sexta-feira, 11 de agosto de 2017

Sobre luto.

Há mais de quinze dias que esse tema me incomoda. E no início da semana ele veio à tona de uma forma ainda mais intensa e que tem movimentado os meus pensamentos.

Eu não sou psicóloga, médica, nada da área de saúde. Sou apenas mãe. E confesso a vocês, com tranquilidade, que nunca teria a capacidade de denominar de luto o meu sentimento quando Lucas nasceu.

Mas, foi assim que me disseram no hospital, foi o que algumas mães e familiares de pessoas com síndrome de Down e muitos terapeutas de Lucas me disseram também. Na verdade, eu sentia medo, angústia e até frustração. Mas, acreditei que tudo isso representava o meu “luto”. E assim eu reproduzi para muita gente: eu sofria porque sentia o “luto pela morte do filho idealizado”.

Prossegui minha vida então, superando as dificuldades e tendo a certeza de que eu estava partindo “do luto à luta". Quando, na verdade, eu sei que estava apenas cumprindo aquilo que, com todo o meu amor, acreditava que devia ser feito. Mas, eu chorei muito, senti angústia, tive medo, pensei nas dificuldades que as pessoas com deficiência (e seus familiares) enfrentam, sofri pensando no futuro. Tudo isso, porque eu permanecia envolvida em preconceitos decorrentes da minha falta de conhecimento.

Foi então que pouco mais de um ano do nascimento de meu pequeno, eu perdi uma das pessoas mais importantes da minha vida. Eu perdi minha vó Rosa. E eu nunca tinha sentido nada igual ao que eu senti naquele dia. Aquilo era luto. Eu tinha perdido a minha amada. E eu chorei um choro muito diferente, compulsivo, doloroso. 

Dali em diante eu tive certeza de que o que eu senti quando Lucas nasceu não tinha nenhuma relação com luto. Eu senti, sim, tristeza, medo, frustração porque não estava nos meus planos. Acredito que em minha humanidade isso seja perfeitamente normal e compreensível. Mas, luto não... meu pequeno trouxe vida, ele tinha acabado de nascer. Ele não merecia que eu me sentisse enlutada. E digo mais: eu ainda me senti culpada por ter aceitado chamar de luto o meu sentimento por meu filho que tinha acabado de nascer!

E quanto mais o tempo passava e eu amadurecia, mais certeza eu tinha de que Lucas me trouxe luz, paz, energia, coragem, alegria, força e muito amor. E é isso que um filho nos traz. Qualquer filho. Basta a gente olhar para ele e respeitar que ali tem outra pessoa, com suas características, habilidades e limitações.


O que eu quero com esse texto é ajudar outras mamães, independente de qual seja o diagnóstico dos seus filhos, a resignificarem esse sentimento, e se preencherem de amor. Porque o amor cura tudo.  

quarta-feira, 2 de agosto de 2017

6 anos de Blog!

Nossa! São seis anos de blog! Caramba... e lembrar que tudo começou com a necessidade interna de elaborar os meus sentimentos e pensamentos. E ganhou uma proporção interessante. Pequena, mas, muito interessante.

Eu nunca celebrei esse marco, talvez apenas por distração. Mas, hoje, quando acessei a minha conta, revendo algumas postagens, de imediato notei que era o mesmo dia (seis anos depois) em que eu decidi começar a escrever.

Aí lembrei de Marcelo me incentivando a escrever. Ele achava que seria interessante. E naquele momento foi mesmo. Eu comecei a pesquisar, a ler muito, a estudar de verdade sobre a síndrome de Down.  E escrevi bastante. Acho que mais de uma postagem por semana. Eu estava de licença maternidade, então, aproveitava os soninhos de Lucas e escrevia!

E com o passar do tempo, eu notei que não queria escrever apenas sobre o que era a síndrome de Down e suas peculiaridades. Eu percebi que queria escrever sobre Lucas, sobre Mateus, sobre a nossa relação, sobre o nosso contexto. Tudo isso com o objetivo de colaborar com outras famílias e desmistificar um pouco do sentimento que nós temos a respeito da síndrome. Porque foi isso que mais se transformou em mim. E foi a convivência com o meu pequeno que me fez ter um novo olhar sobre todas as pessoas com deficiência. De fato, é preciso conviver, conhecer melhor para diminuir as distâncias. Foi, também, quando algumas famílias de outros estados do Brasil começaram a se aproximar. Com isso, a minha responsabilidade aumentou. Não por cobrança minha, mas porque eu via que, de alguma forma, a gente dava as mãos.

