quarta-feira, 2 de novembro de 2011

Sampa Parte II - Encontrando Zan

Então que vou escrever um pouco sobre o nosso encontro com o dr. Zan Mustacchi. A nossa consulta foi no dia 20 de outubro, quinta-feira, às 18:30.

Depois de um trânsito muito enjoado, nós chegamos ao CEPEC, no Morumbi. Além do consultório do Zan, lá também são realizadas terapias (fono, fisio, terapia ocupacional) e duas crianças estavam na sala de espera com suas mães. Duas crianças especiais e lindas... Estavam brincando e aguardando. Depois chegou mais uma paciente, acho que o nome dela é Mel, chegou com um novo visual pelo que ouvi e veio logo nos abraçando e brincando com Lucas. Mel já é bem mais velha e vou contar para vocês: linda. Tão bem articulada, conversando, comunicativa, vaidosa, esperta, simpática. Adorei.

As paredes da sala de espera estão cheias de fotos dos pacientes. Fotos, mensagens, avisos. As fotos são uma atração a parte. Mas, lembro demais de uma frase que estava lá: "Se você não pode mudar seu destino, mude sua atitude." Fiquei pensando nisso. Em alguns momentos, estive muito emocionada com as fotos, com as frases, com as crianças.

E aí fomos encaminhados ao consultório do dr. Zan, um médico diferenciado e por que não dizer, especial. Dr. Zan é um cientista. Mas, antes de tudo, a gente percebe uma coisa: o Zan é um homem de bem.

A consulta começa com algumas perguntas sobre a família, sobre o início e logo depois ele nos ensina muito sobre a síndrome de Down. Com poucas palavras, mas sempre muito assertivo, dr. Zan nos fala sobre as três principais características da síndrome (fenótipo, hipotonia e deficiência intelectual) e discorre por um bom tempo sobre cognição, que era um conceito que precisava ser pacificado entre nós três. Depois, faço questão de contar mais sobre isso aqui. Por agora, vou falar sobre a consulta.

Lucas precisava estar em jejum por causa do exame da vesícula biliar e por isso foi levado de mim por alguns (longos) instantes, já que estava impaciente buscando o leitinho dele. Retornou chorando bastante (#fiquei chateada#), mas era necessário para a execução do ultrassom.

O exame clínico correu bem, apesar do choro do meu pequeno. O Zan avaliou atentamente o meu filhote e, ao final, mostrou-se um tanto preocupado com a ausculta cardíaca (#angústia#). Depois das avaliações, sentamos para conversar e para Luquinhas mamar! Daí, ele nos conversou sobre o peso que ele achou ótimo. E nos lembrou que a curva de crescimento e de peso da criança com síndrome de Down não é a mesma curva utilizada para uma criança comum. Passou alguns complementos vitamínicos (um deles Lucas já estava tomando) e pediu que não administrássemos ferro (depois um post exclusivo sobre o assunto).

Além disso, alterou a dieta de Luquinhas que já estava até comendo uma papinha de mamão: ele disse que existe um percentual de crianças com a síndrome que apresenta prisão de ventre depois do mamão... Imaginem! Não sei se é o caso de Lucas, mas o intestino dele que já é lento ficou ainda mais depois do mamão - suspendi. Ele pediu que voltássemos a dar apenas o suquinho diluído em água por sete dias, variando as frutas depois do terceiro dia e no sétimo dia, à tarde, oferecer o suco in natura e depois de quinze dias iniciar as papinhas de frutas da mesma forma gradual (três dias seguidos para cada nova fruta). Falou sobre água de coco e que é legal o leite artificial com ameixa (isso mesmo!) para melhorar a constipação intestinal.

Mas, ao final, ele nos pediu que realizássemos um ecocardiograma lá em São Paulo no outro dia, porque estava preocupado com o coraçãozinho do meu bebê... Será que eu dormi bem?!

Por fim, o dr. Zan achou Lucas ótimo, exceto pela dúvida com o sopro, e pediu que a gente volte lá para acompanhamento em um ano (ou menos se pudermos).

Nós adoramos a consulta. Não só por causa da experiência, da competência, mas muito mais pelo zelo, pelo carinho, pela atenção, pelos ensinamentos. Foi um momento muito feliz, muito especial. Saímos de lá depois das 21h e felizes, serenos. Preocupados, mas muito satisfeitos e mais seguros.


6 comentários:

  1. Vou começar pelo fim: que linda a foto! Você tão sorridente e Lucas sereno, dormindo, depois de ter ficado em jejum, tadinho.

    Ô, minha amiga, tô aqui acompanhando super atenta e no maior orgulho o seu trajeto como mãe. Queria estar aí pra aprender com você de perto ;o)

    Beijo enorme!

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  2. Irmã,

    cada dia que passa eu me orgulho ainda mais de ser sua irmã!!

    Te amo!

    Bjooooosss.

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  3. ola querida, to querendo saber porque nao se pode dar ferro para a criança??
    me coloca seu email pra gente trocar informaçoes.
    grata

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  4. Oi Sonia, anote aí o meu e-mail: vaneska.schmidt@gmail.com
    Me mande o seu para que eu te envie alguns materiais com estudos sobre essa questão do ferro para crianças com síndrome de Down. Beijos, Vaneska.

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  5. Oi Vaneska! Vou t mandar email sobre essa questão do ferro tb, fiquei curiosa. Bjs!

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  6. Olá! Sou Telma, mãe de Marcos que tem SD. Gostaria de saber por que não deve ser administrado o ferro?

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