terça-feira, 29 de janeiro de 2013

Palavras que assustam...

Hoje fui surpreendida, pela primeira vez, com um comentário postado aqui no blog. Depois de mais de um ano escrevendo, hoje li algo que a princípio mexeu comigo de forma negativa, mas depois de respirar, enxerguei como desabafo e exercitei minha compaixão por essa pessoa que, por motivos óbvios, não assinou seu nome. Até confesso a vocês que esperava que um dia isso podeira acontecer. Afinal de contas, quando a gente se expõe de qualquer forma, a gente tem que esperar o que vem do outro lado – nem tudo são flores!

Vamos ao comentário que vou copiar aqui exatamente como fora escrito: “Não acho que ser diferente é normal se fosse normal ter uma criança ter sd, a grande maioria da mães não ficariam triste quando descobrem que seu bebe tem sd, e também essas crianças estimulação precoce elas mesmo aprederiam sozinhas com as outras.Não acho que isso seja presente de Deus mais sim uma maldição, não gostamos simplesmente aceitamos mas se pudecemos voltar atrás para não ter engravidado voltaria para não trazer um ser inocente para sofrer aqui na terra com tanto preconceito.
Ser mãe de criança com sd é moleza tem babá pra cuidar, quero ver ser mãe de sd pobre,sem dinheiro para bancar com as necessidades que uma criança dessas precisa.” (sic).

Li, me assustei, levantei, saí para longe do computador, respirei. Voltei, sentei, e decidi: não, não vou excluir, por enquanto. Vou respondê-lo, como eu mesma escrevi em resposta ao comentário, com o carinho que precisa. Por que? Porque precisa. Precisa de carinho, precisa de compreensão e precisa MUITO da tal paciência... É visível que trata-se de alguém bem abalado, perturbado, e seja lá o que for, acho que precisa do meu apoio sim. Tudo bem, se essa pessoa não ler este post, eu me sinto bem em saber que, pelo menos, eu tentei! E de repente eu consigo atingir outras pessoas que pensam como ela. Vou responder por tópicos:

1. “Não acho que ser diferente é normal” – essa é a pergunta mais difícil e vem logo de primeira... Bom, segundo o dicionário Aurélio, a palavra normal é um adjetivo e significa “De acordo com a norma, com a regra; comum”. E isso responde ao tópico? Lógico que não, porque ainda não consegui entender em nosso mundo tão diverso de negros, brancos, amarelos, pardos, índios, gordos, magros, altos, baixos, etc, o que podemos considerar normal. Bom, mas de fato existe um tal padrão esteticamente aceitável e existem também os tais padrões de desenvolvimento, de aprendizagem, de crescimento, etc. Tratam-se, ao meu ver, de estereótipos. Não é a toa que encontramos tanta gente, em tempos atuais, se tratando de depressões, em busca do tal padrão normal. Para alguns, esse tal padrão é inatingível e, por isso, podemos considerá-lo cruel.

Pois é... Lucas, de fato, não é normal, não está no padrão esteticamente aceito, convive com algumas dificuldades para aprender, tem traços físicos que o caracterizam, além de fisiológicos. E daí? Eu continuo perguntando: quem é igual a quem e, como eu não consigo mesmo responder essa dúvida, peço auxílio dos meus leitores ou quem sabe do próprio “anônimo” que postou o comentário aqui no blog. Por favor, me ajudem!

2. “se fosse normal ter uma criança ter sd, a grande maioria da mães não ficariam triste quando descobrem que seu bebe tem sd” – hummm... é verdade... a gente fica triste mesmo. Tem gente que sente medo (eu senti demais, muito medo de perder o meu filho), tem gente que sente culpa (sinto um pouco disso também, infelizmente...), tem gente que sente nojo de si, tem gente que sente raiva, tem gente que rejeita e larga, tem gente que se sente amaldiçoado, tem gente que não digere e tem gente que simplesmente ama – sim, existe gente que ama! E como! Aliás, vou falar uma coisa, só é possível amar...

