quarta-feira, 31 de agosto de 2011

A importância da estimulação precoce


Quando Lucas nasceu, ainda na maternidade, uma das palavras que mais escutava era "estímulo", mas como era ignorante no assunto, pouco entendia do que se tratava... Ainda bem que não demorei muito para entender! A estimulação é de fundamental importância para os indivíduos com síndrome de Down e é impressionante ver como a criança se desenvolve bem! Aprendi a importância da estimulação precoce (nos primeiros anos de vida) e que ela é determinante para que a criança seja uma pessoa independente, produtiva e feliz.

Como já contei aqui, Lucas começou a estimulação com apenas 20 dias, mas foi muito por acaso, ele estava resfriado e precisou da fisioterapia respiratória e a fisioterapeuta, "tia" Cátia, iniciou com algumas orientações e com a estimulação motora também. Foi ótimo para Lucas e para mim também! Já falei isso, mas não me canso de repetir: Cátia foi maravilhosa para o desenvolvimento do meu filho, mas ainda mais para uma mãe insegura e em um momento muito delicado. Nunca vou esquecer. Obrigada, tia Cátia!

Agora estamos com "tia" Lourdinha, na Clínica Criando, ser humano especial demais, Lourdinha é atenciosa, dedicada e uma profissional de competência inquestionável! Ela me foi indicada por uma mãe, por Cátia e por dra. Romilda e já estamos muito felizes com o trabalho dela que ainda está iniciando.

Mas o que exatamente é "estimulação"? E para que serve?


O relato de trabalhos conscientes, precoces e sistematizados que superam a dificuldade motora, psicológica e social da pessoa com síndrome de Down pode ser observado em diversos estudos (Blascovi-Assis, 1989; Danielski, 2001; Pueschel, 1993; Tunes, 2001).

Numerosas pesquisas nos mostram que pessoas com síndrome de Down que foram privilegiadas com trabalho físico-psico-social, já nos primeiros anos de vida, apresentam qualidades em todos os aspectos de seu desenvolvimento que outros portadores não possuem (Pueschel, 1993).

Dentro das características da criança com síndrome de Down que atrasam o seu desenvolvimento global, a hipotonia muscular é considerada a grande vilã. Ela proporciona menor tônus muscular, o qual deve ser entendido como estado normal de contração do músculo, mesmo em repouso. Além da hipotonia muscular, podemos observar grande frouxidão ligamentar, ou seja, grande amplitude das articulações. Essas características dificultam a realização de movimentos harmoniosos, a aquisição da linha média e a formação do esquema corporal, ocasionando o uso inadequado dos membros e do tronco e prejudicando a transição natural das fases do desenvolvimento infantil (Projeto Síndrome de Down, s/d).

O esquema corpóreo é o ponto de partida da relação eu-mundo e dependerá em grande parte da presença do ato-motor. Sua deficiência causada pela hipotonia muscular comportará uma concepção espacial e temporal alterada, retardada ou, de qualquer forma, distorcida, causando um retardo de relações com o mundo externo. Essa deficiência de tônus muscular tornará mais difícil o processo de imitação, que estará, mais tarde, na base da identificação primária e, consequentemente, dificultará o processo da linguagem (Danielski, 2001).

A flacidez excessiva, a diminuição dos movimentos, o atraso no controle da cabeça e a hipermobilidade são responsáveis pela diminuição da mobilidade e do equilíbrio do movimento, interferindo nas aquisições do desenvolvimento motor da criança. Em suas habilidades e interações com o ambiente, retardam ou bloqueiam sua exploração, diminuindo ou produzindo deficit de sensações e vivências, dificultando o desenvolvimento cognitivo (Schwartzman, 1999).

Segundo Danielski (2001), todo esforço é importante para inibir o retardo no desenvolvimento psicomotor básico da criança com síndrome de Down, pois este resultará em:

  • Retardo da comunicabilidade entre seu eu e o mundo externo;
  • Retardo na fixação e na memorização dos esquemas de ações básicas, determinados pela inadaptação ao ambiente, ao qual não deu significado.
A estimulação ou a intervenção precoce é uma alavanca muito importante para o sucesso físico-psico-social da pessoa com síndrome de Down. São muitos os autores que defendem a estimulação realizada desde os primeiros meses de vida.

Para Dr. Bianchi, médico e pesquisador da Universidade de Verona, a intervenção precoce deveria vir ainda no útero materno (Danielski, 2001).

Bonfim (1996) relata que estudos e trabalhos realizados mostram que, com a estimulação precoce, a criança com síndrome de Down revela nível de inteligência, sensibilidade e aprendizado eficaz, andam entre 1 ano e três meses a 2 anos e 6 meses.

Pueschel (1993) nos lembra que a criança necessita de experiências sensório-motoras para seu desenvolvimento cognitivo, motor e afetivo. Essas experiências estão presentes naturalmente na criança que não possui limitações cognitivas e intelectuais. No caso do bebê com síndrome de Down, para que haja um desenvolvimento suficiente como base para toda sua vida e independência, esses estímulos precisam ser apresentados de forma sistemática, progressiva e coerente com as etapas da criança. O autor complementa dizendo que dizendo que a exposição direta e as experiências de vida não bastam, geralmente, para modificar significativamente os padrões de aprendizagem de crianças com síndrome de Down (Pueschel, 1993).

Segundo o projeto síndrome de Down (s/d), o termo mais adequado não é estimulação, mas intervenção precoce, pois se refere à tentativa de acelerar o desenvolvimento nos indivíduos que apresentam atraso. A intervenção precoce é uma série de atividades que tem como objetivo desenvolver as capacidades da criança, de acordo com sua faixa etária e de desenvolvimento, e deve envolver todas as áreas do desenvolvimento, ou seja, motor, sensorial, cognitivo, social e emocional, e se adequar às necessidades atuais da criança.

Para que o significado de um gesto, um movimento ou um som seja entendido pela criança com síndrome de Down, ainda mais do que para as outras crianças, necessita-se que isso lhe seja transmitido com uma forte carga afetiva (Danielski, 2001).

Estratégias específicas são necessárias para que aconteça uma situação de aprendizado mediada, aumentando o nível de interesse, atenção e habilidade da criança com síndrome de Down (Pueschel, 1993). Tais técnicas podem ser utilizadas nas situações diárias da criança por pais e profissionais envolvidos com ela, podendo enriquecer muito o trabalho de profissionais como fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, psicólogos, pedagogos e professores de Educação Física.

Werneck (1995) relata que "bebês com síndrome de Down devidamente cuidados e estimulados desde os primeiros anos de vida têm grandes possibilidades de se tornarem adultos produtivos e capazes de aprender uma profissão".

Algumas vezes, a presença de patologias, como a malformação cardíaca, pode retardar o início do trabalho de estimulação, o qual deve ser realizado assim que o bebê tiver condições físicas. O trabalho consciente com embasamento teórico iniciado o mais cedo possível tem proporcionado condições de a pessoa com síndrome de Down estar devidamente incluída no ambiente social, profissional, acadêmico e familiar.


(Fonte: Síndrome de Down - Informações, caminhos e histórias de amor, de Vanessa Helena Santana Dalla Déa e Edison Duarte).





sábado, 27 de agosto de 2011

Mãe Especial




Adoro esse texto... Não sei de quem é a autoria, mas me identifico muito com ele e imagino que muitas mães também! Então, em homenagem a todas as mamães especiais, posto aqui. E aproveito para agradecer a Deus por cada benção que Ele me concede, por estar ao meu lado e me mostrar que sou muito mais forte do que eu imaginava. Obrigada, meu Deus, muito obrigada!


Deus passeando sobre a Terra, seleciona seus instrumentos para a preservação da espécie humana com grande cuidado e deliberação. A medida em que vai observando, Ele manda os seus anjos fazerem anotações em um bloco gigante.
"Elizabete Souza...vai ter um menino. Mande protegê-la o santo protetor da mãe: São Mateus".
"Mariana Ribeiro...menina. Manda protegê-la a santa protetora da mãe: Santa Cecília".
"Claudia Antunes...esta terá gêmeos. Santo protetor...mande São Geraldo protegê-la. Ele esta acostumado com quantidade".
Finalmente Deus dita um nome a um dos anjos, sorri e diz: "Para esta, mande uma criança excepcional".
O anjo cheio de curiosidade pergunta: "Porque justamente ela Senhor? Ela é tão feliz."
"Exatamente, responde Deus, sorrindo. Eu poderia confiar uma criança deficiente a uma mãe que não conhecesse o riso? Isto seria cruel!
"Mas será que ela terá paciência suficiente?"
"Eu não quero que ela tenha paciência demais, senão ela vai acabar se afogando num mar de desespero e auto-compaixão. Quando o choque e a tristeza passarem, ela controlará a situação. Eu a estava observando hoje, ela tem um conhecimento de si mesma e um senso de independência, que são raros, e ao mesmo tempo, tão necessários para uma mãe. Veja a criança que vou confiar a ela, tem todo o seu mundo próprio. Ela tem que trazer esta criança para o mundo real e isto não vai ser nada fácil".
"Mas Senhor, eu acho que ela nem acredita em Deus!"
Deus sorri. "Isto não importa, dá-se um jeito. Esta mãe é perfeita. Ela tem a dose exata de egoísmo de que vai precisar.
O anjo engasga. "Egoísmo? Isto é uma virtude?"
Deus balança a cabeça afirmativamente. "Se ela não for capaz de se separar da criança de vez em quando, ela não vai sobreviver. Sim, aqui está a mulher a quem eu vou abençoar com uma criança menos "perfeita" do que as outras. Ela ainda não tem consciência disto, mas ela será invejada".
"Ela nunca vai considerar banal qualquer palavra pronunciada por seu filho. Por mais simples que seja um balbucio dessa criança, ela o receberá como um grande presente". 
"Nenhuma conquista da criança será vista por ela como corriqueira. Quando a criança disser "MAMÃE" pela primeira vez esta mulher será testemunha de um milagre e saberá recebê-lo. Quando ela mostrar uma árvore ou um por-do-sol ao seu filho e tentar ensiná-lo a repetir as palavras "árvore" e "sol", ela será capaz de enxergar minhas criacões como poucas pessoas são capazes de vê-las.
"Eu vou permitir que ela veja claramente as coisas que Eu vejo: ignorância, crueldade e preconceito. Então vou fazer com que ela seja mais forte do que tudo isso. Ela nunca estará sozinha. Eu estarei a seu lado a cada minuto de cada dia de sua vida, porque ela estará fazendo meu trabalho e estará aqui ao meu lado".
E qual será o santo protetor desta mãe? Pergunta o anjo, com caneta na mão.
Deus novamente sorri. "Nenhum! Basta que ela se olhe num espelho".


quinta-feira, 25 de agosto de 2011

Ser diferente é normal!

