FELIZ 2012!!!

Enfim consigo escrever... Os últimos dias foram ainda mais corridos do que os outros desde que eu voltei a trabalhar. Fiquei louca de vontade de escrever para desejar um Feliz Natal, mas como resolvemos comemorar em nossa casa, não consegui ligar o computador...

Espero que o Natal tenha sido especial em todos os sentidos para todos e que o principal tenha sido lembrado em meio a tantos presentes e confraternizações!

Por aqui o Natal foi muito legal: foi o primeiro Natal de Lucas (que dormiu logo cedinho), Mateus agora bem mais participativo e empolgadíssimo com as presenças (e os presentes que elas trazem, claro) e o primeiro Natal comemorado em nossa casa. Deu trabalho, lógico, mas foi muito legal e muito gostoso. Adoro reunir a família para comemorar, conversar, estar junto. Isso me deixa super empolgada!

Mas, agora um novo ano chega... Sempre achei muito engraçada essa coisa de à meia-noite todo mundo brindar e se abraçar, comemorando a chegada de um novo ano, que na verdade é um novo dia, assim como todos os outros que vão e que vem... Calma, não estou aqui para tirar a "magia" desse dia, muito pelo contrário, eu também adoro essa comemoração.

Tentei fazer um balanço de 2011, tentei lembrar de tudo que me aconteceu esse ano que acaba daqui a pouco. Tentei lembrar de tudo que me deixou triste, de tudo que eu não consegui fazer, de tudo que eu me prometi, de tudo que me deixou feliz, de tudo que eu consegui fazer. Pensei muito sobre que momento estou vivendo e o que quero fazer, o que quero realizar. Meus planos de curto e de longo prazo.

Me senti imensamente feliz quando pude comparar aquilo que planejei com o que eu consegui realizar, porque percebi que mesmo com tantas coisas fora do planejado, a minha vida seguiu feliz e eu consegui sim fazer muitas coisas que eu queria!

Foi o ano em que Mateus aprendeu tantas coisas novas e hoje interage lindamente, nos trazendo as suas percepções, as suas impressões e nos contando as coisas, contando sobre a escola, os amigos. Aprendeu tanta coisa o meu rapazinho... Meu filho está crescendo... LINDO! Cada momento ao lado dele é mágico demais.

Foi também o ano em que meu segundo filho, meu Luluquito nasceu... E me trouxe uma surpresa danada. Me trouxe uma nova realidade de vida, um novo mundo, novos amigos, novas descobertas, mas acima de tudo, meu filho trouxe ainda mais amor para a minha vida.

E Lucas me fez enxergar um mundo próximo, mas que eu não conhecia, que eu não convivia. Lucas me fez aprender com cada movimento, a importância de esperar. A importância de dar autonomia aos nossos filhos. Deixar que eles façam; que eles tentem.

Lucas me ensina a cada dia a ser mãe dele e de Mateus. Lucas me ensina a perceber a diversidade ao meu redor. E se antes eu me sentia triste por não perceber muitas dessas coisas, hoje eu me sinto imensamente feliz. Feliz por ter a oportunidade de conhecer tantas coisas e pessoas, por aprender. Por amadurecer.

Em alguns momentos me sinto mais velha, mais cansada, estressada e até louca, fico um pouco angustiada por não conseguir dar conta de tudo... Mas, depois de um ou outro desabafo, tudo passa. e aí eu percebo o quanto é importante ter as pessoas ao meu lado me ouvindo e me ajudando.

Foi um ano em que chorei muitas vezes. Chorei por não estar esperando uma ou outra notícia, chorei por não me sentir preparada, chorei porque nem sempre consegui dar conta de tudo, chorei porque me decepcionei com uma pessoa, chorei porque me senti traída...

Mas, acima de tudo, fiquei feliz demais por me sentir amada, acolhida, por saber que eu tenho uma família incrível, um companheiro maravilhoso que está sempre ao meu lado, para não me deixar descer do salto, por estar comigo e me trazer as palavras que eu preciso ouvir, por me trazer a serenidade que eu preciso ter para resolver as coisas com tranquilidade.

Feliz demais em poder acompanhar de perto o desenvolvimento de meus filhos com todas as vitórias que eles conseguem alcançar diariamente.

Feliz demais por ter meus pais, pessoas de quem tanto me orgulho e que mesmo com alguns momentos difíceis, estão ao meu lado... Que me dão colo quando eu preciso, que estão sempre próximos e prontos para me abraçar...

Feliz demais por ter minhas irmãs, eternas companheiras, que mesmo com algumas discordâncias, são minhas amigas e estão totalmente no meu time!

Feliz por ter minhas amadas amigas e mais, por ter conhecido tantas outras amadas amigas...

Feliz com o meu trabalho e com a minha equipe linda! Temos muito a andar...

Enfim, a vida é feita de bons momentos, mas também de momentos tristes e é com muita alegria que espero tudo aquilo que 2012 me trará: bons e maus momentos. O que me deixa tranquila é saber que tenho amor de sobra e que é isso que faz com que os maus momentos sejam breves e que deles restem apenas o aprendizado e talvez algumas cicatrizes. E para mim, o mais importante de 2011 foi perceber ainda mais forte a presença de Deus em minha vida, ao meu lado. Foi ver que a minha fé pode ser e sempre é maior. Agradeço a Deus por cada momento, por cada pessoa, por cada vitória, por cada derrota e o aprendizado que a ela é inerente. Agradeço a Deus por todos os sinais que Ele me envia.

E é isso que eu desejo para cada um em 2012: que mesmo com as dificuldades, possamos perceber que cada momento nos traz lições preciosas. Desejo que em 2012 a gente viva em um mundo mais fraterno, mais solidário, mais humano. Um mundo que aprenda a cada dia a respeitar a diversidade...

Feliz 2012 para todos!

Agora, não poderia deixar de trazer registros de alguns momentos do Natal - sei que vocês adoram! Taí meus amores lindos:

Encontro Mágico

Depois de muito sonharmos, finalmente conseguimos concretizar o nosso primeiro encontro. Desde a primeira reunião na Ser Down, que idealizávamos esse momento.

Eu e Cynara (mãe de Arthur), no início, ficamos imaginando como, onde, quando, etc. Mas, naquele momento, por outros motivos não conseguíamos nos organizar.

Até que Sheila (mãe do Ernesto) trouxe a ideia da criação do grupo Bahia Down e seguiu em frente moderando a turma. Aos poucos fomos nos apresentando, nos conhecendo, nos comunicando e enfim, sinalizamos a possibilidade de nos encontrar. Pensamos então em uma confraternização natalina. Mas, o como, onde, e o quando continuavam nos "rondando"... Todo mundo envolvido com os afazeres do dia a dia, diversas confraternizações, dentre outras obrigações que nos cercam...

Foi então que pensamos em um "simples" piquenique no parque... "Simples" porque nós sabíamos que mesmo com pouca "pompa" esse encontro seria magnífico! A organização foi simples sim. Cada um combinou de levar um prato e uma bebida, além de toalhas e descartáveis. Marcamos para o último dia 17 de dezembro, um sábado às 15h no parque de Pituaçu.

Gente, eu fiquei muito ansiosa... Pensava nisso o tempo todo. E justo na semana do nosso encontro, a chuva resolveu aparecer... Fiquei angustiada... Mas, foi reza braba, simpatia e muita, mas muita energia positiva e enfim, deu tudo mais do que certo...

Nos encontramos conforme combinamos. E foi... LINDO! Foi MÁGICO! Foi um momento único em minha vida e tenho certeza que nas vidas de todos os que estavam presentes.

Muita gente, as crianças todas curtindo cada momento, os lanches mais do que gostosos (com direito a formigas e tudo, porque elas não podem faltar num piquenique!).

E cada um que chegava era uma alegria imensa, uma emoção, todo mundo conversando, trocando experiências... As presenças maravilhosas de Igor, Uli e Lais, os mais velhos daquela turma, abrilhantando e mostrando para todo mundo do que eles são capazes... Fiquei encantada. Fiquei emocionada.

Ver o carinho de cada filho com os seus pais, ver a participação ativa dos irmãos... E como eles estão entrosados e envolvidos (Manuela, Guilherme, Maria Júlia e meu pequeno Mateus) foi muito especial. Ver aqueles pais... Gente, vocês não imaginam... A atmosfera de amor, de cumplicidade era visível. Todo mundo é acostumado a ver o amor e dedicação de mãe, mas vocês precisavam ver o amor e a dedicação de cada um daqueles homens... Lindos! Estou tão orgulhosa de fazer parte dessa turma. Tão feliz por saber que estamos juntos... Porque juntos nós vamos longe, juntos nós somos mais...

Foi bom demais. Parabéns a cada um que fez esse momento acontecer! (Juro que depois posto mais fotos!)

Texto perfeito

Gente, li hoje um texto que gostaria muito de compartilhar com vocês. Muito, mas muito legal!

