quarta-feira, 25 de julho de 2012

Abandone mitos sobre a Síndrome de Down

Bem, como o tempo anda escasso (pra variar!), porque não é nada fácil ser mãe (e de dois pequenos!), esposa, dona de casa, patroa, profissional e ainda ter que estar linda em cima do salto e sempre com um sorriso e uma resposta (inteligente) na ponta da língua (isso tem sido quase impossível, mas vou tentar escrever sobre esse assunto depois), o blog está mega desatualizado.

Dia desses, passeando na blogosfera, encontrei um texto muito legal no blog Joinville acessível e achei que ele tinha tudo a ver comigo, porque permanentemente tenho a necessidade de explicar algumas coisas para as pessoas que me rodeiam (sem problema, faço com prazer, já precisei disso antes!) sobre a síndrome de Down e, principalmente, tento desmistificar alguns conceitos impregnados e cheios de julgamentos antecipados... E esse também é um dos meus objetivos, desde que comecei a escrever aqui. Por isso, compartilho com vocês o texto abaixo.

Abandone os 7 mitos sobre a Síndrome de Down

“Quanto mais cedo for iniciado um trabalho de estímulo e aprendizagem, maior a independência das pessoas com Down", afirma o geneticista e pediatra Zan Mustacchi, diretor do Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo (CEPEC-SP). Derrube mitos sobre essa alteração genética e conheça exemplos de superação que confirmam a fala dos especialistas.

Mito 1: a criança com Down só pode estudar em uma escola especial
O geneticista Zan recomenda exatamente o oposto: a família deve colocar o filho em uma escola comum. “Com o incentivo da aceitação dessa criança dentro da sala de aula, tanto ela quanto os colegas crescem acostumados às diferenças e derrubam barreiras de preconceito presentes na sociedade”, afirma o profissional.
A psicóloga clínica e psicopedagoga Fabiana Diniz, da Unimed Paulistana, conta que a pessoa com a síndrome pode ter um retardo mental que vai do leve ao moderado, mas isso não a impede de se desenvolver cognitivamente. “Além da intervenção precoce na aprendizagem, é preciso carinho e estímulo por parte da família, terapias e tratamento medicinal quando necessário, além de incentivo à brincadeiras com jogos educativos”, diz a especialista.

Mito 2: atividades físicas estão proibidas, somente a fisioterapia é liberada
Quem tem Down pode – e deve – praticar exercício físico, mas é preciso passar por uma avaliação médica antes e preferir atividades de baixo impacto. “A alteração genética pode causar problemas no coração, espaçamento da coluna vertebral e redução da força muscular”, afirma a educadora física Natália Mônaco, do Instituto Olga Kos, que atende na cidade de São Paulo crianças, jovens e adultos com Síndrome de Down.
Leonardo Hasegava, 19 anos, apresentou grandes melhoras de força, flexibilidade, equilíbrio e agilidade por praticar Taekwondo no Olga Kos. A mãe, Marisa, conta orgulhosa que ele fez a sua primeira apresentação sozinho ano passado. “Em um ano de prática, ele já consegue chutar bem com a direita, mesmo sendo canhoto, e aprendeu a fazer um salto com dois pés juntos, algo de difícil coordenação”, comenta.

Mito 3: a Síndrome de Down bloqueia o amadurecimento
Essa crença já foi defendida por alguns especialistas do passado, mas hoje não passa de um grande mito. Thiago Rodrigues, de 25 anos, serve como prova: é auxiliar administrativo de uma empresa de agronegócio e está em Nova York para divulgar um manual de acessibilidade para pessoas com deficiência intelectual, que escreveu junto com colegas que também possuem Síndrome de Down. “Viajar para fora do país era um dos meus maiores sonhos, mas ainda tenho muitos outros, como voltar a estudar pra fazer faculdade de ciência da computação”, afirma o jovem.
A geneticista Fabíola Monteiro, da APAE de São Paulo, afirma é possível chegar a um desenvolvimento como o de Thiago com estímulo precoce e acompanhamento de profissionais, que pode envolver desde fisioterapia e fonoaudiologia até exames periódicos com um cardiologista. “É importante agir quando o cérebro ainda está em formação, para fazer com que a criança forme o máximo de conexões possíveis”, afirma.