Quem é igual a quem?
Preto, branco, loiro, moreno, oriental, índio,
gordo, magro, alto, baixo,
grande, pequeno,
claro, escuro,
cabelo liso ou cacheado, crespo,
velho, novo,
calmo, agitado,
simples, complexo,
quem é igual a quem?
Eu não sou igual a ninguém!
Você não é igual a ninguém!
Cada pessoa é única e (sim!) insubstituível.
O bom da vida está em ser diferente.
E a beleza está nos olhos de quem vê.
(e o preconceito também...)

Síndrome de Down e cardiopatias congênitas


Já contei aqui que Lucas tem uma cardiopatia considerada leve e que está sendo acompanhada, monitorada e avaliada mensalmente por um cardiopediatra. Mas, o que é isso? O que são e quais são essas cardiopatias?

Cardiopatia congênita é a doença na qual há anormalidade da estrutura ou função do coração, que está presente no nascimento, mesmo que descoberta muito mais tarde. Ocorre por uma alteração no desenvolvimento embrionário de uma estrutura cardíaca normal. As alterações do fluxo sanguíneo, resultantes desta falha podem influenciar o desenvolvimento estrutural e funcional do restante do sistema circulatório.

Os principais exemplos de cardiopatias e mais comuns na síndrome de Down são: comunicação interventricular (CIV), comunicação interarterial (CIA), defeito do septo atrioventricular (DSAV) ou coxim endocárdico e persistência do canal arterial (PCA).

Comunicação interatrial, ou CIA: Existe um defeito de fechamento do septo interatrial, permitindo a passagem do sangue do átrio esquerdo para o átrio direito.

Comunicação interventricular, ou CIV: O defeito ocorre entre os septos interventriculares (ventrículos esquerdo e direito).

Persistência do canal arterial, ou PCA: É o não-fechamento do canal arterial, estrutura normal na circulação fetal, comunicando o tronco da artéria pulmonar e a aorta.

Defeito do septo atrioventricular (DSAV): Está dentro do grupo de cardiopatias congênitas acianogênicas de hiperfluxo pulmonar; ou  seja, não produz cianose e leva a um aumento do fluxo sanguíneo pulmonar. Existem três tipos de DSAV: total, intermediário e parcial. Em todos eles há um defeito no coxim endocárdico, que é responsável pela formação das valvas atrioventriculares (tricúspide e mitral) e fechamento dos septos atrial e ventricular.

Os sintomas são variáveis, conforme o tipo, o grau e o tempo de evolução da doença. São sintomas comuns:
cianose, falta de ar, baqueteamento digital (dedos em forma de baqueta de tambor), sudorese e cansaço para as mamadas (neonatal), modificações no formato do tórax.

O tratamento ideal é a correção do defeito estrutural. Conforme o caso, pode-se precisar de cirurgia imediata ou aguardar meses ou anos para a cirurgia. Conforme o caso, a intervenção pode ser feita intra-útero. Cada apresentação clínica tem particularidades quanto aos medicamentos ou outras medidas indicadas.

A grande dúvida que todo pai e familiar tem é sobre a necessidade de cirurgia. Não são todos os defeitos cardíacos que necessitam de cirurgia. Defeitos simples que não cursam com sintomatologia muitas vezes corrigem-se espontaneamente e não necessitam de intervenção cirúrgica. Entre eles, temos as comunicações interarteriais de localização na fossa oval e as comunicações interventriculares mínimas.

O defeito do septo atrioventricular sempre precisa de correção cirúrgica. O ideal é aguardar a idade entre 6 e 12 meses, quando o peso do lactente já está bastante superior a seis quilos e o risco cirúrgico é menor. Entretanto, naqueles casos em que é difícil controlar a insuficiência cardíaca, torna-se necessária intervenção mais precoce.

No caso de Lucas, estão presentes duas CIVs e uma pequena CIA que estão sendo monitoradas periodicamente. Lucas tem um sopro característico de tais cardiopatias. Estamos acompanhando através de exames clínicos, raio-x e ecocardiograma. E, conforme atestado pela cardiopediatra, Lucas está ótimo! A cardiopatia não está comprometendo a função cardíaca, meu bebê mama e não cansa e "malha" tranquilamente. O coraçãozinho está bem e os pulmões também. Mas, uma recomendação constante da médica é tentar, na medida do possível, evitar a exposição a ambientes potencialmente infectados. Por isso, temos um cuidado ainda maior com Lucas, para que ele não tenha infecção pulmonar e não sobrecarregue a função cardíaca. E a nossa torcida é que esses defeitos se corrijam espontaneamente sem a necessidade de intervenção cirúrgica.

(Fontes:
Síndrome de Down - informações, caminhos e histórias de amor, de Vanessa Helena Santana Dalla Déa;
Guia do bebê com síndrome de Down, de Dr. Zan Mustacchi;
Wikipedia.)

quarta-feira, 24 de agosto de 2011

Engatinhar...


Quando Mateus nasceu, de uma coisa eu tinha certeza: aquele bebê iria conseguir fazer tudo, em seu tempo (assim como Lucas!). E nós sempre oportunizamos situações em que ele tentasse superar os seus próprios limites. Era nosso primeiro filho, nós estávamos aprendendo, mas o nosso maior desejo era que aquele bebê fosse respeitado em todos os aspectos. E nunca abrimos mão disso.

E então, Mateus foi crescendo e se desenvolvendo. Até que começou a engatinhar e ele fez isso muito bem! Adorava! Ele se locomovia rapidamente e conseguia alcançar tudo o que desejava. E Mateus engatinhou bastante até começar a andar, com 1 ano e 2 meses. Para muitos, meu filho andou tarde. Para mim, ele andou no tempo certo: o tempo dele.



Agora vejam um texto que recebi hoje, já tinha algum conhecimento sobre isso desde Mateus e agora, com Lucas, a fisio sempre fez questão de mencionar da importância do engatinhar. Não dá para tirar a lagarta do casulo antes que ela crie asas, porque assim ela não vai conseguir ser borboleta e voar...

Deixe seu filho brincar no chão: engatinhar ajuda no desenvolvimento da motricidade, da fala e da escrita.

Estudo realizado na Inglaterra por especialistas em desenvolvimento infantil do Instituto de Psicologia Neurofisiológica de Chester concluiu que a maioria das crianças de hoje passa mais tempo em equipamentos tipo
cadeirinhas, carrinhos ou andadores e menos tempo no chão – impedindo a oportunidade de engatinhar, o que pode comprometer o seu regular desenvolvimento motor, com prejuízos inclusive para a fala e a escrita
futuras.

É importante que a criança fique no chão. Deitar de bruços ajuda a estimular a postura, o campo visual e o equilíbrio. Para Sally Goddard Blythe, que liderou o estudo, o uso excessivo de artigos modernos como assentos de carro e cadeiras especiais para bebês impedem a criança de brincar livremente com o corpo, obrigando-a a ficar na posição sentada de forma passiva, e não natural. Os andadores também não devem ser usados com exagero pelos pais.

O estudo examinou o desenvolvimento de dois grupos de 70 crianças com idade entre 8 e 10 anos. O primeiro grupo apresentava dificuldades de leitura e escrita e o segundo não apresentava problemas de aprendizado. Os resultados mostraram que as crianças com dificuldades haviam engatinhado menos e teriam começado a andar mais tarde que as do primeiro grupo. A autora afirma que apenas deixar de engatinhar não determina o futuro aprendizado da criança. A principal questão é descobrir o porquê de os bebês não terem engatinhado e descobrir se este motivo pode causar outros problemas de desenvolvimento.

Engatinhar representa um marco no desenvolvimento da criança e é um exercício motor importante, pois treina a coordenação visual para os movimentos que mais tarde a criança vai usar para ler e escrever, além de alinhar a coluna, preparando a criança para ficar em pé e andar.

Os resultados da pesquisa foram publicados no livro *What Babies and Children Really Need *(O que bebês e crianças realmente precisam).

terça-feira, 23 de agosto de 2011

Possíveis patologias da criança com síndrome de Down.

Desde o início, quando conhecemos o diagnóstico de Lucas, uma grande preocupação em minha vida era perder meu filho... Pouco, ou quase nada, conhecia da síndrome e sentia medo só de pensar nessa possibilidade.

Agora, estudando, estou aprendendo muitas coisas e uma delas é sobre as possíveis patologias da criança com síndrome de Down. E esse passou a ser meu medo... conhecer as possibilidades patológicas associadas à síndrome. Cada consulta me deixava muito ansiosa. Mas, até agora (e eu peço ao meu bom Deus que continue assim), meu Lucas tem uma cardiopatia considerada leve que está aos poucos se estabilizando. De acordo com todas as outras avaliações que fizemos, Lucas está bem. Não tem nenhuma outra patologia associada.