Pessoas sem poros, paisagens sem brisas

Por Lucio Carvalho

Chega o fim-de-ano e uma compulsão antiga, a do envio massivo de textos e mensagens de auto-ajuda, me fazem voltar a buscar na simplicidade de suas ideias o único sentido da vida, que sempre vem bem embalado nesses textos, prontos para o consumo. Com o reforço das redes sociais, ficou praticamente impossível resistir a eles. Então é melhor relaxar e deixar que comecem a desfilar diante dos olhos longas e sábias palavras de poetas antigos, frases rápidas e absolutas de poetas modernos, receitas de como buscar a felicidade e fórmulas comprovando a sua existência. E eu as vou devorando, convencido de que minha vida será modificada ao conhecê-las. Não posso nem irei perder nenhuma delas.

Não há nada mais legítimo, na vida, que procurar seu sentido, sua substância. É uma habilidade intrínseca do ser humano, o questionamento, e foi o que fez com que ele sempre andasse a buscar o que não tinha, ser o que não era, mudar o que não lhe satisfazia, e por aí vai. De certo modo é o que está a ser buscado ainda, em sondas que enviamos aos confins do nada, universo afora, e em imagens que flagramos do minúsculo invisível aos próprios sentidos. A impressão é de que a investigação é sempre melhor que o resultado. Ainda somos como os caçadores de Lascaux, absortos pela busca. Atentos a cada detalhe, mas com o foco fixo no que nos falta.

Uma das outras formas de ser atingido pela auto-ajuda, e em cheio, são as imagens. Alguns dizem que apenas uma delas vale por mil palavras, às vezes. Outras vezes as imagens nos deixam sem palavra alguma, como as crianças somalis, os animais que mimetizam o comportamento humano, as estatísticas da nossa ocupação no planeta e o saldo das diferenças entre os descendentes do tronco de Adão e Eva, as tão conclamadas diferenças. São imagens impressionantes, mas que nos incomodam bem pouco, porque se trata sempre de um real remoto, uma virtualidade serializada e tão presente quanto os anéis de Saturno. Na nossa vida, são espécies de exceção que compartilhamos sem parar, e nos enviamos a todos, assim como a todos nos estranhamos e reconhecemos, numa dinâmica que nos leva de roldão a algum lugar ou a lugar nenhum, ou todos ao mesmo lugar.

As grandes novidades do ano, a essa altura, já estão bem velhas. Ninguém mais lembra delas. São como tótens de ocasião, flagrados em alta definição. São imagens de um tsunami de fatos, onde o passado se fixa, mas que não se pode acessar a não ser por contemplação. São pessoas sem poros e paisagens sem brisa. Os escândalos foram escandalosamente escondidos sob as fitas de vermelho do Natal e o presente mais clamado, o intangível tempo, oferecemos em sacrifício a tudo do que não abdicamos: notícias, alôs, e-mails, acenos, afagos, auto-afagos, auto-ajuda. E então ei-la aqui, mais uma vez, a auto-ajuda e sua impossibilidade semântica.

Mesmo impossível, não há quem abdique definitivamente da auto-ajuda ou liberte-se sem cicatrizes do auto-engano (ou dos grandes engodos). Precisamos e cada vez mais de uma mensagem-expediente com o poder de produzir versões da realidade, desejos, interesses sociais e até ideais particulares. Somos esse eu constante e coletivo que balança na cauda longa dessa época horizontal, mas ainda habitada por mitos ou fantasmas que não calam-se, apesar do tempo e das novas novidades. A auto-ajuda é um remédio poderoso para a solidão desses tempos. Através dela, mantemos a ilusão da auto-suficiência e podemos até negligenciar o outro sem culpa, pois ela ensina que o eu é o bastante, mesmo que seja sempre preciso dizer isso a alguém. A auto-ajuda é o fim, sem perplexidade, da ajuda, do entender, da disponibilidade. Mas ainda há poucos que percebem que ela não é a solução nem o segredo, mas o próprio problema e o escracho da indiferença.

Enquanto sou avisado que uma nova mensagem está chegando, calculo onde e como ela irá me atingir. Se em culpas que não tenho, se no tempo que perdi por gostar de simplesmente sentir o vento em meu rosto, caminhando pelas ruas, com os demais, igual a eles. Já sei: essa mensagem vai me dizer que tudo é especial, mágico, nada é comezinho, inútil, em vão. Vai me dizer: seja você mesmo, mas eu não quero ser “mais” eu mesmo do que já sou. Tenho a vontade imediata de responder: não, não seja você mesmo. E já que a transmutação de corpos é inviável, vou insitir em tentar me colocar no lugar do outro ou, pelo menos, em não deixar de reconhecer sua identidade e trajetória, buscando outros pontos de vista, desacomodar-me das próprias crenças e do próprio conforto, levar-me pelo assombro e pela magia que há nos olhos dos outros e sua experiência.

Assim como eu não posso me auto-ajudar, mas posso pedir ajuda, também não irei ser mais eu mesmo (como se antes eu tivesse sido outro), minhas ideias serão apenas ideias entre ideias, meus sentimentos apenas um modo peculiar de perceber a vida (aos quais, por matutice, me reservo a exclusiva tutela), meus sonhos continuarão a ter o mesmo valor dos sonhos alheios, e serão ainda apenas um trecho de todos os sonhos do mundo. Enquanto não podemos sonhar (ou viver) juntos, precisamos mesmo de auto-ajuda. E muita. Mesmo que em mensagens destinadas ao mundo inteiro. Por isso, não abro mão de nenhuma delas. E vou até o fim.

Fonte: O Autor/Inclusive

Coitado?! De quem???

Tempos atrás, estávamos eu, Marcelo e os meninos dando um passeio em uma pracinha perto de onde eu moro e aí encontramos uma colega minha que me abordou, perguntando se eu já tinha retornado ao trabalho, sobre como estavam os meninos, etc.

Então, eu comecei a contar de Mateus e de Lucas, sobre a fisioterapia, fonoaudiologia, etc. Eu pensei que ela já soubesse da síndrome de Down, mas ela não sabia e me perguntou por que Lucas tinha que fazer tantas coisas... E eu respondi naturalmente que Lucas nasceu com síndrome de Down e que precisa de alguns estímulos especiais, e ela prontamente me soltou um "ai, coitado..." e eu de cá: "coitado? Como assim? Coitado de quem? Meu filho está bem, saudável, tem uma família que o ama, tem uma casa legal, não passa fome, vive em um ambiente feliz... Como assim coitado???". É óbvio que ela engoliu seco e ficou muito sem graça... Ficou o tempo todo atrás de mim na praça...

Eu respondi no reflexo... Não fui grossa, nem nada parecido, mas acho que fui bem incisiva... Não me conformo com isso... Por que coitado? É isso mesmo gente, meu filho está bem, nós estamos ótimos... Ninguém por aqui com problemas graves de saúde, tudo tranquilo, a vida segue normalmente, não tem nenhuma vítima... Mas, as pessoas não entendem isso...

Aí, semana passada estava lendo uma entrevista do senador Lindbergh Farias na internet (http://colunas.epoca.globo.com/mulher7por7/2011/09/06/nao-mudaria-nada-em-beatriz-diz-lindbergh-farias-sobre-a-filha-down/), contando sobre Beatriz, a filhinha dele de pouco mais de um ano (linda!) que também tem síndrome de Down. E aí, nos comentários, uma mulher escreveu assim: "Tudo muito lindo ele aceitar, mas que é triste é". Como assim???

De novo me deparo com um comentário preconceituoso e de julgamento "estereotipado" sobre felicidade... As pessoas insistem em acreditar que só podem ser felizes os belos (em conformidade com os padrões de estética), ricos, magros, fortes, etc. E eu de cá, fico pensando e volto a questionar, o que é felicidade? Já concluí que esse é um conceito subjetivo e muito, muito pessoal. Vejo tantas pessoas com todos os "itens" para serem felizes e que vivem em depressão...

Não é tristeza ter pessoas com necessidades especiais na família. Acho muito triste quando vejo filhos tratando os pais com desprezo, ou vice versa. Acho muito triste ver os jovens se drogando loucamente e acabando com as próprias vidas. Acho muito triste ver as pessoas se matando por causa de bens materiais (até dentro das próprias famílias). Acho muito triste ver que as pessoas em meio à efemeridade da vida tratam as outras com tanta arrogância, se sentindo superiores por causa de alguns números a mais em suas contas correntes ou porque possuem um conhecimento intelectual superior... Acho tudo isso muito triste.

Lindbergh pode até ser triste, mas Beatriz com certeza não é o motivo disso e mais, Beatriz com certeza é uma criança feliz, porque é amada e acolhida por uma família equilibrada e unida.

Acho que precisamos mesmo resignificar muitos conceitos...

Vaneska e Marcelo: 13 anos juntos!

