como sou mãe de dois meninos lindos que me enchem de alegria, e apesar do meu segundo filho ser descrito por muitos como "especial", para mim, de fato os dois o são... E depois deles em minha vida, com todas as suas delícias e dores, eu posso garantir que nada é mais especial do que ser mãe...

Aí, na semana passada, facebookeando, li um texto encantador... Foi tão lindo, senti como se alguém traduzisse os meus sentimentos e sensações em tantas situações... Eu tinha que pedir à autora do texto que me deixasse postar aqui, porque eu tenho certeza de que muitas de nós, mães, sentimos as mesmas coisas. Muito gentilmente, ela me permitiu e eu copio aqui um texto que é mais do que um texto, é uma declaração de amor de uma mãe apaixonada, Ana, minha amiga virtual, mais do que especial, para o seu filho, Mateus, um rapaz lindo demais. Isso sim, é especial. Obrigada, Ana.

“Filhos especiais vêm para pais especiais. Esta é, de longe, a frase que mais tenho escutado desde o nascimento de Mateus. Sempre dita com muito carinho pelos amigos ou com a melhor das intenções por desconhecidos.

Mas, desde o primeiro momento, me recuso a concordar com ela. Assim como não quero e não vou me sentir por baixo por ter um filho Down, também não acho que devo me sentir por cima. Não sou melhor do que nenhuma de minhas amigas, parentes ou conhecidas que tiveram filhos típicos. Mas, agora também já desisti da argumentação. Agora, escuto a frase, agradeço e me calo. Porque a minha resposta só piorava a situação. Só fazia as pessoas insistirem na teoria de que realmente sou uma mãe especial. Afinal, além de tudo, ainda sou humilde. E tome exaltação à minha coragem, minha força e minha dedicação ao Mateus. Muito obrigada. Mas, também insisto: nada disso me faz melhor do que ninguém.

Fico pensando em todas as mães que conheço e acredito piamente que a grande maioria delas sentiria e agiria exatamente como eu. Também passariam pelo susto, pela tristeza da perda do filho perfeito tão sonhado e, em seguida, pela aceitação e pela busca do melhor para o pequeno. Tudo isso permeado por muito amor, mas também por muita insegurança.

É mais ou menos como nos filmes de super heróis. Tudo bem que, para quem está dizendo que não se acha especial, esta não é uma boa comparação. Mas, vamos lá. Você vai entender o raciocínio. Nos filmes, quase sempre é assim: o herói só descobre seus superpoderes na hora do aperto. Ele está lá com seu poder de voar ou com sua super força, mas levando uma vida normal. Até que alguma situação extrema acontece. A mocinha fica presa em um carro pegando fogo, uma criança está prestes a ser atropelada ou um parente é cercado por ladrões. E aí, de repente, ele percebe que pode levantar carros ou voar para o outro lado do país em segundos.

No filme do Homem aranha, o tio dele diz: “com grandes poderes, vem grandes responsabilidades”. A frase ficou famosa. No caso de quem tem um filho Down ou com qualquer outra dificuldade, o raciocínio se inverte: com grandes responsabilidades, vêm grandes poderes. Você se descobre capaz de fazer coisas que nunca imaginou. Minha vida totalmente livre, dividida entre carreira e noites super animadas em festas e happy hours, acabou. Mas, seria muito injusto colocar esse peso nas costas do Mateus. A carreira já tinha dado uma guinada antes dele chegar. Mudanças aconteceram, uma empresa não se saiu tão bem quanto o planejado. A badalação também já tinha dado o que tinha que dar. Aproveitei demais enquanto durou e poderia até ter voltado a ela, mas, realmente faltou vontade. Faltou vontade de abrir mão de uma noite como tantas outras. Se não corri atrás de retornar este estilo de vida, garanto que não foi pelo bem do Mateus. Foi pelo meu próprio bem. Muito mais uma demonstração de egoísmo que de altruísmo. Me sinto melhor ficando perto dele. Me faz bem ser a pessoa mais importante para ele ao invés de ser apenas mais uma dentro da empresa ou na mesa do bar. E, quando dá muita saudade de um papo regado a uns vinhozinhos e cigarrinhos, sempre posso convidar uma amiga para vir em casa. Para que eu possa relembrar um pouco da velha Ana sem desgrudar o olho da babá eletrônica, sem deixar de estar disponível para um possível chorinho noturno e, mais importante, sem dormir tão tarde. Porque às seis da manhã, o "pixuxu" está acordado esperando por mim com aquele sorriso que, este sim, até me faz acreditar que sou especial”.

terça-feira, 19 de novembro de 2013

Rotina (desfazendo o personagem...)

Estava precisando escrever um pouco sobre a minha rotina, mas tinha que escolher um momento menos tenso... Sim, porque tem horas que eu penso que vou surtar, que vou pirar mesmo. Vocês não imaginam! E não se trata de querer fazer o melhor, a questão é que eu não consigo, algumas vezes, sequer respirar e aí o resto todo é prejudicado: não consigo me concentrar no trabalho, nas atividades solicitadas pelos terapeutas de Lucas, nas demandas dos meus dois meninos e do meu casamento, em como melhor orientar as pessoas que trabalham para mim, dentre outras coisas...

A rotina é pesada mesmo... E, para melhor explicar, vou viajar no tempo mais uma vez, para o momento em que recebi o “possível” diagnóstico do meu filho, ainda na maternidade. Escrevo possível entre aspas, porque naquele momento não tínhamos o resultado do cariótipo, apenas a história das tais características compatíveis que, de alguma forma, já dizia um pouco do que viria pela frente. Desde esse momento, para mim o cariótipo era apenas para confirmar como teria se dado a alteração do cromossomo 21, se de forma simples, mosaico ou translocação.

Enfim, naqueles dias, eu escutava uma palavra com muita frequência: “ESTIMULAÇÃO”, e ainda no hospital, não fazia ideia do que isso queria dizer... Eu estava muito atordoada para compreender, mas entendia que eu teria um trabalho um pouco diferente com Lucas do que o que eu tive com Mateus... E isso assusta! 

Então, passados os três dias de internação, voltei para casa e começaram as crises. Essas crises poderiam ser consideradas normais se não estivessem recheadas e recobertas dessa tal palavra: “ESTIMULAÇÃO”. Isso mesmo... Essa palavra também me assustava muito. E eu chorei. Mas, não chorei pouco não... Chorei muito, pensei muitas coisas e a mais marcante delas era “como eu poderia continuar com o meu ritmo de vida se eu tinha que dar uma atenção especial ao Lucas?”. Entendam que essa atenção especial diz respeito aos cuidados a mais que qualquer pessoa com necessidades especiais precisa para se desenvolver com qualidade e dignidade. Não, não estou aqui dizendo que é fácil, e ninguém me disse isso também! Muito pelo contrário, as palavras do meu marido e pai de Lucas no hospital diziam algo tipo “vestir o uniforme e partir para a luta...”.

E lá fomos nós... Foram muitas avaliações médicas, muitos exames, muita ansiedade e preocupação. Durante os seis meses e meio que fiquei com Lucas, de licença maternidade, ele fazia apenas fisioterapia duas vezes por semana e durante quatro meses as sessões foram em casa mesmo. No quarto mês nós começamos em uma clínica (um ano depois mudamos para outra). Com seis meses, Lucas iniciou as sessões de fonoaudiologia – uma vez por semana na clínica. No início de 2013, nós matriculamos os nossos dois meninos em aulas de musicalização aos sábados (Mateus de 8h às 9h e Lucas, das 9h às 9h:45min) pensando em mais uma forma de ESTIMULAR o nosso menino – Mateus foi junto! Em julho deste ano, Lucas iniciou as sessões de terapia ocupacional e em novembro, as aulas de natação com um professor no mesmo local onde faz a fisio, mas em dia diferente. Ou seja, a rotina do meu pequeno é bem movimentada com atividades distribuídas das terças aos sábados.

E quem acompanha? Bom, eu e Marcelo nos dividimos nessas atividades, mas no geral, ele leva Mateus para a escola e eu busco. Eu levo Lucas para as sessões de fono, terapia ocupacional e natação e Marcelo o acompanha na fisio. Aos sábados, nos revezamos nas aulas de música para conhecer as canções e atividades e replicar em casa depois. Nas reuniões de escola de Mateus, faço questão de estar presente. Marcelo aguarda as informações e novidades em casa.