Como já foi dito, crianças com síndrome de Down podem ser tão sadias como qualquer outra criança, porém podem apresentar alguns problemas clínicos específicos. Alguns desses problemas podem ser graves, mas a detecção precoce e o tratamento melhoram substancialmente o quadro clínico e, hoje, a maioria das crianças cresce sadia e ativa.

Todos os bebês têm probabilidade de nascerem com problemas e/ou alterações congênitas ou desenvolverem quaisquer doenças ou condições, porém a criança com síndrome de Down tem esta possibilidade aumentada, bem como predisposição ao desenvolvimento de certas doenças.
Os problemas clínicos mais frequentes na síndrome de Down são os defeitos cardíacos, os problemas gastrointestinais, respiratórios, de visão e audição, tireóide, ortopédicos, ortodônticos, hematológicos, de obesidade e no sistema nervoso central. No entanto, é importante lembrar que, como qualquer outra criança, aquelas com síndrome são diferentes entre si; sendo assim, cada uma pode apresentar um ou mais desses problemas clínicos, mas é muito difícil uma criança apresentar todos eles.

Nem toda criança com síndrome de Down tem anomalias congênitas; em 10% dos casos, nota-se apenas flacidez muscular (hipotonia) e atraso mental. No restante, nem todas as anomalias associadas à síndrome estão presentes simultaneamente e com o mesmo grau de intensidade.

(Fonte: Síndrome de Down - informações, caminhos e histórias de amor - de Vanessa Helena Santana Dalla Déa e Edison Duarte.)


sábado, 20 de agosto de 2011

Amamentação


Uma das coisas que nunca abri mão desde que me tornei mãe foi amamentar. Ainda na minha primeira gravidez, era um desejo muito forte que eu tinha.


E então, Mateus nasceu. Sabe aquele mundo lindo que pintam e que passa na televisão? Amamentar é muito mais lindo, mas MUITO difícil! A gente precisa realmente ter esse ideal. No início, convivi com mamilos machucados, dor, cansaço, peito empedrado, mas isso tudo durou pouco. Eu quis de verdade que Mateus fosse alimentado com o leite materno. E mesmo com todas as dificuldades, eu não desisti. E me sinto muito orgulhosa disso. Lembro de uma colega dizendo quando eu ainda estava grávida: "é a melhor coisa que você pode fazer pelo seu filho". E eu também acreditava muito nisso. Por isso, persisti.

Não foi fácil fisicamente, pior ainda a falta de incentivo que a gente recebe do tipo: "você não serve para isso, ele não consegue pegar o seu peito" (hahaha, essa é boa) ou até mesmo: "minha filha, vá descansar, eu dou a mamadeira para ele", e ainda: "essa criança não está engordando, o seu leite é fraco".
É verdade, ouvi muito disso. De pessoas muito próximas, inclusive. Mas, eu superei. A dor física não me fez desistir, porque essas más línguas fariam? Segui em frente com o meu objetivo de alimentar meu filho exclusivamente com leite materno durante o tempo em que eu estivesse de licença maternidade.

E foi assim, com muita insistência, dedicação e amor que Mateus foi alimentado durante 5 meses apenas com o leite materno e ainda mamou até completar 8 meses (e quando ele não quis mais, eu fiquei bastante saudosa).

Com Lucas não poderia ser diferente. Eu pensava que seria muito mais fácil quando estava grávida, mas por causa da hipotonia, meu pequeno tinha muita dificuldade em sugar... Meu leite quase secou, e Lucas estava perdendo peso, por isso, como já falei antes, Lucas precisou de leite artificial para recuperar o peso.
No início, fiquei bem triste... Ainda mais que eu terei 6 meses de licença maternidade, um presente. Mais uma vez eu insisti. E mesmo complementando com leite artificial, usava uma sonda durante as mamadas ao peito. Assim, ele estimulava a minha produção. Só dava a mamadeira quando estava sozinha (porque precisava de alguém para me ajudar com a sonda). E meu filho conseguiu! Recuperou o peso e com 2 meses, Lucas estava mamando somente no peito. Mais uma vez, me senti muito orgulhosa! Meu leite voltou com força total e meu filho começou a mamar bem.

O meu objetivo de amamentar ficou ainda mais forte com Lucas, por causa da hipotonia muscular, comum em indivíduos com a síndrome de Down. Eu sabia que mamando no peito, meu filho estaria trabalhando a musculatura orofacial o que vai colaborar muito na hora de falar, de se alimentar, etc. E estamos indo bem, Lucas não é aquele bebê gordão (Mateus também nunca foi). Mas, está ótimo!

Por causa de todas as dificuldades que citei no início desta postagem, sei como é fácil desistir, mas o que posso dizer, sobre a minha experiência com os meus dois filhos, é que realmente não há nada melhor do que amamentar. É uma experiência linda de amor, de renúncia, de dedicação que vale muito a pena viver. Só nós, mães mamíferas, podemos viver essa experiência. E, depois, o tempo passa tão rápido que logo os nossos filhos crescem e vão ficar independentes e nada melhor do que o amor e a segurança do peito da mãe para fazer isso acontecer!

Ah, li em um site uma frase que dizia mais ou menos assim: "Primeiro, mandam você dar a mamadeira, a papinha e que você o leve para a creche. E depois, dizem que você é insubstituível". Então, mamães, aproveitem o momento em que nós somos literalmente insubstituíveis!

E eu não posso nunca esquecer o meu maior incentivador: Marcelo, meu querido esposo e papai muito dedicado. Obrigada meu amor, por todo apoio, principalmente nas horas mais difíceis.

quinta-feira, 18 de agosto de 2011

Para refletir...

"A maior limitação para que os portadores de Síndrome de Down se tornem adultos integrados, produtivos, felizes e independentes não é imposta pela genética, mas sim pela sociedade". (Cláudia Werneck)

Como devemos definir o indivíduo com síndrome de Down?


Utilizar nomenclatura apropriada é de fundamental importância, pois a maneira como denominamos e nos referimos às pessoas pode carregar preconceitos e criar estigmas negativos provenientes da falta de informação. Sabe-se que a autoestima e o autoconceito formados pelo indivíduo sofre grande influência das informações que vêm das pessoas que o cercam e da sociedade em geral. No indivíduo com síndrome de Down não é diferente, o que pode inclusive, dificultar seu desenvolvimento psicológico e criar rótulos negativos na sociedade, que lhe serão uma barreira.

Muitas vezes ouve-se dizer que uma pessoa com síndrome de Down é doente. Essa informação é incorreta, pois síndrome é um conjunto de sinais e sintomas provocados pelo mesmo organismo e dependentes de causas diversas que podem levar a uma doença ou perturbação. Doença é um estado que necessita de cura, caracterizado por um estado resultante da perda da homeostase, ou seja, da condição estável do organismo.
A síndrome de Down não é curável nem é caracterizada como uma condição instável do organismo necessariamente. Sendo assim, não é uma doença. Existem algumas patologias que a pessoa com síndrome pode apresentar, mas é possível encontrar pessoas com síndrome de Down que não apresentam nenhuma dessas patologias. Segundo estatísticas, 10% das pessoas com síndrome de Down não apresentam nenhuma patologia em nenhuma fase da vida. Quando presentes são tratadas e esse indivíduo poderá ter uma vida bastante saudável.

Outra definição utilizada incorretamente é mongolóide. Este termo originou-se quando, em 1866, o cientista John Langdon Down relatou que algumas crianças apresentavam aparência comum e não faziam parte da mesma família e que apresentavam características similares aos habitantes da Mongólia, no centro-leste da Ásia, principalmente a inclinação dos olhos. Em 1958, o cientista francês Jerome Lejeune descobriu que os indivíduos que têm síndrome de Down possuem diferenças genéticas em relação às outras pessoas. Foi Lejeune quem deu este nome a esta síndrome, como uma homenagem a John Langdon Down, o primeiro cientista que chamou a atenção do mundo para em grupo de pessoas que apresentavam características comuns entre eles: as pessoas com síndrome de Down.

No Brasil, inicialmente, as pessoas com síndrome de Down eram denominadas idiotas mongolóides. Ainda hoje, quando se utiliza o termo mongol, ele vem estigmatizado para tratar de pessoas idiotas, ou seja, que sofrem de uma idiotia. Em psiquiatria, sofrer de idiotia significa apresentar a forma mais grave de retardo mental. Como dito anteriormente, a pessoa com síndrome de Down apresenta na maioria dos casos, uma deficiência mental leve a moderada.

Há graus determinados na síndrome de Down? Não. Na realidade, como já relatado, cada pessoa com esta síndrome tem um desenvolvimento particular, como também acontece com as outras pessoas da população em geral. O que determinará se a deficiência mental e outras dificuldades neuro-psico-motoras serão maiores ou menores são diversos fatores. A presença de doenças pode ser um deles, pois poderá levar à internação e à não-participação das atividades de estimulação e da vivência com a sociedade. O isolamento também pode dificultar o desenvolvimento. Antigamente, era comum a família, em uma tentativa de proteção, retirar o indivíduo do convívio social. Hoje, a pessoa com síndrome de Down pode ter acesso a diversas estimulações, escola convencional e ambientes de trabalho, fato que lhe permite vivenciar para encontrar atividades nas quais terá mais facilidades e dificuldades e, assim, aumentar suas chances de sucesso. Isso se chama oportunidade.

(Fonte: Síndrome de Down - Informações, caminhos e histórias de amor, de Vanessa Helena Santana Dalla Déa e Edison Duarte).


terça-feira, 16 de agosto de 2011

Sobre o desenvolvimento de Lucas

Já discorri um pouco sobre a síndrome de Down e sobre as características físicas da criança com síndrome de Down. Agora chegou a hora de começar a contar para vocês um pouco do desenvolvimento de Lucas.
Como já disse anteriormente, eu pouco sabia (ou melhor, quase nada) sobre a síndrome de Down e quando meu filho nasceu, uma chuva (tempestade) de informações tomou conta da minha vida e dos meus dias. No início não foi nada fácil entrar nesse novo mundo, mas hoje as coisas estão bem mais tranquilas em meu coração e em minha cabeça.