Mito 4: casais com a síndrome não podem ter filhos
O geneticista Zan explica que um casal pode ter filhos mesmo que ambos tenham Síndrome de Down. “A principal diferença é que as chances de o filho também apresentar a alteração genética são maiores: 80% se os dois tiverem Down e 50% se apenas um do casal tiver”, diz. Em pessoas que não apresentam a síndrome, a chance de a criança nascer com o cromossomo a mais é de um para cada 700 pessoas.
Ilka Farrath, de 33 anos, está muito feliz ao escolher o vestido que irá usar para se casar com Artur Grassi – os dois possuem síndrome de Down e se conheceram quando ainda eram adolescentes na APAE de São Paulo. “A correria pra ver DJ, filmagem, decoração e outras coisas é grande, mas não deixo de fazer pilates duas vezes por semana para melhorar o alongamento e conseguir emagrecer até dezembro, quando será o casamento”, afirma.

Mito 5: quem tem Down precisa sempre de um cuidador 24 horas por dia
A geneticista Fabíola afirma que a pessoa com a síndrome geralmente precisa de algum tipo de supervisão, mas não significa superproteção a todo o momento. “Dependendo do estímulo e das características pessoais, é possível ter uma vida mais independente”, conta.
Thiago vive com a mãe, mas garante que tem muita autonomia: “Acordo cedo todo dia, troco de roupa, escovo os dentes, pego trem e ônibus até o trabalho e faço muitas outras coisas”, afirma. A mãe de Leonardo, campeão de natação, também conta que ele viajou sozinho com a delegação para disputar as olimpíadas na Grécia. “Foi uma prova do quanto ele consegue ser independente, já que eu e meu marido só fomos para lá depois e não podíamos tirá-lo da vila olímpica”, conta.
Já o Leonardo Ferrari, 18 anos, de Jundiaí-SP, destacou-se na natação: ficou em primeiro lugar classificação no Brasil para disputar a Special Olympcs 2011, na Grécia, que é a versão das olimpíadas para pessoas com deficiência intelectual. “Colocamos o Léo na natação aos oito anos de idade por causa da tendência maior a engordar e do sistema respiratório mais frágil, comum em quem tem a síndrome, e ele teve resultados muito além do esperado”, afirma a mãe Berenice.

Mito 6: há diferentes graus de Síndrome de Down
A presença do cromossomo 21 extra é a mesma em todos os casos – não há graus. “A diferença entre uma pessoa e outra está nas oportunidades que cada uma tem de ser estimulada e nas características individuais que possui”, comenta o geneticista Zan. É por isso que, como reforça a psicóloga Fabiana, é essencial um estímulo desde a infância. “Depende muito do grau de comprometimento da família para que o portador da síndrome possa enfrentar seus próprios medos e desafios e, dessa forma, levar uma vida normal, cercada de direitos e deveres como qualquer cidadão”, comenta.
Ilka, que tem a síndrome e está prestes a se casar, é um exemplo do estímulo precoce: teve um atendimento de profissionais da APAE de São Paulo desde que tinha dois anos e oito meses. “Costumo dizer que lá é a minha segunda casa, já que também contribuiu para que hoje eu possa trabalhar, viajar e planejar o meu casamento”, diz.

Mito 7: o cromossomo extra da síndrome vem apenas da mãe
“Nem sempre a cópia extra do cromossomo 21 vem da mãe, pode vir do pai também”, afirma a geneticista Fabíola. Mas é verdade que, a partir dos 35 anos de idade da mulher, os riscos de o acidente genético acontecer são cada vez maiores. Zan Mustacchi explica que a mulher tem todos os óvulos formados dentro de si desde quando ainda é bebê, diferente do homem que produz espermatozoides a cada 72 horas desde a puberdade. “Ao longo dos anos, os óvulos também vão envelhecendo, o que pode aumentar o risco de ocorrerem alterações genéticas na formação do feto”, diz o geneticista.