Eu chorei muito antes de saber que a minha rotina seria tão modificada, mas mais do que isso, eu chorei porque eu não sabia se daria conta de tantas coisas. Mas, eu não tive medo de não poder proporcionar ao Lucas as atividades que ele necessita para se desenvolver – plano de saúde e reembolsos resolvem esse problema, em meu caso. Eu tive medo mesmo de não dar conta. Porque de uma coisa eu tinha (e tenho) certeza: se eu não estiver por perto, acompanhando, incentivando, observando, as coisas estacionam. Como bem diz Ivalda: "a chance do dia a dia vale mais do que uma terapia". E como faz uma mãe que precisa trabalhar para ajudar nas contas em casa? Eu enfrento uma rotina de quarenta horas semanais (que obviamente não consigo cumprir) e sou cobrada por isso! Eu preciso dar conta de outras coisas também... Eu tenho dois filhos, eu tenho marido, eu tenho uma casa, eu tenho empregadas... E, sem esquecer, tem eu, né?! Onde é que eu fico? Se eu não estiver bem, as coisas ao meu redor também não ficam bem, obviamente. E eu preciso respirar, contar até mil... sei lá! Em muitos momentos, eu me sinto sozinha... É verdade, tenho família, amigos, vizinhos, mas me sinto sozinha. Muitas vezes, eu penso que não vou aguentar, que vou pirar (de verdade, gente, lembram do “burn-out”?). O pior de tudo é que eu, com esse meu jeitão de resolver as coisas, de correr atrás, de ver o lado positivo, de sempre achar uma forma de lutar, de me reerguer, acabei passando uma imagem de “Mulher Incrível” que eu não sou. De verdade, eu sou uma pessoa comum! Sou mãe, mulher, e muitas vezes a rotina me cansa mesmo!


Mas, aí eu rezo e a piração desaparece, como mágica... Não sei explicar isso. Semana passada abri um livro que me mandava me comportar como um herói porque é isso que eu sou. Pensei: “todos somos, todos nós travamos batalhas diariamente”. Como diz uma amiga minha: “vem viver no meu corpo!”. É isso mesmo, cada um de nós se adapta às circunstâncias que a vida nos apresenta, mas isso não significa que a gente seja de ferro! É preciso reconhecer as falhas, reconhecer que nem sempre se consegue chegar tão distante... Com meus filhos, eu penso que preciso tentar ao máximo, porque de mim depende a construção das vontades deles. De mim depende fazê-los enxergar os seus desejos e a percepção de que eles podem ir longe... Eu sou a primeira pessoa a acreditar neles e preciso fazer com que eles acreditem também. Não estou aqui falando de expectativas, mas de sonhos pessoais. Eu quero que eles construam e lutem pelos sonhos deles. Os sonhos que eles terão a capacidade de realizar, por mais complexos ou bobos que possam parecer... Comigo ou sozinhos... Eu sei que é possível. E não estou falando apenas de um filho, mas dos dois...


quarta-feira, 23 de outubro de 2013

Aprendendo Down...

Entre os dias 03 e 05 de outubro, aconteceu o II Congresso Internacional “Aprendendo Down”, em Ilhéus, cidade que fica a 462 km de Salvador. Em companhia da minha amiga Débora, mãe de Guega e de Titi, fui para Ilhéus, viver dois dias intensos de informações sobre o nosso "novo universo".

Débora, Ivalda e eu no aeroporto

E foi tudo de bom! A companhia, a cidade, os encontros, as palestras (claro!), o evento e a energia. Aproveitamos que chegamos cedo e fomos ver o mar, viver uma tarde diferente, para quem trabalha integralmente de segunda a sexta!

À noite, seguimos (de ônibus, já que a UESC – Universidade Estadual Santa Cruz – local onde aconteceu o congresso fica um pouco longe, tanto de Ilhéus, quanto de Itabuna) para a abertura do congresso. Fomos credenciadas e depois de enfrentar uma fila grande, chegamos ao auditório. LOTADO! Quanta gente! Fiquei tão feliz! Muito bom sentir a energia boa de toda aquela gente, todos em prol de um objetivo em comum: INCLUSÃO! Todos em busca do reconhecimento dos valores das pessoas com síndrome de Down.

E, como o nome do congresso expressa, foi momento de aprender. Eu me senti ainda mais parte de tudo aquilo. Respirar aqueles conceitos, aquelas histórias, aqueles depoimentos. Nada hoje é como há pouco mais de dois anos atrás... Como diz Débora: cada pessoa com síndrome de Down está em minha vida como a minha família. Parece que já nos conhecemos há tempos! Voltei para casa me sentindo ainda mais fortalecida e com muito mais conhecimento! Tem um monte de gente querendo saber o que aconteceu lá, então, vou passar um pouco das minhas impressões!

Iniciando os trabalhos

A primeira noite foi de apresentação, de composição de mesa. O Presidente do Congresso, Dr. Zan Mustacchi, estava lá (um neto para nascer em Sampa no outro dia!), além de outras pessoas, a reitora da UESC (Universidade Estadual de Santa Cruz), a professora Adélia Pinheiro, o Presidente de Honra e pai, Fábio Adiron, além da organizadora do evento, mãe e Presidente do Núcleo Aprendendo Down, Célia Kalil, dentre outros representantes, da prefeitura, do governo, etc.

Após todas as apresentações e comentários acerca do congresso e da importante iniciativa, dr. Zan discorreu sobre “Genética e Relações Neurofisiológicas do modelo de capacitação da pessoa com síndrome de Down”. Nesta palestra, o médico-geneticista e estudioso do tema, trouxe informações preciosas sobre a formação fisiológica das pessoas com síndrome de Down e sobre seu modelo de aprendizagem. Conversou sobre as dificuldades, comorbidades possíveis e sobre como funciona o cérebro das pessoas com síndrome de Down, do que resultam as suas possíveis dificuldades em aprender, em conectar, sobre suas dificuldades cognitivas, etc. Muitas dessas informações nos são apresentadas quando nossos pequenos nascem. Precisamos saber, por exemplo, sobre a formação cardíaca, intestinal, renal, tireoidiana e outras tantas que podem apresentar más formações e/ou funcionamento precário (claro, nem todas as pessoas com síndrome de Down vão apresentar essas dificuldades fisiológicas). Sempre muito esclarecedor e objetivo, dr. Zan, de fato, nos presenteou com uma brilhante palestra.

Depois disso, a noite foi encerrada com um coquetel. Mais do que isso! A noite foi encerrada com muitos encontros. Encontramos outros pais de Salvador, conhecemos alguns jovens com síndrome de Down, conhecemos outras tantas famílias, educadores, terapeutas. Foi uma noite mágica. Voltamos para Ilhéus com uma sensação tão boa... Encerramos com sushi em frente à pousada! E fomos dormir cansadas, mas felizes e organizadas para a “maratona” do dia seguinte que começou bem cedo!

A sexta-feira começou com um café da manhã regional muito gostoso. Cedinho encontramos nossa carona (uma mamãe alugou um carro por lá) e com Ivalda, “nossa” amada fonoaudióloga, na direção, partimos em direção à universidade. A primeira palestra do dia ficou por conta do presidente de honra do congresso e pai, Fábio Adiron. Fábio se intitula o “ogro da inclusão”, “xiita da inclusão” (também tem um blog) e o tema dele foi “Escola, família e inclusão”.

A exposição foi muito interessante. Ele mencionou os aspectos que dificultam a inclusão, como o “integracionismo”, situação em que era colocada sob a pessoa com deficiência a responsabilidade de se equiparar ao “normal”. De forma muito sincera, Fábio nos coloca que a maior dificuldade em incluir reside no fato de que é uma tarefa que dá muito trabalho para os pais e para a sociedade. E isso é tão verdade... Vejo tantas famílias optarem por escolas especiais com a justificativa de que tiveram uma experiência ruim em escolas regulares. Dá trabalho mesmo, gente, passos de formiga... É preciso estar próximo da escola, é preciso conscientizar a equipe da escola, as famílias... Muitas vezes, as pessoas não se sentem à vontade de se expor... Enfim... Vamos caminhando!

Aqui, transcrevo algumas das barreiras para incluir socialmente as pessoas com deficiência, citadas na palestra: ignorância, medo, rejeição, percepção de menos valia, inferioridade, piedade, adoração do herói, exaltação do modelo, estereótipos, compensação, negação, substantivação da deficiência, comparação, atitude de segregação, adjetivação, particularização, baixa expectativa, padronização, assistencialismo e superproteção.

Muitas dessas barreiras são iniciadas ainda em casa, em família, quando nós, pais e familiares, somos os primeiros a excluir os nossos filhos, quando qualificamos a sua condição. Por exemplo, quando se diz assim: “eu tenho dois filhos, Pedro e Beto – que tem síndrome de Down...”. Nesta apresentação, eu já incluí uma característica do meu filho que, de alguma forma, pode ser encarada como justificativa, ou até mesmo, pedidos de consolo da parte ouvinte. Certo, Vaneska, e o que eu digo então? Basta dizer assim, gente: “eu tenho dois filhos, Pedro e Beto”, ok?! Fábio ainda mencionou outras tantas situações que não percebemos, mas que utilizamos, talvez até para justificar determinados comportamentos, atitudes ou dificuldades, por exemplo. O fato é que ele está mais do que certo! Precisamos ficar atentos! Ao fim da palestra de Fábio, eu me senti tanto quanto ele uma xiita da inclusão!

Após a palestra de Fábio, o médico psiquiatra Ramon Novell, da Catalunha/Espanha, trouxe o seu tema “Síndrome de Down e Autismo”, sob a coordenação e atenção do dr. Zan. Eu confesso que esse é um tema que me traz certo desconforto. E que eu esperava que ele nos demonstrasse como é que tudo começa... O que é que “dispara o gatilho”. O espectro autista é algo ainda misterioso... Estamos aprendendo a conhecer, a cuidar e oferecer oportunidade e qualidade de vida às pessoas com autismo, mas ainda não se sabe ao certo como é que tudo começa (me corrijam se eu estiver errada, por favor!).