Mas, aí a licença tinha acabado e eu já estava de volta ao trabalho, com dois filhos pequenos e com um plus que era acompanhar meu pequeno em suas terapias. Além disso, o blog, as redes sociais, uma cabeça movimentando em torno de ações que pudessem proporcionar para as pessoas, que não convivem diretamente com pessoas com deficiência, esse novo olhar. Foi coisa, viu?!

O saldo é muito positivo. Eu me sinto plenamente fortalecida depois desses seis anos e dessa convivência próxima com as questões relacionadas às pessoas com deficiência. Sei pouco, ainda estou aprendendo, mas me sinto forte, de fato, e presente. Participei de ações em uma associação da cidade, fui membro titular do Conselho Estadual da Pessoa com deficiência (e só saí em virtude de mudanças profissionais) e junto com as amigas, que esse novo universo me proporcionou, sempre seguimos criando situações, eventos, exposições, dentre outras ações, em que as pessoas com deficiência sejam vistas da forma como tem que ser: como pessoas. Todos os dias que me deparo com questões relacionadas à nomenclatura, a um "não saber como lidar", enxergo uma oportunidade de trocar ideia e tentar fazer o outro compreender que cada pessoa que está nesse planeta tem uma missão e que nos cabe respeitar e colaborar naquilo que pudermos. Todos nós temos as nossas deficiências. Acontece que muitas delas não estão estampadas em nosso corpo e/ou em nossa cara.

Mas, o que conviver com tudo isso me ensinou de melhor foi que o principal, para além de todas as minhas ações para fora, é que eu preciso estar muito atenta ao que acontece dentro. Dentro da minha casa, com os meus filhos, com a minha família. E como é importante, mais do que tudo, estar plena com eles. De nada adiantaria se eu escrevesse e movimentasse fora, se não estivesse presente dentro. A minha presença em casa é o que verdadeiramente nos torna mais fortes e mais unidos. É assim que deve ser.


Hoje eu escrevo para celebrar esse dia. Porque foi o dia em que eu resolvi, há seis anos, falar de mim, da minha história e dos meus filhos para me ajudar, e me senti plenamente feliz quando eu vi que podia ajudar outras pessoas. Meu sentimento: GRATIDÃO.



sexta-feira, 26 de maio de 2017

Sobre estereótipos

No final do mês de março, a babá que estava nos ajudando, pediu para sair. Preferiu voltar para a cidade dela. Mas, não é sobre isso que vou escrever aqui. Eu sinto uma gratidão enorme pelos três meses que Maria passou com a gente. Ela é ótima, boa, dedicada em tudo o que faz, comprometida. Aquele tipo de pessoa que a gente se sente feliz em conhecer. Do fundo do meu coração, eu sabia que a rotina das viagens para Maria, que inclusive é casada, não estava sendo boa. E, no final das contas, eu é que me senti feliz por ela ter arrumado uma oportunidade na cidade dela.

Mas, aí que decorrente disso, eu precisei procurar uma babá nova, para me ajudar em casa. Então, uma amiga mandou o contato de uma babá que foi indicada em um grupo que ela faz parte. Muito bem indicada, por sinal. Cheia das melhores referências. E eu não duvido que ela seja verdadeiramente especial. Tanto que resolvi ligar. E daí que ela, muito educada e cortês, começa a me fazer algumas perguntas. E, no meio da conversa, eu menciono que tenho dois filhos, que o mais velho já não demanda muito, mas que algumas vezes eu posso precisar que acompanhe o meu pequeno em alguma das terapias que ele faz, quando eu não puder ir, por algum motivo. E ela, calmamente, me pergunta por que o meu filho faz terapias. Ao que respondo tranquilamente: porque ele tem síndrome de Down. Daí ela me sai com a pérola: “me diga uma coisa, dona, e esse seu filho é daquele tipo agressivo? ”

Pronto. Foi o gatilho para a minha dor lombar. Ai... que dor. Na hora, eu disse que meu filho era uma criança e me fiz de desentendida com a dúvida dela e ela prosseguiu a me explicar que existem crianças com essa "doença" que jogam coisas nas pessoas, que batem, que mordem... Eu me limitei a dizer que meu filho era uma criança... e achei melhor desistir dela, não sei se fiz certo, se fui precipitada, simplesmente não consegui e ela tem o meu perdão, mas, não consegui prosseguir a conversa e nem pensar em agendar uma entrevista. 