Fonte:  http://www.deficienteciente.com.br/2012/04/abandone-7-mitos-sobre-a-sindrome-de-down.html

Importante sabermos disso, para desmistificarmos um pouco a ideia de que as pessoas com deficiência intelectual não podem fazer nada, ou que precisam de alguém que faça por elas... Eles podem sim, com amor, carinho, estímulo e respeito ao tempo de cada um...

Agora, olhem o meu "galeguinho dos zóio pretinho", todo lindo:

sábado, 7 de julho de 2012

Saudade eterna...

Minha saudade tem cor, minha saudade tem nome. E tem nome de flor: Rosa...

Hoje é um dia muito difícil e triste para mim. Perdi a minha avó querida. Aquela que me criou, que me ensinou tantas coisas, que puxou a minha orelha quando precisou, que me deu colo quando precisei...

E hoje, depois de uma noite sem muito dormir, acordei com a notícia de que minha vó estava aos poucos se despedindo dessa vida... E ela lutou tanto, mas o coração, aquele coração cheio de amor, aos 85 anos, se cansou... E minha avó descansou. Descansou daqueles dias tão complicados, sofridos, de angústia...

Eu já sentia aos poucos a despedida, em cada palavra dela, nos pedidos de oração, na gratidão explícita a cada um da família. Mas, a saudade que eu sinto agora, eu sei, nunca vai acabar... Tentava me consolar, confortar minha família, mas, apesar de ter consciência que esse momento estava próximo, agora que ele chegou, eu mesma não sei para onde olhar, não sei bem o que dizer... Acabou.

Minha avó é símbolo de amor, de união para todos da minha família. Mulher forte, mãe de oito filhos, avó de vinte e um netos (!!!) e bisavó de onze bisnetos. Amava a cada um e se alegrava com a presença de todos. Minha avó não era intelectual dos livros, mas era muito entendida da maior lição: de amor. E eu que aprendi tanto com ela, que vivi intensamente esse amor, com direito a muitas declarações explícitas de ambas as partes, agora só sinto um aperto no peito, uma saudade que dói.

Mas, rezo por ti minha querida voinha, para que seja acolhida como merece. Chegou a sua hora. Vou sentir muita falta, mas tenho esperança de um dia ainda te encontrar... Te amo, minha querida. Jesus, Pai de cheio de amor, recebe e acolhe com alegria a minha querida vó Rosa.

Meu primo, Vinícius, postou um vídeo ontem, no facebook, da cantora Maria Gadú cantando a música Dona Cila. E aqui, peço licença à compositora porque vou trocar o Cila por Rosa, já que essa canção diz tudo...

"De todo o amor que eu tenho
Metade foi tu que me deu
Salvando minh'alma da vida
Sorrindo e fazendo o meu eu

Se queres partir ir embora
Me olha da onde estiver
Que eu vou te mostrar que eu to pronta
Me colha madura do pé

Salve, salve essa nega
Que axé ela tem
Te carrego no colo e te dou minha mão
Minha vida depende só do teu encanto
"Rosa" pode ir tranquila
Teu rebanho tá pronto

Teu olho que brilha e não para
Tuas mãos de fazer tudo e até
A vida que chamo de minha
Neguinha, te encontro na fé

Me mostre um caminho agora
Um jeito de estar sem você
O apego não quer ir embora
Diaxo, ele tem que querer

Ó meu pai do céu, limpe tudo aí
Vai chegar a rainha
Precisando dormir
Quando ela chegar
Tu me faça um favor
Dê um banto a ela, que ela me benze aonde eu for

O fardo pesado que levas
Deságua na força que tens
Teu lar é no reino divino
Limpinho cheirando alecrim"

(Maria Gadú - Dona Cila)

Saudade que não tem fim...