A palestra foi muito boa, esclarecedora até certo ponto, porque compreender a palestra em espanhol, sem tradutor foi um desafio e tanto! Mas, valeu. Valeu por saber das dificuldades, da necessidade de um diagnóstico precoce, das formas de contribuir para que a pessoa com autismo possa diminuir estereotipias e outros comportamentos prejudiciais para sua segurança e saúde. Ficou muito claro também como esse diagnóstico é ainda mais complicado em pessoas com síndrome de Down... Isso porque nesses casos, já existe um atraso na comunicação, que como decorrência traz também algum atraso de interação... Atenção, muita atenção, famílias!

Depois de um rápido intervalo e da apresentação de alguns temas livres, nós assistimos à palestra do dr. Guilherme Roberto Colin, médico pediatra e nutrólogo,  de Joenville/SC – “O modelo nutricional para a pessoa com síndrome de Down”. Ele nos deu muitas informações sobre o metabolismo (um pouco mais lento), das necessidades suplementares (inclusive do ferro, nos casos necessários) e das incompatibilidades. Além de dicas de alimentos que não devem ser consumidos em excesso (arroz, por exemplo, por dificultar a absorção do zinco, vitamina importante na prevenção do envelhecimento precoce). Mas, não é que a gente não deva dar arroz. O certo é que quando o fizermos, além de dar prioridade ao arroz integral, a gente deve também aumentar a ingestão de alimentos ricos em ômega 3 ou ômega 6. Eu penso que o ideal mesmo, para qualquer pessoa, é o acompanhamento por um nutrólogo ou nutricionista que possa analisar de perto as particularidades de cada um.

Em seguida, a apresentação da professora de Educação Física, Doutora em Educação Especial, Joslei Souza: “Atividades motoras adaptadas: desenvolvendo habilidades e competências”. Isso mesmo, não pode ficar parado! A gente precisa buscar uma atividade de acordo com a capacidade da pessoa, mas percebendo suas dificuldades, devemos adaptar a situação. Como é que um deficiente visual pode jogar basquete? A atividade precisa estar adaptada àquela realidade. É importante perceber isso!

Finalizando o turno da manhã, a fisioterapeuta Sumaia Midlej, de Salvador, apresentou o tema “Estimulando as atividades funcionais e minimizando padrões compensatórios em pessoas com síndrome de Down” e nos trouxe esclarecimentos acerca da necessidade da fisioterapia para as crianças com síndrome de Down desde o nascimento. Mostrou a importância de perceber os padrões posturais e corrigi-los no tempo certo. A fisioterapia é um aliado importante e eficaz. A gente vê isso nas crianças. Basta perceber um movimento incorreto, uma postura inadequada e a fisioterapeuta vai lá para corrigir, ensinar, exercitar a forma correta.

Pausa para o almoço e um trânsito um tanto quanto agitado nos atrasou um pouco no retorno. Quando chegamos, já tinha sido iniciada a palestra e nós perdemos o documentário “Todos com todos”... infelizmente! A primeira palestrante da tarde foi Carolina Araújo, psicomotricista/ brinquedista e mãe, de Itabuna, que apresentou o tema: “O Brincar enquanto instrumento de aprendizado e inclusão social”. Lindo tema, linda exposição, lindas imagens e lindos vídeos que demonstram a importância de um brincar “conduzido”, com objetivo. Essa simples atividade faz uma diferença enorme na participação das crianças com síndrome de Down em atividades com outras crianças. Brincando, elas aprendem a esperar a sua vez, a respeitar o movimento do colega, etc. Além de contribuir para o aprendizado, a brincadeira é uma excelente oportunidade de interação entre pais e filhos. Vamos brincar, galera!

Depois foi a vez da professora, doutora em linguística, Marian Oliveira, de Vitória da Conquista, Bahia, com o tema “Buscando alfabetizar: singularidade e demarcação de sujeitos em espaços de pesquisas – Núcleo Saber Down” que apresentou formas e exemplos de contribuição para a alfabetização das crianças, além de sua experiência em sala de aula. Surpreendente e enriquecedor.

Aí depois, um tema que trouxe uma certa tensão no ar: “Implantação das políticas públicas de inclusão”, sob a responsabilidade de Suzana Brainer, representante do Ministério da Educação. Mas, por que um clima tenso? Porque a palestrante apresentou as políticas públicas de inclusão vigentes, mas foi muito questionada sobre a votação da Meta 4. E, obviamente, não soube como responder, já que é uma questão política ainda em discussão no Planalto... Ouvir o governo falar de inclusão tendo conhecimento de uma norma que desobriga as escolas regulares é algo bastante contraditório. Bom, a palestra foi boa para sabermos dos nossos direitos, enquanto aguardamos o que virá pela frente. O meu filho já está matriculado em uma escola regular, claro!

E depois disso tudo, um depoimento lindo e emocionante da jovem Jéssica Mendes, de Brasília, estudante universitária, fotógrafa, com exposição de fotos no espaço do evento. Emocionante foi pouco... Jéssica trouxe lindas fotos e um relato pra lá de vitorioso. Um relato que nos dá forças para prosseguir, para acreditar. Sim, é possível! Jéssica foi aplaudida de pé, e não poderia ser diferente. Foi lindo demais!



Depois dela, ainda tinha mais uma palestra, mas estávamos tão cansadas que não assistimos. Infelizmente, porque no outro dia, tivemos informações de que foi um sucesso, mas que realmente acabou tarde!

Sábado de manhã ainda tinha mais: as oficinas. Cada participante só poderia se inscrever em uma oficina e eu escolhi a oficina de “Direito à Educação: reflexão e ações para garantia da escolarização com qualidade”, apresentada pela representante do MEC, Suzana Brainer, sob a coordenação de Fábio Adiron. A sala foi tomada por educadores e representantes das escolas e secretarias municipais de educação da região e circunvizinhas. De fato, foi momento de refletir e eu, assim como Fábio, não sou da área de educação, mas me considero uma “mãe intrometida” e quero muito conhecer os direitos e principalmente de que forma colaborar para que a proposta inclusiva de fato aconteça. Foi muito interessante e muito legal ver a vontade daquelas pessoas que estavam lá.

Intervalo para reunir todos os participantes no auditório para as últimas palestras e finalizar o congresso. O primeiro tema foi “O psicólogo como mediador: família, escola e perspectiva social”, com a psicóloga e mãe, Laeddy Ferraz que abordou o tema de uma forma simples, mas prejudicada por conta do tempo. Depois dela, alguém que foi logo avisando que não poderia se apresentar em tão pouco tempo: Ivalda Gomes, fonoaudióloga (ela mesma, a nosso fono),  que apresentou o tema “Estimulação Essencial: a integração entre Fisioterapia, Fonoaudiologia, Terapia Ocupacional e Psicopedagogia” – Tema pra lá de interessante e polêmico. Mas, em se tratando de Ivalda, não poderia ser outro. Ela sempre aborda a necessidade de integração entre as terapias. Uma coisa depende da outra: falar depende de andar, aprender depende de brincar, etc. Foi muito boa, excelente! Eu fiquei de cá babando com a facilidade em se expressar, em falar do tema, em prender a atenção do público. Val foi muito boa. Fiquei toda orgulhosa! Ainda mais com a demonstração de alguns vídeos e fotos em que os nossos pequenos apareceram brilhando! #mamãesbabonasnaplateia

Infelizmente não pudemos assistir à última palestra por causa do horário... Nosso vôo estava próximo! Saímos de lá direto para o aeroporto. Felizes e satisfeitas com tudo o que vimos, encontramos e conhecemos. Com certeza, agora sabemos ainda mais e temos a responsabilidade de ensinar, de acolher, de colaborar para uma sociedade mais justa e inclusiva. Muita coisa ainda está por vir.

Ah... Eu não poderia terminar sem falar de um encontro mais do que especial! A UESC fica entre Ilhéus e Itabuna, como foi dito, e perto dali reside a minha amiga Dani... Após contatos feitos previamente com a mamãe dela, Célia, através do Facebook, e contando com a disposição e disponibilidade de uma mãe maravilhosa que percorreu uma distância considerável só para satisfazer a vontade única de reencontro de duas pessoas: eu e Dani... Só encontrei a minha amiga no último dia, no intervalo entre a oficina e as últimas palestras, mas assistimos às palestras finais juntinhas, aproveitando cada minuto que Deus (e Célia mãe) nos concedeu! Foi mágico e feliz... Não podia ser melhor! Saudades muitas dessa amiga que o destino me permitiu conhecer e amar desde o primeiro instante... Dani, você é linda e eu te amo!

Nós duas

quinta-feira, 26 de setembro de 2013

Falha nossa!!!

Caramba... a rotina (será que é mesmo) anda bem corrida por aqui... Estou com dois textos quase prontos e  ainda não consegui finalizar para postar aqui para vocês... Vamos lá, vivamos um dia de cada vez!

O Caso é que eu cometi uma falha, e passados mais de seis meses, me dei conta disso! No início de março, fui convidada a escrever um texto para um site que foi publicado no dia 21 de março, em homenagem ao dia internacional da síndrome de Down. Com tantas coisas naquele momento, acabei esquecendo de dividi-lo com vocês... Só compartilhei o link no facebook...

