sexta-feira, 26 de maio de 2017

Sobre estereótipos

No final do mês de março, a babá que estava nos ajudando, pediu para sair. Preferiu voltar para a cidade dela. Mas, não é sobre isso que vou escrever aqui. Eu sinto uma gratidão enorme pelos três meses que Maria passou com a gente. Ela é ótima, boa, dedicada em tudo o que faz, comprometida. Aquele tipo de pessoa que a gente se sente feliz em conhecer. Do fundo do meu coração, eu sabia que a rotina das viagens para Maria, que inclusive é casada, não estava sendo boa. E, no final das contas, eu é que me senti feliz por ela ter arrumado uma oportunidade na cidade dela.

Mas, aí que decorrente disso, eu precisei procurar uma babá nova, para me ajudar em casa. Então, uma amiga mandou o contato de uma babá que foi indicada em um grupo que ela faz parte. Muito bem indicada, por sinal. Cheia das melhores referências. E eu não duvido que ela seja verdadeiramente especial. Tanto que resolvi ligar. E daí que ela, muito educada e cortês, começa a me fazer algumas perguntas. E, no meio da conversa, eu menciono que tenho dois filhos, que o mais velho já não demanda muito, mas que algumas vezes eu posso precisar que acompanhe o meu pequeno em alguma das terapias que ele faz, quando eu não puder ir, por algum motivo. E ela, calmamente, me pergunta por que o meu filho faz terapias. Ao que respondo tranquilamente: porque ele tem síndrome de Down. Daí ela me sai com a pérola: “me diga uma coisa, dona, e esse seu filho é daquele tipo agressivo? ”

Pronto. Foi o gatilho para a minha dor lombar. Ai... que dor. Na hora, eu disse que meu filho era uma criança e me fiz de desentendida com a dúvida dela e ela prosseguiu a me explicar que existem crianças com essa "doença" que jogam coisas nas pessoas, que batem, que mordem... Eu me limitei a dizer que meu filho era uma criança... e achei melhor desistir dela, não sei se fiz certo, se fui precipitada, simplesmente não consegui e ela tem o meu perdão, mas, não consegui prosseguir a conversa e nem pensar em agendar uma entrevista. 

Aí, em seguida lembrei um episódio que Cynara me contou de quando Arthur, seu filho que tem 8 anos, estava internado em um hospital e que ela foi questionada por uma profissional de saúde se corria o risco de levar uma mordida dele.

Também lembrei de Betina, que contou que foi indagada por uma pessoa que queria saber se as crianças com síndrome de Down a mordiam...

Teve também aquela blogueira que escreveu aqueles absurdos (que não vou desenvolver porque não quero dar nenhum ibope para ela).

Aliás, eu me canso de ouvir frases do tipo “eles são tão agressivos” ou “eles são tão carinhosos” ou “eles têm a libido mais aflorada” ou “o grau dele é baixo? ”

Eu escuto isso não apenas de pessoas tidas por desinformadas. Escuto também dos pais, escuto até mesmo de profissionais de saúde! Dia desses eu soube de um médico que não deu um relatório para uma mãe carente dar entrada no benefício da assistência social, porque ele avaliou que o grau de síndrome de Down da criança era baixo. Creia!

Bom... desde o início eu sabia que não seria fácil. E vou mais longe, acho que até já comentei aqui, mas uma das minhas tristezas ao receber o meu filho com síndrome de Down foi perceber que eu não sabia nada sobre o assunto.

Normal. A gente só se interessa por aquilo que nos afeta, eu acho. Aliás, foi o que eu concluí quando Lucas nasceu. Que eu era tão ignorante quanto todos os outros. Só que eu tenho uma dificuldade enorme em julgar o outro, sempre procurei não me permitir ser levada por preconceitos. É óbvio que, considerando a minha pequena condição humana, muitas vezes eu falho. Mas, eu tento. Sempre tento não rotular ou estereotipar as pessoas. Não dá para sair por aí fazendo isso, gente. Mas é o que acontece. Basta olhar um pouco ao redor e perceber o quanto nós rotulamos as pessoas. Não vou citar rótulos aqui, porque não me sinto nem um pouco confortável para os colocar em ninguém. “Rótulos servem para embalagens, não para pessoas”, vi isso em um vídeo uma vez e achei sensacional.

Porque a pessoa tem síndrome de Down, quer dizer que é necessariamente carinhosa, ou mesmo agressiva, ou que tem a libido aflorada?! Não, por favor, pare com isso! Pelo menos se pretende olhar as pessoas de uma nova forma e garantir que você vai permitir que elas se expressem exatamente como são. Até porque, é assim que a gente quer que seja com a gente, não é?!

Eu aprendi algumas coisinhas nestes quase seis anos de vida de Lucas. Algumas consigo dividir aqui, outras acabo esquecendo. Lembro claramente que quando eu consegui me comunicar com as pessoas a respeito do nascimento de Lucas, eu me referi a ele como “portador da síndrome de Down”. Hoje eu sei que não é possível portar uma síndrome, uma deficiência. Este termo é completamente inadequado. Mas, para aprender, eu precisei adentrar neste universo e foi o nascimento de meu filho que provocou isso. Por isso, tenho paciência com o outro e procuro instruir, sem problemas.

Independente da semântica, perceba que o termo “portador” tira completamente a humanidade. É uma pessoa que tem uma deficiência. É uma pessoa com deficiência – nada de deficiente, certo? Eu sei que não é simples, mas é só a força do hábito. A gente precisa desconstruir. E construir o certo. E se "humanizar". Não somos perfeitos. Ninguém é.