Mas, vamos lá: ainda na maternidade, eu ficava pensando "era pra ser meu segundo filho, mas esse é com certeza o meu segundo primeiro filho". Sim, isso mesmo, porque eu me sentia exatamente como uma marinheira de primeira viagem... Durante a gravidez, eu me sentia super segura, sabia que seria mais fácil porque já tinha passado por essa linda experiência de ser mãe de recém nascido e acredito que eu tenha "tirado uma nota boa". Então, sabia que Lucas chegava para pais muito mais experientes e tranquilos do que os que receberam Mateus.

Mas, o que aconteceu não foi exatamente isso. Tive que conhecer muitas novidades e fiquei um pouco aflita. Tinha muito medo de perder o meu bebê. Até então, das poucas coisas que eu sabia era que os portadores da síndrome de Down não viviam por muito tempo... Então, a tristeza tomou conta de mim por um bom período.

Pra piorar tudo, com uma semana de nascido, em nossa primeira visita à pediatra, dra. Romilda, Lucas tinha perdido peso... e isso nos deixou muito apreensivos. Além disso, o meu leite parecia que ia secar, por conta da hipotonia, Lucas não sugava bem o meu seio e a produção estava diminuindo consideravelmente.
E aí uma nova luta começava.... complementação da alimentação com leite artificial, ou seja, Lucas mamava no peito e algumas vezes complementávamos com a mamadeira e outras vezes conseguíamos alimentá-lo com o leite materno e com o artificial ao mesmo tempo através de uma sonda, o que ajudava a estimular a minha produção de leite.

Acordávamos a cada três horas para que ele se alimentasse, mas o meu bebêzinho era bem dorminhoco e isso dava um trabalhão... precisávamos adotar alguns artifícios para mantê-lo acordado e sugando. Toda semana durante quase dois meses íamos ao consultório da pediatra para pesá-lo.
E mais, depois de vinte dias de nascido, Lucas pegou uma gripe... e lá fomos para a emergência do hospital Aliança... e a pediatra (que é a mesma) nos recomendou iniciar uma série de sessões de fisioterapia respiratória, pensando em não precisar medicar ou até mesmo internar o meu bebê. Foi uma noite bem movimentada.

No outro dia (um domingo) liguei para a fisioterapeuta, Cátia Negrão, e ao final do dia, ela foi ver o meu pequeno. E confirmou que o quadro realmente precisava da manipulação. Eu não sei se vocês sabem, mas a fisioterapia respiratória é uma ótima terapia para limpar os pulmões (já tinha passado por isso com Mateus, quando ele tinha 1 ano e meio), mas é horrível! O resultado é fantástico, mas o durante... um sofrimento.
Cátia manipulava e ficava me observando, checando as minhas reações. Desde esse dia, Lucas começou também alguns movimentos da fisioterapia motora, a chamada estimulação precoce.
Cátia veio durante seis dias para fazer a fisioterapia respiratória e duas vezes na semana fez a motora e me orientava sobre movimentos e formas de estimular Luquinha.

Depois desses seis dias, Lucas estava curado da gripe. A fisioterapia teve um resultado muito bom. Ah, e a amamentação também teve o seu lugar. Durante esse período insisti ainda mais que ele mamasse bastante. Depois de dois meses, o meu leite voltou com força total e Lucas aumentou de peso, mas ainda não o suficiente segundo a pediatra. Mas, está ótimo. Meu filho é muito forte (assim como o irmão). E muito feliz!

E já que tínhamos iniciado a estimulação precoce, demos sequência, fazendo duas vezes por semana com a fisioterapeuta e sozinha, eu tentava seguir as orientações que me eram transmitidas.

Cátia é uma excelente profissional, mas acima de tudo uma mãe muito amorosa e uma pessoa muito paciente, dedicada, carinhosa. Não só com Lucas, mas com a mãe de Lucas também. Nós conversávamos muito e ela me ajudou demais a entender muitas coisas da síndrome. Me ajudou demais trazendo outras experiências e simplesmente me ouvindo. Me acalmando em minhas dúvidas e me orientando sempre.

Eu até mesmo me ouso dizer que com essa convivência, nasceu uma amizade muito legal entre nós duas. Cátia é uma pessoa muito especial e apaixonada pelo meu filhote e ele, como não poderia ser diferente com tanto carinho e dedicação, vem se desenvolvendo muito bem!

Lucas já quase consegue sustentar bem o pescocinho, e na posição deitado de bruços sustenta o corpo com as mãos para olhar ao redor. Está a cada dia mais esperto. Aliás, ele é bem curioso e atento a tudo que acontece em seu meio. Escuta bem, reconhece as vozes da mamãe, do papai, da babá e principalmente a do irmão querido e barulhento.

Mateus é um grande aliado e como bem disse Cátia, é o parâmetro de normalidade que Lucas buscará seguir. Aliás, sabe aquilo que eu disse antes sobre ser o meu "segundo primeiro filho"? Isso se desfez rapidamente dos meus pensamentos, porque Lucas é um bebê como outro qualquer e ao contrário do que eu pensava, os cuidados são os mesmos de qualquer bebê e Mateus foi uma excelente escola para mim. Os cuidados que eu tenho com Lucas são os mesmos que eu tinha com Mateus e a educação que dou para um será a mesma que darei para o outro, porque eles são meus filhos e eu os amo com a mesma intensidade!



sábado, 13 de agosto de 2011

FELIZ DIA DOS PAIS! (Parte II)

E é lógico que eu não poderia deixar de escrever sobre um outro pai muito importante em minha vida: o pai dos meus filhos, Marcelo.

Durante essa semana, fiquei pensando em formas de homenagear esse papai que nasceu há pouco mais de três anos com a chegada do primeiro filho, Mateus. E fiquei olhando ele se arrumar para sair para o trabalho e pensando "Meu Deus, como ele mudou...". Algumas vezes observo Marcelo e apesar de tantas alterações em sua vida, tenho certeza de que ele está plenamente realizado em ser pai. Percebo a satisfação, a alegria e o orgulho estampados em seus olhos.

A gente sabe da importância da mãe em nossas vidas e sabemos ainda mais quando nos tornamos mães, mas existe uma pessoa que assiste a tudo de camarote e vive as mesmas ansiedades, desde o momento da notícia da gravidez.É claro que de formas diferentes. O pai percebe plenamente o seu amor pelos filhos quando se torna pai de verdade, quando os filhos nascem.

Falando de Marcelo, particularmente, posso dizer com todas as letras que ele ficou grávido comigo nas duas vezes em que isso aconteceu.

Eu sei que sempre amei esse homem, mas depois que meus filhos nasceram, meu amor cresceu ainda mais e minha admiração também.

Marcelo é um pai muito presente, paciente, dedicado, amoroso, participativo demais! É lindo ver Marcelo ser tão cuidadoso e tão preocupado com seus filhos. É lindo ver a compreensão de Marcelo com uma mãe que ainda está reorganizando os hormônios e a própria vida.

Quando Lucas nasceu, foi lindo e inesquecível ver como Marcelo encarou e recebeu a surpresa que Deus colocou em suas mãos. Marcelo, com certeza, estava tão iluminado que me emociono só de lembrar.

Meus filhos são apaixonados pelo pai deles e eu digo isso muito feliz, orgulhosa e satisfeita por dividir os meus dias com essa pessoa maravilhosa que é o meu marido. Te amo demais! Feliz Dia dos Pais!



Ah, e Feliz Dia dos Pais para todos os papais!!!!
Recebi por e-mail este link, adorei e gostaria muito de compartilhar com vocês: http://vejasp.abril.com.br/revista/edicao-2230/dia-dos-pais-sindrome-de-down
Muito, muito emocionante. Vale a pena a leitura, principalmente para os papais (e mamães também) especiais!

FELIZ DIA DOS PAIS!

Não poderia deixar de escrever sobre esses papais que são tão importantes em minha vida.

Começando, obviamente, por um pai lindo que, apesar de um jeitão um tanto desconcertado para algumas atividades, esteve o tempo todo junto às três filhas. Curtiu cada momento, acredito que em alguns outros tenha se decepcionado um pouco, deu muita bronca... Lembro tanto de meu pai com aquele jeitão dele, tentando fazer a gente ouvir os seus conselhos... Lembro dele tão paciente nos orientando com as tarefas escolares, levando para os jogos do Vitória (quem não tem cão.... já que não veio nenhum varão para essa família, vamos do jeito que dá), cheio de histórias de ontem, curtindo com as piadas, mal humorado em alguns momentos, teimoso, dramático, dengoso, reclamão que só!

Mas, amável de uma forma que não dá para descrever. É impossível lembrar de minha infância e não ver meu pai em todas essas memórias. Ele sempre esteve por perto. Como está até hoje.

Um homem de bem. Um homem bom, honesto, correto e que em cada momento buscou ensinar às suas filhas o melhor caminho a seguir. "A semeadura é livre, a colheita é obrigatória!". A mais pura verdade.

Pai, você é exemplo em minha vida. Você faz parte de todas as coisas boas que vivi, que vivo. Não saberia te explicar o tamanho da importância que você tem em minha vida, mas gostaria muito de te agradecer por ter plantado tantas coisas belas em meu coração. Cada conselho, cada história, cada lembrança. Agradeço ainda mais ao Pai maior por ter me feito sua filha. Sou muito feliz porque te amo demais...










quinta-feira, 11 de agosto de 2011

Primo lindo indo...