Hoje acordei pensando nisso. Por isso, peço perdão e aqui vai o link, para quem quiser conferir o que eu postei lá. E para aquelas mamães que curtirem, vale a pena conhecer as postagens e confissões que sempre são publicadas lá: www.bebe.abril.com.br/blogs/confessionario

É isso... uma história que muitos de vocês conhecem bem de perto!

sexta-feira, 30 de agosto de 2013

Fechamento das Apaes? É possível isso???

Passei a semana inteira pensando nesse assunto e resolvi aqui dividir com vocês um texto de Alexandre Mapurunga, representante da Abraça - Associação Brasileira para Ação por Direitos das Pessoas com Autismo. Achei bastante esclarecedor e mais do que isso, traduz exatamente o meu pensamento. Meu Lucas vai para a escola no próximo ano e, sim, ele frequentará escola regular, na companhia do irmão. Uma escola que já trabalha com outras crianças com necessidades especiais, inclusive. Leiam o texto, conheçam a verdadeira história e fiquem sabendo: ninguém falou nada a respeito de fechamento das apaes. Essa história foi plantada com outras intenções. Vamos analisar a situação criticamente e formar o nosso conceito a respeito disso tudo.

Inclusão Radical – SIM!

Alexandre Mapurunga

A inclusão escolar  das pessoas com deficiência intelectual e autistas tem sido motivo das maiores  controvérsias desde que o Governo Federal, através do Ministério da Educação, assumiu a Educação Inclusiva como perspectiva a nortear a Política de Educação Especial.

Recentemente, sob a alegação de que o Governo Federal quer acabar com as escolas  especiais, a Federação das Apaes de São Paulo iniciou nas redes sociais a campanha: "Não à inclusão radical! Sim às escolas especiais!" .

Duas questões são bastante preocupantes na iniciativa. A primeira refere-se à declaração de que o Governo quer fechar as escolas especiais; a segunda vem do chocante clamor por menos inclusão.

O Decreto Presidencial 7.611/2011 foi um dos primeiros a compor o “Plano Viver sem Limite” permitindo, dentre outras coisas, a distribuição dos recursos do Fundeb  na educação especial, inclusive para "instituições comunitárias, confessionais ou filantrópicas sem fins lucrativos, com atuação exclusiva na educação especial, conveniadas com o Poder Executivo competente".

A função do Governo é, portanto , quando necessário, conveniar com Organizações Privadas regulando serviço a ser prestado. Isso já era possível, mas foi oportunamente reafirmado  no Decreto para que não restasse dúvida.

Então , de onde vem a afirmação de que o Governo quer fechar as "escolas especiais" tendo em vista que os mais recentes documentos são editados  permitindo a transferência de recursos?

A verdade é que há uma discussão sobre o papel das chamadas organizações especializadas e a complementariedade do Atendimento Educacional Especializado e também sobre onde deve ser a prioridade de investimento dos recursos públicos.

Nesse contexto, é preciso reconhecer que, pela ausência  histórica de políticas públicas, as famílias tiveram que arregaçar as mangas para fazer uma tarefa que seria obrigação do Estado.  Pioneirismo que foi importante para romper com a invisibilidade e para garantir atenção para as pessoas com deficiência intelectual durante décadas. No entanto, esse movimento não pode se cristalizar favorecendo a acomodação do Estado.

Foi e continua sendo obrigação do Estado garantir Educação para pessoas autistas e com deficiência intelectual. Vem à tona então a segunda questão - "Não à inclusão radical"

A inclusão é um dos princípios fundamentais dos direitos humanos. É também meta político-social de quase todos os governos que são minimamente comprometidos com uma agenda global de desenvolvimento.  Inclusão significa mais igualdade de oportunidades, mais desenvolvimento para os que foram historicamente excluídos. É adequar e fazer chegar a pobres, negros, pessoas com deficiência, LGBT e outros grupos em desvantagem social, as políticas públicas que geralmente só  atingem uma parte mais privilegiada da população. É  romper com práticas estabelecidas e construir um ciclo de aprimoramento das políticas públicas.

O imperativo "Não à inclusão radical" estampado em um banner no Facebook, ou mesmo qualquer variante que implique em uma mensagem que pode ser entendida como um pedido por "menos inclusão", "inclusão só pra uns", "inclusão seletiva" ou até "inclusão mais lenta!" é chocante por desconhecer a universalidade dos direitos humanos.

As perguntas que ficam são: menos inclusão para quem? Quem desmerece a inclusão? Quão letárgico ou moderada deve ser  a inclusão? 

Constantemente são denunciadas a falta de condições, a falta de capacitação dos professores, a persistente recusa e sistemática exclusão das pessoas com autismo e deficiência intelectual da rede regular de ensino,  realidade  que mostra  que é preciso aprofundar (radicalizar) os processos de inclusão, antes do contrário, cobrando que seja garantido o investimento contínuo e as regulamentações para as transformações que forem necessárias.

Em 2008, o Brasil ratificou a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD) que foi aprovada com quórum qualificado em dois turnos no Senado e na Câmara, assim obtendo status de Emenda Constitucional.

No seu artigo 24, a CDPD reconhece o direito das pessoas com deficiência à educação, que deve ser efetivado sem discriminação e com base na igualdade de oportunidades, num sistema educacional inclusivo em todos os níveis, bem como através do aprendizado ao longo de toda a vida.

A mensagem da Convenção que foi cravada em nossa Constituição e assinada por representantes de toda sociedade é clara: mais inclusão.

Qualquer que seja o Governo, a agenda de Estado deve ser ampliar a inclusão das pessoas com deficiência no sistema regular ensino. Isso é também compromisso internacional assumido com a ratificação da Convenção, do qual o Brasil deve prestar contas dos avanços obtidos.

Ironicamente, a despeito do Decreto  7.611/2011 e da disposição do  Governo Federal em apoiar as organizações filantrópicas,  a declaração de que se é contra um princípio fundamental da CDPD - a inclusão,  coloca a declarante em choque de interesse com o Estado Brasileiro e com sua obrigação de implementar a Convenção.

De acordo com artigo 4,  o Estado e as autoridades públicas que o representam em todas as instâncias devem abster-se de participar e apoiar qualquer ato ou prática incompatível a Convenção, bem como e assegurar que as instituições atuem em conformidade.

Nada mais justo do que a sustentabilidade das organizações filantrópicas, mas para garantir financiamento público o Governo deve assegurar que os recursos sejam aplicados da maneira mais inclusiva possível.

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Alexandre Mapurunga

Associação Brasileira para Ação por Direitos das Pessoas com Autismo (Abraça)






 

quinta-feira, 15 de agosto de 2013

Nota de Desagravo

Prezados amigos,

foi com muita tristeza que escutei há pouco mais de 10 dias um comentário infeliz do radialista Mário Kertezs, no jornal que ele comanda pela manhã na rádio Metrópole FM aqui de Salvador, que tratava de forma preconceituosa as pessoas que frequentam a Apae. Alguns de vocês devem ter visto o comentário que eu publiquei no facebook sobre isso.

Luana Montargil, que trabalha na rádio, manteve contato comigo, mas de uma forma infeliz, tentando minimizar a suposta brincadeira do radialista, tratando como uma postura irreverente.

Enfim, ficou chato, doeu em minha pele e imagino que na de muitas famílias e amigos de pessoas com deficiência.

Uma pessoa pública, formadora de opinião, de alguma forma contribuiu para a propagação de um preconceito contra o qual lutamos diariamente.

Minha resposta para Luana foi bem simples: não sou mais sensível do que ninguém. Cada um é sensível na medida de sua dor, inclusive o senhor Mário Kertezs.

Meu amigo, Luciano Farias, pai da pequena Mel e da fofa Ananda, escreveu uma nota muito lúcida que publico aqui para conhecimento de todos e gostaria de pedir a cada um que divulgue como puder. As pessoas precisam pensar antes de falar. Tolas brincadeiras que se tornaram comuns em muitas situações machucam e alastram a doença que é o preconceito. Não podemos permitir isso.
Muito obrigada!
 
NOTA DE DESAGRAVO

Foi com muita indignação que eu ouvi o Sr. Mário Kertész, no jornal da manhã na rádio metrópole no último dia 02/08/2013, tecendo comentário infeliz que atenta contra a dignidade de pessoas com necessidades especiais. Em brincadeira com o radialista Abraão Brito, o empresário perguntou se sua filha já estava namorando. Em resposta, Brito disse-lhe que não, o que instigou o âncora da rádio Metrópole a fazer uma abjeta piadinha, perguntando se a filha do colega tinha problemas, se era doente, se frequentava a APAE. O que leva um sujeito, nos dias atuais, a fazer um comentário desse tipo? Em muitos casos, a ignorância ou o preconceito são os motores de comentários dessa natureza. Como se trata de um comunicador e de uma pessoa com um nível cultural e social privilegiado, não creio que o comentário tenha sido produto do não-conhecimento da realidade das pessoas deficientes ou que frequentam a APAE.

