Para meu Lú

Ontem foi o seu dia, filho. Seis anos da sua presença e energia em nossas vidas. Seis anos de uma nova vida para mim. Seis anos de aprendizado, transformações, realizações. É óbvio que qualquer filho traz tudo isso na vida de seus pais. Não foi diferente comigo. Mateus me trouxe uma nova forma de olhar para o mundo, novas convicções, novos desejos, medos, angústias. Não poderia ser diferente com você. Mas, o seu nascimento me fez refletir novas perspectivas. A sua presença em minha vida me fez enxergar novas possibilidades. E todas elas muito mais simples e leves do que antes, embora a caminhada não seja tão fácil assim. Tenho plena certeza de que Mateus foi um dos maiores beneficiados com a sua chegada, mesmo que ele ainda não saiba disso!

A sua chegada movimentou a minha vida em muitos aspectos e não apenas nos aspectos relacionados à maternidade. Você trouxe reflexões relacionadas à minha atuação profissional, ao meu propósito de vida, você acredita nisso, filho? E não sinta em nenhum momento peso por isso. Muito pelo contrário, Lucas, você me libertou. Você me libertou de amarras que sem você talvez eu até sentisse depois, mas acredito que levasse um pouco mais de tempo. A sua chegada me fez querer andar mais rápido para realizar algumas coisas. A sua chegada me fez perceber que eu estava estacionada em uma zona de desconforto, acomodada em uma vidinha vazia. Por isso que eu reitero que a sua chegada foi mágica e mesmo tendo recebido você daquela forma tão repentina, fria e triste, como eu nunca gostaria que tivesse sido, acredito que foi como teve que ser, em virtude de todas as limitações humanas envolvidas e presentes naquele momento. Porque ninguém imaginava que naquele dia, 12 de abril de 2011, muito além de vida você trazia. Você trazia paz, serenidade e muita luz. Você trazia junto toda a alegria e vontade de viver que nenhum de nós em nossas rotinas medíocres temos contato. Porque o seu nome é Lucas e o seu sobrenome é Desejo. Você é perseverante, você insiste, você não desiste do que você deseja.

E, nos últimos dias eu te confesso que a sua dificuldade com a fala, em virtude da dispraxia, me angustiou mais do que antes. Porque eu percebi que a falta de entendimento do outro daquilo que você comunica está, de alguma forma, te fazendo aceitar e acomodar. E isso, definitivamente, não combina com você. E eu, na qualidade de sua mãe, com todo amor e toda a fé que eu sinto, me senti angustiada em te ver aceitando e se acomodando com respostas que não eram as que você esperava em diversos contextos fora de casa... Lú, meu filho, seu caminho é de luz. Isso é muito claro para mim. A sua presença irradia alegria e contagia de amor qualquer pessoa que te percebe.

Quando você chegou com toda aquela serenidade e sobriedade, você me ensinou a desacelerar. Você me ensinou a compreender melhor o tempo do outro. Até então eu tinha um menino de pouco mais de dois anos em casa que crescia normalmente e ainda não o exigia nada além de ser ele próprio. E eu tenho certeza de que foi você que fez com que eu respeitasse, na prática, todos os tempos de seu irmão. Foi você que me ensinou a compreender no silêncio coisas que não precisam ser ditas. Na sua chegada na Terra, nós vivemos momentos difíceis para te manter saudável. Você não conseguia mamar direito e por conta disso, perdeu muito peso, meu leite diminuiu muito e nós travamos uma batalha a cada mamada para te fazer crescer. A minha primeira lição. E hoje você está aí, lindo e forte, conquistando cada coração que encontra o seu.

Eu desejo para você, meu filho, sabedoria para viver todos os momentos mais complicados. E toda sua serenidade para suportar as dificuldades intransponíveis. Desejo que você nunca perca a sua vontade e que a capacidade de sonhar e realizar te acompanhe a cada dia da sua existência. Eu desejo chuva de bênçãos em sua vida e que a gente tenha muita saúde e disposição para enfrentar as batalhas do dia a dia. Eu te amo. E estarei sempre ao seu lado (mesmo que você se jogue nos braços de seu pai!), acredito em você e farei o impossível, se for preciso, para te auxiliar na sua caminhada. Sou grata. Sou muito grata por esse novo olhar que você trouxe para mim.

Eu te amo, meu peixinho dourado!*

*Foto Betina Valente e Marcelo Tanajura (amo mais que chocolate, muito mais!)

Será que sou mesmo uma mãe especial?

Desde o início, quando pensava em escrever, e depois de ter passado algumas vezes, pelas mesmas situações que vocês lerão abaixo, pensava em qual seria o nome do meu blog. Aí surgiu a ideia do "maternidade especial", porque como sou mãe de dois meninos lindos que me enchem de alegria, e apesar do meu segundo filho ser descrito por muitos como "especial", para mim, de fato os dois o são... E depois deles em minha vida, com todas as suas delícias e dores, eu posso garantir que nada é mais especial do que ser mãe...

Aí, na semana passada, facebookeando, li um texto encantador... Foi tão lindo, senti como se alguém traduzisse os meus sentimentos e sensações em tantas situações... Eu tinha que pedir à autora do texto que me deixasse postar aqui, porque eu tenho certeza de que muitas de nós, mães, sentimos as mesmas coisas. Muito gentilmente, ela me permitiu e eu copio aqui um texto que é mais do que um texto, é uma declaração de amor de uma mãe apaixonada, Ana, minha amiga virtual, mais do que especial, para o seu filho, Mateus, um rapaz lindo demais. Isso sim, é especial. Obrigada, Ana.

“Filhos especiais vêm para pais especiais. Esta é, de longe, a frase que mais tenho escutado desde o nascimento de Mateus. Sempre dita com muito carinho pelos amigos ou com a melhor das intenções por desconhecidos.

Mas, desde o primeiro momento, me recuso a concordar com ela. Assim como não quero e não vou me sentir por baixo por ter um filho Down, também não acho que devo me sentir por cima. Não sou melhor do que nenhuma de minhas amigas, parentes ou conhecidas que tiveram filhos típicos. Mas, agora também já desisti da argumentação. Agora, escuto a frase, agradeço e me calo. Porque a minha resposta só piorava a situação. Só fazia as pessoas insistirem na teoria de que realmente sou uma mãe especial. Afinal, além de tudo, ainda sou humilde. E tome exaltação à minha coragem, minha força e minha dedicação ao Mateus. Muito obrigada. Mas, também insisto: nada disso me faz melhor do que ninguém.

Fico pensando em todas as mães que conheço e acredito piamente que a grande maioria delas sentiria e agiria exatamente como eu. Também passariam pelo susto, pela tristeza da perda do filho perfeito tão sonhado e, em seguida, pela aceitação e pela busca do melhor para o pequeno. Tudo isso permeado por muito amor, mas também por muita insegurança.

É mais ou menos como nos filmes de super heróis. Tudo bem que, para quem está dizendo que não se acha especial, esta não é uma boa comparação. Mas, vamos lá. Você vai entender o raciocínio. Nos filmes, quase sempre é assim: o herói só descobre seus superpoderes na hora do aperto. Ele está lá com seu poder de voar ou com sua super força, mas levando uma vida normal. Até que alguma situação extrema acontece. A mocinha fica presa em um carro pegando fogo, uma criança está prestes a ser atropelada ou um parente é cercado por ladrões. E aí, de repente, ele percebe que pode levantar carros ou voar para o outro lado do país em segundos.

No filme do Homem aranha, o tio dele diz: “com grandes poderes, vem grandes responsabilidades”. A frase ficou famosa. No caso de quem tem um filho Down ou com qualquer outra dificuldade, o raciocínio se inverte: com grandes responsabilidades, vêm grandes poderes. Você se descobre capaz de fazer coisas que nunca imaginou. Minha vida totalmente livre, dividida entre carreira e noites super animadas em festas e happy hours, acabou. Mas, seria muito injusto colocar esse peso nas costas do Mateus. A carreira já tinha dado uma guinada antes dele chegar. Mudanças aconteceram, uma empresa não se saiu tão bem quanto o planejado. A badalação também já tinha dado o que tinha que dar. Aproveitei demais enquanto durou e poderia até ter voltado a ela, mas, realmente faltou vontade. Faltou vontade de abrir mão de uma noite como tantas outras. Se não corri atrás de retornar este estilo de vida, garanto que não foi pelo bem do Mateus. Foi pelo meu próprio bem. Muito mais uma demonstração de egoísmo que de altruísmo. Me sinto melhor ficando perto dele. Me faz bem ser a pessoa mais importante para ele ao invés de ser apenas mais uma dentro da empresa ou na mesa do bar. E, quando dá muita saudade de um papo regado a uns vinhozinhos e cigarrinhos, sempre posso convidar uma amiga para vir em casa. Para que eu possa relembrar um pouco da velha Ana sem desgrudar o olho da babá eletrônica, sem deixar de estar disponível para um possível chorinho noturno e, mais importante, sem dormir tão tarde. Porque às seis da manhã, o "pixuxu" está acordado esperando por mim com aquele sorriso que, este sim, até me faz acreditar que sou especial”.