Hoje eu preciso muito escrever sobre alguém muito especial em minha vida. Ele se chama Victor, é meu primo, filho de um tio tão especial quanto ele. Quando ele nasceu eu tinha apenas 9 anos de idade e foi com certeza um caso típico de amor a primeira vista. Victor ficava muito na casa da minha avó materna enquanto a mãe dele trabalhava e eu me lembro de muitos momentos que vivemos, porque eu gostava muito de fazer aquele bebêzão de boneco. Já se passaram mais de 25 anos...

Motivo de orgulho para toda a família, Victor é um menino bem educado, responsável, disciplinado e muito, muito respeitador. Essas são algumas das virtudes daquele que carinhosamente chamamos de "Vitinho".

Há pouco mais de 2 anos, realizando um sonho, meu primo querido viajou para estudar na Inglaterra. E se saiu muito bem, como já esperávamos.

Victor voltou cheio de novidades, mas com certeza a mais impactante de todos foi a namorada: a australiana "Mia". Em pouco tempo, eles estavam muito unidos e Victor foi fazer uma visita a ela e à família dela na Austrália. A coisa estava ficando séria!

A partir daí, meu primo, aquele que agora é um homem muito seguro e decidido, resolveu que ia casar e morar na Austrália. Não dá para negar que a notícia foi bem chocante! E então, começou a espera pelo visto, transferência da faculdade, cursos, grana, passagem aérea, etc. Ah, e a nossa ansiedade foi crescendo também.

Ontem, tivemos a feliz notícia de que o visto foi então aprovado e assim, tão rápido, Victor nos manda a notícia de que estará viajando nesta sexta-feira... como assim??? Fiquei feliz por ele, mas obviamente, senti um aperto no peito... então aquele bebê que cresceu tão rápido, que a gente viu conquistar tantas vitórias vai embora, assim tão rápido??? E como vamos nos despedir?

Fico pensando se qualquer despedida é suficiente... Fiquei pensando muito em minha tia Nídia e em meu tio Ricardo.  Aí, me veio logo o pensamento de que cada pessoa define os seus próprios caminhos. Mesmo os nossos filhos. E como temos que estar preparados para isso. Nossos filhos são nossos filhos, mas não nos pertencem. Essa é a mais pura verdade.

Então, a você, meu primo querido, eu desejo muito sucesso e que sua jornada seja tão feliz quanto você merece. Para o meu tio, em especial, preciso dizer: você guiou seu filho no caminho do bem e ele agora segue com a bagagem mais importante: seu amor, sua dedicação, seu exemplo de profissional, de pai, de homem, de marido, enfim, de um homem de bem. E o mundo precisa tanto disso... Parabéns, meu querido tio Ricardo.

Pelo menos, sobrou um tempinho para uma visita e um almoço muito, muito feliz com meu primo e minha tia Nídia. Eu adorei e meus filhos também.







Bebê Lindo!

Agora, para quem ainda não conhece, aqui vai um sorrisinho lindo que toda vez que aparece (e é cada vez mais frequente) deixa a mamãe toda derretida (e também o papai, o irmão, as vovós, as babás, a fisio, a fono, a TO).

Nosso querido Lucas com quase 3 meses:





Características da pessoa com síndrome de Down - Parte III

Características Físicas

Há características presentes em algumas crianças com síndrome de Down que não influenciarão no seu desenvolvimento. É importante lembrar que é muito difícil encontrar uma criança com síndrome de Down que apresente todas essas características; cada criança apresenta algumas delas.

Prega epicântica e fissura palpebral oblíqua: As pregas epicânticas são pequenas dobras de pele localizadas no canto interno dos olhos da pessoa com síndrome de Down. A aparência oriental encontrada no Down é dada pela fissura palpebral oblíqua que torna os olhos inclinados para cima.

Orelhas pequenas e com baixa implantação: As orelhas das pessoas com síndrome de Down podem ser menores que o convencional e, algumas vezes, apresentam dobras nas pontas superiores. Se prestarmos atenção, veremos que a grande maioria das pessoas sem síndrome de Down tem a implantação da orelha, ou seja, a parte superior da localização de onde a orelha está presa na cabeça, na mesma direção do canto externo dos olhos. Na pessoa com síndrome de Down, esta implantação pode ter seu início mais abaixo.

Nariz pequeno: O rosto da criança com síndrome de Down geralmente é mais alargado e o nariz, menor que das outras crianças. Isso se dá porque a ponte nasal é mais plana que o usual. Esta é uma característica observável no feto por meio da ultrassonografia que pode ser considerada um indício para o diagnóstico intrauterino da síndrome de Down. (No meu caso particular, na ultrassom, estava tudo dentro dos padrões de normalidade!)


Língua hipotônica: Uma das informações incorretas, que ainda ouvimos com frequência, é que a língua da criança com síndrome de Down é maior que das outras crianças. Na verdade, o que torna a língua da criança com síndrome de Down mais exposta não é o seu tamanho, mas a hipotonia muscular. A língua é composta, em grande parte, por músculos e, como todos os músculos do corpo da criança com esta síndrome são hipotônicos. No entanto, a fonoaudiologia tem contribuído muito para o fortalecimento do músculo da língua e, assim, além de facilitar a fala, favorece a permanência da língua dentro da boca.

Boca e dentes pequenos: A criança com síndrome de Down pode apresentar o tamanho da boca menor que o convencional. Seus dentes podem nascer em ordem diferente do mais comum, podendo ser pequenos, fora do lugar e com formas incomuns. Isso se dá em virtude de o palato (céu da boca) dessas crianças ser mais estreito e mais alto.

Cabelos finos e lisos: Os cabelos da criança com síndrome de Down podem ser mais finos que da maioria das crianças. Também pode ter cabelos lisos, entretanto, muitas vezes seguem o padrão dado pela família.

Prega palmar transversal: As mãos da pessoa com síndrome de Down geralmente são menores, mais largas e com dedos mais grossos. A palma pode apresentar o que chamamos de prega transversal ou linha simiesca, que é, no lugar das três linhas convencionais localizadas na palma da mão da maioria das pessoas, uma linha única que atravessa a palma da mão horizontalmente. O dedo mínimo pode apresentar apenas uma flexão, chamada clinodactilia, e a maioria das pessoas apresenta duas flexões nesse mesmo dedo. Além disso, esse pode curvar-se levemente para dentro.

Distância entre dedos dos pés com sulco profundo na planta dos pés: Os pés da criança com síndrome de Down podem apresentar um espaço maior entre o polegar e o segundo dedo. Geralmente, na planta dos pés, nesse espaço aumentado, encontramos um sulco profundo. A hipotonia muscular encontrada nos músculos que sustentam a curva dos pés pode causar o chamado pé plano ou pé chato.

Há outras características físicas que a pessoa com síndrome de Down pode ter, como pescoço curto e grosso, tórax afunilado, como peito de pombo, e pele manchada.

Características psicológicas

O indivíduo com síndrome de Down, como qualquer outra pessoa, tem personalidade própria. Há crianças com síndrome de Down que são hiperativas, mas há outras que são tranquilas. Existem adolescentes com síndrome de Down que não sabem se portar adequadamente em sociedade; em contrapartida, há outros que seguem naturalmente as regras sociais. Existem alguns mitos de que a criança com síndrome de Down é, necessariamente, agitada, que o adolescente com síndrome de Down não consegue conter seus impulsos sexuais ou, ainda, que os adultos com síndrome de Down são extremamente rotineiros. Todas essas características podem ou não fazer parte da personalidade da pessoa com síndrome de Down assim como das outras pessoas. No entanto, o que é certo é que a educação é fundamental para a formação de uma pessoa, com ou sem a síndrome, e essa educação poderá facilitar ou dificultar a inclusão da pessoa  com síndrome de Down no ambiente social.

Sabe-se que para a formação de um autoconceito positivo, as perspectivas dos adultos significativos são fundamentais. Sendo assim, a família deve oferecer o melhor tratamento que puder, o máximo de amor que conseguir, regras e educação e, além de tudo, acreditar que a pessoa com síndrome de Down poderá ir longe. Esse será um passo importante para que isso aconteça. No entanto, sempre se deve respeitar a velocidade de desenvolvimento e as limitações dessa pessoa, pois, se verificarmos bem, todos nós temos limitações e deficiências e não somos eficientes em tudo o que fazemos.

(Fonte: Síndrome de Down - Informações, caminhos e histórias de amor de Vanessa Helena Santana Dalla Déa e Edison Duarte)