Se eu olhar pra trás

Verei na minha estrada
As curvas e atalhos
Onde, às vezes, me perdi


E onde eu também achei
O meu maior presente
Aquele que eu guardo
E vivo a cada amanhecer


Foi você quem deu
Ou quem soube, ao menos, me mostrar
Uma imensidão de cores no olhar


Foi você quem leu
O que já estava escrito em mim
E me ajudou a descobrir
O amor que hoje eu levo dentro do meu peito

É o meu maior presente

O amor que me faz cantar
E que me leva a qualquer lugar, o amor 



(Meu maior presente - Ivete Sangalo)

13 anos juntos... Você me completa, te amo, te amo e te amo!!!

Figurinha - Parte I

Hoje estava no meu trabalho contando algumas das pérolas de Mateus (mãe é tudo besta, adora ficar horas falando das descobertas dos filhos) e aí uma colega disse que eu deveria registrar aqui no blog.

É verdade... E não foi essa uma das coisas que eu mencionei quando contei que queria escrever?! Então lá vai, como é muita história, a medida que eu me lembrar e que fatos novos acontecerem, vou postando aqui para vocês.

Mateus esse ano encarnou os super heróis. Tanto, tanto que a festinha de aniversário dele teve o tema Max Steel que era a febre da época... Ele sempre gritava como o herói "Modo Turbo" sempre que ia sair correndo ou pulando por aí, com direito a entonação e tudo (por causa disso, o pai virou o Elemento Terra, a babá o Elemento Água, e eu, ainda bem que virei a Kathy que é uma amiga-colorida do herói, então não sofria golpes)... Uma figura. Quando Lucas nasceu, eu comprei uma fantasia do ídolo para ele, com o argumento de que o irmão teria trazido de presente e isso funcionou que foi uma beleza no primeiro dia (claro que depois ele nem lembrava da fantasia nas horas das crises de ciúmes). E no aniversário, nós o vestimos de Max Steel para cantar os parabéns, foi uma coisa linda...

Mas, como eu ia dizendo, ele realmente encarnou os super heróis e tem algumas fantasias. No início do ano, adorava ir à escola de Batman, depois de Homem Aranha e Max Steel, Super Man, Woody... Aqui a gente curte muito incentivar a criatividade, então...

Ultimamente, meu filho virou o Ben 10... Pronto! Por causa disso, dia desses eu estava com ele passeando e ele, pra variar saiu correndo na frente, e eu gritei: Mateus, para de correr senão pode vir alguém e roubar você e eu nem vou ver... E o que ele fez?! Bateu bem forte no relógio dele ("omnitrix") e gritou "Ben 10, bala de canhão" e saiu em disparada... Completamente destemido (e sem noção) esse meu filho! Coisas de criança!

Meu herói...

Irmãos

Desde o dia em que eu pensei em ser mãe nunca imaginei a minha vida apenas com um filho. Sempre quis no mínimo dois... Acho irmão o máximo. Não sei lembrar da minha infância e adolescência sem lembrar das minhas irmãs. Sou a mais velha de três filhas. Só mulheres em casa, algumas brigas, mas muitas brincadeiras. Por ser a mais velha, muitas vezes colocava as meninas em situações um tanto inusitadas. Verena que o diga... E Veruska, companheira de todas as horas, "aprontanças" e muita cumplicidade.

Depois que Mateus nasceu, muita gente me perguntava se eu teria coragem de embarcar novamente nessa viagem de ser mãe. Eu respondia afirmativamente... Ser mãe só me deixou com mais vontade de ter outro bebê...

Mas aí, quando Lucas nasceu, uma das minhas maiores angústias com a surpresa que ele trouxe (e sei que Marcelo se sentiu exatamente como eu) foi relacionada a Mateus. Logo que soube da notícia, fiquei preocupada em como eu iria administrar a tarefa de mãe de dois filhos pequenos (afinal de contas, Mateus só tem 3 anos, é um bebê grande), sendo um deles especial. Ficava com medo de negligenciar com Mateus, de não saber como lidar com o volume de atividades de Lucas... De pensar em como Mateus conviveria com  essa realidade.

Com o tempo, isso foi se ajustando em nossos corações. Até porque Mateus e Lucas se olham de uma forma tão linda, com tanta ternura que a gente tem a certeza de que eles é que sabem de tudo mesmo.

Além disso, conheci duas pessoas que me trouxeram depoimentos tão fascinantes sobre suas relações com seus irmãos (também com síndrome de Down): uma dessas pessoas é Leonardo Gontijo, irmão de Dudu (http://www.editorasaojeronimo.com.br/manodown/?paged=2). História linda de um irmão apaixonado, que até virou livro. E Mirele, irmã de Camila, que conheci em um encontro na Ser Down. Léo e Mirele, obrigada por me fazerem conhecer esse amor... Vocês são lindos e apaixonantes. Mais ainda: vocês são pessoas abençoadas!

Para completar, recebi um texto por e-mail, que me emocionou muito. Mas que me deixou muito orgulhosa e feliz por saber que meu filho mais velho terá sim muitos desafios, mas será uma pessoa com uma visão de vida bem diferente. O texto segue abaixo e vale muito a pena ler.

Entre tapas e beijos, lutas e brincadeiras, se desenvolve um relacionamento entre duas ou mais crianças que compartilham e brigam pelo quarto, pela cadeira, pelo programa da TV, pelo amor dos pais.

O relacionamento entre irmãos em todas as famílias sempre envolve emoções conflitantes. Mesmo os adultos, que hoje afirmam ter tido bons relacionamentos com seus irmãos na infância, se levados a lembrar mais detalhadamente, vão se recordar de terem sentido emoções como raiva, ciúmes, inveja, medo, preocupação, vergonha e até ódio, acompanhados de amor, admiração, respeito e amizade. Ou seja, mesmo a família mais sensível e adequada, terá no relacionamento entre irmãos um desafio e uma incógnita, com todas as provocações, brigas e esforço que irmãos requerem entre si e de seus pais.

E quando a essas relações já tão intensas e complexas se soma um irmão com a Síndrome de Down? Quando pensamos numa criança ou adolescente com SD, logo pensamos em seus pais, no seu envolvimento, seus sentimentos, preocupações e responsabilidades relacionadas a esse filho. Porém, o nascimento de uma criança com SD não afeta apenas seus pais, mas sim todos os membros da família. E os seus irmãos? Como essa experiência afeta seu desenvolvimento social e emocional?

Quando um novo bebê chega em casa, é natural que os pais dêem prioridade a ele na maior parte do tempo. Quando o bebê que chega tem a SD, esse desvio da atenção pode ser ainda maior, pois os pais estarão lidando com suas próprias emoções e tentando lidar com essa informação nova em suas vidas, a Síndrome de Down. À medida que a criança cresce a atenção a tudo que se refere às suas necessidades médicas, escolares e sociais continua. O irmão, mesmo sabendo que existem motivos para isso, está consciente de que os holofotes podem estar sobre seu irmão com SD em um tempo desproporcional e injusto. A atenção dos pais, afinal, é a coisa mais difícil de se compartilhar.

 A deficiência de um filho e irmão nunca é desejada e, quando acontece, desperta sentimentos de perda, culpa, raiva, negação, vergonha, pena, medo e tantos outros complicadores do desenvolvimento das relações na família e da personalidade dos seus irmãos. Ao perceber que irmãos estão tendo sentimentos como frustração ou ciúmes, é importante que a família não desautorize, evite ou impeça estas sensações. A simples pergunta "Me diga por que você está se sentindo assim?", faz com que a criança encontre espaço para que a comunicação flua.

 Os sentimentos desenvolvidos pela presença de irmãos portadores de deficiência variam bastante e são muitas vezes contraditórios. Irmãos geralmente ficam muito orgulhosos das conquistas alcançadas pelo irmão com a Síndrome; reconhecem cada aprendizagem, os defendem diante das dificuldades, torcem pelo seu sucesso. Mas, por outro lado, eles podem sentir raiva e ciúmes da atenção extra, e depois, culpa por terem se sentido assim. A agressividade, em muitas famílias, é um canal natural que os irmãos encontram para resolver frustrações e ciúmes. Quando um irmão tem SD ou necessidades especiais, esse instinto natural fica inibido pelo respeito às limitações do irmão. É um turbilhão de emoções conflitantes.

 Os irmãos de uma criança com SD também se preocupam mais: preocupam-se com a saúde, eventuais cirurgias, questões de segurança, sobre seu futuro e sua felicidade. Pensam também sobre o comportamento do irmão em ambientes sociais. Esse embaraço costuma crescer na adolescência, pela necessidade forte de fazer parte do grupo, nesta fase.

Apesar dessa profusão de sentimentos, estudos revelam que irmãos e irmãs de crianças com SD costumam ser afetados mais positiva do que negativamente, pois tendem a desenvolver generosidade, empatia e respeito à diversidade. Irmãos de pessoas com SD relatam que aprenderam muito nessa relação: são mais sensíveis, responsáveis, pacientes e tolerantes. Crescer com um irmão ou irmã com SD pode trazer uma riqueza de experiências e uma melhor qualidade de vida, abrir caminho para traços positivos de caráter, ajudar a desenvolver melhor senso de humor e confiança, e introduzir todos à visão de comunidades inclusivas. Uma grande porcentagem de irmãos de pessoas com SD procura carreiras relacionadas com medicina e reabilitação.