Ao insinuar, em tom jocoso, que se a filha de Abraão Brito não namorava era pelo fato de frequentar a APAE, o Sr. Mário faz uma brincadeira de absoluto mau gosto e desmerece todas as conquistas dessas pessoas com alguma deficiência mental ou que, de algum modo, frequentam ou convivem com essa Associação. O infeliz comentário foi, ao mesmo tempo, um atentado contra as pessoas com deficiências intelectuais e contra essa prestigiada Associação. Não acredito que o Sr. Mário desconheça essa realidade, prefiro crer que ele tenha tido um lapso de amnésia. Acho que ele, como um bom comunicador, deva saber que a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) nasceu em 1954, no Rio de Janeiro e caracteriza-se por ser uma organização social, cujo objetivo principal é promover a atenção integral à pessoa com deficiência, prioritariamente aquela com deficiência intelectual e múltipla. Não recebi nenhuma procuração para defender tal entidade em relação a esse episódio, mas é informação pública e notária que a Rede APAE destaca-se por seu pioneirismo e capilaridade, estando presente, atualmente, em mais de 2 mil municípios em todo o território nacional. Uma pesquisa realizada pelo Instituto Qualibest em 2006, mostrou que a APAE é conhecida por 87% dos entrevistados e tida como confiável por 93% deles. São resultados expressivos e que refletem o trabalho e as conquistas do Movimento Apaeano na luta pelos direitos das pessoas com deficiência.

Quanto às pessoas com deficiências intelectuais, Sr. Mário Kertész está precisando rever seus conceitos para enxergar o quanto esses seres humanos são dignos e conseguem, cada vez mais, inserir-se na sociedade e levar uma vida absolutamente "normal", firmando relações afetivas, namorando, casando, construindo famílias, etc. É cediço os conhecimentos eruditos e o bom nível cultural que o empresário Mário Kertész, em seus programas da rádio, demostra ter. Conhece muitos países e culturas diferentes, lê variadas literaturas e assiste a uma infinidade de filmes. Entretanto, uma pessoa tão culta e erudita e que é formadora de opinião, com uma relevante audiência, não pode fazer um comentário tão inadequado, preconceituoso e ofensivo. Já que ele assiste a tantas películas, deixo uma dica interessante para ele assistir ao multipremiado filme "Colegas". Certamente, ele vai enxergar um lado interessante e vai ver que os "frequentadores da APAE" levam uma vida como qualquer outra pessoa, apenas têm características próprias, que talvez até as tornem seres mais iluminados. Os três protagonistas do filme possuem a síndrome de down, dois deles, inclusive, são casados na vida real. Fora isso, um pouquinho mais de informação vai mostrar que os downianos estão cada dia mais surpreendendo parte da sociedade que ainda enxerga esses lindos seres humanos com o arquétipo preconceituoso dos "mongoloides". Já temos inúmeros exemplos de sucesso dessas pessoas portadoras de um cromossomo a mais: tantos escritores, universitários, professores, artistas e até mesmo uma vereadora na Espanha. São tantas e tantas conquistas que se torna anacrônica, e até mesmo vergonhosa, a existência de comentários preconceituosos acerca desses "frequentadores da APAE". Enfim, seria interessante que o Sr. Mário Kertész revisse seus (pré) conceitos e até mesmo se retratasse perante a sociedade baiana. Embora a população de Salvador já o tenha dado um sonoro não à sua pretensão de administrar a cidade, grande parte dessa mesma população, aqui me incluindo, é ouvinte de sua rádio, que, de fato, tem uma interessante grade de programas e presta bons serviços à sociedade. Por isso, ele precisa ter mais cuidado e responsabilidade em seus comentários, principalmente quando os faça com grande carga de conceitos equivocados e não condizentes com a realidade. Em arremate, registro aqui meus votos para que o Sr. Mário tenha a oportunidade de conviver mais de perto com esses "frequentadores da APAE". Quem sabe ele ainda não venha a ter um netinho(a) com a síndrome de down? E não estou aqui a lhe querer mal em retaliação ao desprezível comentário, tampouco lhe desejando infortúnios. Muito pelo contrário! Estou lhe desejando uma fantástica experiência de vida, como a que eu estou tendo, desde quando tive a oportunidade de ser pai de uma doce e encantadora menina com a síndrome de down.

Luciano Chaves de Farias (pai da downiana Mel, com 1 ano e 4 meses)

sábado, 10 de agosto de 2013

Feliz dia dos pais!!!

Ah... Hoje aconteceram algumas coisas relacionadas à paternidade que me deixaram tão emocionada... Começou de manhã, com a visita da fono de Lucas, Ivalda, que veio em nossa casa para conversar, analisar, aconselhar e solicitar algumas demandas envolvendo Lucas, eu, Marcelo, Mateus e Nina (a babá).

Por causa do horário que Ivalda atendia Lucas, Marcelo nunca conseguia acompanhar as sessões, devido ao seu horário de trabalho e todas as dificuldades logísticas que envolvem quem tem dois filhos! A gente precisa realmente se revezar. E ele é o meu apoio, é pai atuante demais na vida dos filhos.

Isso também era um motivo para que Ivalda quisesse muito vir em nossa casa. Ela queria pedir algumas coisas a Marcelo, ver como eles se relacionam... Foi então que Val, como a chamamos, saiu de minha casa com uma expressão alentadora... Isso porque nós assistimos, eu e ela, a momentos de total cumplicidade e entrega entre duas pessoas: Marcelo e Lucas... Bom, eu vejo isso diariamente, mas naquele momento foi tão  mágico... Tão lindo, fiquei tão orgulhosa dos meus loiros. Feliz de verdade!


Marcelo é um pai muito participativo, daqueles que não dispensa estar próximo e curtindo os filhos. Certo dia, foi acompanhar uma aula de natação de Mateus e de onde ele acompanhou? Claro que de dentro da piscina! Mateus amou, ficou super feliz e satisfeito com a participação ativa do paizão. Só pergunta quando é que será o repeteco...


Marcelo demonstra a cada dia o quanto ele evoluiu depois que se tornou pai... Paciente, dedicado, carinhoso, amoroso, criativo e sempre preocupado com o bem-estar dos meninos. Ele vai ao parque, à quadra, às aulas de música, às sessões de terapia, dá banho, dá comida, ajuda a trocar de roupa... É sempre muito interessado em todas as questões que envolvem os filhos. Eu me sinto plenamente feliz com o meu companheiro, parceiro de todas as horas. Que segura a minha mão quando eu penso que vou cair, que não me deixa sucumbir, que me deixa chorar quando eu preciso, que permite boas horas ao lado das minhas amigas, que me permite bons momentos ao lado dos meus filhos. Marcelo é uma referência fantástica de homem, de pai, de marido, de profissional, de amigo para os nossos garotos. O amor está presente. Tem gente que (erroneamente) o julga de pai que mima os filhos... Ele é intenso em carinho, em amor, em proteção, mas sabe permitir aos meninos superarem os seus limites. É lindo de ver.


Depois, à tarde. participamos da primeira aula de musicalização do semestre (adoro, me divirto horrores!) e estavam lá alguns papais lindos do meu convívio. Papais que adoram seus filhos e que fazem questão de mostrar o quanto os amam. O olhar de João quando viu o papai Rildo foi tão lindo... O carinho de Titi no colinho aconchegante do papai Rafael é muito gostoso e a confiança e entrega de Lauren nos braços de papai Gerval são emocionantes. Papais que aceitam seus filhos do jeitinho que eles são... Papais que se entregam à paternidade e não medem esforços para lutar para que seus pequenos estejam bem.

















No domingo passado, em uma singela homenagem que fizemos, estavam lá Luciano, Marcos, Alex, Deyvison, além de Marcelo, Rildo e Gerval e mais uma vez, tivemos a oportunidade de ver como esses homens valorizam as suas famílias. Não sou muito chegada em clichês, mas eles são verdadeiramente pais especiais. Neste post, eu quero homenagear os pais, todos os pais que se entregam às suas famílias com amor, dedicação, seriedade, honestidade, carinho e  respeito, isso inclui meu paizão lindo que tanto amo. Parabéns a vocês, homens de verdade! E que Deus os abençoe e abençoe os seus dons de paternidade. Uma homenagem especial aos papais especiais presentes na minha vida e que me fazem aprender mais a cada dia. Parabéns!








sábado, 20 de julho de 2013

Dia do amigo - Parte II - O amigo do meu filho

Eu não poderia deixar passar esse dia sem contar uma história aqui. A história de Mateus e Dudu.

Mateus e Dudu estudam na mesma escola. E se conheceram no ano passado, em 2012, quando fizeram parte da mesma turminha. Lembro tanto na oficina maternagem, em homenagem ao dia das mães no ano passado, em que fomos saborear um temaki todos juntos. Naquele dia, Mateus tinha levado vários heróis para a escola. E levou para a temakeria também. Mas, não aceitou dividir com Dudu. Eu fiquei com uma dó danada olhando aqueles olhos graúdos querendo entrar na brincadeira e me intrometi, pedindo a Mateus que permitisse a participação de Dudu no jogo. Ele acabou deixando, mas relutou e argumentou algumas coisas contrárias do tipo "ele não é meu amigo".