terça-feira, 9 de agosto de 2011

Características da pessoa com síndrome de Down - Parte II

Desenvolvimento Motor

A hipotonia muscular é a falta de tônus muscular, o que torna a pessoa com síndrome de Down mais flexível, com músculos mais fracos e movimentos mais lentos. Essas características influenciam negativamente na qualidade de movimento dessas pessoas. A hipotonia é a grande causa do atraso no desenvolvimento físico dessas crianças, fazendo que se sentem, rolem, engatinhem e andem mais tarde. A pessoa com síndrome de Down sempre terá menos tonicidade muscular que as outras pessoas; no entanto, o trabalho de fortalecimento muscular realizado na estimulação e com esportes pode diminuir este quadro. É muito importante que essas crianças recebam trabalhos adequados para aumento do tônus muscular, pois a criança conhece o mundo e se desenvolve por meio do movimento corporal. Se esse for demasiadamente limitado, o desenvolvimento psicossocial também será afetado.
Além da hipotonia muscular, essa criança pode apresentar grande amplitude nas articulações do corpo. Este fato, juntamente com a hipotonia, torna os movimentos da pessoa com síndrome de Down com pouca harmonia, com dificuldade de equilíbrio e controle do movimento. Ela pode apresentar problemas nas articulações do quadril, dos joelhos e dos pés por causa da instabilidade. Sendo assim, o acompanhamento do desenvolvimento físico por um ortopedista é muito importante, pois 95% das pessoas com síndrome das pessoas com síndrome de Down apresentam algum problema ortopédico, podendo ser ele apenas chamado pé plano ou pé chato ou uma instabilidade no quadril ou no joelho que pode favorecer lesões.
O problema ortopédico mais grave resultante da instabilidade articular e da hipotonia muscular é a instabilidade atlantoaxial. Essa instabilidade ocorre em, aproximadamente, 15% das pessoas com síndrome de Down e consiste em um espaço aumentado entre as duas primeiras vértebras da coluna vertebral. Esse espaço aumentado causa uma frouxidão, que permite movimentos excessivos na coluna cervical que pode pressionar ou lesionar a medula espinhal.
Com essas características musculares e articulares, o bebê com síndrome de Down poderá demorar mais tempo para atingir as fases de desenvolvimento motor; no entanto, há inúmeras variações diferentes. Existem crianças com síndrome de Down que andam com 1 ano e outras poderão andar com 5 anos; a média é com 2 anos. Isso dependerá não somente da hipotonia muscular e da amplitude articular, mas, também, dos estímulos oferecidos, da qualidade dos profissionais envolvidos, da ausência de problemas sérios de saúde e do estímulo da família. O importante é lembrar que nosso filho com síndrome de Down andará e realizará as fases do desenvolvimento como as outras crianças, mas no seu tempo. Estimular é importante, mas respeitar o ritmo do desenvolvimento de cada criança também é fundamental. A ansiedade e a excessiva cobrança só atrapalham o desenvolvimento do bebê. Sendo assim, é importante estimulá-lo adequadamente e ter paciência.

(Fonte: Síndrome de Down - Informações, caminhos e histórias de amor de Vanessa Helena Santana Dalla Déa e Edison Duarte)

segunda-feira, 8 de agosto de 2011

Características da pessoa com síndrome de Down

Existem algumas características comuns entre as pessoas com síndrome de Down, mas é necessário deixar bem claro que não são comuns a todas as pessoas com a síndrome; são características possíveis e, por essa razão, algumas estão presentes e outras não. Há pessoas com síndrome de Down que têm pouquíssimas características e outras que apresentam um número maior delas. Outro fato importante de se enfatizar é que não existe relação entre quantidade de características físicas e capacidade intelectual.
Na verdade, não existe quem tenha mais ou menos síndrome de Down, até mesmo a pessoa com mosaicismo. A pessoa tem ou não tem síndrome de Down.
Quanto à aparência, a pessoa com síndrome de Down, como qualquer outra, carrega as características da família. Quanto às condições intelectuais, existem pessoas com síndrome de Down que chegam ao curso universitário, outras vão até o Ensino Médio e outras não conseguem ler. Quanto às patologias, aproximadamente 10% das pessoas com síndrome de Down apresentam como características desta síndrome apenas hipotonia e o atraso mental, não apresentando nenhuma das patologias possíveis. No entanto é possível encontrar crianças que nasceram com cardiopatia, porém, durante o curso da vida, não sofreram mais nenhuma patologia. Há outras que só apresentaram algum problema de saúde na fase adulta e, assim, tantas outras pessoas com casos diferentes.
Assim, quando se apresenta uma lista de "possíveis" características, é preciso que fique bem claro que são "possíveis", e que é quase impossível uma mesma criança apresentar toda essa lista.

Deficiência Mental

Na antiga avaliação, que ainda é utilizada, dentro da deficiência mental, temos três grupos: deficiência mental leve (QI entre 55 e 70), deficiência mental moderada (QI entre 40 e 55) e deficiência mental profunda (QI de 25 a 40). A maioria das crianças com síndrome de Down apresenta deficiência mental leve a moderada. No entanto, as pessoas não têm informação correta e, ao verem o rostinho característico do Down, associam à deficiência mental profunda. Poucas crianças com síndrome de Down apresentam deficiência mental profunda. Sabe-se que 95% das crianças com a síndrome têm deficit intelectual; as outras 5% apresentam um desenvolvimento mais lento, mas considerado dentro da normalidade.
A criança com Down tem todas as condições de aprender a se cuidar, a se deslocar sozinho pelas ruas e a exercer um cargo profissional com eficiência. Inclusive, muitas vezes é capaz de fazer suas próprias escolhas e julgamentos.
As crianças com síndrome de Down são capazes de aprender muitas coisas: ler, escrever, tocar instrumentos, andar a cavalo, dançar, nadar, etc. No entanto, muitas vezes precisam de um tempo maior que outra criança precisaria para processar informações e aprender. Com paciência e persistência, esses indivíduos surpreendem as famílias e os profissionais.
Para que a criança, independentemente de ter síndrome de Down, desenvolva todo seu potencial mental, é necessário que se acredite que ela é capaz. Muitas vezes a pessoa com deficiência mental enfrenta a incredibilidade dos que a cercam, mas, tendo o apoio da família, este fato não se tornará um obstáculo.

(Fonte: Síndrome de Down - Informações, caminhos e histórias de amor - Vanessa Helena Santana Dalla Déa e Edison Duarte)

sábado, 6 de agosto de 2011

Quais os tipos de síndrome de Down?

Existem três tipos de síndrome de Down: trissomia 21, mosaico e translocação.
A trissomia é encontrada em 95% das pessoas com síndrome de Down; também é chamada trissomia livre ou por não disjunção. No cariótipo, pode-se observar nitidamente o terceiro cromossomo causador da síndrome junto ao par de cromossomos 21.
O cromossomo extra é de fácil identificação e permanece distinto como os dois outros cromossomos que formam o par 21. A trissomia ocorre por um acidente genético; nesse caso, os pais têm cariótipo normal. Esse cromossomo pode ter vindo do óvulo ou do espermatozoide. Todas as células do corpo da pessoa com trissomia simples terão 47 cromossomos.
A translocação é outro tipo de síndrome de Down que também é uma trissomia 21, isto é, existem três cromossomos no par 21. Porém, no cariótipo desse indivíduo é possível notar que o cromossomo extra está conectado a outro cromossomo, normalmente ao cromossomo 14 ou a outro 21. Estima-se que aproximadamente 3% das pessoas com síndrome de Down apresentem a trissomia 21 por translocação.
Não existe diferença significativa nas características e no desenvolvimento neuro-psico-motor das pessoas que apresentam trissomia livre e as que apresentam a trissomia por translocação.
O último tipo de síndrome de Down é denominado mosaicismo e está presente em cerca de 2% dos indivíduos com a síndrome. Este é o único tipo da síndrome que não ocorre antes nem no momento da fertilização, mas nas primeiras divisões celulares após a fertilização.

(Fonte: Síndrome de Down - Informações, caminhos e histórias de amor de Vanessa Helena Santana Dalla Déa e Edison Duarte).


Nosso Lucas é portador da síndrome mais comum: a trissomia livre.

Meu Luquinha

O amor não conta cromossomos ;-)

sexta-feira, 5 de agosto de 2011

Sobre a minha segunda gravidez.

Em minha última postagem trouxe um pouco sobre as formas de se conhecer o possível diagnóstico da síndrome de Down (ou outras síndromes).
Durante a gravidez de Lucas não tivemos o diagnóstico da síndrome de Down, como já disse anteriormente, só conhecemos a notícia no parto.
Toda a gravidez transcorreu normalmente sem nenhuma intercorrência significativa, exatamente como a do meu primeiro filho, Mateus.
Inclusive alguns exames eram bem semelhantes, como o da medida da Translucência Nucal, e eu penso que meus médicos ficaram muito tranquilos e por conta da minha idade e dos resultados dos exames a que fui submetida, seguimos em frente com o pré-natal sem a necessidade de exames complementares.
Aliás, falando nisso, o meu pré-natal foi realizado rigorosamente como os protocolos médicos determinam.
Eu imagino que muitas pessoas podem ter se questionado a respeito da competência dos meus médicos ou até mesmo sobre a fidedignidade dos resultados dos exames que realizei. Bom, sobre isso, eu repito que os meus resultados eram muito semelhantes aos da minha primeira gravidez e que os médicos que me acompanharam são de uma reputação inquestionável, além de serem muito competentes. Acredito que a notícia tenha sido uma surpresa para eles também.
E muitos também podem estar se perguntando: “E se ela soubesse durante a gravidez, que diferença faria?”.
Meus amigos, eu garanto a vocês que o amor, com certeza, não seria menor, mas que nós certamente estaríamos mais bem preparados para receber Lucas, munidos de informações sobre a síndrome, mais bem preparados emocionalmente (o pós-parto não é brincadeira!).
Interromper a gravidez? Não! Nunca passou por minha cabeça uma coisa dessas! Não me sinto no direito de cometer algo do tipo. Minha filosofia de vida não permite. E que fique bem claro uma coisa: não estou aqui para julgar as pessoas que pensam diferente de mim... Eu sei como é difícil receber o diagnóstico e sei também que cada pessoa tem sua maneira de pensar, de viver... Também não quero discorrer sobre o que eu penso a respeito do aborto, mas como já disse, não faz parte da minha filosofia de vida; não me sinto nesse direito.
Ah! Também essa história de castigo ninguém merece, né! Filho não é castigo para ninguém!
Acredito demais em um Deus que manda para mim tudo aquilo que eu preciso e que cuida de mim em todos os momentos, a cada passo que eu dou. E sei que os meus filhos são presentes em minha vida, cada um perfeito do seu jeito.
Aos meus médicos queridos, tenho a dizer: continuo confiando muito no trabalho de vocês e agradeço demais o apoio que me deram e continuam me dando sempre que eu preciso. Obrigada!
Agradeço a Deus a benção de ser mãe, de conviver com meus filhos e a nobre missão que me foi confiada de educá-los e aprender com eles a cada descoberta, a cada vitória, a cada derrota.

Barrigão com 6 meses!