Para a criança ou jovem com SD, seus irmãos são aqueles que mais os conhecem, que mais os desafiam, estimulam sua criatividade, seu senso de defesa e de aventura.

A postura que os pais demonstram frente à SD de um de seus filhos, tem papel de grande importância no tipo de relacionamento que vai se desenvolver entre irmãos. Pais que aceitam a SD de seu filho, falam abertamente sobre ela e vêem a educação de cada filho de forma aberta e justa, que deixam claro que amam cada um deles com suas falhas e qualidades. Uma família que investe na colaboração e demonstra interesse por todos os filhos, ainda que possa estar mais empenhada na estimulação de um deles; uma família que percebe que qualquer filho é vulnerável a sentimentos como insucesso, inadequação, solidão e competitividade, têm diante de si a probabilidade maior de alcançar uma relação de cumplicidade entre irmãos.

Estratégias para promover um relacionamento familiar saudável (Fonte: Brian Skotko/ Children's Hospital Boston/ 2007)

1- Sejam abertos e honestos e expliquem sobre a SD o mais cedo possível. Encoraje seus outros filhos a fazerem perguntas; responda-as em seu nível e com honestidade. Se eles não
perguntarem, de tempos em tempos perguntem se eles têm perguntas ou preocupações. Os irmãos devem saber quais são os planos de seus pais para o futuro de seu irmão com SD; assim, acalmam-se as apreensões e os outros irmãos podem participar da construção deste futuro.

 2 - Deixem os irmãos expressarem seus sentimentos negativos - Reconheçam o fato que às vezes é difícil ser irmão ou irmã de uma pessoa com deficiência. Dê-lhes privacidade e tempo e não espere que sejam santos.

3- Reconheçam os momentos difíceis pelos quais os irmãos podem estar passando - enquanto vão crescendo, os irmãos e irmãs começam a se dar conta que nem todo mundo na sociedade tem as mesmas crenças e valores da sua família. Estejam também atentos ao fato de podem ficar mais sensíveis em certas situações sociais e sempre incluir o irmão com SD pode ser desconfortável algumas vezes.

 4- Limitem as responsabilidades de guarda - crianças precisam ser crianças. Deixe que eles sejam irmãos e não um outro pai ou mãe. Seu filho com deficiência se beneficia mais por ter irmãos do que uma família cheia de pais.

 5- Não valorize apenas as conquistas do filho com SD. Reconheça a individualidade de cada criança da família. Sempre diga a cada filho o que os torna tão especiais. Eles querem sentir que vocês os notam também. Comemore suas conquistas e reserve um tempo individual para cada um de seus filhos.

6- Sejam justos - ouçam os dois lados da história e se assegurem que cada criança tenha responsabilidades apropriadas ao seu nível de habilidade. Lembrem-se que nem sempre é o mais velho ou o filho mais capaz que começa uma briga; e que o filho com SD também pode ter tarefas e deveres em casa.

 7- Quando os pais têm apoio, eles ficam melhor equipados para a caminhada. As crianças costumam se espelhar no exemplo de como os pais estão se comportando e lidando com a situação.

 8- Procurem ou criem grupos de apoio a irmãos. Se um grupo não for possível, propicie a oportunidade de seus filhos encontrarem outras crianças com SD e seus irmãos.

(Baseado em "The Sibling Relationship: Attending to the Needs of the other Children in the Family" - Susan P. Levine. Traduzido e adaptado por Josiane Mayr Bibas - Associação Reviver Down)

Agora, para vocês os meus amados filhos e todo o carinho de irmãos...

Sampa Parte IV - Jardim Zoológico

Esse é o meu derradeiro post sobre a nossa viagem a São Paulo, espero poder voltar lá, mas só daqui a um ano para reencontrar Zan ou a passeio!

O único passeio que conseguimos fazer foi ao Jardim Zoológico. Eu não sou muito fã, fico com dó dos bichinhos presos, acho que eles não são felizes, enfim... Mas, criança adora e é uma oportunidade para eles verem de "perto" alguns animais que não são vistos rotineiramente.

O meu príncipe Mateus ultimamente anda encantado por leões... Assistiu a alguns desenhos (Simba, Madagascar e Bichos unidos jamais serão vencidos) e vive rugindo feito um leão, coisa mais linda. Ele está craque, cada dia faz melhor, rsrs. Por isso, achamos que ele merecia visitar esse local, até porque o lindinho estava se comportando tão direitinho nos restaurantes, clínicas, hotel, shopping (umas fugidas de vez em quando, porque ele adora correr e algumas manhas no carro, na rua... Mateus se acha... Isso merece um post à parte!).

Então, a expectativa era essa: encontrar o leão. Nós acordamos cedo (como de costume), tomamos café e nos arrumamos para sair. Pegamos um taxi (#caropracaramba#longepradedéu#) e seguimos ao local desejado. Eu nunca tinha ido ao zoo de São Paulo (já falei, né, não gosto...). É enorme. E muito bonito também. Uma beleza para Mateus correr livre, leve e solto! Ele adorou. Ficou encantado com cada animal que viu. Demonstrava deslumbramento até com os sapos (blergh!) e pássaros. Adorou ver as girafas e o lobo. Curtiu os ursos, os jacarés, o tigre, a onça, as cobras, os macacos ("'tive' até gorila, mamãe!") e adorou o passeio. Mas, e o leão? Tava dormindo... Aquele safado mal mexia as orelhas... Mateus o viu, acho que ficou um pouco desapontado, era uma fêmea... Cadê a juba? Não era o Simba, era a Nala...

O balanço do passeio: uma delícia, nem nos sentimos cansados. Curtimos cada momento de admiração do nosso pequeno. Ele estava realmente feliz. E meu príncipe Lucas? Onde estava esse rapaz? Curtiu tudo no carrinho, mamou, tirou um longo cochilo e sorriu, sorriu muito com as travessuras do irmão mais velho.

Olha só o sorriso que eu ganhei no fim do passeio! Coisa mais linda...

Sampa Parte III - Ecokids

Depois da consulta com Zan, como escrevi no post anterior, ficamos mais seguros e tranquilos com relação aos cuidados e sobre o início da dieta de Lucas. Saímos de lá determinados a procurar Ivalda, uma fonoaudióloga muito conhecida em Salvador e que tem uma experiência fascinante com crianças especiais. Por tudo o que fiquei sabendo, Ivalda é uma profissional exigente, mas muito participativa e orientadora. Tudo o que eu preciso!

Enfim, mesmo mais seguros, havia algo que provavelmente não nos deixaria ter o melhor dos sonos naquela noite... O Zan ficou preocupado com o coração... Isso realmente me deixou apreensiva. Fomos dormir bem tarde, porque Mateus estava ansioso a nossa espera e ficou ainda mais elétrico depois que nos reencontrou, então, história vai, história vem, conversa vai, conversa vem, e coça aqui, coça nas costas, faz carinho papai... Depois de algum (longo) tempo, ele dormiu e nós fomos dormir também.

Acordamos bem cedo e ligamos para a clínica que o Zan tinha nos indicado, mas a médica que ele recomendou estava viajando. O dr. Gustavo nos atenderia então. Tudo marcado para às 11:30. Fomos todos juntos, eu, Celo, Mateus, Luquinhas, meus pais e minha dinda (que mora em Sampa e é médica, então pedi que nos acompanhasse inclusive nos exames).

Chegamos no horário e não demoramos para ser atendidos. Meus pais ficaram com Mateus na sala de espera e eu e Celo entramos com Luquinhas, na companhia de minha tia Lú.

O médico, muito simpático, educado e cortês foi muito legal. Se comunicou com Lucas, brincou um pouco com ele antes do exame e seguiu com o ecocardiograma. Durante o exame, em alguns momentos ele nos mostrava e explicava o que estava acontecendo. Nos mostrou a CIV (segundo ele é uma só) e a CIA (bem pequenininha) - expliquei um pouco sobre isso no post sobre cardiopatias congênitas.

Depois de um bom tempo examinando meu pequeno, o dr. Gustavo finalizou o eco e veio nos explicar tudo como se nada soubéssemos. Ele confirmou muitas coisas que a médica daqui de Salvador já havia nos explicado, porém, nos contou que a CIV está posicionada bem próxima à válvula mitral e o que isso significa? Bem, como eu já contei anteriormente, muitas dessas comunicações se fecham fisiologicamente com o tempo e era essa a nossa esperança, mas segundo ele, nessa posição é um pouco mais difícil fechar (arrasada) e a possibilidade de intervenção cirúrgica é bem maior do que eu imaginava. E mais: ele recomenda que uma cirurgia desse porte (muito comum nas pessoas com a síndrome) seja feita antes da criança completar um ano, por causa da recuperação, da passividade e aceitação com os aparelhos, agulhas etc (realmente não consigo imaginar Mateus quieto depois de uma cirurgia, acho que ele arrancaria as agulhas e ficaria bem agitado e descontente). Ele não afirmou que teremos que fazer a cirurgia, mas foi bem insistente em lembrar que Lucas precisa de acompanhamento periódico e de medicamentos (porque o fluxo de sangue que passa para o pulmão está um pouco maior do que deveria e isso pode comprometer a qualidade de vida dele).