Foi assim que eu conheci Eduardo. Mas, no retorno para o segundo semestre, alguma coisa aconteceu. E em pouco tempo, Mateus e Dudu estavam brincando juntos como verdadeiros melhores amigos. E Mateus adora o amigo dele. Já foi brincar na casa dele algumas vezes e sempre espera ansioso por novas oportunidades. Eles não estão mais na mesma turma este ano. Dudu é quase um ano mais velho que Mateus. Mas, isso não impediu que eles continuassem a brincadeira e a diversão. Aproveitam cada momento oportunizado.

O melhor de tudo é que nós, pais de Mateus e de Dudu, estamos empenhados em fazê-los felizes. E nós oportunizamos verdadeiramente esses momentos. Desde deixá-los brincando "5 minutinhos" após o fim da aula, de manhã até saídas nos fins de semana para cinema, seguidos de almoços em grupo.

Mateus e Dudu se gostam demais e é lindo de ver a cumplicidade, o carinho e o desejo de estarem juntos compartilhando as brincadeiras na maior alegria. Amizade é assim...



Dia do amigo - Parte I - Amizade Especial

A amizade é uma das mais comuns relações interpessoais que a maioria dos seres humanos tem na vida. Em caso de perda da amizade, sugere-se a reconciliação e o perdão. Carl Rogers diz que a amizade "é a aceitação de cada um como realmente ele é".

Gostei tanto da definição acima que decidi começar as minhas homenagens por ela. Sempre fui uma pessoa muito sociável, tranquila, apesar de muito reservada. Acho que posso dizer que sou um pouco divertida também (já fui bem mais!) e que, de alguma forma, tenho facilidade e gosto conhecer pessoas.

Sempre vivi rodeada de gente, cheia de amigas e amigos, em rodas de bate-papo, rodas de violão. Tinha amigos de todo o tipo: quietos, barulhentos, músicos, artistas, intelectuais, roqueiros, sertanejos e "axezeiros" , rubro-negros e tricolores. E vou falar uma coisa para vocês, eu sempre fiquei muito bem com cada um deles e até me arrisquei juntar as galeras, vez por outra.

Amigos do colégio, da faculdade, dos lugares por onde eu trabalhei, da família (sou cheia de primos!), vizinhos, amigos de farras, amigos de viagens, etc. Amigos com quem eu dividi tantos momentos, tantas alegrias e algumas tristezas. Amigos que me fazem com carinho recordar de tempos bons.

Lembro das amigas que fiz por pura afinidade e mantenho contato com elas, nem que seja apenas virtual! Aquelas por quem eu sinto um carinho tão grande, que mesmo de longe, sinto uma afeição enorme só de lembrar. Não seria legal citar nomes, mas não consigo esquecer dos momentos que eu vivi com Camila, que hoje mora no Canadá. Tenho crises de risos só de lembrar de nossos momentos. Lembro de nossas tardes assistindo filmes (eu dormia horrores no sofá da casa dela). Ô bicha inteligente. E linda, viu?! Amo demais, mesmo de longe. Sinto um carinho enorme pela família que ela construiu. E fico feliz por saber que das poucas vezes que nos encontramos, eu pude me sentir como se nada tivesse mudado. Porque, de fato, nada mudou. Lembro de Bianca também, lógico! Amiga cheia de empolgação e de carisma. Linda. Vizinha de prédio. Nos divertimos muito nas festas do condomínio. Dividimos tantas coisas... tantas descobertas. Adoro minha Bia. Claro que outras tanto passeiam por minhas lembranças, mas sei que essas duas representam momentos mágicos e distintos da minha adolescência.

Mas, aí o tempo vai passando e a gente vai mudando. Mudando de vida, mudando de rotina, mudando de lugar e os amigos também. Namorados, trabalho, família e assim, a gente começa a dispersar. Não foi diferente comigo. E aí, a gente vai conhecendo novas pessoas, cunhados, primos do namorado, amigos do namorado, namoradas dos amigos do namorado, etc. E um novo ciclo começa. E novas aventuras também!

O tempo passa ainda mais e nascem os filhos. Hoje, convivo demais com alguns amigos de Mateus e consequentemente, com as mães deles. E, além da afinidade por sermos mães de crianças que se gostam, algumas outras afinidades surgem e daí, novas amigas também. É assim com Kenia (a mãe de Antonio), com Sinara (a mãe de Sofia), Ila (a mãe de Miguel), Stella (a mãe do Dudu) e Gabi (a mãe de Clarinha). Engraçado isso. Mas, por óbvio que se a gente curte sentar e conversar é porque alguma afinidade existe aí.

E então, meu galego também me trouxe, além de surpresas e de um mundo especial, muitos presentes também. Lembro tanto do texto "Bem vindo à Holanda", que transcrevi certa vez aqui. Um trecho em especial, que diz assim: "E você irá encontrar um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes". E como isso é verdade em minha vida. Fico emocionada só de lembrar delas. Minhas amigas. Amigas mais do que especiais. A nossa afinidade transcende a alma. Nós sentimos igualmente tantas emoções. Com elas eu posso dividir sensações, angústias, vitórias, derrotas e tantas outros sentimentos, sabendo que elas sentem exatamente como eu sinto. Sim, nós somos mães especiais e somos amigas especiais também. 

Somos diferentes, cada uma com o seu particular. Tem gente agitada, conversadora, reservada, empolgada, tranquila, serena, barulhenta, calma, racional, impulsiva, manteiga derretida, resignada, conformada e inconformada. Todas lindas. Isso é indiscutível! E inquestionável! Tá bom, eu sei que sou suspeita. O fato é que eu me encontrei em um grupo que a questão especial do meu filho me fez conhecer. Somos unidas em busca de igualdade, de inclusão, de carinho e respeito. Estamos unidas para educar as pessoas a entenderem e respeitarem as diferenças. Estamos unidas em busca de melhor qualidade de vida para os nossos pequenos. Estamos juntas para segurar a mão uma da outra e para levantar quem por acaso tropeçar. E mais: nos divertimos muito juntas! Hoje, quero agradecer as minhas amigas especiais por terem invadido a minha vida, por terem me deixado invadir as suas vidas. E quero homenageá-las especialmente hoje, por esse dia mágico. Um feliz dia do amigo, minhas queridas: Cynara, Débora, Érica, Fernanda, Manuela e Roberta. Eu amo vocês verdadeiramente!






terça-feira, 18 de junho de 2013

Para registrar...

Dia desses Mateus trouxe um livro da escola (toda semana eles escolhem uma história para levar para casa na sexta e devolvem na segunda) com o título “Advinha o quanto eu te amo” – logo no mesmo dia, à noite, sentamos os três, eu, Mateus e Lucas para conhecer a história.

Tão lindinha, era a história da “disputa” para definir quem amava mais, se o coelho filho ou o coelho pai. Os meninos ficaram bem atentos.

Depois que terminamos, Lucas se dispersou em busca de outros interesses e Mateus me questionou sobre o quanto eu o amava. E o diálogo foi assim:

- Mãe, você me ama?
- Te amo sim, filho, te amo demais.
- Eu te amo mais, mamãe.
- Humm, e eu te amo mais do que o infinito.
- O que é infinito, mãe?
(Ops! E agora?! Como eu explico isso? Bom, vamos lá!)
- Infinito é um número muito grande, maior do que as estrelas do céu, maior do que os grãos de areia da praia...
Silêncio por alguns segundos...
- E eu te amo muito mais do que você me ama, mamãe.

Ai, como é que fica depois disso? Fiquei toda boba...


quinta-feira, 23 de maio de 2013

Amanda, vitoriosa! Basta acreditar e seguir em frente!

Há pouco mais de dois anos, depois que Lucas nasceu, eu comecei a acompanhar tudo o que dissesse respeito à síndrome de Down. Digo isso, mais uma vez, com vergonha. Vergonha de me manter tão distante de uma realidade tão próxima. Enfim, espero poder levar a muitos outros que não tem uma motivação especial, um pouco desse mundo que eu vivo de perto.

E nesse período, lembro quando li uma entrevista com uma garota chamada Amanda. Ela é moradora de Vitória da Conquista, cidade que fica a pouco mais de 500 km da capital baiana. Fiquei muito feliz com a entrevista e cheia de esperança, quando li que Amanda estava cursando a faculdade de Biologia. Aquele relato me encheu de energia e fé!

Pois então, hoje chegou o dia em que Amanda irá colar grau, vitoriosa, a lindona é a primeira pessoa com síndrome de Down a ser diplomada em um curso superior na Bahia. E hoje choveram mensagens no meu e-mail, de amigos que queriam que eu visse essa notícia linda! Eu já estava acompanhando, através da associação (Ser Down), mas fiquei muito emocionada com a  lembrança de cada um deles e por saber que de alguma forma, eles lembram de mim e do meu Lucas quando lêem qualquer notícia relacionada à síndrome de Down, principalmente quando essas notícias trazem felicidade e esperança!

Agora, partilho com vocês uma das notícias que foi veiculada nesta semana, sobre a grande conquista de Amanda e de sua família linda! Parabéns Amanda, parabéns Alba e família por provarem ao mundo do que somos capazes! Recebam o meu forte abraço cheio de orgulho e felicidade!