O que é síndrome de Down? (Parte III)

As características do indivíduo são formadas da combinação entre as informações vindas dos pais por meio de suas dominâncias. A criança com síndrome de Down carrega as características dos pais e apresenta, também, as características provenientes da alteração genética, comum nas pessoas com síndrome de Down. Da mesma forma que a criança não será a cópia perfeita de seus pais, isto é, algumas características físicas e psicológicas estarão presentes e outras não, as características frequentes em quem tem síndrome de Down também podem estar presentes ou não. Existem crianças que apresentam mais características físicas (fenótipo) comuns desta síndrome e outras, nem tanto.
Para a confirmação de que uma pessoa tem síndrome de Down, é necessária a realização de alguns exames, entre eles, o estudo genético denominado cariótipo. Tal exame é realizado a partir de amostras de sangue após o nascimento, por meio da coleta do líquido amniótico ou do sangue do cordão umbilical. É este exame que determina o tipo de síndrome de Down que a pessoa apresenta.
A amniocentese é um método de diagnóstico pré-natal que consiste na punção transabdominal de uma pequena quantidade do líquido amniótico da bolsa amniótica para checar a saúde do bebê durante a gravidez. Esse procedimento poderá ser realizado logo que exista quantidade suficiente do líquido amniótico em volta do feto. Para que possa ser recolhida uma amostra com segurança, o período ideal é entre 15 e 20 semanas de gestação.
Translucência nucal (TN) é um espaço com líquido (linfa) que pode ser observado na região da nuca em fetos com três a quatro meses de gestação. Todos os fetos podem apresentar certa quantidade de linfa acumulada na região do pescoço, entre a pele e o plano profundo, até que ocorra o amadurecimento dos vasos linfáticos, que acontece por volta de 14 a 16 semanas. A TN, quando aumentada, não é capaz de garantir a presença de síndrome de Down; no entanto, nesse grupo de pacientes, que corresponde a 5% da população, encontram-se aproximadamente 80% de todos os fetos com Down. Realiza-se um exame ultrassonográfico detalhado por via abdominal (às vezes é necessária a avaliação com ultrassonografia transvaginal) e mede-se, então, a espessura da TN e o comprimento do feto. Esses dados e mais alguns outros pessoais são manipulados pelo programa de computador que calculará o risco basal, puramente pela idade materna, e o risco real, avaliado pela TN, que é aquele personalizado para aquela gestação em especial.
O exame mais preciso e informativo é o cariótipo. Nele, as informações mais valiosas estão presentes e há chance mínima de erro. Portanto, para se ter certeza do tipo de síndrome que seu filho apresenta, é de extrema importância a realização do exame do cariótipo.

(Fonte: Síndrome de Down - Informações, caminhos e histórias de amor de Vanessa Helena Duarte Dalla Déae Edison Duarte)

quinta-feira, 4 de agosto de 2011

O que é síndrome de Down? (Parte II)

Todas as células do nosso corpo contêm 46 cromossomos divididos em pares, ou seja, são 23 pares de cromossomos dentro de cada célula. Os cromossomos são compostos pelos genes, e estes, por um material especial chamado DNA ou ácido desoxirribonucleico. Os genes carregam as informações que determinarão como serão o crescimento, o desenvolvimento e as características pessoais de cada indivíduo. Do primeiro ao vigésimo segundo par, que determinamos cromossomos autossomos, o material é idêntico em meninos e meninas. A diferença entre os sexos está no vigésimo terceiro par, que determinamos cromossomos sexuais. Neste par, encontramos o material genético XX em garotas e XY em garotos. Sendo assim, a primeira célula que dará origem ao novo bebê deve ter 44 cromossomos autossomos e dois sexuais. Na síndrome de Down, o número de cromossomos presentes nas células é diferente do convencional. A alteração genética, presente na pessoa com síndrome de Down, consiste na presença de um cromossomo extra no par 21, sendo assim, receberá 47 cromossomos. Os cientistas ainda não descobriram o mecanismo que acontece na síndrome de Down. Só se sabe que o material extra produz um desequilíbrio genético que causa o crescimento e o desenvolvimento incompletos, mas não anormal.

(Fonte: Síndrome de Down - Informações, caminhos e histórias de amor, de Vanessa Hlena Santana Dalla Déa e Edison Duarte).

quarta-feira, 3 de agosto de 2011

Em busca da Felicidade

Assisti hoje no Bom Dia Brasil uma matéria que dizia assim: Projeto no Senado quer transformar felicidade em direito social. Agora parece que felicidade será definida por lei. Uma resolução da ONU reconhece que a busca da felicidade é direito humano fundamental. A matéria discorreu sobre o que é felicidade e sobre o que as pessoas consideram felicidade e, obviamente, como uma norma poderia regulamentar o direito à felicidade...
Fiquei pensativa... Refletindo sobre felicidade em minha vida. Fiquei imaginando se eu sou uma pessoa feliz, se meu esposo é um homem feliz, se meus filhos são felizes, se meus pais são felizes... Será que é possível definir esse sentimento?
E aí uma filósofa resolveu explicar assim: “A ideia de felicidade, em geral, historicamente, está relacionada a um estado de complementação, de duração dessa complementação, ou seja, da ausência de conflito. Estar feliz é estar com todas as coisas ajeitadas e resolvidas. E isso é falso. A pessoa sente que está feliz, mas se ela é honesta com sua sensação, ela vai ter de admitir que já se sentiu assim, mesmo quando nada objetivamente estando no lugar”
Pois é... Eu acho que a gente não pode dizer que alguém é feliz ou infeliz, mas se está ou não está feliz ou infeliz... Pelo menos é assim comigo, porque no geral, me considero sim uma pessoa feliz, mas em alguns momentos me senti infeliz.
Sou feliz porque tenho saúde, sou feliz porque meu esposo tem saúde, meus filhos têm saúde, meus pais têm saúde... Minhas necessidades básicas são satisfeitas, tenho um trabalho legal, estou rodeada de amigos fantásticos e a cada dia que passa tenho mais certeza disso.
No final da matéria, um senhor constitucionalista encerrou com chave de ouro, citando o poeta Vicente de Carvalho, assim: “Essa felicidade que supomos árvore milagrosa / Que sonhamos, toda arreada de dourados pomos / Existe sim / Mas nós não a alcançamos / Porque está sempre apenas onde a pomos / E nunca a pomos onde nós estamos”.
Acho que encerra perfeitamente tudo o que eu penso: a felicidade é algo muito mais simples do que imaginamos e a busca por ela é bem mais fácil do que muitos pensam...

Conhecendo

Bom, como vocês já puderam ver, eu postei um texto falando sobre a síndrome de Down.
Quando Lucas nasceu, eu me senti muito, mas muito triste com uma constatação que fiz: como eu sou ignorante sobre um assunto tão presente em nossas vidas.
Aí eu me dei conta de que eu não sabia praticamente nada sobre a síndrome. Pensava que se tratava apenas de uma aparência diferente e de um retardo mental e motor...
Isso me deixou realmente triste, mas de uma coisa tinha certeza: um mundo novo se abriu para mim e eu precisava então conhecê-lo. 
Então, eu e Marcelo tratamos de começar a pesquisar. Tivemos o apoio de muita gente legal que foi nos orientando com muito carinho e paciência. Amigos que nos presentearam com livros (um “padrinho genérico” muito apaixonado) e partimos "do luto à luta"!
Claro que apenas começamos e que temos muito o que aprender. Estamos prontos para isso.
E o nosso Lucas nos ensina a todo o momento. Mostra-nos na prática toda a sua vontade de ser feliz! E eu, Marcelo e Mateus estamos aqui para isso...
E eu gostaria de dividir com vocês, meus amigos e com aqueles que se interessarem, tudo aquilo que eu aprender. 

O que é síndrome de Down?

A síndrome de Down é a anomalia genética mais frequente em todo o mundo, estando presente igualmente em todas as nacionalidades, raças e classes sociais. Também se apresenta da mesma forma independentemente do sexo da criança. Pode aparecer em qualquer família, esta tendo ou não antecedentes com síndrome de Down ou qualquer outra síndrome.
Sendo assim, podemos ter pessoas com síndrome de Down bastante diferentes entre si, tanto nas características físicas quanto na presença de patologias. Além dessas diferenças, cada indivíduo apresentará características provenientes de sua família, tornando-o mais diferente ainda. Da mesma forma, a intensidade da deficiência mental, o atraso no desenvolvimento motor e a capacidade de adaptação na sociedade são bem particulares de cada indivíduo. O desenvolvimento neurológico, psicológico e físico da pessoa com síndrome de Down sofre influência de suas características genéticas, mas será, em parte, determinado pelas oportunidades que lhes serão oferecidas no decorrer da vida.
A ciência nos mostra que a síndrome de Down causa limitações no desenvolvimento físico e intelectual. No entanto, a intensidade dessas limitações, até hoje, não foi definida. Sendo assim, não podemos traçar limites máximos às pessoas com síndrome de Down, o que é muito positivo, pois, na dúvida, devem-se oferecer oportunidades e, só assim, descobrir suas potencialidades. Com as estimulações precocemente iniciadas e com o aumento de oportunidades oferecidas para a pessoa com síndrome de Down, suas condições têm sido ampliadas e mais bem exploradas.

(Fonte: Síndrome de Down - Informações, caminhos e histórias de amor de Vanessa Helena Santana Dalla Déa e Edison Duarte)

terça-feira, 2 de agosto de 2011

Meu Luquinha

Esse é meu anjinho Lucas. Foi assim que o conhecemos! Lindinho...