Eu realmente não estava esperando por isso. Vocês devem estar se perguntando: e essa médica não viu isso? Bom, para ser bem sincera, não sei. Nos meus primeiros momentos com Lucas eu tinha que absorver tantas informações que em alguns momentos minha mente apagava. Principalmente quando se tratava de alguma notícia desagradável (e essa é uma notícia desagradável). Por isso, agora no dia 23 de novembro teremos mais uma consulta com ela e vamos lá pedir que ela nos explique mais uma vez e contar como foi essa visita à São Paulo. Seja lá o que Deus quiser (pode ser que a gente mexa um pouco com os brios dela, né?!).

Enfim, estou sim preocupada, ansiosa, chorei mais um pouco e ainda choro quando penso nisso, mas racionalizei: preciso estar com os meus pés no chão para ajudar meu filho. Preciso ser forte porque sei que ele confia em mim e que precisa da minha serenidade ainda mais nesse momento. Então, pedindo muito a Deus que cuide e proteja o meu filhote, aqui estou eu (estamos nós) partindo para mais uma batalha. Eu já sabia que não seria fácil. Mas com amor, tudo ficará bem e meu Luquinhas também... Deus está no comando.

Sampa Parte II - Encontrando Zan

Então que vou escrever um pouco sobre o nosso encontro com o dr. Zan Mustacchi. A nossa consulta foi no dia 20 de outubro, quinta-feira, às 18:30.

Depois de um trânsito muito enjoado, nós chegamos ao CEPEC, no Morumbi. Além do consultório do Zan, lá também são realizadas terapias (fono, fisio, terapia ocupacional) e duas crianças estavam na sala de espera com suas mães. Duas crianças especiais e lindas... Estavam brincando e aguardando. Depois chegou mais uma paciente, acho que o nome dela é Mel, chegou com um novo visual pelo que ouvi e veio logo nos abraçando e brincando com Lucas. Mel já é bem mais velha e vou contar para vocês: linda. Tão bem articulada, conversando, comunicativa, vaidosa, esperta, simpática. Adorei.

As paredes da sala de espera estão cheias de fotos dos pacientes. Fotos, mensagens, avisos. As fotos são uma atração a parte. Mas, lembro demais de uma frase que estava lá: "Se você não pode mudar seu destino, mude sua atitude." Fiquei pensando nisso. Em alguns momentos, estive muito emocionada com as fotos, com as frases, com as crianças.

E aí fomos encaminhados ao consultório do dr. Zan, um médico diferenciado e por que não dizer, especial. Dr. Zan é um cientista. Mas, antes de tudo, a gente percebe uma coisa: o Zan é um homem de bem.

A consulta começa com algumas perguntas sobre a família, sobre o início e logo depois ele nos ensina muito sobre a síndrome de Down. Com poucas palavras, mas sempre muito assertivo, dr. Zan nos fala sobre as três principais características da síndrome (fenótipo, hipotonia e deficiência intelectual) e discorre por um bom tempo sobre cognição, que era um conceito que precisava ser pacificado entre nós três. Depois, faço questão de contar mais sobre isso aqui. Por agora, vou falar sobre a consulta.

Lucas precisava estar em jejum por causa do exame da vesícula biliar e por isso foi levado de mim por alguns (longos) instantes, já que estava impaciente buscando o leitinho dele. Retornou chorando bastante (#fiquei chateada#), mas era necessário para a execução do ultrassom.

O exame clínico correu bem, apesar do choro do meu pequeno. O Zan avaliou atentamente o meu filhote e, ao final, mostrou-se um tanto preocupado com a ausculta cardíaca (#angústia#). Depois das avaliações, sentamos para conversar e para Luquinhas mamar! Daí, ele nos conversou sobre o peso que ele achou ótimo. E nos lembrou que a curva de crescimento e de peso da criança com síndrome de Down não é a mesma curva utilizada para uma criança comum. Passou alguns complementos vitamínicos (um deles Lucas já estava tomando) e pediu que não administrássemos ferro (depois um post exclusivo sobre o assunto).

Além disso, alterou a dieta de Luquinhas que já estava até comendo uma papinha de mamão: ele disse que existe um percentual de crianças com a síndrome que apresenta prisão de ventre depois do mamão... Imaginem! Não sei se é o caso de Lucas, mas o intestino dele que já é lento ficou ainda mais depois do mamão - suspendi. Ele pediu que voltássemos a dar apenas o suquinho diluído em água por sete dias, variando as frutas depois do terceiro dia e no sétimo dia, à tarde, oferecer o suco in natura e depois de quinze dias iniciar as papinhas de frutas da mesma forma gradual (três dias seguidos para cada nova fruta). Falou sobre água de coco e que é legal o leite artificial com ameixa (isso mesmo!) para melhorar a constipação intestinal.

Mas, ao final, ele nos pediu que realizássemos um ecocardiograma lá em São Paulo no outro dia, porque estava preocupado com o coraçãozinho do meu bebê... Será que eu dormi bem?!

Por fim, o dr. Zan achou Lucas ótimo, exceto pela dúvida com o sopro, e pediu que a gente volte lá para acompanhamento em um ano (ou menos se pudermos).

Nós adoramos a consulta. Não só por causa da experiência, da competência, mas muito mais pelo zelo, pelo carinho, pela atenção, pelos ensinamentos. Foi um momento muito feliz, muito especial. Saímos de lá depois das 21h e felizes, serenos. Preocupados, mas muito satisfeitos e mais seguros.

Sampa Parte I - Avião

Uma amiga (minha querida Mila) comentou sabiamente na minha última postagem que viajar de avião com crianças merece um post a parte e eu posso garantir a vocês: merece mesmo! Ainda mais quando se trata da primeira viagem de avião.

Já faz parte da criança o olhar atento para as novidades. E isso nos faz enxergar coisas que por causa do costume, da rotina, antes não havíamos percebido. Só por esse fato, conviver com a novidade no universo infantil já é muito prazeroso.

Então, que no dia 19 de outubro nós acordamos com boa parte das coisas organizadas, mas...

Pense na quantidade de malas para viajar com essas duas pessoas... A gente leva coisas que nem sabe se vai usar, mas, por precaução, melhor não vacilar... Remédio, lanches, roupas a mais, dentre outras coisinhas... Por causa disso, a manhã acabou sendo curta para tanto check-list!

O nosso voo estava marcado para 14:30 e nós saímos de casa bem atrasados, pra lá de 13:15 e no caminho, ainda tivemos um contratempo. Pense que eu sou apavorada para viajar de avião (aliás, não gosto muito de estar com os pés fora do chão, sou realmente elemento terra), e com isso fiquei logo pensando que alguma coisa ruim estaria para acontecer! Meus pais já tinham feito o check-in e estavam apenas nos aguardando e aí, o que aconteceu? Perdemos o voo... Pronto, e agora o próximo somente às 16:30. Duas horas aguardando no aeroporto com os dois pequenos.

Bom, hora de Lucas mamar, então sugeri que nos encaminhássemos ao fraldário. E já no fraldário, Lucas no peito, Mateus com Marcelo sentadinhos me aguardando e o que acontece? Apagam-se as luzes! Sem energia. Essa foi ótima! Ficamos por alguns bons minutos no escuro e ainda bem que estávamos todos juntos, porque Mateus adora ficar correndo, livre, leve e solto em nossa frente. Imagina se eu estivesse sem ele nessa hora... Não quero nem pensar, mas acho que eu ia ficar louca!

Até que não demorou muito e depois de muitas estratégias para distrair Mateus, nós embarcamos. Dentro da aeronave, Mateus parecia já um experiente viajante: foi para a poltrona (janela), pegou o cinto e disse: "fecha o cinto, mamãe", muito fofo.

Foi uma viagem tranquila e muito divertida, o meu medo desapareceu e cedeu espaço a muitas gargalhadas com as caras de Mateus e um sonoro: "radical!" quando o avião decolou. Ele ficou muito bem comportado e feliz. Lucas passou uma parte do tempo mamando e depois dormiu. Só acordou em Sampa. Também ficou muito bem. Mateus reclamou um pouco do ouvido na descida, mas logo se resolveu - ele é muito esperto e segue bem as orientações (claro que nem sempre).