Falha nossa!!!

Caramba... a rotina (será que é mesmo) anda bem corrida por aqui... Estou com dois textos quase prontos e  ainda não consegui finalizar para postar aqui para vocês... Vamos lá, vivamos um dia de cada vez!

O Caso é que eu cometi uma falha, e passados mais de seis meses, me dei conta disso! No início de março, fui convidada a escrever um texto para um site que foi publicado no dia 21 de março, em homenagem ao dia internacional da síndrome de Down. Com tantas coisas naquele momento, acabei esquecendo de dividi-lo com vocês... Só compartilhei o link no facebook...

Hoje acordei pensando nisso. Por isso, peço perdão e aqui vai o link, para quem quiser conferir o que eu postei lá. E para aquelas mamães que curtirem, vale a pena conhecer as postagens e confissões que sempre são publicadas lá: www.bebe.abril.com.br/blogs/confessionario

É isso... uma história que muitos de vocês conhecem bem de perto!

Feliz dia dos pais!!!

Ah... Hoje aconteceram algumas coisas relacionadas à paternidade que me deixaram tão emocionada... Começou de manhã, com a visita da fono de Lucas, Ivalda, que veio em nossa casa para conversar, analisar, aconselhar e solicitar algumas demandas envolvendo Lucas, eu, Marcelo, Mateus e Nina (a babá).

Por causa do horário que Ivalda atendia Lucas, Marcelo nunca conseguia acompanhar as sessões, devido ao seu horário de trabalho e todas as dificuldades logísticas que envolvem quem tem dois filhos! A gente precisa realmente se revezar. E ele é o meu apoio, é pai atuante demais na vida dos filhos.

Isso também era um motivo para que Ivalda quisesse muito vir em nossa casa. Ela queria pedir algumas coisas a Marcelo, ver como eles se relacionam... Foi então que Val, como a chamamos, saiu de minha casa com uma expressão alentadora... Isso porque nós assistimos, eu e ela, a momentos de total cumplicidade e entrega entre duas pessoas: Marcelo e Lucas... Bom, eu vejo isso diariamente, mas naquele momento foi tão  mágico... Tão lindo, fiquei tão orgulhosa dos meus loiros. Feliz de verdade!

Marcelo é um pai muito participativo, daqueles que não dispensa estar próximo e curtindo os filhos. Certo dia, foi acompanhar uma aula de natação de Mateus e de onde ele acompanhou? Claro que de dentro da piscina! Mateus amou, ficou super feliz e satisfeito com a participação ativa do paizão. Só pergunta quando é que será o repeteco...

Marcelo demonstra a cada dia o quanto ele evoluiu depois que se tornou pai... Paciente, dedicado, carinhoso, amoroso, criativo e sempre preocupado com o bem-estar dos meninos. Ele vai ao parque, à quadra, às aulas de música, às sessões de terapia, dá banho, dá comida, ajuda a trocar de roupa... É sempre muito interessado em todas as questões que envolvem os filhos. Eu me sinto plenamente feliz com o meu companheiro, parceiro de todas as horas. Que segura a minha mão quando eu penso que vou cair, que não me deixa sucumbir, que me deixa chorar quando eu preciso, que permite boas horas ao lado das minhas amigas, que me permite bons momentos ao lado dos meus filhos. Marcelo é uma referência fantástica de homem, de pai, de marido, de profissional, de amigo para os nossos garotos. O amor está presente. Tem gente que (erroneamente) o julga de pai que mima os filhos... Ele é intenso em carinho, em amor, em proteção, mas sabe permitir aos meninos superarem os seus limites. É lindo de ver.

Depois, à tarde. participamos da primeira aula de musicalização do semestre (adoro, me divirto horrores!) e estavam lá alguns papais lindos do meu convívio. Papais que adoram seus filhos e que fazem questão de mostrar o quanto os amam. O olhar de João quando viu o papai Rildo foi tão lindo... O carinho de Titi no colinho aconchegante do papai Rafael é muito gostoso e a confiança e entrega de Lauren nos braços de papai Gerval são emocionantes. Papais que aceitam seus filhos do jeitinho que eles são... Papais que se entregam à paternidade e não medem esforços para lutar para que seus pequenos estejam bem.

No domingo passado, em uma singela homenagem que fizemos, estavam lá Luciano, Marcos, Alex, Deyvison, além de Marcelo, Rildo e Gerval e mais uma vez, tivemos a oportunidade de ver como esses homens valorizam as suas famílias. Não sou muito chegada em clichês, mas eles são verdadeiramente pais especiais. Neste post, eu quero homenagear os pais, todos os pais que se entregam às suas famílias com amor, dedicação, seriedade, honestidade, carinho e  respeito, isso inclui meu paizão lindo que tanto amo. Parabéns a vocês, homens de verdade! E que Deus os abençoe e abençoe os seus dons de paternidade. Uma homenagem especial aos papais especiais presentes na minha vida e que me fazem aprender mais a cada dia. Parabéns!

Para registrar...

Dia desses Mateus trouxe um livro da escola (toda semana eles escolhem uma história para levar para casa na sexta e devolvem na segunda) com o título “Advinha o quanto eu te amo” – logo no mesmo dia, à noite, sentamos os três, eu, Mateus e Lucas para conhecer a história.

Tão lindinha, era a história da “disputa” para definir quem amava mais, se o coelho filho ou o coelho pai. Os meninos ficaram bem atentos.

Depois que terminamos, Lucas se dispersou em busca de outros interesses e Mateus me questionou sobre o quanto eu o amava. E o diálogo foi assim:

- Mãe, você me ama?

- Te amo sim, filho, te amo demais.

- Eu te amo mais, mamãe.

- Humm, e eu te amo mais do que o infinito.

- O que é infinito, mãe?

(Ops! E agora?! Como eu explico isso? Bom, vamos lá!)

- Infinito é um número muito grande, maior do que as estrelas do céu, maior do que os grãos de areia da praia...

Silêncio por alguns segundos...

- E eu te amo muito mais do que você me ama, mamãe.

Ai, como é que fica depois disso? Fiquei toda boba...

Amanda, vitoriosa! Basta acreditar e seguir em frente!

Há pouco mais de dois anos, depois que Lucas nasceu, eu comecei a acompanhar tudo o que dissesse respeito à síndrome de Down. Digo isso, mais uma vez, com vergonha. Vergonha de me manter tão distante de uma realidade tão próxima. Enfim, espero poder levar a muitos outros que não tem uma motivação especial, um pouco desse mundo que eu vivo de perto.

E nesse período, lembro quando li uma entrevista com uma garota chamada Amanda. Ela é moradora de Vitória da Conquista, cidade que fica a pouco mais de 500 km da capital baiana. Fiquei muito feliz com a entrevista e cheia de esperança, quando li que Amanda estava cursando a faculdade de Biologia. Aquele relato me encheu de energia e fé!

Pois então, hoje chegou o dia em que Amanda irá colar grau, vitoriosa, a lindona é a primeira pessoa com síndrome de Down a ser diplomada em um curso superior na Bahia. E hoje choveram mensagens no meu e-mail, de amigos que queriam que eu visse essa notícia linda! Eu já estava acompanhando, através da associação (Ser Down), mas fiquei muito emocionada com a  lembrança de cada um deles e por saber que de alguma forma, eles lembram de mim e do meu Lucas quando lêem qualquer notícia relacionada à síndrome de Down, principalmente quando essas notícias trazem felicidade e esperança!

Agora, partilho com vocês uma das notícias que foi veiculada nesta semana, sobre a grande conquista de Amanda e de sua família linda! Parabéns Amanda, parabéns Alba e família por provarem ao mundo do que somos capazes! Recebam o meu forte abraço cheio de orgulho e felicidade!