Fonte: http://blogdomartins.com.br/educacao/22/05/2013/vitoria-da-conquista-e-a-primeira-vez-jovem-com-sindrome-de-down-a-concluir-curso-de-nivel-superior-na-bahia/

“Sonhar é preciso. É só acreditar que um dia o sonho se transforma em realidade”.

Este é um dos trechos da mensagem do convite de formatura de Amanda Amaral Lopes, de 24 anos, a primeira pessoa com Síndrome de Down da Bahia a concluir um curso de nível superior. Superando preconceitos e com o apoio da família, a jovem venceu mais uma etapa e colará grau na próxima quinta-feira, 23, em Vitória da Conquista.

E Amanda, que será diplomada em Biologia pela Faculdade de Tecnologia e Ciências (FTC), já faz planos para o futuro. “O que quero é atuar na área de pesquisa científica, me especializar em genética”. Determinada e bastante focada na sua profissão, a jovem promete alçar voos mais altos: “Sonho em trabalhar com Zan Mustacchi”, revela, referindo-se a um dos médicos geneticistas mais reconhecidos no Brasil e que atende pacientes com down há mais de 30 anos.

Amanda não é a primeira pessoa com Síndrome de Down a concluir um curso de nível superior no país. No ano passado, o paulista João Vitor, de 26 anos, colou grau no curso de Licenciatura em Educação Física, em Curitiba, e em 2009 ele concluiu o bacharelado na mesma área. “Hoje, depois de tanta luta, podemos comemorar e deixar para trás muitos ‘nãos’ e, além de tudo, superamos o preconceito”, disse à época a mãe do jovem, a secretária Roseli Mancini.

Preconceito – Pessoas como Amanda e João Vitor ainda sofrem muitos preconceitos e enfrentam inúmeros obstáculos no processo de inclusão na sociedade. Na Bahia, a Serdown, associação que reúne pais de pessoas com down, trabalha justamente no sentido de promover meios que facilitem o desenvolvimento destas pessoas para a sua inclusão na sociedade.

Pai da garota Júlia, de 8 anos, que tem down, o auditor José Raimundo Mota, um dos diretores da associação, salienta que a sociedade não pode mais enxergar a Síndrome de Down como uma doença. “O preconceito é histórico. As pessoas com down devem ser vistas como outras tantas que se vê nas ruas, nos shoppings, nos parques”.

A filha de Mota, por exemplo, pratica atividades típicas de uma garota da idade dela. Faz capoeira, natação, balé, além de estudar em uma escola tradicional de Salvador. “Tudo isso possibilitou que as pessoas entendessem que ela é uma criança capaz como as outras. Também não abrimos mão da educação em escola regular”, conta.

Amanda, a futura bióloga, que também já sofreu e ainda sofre preconceitos, diz que o importante é nunca desistir de seus objetivos. “Se você ouvir um não, deve sempre seguir em frente”. É sinal de que outras brilhantes conquistas ainda estão por vir. 

quarta-feira, 15 de maio de 2013

Festa dupla!

E então que meu primogênito completou ontem 5 anos! Ele esperou ansiosamente por essa data! A cada dia ele comentava que estava chegando, que ele já está virando um rapaz (muito fofo!) e mais coisas parecidas. Levantou bem mais cedo do que o normal, empolgadíssimo!

E a empolgação de Mateus é contagiante. Ele dizia o tempo todo que os amiguinhos dele estavam ansiosos pelo aniversário dele e eu imagino que estivessem mesmo! Ele só falou disso durante alguns dias...

É uma beleza essa turminha... Em particular, meu rapaz tem me presenteado com muitas novidades. Mateus sempre foi muito bom em brincadeiras e desafios corporais e isso estava até me incomodando um pouco quando o assunto era se concentrar em alguma tarefa.

Depois de uma conversa com o papai, decidimos que iríamos oportunizar momentos de concentração, de relaxamento e outras coisas do tipo. E isso funcionou direitinho! O rapaz começou a sentar calmamente para montar quebra-cabeças, desenhar e mostrar a todos como ele escreve o nome (até então parava na letra M e depois puxava um monte de traços). LINDO! É tão emocionante ver uma criança descobrindo o mundo... Cada passo, cada vitória e até mesmo as frustrações que as fazem amadurecer são momentos de crescimento também para os pais e adultos que com eles convivem, basta saber aproveitar a chance e o momento!
Meu "Spider man" lindo... te amo demais!

E meu filhote está a cada dia mais lindo. Eu me sinto tão orgulhosa das conclusões dele acerca das experiências que ele vive. O olhar dele para o outro está tão atento, tão lindo... Eu sei: sou mãe babona e coruja mesmo, podem falar! Mas, que ele é lindo, isso é!

E eu não posso finalizar sem contar para vocês uma das pérolas de Mateus: dia desses, estava eu acometida de uma virose e muito cansada. Então, no final do dia, sentada, assistindo, completamente desanimada, vem ele com a garrafinha de água em mãos e senta em meu colo. Eu, muito debilitada, peço a ele que sente ao meu lado, porque meu corpo todo dói... E ele me responde da forma mais dramática possível: “mas, mãe, eu não consigo. Eu saí da sua barriga, não consigo ficar longe de você. Eu vou te amar para sempre mãe, para sempre quero ficar com você!”. Meu Deus, depois dessa, senta no colinho, filho, quantas vezes você quiser... É uma coisa esse menino... Sou apaixonada!

Minha figurinha!

E hoje a festa continua por aqui... É o meu aniversário. Isso mesmo, Mateus veio ao mundo exatamente às 23h:55min do dia 14 de maio. Mais do que próximo a mim! A data não foi marcada, a bolsa estourou e o rapaz nasceu quase que no aniversário da mamãe. Meu maior presente naquele ano de 2008! É por isso que ele é tão grudado em mim... E tão parecido (emocionalmente) também!

Mas, confesso que há algum tempo que eu passava por este dia um pouco batida. Neste ano, porém, me sinto diferente. Eu sinto que estou revigorada, com tantos planos, com tanta alegria ao meu redor. Sinto que estou mais feliz, mais madura e mais plena. Sou grata ao universo por conviver diariamente com uma família linda e que eu amo tanto! Sou grata por ter conhecido pessoas tão lindas nos últimos tempos e que me fazem viver uma amizade sincera e gostosa (minhas amigas especiais). Sou grata por saber perdoar, por saber agradecer, por saber aproveitar cada momento que me é concedido.

Sou feliz por ter ao meu lado os meus pais queridos que tanto amo e uma família que me deixa tão feliz (e mimada!). Minhas irmãs, minha sobrinha, minhas tias, meus tios, meus primos e primas, meus amigos, compadres e comadres... Além disso, recebi de Deus uma família que me acolheu com um carinho maravilhoso: minha sogra e meu sogro (mãe e pai de coração), meus cunhados (irmãos que Marcelo me deu), tios, tias e primos emprestados que fazem a minha vida ainda mais feliz!

Meus filhos... Olho para eles e sei que não existe no mundo nada melhor do que esse amor... Amor que me alimenta, que me faz superar toda e qualquer adversidade para ir em busca do que for melhor para nós todos. Meus filhos me ensinaram e ensinam tanto... Meus filhos me transformaram! Acho que sou uma pessoa muito melhor depois deles.

Além de ter dois filhos lindos, um deles ainda me presenteia com a oportunidade de conhecer um novo mundo. E, com certeza, me transformou ainda mais... Ah, sim, Lucas transformou a minha vida e mudou o meu rumo... Para melhor, muito melhor! E hoje, eu quero CELEBRAR toda a minha alegria de viver e agradeço a meus filhos, a Marcelo, a minha família, minhas novas amigas (#amodemais) e minha equipe linda por fazerem eu me sentir tão feliz hoje!!!

Aniversariantes!
"Te amarei de janeiro a janeiro até o mundo acabar..."

 
"Celebrar!
Dance como se ninguém tivesse te olhando dançar
Cante bem alto embaixo do chuveiro
Se olhe no espelho, se ache legal
Quer saber? A vida é carnaval!
Tire um dia inteiro pra você
Leia um livro, ligue a TV
Telefone pra quem tem saudade
Faça tudo que quiser fazer

Celebrar!
Como se amanhã o mundo fosse acabar
Tanta coisa boa a vida tem pra te dar
O pensamento leve faz a gente mudar
Se acostume com a felicidade
Seja inteiro e não pela metade."

Celebrar (Jammil e uma noites)


sábado, 11 de maio de 2013

Feliz Dia das Mães!


É o segundo dia das mães desde que eu criei o blog e nesses dois anos, a mesma coisa acontece, eu não consigo escrever... 

Bem injusto isso, principalmente porque o nome do blog é “maternidade especial”. Bom, não sei exatamente o motivo desse meu comportamento, mas verdade seja dita: não gosto muito de toda a movimentação comercial que acontece neste período. O dia das mães é o de maiores índices de vendas, perdendo apenas para o Natal... E apenas neste dia, alguns filhos vão visitar suas mães, o que para mim deveria ser regra durante todo o ano... Além disso, fico sim pensando naquelas pessoas que já não convivem mais com as suas mãezinhas. Penso também naquelas mãezinhas que não podem, por qualquer motivo, estar junto aos seus filhos... Mas, vou parando por aqui... Afinal de contas, foi escolhida uma data (seja lá por que for) para se comemorar o dia das mães. Então, vamos comemorar!