Aí, em seguida lembrei um episódio que Cynara me contou de quando Arthur, seu filho que tem 8 anos, estava internado em um hospital e que ela foi questionada por uma profissional de saúde se corria o risco de levar uma mordida dele.

Também lembrei de Betina, que contou que foi indagada por uma pessoa que queria saber se as crianças com síndrome de Down a mordiam...

Teve também aquela blogueira que escreveu aqueles absurdos (que não vou desenvolver porque não quero dar nenhum ibope para ela).

Aliás, eu me canso de ouvir frases do tipo “eles são tão agressivos” ou “eles são tão carinhosos” ou “eles têm a libido mais aflorada” ou “o grau dele é baixo? ”

Eu escuto isso não apenas de pessoas tidas por desinformadas. Escuto também dos pais, escuto até mesmo de profissionais de saúde! Dia desses eu soube de um médico que não deu um relatório para uma mãe carente dar entrada no benefício da assistência social, porque ele avaliou que o grau de síndrome de Down da criança era baixo. Creia!

Bom... desde o início eu sabia que não seria fácil. E vou mais longe, acho que até já comentei aqui, mas uma das minhas tristezas ao receber o meu filho com síndrome de Down foi perceber que eu não sabia nada sobre o assunto.

Normal. A gente só se interessa por aquilo que nos afeta, eu acho. Aliás, foi o que eu concluí quando Lucas nasceu. Que eu era tão ignorante quanto todos os outros. Só que eu tenho uma dificuldade enorme em julgar o outro, sempre procurei não me permitir ser levada por preconceitos. É óbvio que, considerando a minha pequena condição humana, muitas vezes eu falho. Mas, eu tento. Sempre tento não rotular ou estereotipar as pessoas. Não dá para sair por aí fazendo isso, gente. Mas é o que acontece. Basta olhar um pouco ao redor e perceber o quanto nós rotulamos as pessoas. Não vou citar rótulos aqui, porque não me sinto nem um pouco confortável para os colocar em ninguém. “Rótulos servem para embalagens, não para pessoas”, vi isso em um vídeo uma vez e achei sensacional.

Porque a pessoa tem síndrome de Down, quer dizer que é necessariamente carinhosa, ou mesmo agressiva, ou que tem a libido aflorada?! Não, por favor, pare com isso! Pelo menos se pretende olhar as pessoas de uma nova forma e garantir que você vai permitir que elas se expressem exatamente como são. Até porque, é assim que a gente quer que seja com a gente, não é?!

Eu aprendi algumas coisinhas nestes quase seis anos de vida de Lucas. Algumas consigo dividir aqui, outras acabo esquecendo. Lembro claramente que quando eu consegui me comunicar com as pessoas a respeito do nascimento de Lucas, eu me referi a ele como “portador da síndrome de Down”. Hoje eu sei que não é possível portar uma síndrome, uma deficiência. Este termo é completamente inadequado. Mas, para aprender, eu precisei adentrar neste universo e foi o nascimento de meu filho que provocou isso. Por isso, tenho paciência com o outro e procuro instruir, sem problemas.

Independente da semântica, perceba que o termo “portador” tira completamente a humanidade. É uma pessoa que tem uma deficiência. É uma pessoa com deficiência – nada de deficiente, certo? Eu sei que não é simples, mas é só a força do hábito. A gente precisa desconstruir. E construir o certo. E se "humanizar". Não somos perfeitos. Ninguém é.

As pessoas com síndrome de Down ou qualquer outro tipo de deficiência intelectual e/ou cognitiva sofrem ainda mais com esses estereótipos. O fenótipo da síndrome de Down acaba fortalecendo isso. O que ninguém percebe é que precisa enxergar a pessoa. Eu vejo isso inclusive nas famílias. Quantas vezes eu percebo que os pais acreditam que a criança não consegue entender, que não vai aprender... e então, a família não dá o limite necessário, não permite que aquela criança mostre quem verdadeiramente é.