Quando desembarcamos e descemos no salão para buscar a bagagem, quem tinha acabado de chegar? Meus pais que haviam saído duas horas antes de nós... O voo foi alterado (e nós só soubemos disso no aeroporto) e fez escala em Porto Seguro. Logo vi que fomos tirados desse voo para evitar mais uma descida e mais uma subida... Obrigada, Senhor, nada de coisas ruins, só coisas boas!

Viajando...

Amanhã estaremos embarcando em uma viagem para São Paulo. Várias coisas para levar com esses dois rapazes (principalmente o pequeno!)... Haja mala! Vamos em bando: eu, Marcelo, Mateus, Lucas e meus pais, e para completar a trupe, na quinta minha irmã chega (de mala e cuia, filha e namorado) para um show de rock que vai acontecer no sábado. A família toda reunida, só vai ficar faltando minha irmã caçula que está ralando feito doida em seu novo emprego! Estamos de férias, eu e Marcelo, mas a viagem tem um quê de "especial".

Quando Lucas nasceu nós começamos a estudar muitas coisas novas sobre a síndrome de Down, formas de estimulação e etc. E no meio de nossos estudos (e de muitas visitas e conversas com papais especiais) nós fomos apresentados a um médico chamado Dr. Zan Mustacchi.

Dr. Zan é geneticista, pesquisador e especialista em síndrome de Down (dentre outras). Nesses seis meses, nós conversamos diversas vezes sobre a possibilidade de uma consulta e decidimos que seria muito valorosa e de grande importância para a gente e, principalmente, para Lucas. E esse é o motivo principal de nossa visita à metrópole paulista. Vai ser uma viagem e tanto... Mas, em equipe tudo fica mais fácil e feliz.

Muitas pessoas nos questionaram sobre o motivo dessa consulta; se seria realmente necessário essa exposição; se Lucas tem algo mais sério, etc. Então: essa consulta vai ser muito proveitosa para nós quatro e Lucas não tem nada mais sério do que aquela leve cardiopatia que já contei para vocês anteriormente. Se vamos conhecer alguma coisa a mais, não fazemos ideia, mas esperamos não ter surpresas desagradáveis. E se por ventura alguma surpresa dessa acontecer, estaremos lado a lado com a pessoa certa: o dr. Zan. Muito ouvi falar dele, mas ainda não faço ideia de como será essa consulta.

O objetivo principal da consulta é saber se Lucas está se desenvolvendo de forma adequada e mais: obter orientações sobre determinadas condutas (medicamentos e substâncias proibidas, por exemplo). Além, é claro de uma avaliação do quadro clínico do nosso pequeno.

Enfim, quando eu contei para vocês sobre os motivos que me levaram a criar um blog, eu finalizei me descrevendo como uma mãe apaixonada que buscará sempre melhorar a qualidade de vida dos meus filhos. Então é isso, ao meu lado tenho um pai tão apaixonado quanto eu e nós não mediremos esforços para viabilizar uma vida saudável e feliz para os nossos dois filhos, Lucas e Mateus.

Dia das Crianças

Desde a semana passada que tento parar e escrever um pouco, mas com babá de férias as coisas estão ainda mais intensas por aqui... Na última vez que ela saiu de férias, éramos somente nós três, então tudo ficou mais fácil. Agora, com Luquinhas, preciso redobrar minha atenção para Mateus e ainda assumir algumas coisas em casa. Nada demais para mim, mas é verdade que o blog ficou bem defasado... Vamos que vamos!

Essa semana foi uma semana bem particular em pensamentos, reflexões. Minha cabeça fervilhando com diversos encontros com mães diversas, dia da criança - e de Nossa Senhora Aparecida - e dia do Educador. Além, é óbvio, das muitas aprontanças dos meus filhotes que a cada momento me trazem novidades.

Enfim, falando das mães que encontrei: nunca vi bicho tão ansioso como mãe... Além de culpadas, são extremamente ansiosas... É um tal de "meu filho ainda não anda", " o meu andou com 9 meses, mas ainda não fala", "esse aqui foi prematuro, por isso vai ser bem mais devagar que o irmão", "e o meu que não quer mamar, só pega a mamadeira?!", "ah, minha filha, ainda bem, porque esse aqui não larga o peito, não aceita mamadeira de jeito nenhum...".

Meu Deus, como podemos conseguir relaxar assim? Com tanta exigência, com tanta cobrança? Difícil. Ouso até dizer que desse jeito é impossível! Mas, pensando bem, acho que não. Acho que a gente precisa aprender. E ser mãe é uma chance maravilhosa para isso. Aprender a respeitar a individualidade dos nossos filhos. Aprender definitivamente que não se pode comparar uma pessoa com outra. Lucas e Mateus me ensinam isso a todo momento.

Ser mãe especial não me tornou totalmente diferente, mas acalmou ainda mais o meu coração para todas essas exigências. Não bastasse o imediatismo juvenil (crianças agora desenvolvem doenças de adultos), ainda tem mãe e pai que cobram de seus bebês um desenvolvimento no tempo que eles acham conveniente. Claro que não estou aqui para dizer que devemos negligenciar. É importante sempre observar e avaliar atrasos significativos. O que estou a dizer é que precisamos viver um dia de cada vez, sem estresse. Aguardar o tempo de cada um, estimulando da forma correta (sem excessos!) e colaborando para um desenvolvimento saudável e feliz. Brincar com os filhos faz toda a diferença. Vamos viver essa emoção!

E para ilustrar essa emoção, nada melhor do que um feriado em homenagem a Nossa Senhora para comemorar o dia das crianças com os pequenos. Aqui em casa isso foi literal. O dia foi plenamente dedicado à criança. Lucas, obviamente, madrugou e o nosso dia (meu e dele) iniciou pouco antes das cinco. Beleza. É o momento em que mais aproveitamos juntinhos para nutrir ainda mais o nosso amor. Leitinho materno para começar e um aconchego mais do que maravilhoso que me revigora sempre. Depois disso, chão! Brincadeiras no "tapetão" até um papai babão acordar e começar uma sessão de beijinhos e cheirinhos na cama com direito a muitas cócegas. O irmão querido acordou mais tarde, cheio de energia para aproveitar o dia com seus novos amigos o Batman e o Coringa - haja criatividade! Mais tarde a tão esperada chegada dos primos Icaro e Rafa com seus pais, minha querida prima Rosinha e meu querido "primo" Israel - quadra, piscina e muita diversão. Depois a chegada de mais primos amados - Pedro, Dudinha e Hanna completaram um dia de muita alegria que se estendeu até à noite para a comemoração do sexto mês de meu pequeno Lucas. Foi um dia muito especial - as crianças adoraram e nós adultos, principalmente os papais se envolveram por completo na brincadeira. Foi muito bom mesmo. Depois posto algumas fotos aqui.

E para completar, essa semana termina com mais um dia significativo: o dia do Educador. Em especial, quero homenagear aquelas pessoas que hoje se fazem mais presentes em minha vida: a equipe da Gira Girou - escola que Mateus está desde o seu oitavo mês, quando iniciou no berçário. E quero dizer a todos eles, desde o primeiro que encontro que pode ser Dinho ou Guto até Geni que vejo de vez em quando se adentro a cozinha, que cada um tem uma importância singular em nossas vidas; que cada um tem um papel inesquecível para Mateus e para nós, os papais também. Eu admiro demais o trabalho da equipe e torço para que essa família cresça e tenha muito sucesso pela frente. Quando escolhi vocês, não imaginava o que me aguardava mais na frente e, hoje, tenho certeza de que vocês são a escola ideal e que colaboram demais para a educação e a formação dos meus filhos - incluindo aquela que considero a mais bela de todas elas: a de serem homens de bem. Parabéns Gira Girou!

Dia Internacional da SD

Meus queridos leitores, agora eu queria pedir um favorzinho a vocês:

Será apresentada na ONU, ainda este mês, uma resolução para que o Dia Internacional da Síndrome de Down entre para o calendário oficial das Nações Unidas. Precisamos do maior número de assinaturas na petição que a Down Syndrome International organizou e colocou em seu site:

http://www.ds-int.org/petition-wdsd-un

Por favor, assinem e repassem para os seus contatos. Quanto mais assinaturas, maiores as chances! O pedido foi feito ao Itamaraty desde o ano passado pela Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down.

Vamos Participar!!! Agradeço desde já a todos vocês!

Encontro de Pais - Ser Down

Na semana passada, eu e Marcelo participamos pela primeira vez de uma reunião de pais da Ser Down - Associação Baiana de Síndrome de Down. Eu estava um pouco ansiosa, era a primeira vez que eu de fato encontraria outros pais, alguns inclusive "novos", assim como nós. E eu sabia que nós iríamos conversar abertamente sobre a nossa "surpresa", sobre o início, etc.

Então, lá fomos nós em uma noite de quarta-feira muito tranquila para a Ser Down. Entramos na sala e alguns pais já se encontravam lá, dentre eles, Lívia, mãe de Alvinho que já tem 14 anos. Lívia foi a primeira mãe com quem falei ao telefone quinze dias depois que meu Lucas nasceu. Foi uma conversa boa, tranquila, serena. Lívia me orientou sobre algumas questões da síndrome, me ouviu. Foi bem legal.