E ser mãe, o que é exatamente isso? O que são esses seres que parecem ter vindo de um outro planeta, mas que surgem exatamente de dentro de cada uma de nós, mulheres que decidimos embarcar na viagem da maternidade.

Não consigo encontrar respostas para explicar como é possível ser feliz deixando de viver apenas as nossas próprias vidas. Não sei explicar como depois  de tantas mudanças na rotina ainda restamos felizes ao chegar podres de cansadas em casa. Não sei como explicar que mágica que faz sustentar os nossos corpos de pé depois de noites sem dormir, de momentos de agonia com filhos doentes, de momentos de angústia enquanto os filhos não voltam para casa depois da balada (ainda vou viver isso...).  Sinceramente, algumas vezes quando consigo deitar no sofá para assistir televisão ou apenas para ler, ou quando sento para escrever ou pesquisar fico ali perdidinha, pensando em como iniciar cada coisa que antigamente era usual em minha rotina.

Dia desses, quando voltei do trabalho, encontrei meus dois filhotes dormindo. Meu primeiro impulso foi: “poxa, cheguei tarde, não vou curtir o início da noite com os meus pequenos”, mas segundos depois, relaxei e pensei: “ótimo! Um banho demorado, morno e relaxante para depois comer tranquila , deitar, ler, acessar a internet”, ah, vários planos! E então, que depois do banho (sim, esse eu consegui!), sento e penso: “por onde é mesmo que eu começo?”. Porque de fato, depois de um dia de trabalho, chego em casa correndo, tomo banho, engulo alguma coisa e corro para o “quarto de brinquedos” ou mesmo para assistir algo na programação infantil. Pois é... Faz muito tempo que eu já nem lembro mais como é a vida sem filhos. Há quase cinco anos.

É isso. Ser mãe é algo mágico. É algo que nos transforma, que muda o nosso modo de olhar para o mundo, de olhar para o outro. Não existe fórmula mágica. Cada mãe é especial do seu jeito.  De uma coisa eu sei. É um amor incondicional que nos atinge e é este amor que nos alimenta, que nos fortalece, que nos faz felizes.

Minha homenagem para todas as mães, especialmente para a minha mãe querida, exemplo de mulher, de mãe, de amiga, de companheira. Minha mãe é minha amiga de todas as horas. Minha mãe é um ser humano lindo, que não mede esforços para ajudar aos que ama. Mãe, você é minha referência, você é minha luz, você é a minha força, meu amor. De verdade, fui agraciada com a benção de ser filha de uma mãe muito dedicada e guerreira. LINDA!

Parabéns para todas as mamães, para as minhas amigas mamães, minha irmã, minhas primas, minha cunhadinha linda e para as minhas novas amigas, unidas por um destino que nos trouxe surpresas muito especiais. Que Deus abençoe todas as mães do mundo e que nos conceda sempre dias melhores.

Desejo mais um dia abençoado para todas as mamães!


sexta-feira, 3 de maio de 2013

É preciso acreditar e oportunizar!

Avanços na legislação permitem que mais pessoas com síndrome de Down cheguem à faculdade. Mas, para o sucesso dessa inclusão, instituições de ensino, professores e colegas também precisam estar preparados

por Amanda Cieglinski
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Quando Jéssica Figueiredo começou a frequentar o ambiente escolar, há 18 anos, foi uma pioneira. Sua família teve de enfrentar muitas barreiras – e preconceitos – para que a menina, que tem síndrome de Down, tivesse o direito de estudar em classes regulares. Agora a história se repete. A jovem de 20 anos, aluna do curso tecnológico em fotografia do Instituto de Ensino Superior de Brasília (Iesb), faz parte de um grupo seleto de alunos com a condição e que conseguiu chegar ao ensino superior.
Talvez essa seja a primeira geração de estudantes com síndrome de Down a ocupar os bancos universitários do país. Estima-se que existam apenas 18 estudantes nessas condições cursando uma faculdade hoje. Mas a tendência é que cada vez mais alunos que têm essa alteração genética ou deficiências batam às portas das instituições de ensino superior em busca de um diploma, e de seu devido espaço na sociedade. Para isso, instituições, professores e os próprios colegas que dividirão a classe com esses alunos precisam estar preparados.
A chegada de alunos com diversos tipos de deficiência ao ensino superior é um dos primeiros efeitos de uma política educacional inclusiva que o país adotou há alguns anos. No início da década de 2000, apenas 21,4% das pessoas com deficiência estavam matriculadas no ensino regular. Hoje esse percentual é de 74,2%. Em 2011, o número de matrículas de estudantes com necessidades especiais na educação básica chegou a 197 mil, quantidade de alunos que em breve podem estar aptos a pleitear uma vaga numa faculdade.
Revisão de parâmetros
Apesar dos avanços nas políticas de inclusão, os tipos de deficiência intelectual ainda são enfrentados com certo preconceito. Na opinião da professora Carmem Ventura, da Pontifícia Universidade Católica de Campinas (PUC-Campinas), as instituições de ensino ainda não despertaram para essa nova realidade e poucas estão preparadas para atender à demanda de inclusão dos alunos com síndrome de Down.
“As coisas ainda são muito mais fáceis quando se trata de deficiência física, visual ou auditiva, não havendo resistência a adaptações de espaço físico ou de materiais. Mas nas situações em que se demanda uma atenção mais diferenciada, a coisa muda”, aponta a professora que há 15 anos trabalha com a inclusão de alunos com Down. Carmem coordena o programa Proaces da PUC-Campinas, voltado para a inclusão de alunos com deficiência na instituição. Ela conta que, no grupo de jovens com síndrome de Down com que ela trabalha, pelo menos quatro têm potencial para entrar no ensino superior. “Mas a dúvida que existe é muito mais em função do contexto das instituições que irão recebê-los do que da capacidade deles propriamente”, diz.
Garantia da oportunidade
A síndrome de Down é uma deficiência intelectual, causada por uma alteração genética que ocasiona maior dificuldade de aprendizado. O potencial das pessoas afetadas dependerá do grau de severidade da síndrome e dos estímulos que recebem na infância para potencializar o desenvolvimento.
A professora Carmem aponta que tais especificidades exigem das instituições de ensino algumas adaptações curriculares ou mesmo nos processos avaliativos. “É preciso que a instituição compreenda que não é suficiente apenas abrir as portas. É necessário um conjunto de práticas capazes de garantir a aprendizagem desse aluno”, sugere. Ela assegura, porém, que as alterações não são tão significativas a ponto de criar transtornos. “São coisas simples que podem ser feitas para garantir a oportunidade de aprender”, defende.
Aprendizado coletivoAlém das adaptações curriculares, as instituições de ensino interessadas em receber alunos com Down precisam fazer um trabalho com o corpo docente para que haja uma melhor compreensão das necessidades do aluno. Para Fábio André Lopes, que foi professor de Jéssica, a experiência inédita foi bastante produtiva. “Busquei me informar mais sobre a síndrome porque é o desconhecido que nos deixa preocupados”, lembra. Nos trabalhos práticos de fotografia, ele identifica que ela tem “olhares” diferenciados e um resultado técnico satisfatório.
No Iesb, Jéssica e os demais alunos com outros tipos de deficiência, principalmente visual e auditiva, contam com o Núcleo de Atenção e Apoio ao Discente (Naad). Fernanda Mendizabal, responsável pelo departamento, avalia que os professores da educação básica são mais preparados para trabalhar com alunos com Down, especialmente porque a experiência dos docentes do ensino superior está mais focada no mercado de trabalho. “A superação é uma batalha conjunta. O que sempre preocupa é como vai ser a integração com os outros colegas”, atenta.
Já para Paulo de Moraes, coordenador do curso de fotografia do Iesb, a experiência de ter um aluno com síndrome de Down é muito vantajosa tanto para os colegas como para a instituição como um todo. “O que acho mais rico é que a gente escuta falar em diversidade e nunca convive com isso. E a vida é assim, cheia de diversidade”, diz.


Sem medo do percurso 
O desafio começou cedo para Jéssica, que aos 2 anos enfrentou seu primeiro teste para ser admitida no jardim de infância. “Ela sempre teve de provar mais do que os outros de que era capaz”, explica a mãe, Ana Cláudia Figueiredo. O apoio incondicional da família, os estímulos desde os primeiros meses de vida e a grande dedicação da menina aos estudos fizeram com que o sonho de chegar ao ensino superior fosse possível, mesmo com muitas dificuldades pelo caminho. Após a conclusão do ensino básico, a mãe chegou a aventar a hipótese de Jéssica não continuar a estudar. “Eu disse que caso ela quisesse parar não teria problema, porque ela já tinha feito muito. Mas ela questionou o porquê de parar de estudar se era na escola que ela aprendia e que tinha chance de crescer”, lembra Ana emocionada. No Iesb, onde cursa fotografia, Jéssica conta que o primeiro semestre foi “puxado” e os conteúdos bem mais complexos do que as aulas do ensino médio. Mas comemora a aprovação em todas as disciplinas e já planeja trabalhar fotografando eventos depois da formatura.


Fonte: http://semesp1.tempsite.ws/semesp_beta/sem-limites/