Fonte: http://blogdomartins.com.br/educacao/22/05/2013/vitoria-da-conquista-e-a-primeira-vez-jovem-com-sindrome-de-down-a-concluir-curso-de-nivel-superior-na-bahia/

“Sonhar é preciso. É só acreditar que um dia o sonho se transforma em realidade”.

Este é um dos trechos da mensagem do convite de formatura de Amanda Amaral Lopes, de 24 anos, a primeira pessoa com Síndrome de Down da Bahia a concluir um curso de nível superior. Superando preconceitos e com o apoio da família, a jovem venceu mais uma etapa e colará grau na próxima quinta-feira, 23, em Vitória da Conquista.

E Amanda, que será diplomada em Biologia pela Faculdade de Tecnologia e Ciências (FTC), já faz planos para o futuro. “O que quero é atuar na área de pesquisa científica, me especializar em genética”. Determinada e bastante focada na sua profissão, a jovem promete alçar voos mais altos: “Sonho em trabalhar com Zan Mustacchi”, revela, referindo-se a um dos médicos geneticistas mais reconhecidos no Brasil e que atende pacientes com down há mais de 30 anos.

Amanda não é a primeira pessoa com Síndrome de Down a concluir um curso de nível superior no país. No ano passado, o paulista João Vitor, de 26 anos, colou grau no curso de Licenciatura em Educação Física, em Curitiba, e em 2009 ele concluiu o bacharelado na mesma área. “Hoje, depois de tanta luta, podemos comemorar e deixar para trás muitos ‘nãos’ e, além de tudo, superamos o preconceito”, disse à época a mãe do jovem, a secretária Roseli Mancini.

Preconceito – Pessoas como Amanda e João Vitor ainda sofrem muitos preconceitos e enfrentam inúmeros obstáculos no processo de inclusão na sociedade. Na Bahia, a Serdown, associação que reúne pais de pessoas com down, trabalha justamente no sentido de promover meios que facilitem o desenvolvimento destas pessoas para a sua inclusão na sociedade.

Pai da garota Júlia, de 8 anos, que tem down, o auditor José Raimundo Mota, um dos diretores da associação, salienta que a sociedade não pode mais enxergar a Síndrome de Down como uma doença. “O preconceito é histórico. As pessoas com down devem ser vistas como outras tantas que se vê nas ruas, nos shoppings, nos parques”.

A filha de Mota, por exemplo, pratica atividades típicas de uma garota da idade dela. Faz capoeira, natação, balé, além de estudar em uma escola tradicional de Salvador. “Tudo isso possibilitou que as pessoas entendessem que ela é uma criança capaz como as outras. Também não abrimos mão da educação em escola regular”, conta.

Amanda, a futura bióloga, que também já sofreu e ainda sofre preconceitos, diz que o importante é nunca desistir de seus objetivos. “Se você ouvir um não, deve sempre seguir em frente”. É sinal de que outras brilhantes conquistas ainda estão por vir. 

Festa dupla!

E então que meu primogênito completou ontem 5 anos! Ele esperou ansiosamente por essa data! A cada dia ele comentava que estava chegando, que ele já está virando um rapaz (muito fofo!) e mais coisas parecidas. Levantou bem mais cedo do que o normal, empolgadíssimo!

E a empolgação de Mateus é contagiante. Ele dizia o tempo todo que os amiguinhos dele estavam ansiosos pelo aniversário dele e eu imagino que estivessem mesmo! Ele só falou disso durante alguns dias...

É uma beleza essa turminha... Em particular, meu rapaz tem me presenteado com muitas novidades. Mateus sempre foi muito bom em brincadeiras e desafios corporais e isso estava até me incomodando um pouco quando o assunto era se concentrar em alguma tarefa.

Depois de uma conversa com o papai, decidimos que iríamos oportunizar momentos de concentração, de relaxamento e outras coisas do tipo. E isso funcionou direitinho! O rapaz começou a sentar calmamente para montar quebra-cabeças, desenhar e mostrar a todos como ele escreve o nome (até então parava na letra M e depois puxava um monte de traços). LINDO! É tão emocionante ver uma criança descobrindo o mundo... Cada passo, cada vitória e até mesmo as frustrações que as fazem amadurecer são momentos de crescimento também para os pais e adultos que com eles convivem, basta saber aproveitar a chance e o momento!

Meu "Spider man" lindo... te amo demais!

E meu filhote está a cada dia mais lindo. Eu me sinto tão orgulhosa das conclusões dele acerca das experiências que ele vive. O olhar dele para o outro está tão atento, tão lindo... Eu sei: sou mãe babona e coruja mesmo, podem falar! Mas, que ele é lindo, isso é!

E eu não posso finalizar sem contar para vocês uma das pérolas de Mateus: dia desses, estava eu acometida de uma virose e muito cansada. Então, no final do dia, sentada, assistindo, completamente desanimada, vem ele com a garrafinha de água em mãos e senta em meu colo. Eu, muito debilitada, peço a ele que sente ao meu lado, porque meu corpo todo dói... E ele me responde da forma mais dramática possível: “mas, mãe, eu não consigo. Eu saí da sua barriga, não consigo ficar longe de você. Eu vou te amar para sempre mãe, para sempre quero ficar com você!”. Meu Deus, depois dessa, senta no colinho, filho, quantas vezes você quiser... É uma coisa esse menino... Sou apaixonada!

Minha figurinha!

E hoje a festa continua por aqui... É o meu aniversário. Isso mesmo, Mateus veio ao mundo exatamente às 23h:55min do dia 14 de maio. Mais do que próximo a mim! A data não foi marcada, a bolsa estourou e o rapaz nasceu quase que no aniversário da mamãe. Meu maior presente naquele ano de 2008! É por isso que ele é tão grudado em mim... E tão parecido (emocionalmente) também!

Mas, confesso que há algum tempo que eu passava por este dia um pouco batida. Neste ano, porém, me sinto diferente. Eu sinto que estou revigorada, com tantos planos, com tanta alegria ao meu redor. Sinto que estou mais feliz, mais madura e mais plena. Sou grata ao universo por conviver diariamente com uma família linda e que eu amo tanto! Sou grata por ter conhecido pessoas tão lindas nos últimos tempos e que me fazem viver uma amizade sincera e gostosa (minhas amigas especiais). Sou grata por saber perdoar, por saber agradecer, por saber aproveitar cada momento que me é concedido.

Sou feliz por ter ao meu lado os meus pais queridos que tanto amo e uma família que me deixa tão feliz (e mimada!). Minhas irmãs, minha sobrinha, minhas tias, meus tios, meus primos e primas, meus amigos, compadres e comadres... Além disso, recebi de Deus uma família que me acolheu com um carinho maravilhoso: minha sogra e meu sogro (mãe e pai de coração), meus cunhados (irmãos que Marcelo me deu), tios, tias e primos emprestados que fazem a minha vida ainda mais feliz!

Meus filhos... Olho para eles e sei que não existe no mundo nada melhor do que esse amor... Amor que me alimenta, que me faz superar toda e qualquer adversidade para ir em busca do que for melhor para nós todos. Meus filhos me ensinaram e ensinam tanto... Meus filhos me transformaram! Acho que sou uma pessoa muito melhor depois deles.

Além de ter dois filhos lindos, um deles ainda me presenteia com a oportunidade de conhecer um novo mundo. E, com certeza, me transformou ainda mais... Ah, sim, Lucas transformou a minha vida e mudou o meu rumo... Para melhor, muito melhor! E hoje, eu quero CELEBRAR toda a minha alegria de viver e agradeço a meus filhos, a Marcelo, a minha família, minhas novas amigas (#amodemais) e minha equipe linda por fazerem eu me sentir tão feliz hoje!!!

Aniversariantes!

"Te amarei de janeiro a janeiro até o mundo acabar..."

 

"Celebrar!
Dance como se ninguém tivesse te olhando dançar
Cante bem alto embaixo do chuveiro
Se olhe no espelho, se ache legal
Quer saber? A vida é carnaval!

Tire um dia inteiro pra você
Leia um livro, ligue a TV
Telefone pra quem tem saudade
Faça tudo que quiser fazer

Celebrar!
Como se amanhã o mundo fosse acabar
Tanta coisa boa a vida tem pra te dar
O pensamento leve faz a gente mudar
Se acostume com a felicidade
Seja inteiro e não pela metade."

Celebrar (Jammil e uma noites)

É preciso acreditar e oportunizar!

Avanços na legislação permitem que mais pessoas com síndrome de Down cheguem à faculdade. Mas, para o sucesso dessa inclusão, instituições de ensino, professores e colegas também precisam estar preparados

por Amanda Cieglinski

Quando Jéssica Figueiredo começou a frequentar o ambiente escolar, há 18 anos, foi uma pioneira. Sua família teve de enfrentar muitas barreiras – e preconceitos – para que a menina, que tem síndrome de Down, tivesse o direito de estudar em classes regulares. Agora a história se repete. A jovem de 20 anos, aluna do curso tecnológico em fotografia do Instituto de Ensino Superior de Brasília (Iesb), faz parte de um grupo seleto de alunos com a condição e que conseguiu chegar ao ensino superior.

Talvez essa seja a primeira geração de estudantes com síndrome de Down a ocupar os bancos universitários do país. Estima-se que existam apenas 18 estudantes nessas condições cursando uma faculdade hoje. Mas a tendência é que cada vez mais alunos que têm essa alteração genética ou deficiências batam às portas das instituições de ensino superior em busca de um diploma, e de seu devido espaço na sociedade. Para isso, instituições, professores e os próprios colegas que dividirão a classe com esses alunos precisam estar preparados.
A chegada de alunos com diversos tipos de deficiência ao ensino superior é um dos primeiros efeitos de uma política educacional inclusiva que o país adotou há alguns anos. No início da década de 2000, apenas 21,4% das pessoas com deficiência estavam matriculadas no ensino regular. Hoje esse percentual é de 74,2%. Em 2011, o número de matrículas de estudantes com necessidades especiais na educação básica chegou a 197 mil, quantidade de alunos que em breve podem estar aptos a pleitear uma vaga numa faculdade.
Revisão de parâmetros
Apesar dos avanços nas políticas de inclusão, os tipos de deficiência intelectual ainda são enfrentados com certo preconceito. Na opinião da professora Carmem Ventura, da Pontifícia Universidade Católica de Campinas (PUC-Campinas), as instituições de ensino ainda não despertaram para essa nova realidade e poucas estão preparadas para atender à demanda de inclusão dos alunos com síndrome de Down.
“As coisas ainda são muito mais fáceis quando se trata de deficiência física, visual ou auditiva, não havendo resistência a adaptações de espaço físico ou de materiais. Mas nas situações em que se demanda uma atenção mais diferenciada, a coisa muda”, aponta a professora que há 15 anos trabalha com a inclusão de alunos com Down. Carmem coordena o programa Proaces da PUC-Campinas, voltado para a inclusão de alunos com deficiência na instituição. Ela conta que, no grupo de jovens com síndrome de Down com que ela trabalha, pelo menos quatro têm potencial para entrar no ensino superior. “Mas a dúvida que existe é muito mais em função do contexto das instituições que irão recebê-los do que da capacidade deles propriamente”, diz.
Garantia da oportunidade
A síndrome de Down é uma deficiência intelectual, causada por uma alteração genética que ocasiona maior dificuldade de aprendizado. O potencial das pessoas afetadas dependerá do grau de severidade da síndrome e dos estímulos que recebem na infância para potencializar o desenvolvimento.
A professora Carmem aponta que tais especificidades exigem das instituições de ensino algumas adaptações curriculares ou mesmo nos processos avaliativos. “É preciso que a instituição compreenda que não é suficiente apenas abrir as portas. É necessário um conjunto de práticas capazes de garantir a aprendizagem desse aluno”, sugere. Ela assegura, porém, que as alterações não são tão significativas a ponto de criar transtornos. “São coisas simples que podem ser feitas para garantir a oportunidade de aprender”, defende.
Aprendizado coletivoAlém das adaptações curriculares, as instituições de ensino interessadas em receber alunos com Down precisam fazer um trabalho com o corpo docente para que haja uma melhor compreensão das necessidades do aluno. Para Fábio André Lopes, que foi professor de Jéssica, a experiência inédita foi bastante produtiva. “Busquei me informar mais sobre a síndrome porque é o desconhecido que nos deixa preocupados”, lembra. Nos trabalhos práticos de fotografia, ele identifica que ela tem “olhares” diferenciados e um resultado técnico satisfatório.
No Iesb, Jéssica e os demais alunos com outros tipos de deficiência, principalmente visual e auditiva, contam com o Núcleo de Atenção e Apoio ao Discente (Naad). Fernanda Mendizabal, responsável pelo departamento, avalia que os professores da educação básica são mais preparados para trabalhar com alunos com Down, especialmente porque a experiência dos docentes do ensino superior está mais focada no mercado de trabalho. “A superação é uma batalha conjunta. O que sempre preocupa é como vai ser a integração com os outros colegas”, atenta.
Já para Paulo de Moraes, coordenador do curso de fotografia do Iesb, a experiência de ter um aluno com síndrome de Down é muito vantajosa tanto para os colegas como para a instituição como um todo. “O que acho mais rico é que a gente escuta falar em diversidade e nunca convive com isso. E a vida é assim, cheia de diversidade”, diz.

Sem medo do percurso

O desafio começou cedo para Jéssica, que aos 2 anos enfrentou seu primeiro teste para ser admitida no jardim de infância. “Ela sempre teve de provar mais do que os outros de que era capaz”, explica a mãe, Ana Cláudia Figueiredo. O apoio incondicional da família, os estímulos desde os primeiros meses de vida e a grande dedicação da menina aos estudos fizeram com que o sonho de chegar ao ensino superior fosse possível, mesmo com muitas dificuldades pelo caminho. Após a conclusão do ensino básico, a mãe chegou a aventar a hipótese de Jéssica não continuar a estudar. “Eu disse que caso ela quisesse parar não teria problema, porque ela já tinha feito muito. Mas ela questionou o porquê de parar de estudar se era na escola que ela aprendia e que tinha chance de crescer”, lembra Ana emocionada. No Iesb, onde cursa fotografia, Jéssica conta que o primeiro semestre foi “puxado” e os conteúdos bem mais complexos do que as aulas do ensino médio. Mas comemora a aprovação em todas as disciplinas e já planeja trabalhar fotografando eventos depois da formatura.

Fonte: http://semesp1.tempsite.ws/semesp_beta/sem-limites/

2 anos depois...

Há dois anos atrás, estava eu recebendo o meu pequeno, o meu galego, o meu caçula nos braços. Depois de nove meses de uma convivência super gostosa e tranquila. De nenhuma intercorrência, de muito amor e vontade, de muita paciência e de alguma ansiedade.

Há dois anos atrás, estava eu amamentando, sonhando, curtindo um novo momento, um novo bebê, sonhos que se renovam.

Há dois anos, estava eu assustada, atordoada, perdida depois de um "diagnóstico".

Meu trocinho pequeno

 

Como assim? Como pode ser? Um diagnóstico? E isso diz o que? Pois é, assim a gente fica ainda mais perdida... com medo, aflita e com uma ansiedade diferente. O que é isso que me dizem e como isso pode ter acontecido? Como é que eles podem transformar um momento de paz em aflição, em angústia, até mesmo em desespero, em medo? Como assim???

Ouvi até me dizerem que meu filho era a minha cruz... que eu ia carregar essa cruz, como Jesus carregou a dele, acreditem, eu ouvi isso!

Meu filho tão desejado, tão querido, tão sonhado... como é que ele pode ter se tornado uma cruz, um peso? Não, eu não conseguia entender isso. E chorava. Chorava não pelo que eu sabia (até porque eu não sabia de nada), mas pelo que eles diziam... e o peso disso me consumia. O peso das palavras, da pressão. Que medo. Que aflição. Ainda não entendia. E chorava, e sofria...

Mas, eu olhava para ele e só via amor... eu olhava para ele e só tinha vontade de beijar, de cheirar, de tocar, de ficar para sempre juntos... meu bebê, meu Lu... meu Luquinhas... meu galego lindo... Olhava para os lados e via um pai cheio de vontade de estar junto, cheio de fé, de amor, de cuidado... Eu via uma família e um monte de amigos ao redor cheios de amor. Sim, aquilo era amor, nada de piedade, de pena... Eles sentiam o mesmo medo que eu, mas olhavam para ele e sabiam que ele tinha chegado para mudar as nossas vidas. Que peso é esse, meu Deus?

Mas, Ele me respondeu: "peso nada, Vaneska... Lucas trouxe algo de muito leve em sua vida... veja com seus próprios olhos!"

Esse olhar me derrete...

E eu vi...  Eu vi o meu filho, com aquele olhar que só ele tem, com aquele sorriso singelo, tímido que se abre lindamente num expressão de pura felicidade. Danado, como o irmão... brincalhão, como o irmão, tranquilo, como o irmão, esperto, como o irmão.

E eu, mãe de segunda viagem, me percebi livre de tanto peso, de tanta pressão. Meu filho está a cada dia mais lindo, mais esperto, mais desbravador, mais corajoso, mais impetuoso... com aquelas perninhas curtas, ele vai longe!

Luquinhas, meu amor, você me libertou de tantas coisas... você, meu pequeno, com apenas dois anos me ensinou tantas lições, me transformou em uma outra pessoa... não é clichê! Não dá para ficar imune a seu poder. Você tem o poder de mudar o mundo a sua volta com apenas um sorriso, com um olhar. Você tem o poder de transformar pessoas, de fazê-las evoluir, amadurecer... Você é minha luz, você é a nossa luz... te amo demais, meu galego lindo... só consigo te amar e amar a cada dia mais...

Amorzinho gostoso!

E hoje, dois anos depois, eu mantenho a mente alerta, o peito aberto, a coluna ereta e o mais importante: o coração tranquilo... Estou transbordando de felicidade!!! Viva meu Luquinhas, viva, viva, viva!!!!

Ah... peso que nada, fala sério!!!

Superação

Com certeza, Eli é um exemplo de superação para todos nós!

Adolescente com Síndrome de Down alcança recorde no Everest

Jovem de 15 anos dos EUA foi o primeiro a alcançar o Campo Base Sul.
Ele chegou ao campo de 5.364 metros de altura após 10 dias de escalada.

Eli Reimer em foto no Campo Base Sul do Everest
(Foto: Elisha Foundation/AFP)

Um americano de 15 anos se tornou o primeiro adolescente com síndrome de Down a alcançar o Campo Base Sul do Everest, de acordo com seu pai, em uma tentativa de inspirar atitudes diferentes a respeito de seu distúrbio genético.
Eli Reimer, do Oregon, chegou ao campo de 5.364 metros de altura nas montanhas do Himalaia, no Nepal, em março, após 10 dias de escalada.
"Uma parte do objetivo da expedição era ter pelo menos um montanhista com deficiência conosco e, com sua tentativa, destacar as capacidades dos 'des'-capacitados", declarou o pai do jovem, Justin, integrante da expedição.
A escalada também foi um projeto para arrecadar fundos para a Fundação Elisha, fundada pelos pais de Eli.
Eli seria o primeiro adolescente a chegar ao Campo Base, mas um britânico de 35 anos com síndrome de Down já havia feito a mesma viagem.
A síndrome de Down, um distúrbio genético pelo qual a pessoa tem um cromossomo adicional, pode provocar problemas cognitivos, mas os últimos progressos da medicina, educação e inclusão social têm permitido que muitos possam viver de modo independente ao chegar à idade adulta.
"Agora (Eli) é uma espécie de superestrela no colégio", afirmou o pai.
"Gostei da vida no campo base e de estar com meus novos amigos da equipe de alpinismo", disse Eli.

Fonte: www.g1.globo.com

Após 4 anos morando em hospital no RN, menina com Down recebe alta

Fonte: Globo.com

Quatro dos cinco anos de Maria Clara Ribeiro foram vividos em um hospital. Ela tem síndrome de Down e, ao nascer, apresentou complicações no coração e no pulmão. Devido a isso, passou por várias cirurgias.

Essa realidade vai começar a mudar nesta quinta-feira (28), dia em que Maria Clara vai voltar para casa, na cidade de Nova Cruz, distante 93 quilômetros de Natal.

Maria Clara nasceu prematura aos seis meses. "Ela tinha uma doença cardíaca muito grave, que já chegou para a gente numa situação muito avançada. Além disso, ela era pneumopata. Ela tinha fístolas, novelos de sangue dentro do pulmão.

Durante o tempo em que Maria Clara esteve conosco, ela passou por oito intervenções. Ela passou por situações que podemos dizer que esteve entre a vida e a morte", falou Madson Vidal, diretor da Associação Amigos do Coração da Criança (Amico), instituição sem fins lucrativos que atende crianças cardiopatas no Rio Grande do Norte.


Tantos tratamentos e cirurgias exigiram que a dona de casa Maria Sueli deixasse tudo para trás para cuidar da filha. "Tenho outra filha, marido. Tive que deixar tudo de lado para cuidar da Maria Clara", disse.

Em outubro do ano passado Maria Clara recebeu alta do hospital para se recuperar na Amico. Nesta quarta-feira (27), a ocupação dela foi na arrumação das malas. Na Amico, ela vai deixar saudade em todos que a receberam de braços abertos.

"Maria Clara mostrou que, para os desafios da medicina, a gente é capaz de tratar essas doenças e que a gente nunca deve desistir. Apesar de todas as dificuldades, ela sempre nos apontava que era capaz e que iria sobreviver", completou Madson Vidal.

                                            Foto: Divulgação

Bye 2012...

Esse ano começou fervendo para mim... saída de uma babá maravilhosa, depois uma maratona de entrevistas e quatro babás que entraram e saíram da minha casa, e isso demanda uma energia desgastante. Deixa a gente completamente esgotada. Gente que não se conhece entrando em casa, pegando meus filhos e depois a constatação de que o melhor era que elas nunca tivessem passado por lá.

Além disso, perdi três familiares próximos e muito queridos num intervalo pequeno e isso foi muito sofrido, difícil de me recuperar, processo lento de me adaptar às perdas e me acostumar a conviver sabendo que mesmo longe, eles estariam por lá. Neste ano, como em outros, vivi algumas decepções, algumas amizades esfriaram (não posso dizer que se desfizeram, não é o que eu desejo).

Mas, novos amigos surgiram, outras amizades se fortaleceram demais e a força interior e a maturidade agora aparecem de forma mais visível em minha vida – aprendizado, esse é o saldo, mais uma vez. Como aprendi com Ivalda, depois do conhecimento, não tem perdão. E como aprendi coisas em 2012...

Por isso, feliz estou com a chegada de mais um ano, que será comemorado com a família de Marcelo, minha família de coração, que me acolhe com carinho e eu sou plenamente grata.

Feliz estou por saber que minha família tem saúde, está fortalecida e ainda mais unida.  É isso, não é fácil, mas também não é difícil, basta ter bom humor que a gente persevera! FELIZ 2013! E que Deus abençoe cada um de vocês!

Um ótimo Natal para todos!

E então que vivemos (graças a Deus!) mais um Natal. E o mais importante, com saúde! O tempo passa rápido demais... tava lembrando do Natal passado, com meu Luquinhas pequenino, ainda sem participar com muita empolgação... neste ano, ele curtiu a preparação da árvore (com Mateus muito preocupado, já que ele foi o "decorador oficial"), brincou com as bolinhas, bagunçou os presentes (agora com mais preocupação ainda de Mateus!) e adorou ver as luzes piscando... todo lindo!

E eu de cá babando, registrando cada momento, eternizando-os dentro de mim... tão bom ter filhos pequenos, a casa fica cheia... feliz... cada descoberta, cada movimento, cada conquista... adoro! Mas, é isso, estou feliz demais por acompanhar cada momento de descoberta dos meus filhos, agradecendo ao universo por essa oportunidade.

E hoje, noite de Natal... momento de família, momento de oração, de comunhão, de confraternização. Confesso que fico um pouco melancólica, até mesmo triste, pensando nos necessitados, nos hospitalizados... acaba sendo uma noite triste para muitos, exatamente porque tudo o que sabem é que essa noite é noite de família.

Também por causa disso, estou um pouco saudosa... todo ano, ou na noite de Natal ou no almoço do dia seguinte, sempre abracei aquela pessoa que me ensinou tanto sobre o amor, sobre união, sobre família. É o primeiro Natal sem elas que ficava feliz em receber cada filho, cada neto e bisneto... toda orgulhosa entregando presentinhos para as crianças e para os adultos também! Ela adorava... Meu coração está um pouco vazio... Vazio este que é preenchido com as lembranças, com o amor que nunca findará... "saudade é o amor que fica" - li essa frase essa semana e só lembrei da minha vózinha. Estarei mais do que orando por ela. Amo demais.

Meus filhos também me fazem movimentar e ficar menos triste - Mateus preenche cada momento com suas curiosidades e descobertas. Empolgadíssimo aguardando... os presentes, claro. Mas, eu de cá estou trabalhando para mostrar a ele que isso é um detalhe, é um agrado daqueles que o amam e o que importa mesmo é estarmos em família. Trabalho diário... e que me satisfaz muito.

Bom, é isso... eu desejo a todos um feliz Natal, cheio de Jesus, de união, de família - de amor... espero que as famílias em todo o mundo possam desfrutar do amor e do perdão. Que aqueles que precisam mais tenham pelo menos um pouco de amor e de atenção... e que nós, abençoados, estejamos unidos em uma oração por um mundo mais solidário, mais tolerante, mais feliz...

 Lá vão Mateus e Gabriel ao encontro dele...

Mais um ano... (de muitos que virão!)

"Sabe, quando a gente tem vontade de encontrar
A novidade de uma pessoa
Quando o tempo passa rápido
Quando você está ao lado dessa pessoa
Quando dá vontade de ficar nos braços dela
E nunca mais sair…

Sabe, quando a felicidade invade
Quando pensa na imagem da pessoa
Quando lembra que seus lábios encontraram
Outros lábios de uma pessoa
E o beijo esperado ainda está molhado
E guardado ali... Em sua boca
Que se abre e sorri feliz
Quando fala o nome daquela pessoa
Quando quer beijar de novo e muito
Os lábios desejados da sua pessoa
Quando quer que acabe logo a viagem
Que levou ela pra longe daqui…

Sabe, quando passa a nuvem brasa
Abre o corpo, sopro do ar que traz essa pessoa
Quando quer ali deitar, se alimentar
E entregar seu corpo pra pessoa
Quando pensa porque não disse a verdade
É que eu queria que ela estivesse aqui…

Sei... Eu sei."

(Sei - Nando Reis)

14 anos... e eu continuo te amando com o mesmo brilho no olhar e ainda mais admiração...

       

Para lembrar... Sempre

O tempo passa rápido demais... e nessa velocidade, o meu primogênito já tem mais de quatro anos e algumas histórias, histórias essas que, inclusive, ele adora escutar de mim: "mãe, conta história de quando eu era pequenininho".

 

Mateus está mais conversador do que nunca, embora em público estranho ele não goste muito de falar, é tímido o meu filho. Ultimamente ele tem questionado algumas coisas. Não posso deixar de postar isso. Faz parte das descobertas, da percepção da diferença e da elaboração de seus pensamentos. Eu não reprimo, pelo contrário, tento entender como ele chegou a determinadas conclusões e analiso como devo colaborar para que ele construa bons sentimentos e compreensões adequadas a respeito do mundo e das pessoas.

No início de outubro, nós (“Ser Down” e amigos) comemoramos o dia da criança em uma casa de festas. Em horário de almoço, o que tornaria a minha vida um pouco mais corrida do que já é, mas consegui me organizar (Nina, a babá, foi comigo!) e eu não poderia deixar de comparecer a esse evento que é mais um dos que promovemos com a intenção de estreitar os nossos laços, conversar, trocar ideias, etc.

Bom, então que numa segunda-feira eu fui buscar meu "príncipe moreno" na escola e já o avisei que iríamos em casa para um banho, buscar Lucas e Nina e depois a gente ia para a festa das crianças promovida pelo grupo de pais da Ser Down e eis que escuto, automaticamente, a seguinte resposta (muito afirmativa por sinal):

- Ah, mãe, eu não quero ir. Já te disse que eu não suporto esse pessoal de síndrome de Down.

Ao que eu respondo muito calmamente, por saber que isso é fruto de um ciúme enorme e já relatado aqui que ele sente pelo irmão:

- Mas, filho, vai ser numa casa de festas. Acho que você vai gostar. Vai ter um monte de brinquedos para você brincar e curtir, além de outras crianças.

- Mas, mãe, eu já te disse...

Enfim, ignorei e mantive a minha decisão, até porque quem manda aqui sou eu, né?! Passei em casa, peguei o meu "príncipe galego", Nina e partimos para a festinha.

Chegando lá, em meio a tantos brinquedos, Mateus “pinotou” em direção ao “brinquedão” que ele adora e eu fui me encontrar com as minhas queridas amigas e seus filhotes para as nossas conversas gostosas com Luquinhas que foi ao encontro dos “amigos” e das brincadeiras de bebês. Depois de algum tempo “cada um no seu canto”, Gabriel, filho de minha "irmã de alma" Roberta (que também não queria ir, com o argumento de que ele não tem síndrome de Down), procurou Mateus e eu apontei para ele. Eles se encontraram pela primeira vez e... foi amor à primeira vista. Esses dois se curtiram, brincaram, "apresentaram" os irmãos um ao outro (Pepeu e Luquinhas) e conversaram, comeram, se divertiram e ficaram cheios de saudades (aliás, tô sem registro desse momento, mas vou providenciar com alguma das minhas amigas - Beta ou Cynara). Foi fantástico! Fiquei fã daquele momento e não esqueço jamais. Saíram de lá muito mais empolgados e, digamos que, acostumados com as "pessoas de síndrome de Down". Pelo menos, eu acho.

Depois disso, deixei a trupe em casa e voltei para o trabalho. Ao retornar, à noite, lá vem Mateus e suas perguntinhas nada fáceis de responder:

- Mãe, quando eu era pequeno e tinha síndrome de Down, você me adorava, né?!

E eu, engolindo seco, respondo:

- Mas, filho, você não tem síndrome de Down. E mais, eu te adoro sempre e para sempre vou te adorar. Você é meu filho querido e amado, assim como seu irmão.

- Mas, mãe, quando Luquinhas crescer, ele não vai mais ter síndrome de Down, né?

- Mateus, seu irmão nasceu com síndrome de Down, filho e assim será para sempre. Você não viu lá na festa, crianças maiores e até adultos?

- Eu vi mãe, mas eu não gostei... (disse ele, num tom inconformado).

E eu engulo mais seco ainda, encho meu coração e com os olhos marejados (tentando disfarçar), mas muito nervosa, pergunto:

- Por que você não gostou, meu amor?

- Ah mãe, eles tem a língua para fora. Mas, Luquinhas não tem a língua para fora. Você tem certeza que ele tem síndrome de Down?

- Tenho filho. As pessoas são diferentes, independente de qualquer coisa. Todos somos diferentes, você não notou isso?

- Eu não sou igual a Dudu, né mãe?

- Não, filho, e nem é igual a Miguel, a Antonio, a Rafa... (e começo a falar de cada coleguinha da escola e do prédio).

E Mateus sai. Não sei se conformado com a resposta ou se cansado de tanta dúvida. E chega o fim de semana. Ele desce para brincar na quadra do nosso prédio com Marcelo e no meio da brincadeira, Mateus perde no jogo e Marcelo brinca com ele. Ele olha desdenhosamente para Marcelo e diz: "Ai pai, você está com uma cara de síndrome de Down, viu?!". E eu, preocupada em saber o que significa pergunto: "Mateus, como é a cara de síndrome de Down?". E ele responde, de novo e como sempre, automaticamente: "assim, mãe, com essa língua para fora".

Pois é... essa foi a característica marcante naquele dia. Fiquei um pouco angustiada em como responder, mas acredito que o melhor mesmo seja não reprimir e nem fazer muito alarde. Mateus está descobrindo, observando e, de fato, nós convivemos demais com a diversidade e ele está percebendo e concluindo de acordo com as suas percepções. Eu estou aqui, como eu mencionei no início, para educá-lo para ser uma pessoa que respeite a todos, independente de suas diferenças. Mas, por enquanto, escuto, converso e tento fazer com que ele construa conceitos adequados a respeito de tudo e de todos.

"Troca-troca"

LOCAL: PARQUE DA CIDADE

HORÁRIO: DAS 9H ÀS 12H

NÃO ESQUEÇA DE LEVAR:

- BRINQUEDO EM BOM ESTADO

- LANCHE PARA PIQUENIQUE

- TOALHA DE PRAIA OU CANGA OU ESTEIRA

- ÁGUA

- BONÉ

- PROTETOR SOLAR

E aí, novidades?

Muitas novidades! Foram dois fins de semana incríveis, cheios de diversão, de animação e de algum trabalho, como de costume quando "viajamos" com crianças. Na semana passada, nós fomos à Praia do Forte. Chegamos lá e tivemos dois dias intensos com os meninos. Mateus adorou e Lucas também! Eles curtiram cada momento oportunizado ao nosso lado. Foi, de verdade, especial.

Lucas na praia, curtindo o mar, a areia (que aproveitou para testar o sabor...), o sol, ele adorou! E Mateus não menos, curtiu também. Ficou um pouco incomodado com os peixes nadando ao nosso redor, mas curtiu aquela gostosura que é a Praia do Forte. Depois que saímos, ele continuava a perguntar "que dia a gente vai para Praia do Forte, mamãe?", todo saudoso! Mas, foi realmente uma delícia. Nós, apesar do trabalho com os meninos, ainda conseguimos descansar, porque depois da canseira deles, os danadinhos dormiram direitinho!

No feriado prolongado, nós fomos para Guarajuba, para a casa de tia Cíntia, cunhada de Marcelo. E, na companhia dos primos, Mateus se divertiu pra valer! Aproveitou cada minuto! E Lucas? Ele não ficou para trás... O safadinho curtiu piscina, brincadeiras no pula-pula, "dirigiu" o carrinho, adorou!

E Luquinhas, como está? Luquinhas tá um fofo, cada dia mais craque na marcha lateralizada com apoio, ele vai longe. Engatinha, aliás, e como engatinha! Agora com um dos pés no chão, já se preparando para a sonhada marcha. Semana passada, pela primeira vez, sugou o canudo (#pausa para uma mamãe chorando de emoção... não consegui me conter, fiquei feliz demais!). Foi um fofo! E aponta para todo mundo e interage com todo mundo... é um "mister simpatia", como a gente costuma brincar. Lucas tá lindo demais. Algumas vezes balbucia "pa-pa", "ma-ma" e "te-te"... um gostoso! Lucas rejeita estranhos (confesso que fico feliz por ver como ele é esperto e reconhece as pessoas com quem costuma ficar), mas é muito receptivo (de longe) quando é percebido nos lugares. Na Praia do Forte, algumas pessoas se aproximavam só para brincar com ele e ele respondia com sorrisos, "bichinho" e palmas (#e aí o irmão ciumento fica de marra!). Lucas é um conquistador! E será que sou mãe coruja? Que dúvida!

E depois de me acostumar com as pessoas me dizendo que sentem medo de engravidar, porque já passaram dos trinta e tem medo do risco, que filho com down dá uma trabalheira que só (ó gente, já me acostumei viu, isso não me abala, mas de qualquer forma, algumas vezes me sinto meio mal), ontem ganhei de presente uma frase linda de Rayllane, esposa de Joãozinho (irmão de Cíntia) lá em Guarajuba, algo mais ou menos assim: "depois dele, não tenho mais medo não...". Fiquei mesmo emocionada... Rayllane, de fato, vê Lucas como um bebê como qualquer outro, o que de fato ele é. Uma criança como outra qualquer. Mas, não posso negar, fiquei muito feliz, muito orgulhosa (dela e dele), fiquei muito satisfeita. Aliás, pra ser ainda mais sincera, não sei como explicar isso, mas ela me fez ganhar o dia, a semana, o mês, o ano... foi muito lindo e generoso. Adorei. E ela nem imagina o quanto...

Agora, me digam se tem como não se apaixonar por essa pessoa?

Ator e pedagogo com síndrome de Down relata preconceito e superação

 

Pablo Pineda conta como é tentar ser aceito pela sociedade e superar limite diariamente (Foto: BBC)

Pablo Pineda tornou-se uma celebridade na Espanha. Não só por ser o primeiro portador de síndrome de Down que obteve um diploma universitário na Europa, mas também por atuar como protagonista do filme "Yo, También", de 2009, que narra a história de um agente social que se apaixona por uma colega de trabalho.

Aos 37 anos, Pineda tem licenciatura em Pedagogia e falta pouco para concluir a segunda graduação, também em um curso de magistério. Seu próximo projeto agora? Conseguir uma carteira de motorista.
"Quero tirar o documento porque nunca um portador de síndrome de Down foi visto dirigindo. Seria uma conquista muito importante para nós, além de me dar independência", disse Pineda à BBC Mundo, o serviço da BBC em espanhol.

 

O ator é um dos rostos mais conhecidos de uma geração de jovens com síndrome de Down que vem rompendo limitações pessoais, profissionais e acadêmicas.

Outro exemplo famoso é o de Karen Gaffney, também formada em pedagogia, que quer se transformar na primeira portadora de síndrome de Down a cruzar a nado os mais de 14 quilômetros do lago Tahoe, nos Estados Unidos.

Além de Pineda e Gaffney, a japonesa Aya Iwamoto, também com a síndrome, ganhou fama ao conquistar um diploma inédito em literatura inglesa.

Segundo Pineda, não existem pessoas não-capacitadas, mas sim pessoas com "capacidades distintas". Para ele, a sociedade deve evoluir a um estágio de maior pluralidade, em que os portadores de síndrome de Down não sejam tratados como crianças e possam desenvolver suas capacidades e independência desde cedo.

BBC Mundo: Como você se sente sendo o primeira portador da síndrome de Down que concluiu um curso universitário na Europa?
Pablo Pineda: Acho que estou na linha de frente de uma guerra, o que é inconveniente. É preciso lutar, se meter na sociedade quando o mundo do Down normalmente segue outro caminho. Agora, fui inserido no grupo das pessoas consideradas "normais", enquanto os demais têm suas próprias associações, seus pais, seu pequeno mundo. Não é que eu me sinta ilhado, mas é muito difícil lutar em uma sociedade normatizada – ter uma identidade Down quando o mundo Down funciona de forma paralela.

BBC: Em que sentido essa divisão é percebida?
Pineda: Por exemplo, se for a um bar beber um drink. Agora, a reação não é tão frequente, mas antes as pessoas me perguntavam: "Você vai sozinho?". Ou algumas pessoas na rua me pegam pelo braço e me ajudam a atravessar a rua. Ou quando é época de eleições e vou votar, me perguntam "Mas você pode votar?". Acontece também de ir a um restaurante com meus pais e me servirem água em vez de vinho. Em outra ocasião, fui à praia e um grupo de guardas civis veio me perguntar se eu estava bem. "Sim, perfeitamente." São histórias curiosas, mas, como você pode notar, são nessas pequenas atitudes que as pessoas demonstram seus preconceitos.

BBC: Como você conseguiu se formar na universidade?
Pineda: Devo tudo aos meus pais, que foram fundamentais para o meu sucesso, pois há anos eles decidiram que eu seria como o resto dos meus irmãos. Foi assim que tudo começou. Frequentei as mesmas escolas (que meus irmãos), e eles não esperavam que eu chegasse à universidade, mas fizeram de tudo para que eu estivesse sempre em contato com as pessoas. Eu não me dava conta no princípio. Quem lutou por mim foi minha mãe, que foi ao colégio, falou com o diretor. Para eu entrar no instituto, os professores tiveram que fazer uma votação, na qual acabei vencendo. No começo, foi difícil ir à aula dos professores que votaram "não", mas acabei, pouco a pouco, conquistando todos eles.

BBC: Como era sua metodologia de estudo?
Pineda: Minha resposta vai surpreendê-la. Eu sempre estudo em voz alta, pois aprendo com mais facilidade. Eu leio, falo comigo mesmo e com as pessoas ao meu redor e, assim, entendo. Dou ênfase, faço gráficos, resumos. Não é um sistema só de memória, já que um assunto não é fácil de ser memorizado se não é entendido. Eu o compreendia, o explicava e o "mastigava" bem.

BBC: Mas quando falei com a Associação Britânica de Síndrome de Down, me disseram que seu caso é pouco comum e ainda é a exceção...
Pineda: Fico bastante chateado que eles tenham dito isso, porque passam uma mensagem de acomodação, como se não fosse possível avançar mais, como se não fosse possível ajudar essas pessoas. Eu não acredito que isso seja verdade. Sempre digo aos pais que não vejam apenas que obtive um diploma universitário ou fiz um filme. Isso não é importante. O importante é dizer a seus filhos que eles podem e que os pais precisam ensiná-los e estimulá-los. A partir disso, qualquer um pode fazer o que quiser.