Mas, então, por que a gente chora? E quem me viu logo que Lucas nasceu, sabe o quanto eu chorei! A gente chora porque não conhece, porque é ignorante, porque é preconceituoso, porque acha que o mundo acabou, porque não sabe para onde ir, porque se sente só... muito só.  A gente chora e como chora. Conheço gente que se arrepende do tanto que chorou. Eu não me arrependo e não me culpo (viva!) disso, porque sei que as minhas lágrimas estavam repletas de amor. Eu estava preocupada. Muito preocupada com o que eu não conhecia. Preocupada com tantas avaliações, com a expectativa de vida, com cardiopatia... Eu já disse aqui: eu já amava meu filho em meu ventre, por que isso mudaria depois do nascimento? O que haveria de mudar esse sentimento? Eu sei que tem gente que rejeita filhos com deficiência, mas sei também que tem mães que rejeitam filhos quando eles nascem, mesmo sem deficiência – aquela tal de depressão pós parto, conhecem? Um corpo com hormônios em desequilíbrio faz isso com algumas mães, e isso não é “anormal”. Pelo contrário, na atualidade isso tem sido até “normal”, mas velado claro, por causa do que é aceito socialmente: mamães felizes amamentando facilmente seus bebês, lindas, com os cabelos impecáveis e as faces cheias de maquiagem. Capa de revista! Bom, eu não sou modelo, ainda bem! Sou humana, comum e cheias de defeitos e “anormalidades”. Mas, não sou tão ruim assim (risos!). Tento me manter equilibrada frente às adversidades que a vida me apresenta. Sim, eu me acho abençoada por isso. Nunca me senti amaldiçoada.

Preconceito, hum, essa palavra me causa náuseas. Comportamentos preconceituosos que antes já me abalavam, agora me enojam. Mas, uma coisa eu aprendi: preconceito é fruto da nossa ignorância e da nossa incapacidade de amar o próximo e se colocar no lugar do outro de vez em quando. Perco a conta das vezes que estou passeando com o meu galego lindo e que percebo alguns olhares curiosos... bom, quer saber alguma coisa? Aproxime-se e pergunte! Terei toda boa vontade em esclarecer as dúvidas que eu puder e mais, me sinto feliz em poder te dizer que Lucas é apenas mais um filho, com algumas necessidades especiais, mas não difere do amor que eu sinto por ele o amor que eu sinto por Mateus. Os dois são meus filhos amados. E mais, não somos coitados por isso. Somos felizes sim. É possível! Gente, infelicidade deve sentir uma mãe que não consegue alimentar seu filho ou uma mãe que perde seu filho numa casa de show que pegou fogo ou uma mãe que perde seu filho para as drogas. Isso sim é triste.

3. também essas crianças estimulação precoce elas mesmo aprederiam sozinhas com as outras” – esse trecho está um pouco truncado, mas pelo que entendi, a pessoa quis dizer que essas crianças aprenderiam sozinhas sem precisar da estimulação precoce se não fosse a síndrome, será que foi isso? Não consegui compreender, mas é o seguinte, tenho dificuldades até hoje com alguns assuntos, tipo física, química, limites, derivadas, ai... matemática me arrasa. E não me sinto orgulhosa disso não, mas é uma limitação minha. Adoro humanas, mas sou péssima em exatas. Tem gente de todo tipo, né? Canso de ver crianças “normais” em estimulação porque os pais simplesmente não entendem porque elas não aprendem. Canso de ver gente “normal” em depressão porque não se encaixa nos padrões. Bom, é verdade, eles precisam de um pouco mais de paciência, mas quem não precisa?

4. Não acho que isso seja presente de Deus mais sim uma maldição, não gostamos simplesmente aceitamos mas se pudecemos voltar atrás para não ter engravidado voltaria para não trazer um ser inocente para sofrer aqui na terra com tanto preconceito.” – ai, essa parte dá realmente vontade de chorar, mas não por mim, por essa pessoa que (como muitos) pensa desse jeito. Não dá né gente... não consigo sequer comentar, me perdoem. Acho que realmente precisa de ajuda. Eu gostaria muito de ajudar, mas se sentir amaldiçoado, já disse, não é o meu caso. Eu me sinto, de verdade, abençoada com meus filhos, cada um do seu jeitinho. Eles me alegram e me satisfazem todos os dias com suas descobertas e conquistas. É duro saber que tem gente que pensa assim, mas é real. E a culpa é de quem? Da tal ignorância... vamos ter o que? Paciência!

5. “Ser mãe de criança com sd é moleza tem babá pra cuidar, quero ver ser mãe de sd pobre,sem dinheiro para bancar com as necessidades que uma criança dessas precisa” – bom, de fato, algumas terapias que Lucas faz são particulares. Outras são cobertas pelo plano de saúde, que também é caro, é verdade. Mas, sinceramente, conheço tantas famílias endinheiradas que mal acompanham seus filhos nas terapias e, consequentemente, as crianças não evoluem. E conheço mães que buscam alternativas em faculdades, em centros do governo, organizações sociais que acompanham com tanto amor e carinho que os filhos evoluem brilhantemente. Conheço gente com síndrome de Down que vive em cidades desprovidas de estrutura no interior da Bahia e que por terem famílias que os amam e que os estimulam diariamente, que os incentivam e que acreditam neles, os resultados são surpreendentes. Bom, dinheiro gente, para muitas coisas na vida, é necessário e até pode nos dar alguns luxos, mas com certeza não é a fórmula do sucesso. Se eu pudesse pagar os melhores terapeutas, eu pagaria, mas se eu não tivesse amor, se eu não acreditasse no meu filho, de nada isso adiantaria. E a babá? Poxa, o mundo moderno nos fez, mulheres, sair de casa e ir à luta. Mulheres trabalham e muitas precisam que cuidadores para os seus filhos. Independente de deficiência. Terceirizar a educação é o que não dá, nem para a escola. A responsabilidade é nossa. Dia desses comentei com uma amiga que eu gostaria muito de poder trabalhar menos para ficar mais tempo com os meninos, sinto uma inveja daquelas mães que podem estar em casa, percebo que algumas dessas crianças se desenvolvem tão bem... mas, eu não posso... preciso trabalhar. Sustento a casa junto com meu marido, dividimos as contas. Além disso, preciso trabalhar porque gosto disso, mas, não faço hora extra. Cumpro a minha obrigação e me sinto feliz por isso. Fico ainda mais satisfeita e feliz ao chegar em casa e ser recebida com sorrisos alegres, beijos melados e abraços apertados e de poder passar algumas horas da noite juntinhos, brincando ou assistindo até a hora de dormir agarradinhos e cheios de satisfação.

Bom, não sei se todos os pais de crianças com necessidades especiais concordam com o que escrevi aqui. Mas, ao final, me sinto satisfeita e feliz. Satisfeita com o meu desabafo e feliz, porque há algum tempo tenho vontade de escrever algo assim aqui. E para finalizar, vou postar aqui alguns trechos do depoimento de uma mãe, colunista da revista Pais e Filhos com o qual muito me identifiquei:

Depoimento: o enfrentamento.

"Quando soube por meio do diagnóstico pela amniocentese que minha pequena Lorena terá síndrome de Down, não tive uma reação diferente comparada a de outros pais, ou seja, um misto de preocupação, medo, negação e tristeza invadiram meu coração. Logo eu e meu marido contamos para familiares e amigos mais próximos, que nos apoiaram prontamente, sem quaisquer reações com preconceitos ou algo similar. Assim que meu coração acalmou com o remédio chamado tempo, associado a uma boa dose de informação, consegui assimilar a síndrome e falar dela sem derramar lágrimas. Neste momento, percebi que poderia comentar sobre minha filha abertamente, pedindo ausência dos olhares de pesar das pessoas, pois para mim ela é minha segunda filha e nada diferente da primeira.
Ser gestante é, sem dúvida, estar em evidência. Todos, até quem nunca te dirigiu uma palavra sequer, perguntam algo sobre seu filho: sexo, quando nasce, nome etc. Para mim, fica um vazio imenso quando não menciono que ela será especial. Não porque ela será diferente das outras crianças em alguns aspectos e sim para evitar o diagnóstico pós-parto e comentários desagradáveis para uma mãe. Muitos pais de filhos com alguma deficiência são taxados de “coitados” ou “pessoas que estão pagando algum pecado”. Desta forma, revelando logo que serei mãe de uma menina com SD, já emendo a notícia com o fato de eu não estar triste com isso e que minha pequena é tão amada e desejada quanto sua irmã.
Certa vez meu marido me perguntou se eu não estava expondo demais meus sentimentos revelando o diagnóstico dela para todos. Eu acredito que não. Lembrei-me de um fato curioso: na época que o cantor Cazuza se contaminou com o vírus da Aids e ficou muito magro, foi indicado para ganhar um prêmio. Sua mãe indagou: “Filho, você acha válido se expor tanto, mostrando que está doente para o Brasil todo?”. E ele respondeu: “Mãe, na minha música eu digo ‘Brasil mostra sua cara’ e agora eu vou me esconder?”. Achei muito sábio e corajoso da parte do Cazuza e me espelhei nessa afirmação para minha escolha: sim, minha filha terá síndrome de Down e acabou. 
Quando a Revista Pais & Filhos me convidou para ser colunista e revelar detalhes da minha gestação e pós-parto de uma criança com SD não tive dúvidas em aceitar. Queria muito poder escrever meus sentimentos, angústias, soluções, dúvidas e alegrias e assim compartilhar informações com outras pessoas, desmitificando a síndrome e mostrando que eu sou apenas uma mãe, não mais especial que outra. Foi nessa hora que dei uma de Cazuza e mostrei a minha cara, sem medo. Acreditem, foi a melhor decisão da minha vida... Escrevendo, estou desabafando e atingindo positivamente muitas pessoas. Tenho um retorno imenso das minhas palavras, me confortando e dando apoio nesse momento delicado que estou passando. 
Um ponto interessante dos meus relatos na revista foi a quantidade de pessoas próximas a mim que me revelaram ter filhos com algum tipo de síndrome ou deficiência, algo ainda nunca exposto até então. Isso me intriga um pouco, pois eu tive uma reação tão diferente e acho que só colhi benefícios. Não tenho a menor intenção de criticar alguém, até porque cada pessoa reage de um jeito diante de um problema. Mas, sempre me questiono: por que esconder? Até quando esconder? Como esconder? Nunca tive coragem de perguntar a essas mães tais questões tão delicadas.
Finalizo esse meu relato com um conselho: encarem o desafio da sociedade preconceituosa. Mostrem suas fragilidades diante de algum problema e não temam em pedir ajuda ou até derramar algumas lágrimas em público. Isso fortalece e não derruba. Mostrar a cara para o mundo pode não ser o problema e sim solução.
Meu nome é Ivelise, estou na trigésima terceira semana de gravidez de uma menina com SD. Posso dizer com muita convicção: sou uma pessoa muito feliz."
Ivelise Giarolla é médica infectologista do Hospital São Cristóvão e do Centro de Referência DST/AIDS-SP. Mãe da pequena Marina, grávida da segunda princesa Lorena. Feliz.

quarta-feira, 23 de janeiro de 2013

Exame de sangue que detecta síndrome de Down chega ao país

Laboratórios brasileiros começam a oferecer um exame de sangue para gestantes que detecta problemas cromossômicos no feto a partir da nona semana de gravidez.

O teste é colhido no consultório como um exame de sangue comum e vai para os EUA, onde é feita a análise do material genético do feto que fica circulando no sangue da mãe durante a gestação.

A versão mais completa é eficaz para detectar as síndromes de Down, Edwards, Patau, Turner, Klinefelter e triplo X e custa R$ 3.500 no IPGO (Instituto Paulista de Ginecologia e Obstetrícia), em São Paulo.

Nos próximos meses, o laboratório do hospital Albert Einstein e o Fleury também vão comercializar exames similares, que já estão disponíveis no mercado americano há pouco mais de um ano.

Hoje, o diagnóstico dessas síndromes congênitas é feito por meio do ultrassom e do exame do líquido amniótico ou da biópsia do vilo corial, em que é retirada uma amostra da placenta. Esses testes são invasivos e trazem um risco de até 1% de abortamento.

Além de não aumentar o risco de complicações na gravidez, o novo teste pode ser feito antes dos tradicionais, indicados, em geral, a partir do início do quarto mês de gestação. O resultado fica pronto em cerca de 15 dias. Segundo o ginecologista Arnaldo Cambiaghi, diretor do IPGO, nenhuma amostra de sangue foi enviada para análise ainda.

O obstetra Eduardo Cordioli, coordenador-médico da maternidade do hospital Albert Einstein, lembra que, se o resultado do teste de sangue for positivo, o diagnóstico deve ser confirmado por meio da biópsia do vilo corial.

"O novo teste vai reduzir o número de biópsias feitas de forma desnecessária. Mas é preciso confirmar os resultados positivos."

ABORTOS

O problema é o que fazer diante de um resultado positivo. O aumento no número de abortos foi uma preocupação de grupos da sociedade civil na Europa e nos EUA após a aprovação desse tipo de teste nesses mercados.

No Brasil, o aborto é proibido a não ser em caso de anencefalia, violência sexual ou risco de vida para a gestante, mas estima-se que mais de 1 milhão de mulheres o pratiquem por ano.

"Por um lado, o exame vai tranquilizar a grande maioria que não vai ter problemas. Por outro, permite que os pais se preparem caso vão receber uma criança com alguma anomalia cromossômica", afirma Cambiaghi.

Entre as síndromes detectadas pelo exame, a de Edwards e a de Patau são praticamente incompatíveis com a vida, de acordo com Artur Dzik, diretor científico da Sociedade Brasileira de Reprodução Humana.

Para ele, a entrada do teste no país não deve aumentar o número de abortos porque o acesso ao exame de preço alto será restrito e porque as mulheres que vão procurá-lo já teriam indicação para realizar os testes tradicionais. "Isso vai fazer parte do pré-natal de alto risco, para mulheres com mais de 38 anos."

No caso das síndromes de Patau e Edwards, afirma Cordioli, do Einstein, é possível pedir uma autorização judicial para realizar o aborto. "Mas cada caso é analisado separadamente."

Para síndrome de Down, anormalidade cromossômica mais comum, esse tipo de autorização não pode ser pedida, porque o problema não é incompatível com a vida.

Volnei Garrafa, professor titular de bioética da UnB (Universidade de Brasília), diz que a oferta de um teste como esse e as questões morais ligadas a ele deveriam passar por uma discussão ampla, em um conselho de bioética e no Congresso.

"Para interromper a gravidez, os pais teriam de pedir liminares. Como o Legislativo não faz as leis, o Judiciário acaba fazendo, o que é uma distorção da democracia."
Editoria de Arte/Folhapress



"Criança com Down não é um fardo na vida", diz mãe
A advogada Maria Antônia Goulart, 37, é coordenadora-geral do portal Movimento Down, que reúne informações sobre a síndrome. Sua filha Beatriz, de dois anos e meio, nasceu com down.

Ela comenta o novo exame de detecção precoce de síndrome de Down.

"Descobrimos que a Beatriz tinha down quando ela nasceu. Quando a vi, ela estava ali e era minha filha, não um ser imaginário. Não tinha como não amar.

Nos exames de pré-natal, o ultrassom não deu alterações. Se na época tivesse o exame de sangue, seria melhor. Ficamos muito preocupados. A gente descobriu que tinha uma filha com isso e não sabíamos nada sobre a síndrome.

Luciana Whitaker/Folhapress
A advogada Maria Antônia Goulart, 37, e sua filha Beatriz, 2, em sua casa no Rio
A advogada Maria Antônia Goulart, 37, e sua filha Beatriz, 2, em sua casa no Rio


Quando descobrimos as doenças com maior incidência em quem tem down, demos graças da Deus por ela não ter nada. Se ela tivesse uma cardiopatia grave, não tínhamos um cardiologista lá, teria sido importante.

O exame pode dar um tempo a mais para os pais terem acesso a essas informações e vai permitir que as pessoas tomem sua decisão. Para qualquer mulher, cogitar e levar adiante a decisão de um aborto é algo muito duro. Ninguém toma essa decisão facilmente.

Quem quiser abortar vai abortar. Não cabe a mim julgar as decisões. Não acho que o jeito de resolver esse problema seja restringir o acesso à informação, à ciência.

O que acho importante como ativista e familiar de uma pessoa com down é esclarecer a sociedade de que ter um filho com a síndrome não é o fim do mundo. Tem cuidados a mais, mas é um filho que vai ter uma vida feliz, produtiva. Pessoas com síndrome de Down trabalham, namoram, têm vida social.

Julgar que as pessoas com a síndrome vão ter mais dificuldade é impedir que elas possam nos surpreender e elas sempre nos surpreendem. Hoje há mais campanhas nos meios de comunicação, temos o filme 'Colegas', com protagonistas com a síndrome, que decoram falas, compreendem a complexidade dos personagens, cumprem horários.

Isso dá a percepção de que eles podem ser felizes e acalma o coração de uma mãe que está num dilema como esse. Uma criança com down é mais um filho e não um fardo na sua vida."

Reportagem de Débora Mismetti - Editora Interina de "Ciência+Saúde" - Folha de São Paulo
http://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/1218950-exame-de-sangue-que-detecta-sindrome-de-down-chega-ao-pais.shtml
http://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/1218948-crianca-com-down-nao-e-um-fardo-na-vida-diz-mae.shtml

(grifos meus)