Presente de Aniversário

Meu aniversário foi no dia 15 de maio, depois de comemorarmos o de Mateus que foi no dia 14 com uma festinha para amigos no playground do meu prédio. Acreditem: eu tive coragem de organizar uma festa tendo um bebê de apenas um mês em casa!
Na verdade a festa já estava bem encaminhada antes de Lucas nascer, mas mesmo assim muitas coisas ficaram para última hora e um “Super Pai” se encarregou de deixar tudo mais bem feito possível e ele conseguiu! A festa de Mateus foi linda e ele se divertiu muito! Lucas ficou em casa, com a vovó "postiça" Rita enquanto a mamãe foi comemorar com o irmão mais velho. Tudo deu muito certo! Ver meu filho feliz e satisfeito é muito especial!
Bom, mas eu quis escrever sobre um presente que ganhei de uma amiga muito especial, Nila. Ela me ligou e deixou na minha portaria um livro entitulado "Histórias para Aquecer o coração das mães". Nele, existem várias histórias de mães, avós, etc.
Mas, em um bilhete muito lindo, a minha amiga Nila me reportou a um texto que ela gostava muito e que foi muito pertinente naquele momento e eu gostaria de dividir com vocês. Naquele momento, o texto foi um divisor de águas em minha vida.

BEM VINDO À HOLANDA 
por Emily Perl Knisley, 1987


Frequentemente, sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz a uma criança especial - Uma tentativa de ajudar pessoas que não têm com quem compartilhar essa experiência única a entendê-la e imaginar como é vivenciá-la. 

Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelângelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante.

Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrisa. O comissário de bordo chega e diz:
- BEM VINDO À HOLANDA!
- Holanda!?! - Diz você. - O que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália!
Mas houve uma mudança de plano vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.
A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.
Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.
É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs.
Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: - Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!.
E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.
Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda. 

Para meus amigos...

Quinze dias depois de Lucas ter nascido pouca gente me ligava e eu ficava imaginando que não queriam me incomodar, mas eu sabia que alguma coisa estava acontecendo porque recebi algumas visitas no hospital e em nenhum momento escondi a surpresa que a vida me fez.
Sabia também que todas aquelas pessoas que foram me visitar são muito queridas e gostam muito de mim. Com certeza estariam preocupadas com a minha reação, rejeição, essas coisas.
A descoberta não foi fácil para mim. Durante mais ou menos 30 dias eu sofri, chorei e fiquei preocupada com o futuro do meu filho.
Mas, nunca o rejeitei.
Bom, eu tinha certeza de que meus amigos estariam preocupados comigo e resolvi escrever para eles. E foi assim que os deixei mais tranquilos sabendo que eu estava bem.
O e-mail foi assim:
Olá meus queridos... Finalmente consegui um intervalo (entre as trocas de fraldas, amamentação e cuidados com Lucas, além das brincadeiras e atenção dispensadas a um irmão mais velho bem ciumentinho) e venho aqui trazer notícias para vocês.
Hoje completam quinze dias do nascimento de meu pequeno Lucas, que nasceu no dia 12 de abril, às 17h45min, medindo 50 cm e pesando 3,490 kg.
Foi um final de tarde um pouco agoniado naquele dia. Lembro-me que saímos (eu, Marcelo, Mateus e Cris) um pouco atrasados de casa e chegamos ao hospital recebendo telefonemas da obstetra que já estava por lá, as enfermeiras me examinando, tudo muito corrido... Entrei no centro obstétrico e não conseguia nem me concentrar em uma oração.
O anestesista chegou, teve que me furar duas vezes, porque eu me mexia e a agulha não pegou na vértebra certa por duas vezes (isso doeu) até que não senti as minhas pernas... Tudo pronto. Começou a cirurgia. Foi tudo bem. Mas, Lucas demorou de chorar, fiquei bem apreensiva até que ouvi o choro do meu filhotinho (esse é um momento emocionante sempre) e vi o meu anjinho lindo, dei beijinho no pé e ele seguiu para os cuidados neonatais. Senti falta da minha obstetra nessa hora, ela tinha “sumido”.
Percebi algo diferente do meu primeiro filho, mas dopada que estava não consegui entender exatamente o que era.
Já no quarto, a minha obstetra voltou para ver como eu estava.
A enfermeira chegou ao quarto com Lucas, mas Marcelo não veio junto, minha mãe sumiu também... Meu Deus, eu realmente não entendia o que estava acontecendo...
Até que olhei para o meu filho e lembrei de um sonho que tive quando estava grávida de Mateus: sonhei com uma criança especial. Mas que não veio naquela ocasião...
Pois é. Até aquele momento e até a manhã do dia seguinte, ninguém me contou, mas eu vi: Lucas é uma criança que precisa de cuidados especiais.
De manhã a pediatra veio conversar comigo, o pai da minha obstetra (que também é obstetra) veio também e aí me foi confirmado: meu filho é portador da Síndrome de Down. Eu chorei... Aliás, chorei muito... Na minha gravidez toda, nenhum exame tinha detectado qualquer coisa parecida. Estava tudo sempre “normal”. Não conseguia entender como tinha acontecido. Não foi fácil receber essa notícia em pleno pós-parto.
Daí em diante uma chuva de informações que confesso, ainda não consegui digerir. Muita gente tentando me consolar, muita gente para me ajudar... E de repente eu me sentia um pouco vitimada, sabe? Não é uma sensação que me agrada e além do que, em nenhum momento eu rejeitei aquela criança. Muito pelo contrário, eu já o amava na minha barriga, eu já o queria muito desde lá. Lucas é meu filho querido, tanto quanto Mateus; e eu sei que teremos que vencer uma batalha por dia (o que inclusive já começou) de consultas médicas, exames, fisioterapia, e outras coisas que nem faço idéia ainda.
O que posso garantir a todos vocês é que Lucas é um abençoado porque ele veio para uma família pronta para acolhê-lo. Um lar que transpira amor; Lucas é um iluminado, como o próprio nome dele diz, porque ele veio para trazer luz para a minha vida, a do pai dele e a do irmão. Lucas é uma criança muito amada e que já é muito feliz por merecer tudo isso. E eu tenho certeza de uma coisa: ele me escolheu para ser a mãe dele e eu escolhi ter ele como meu filho. Nós vamos aprender muitas coisas, mas por enquanto, já sentimos uma satisfação muito grande em estar vivendo juntos cada momento desde o último dia 12 de abril. Porque Deus nunca erra...

Um beijo em cada um,
Vaneska.

A surpresa

Como já é do conhecimento de todos, meu segundo filho, Lucas, chegou no dia 12 de abril de 2011 com uma surpresa para todos nós: a Síndrome de Down. Surpresa porque não houve diagnóstico durante a gravidez e em todos os exames a que fui submetida tudo estava "normal".
No momento em que eu finalmente conheci meu filho, depois que o efeito da anestesia tinha diminuído eu percebi que havia algo de diferente nele... Já que, obviamente, me pegava comparando todas as reações dele às de Mateus, meu primogênito.
Lucas pesava 3,490 kg e media 50 cm. Um bebêzão! Lindo e muito bochechudo... Mas bem molinho, aliás, muito molinho para um bebê que nasceu a termo.
Então, eu juntava as coisas e comecei a perguntar a minha mãe que era quem estava me acompanhando naquela noite: "Mãe, você não achou nada estranho em Lucas?" e perguntava a todas as enfermeiras que adentravam o quarto "Vocês tem certeza de que está tudo bem com ele? Ele não busca o seio como o meu primeiro filho, cadê a pediatra?”. 
Mas, ninguém respondia aos meus questionamentos. Liguei para Marcelo. Eram mais de uma hora da manhã e ele estava dormindo e eu falei com todas as letras: "Celo, o que a pediatra falou de Lucas? Como foram os resultados dos exames dele? Mô, eu acho que Lucas tem Síndrome de Down".
Mais uma vez, como se eu estivesse delirando, a minha resposta não veio.
Então que no outro dia, depois que Marcelo chegou ao hospital, a pediatra veio me ver e me perguntou se eu tinha visto algo diferente em meu bebê. Eu não disse a ela o que disse a Marcelo, mas falei que o achei muito molinho... Então, ela me disse que meu bebê tinha características morfológicas compatíveis com a síndrome de down...
Compatíveis? A minha pergunta então havia sido respondida.
O chão abriu sobre os meus pés. As lágrimas caiam e eu não conseguia escutar mais nada do que a pediatra falava. Lembro somente que ela disse que a gente precisava fazer um exame chamado cariótipo para confirmar, mas naquele instante eu já sabia que uma nova realidade me chamava.

Por que???

Sempre gostei de escrever e não imagino que vá terminar os meus dias sem escrever um livro. Tava me faltando inspiração, a verdade é essa! Daí veio Mateus e tantos momentos, tantas descobertas que me inspiram e me alegram a cada instante e mesmo assim, não conseguia me organizar para escrever. E então chegou Lucas com uma surpresa muito especial.
Tantos momentos, tantas emoções, tantas lembranças e uma necessidade enorme de escrever, de registrar...
Desde que Mateus nasceu, há pouco mais de três anos, eu tento me organizar para registrar cada momento e cada emoção que sinto com as descobertas do meu filhote... E o tempo nunca cabe!
E agora Lucas chegou, há pouco mais de três meses, a necessidade aumentou, mas o tempo... Acho até que diminuiu!
Com dois filhos pequenos, não existe rotina. Cada dia uma coisa nova, seja uma descoberta, uma mudança não planejada na rotina.
Sempre ficava me perguntando quando é que eu daria o pontapé inicial na concretização desse meu sonho de escrever um livro. Foi daí que em uma conversa com Marcelo, meu querido esposo, ele me sugeriu que eu começasse escrevendo um blog.
E então abracei essa idéia porque a necessidade de escrever foi aumentando e além dela um desejo enorme de compartilhar com os amigos e familiares todas as experiências novas desse mundo novo que me foi apresentado e todas as vitórias que meu filho já está vivendo e que certamente ainda viverá.
Assim, amigos sintam-se convidados a compartilhar um pouco da vida de Lucas e dos registros de uma mãe apaixonada por seus filhos.