Difícil, muito difícil. Eu penso que é um grande desafio. Mas, é possível. Porque no caso particular de Lucas, eu sei que ele é muito mais do que qualquer um que não conviva com ele possa imaginar. Meu filho tem dificuldade com a fala, está diagnosticado com a dispraxia verbal, mas é notável a sua compreensão de tudo o que o cerca. Ele tem habilidades lindas, se comunica bem, acompanha as atividades na escola, como as outras crianças, resguardada a maior necessidade de concretização. Lucas surpreende todos os dias com a sua perspicácia, com a sua narrativa e percepção dos fatos, algumas vezes com uma pitada de fantasia bem engraçadinha. Porque ele tem um senso de humor daqueles e vocês não imaginam, mas existem momentos em que Lucas reconta histórias, com a versão a seu favor, e imita os colegas da escola, bem piadista o meu caçula.

Então, como qualquer ser humano, uma pessoa com síndrome de Down só precisa de um pouco mais de espaço e oportunidade para mostrar quem realmente é. A rigidez imposta pelos padrões adoece e deprime a quem estereotipa e a quem é estereotipado. Pense nisso! 

domingo, 14 de maio de 2017

Dia Feliz!!!

Hoje é dia 14 de maio de 2017. Dia das mães. Um pouco mais do que isso para mim. Hoje é aniversário de meu Teteu. Ou seja, há nove anos eu embarquei nessa viagem. Há nove anos eu sou mãe. A minha vida se transformou, ou melhor, eu renasci. Isso mesmo. Há nove anos, eu não sou a Vaneska de antes. Eu sou Vaneska, mãe.

E mais do que tudo, eu quero agradecer a dádiva de ser mãe. Porque quando eu fui mãe, eu conheci uma nova forma de amar. Uma forma de amar de um jeito que eu nunca poderia imaginar! É tão forte e tão intenso... ser mãe me realiza.

Ser mãe não é fácil, Não é simples. Não são apenas aquelas belas imagens (verdadeiramente belas) que vemos na televisão e nas redes sociais. Ser mãe é viver cada dia com intensidade em todos os momentos: das birras, das desobediências, da rotina insana que muitas de nós vive, do cansaço que só pode ser curado depois de tantos cuidados e ainda sorrir depois tendo a certeza de que se precisasse voltar no tempo, poderia até mudar algumas coisas em sua vida, mas nunca mudaria a realidade de ser mãe! Definitivamente, a maternidade foi o melhor presente em minha vida.

E hoje, o meu sentimento de emoção, de gratidão se torna um pouco mais intenso do que em qualquer outro ano. Mesmo que Mateus não estivesse muito feliz durante a semana com a ideia de dividir a sua importância neste dia! Essa situação foi controlada com uma festinha na escola e uma tarde boa brincando com alguns amigos queridos em casa. Hoje ele acordou e me abraçou. E naquele abraço, eu senti uma coisa tão gostosa... um "mãe, hoje é nosso dia... parabéns." E eu senti o amor ainda maior em mim. E é isso que me traz ainda mais plenitude. É esse amor.

Sabe, eu me reservo ao direito de não fazer julgamento de ninguém. E admiro e entendo cada mulher que decide não ser mãe. Entendo não, eu as compreendo de coração. Até os meus trinta anos eu não pensava na possibilidade de ser mãe! Sério mesmo! Eu não queria abrir mão de mim, de minha vida, de minhas viagens, de minha liberdade, da minha dedicação ao meu trabalho, rsrsrsrrs, meus sentimentos, tá gente?!

Mas, cada vez que penso em minha vida, e tento imaginar como seria se eu não fosse mãe, eu sinto um vazio enorme em mim! Eu gosto muito mais da mulher que eu me tornei depois da maternidade do que da mulher que eu era sem filhos... mesmo com o corpo transformado, rsrsrsrsrsrsrsrs

Eu não consigo imaginar a minha vida sem Mateus e sem Lucas! Eles me completam e me definem como mãe. E isso completou a minha vida. A maternidade preencheu todos os vazios dentro de mim. Preencheu a minha vida. E é por isso que eu agradeço. Porque não existe nada melhor em mim do que me sentir plena de amor.

Ainda ganhei um lindo presente nesta semana... um bebê jonhson's encantador! Sim! Porque mesmo tendo Mateus, quando Lucas nasceu, uma coisa estranha também veio junto com ele... Muitos títulos atrelados à minha atuação de mãe, muitos estereótipos, muita dificuldade em compreender a falta de aceitação do outro... E nessa hora, eu agradeço ainda mais por ser mãe de Mateus. Foi ele que me respondeu todas as dúvidas de como agir com Lucas. Bastou olhar para ele e entender que não tinha mudado nada. Que eu deveria ser para Lucas exatamente o que eu era para Mateus. E isso trouxe outras várias respostas para todas as outras dúvidas que se sucederam.

Ver um bebê jonhson's com síndrome de Down obriga todos a ter um novo olhar. A perceber o que somente nós, mães, percebemos. Todo filho é único. E, o amor de mãe é amor de mãe independente da condição do filho... Amor de mãe só cresce. Tenham um dia feliz! E parabéns para você, meu filho, meu Teteu, meu peixão, por mais um ano de vida. Seja sempre feliz.

Feliz aniversário, amor da minha vida!



quinta-feira, 13 de abril de 2017

Para meu Lú

Ontem foi o seu dia, filho. Seis anos da sua presença e energia em nossas vidas. Seis anos de uma nova vida para mim. Seis anos de aprendizado, transformações, realizações. É óbvio que qualquer filho traz tudo isso na vida de seus pais. Não foi diferente comigo. Mateus me trouxe uma nova forma de olhar para o mundo, novas convicções, novos desejos, medos, angústias. Não poderia ser diferente com você. Mas, o seu nascimento me fez refletir novas perspectivas. A sua presença em minha vida me fez enxergar novas possibilidades. E todas elas muito mais simples e leves do que antes, embora a caminhada não seja tão fácil assim. Tenho plena certeza de que Mateus foi um dos maiores beneficiados com a sua chegada, mesmo que ele ainda não saiba disso!

A sua chegada movimentou a minha vida em muitos aspectos e não apenas nos aspectos relacionados à maternidade. Você trouxe reflexões relacionadas à minha atuação profissional, ao meu propósito de vida, você acredita nisso, filho? E não sinta em nenhum momento peso por isso. Muito pelo contrário, Lucas, você me libertou. Você me libertou de amarras que sem você talvez eu até sentisse depois, mas acredito que levasse um pouco mais de tempo. A sua chegada me fez querer andar mais rápido para realizar algumas coisas. A sua chegada me fez perceber que eu estava estacionada em uma zona de desconforto, acomodada em uma vidinha vazia. Por isso que eu reitero que a sua chegada foi mágica e mesmo tendo recebido você daquela forma tão repentina, fria e triste, como eu nunca gostaria que tivesse sido, acredito que foi como teve que ser, em virtude de todas as limitações humanas envolvidas e presentes naquele momento. Porque ninguém imaginava que naquele dia, 12 de abril de 2011, muito além de vida você trazia. Você trazia paz, serenidade e muita luz. Você trazia junto toda a alegria e vontade de viver que nenhum de nós em nossas rotinas medíocres temos contato. Porque o seu nome é Lucas e o seu sobrenome é Desejo. Você é perseverante, você insiste, você não desiste do que você deseja.

E, nos últimos dias eu te confesso que a sua dificuldade com a fala, em virtude da dispraxia, me angustiou mais do que antes. Porque eu percebi que a falta de entendimento do outro daquilo que você comunica está, de alguma forma, te fazendo aceitar e acomodar. E isso, definitivamente, não combina com você. E eu, na qualidade de sua mãe, com todo amor e toda a fé que eu sinto, me senti angustiada em te ver aceitando e se acomodando com respostas que não eram as que você esperava em diversos contextos fora de casa... Lú, meu filho, seu caminho é de luz. Isso é muito claro para mim. A sua presença irradia alegria e contagia de amor qualquer pessoa que te percebe.

Quando você chegou com toda aquela serenidade e sobriedade, você me ensinou a desacelerar. Você me ensinou a compreender melhor o tempo do outro. Até então eu tinha um menino de pouco mais de dois anos em casa que crescia normalmente e ainda não o exigia nada além de ser ele próprio. E eu tenho certeza de que foi você que fez com que eu respeitasse, na prática, todos os tempos de seu irmão. Foi você que me ensinou a compreender no silêncio coisas que não precisam ser ditas. Na sua chegada na Terra, nós vivemos momentos difíceis para te manter saudável. Você não conseguia mamar direito e por conta disso, perdeu muito peso, meu leite diminuiu muito e nós travamos uma batalha a cada mamada para te fazer crescer. A minha primeira lição. E hoje você está aí, lindo e forte, conquistando cada coração que encontra o seu.

Eu desejo para você, meu filho, sabedoria para viver todos os momentos mais complicados. E toda sua serenidade para suportar as dificuldades intransponíveis. Desejo que você nunca perca a sua vontade e que a capacidade de sonhar e realizar te acompanhe a cada dia da sua existência. Eu desejo chuva de bênçãos em sua vida e que a gente tenha muita saúde e disposição para enfrentar as batalhas do dia a dia. Eu te amo. E estarei sempre ao seu lado (mesmo que você se jogue nos braços de seu pai!), acredito em você e farei o impossível, se for preciso, para te auxiliar na sua caminhada. Sou grata. Sou muito grata por esse novo olhar que você trouxe para mim.


Eu te amo, meu peixinho dourado!*


*Foto Betina Valente e Marcelo Tanajura (amo mais que chocolate, muito mais!)

terça-feira, 21 de março de 2017

21 de março de 2017

Pois é... Mais um dia internacional da síndrome de Down. E depois que eu saí da instituição, de que um dia fiz parte, e precisei me afastar presencialmente da militância, acabei não mais fazendo parte da concepção de ações de inclusão. Presencialmente, seja bem claro! Porque continuo ativa no movimento e sempre muito atenta!

Mas, foi isso. E muitas vezes eu sinto falta, porque a minha mente inquieta e cheia de ideias precisa dividir alguns conteúdos, assuntos. Sempre penso que precisamos romper paradigmas que nos levam para trás, sempre penso em construir juntos! Mas, infelizmente, por questão de incompatibilidade de pensamentos, eu precisei me afastar. Mas, taí, já chorei as minhas lamúrias, vamos em frente!

O fato é que mais uma vez fomos convidados por um shopping da cidade para expor belas imagens de crianças com síndrome de Down. Ops! Fomos convidados, não, Betina foi convidada! Ela mesmo: Betina Valente. Minha amiga de sempre. Caminhos cruzados, corações focados no amor, nas oportunidades, no respeito e em mostrar como são lindas as crianças com síndrome de Down. Pois é. Conheci essa mulher há três anos, naquela confusão do ensaio com o Bahia e o Vitória que acabou resultando em tristes rompimentos. Mas, foi também o início de uma parceria e mais do que isso, foi o início de uma bela amizade que só se fortalece. E ela, Betina, que com suas ideias mirabolantes (algumas vezes eu até fico assustada) me fez convidar o Canela Fina para fazer um som na abertura da exposição. Eu chamei, toda sem jeito, e eles toparam (pra variar!) e a gente conseguiu tudo o que era preciso no momento, e foi lindo, foi lindo, foi lindo de viver! É, Beti, sonhar até concretizar, amiga. O tempo nos mostra!

Oi?! Você não ia escrever sobre o dia 21 de março? Vou tentar! Mas, é que essa é a época do ano em que, por conta da exposição, os nossos cérebros entram em curto! Literalmente! As ideias afloram, se misturam e acabam com um resultado mágico. É sempre assim... Corações apaixonados fazem isso!

E desde a nossa segunda exposição que eu sempre penso que precisamos fortalecer o que realmente importa. E foi assim na exposição de 2015 "Não precisa mudar" e em 2016 com "Alegria é a melhor coisa que existe" - foco no que realmente importa, no que é essencial. Nada de fingir que as dificuldades não existem, que não há preconceito. Helloooooooo!!! Fazemos parte das cotas de matrículas escolares (apesar da ilegalidade), esqueceram? Mesmo que seja em uma bolha, people! Estamos atentos a tudo e um pouco mais. Em alguns vários momentos precisamos nos defender e insistir, persistir, gritar, se for preciso! Mas, a vida não é feita só disso. E se nós, que fazemos parte de uma classe dita abastada da sociedade, enfrentamos dificuldades (que são ínfimas), imagina as classes mais pobres?

Pois é, a gente sabe. Aliás, a gente não esquece. Mas, eu não consigo tirar da minha cabeça que muitas das dificuldades começam dentro de casa e não estou aqui julgando ninguém, tá, é só porque eu sou mãe também e sei que nem tudo são flores e nem tudo está demonstrado nas redes sociais. Ou alguém aqui posta fotos chorando? E por saber disso, eu penso que quanto mais a gente fala do que a gente teme, mais o medo cresce, entende?! A gente atrai aquilo que a gente acredita! Óbvio que não estou querendo dizer que somente coisas lindas acontecerão se você apenas pensar em coisas belas. A vida é feita de alegrias, mas também de tristezas. Exercita: lembra agora de uma situação ruim que você já viveu e percebe como você se sente. Agora, respira, fecha os olhos e lembra de uma coisa boa. Diga aí se a sensação não é outra? Se não preenche o coração e acalma a alma?

É isso. Eu acredito que precisamos aproveitar uma data como essa em que a mídia busca matérias vitoriosas sobre o assunto para mostrar ao mundo a beleza de viver, independente da quantidade de cromossomos que você tem. Não significa desprezar as dificuldades, mas fortalecer a autoestima e se sentir preparado e acolhido para enfrentar as dificuldades. Foi pensando nisso que decidimos as fotos e o tema da exposição de 2017: "Inspira-me". Porque o nosso objetivo é inspirar a nós mesmos e a quem olhar com atenção para as nossas crianças e jovens. Nosso objetivo é tornar essas mães fortes e orgulhosas dos seus filhos. São elas que nos inspiram. Aliás, quando estamos juntas, é pura inspiração mesmo!

E o que a gente quer é ecoar amor, beleza, alegria, inclusão, oportunidades. Lutar por igualdade é uma luta diária, árdua e muitas vezes sofrida para todas as minorias. Essa luta é minha também. E muitas vezes tem que ser na base do grito e da força mesmo. Mas, vamos, sempre que possível, mostrar o lado bom. Isso fortalece muito mais e rende frutos bem gostosos!

Mas, olha só, uma amiga escreveu em uma publicação em rede social algo muito importante e aqui transcrevo porque concordo integralmente: "É hoje o dia de lembrar que não devemos esquecer nem um dia sequer" - é isso. Dia de celebrar as vitórias, de respeitar as diferenças, de aceitar os desafios e de mostrar para o mundo a lindeza que é viver!

Tá esperando o que? Se mora ou está em Salvador, vai lá no shopping Barra, Piso L1 Sul, conhecer as nossas joias preciosas. Mas, se prepara, você pode se apaixonar e sair de lá cheio de inspiração, como eu estou!

Estamos presentes nesse lindo projeto de Beti!



quarta-feira, 23 de novembro de 2016

Como dar a notícia?

“Como falar para uma mãe e para um pai que seu filho nasceu com síndrome de Down?" Essa pergunta me foi feita por uma grande amiga, neonatologista de um hospital aqui de Salvador, há um tempo. Lembro que dei uma resposta bem simples para ela: “fale como você gostaria de ouvir se fosse você”.

E, há uns dois anos, eu conversei com um grupo de estudantes que estavam se formando, se não me falha a memória, em Enfermagem. Após contar a minha história, eu falei a mesma coisa para eles. Mas, eu bem sei que nem todos nós conseguimos incorporar adequadamente o conceito de empatia. De qualquer forma, eu permaneço fazendo esse pedido, sempre que tal questionamento chega até mim.

Lembrei disso no último domingo, quando fui conhecer um bebê lindo, de quatro meses, filho de uma querida que me conheceu através do blog. Ela me relatou como recebeu a notícia de que o filho tinha síndrome de Down. E foi, no mínimo, triste. Senti uma vergonha alheia daqueles profissionais de saúde e uma dor no coração por aqueles pais jovens e lindos que só tinham o desejo de receber o seu pequeno com alegria, como eles mereciam, inclusive o bebê que tinha acabado de chegar ao mundo...

Lembrei de uma amiga que, no mesmo hospital, também teve negado seu direito de receber o seu filhote como todos recebem seus filhos quando nascem...

Lembrei de tantas outras histórias que conheço e de outras que nem imagino...

Lembrei de mim.

E essas lembranças me trouxeram alguns questionamentos. Passei os últimos dias refletindo nos porquês de algumas pessoas falarem de coisas que, de alguma forma, machucam de forma tão fria e desumana.

Pensei no quanto alguns profissionais da área de saúde se afastam da sua condição humana. E os meus pensamentos só me consumiam ainda mais. Porque eu não estou aqui com tranquilidade para julgar ninguém. Não. Simplesmente não. Apenas fico pensando nos motivos que nos levam a acreditar que podemos usar de alguma prerrogativa (profissional, financeira, familiar, etc.) para falar o que achamos, e como achamos, sobre sentimentos e emoções de outras pessoas... É tudo tão... pessoal, né?! Bom, eu acho que não vou conseguir chegar em lugar nenhum, principalmente em um pequeno texto. Talvez apenas inspire um pouco as reflexões dos meus poucos, mas queridos, leitores.

Sabe, eu espero chegar um tempo em que, aqui no Brasil, a gente possa receber a notícia de um filho com síndrome de Down com simplicidade, alegria e normalidade. Sério! Porque depois de pouco mais de cinco anos de convívio com meu Lucas, eu tenho certeza de que não mudaria nada nele! Porque conviver com ele é uma alegria, aprender tudo o que ele me proporcionou é absurdamente enriquecedor, perceber o quanto a chegada dele me transformou é incrível!

Mas, infelizmente, nós vivemos em um país imerso em preconceitos, que nos fazem sentir medo. Nós vivemos em uma sociedade que prioriza as habilidades intelectuais e detona quem não as possui (independente de deficiência, ok?!), mesmo que o julgamento disso seja tão subjetivo. Mesmo que tudo isso demande análises bem mais criteriosas do que a gente pode imaginar. Mesmo que existam múltiplas habilidades!

Por isso, e um pouco mais que faz parte da nossa pobreza humana, das nossas ambições e expectativas, da nossa mania de perfeição é que ter um filho “imperfeito” nos assusta amplamente. A todos. Ei, somos humanos, né?! Trabalhar esses medos, essas angústias, essas dores é tarefa complicada... Ainda mais considerando a nossa dificuldade em olhar para os nossos defeitos e para os de quem amamos...

Bom, o fato é que a pessoa aqui que vos escreve também sente muitos medos, também tenta curar tantos outros, também se incomoda com coisas pequenas, tá?! Eu digo isso antes que você aí do outro lado pense que eu não tenho conhecimento das minhas dificuldades, ok?! E é por causa disso que eu digo com toda a certeza e com toda a reviravolta que sucederam os meus dias depois do nascimento de Lucas que a mais importante de todas as mudanças não diz respeito à minha rotina (embora isso ainda me atormente muito). A maior reviravolta depois da chegada de Lucas diz respeito a mim. Pode até ser que muitos não saibam, não enxerguem e tenham até a bondade de dizer que eu sempre fui assim. Fato é que eu me conheço bem e sei dos meus defeitos (pelo menos de alguns muitos deles) e sei também o quanto eu mudei, o quanto eu amadureci (minha dinda, que sabia muito das coisas, disse uma vez que eu amadureci além da idade), o quanto eu cresci e evoluí para mim mesma. As conquistas foram minhas em mim mesma, sabe?! Entende?!

Eu acho que esse papo está pra lá de complexo, mas em resumo, o que eu quero dizer é que gostaria muito que ao invés de um diagnóstico, de uma cruz, me trouxessem as seguintes informações: seu filho é lindo, nasceu bem e vai apenas precisar de algumas avaliações para garantir o seu crescimento forte e saudável, além de uma estimulação extra e uma dose a mais de paciência e toda sua disposição para receber o amor puro e leve que ele tem para te dar.


Enfim, eu continuo dizendo (e acharei lindo demais se algum médico, enfermeiro, etc. ler esse texto com os olhos do amor): dê a notícia como se fosse para você mesmo ou quem sabe para alguém que você ama. Até porque  "a verdade sem amor dói,  a verdade com amor cura".