As pessoas com síndrome de Down ou qualquer outro tipo de deficiência intelectual e/ou cognitiva sofrem ainda mais com esses estereótipos. O fenótipo da síndrome de Down acaba fortalecendo isso. O que ninguém percebe é que precisa enxergar a pessoa. Eu vejo isso inclusive nas famílias. Quantas vezes eu percebo que os pais acreditam que a criança não consegue entender, que não vai aprender... e então, a família não dá o limite necessário, não permite que aquela criança mostre quem verdadeiramente é.

Difícil, muito difícil. Eu penso que é um grande desafio. Mas, é possível. Porque no caso particular de Lucas, eu sei que ele é muito mais do que qualquer um que não conviva com ele possa imaginar. Meu filho tem dificuldade com a fala, está diagnosticado com a dispraxia verbal, mas é notável a sua compreensão de tudo o que o cerca. Ele tem habilidades lindas, se comunica bem, acompanha as atividades na escola, como as outras crianças, resguardada a maior necessidade de concretização. Lucas surpreende todos os dias com a sua perspicácia, com a sua narrativa e percepção dos fatos, algumas vezes com uma pitada de fantasia bem engraçadinha. Porque ele tem um senso de humor daqueles e vocês não imaginam, mas existem momentos em que Lucas reconta histórias, com a versão a seu favor, e imita os colegas da escola, bem piadista o meu caçula.

Então, como qualquer ser humano, uma pessoa com síndrome de Down só precisa de um pouco mais de espaço e oportunidade para mostrar quem realmente é. A rigidez imposta pelos padrões adoece e deprime a quem estereotipa e a quem é estereotipado. Pense nisso! 

domingo, 14 de maio de 2017

Dia Feliz!!!

Hoje é dia 14 de maio de 2017. Dia das mães. Um pouco mais do que isso para mim. Hoje é aniversário de meu Teteu. Ou seja, há nove anos eu embarquei nessa viagem. Há nove anos eu sou mãe. A minha vida se transformou, ou melhor, eu renasci. Isso mesmo. Há nove anos, eu não sou a Vaneska de antes. Eu sou Vaneska, mãe.

E mais do que tudo, eu quero agradecer a dádiva de ser mãe. Porque quando eu fui mãe, eu conheci uma nova forma de amar. Uma forma de amar de um jeito que eu nunca poderia imaginar! É tão forte e tão intenso... ser mãe me realiza.

Ser mãe não é fácil, Não é simples. Não são apenas aquelas belas imagens (verdadeiramente belas) que vemos na televisão e nas redes sociais. Ser mãe é viver cada dia com intensidade em todos os momentos: das birras, das desobediências, da rotina insana que muitas de nós vive, do cansaço que só pode ser curado depois de tantos cuidados e ainda sorrir depois tendo a certeza de que se precisasse voltar no tempo, poderia até mudar algumas coisas em sua vida, mas nunca mudaria a realidade de ser mãe! Definitivamente, a maternidade foi o melhor presente em minha vida.

E hoje, o meu sentimento de emoção, de gratidão se torna um pouco mais intenso do que em qualquer outro ano. Mesmo que Mateus não estivesse muito feliz durante a semana com a ideia de dividir a sua importância neste dia! Essa situação foi controlada com uma festinha na escola e uma tarde boa brincando com alguns amigos queridos em casa. Hoje ele acordou e me abraçou. E naquele abraço, eu senti uma coisa tão gostosa... um "mãe, hoje é nosso dia... parabéns." E eu senti o amor ainda maior em mim. E é isso que me traz ainda mais plenitude. É esse amor.

Sabe, eu me reservo ao direito de não fazer julgamento de ninguém. E admiro e entendo cada mulher que decide não ser mãe. Entendo não, eu as compreendo de coração. Até os meus trinta anos eu não pensava na possibilidade de ser mãe! Sério mesmo! Eu não queria abrir mão de mim, de minha vida, de minhas viagens, de minha liberdade, da minha dedicação ao meu trabalho, rsrsrsrrs, meus sentimentos, tá gente?!

Mas, cada vez que penso em minha vida, e tento imaginar como seria se eu não fosse mãe, eu sinto um vazio enorme em mim! Eu gosto muito mais da mulher que eu me tornei depois da maternidade do que da mulher que eu era sem filhos... mesmo com o corpo transformado, rsrsrsrsrsrsrsrs

Eu não consigo imaginar a minha vida sem Mateus e sem Lucas! Eles me completam e me definem como mãe. E isso completou a minha vida. A maternidade preencheu todos os vazios dentro de mim. Preencheu a minha vida. E é por isso que eu agradeço. Porque não existe nada melhor em mim do que me sentir plena de amor.

Ainda ganhei um lindo presente nesta semana... um bebê jonhson's encantador! Sim! Porque mesmo tendo Mateus, quando Lucas nasceu, uma coisa estranha também veio junto com ele... Muitos títulos atrelados à minha atuação de mãe, muitos estereótipos, muita dificuldade em compreender a falta de aceitação do outro... E nessa hora, eu agradeço ainda mais por ser mãe de Mateus. Foi ele que me respondeu todas as dúvidas de como agir com Lucas. Bastou olhar para ele e entender que não tinha mudado nada. Que eu deveria ser para Lucas exatamente o que eu era para Mateus. E isso trouxe outras várias respostas para todas as outras dúvidas que se sucederam.

Ver um bebê jonhson's com síndrome de Down obriga todos a ter um novo olhar. A perceber o que somente nós, mães, percebemos. Todo filho é único. E, o amor de mãe é amor de mãe independente da condição do filho... Amor de mãe só cresce. Tenham um dia feliz! E parabéns para você, meu filho, meu Teteu, meu peixão, por mais um ano de vida. Seja sempre feliz.

Feliz aniversário, amor da minha vida!