Quando cheguei para a reunião e fui apresentada a ela, confirmei o que já desconfiava: tratava-se de uma mulher tranquila, inteligente e acima de tudo, uma mãe maravilhosa. Fiquei muito admirada com alguns depoimentos dela sobre Alvinho. Não é a toa que o rapazinho se desenvolve tão bem e de uma forma tão autônoma - graças a uma mãe muito apaixonada - fiquei realmente admirada e inspirada. Parabéns, Lívia, seu filho é lindo, está ótimo e você é um exemplo a ser seguido!

A reunião transcorreu como eu imaginava, com apresentações dos pais presentes e um breve relato sobre o início e o momento atual de cada um. Foi rápido, poderíamos passar horas falando dos nossos filhotes.

Alguns momentos de fato me surpreenderam e me deixaram ainda mais feliz. Um deles é saber que todos aqueles pais e mães que ali se encontravam, aceitaram seus filhos com muito amor - e isso é lindo demais! Outra coisa que me deixou muito encantada foi a presença de uma família buscando se familiarizar com a nova realidade: pai, avós e tios, todos unidos para proporcionar o melhor para o pequeno Pedro que havia nascido há 14 dias e ainda se encontrava internado na UTI neonatal do hospital onde nasceu - estou aqui torcendo para que ele saia logo e que tenha muita saúde para começar os trabalhos para os quais fora chamado, amor ele tem de sobra, graças a Deus! Foi lindo demais ver essa turma toda por lá. Lembrei da minha família (e da de Marcelo), que buscou o tempo todo me deixar bem, que cuidou de da gente com tanto carinho. Assustados, com certeza todos ficam, mas acho que o que mais eles temiam era que eu tivesse algum tipo de depressão. Tenho tanto a agradecer a cada um deles... Enfim, essa família me emocionou demais.

Teve também Cynara, mãe de Arthur e seu belo depoimento de amor, de luta para que o pequeno ficasse bem... Não imagino o que devem ter sido aqueles 9 meses internados... Que bom que está tudo bem hoje. Gostei demais de conhecer essa mulher. E Gabriela, mãe de Gabriel de um mês, que me fez voltar no tempo e me emocionar com um início tão peculiar. Quando ela começou a falar timidamente, foi tão forte para mim. Mas, eu fiquei tão orgulhosa dela que vocês nem imaginam. Gente, é impossível não perceber o quanto esses pais foram agraciados - é muito forte a atmosfera de amor perto deles, são realmente especiais.

Além disso, Mirelle, com seu depoimento sobre sua irmã, Camila, de 24 anos, foi especialmente forte para mim, por causa de Mateus. Foi lindo demais. Fiquei tão tranquila, tão bem depois das palavras dela. Obrigada, Mirelle, você não imagina a paz que me proporcionou! Foi um encontro muito legal! Tenho a sensação de que não teria hora melhor para estarmos presentes em uma reunião da associação.

E para finalizar a apresentação da Ser Down, Lívia nos mostrou, por fotos, seu lindo Alvinho e nos presenteou com uma frase muito sábia de Boaventura de Souza Santos que diz assim: "Temos o direito de sermos iguais quando a diferença nos inferioriza. Temos o direito de sermos diferentes quando a igualdade nos descaracteriza" - PERFEITO!

Para quem tiver interesse em conhecer um pouco sobre a Ser Down, acesse: www.serdown.org.br

Aceitação

Bom, essa postagem vai dedicada para as mamães e papais "especiais". Para isso, vou ter que voltar mais uma vez aos dias que sucederam o nascimento de Lucas, ainda na maternidade.

Depois da "suspeita" do diagnóstico, alguns médicos e amigos, com muito carinho e sempre muito prestativos, após saberem da nossa surpresa, nos falavam de histórias de sucesso de outras pessoas que também têm filhos com a síndrome de Down.

Naquela hora, talvez ainda por alguma resistência, não sei bem, eu e Marcelo anotávamos os números, mas depois, juntos, decidíamos que não iríamos ligar para ninguém. A gente imaginava, naquele momento, que essas pessoas estavam querendo nos fazer aceitar e não rejeitar o nosso filho e nós pensávamos que não era o caso, que ninguém precisava nos convencer de aceitar Lucas, porque não era necessário, nós já amávamos o nosso bebê.

Eu ficava pensando que quando Mateus nasceu, eu não precisei ligar para ninguém para conversar sobre o meu filho, mas na realidade não foi bem assim! Eu liguei para MUITAS amigas que já tinham passado pela experiência de ser mãe de primeira viagem e nós sempre conversávamos sobre os nossos bebês, as dificuldades para amamentar, cólicas, as noites mal dormidas, etc.

Mas, enfim, nada melhor do que o tempo para nos fazer compreender melhor todas as coisas que acontecem ao nosso redor.

E, assim, depois de quinze dias do nascimento de Luquinhas, eu mesma liguei para Lívia, mãe de Alvinho que já é um rapazinho, e foi uma conversa tão boa, tão tranquila e enriquecedora... Lembro bem de um trecho daquele texto "Bem vindo a Holanda" que dizia mais ou menos assim: você vai conhecer pessoas que jamais imaginou. É isso mesmo. Nós temos muitas ideias para trocar, muitas coisas para conhecer e é tão bom conversar com pessoas que já viveram a mesma experiência... Isso nos tranquiliza tanto, nos ensina tanto sobre como melhorar a qualidade de vida dos nossos filhos. É tão bom e confortante.

Mas, no início do texto eu disse que essa postagem era dedicada aos pais "especiais" e por quê? Marcelo trabalha em um hospital e foi lá que Lucas nasceu, então acredito que a maioria das pessoas da maternidade saiba que o filho de Marcelo tem síndrome de Down e, por isso, nos últimos dias, uma das médicas do hospital entrou em contato com ele algumas vezes para contar do nascimento de bebezinhos com síndrome de Down e que estaria passando os nossos números para os papais desses bebês. Ah, e o endereço do blog também! Aqui tem muita informação sobre o começo. Até agora não recebemos nenhum telefonema e entendemos perfeitamente isso. Como é que vamos ligar para estranhos para conversar sobre a nossa vida, sobre o nosso filho?

Por isso, eu escrevo para esses papais e para outros que acessam o blog:

Meus queridos, nós sabemos, sem falsidade nenhuma, exatamente como essa "surpresa" abala as nossas vidas. Àquelas mamães que só conhecem o diagnóstico após o parto, eu bem sei que é um susto, que não é fácil. Aliás, é muito difícil... Porque se soubéssemos durante a gravidez, poderíamos nos preparar para receber os nossos pequenos, seja estudando, ou até mesmo convivendo com pessoas na mesma situação. É difícil, realmente, lidar com essa notícia em meio a um turbilhão de hormônios e dores diversas. É uma dor a mais, é um luto... Eu sei. E não tenho medo de ser julgada, nem condenada por ninguém, porque eu não faço isso: não julgo e nem condeno. Cada pessoa sabe de suas dores, de seus medos. Isso é muito, mas muito pessoal. Nada é absurdo.

Lembro que antes de me confirmarem da suspeita e ainda anestesiada, eu olhava para o meu pequeno e ficava procurando nele os meus traços físicos, ou de Marcelo, de Mateus e não conseguia achar. Pensei até que podiam ter me levado o bebê errado... Imaginem! Mas, isso durava pouco, lembrava logo que era ele mesmo quem eu tinha beijado e amamentado ainda na sala de parto. Era sim, o meu gordinho bochechudo. Enfim, é um momento muito delicado mesmo.

O que eu tenho para dizer para vocês, antes de tudo, é algo que ouvi da neonatologista ainda no hospital - se deem o direito de sofrer. A gente pode sim chorar, sofrer, afinal de contas, o que todo pai e toda mãe quer para os seus filhos? A gente quer que eles sejam independentes, a gente quer continuidade. Isso faz parte da vida e receber a notícia de um mundo que a gente não conhece assusta mesmo. O que não quer dizer que a gente não ame os nossos filhos. Nenhum pai, nenhuma mãe quer ter um filho especial. Ninguém deseja isso. Não sou hipócrita. É muito chato aquele papo que algumas pessoas trazem: "você é privilegiada, é mãe de um anjo" ou "eles são eternas crianças"... A gente precisa ter muita paciência mesmo, e eu imagino que, assim como eu, vocês devem estar ouvindo coisas desse tipo. Eu ficava chateada, mas ignorava. Quem é que quer filho anjo? Quem é que quer uma criança grande em casa? Ah, gente, fala sério!

Depois de chorar bastante, eu fiquei mais tranquila, embora em alguns momentos eu tenha algumas recaídas - não de chorar tanto (só um pouquinho), mas de me preocupar, de ficar pensando que seria tão melhor se meu bebê não precisasse de tantas atividades, tanta avaliação com apenas cinco meses... Mas, isso logo passa quando eu penso que estou fazendo de tudo para que ele fique bem, que tenha uma boa qualidade de vida.