BBC: Que conselho você daria aos pais?
Pineda: Não sou eu quem deveria dar conselhos, porque neste mundo, e no mundo da síndrome de Down, cada caso é um caso. O que eu diria, em primeiro lugar, é para cada um confiar nas suas possibilidades. A partir daí, deve-se estimular ao máximo que as crianças com Down tentem superar seus limites.

BBC: Na sua opinião, qual capacidades as pessoas com Down deveriam aproveitar melhor?
Pineda: Através da fundação Adecco (que ajuda pessoas com deficiências a encontrar empregos), tratamos de fazer com que os empresários mudem seu "chip" e essas ideias pré-concebidas. Queremos que as pessoas vejam a "deficiência" como uma oportunidade. Eu sempre digo a empresários que pessoas com "deficiência" podem fazer muitas coisas. Temos muito talento quando isso é explorado. Podemos melhorar as empresas com nossa pontualidade, nosso comprometimento. É preciso aproveitar esse talento, não jogá-lo no lixo.

BBC: E sobre o sistema de educação? O que é preciso mudar?
Pineda: Se fosse para falar sobre isso, eu me estenderia de forma brutal. Esse sistema precisa ser mudado completamente. É necessário que seja um sistema mais rico, mais plural, diverso, uma sociedade com valores melhores, e não encarado como um problema ou defeito. Há tantas coisas a serem mudadas. Mas, em vez disso, preferem nos sustentar, nos mantendo em associações para não haver mudança.

BBC: Você conseguiu se tornar independente? Quais são seus projetos?
Pineda: Vivo com minha mãe. Meu pai morreu recentemente e estamos os dois sozinhos. A verdade é que viver com os pais tem muitas vantagens. A comodidade de casa, a ausência de responsabilidades, tudo isso faz viver com mais conforto, apesar de, às vezes, nós nos cobrarmos quando é que vamos nos tornar independentes. No entanto, o preço de uma moradia é uma limitação. A crise econômica não ajuda e os planos vão por água abaixo. Sou o único que ficou em casa, pois todos meus irmãos se casaram, têm filhos e, quando eu me tornar independente, minha mãe vai ficar muito sozinha. Nós dois vivemos juntos e nos admiramos muito.

Fonte: www.g1.globo.com

Mãe...

Gostei disso:

"Faça o que dita o seu coração. Seu instinto de mãe é muito mais importante que mil teorias juntas. As teorias podem cair em desuso por ficarem fora de moda ou por serem equivocadas. O instinto materno é o mesmo a centenas de anos. Ninguém no mundo pode ser, para seu filho, melhor mãe do que você" [Dr. Zalman Bronfman]

Até que enfim!!!

Ufa! Até que enfim consigo um tempinho para escrever... Na verdade, na verdade mesmo, não é só o tempo que está complicado. Complicada mesmo está a minha cabeça... Tantas coisas para aprender, tanta coisa para dar conta... Algumas vezes me sinto por "fora" de tudo! E isso é horrível! Uma sensação de mente cheia que já não consegue mais absorver novos aprendizados... Difícil.

Conversando com minha madrinha, que é psicanalista, ela me disse algo sobre síndrome de "burnout". O que é isso??? Bom, ela me explicou direitinho, mas pesquisando, eu encontrei a melhor forma técnica de contar para quem não sabe: a síndrome de Burnout (do inglês to burn out, queimar por completo), também chamada de síndrome do esgotamento profissional, foi assim denominada pelo psicanalista nova-iorquino, Freudenberger, após constatá-la em si mesmo, no início dos anos 1970. A dedicação exagerada à atividade profissional é uma característica marcante de Burnout, mas não a única. O desejo de ser o melhor e sempre demonstrar alto grau de desempenho é outra fase importante da síndrome: o portador de Burnout mede a auto-estima pela capacidade de realização e sucesso profissional. O que tem início com satisfação e prazer, termina quando esse desempenho não é reconhecido. Nesse estágio, necessidade de se afirmar, o desejo de realização profissional se transforma em obstinação e compulsão.

Gente, e eu tenho isso mesmo? Calma, talvez ainda esteja só no começo... mas, quando ela me explicou, me identifiquei profundamente com muitas das características... esgotamento - isso é a minha cara ultimamente. Tem sido bem complicado cumprir algumas das minhas metas, aliás, tem sido difícil definir as minhas metas. A minha cabeça parece mesmo que está fervendo, queimando... Mas, segundo a doutora, nada que uma boa terapia não resolva... Vamos em frente então. Estou em processo, mais uma vez, de recomeços. Mas, agora estou mais tranquila, mais serena. Prometo que vou ficar bem, pelo menos eu vou tentar!

Talvez porque na semana passada nós retornamos de São Paulo com notícias felizes. Depois de uma semana tensa e ansiosa, encontramos com a doutora Deipara Abellan, cardiopediatra, que nos atendeu divinamente bem, foi super simpática e atenciosa. Adorei a consulta dela! E fiquei mais feliz ainda por ela ter confirmado que o nosso pequeno não precisa fazer cirurgia, pera lá, se a gente morasse nos Estados Unidos, eles indicariam sim... existe um risco de uma tal endocardite... E aí, faz ou não faz a cirurgia, doutora? E então, ela, muito paciente, amorosa e atenciosa, nos explicou que a cirurgia é uma decisão muito radical. Lucas não tem repercussão, é uma criança sadia, não ganha lá tanto peso, mas também não perde, se alimenta bem, se exercita bem, não tem problemas de arritimia, pressão alta, não fica cianótico, etc... Lucas sequer precisa de medicação! Então, por que submetê-lo a um risco tão grande de uma cirurgia? Ah, não a doutora não concorda. Saímos de lá felizes e aliviados. Felizes mesmo! A gente não estava muito preparado para ouvir o contrário, mas sabíamos que isso podia acontecer. Graças a Deus, não aconteceu! Aliás, falando Nele, ao final da consulta, questionei a doutora sobre a possibilidade de a comunicação intraventrículos fechar sozinha. Bom, o tecido é membranoso, é mais difícil, mas dependendo da fé, tudo é possível... Assim ela me respondeu, então oremos!!! Para Ele nada é impossível! É nisso que eu acredito.

Bom, no outro dia, avaliação com uma fisioterapeuta da equipe de dr. Zan Mustacchi, linda!!! Mais uma vez, adoramos o atendimento, a atenção... Foi ótimo! Ela nos deu muitas dicas e fez uma avaliação de Lucas bem cuidadosa - preciso de um post para tratar somente disso, mas resumindo, o pequeno foi muito bem avaliado. Depois, encontramos mais uma vez o dr. Zan - mais um post para a nossa consulta sairá do forno em poucos dias, eu prometo! Mas, resumindo mais uma vez, ele avaliou bem o Luquinhas.

Com isso tudo e uma viagem (um pouco cansativa) muito legal, encontramos minha dinda, meu tio e meu primo e pudemos matar a saudade pelo menos um pouquinho... Meus pais foram também e eu acho que aproveitaram bem o momento que para eles era de relax (e muito apoio com os netinhos... o que seria de mim sem a minha mãe e o meu pai?).

Falando em pai, semana passada foi comemorado o dia dos pais e eu nem estive aqui para homenageá-los. Tão importantes os pais com quem eu convivo... Cada um deles me mostra um pouco do amor que sente pelos filhos e me emociona muito. Além disso, rolou festinha para a comemoração do aniversário do meu paizão querido... amo tanto...

Mesmo com atraso, queria parabenizar os papais pelo dia que passou e desejar sucesso na educação dos filhotes. Em especial, meu amor lindo que é um pai super presente e super bacana, um homem que é pelos filhos e está com eles todo o tempo (falando nisso, tá rolando uma predileção do meu caçulinha por esse pai, viu gente #ciúmedemãeedefilhomaisvelho ).

Queria também deixar um abraço duplo para o meu pai querido que amo tanto... você é lindo meu pai, te amo demais! E abraços para mais papais que tanto amo e admiro: sogrão, meu cunhado/compadre Vene, meu compadre Kiko, meus tios Ricardo e Babal, meus primos papais Israel, Vinícius (com novidades, hein primo!), John, Fabiano, Oscar, Clodô, Dute, Luisinho, Chiquinho, meu cunhado e papai duplo do ano Maumau, meus amigos queridos papais: parabéns! Vocês são mais do que especiais, amo vocês demais!

Papai canguru lindo que eu amo tanto!!!