O que importa de verdade é o amor. Com o tempo a gente vai apreendendo e aceitando que é um bebê como outro qualquer. O cuidado especial existe para que eles se desenvolvam bem. Mas, é criança como qualquer outra e requer amor, cuidado, atenção, carinho, tão bom!

E para vocês que estão, assim como eu, começando a viver esse novo mundo, eu desejo muita paciência, muita tolerância e assim, seus bebês vão se desenvolver tão bem quanto o meu está se desenvolvendo. Nós ainda vamos nos surpreender muito com eles.

Ah, e a paciência e a tolerância é principalmente para aqueles olhares curiosos e inconvenientes! Fiquem bem, porque no final, tudo vai ficar bem!

Para entender a síndrome de Down

Já que muitas pessoas sempre me perguntam (e eu estou sempre muito disposta a responder e explicar sobre o que eu sei), resolvi postar aqui um resuminho básico que li em uma reportagem antiga da revista Época sobre síndrome de Down. Pode parecer repetitivo para aqueles leitores que acompanham o blog, mas acredito que terá sua importância.

O que é: Um acidente genético que se expressa na concepção. O Down tem um cromossomo extra e isso provoca no organismo um excesso de 329 genes por célula.

Gradações da síndrome ao nascer: Não existem. Ou o bebê é down ou não é. Seu desenvolvimento intelectual e motor vai depender da herança genética dos pais, do estímulo precoce e de sua aceitação na família, em casa, na escola e na sociedade. Nenhum bebê é igual ao outro, seja Down ou não.

Causa: Não existe uma causa. Mas a idade da mulher aumenta geometricamente as chances de ter um filho Down. Mães de 24 anos têm um filho Down para cada 1.752 nascidos vivos. Com 42 anos, essa relação é 56 vezes maior: 1 Down para cada 33 nascidos vivos. A média mundial é de 1 Down para cada 600 nascidos vivos.

Consequencias: Em diferentes momentos da vida, risco mais alto de doença cardíaca, deficiência visual, tônus muscular menor. Um terço dos fetos não chega a nascer. Um terço, ao nascer, não tem problema cardíaco, apenas características físicas como olhos puxados, a boca um pouco menor, etc. O restante nasce com cardiopatia congênita.

O principal é tratar o Down como uma criança normal, sem preconceito nem paternalismo.


(Fonte: Revista Época de 18 de setembro de 2006 - Reportagem Especial: Normal é ser diferente.)

E o tempo voa...

O tempo voa... Meu Luquinha completou 5 meses na última segunda-feira!

Quando Mateus nasceu, cada mês eu fazia (ou comprava) uma torta e cantávamos parabéns para o nosso pequeno. Na maioria dos meses, éramos somente nós três, mas assim mesmo era muito divertido!

E, óbvio que desde a gravidez de Lucas eu já ficava pensando nas comemorações mensais. E Mateus adora, ele é quem mais se diverte! Todo mês tem bolo, com velinhas e parabéns com direito a convidados e tudo mais! E quem assopra as velinhas? O irmão!

No primeiro mês, eu ainda estava vivendo a novidade e conhecendo a minha nova realidade, então, a minha mãe e minha sogra (que muito me ajudaram nesse início) organizaram tudo.

Nos meses que sucederam, eu mesma organizei com carinho cada comemoração. Adoro!

 1 Mês

 2 Meses

 3 Meses

4 Meses

5 Meses

Qual a diferença?

De vez em quando sou abordada por algumas pessoas com uma mesma pergunta: Qual a diferença entre um bebê "especial" e um bebê "normal"? De primeira eu respondo sem pestanejar que não há diferença, mas pensando bem e como já postei aqui antes, quem é igual a quem?

Então, vamos lá! Já postei aqui também que senti que Lucas era como o meu "segundo primeiro filho", em virtude das novidades que a síndrome me trazia, ou seja, no início eu também tive a impressão de que muitas coisas novas estariam por vir.

Lucas, assim como Mateus, me deu um bom trabalho para mamar, o que eu achava que seria mais fácil por já ter amamentado anteriormente, mas por causa da hipotonia muscular, era mais difícil e cansativo para ele sugar o seio. Então, a gente teve dificuldade nos primeiros dois meses até ele pegar o embalo, agora ele já está craque e nem pensa em querer uma mamadeira, chupeta... O negócio dele é mamar! # e eu sempre muito orgulhosa disso!

Agora, para dormir, Lucas sempre foi muito tranquilo, desde o início. Ele não é de dormir muito pela manhã, no máximo uma horinha, mas à tarde leva o soninho por até três horas seguidas. Momento em que aproveito para curtir com meu Mateus.

E à noite? Normalmente dorme por volta das 21 horas, depois que Mateus também vai dormir, e algumas vezes acorda para mamar na madrugada e, quando isso não acontece, dorme até às 5 da manhã. Nesse ponto, Lucas é bem mais tranquilo do que Mateus, que acordava a cada duas horas... Ufa! Aliás, meus filhos são crianças tranquilas que dão o trabalho que qualquer criança saudável dá.

Mas, como a própria denominação, as crianças com síndrome de Down são portadoras de necessidades especiais que precisam ser bem cuidadas. E, como já falei antes em outro post, eles precisam da chamada "Estimulação Precoce". E, por causa disso, eu e Lucas temos uma rotina um pouco diferenciada... Pelo menos duas vezes na semana, estamos em terapia trabalhando essa tal de estimulação e agora vamos iniciar o trabalho com a fonoaudióloga.

Isso tudo para que a criança tenha o mínimo de atraso. E Lucas está tirando nota dez! #mamãe, papai e irmão mais orgulhosos ainda!# Ele chora algumas vezes na estimulação, prefere ficar descansando a trabalhando, como qualquer bebê, mas responde muito bem aos estímulos.

Nós não ficamos ansiosos para que ele faça tudo como um bebê comum, mas a felicidade em perceber a evolução dele nos contagia e em alguns momentos, a gente quer que o tempo passe só para vê-lo se desenvolvendo bem...

E em cada banho, em cada troca de fraldas, lá estou eu mostrando os pés, brincando com as mãos, ditando cada gesto, repetindo as "falas", conversando ainda mais do que fazia com Mateus. É importante respeitar o tempo dele, então faço tudo isso com muita tranquilidade, sem estresse.

Mas, aquela história de "segundo primeiro filho" com o tempo foi ficando para trás (ainda bem!). Lucas já viveu algumas coisas que Mateus demorou bem mais para conhecer. Lucas vai para o colo de quase todo mundo e fica "de boa", é tranquilão, já usa algumas coisas que demorei mais de seis meses para usar com Mateus. Só a alimentação que, por enquanto, é de leite materno exclusivo (com Mateus foram cinco meses exclusivos e oito meses mamando). Acredito que com o início das sessões com a fonoaudióloga, a gente comece a introduzir outros alimentos, e, então no próximo mês ele deva começar a comer frutinhas, papinhas, sopinhas e suquinhos. Ainda não faço ideia de como será isso, mas acredito que com as devidas orientações, a gente vai conseguir e eu venho contar para vocês aqui. E talvez seja muito mais fácil do que eu esteja imaginando...

Enfim, Lucas é um bebê que, como qualquer outro, precisa de cuidados, de carinho, de paciência, de amor para crescer forte e saudável. E eu acho que estamos conseguindo.

Torta de Bananas

Na última quinta-feira, a escola de Mateus promoveu uma feira de produtos orgânicos e cada criança deveria levar a quantia de R$5,00, além de uma sacola retornável. E assim foi meu filho. E voltou da escola com a novidade: "Mamãe, comprei bananas maduras!", todo lindo! E na agenda dele, veio um comunicado da pró Camila, pedindo a elaboração de uma receita com a participação da criança, e como as bananas estavam realmente maduras, no mesmo dia colocamos em prática a solicitação da pró.
E assim, no meio da tarde, lá fomos nós para a cozinha: eu, Mateus, Cris e, por que não, Lucas, que ficou sentadinho na cadeirinha assistindo a tudo, muito atento.
Com a receita em mãos, eu e Mateus tratamos de preparar o nosso lanche: torta de bananas.
Durante a execução, meu filhote ficou muito orgulhoso por estar ali ajudando a preparar uma refeição e prestou atenção em todos os passos e dizia assim, após cada ingrediente: "E agora, Cris, a gente coloca o que mais?", enquanto Cris prontamente ditava os passos da receita.
Depois de tudo misturado e montado, colocamos a torta para assar no forno e fomos assistir. Decorridos 40 minutos, fui verificar e a torta estava pronta, então chamei Mateus e ele veio todo feliz, mas na hora que viu a torta pronta, me veio com uma frase que fechou com chave de ouro aquele momento mágico: "Mamãe, a torta de bananas se transformou em um bolo!"
Confiram alguns momentos: