Recalculando Rota*

A ideia de escrever esse texto surge de uma necessidade absurda de expressar a minha gratidão. Sim, esse é o sentimento mais marcante dessa jornada que teve início em meados do mês de maio (quando eu fiz a minha entrevista com Leda).

Durante toda a minha vida, e das lembranças que eu tenho, sempre me detive muito a observar os sentimentos e comportamentos alheios e, na medida do possível, a cuidar e ajudar quem eu pudesse. Ajuda. Essa palavra me envolve e me seduz. Eu, simplesmente, adoro ajudar.

Desse gosto que eu sinto em ajudar que, há muito tempo, eu vinha namorando uma profissão: Coach (isso vem de uma vontade antiga de ser psicóloga que ainda não se realizou). Não vou aqui explicar o que faz um coach. O fato é que esse termo se tornou frequente em minhas timelines e também em minha vida. Mas, eu via tudo de uma forma um tanto quanto banal, assim, como vou dizer, fantasiosa. E eu tenho dificuldade com coisas fantasiosas. Apesar de adorar representar, não sou muito chegada em show business, isso me trava total e completamente, e era assim que o coaching estava se apresentando para mim!!!

Mas, eu sabia da existência de um curso. O curso de Coaching Sistêmico. E eu não fazia ideia do que isso queria dizer. Mas, eu estava com os olhos presos na pessoa que facilitava esse curso. Leda Regis. Eu “conheci” Leda através da minha terapeuta, Olga, mas nunca a tinha encontrado, não fomos nunca apresentadas, não tivemos oportunidade. Mas, essa mulher tinha uma marca forte para mim. Primeiro que ela é psicóloga. Dentre vários outros atributos que me atraíam de longe. Ela tem um curriculum que me brilha os olhos. Sabe como é uma inspiração? Apois, resumindo, é isso: Leda me inspira, além de estar completamente fora do padrão “show business”: meu número!

No início deste ano, eu sentia falta de algo. E isso começou a me causar incômodos emocionais e físicos sérios. A cervical travava me presenteando com enxaquecas surreais. Foi então que navegando na internet, eu descobri que Leda ia iniciar uma turma de Coaching Sistêmico (uma não, duas). Perguntei para a minha psicoterapeuta se ela achava que eu tinha perfil e ela me indicou para Leda. Conversamos, por vídeo, e eu descobri que não poderia fazer o primeiro módulo porque já tinha outro compromisso inadiável marcado para aquele final de semana. E Leda me disse que se eu não fizesse aquele módulo, eu teria uma pendência que tornaria mais difícil compreender a metodologia (sim, com certeza seria impossível!).

Bom, aquilo me acabou. Até bloqueio articular na cervical eu tive. E eu comecei um tratamento de microfisioterapia por causa dele. Mas, mesmo com o tratamento, naquele primeiro momento, a dor não foi embora. E além da dor, o nó na garganta, a angústia. Tudo isso me consumindo. Até o dia em que Marcelo me perguntou se eu não poderia fazer o primeiro módulo em Fortaleza (lembra que eu disse que eram duas turmas?!). Eu perguntei à Leda e ela disse que seria possível sim. E eu me joguei! E, dessa vez deu certo. Na verdade, em um primeiro momento, tive dificuldade de acreditar que aquilo estava acontecendo. Só quando eu vi Marcelo comprando as minhas passagens e reservando a minha hospedagem é que eu me dei conta. Velho, eu vou para Fortaleza. 

Eu fui. Na primeira semana de julho eu embarquei sozinha para Fortaleza para fazer algo meu. Sozinha. Vcs leram isso? Gente, pergunta aí: o que é que esse texto tem a ver com maternidade? Primeira coisa difícil na vida de mamãe aqui: deixar meus filhos para cuidar de mim... Com tristeza, mas é verdade: para mim, não ERA fácil. Ainda tinha o medo de voar de avião. Mas, eu fui! E foi fantástico!

Primeiro que quando eu cheguei lá, eu dormi pra caramba, praticamente a tarde inteira, e eu precisava demais disso. Viajei numa quinta para o curso que seria realizado na sexta e no sábado. Conheci Ledinha na quinta à noite e naquele abraço, naquele acolhimento, eu tive a sensação de que já nos conhecíamos... Ah, conheci Bob também! Bob também conduziu alguns momentos do curso, relacionados à mentoria. Simplesmente sensacional. Uma alegria imensa ter conhecido esse homem e por ter dividido tantas reflexões interessantes, importantes em minha vida. Bob é presença plena e escuta mais do que ativa!

Na sexta, fomos juntos para o curso (ficamos no mesmo hotel) e chegando naquele lugar, uma energia de paz e de amor me acolheu. Aos poucos, meus colegas foram chegando. Foram dois dias de imersão total na multidimensionalidade humana e um fim de semana de autoconhecimento intenso. Foi fantástico. Foi iluminado. Eu lembro de Leda me perguntando no primeiro dia se eu sabia o que eu tinha ido fazer em Fortaleza e na hora só me veio à mente responder que eu tinha ido fazer o curso. Mas, ao final, veio claramente a certeza do que eu tinha ido fazer em Fortaleza. Para além de conhecer aqueles cearenses hospitaleiros e encantadores, eu fui para Fortaleza para me reencontrar. Para que nada me incomodasse e nem me atrapalhasse. A conexão foi perfeita. Eu voltei para casa exausta, mas numa plenitude incrível e transbordando em gratidão. Foi mágico.

No mesmo mês eu me juntei à minha turma em Salvador. No início foi muito estranho me incluir naquele grupo. Um grupo com um perfil muito diferente do grupo de Fortaleza, em que o meu vínculo foi muito forte. Mas, com a experiência de Leda, fui incluída no grupo com muito carinho. Eu é que precisei respirar um pouco no primeiro dia, seguindo o conselho de Bob. Mas, nos módulos seguintes, eu estava em casa. Estava sim... Sinto o quanto são importantes para mim e para a minha jornada.

Foram quatro encontros de muito aprendizado, muita comilança (regrada por um experiente "coach 5S"), de muitas risadas, de muita conversa boa, de almoços divertidos e de muita, mas muita reflexão e autoconhecimento na veia. Dividimos nossas dificuldades, desnudamos nossos problemas. Foi muito gratificante.

Ao final do curso, vem a certeza do que eu quero fazer da minha vida, e que se tornou muito mais forte depois que Lucas nasceu, quando a minha célula de ajudar o outro se tornou mais forte e intensa. Agora, certificada e partindo para a acreditação do ICF (Intenational Coach Federation), uma nova jornada se apresenta. Eu sei que não vai ser fácil conciliar a minha agenda, mas pretendo começar devagar, com andor. Fazendo o possível. O melhor de tudo isso é que o nó na garganta desatou e a angústia acabou. Hoje entendo um pouco mais e melhor quem eu sou e sigo em busca de um novo caminho, em conexão com o meu ser.

Aos meus colegas da turma de Fortaleza: minha gratidão, recheada de saudades. Vocês foram incríveis! 

Para Leda Regis e Bob Hirsch, meus professores, meu amor, meu respeito, minha gratidão e minha amizade. Obrigada por tudo! Vocês me ensinaram e me ajudaram a me redescobrir, a me reconectar.

E para Adriana, Carlos, Diana, Kátia, Liliana, Monica, Sandro e Vagner, também a minha gratidão, a minha amizade, o meu respeito e o meu carinho. Foi massa!

E, claro, todo meu amor por Marcelo que colou comigo, me apoiando e fazendo tudo acontecer. Sou muito, muito, muito grata... e te amo demais.

Ah, sim, claro... muita gratidão a Olga Marques, minha psicoterapeuta. Se não fosse você, possivelmente, nada disso tinha acontecido. Gratidão! Você me inspira!

* O título dessa postagem surgiu de um papo na turma, em que Bob trouxe essa expressão de um aplicativo e com a qual eu me identifiquei totalmente. Valeu, Bob!

VIII Congresso Brasileiro de Síndrome de Down

No último dia 26 de outubro, viajei, na companhia maravilhosa da minha amiga Mani, para participar do VIII Congresso Brasileiro de Síndrome de Down, em Maceió. Confesso que não tinha nenhuma expectativa relacionada ao evento, apesar de ter elaborado toda a minha programação de palestras. Optei, em sua maioria, por palestras relacionadas à alfabetização e a aspectos fonológicos, considerando que meu Lucas está no processo de alfabetização e que tem (como a maioria das crianças com síndrome de Down) dificuldades com a fala. Sem saber, selecionei alguns temas que seriam apresentados por pessoas com síndrome de Down (segundo informações da organização, 20% dos palestrantes eram pessoas com síndrome de Down). Apenas a palestra de Léo e Dudu foi escolhida conscientemente. Nesse caso, porque já conhecia esses nomes desde o congresso de Campinas e das redes sociais. As outras escolhi simplesmente porque gostei do título.

E assim fui. Chegamos em Maceió por volta do meio dia e, por isso, perdemos a manhã de palestras e minicursos... Mas, já estávamos cientes disso e das nossas possíveis e consideráveis perdas. Mas, vamos aos ganhos! Primeiro ganho, de cara, era a oportunidade de passar esses dias na companhia da minha amiga querida. Nós aproveitamos, então, para deixar as coisas no hotel e desfrutar do almoço com calma. Depois seguimos para o Centro Cultural e de Convenções Ruth Cardoso. Aqui cabe expor a minha invejinha daquele espaço massa. Não muito grande, do tamanho ideal, acessível, bem localizado e bem dividido. Muito bem dimensionado e confortável para as mais de 2.000 (duas mil) pessoas presentes naqueles dias.

Vou preferir neste texto não falar muito sobre o conteúdo das palestras, minicursos e conferências técnicas (educacionais, terapêuticas e médicas) que acompanhei, mas me comprometo a publicar um pouco das minhas conclusões e reflexões do que assisti e algumas informações passadas por amigos em grupos de Whatsapp (já está quase pronto, pendente apenas de revisão).

Nós duas!

Quando lá chegamos, fomos recepcionadas por pessoas com síndrome de Down que eram parte ativa no congresso, nós revisamos as palestras que escolhemos e naquela tarde, decidimos por acompanhar o minicurso “Sons e gestos que alfabetizam”, ministrado por uma equipe multidisciplinar formada por pedagogas e fonoaudiólogas de Pernambuco. Massa. Achei muito bacana. Mas, eu saí antes de acabar, porque achei que a prática ficou um pouco confusa, e fui acompanhar o debate final do Fórum médico que acontecia no auditório.

Depois disso, nós (eu e Mani) fomos circular no espaço destinado a área social do evento, aonde acontecia uma feira de artesanato, além da presença de algumas associações, que montaram seus stands, livrarias, etc. e mais do que isso, tinha um palco em que muitas pessoas com a trissomia 21 se apresentavam. Felizes e brilhando, eles dançavam, cantavam, encenavam e interagiam com o público plenamente. Naquele tempinho que passamos ali, encontramos muita gente que foi de Salvador para Maceió e aproveitamos para matar a saudade e conversar sobre muitas coisas mas, principalmente, sobre os nossos filhos. Em seguida, fomos para o teatro aonde aconteceria a abertura oficial do congresso. LINDO DE VER! Um espetáculo de dança folclórica muito bacana. O teatro estava lotado. Muita emoção com a fala da presidente do congresso, Flávia Bandeira, e com o orgulho que ela expressava em poder figurar naquela posição e o quanto se sentia agradecida a todos. Foi lindo! O dia foi bem intenso, mas ainda deu para um jantar com a turma. A minha noite foi bem inquieta, cheia de pensamentos e saudades de meus pequenos.

Apresentação folclórica na abertura do Congresso

No outro dia, chegamos cedo para acompanhar a conferência de dr. Zan  que abordou o tema “Protocolo Clínico de síndrome de Down da Sociedade Brasileira de Pediatria e resultados de pesquisa clínica em 40 anos.” Foi muito enriquecedor. Como essa conferência passou do horário previsto, seguimos para a sala aonde a fonoaudióloga Elisabeth Carrara nos esclareceria sobre “Apraxia da fala” e ainda estava sendo finalizado o debate sobre “Alterações clínicas na SD, diagnóstico e conduta: Imunologia e Respiratório.” Quando acabou essa mesa, a sala já estava lotada, aguardando Elisabeth começar a falar. Elisabeth é muito conhecida no meio terapêutico e é uma das referências em apraxia da fala, distúrbio da fala comum na trissomia do 21.  Ela iniciou a palestra muito emocionada e emocionando a todos contando da sua filha, que também tem a trissomia do 21, e do quanto pretende retribuir à essa população com todo o seu conhecimento e por ter tido a oportunidade de exercitá-lo em casa com a filha.

Nesse dia o nosso almoço foi tão corrido que nós abrimos uma exceção em nosso rigor alimentar e experimentamos o hot-dog do Lipe. Depois passeamos mais e tietamos bastante! Essa pressa toda era para assistir à palestra da fonoaudióloga Érika Campos com o método dos dedinhos e dedinhos sing’s. Sensacional! Esse, inclusive, é um dos métodos que Ivalda (a fono de Lucas) está adotando e o que mais está tendo efetividade. Está sendo uma lindeza acompanhar ele executando os fonemas com o auxílio das mãos e dos dedinhos. Com a palestra de Érika, consegui entender melhor como ajudar de forma mais efetiva o meu pequeno (que já está grande, viu?!)

Hot-dog do Lipe

Então, quando acabou a palestra, nós seguimos para acompanhar a conferência sobre nutrição, do dr. Guilherme Collin e esclarecemos as nossas dúvidas. Quando acabou, fomos para a sala Jatiúca e lembra que eu falei que escolhi alguns temas despretensiosamente? Pois é! Nós acompanhamos as falas de João Vitor e de Jéssica Mendes, professor e fotógrafa, respectivamente. E namorados. E sensacionais, espetaculares. Pessoas conquistadoras, vitoriosas. Eu sentia uma emoção indescritível, o amor e a gratidão transbordavam em mim com a oportunidade de ver aqueles jovens contando suas histórias, momentos bons e ruins. Saímos daquela sala com o coração preenchido de amor e felicidade. Fechamos a programação do dia com muita alegria e fomos celebrar!

João Vítor encantando a todos nós!

Tietando Jéssica

O dia seguinte, e o último, também era um dia cheio de novidades. Iniciamos com a palestra “Desenho universal para aprendizagem” com Mara Sartoretto e Rita Bersh da Assistiva – Tecnologia e Educação do Rio Grande do Sul. Essa palestra nos mostra claramente como o desenho universal é importante para todo e qualquer aluno, independentemente de qualquer condição “especial” ou “clínica”.

Em sequência, eu tinha programado acompanhar a mesa do dr. Alberto Costa (para compreender melhor do que tratam as pesquisas sobre a memantina), mas depois das falas de João Vitor e de Jéssica no dia anterior, mudei meus planos e fui acompanhar a palestra “Empoderamento – Oi! Eu estou aqui!” proferida pela belíssima Tathi Piancastelli. Gente! A sensação é de que eu ia explodir de emoção com aquela mulher. Meu Deus! Pra começar, a mãe dela, Patrícia Heiderich, passou a posição de mediadora para outra pessoa com o forte e maravilhoso argumento de que ela preferia que Tathi fosse a protagonista daquele momento, assim como é na própria vida. Tathi foi esplêndida. E quero registrar que não estou me referindo apenas à uma pessoa que tem a síndrome de Down, estou me referindo a um ser humano pleno e consciente de sua própria vida. E mais, que esfrega na nossa cara o quanto somos frágeis e medíocres. Porque Tathi brilha e é de uma fortaleza inspiradora. Sim! É o que eu posso dizer dela! Ela me inspirou tanto! Era visível na plateia os olhares de admiração e no de algumas pessoas com a trissomia 21 que se manifestaram inspiradas por Tathi. Antes da palestra, eu conheci Vinícius Stredda, escritor e um dos protagonistas do documentário “Geração 21” de Alex Duarte. Eu e Mani saímos dessa palestra, de novo, cheias de amor e muita emoção!

Com Tathi Piancastelli - inspiradora

Vinícius Stredda, gentileza em pessoa

Depois disso, ficamos na sala para assistir à palestra “Encontro de irmãos – Diversidade e adversidade: superando as diferenças e deficiências” apresentada por Dudu do Cavaco e seu irmão, Leonardo Gontijo. Pense em mais um momento emocionante. Muita gente foi às lagrimas com o talento daqueles dois e com todo o amor envolvido. Sou fã de Dudu e também de Léo, por sua luta, por suas vitórias e por sua dedicação.

Dudu abafando em um shopping da cidade

Então, a gente conseguiu almoçar no local do evento com calma e depois fomos assistir à palestra sobre sexualidade e afetividade que aconteceu no dia anterior e precisou ser repetida, porque a sala ficou lotada (acredito que esse tema tenha sido subdimensionado pela organização do evento). Todos queriam entender melhor sobre o assunto que é um tabu em qualquer contexto, mas que quando se trata de pessoas com deficiência intelectual, o tabu fica ainda maior, e também ouvir a experiência de Fernanda Honorato que é outra inspiradora. Mas, como tinha uma roda de conversa entre jovens e adultos com a trissomia 21, abordando o mesmo tema naquele horário, Fernandinha apenas se apresentou, nos presenteou com sua fala e seguiu para a outra sala. A psicóloga Fabiana então conversou com a gente sobre o tema. Sensacional!

Para encerrar, a jornalista Claudia Werneck nos presenteou com sua conferência “Acesso à informação e comunicação: cidadania e participação social para a pessoa com deficiência intelectual”. Com a proposta de tornar de fato a comunicação inclusiva para todos, ela distribuiu placas com os dizeres “linguagem simples” para que o público interagisse durante sua fala. Claudia iniciou apresentando uma discussão filosófica sobre o tema e me ganhou com as suas reflexões. Tanto sentimento que eu compartilho... tantas coisas que me fizeram brilhar os olhos... porque eu ouvi daquela mulher (fantástica, militante, inteligente, maravilhosa) muitas coisas que tem povoado os meus pensamentos... Mas, fechando o meu entendimento sobre a fala dela, é impressionante como nos julgamos eficientes na comunicação e o quanto subestimamos as pessoas com deficiência em um mundo em que o maior problema de todas as organizações, relações, famílias é exatamente a comunicação. Uma das fonos que acompanhei conceituou comunicação como “tornar comum” e esse conceito me conquistou. Caramba, como é difícil se comunicar, tornar comum um pensamento, uma reflexão. Foi uma palestra absurdamente esclarecedora, maravilhosa.

Minha opinião é de que foi um evento muito bem organizado, bem cuidado e muito melhor ainda articulado. Mas, senti falta de especialistas em suplementação, apesar de eu não suplementar Lucas, que pudessem ampliar a discussão sobre o assunto que foi, de alguma forma, muito criticado. Acredito que a participação desses especialistas seria de grande contribuição para estudos e mais ainda para aqueles pais que ainda estão indecisos sobre como proceder. Eles poderiam ouvir diferentes opiniões e buscar aquilo que concluíssem ser melhor para seus filhos (óbvio que consultando os especialistas em um outro momento).

E eu quero encerrar esse texto com uma frase de Vinícius de Moraes apresentada pela psicóloga Fabiana Lisboa no encerramento da sua palestra sobre "Sexualidade e Afetividade": "Palavra cretina essa: invalidez... Inválidos são os que, de plena posse de todos os seus movimentos, mantém a vida paralítica dentro deles, e só pensam em paralisar a dos demais" e com a imagem abaixo trazida por Léo e Dudu em sua palestra. Reflita!

Sobre luto.

Há mais de quinze dias que esse tema me incomoda. E no início da semana ele veio à tona de uma forma ainda mais intensa e que tem movimentado os meus pensamentos.

Eu não sou psicóloga, médica, nada da área de saúde. Sou apenas mãe. E confesso a vocês, com tranquilidade, que nunca teria a capacidade de denominar de luto o meu sentimento quando Lucas nasceu.

Mas, foi assim que me disseram no hospital, foi o que algumas mães e familiares de pessoas com síndrome de Down e muitos terapeutas de Lucas me disseram também. Na verdade, eu sentia medo, angústia e até frustração. Mas, acreditei que tudo isso representava o meu “luto”. E assim eu reproduzi para muita gente: eu sofria porque sentia o “luto pela morte do filho idealizado”.

Prossegui minha vida então, superando as dificuldades e tendo a certeza de que eu estava partindo “do luto à luta". Quando, na verdade, eu sei que estava apenas cumprindo aquilo que, com todo o meu amor, acreditava que devia ser feito. Mas, eu chorei muito, senti angústia, tive medo, pensei nas dificuldades que as pessoas com deficiência (e seus familiares) enfrentam, sofri pensando no futuro. Tudo isso, porque eu permanecia envolvida em preconceitos decorrentes da minha falta de conhecimento.

Foi então que pouco mais de um ano do nascimento de meu pequeno, eu perdi uma das pessoas mais importantes da minha vida. Eu perdi minha vó Rosa. E eu nunca tinha sentido nada igual ao que eu senti naquele dia. Aquilo era luto. Eu tinha perdido a minha amada. E eu chorei um choro muito diferente, compulsivo, doloroso. 

Dali em diante eu tive certeza de que o que eu senti quando Lucas nasceu não tinha nenhuma relação com luto. Eu senti, sim, tristeza, medo, frustração porque não estava nos meus planos. Acredito que em minha humanidade isso seja perfeitamente normal e compreensível. Mas, luto não... meu pequeno trouxe vida, ele tinha acabado de nascer. Ele não merecia que eu me sentisse enlutada. E digo mais: eu ainda me senti culpada por ter aceitado chamar de luto o meu sentimento por meu filho que tinha acabado de nascer!

E quanto mais o tempo passava e eu amadurecia, mais certeza eu tinha de que Lucas me trouxe luz, paz, energia, coragem, alegria, força e muito amor. E é isso que um filho nos traz. Qualquer filho. Basta a gente olhar para ele e respeitar que ali tem outra pessoa, com suas características, habilidades e limitações.

O que eu quero com esse texto é ajudar outras mamães, independente de qual seja o diagnóstico dos seus filhos, a resignificarem esse sentimento, e se preencherem de amor. Porque o amor cura tudo.  

6 anos de Blog!

Nossa! São seis anos de blog! Caramba... e lembrar que tudo começou com a necessidade interna de elaborar os meus sentimentos e pensamentos. E ganhou uma proporção interessante. Pequena, mas, muito interessante.

Eu nunca celebrei esse marco, talvez apenas por distração. Mas, hoje, quando acessei a minha conta, revendo algumas postagens, de imediato notei que era o mesmo dia (seis anos depois) em que eu decidi começar a escrever.

Aí lembrei de Marcelo me incentivando a escrever. Ele achava que seria interessante. E naquele momento foi mesmo. Eu comecei a pesquisar, a ler muito, a estudar de verdade sobre a síndrome de Down.  E escrevi bastante. Acho que mais de uma postagem por semana. Eu estava de licença maternidade, então, aproveitava os soninhos de Lucas e escrevia!

E com o passar do tempo, eu notei que não queria escrever apenas sobre o que era a síndrome de Down e suas peculiaridades. Eu percebi que queria escrever sobre Lucas, sobre Mateus, sobre a nossa relação, sobre o nosso contexto. Tudo isso com o objetivo de colaborar com outras famílias e desmistificar um pouco do sentimento que nós temos a respeito da síndrome. Porque foi isso que mais se transformou em mim. E foi a convivência com o meu pequeno que me fez ter um novo olhar sobre todas as pessoas com deficiência. De fato, é preciso conviver, conhecer melhor para diminuir as distâncias. Foi, também, quando algumas famílias de outros estados do Brasil começaram a se aproximar. Com isso, a minha responsabilidade aumentou. Não por cobrança minha, mas porque eu via que, de alguma forma, a gente dava as mãos.

Mas, aí a licença tinha acabado e eu já estava de volta ao trabalho, com dois filhos pequenos e com um plus que era acompanhar meu pequeno em suas terapias. Além disso, o blog, as redes sociais, uma cabeça movimentando em torno de ações que pudessem proporcionar para as pessoas, que não convivem diretamente com pessoas com deficiência, esse novo olhar. Foi coisa, viu?!

O saldo é muito positivo. Eu me sinto plenamente fortalecida depois desses seis anos e dessa convivência próxima com as questões relacionadas às pessoas com deficiência. Sei pouco, ainda estou aprendendo, mas me sinto forte, de fato, e presente. Participei de ações em uma associação da cidade, fui membro titular do Conselho Estadual da Pessoa com deficiência (e só saí em virtude de mudanças profissionais) e junto com as amigas, que esse novo universo me proporcionou, sempre seguimos criando situações, eventos, exposições, dentre outras ações, em que as pessoas com deficiência sejam vistas da forma como tem que ser: como pessoas. Todos os dias que me deparo com questões relacionadas à nomenclatura, a um "não saber como lidar", enxergo uma oportunidade de trocar ideia e tentar fazer o outro compreender que cada pessoa que está nesse planeta tem uma missão e que nos cabe respeitar e colaborar naquilo que pudermos. Todos nós temos as nossas deficiências. Acontece que muitas delas não estão estampadas em nosso corpo e/ou em nossa cara.

Mas, o que conviver com tudo isso me ensinou de melhor foi que o principal, para além de todas as minhas ações para fora, é que eu preciso estar muito atenta ao que acontece dentro. Dentro da minha casa, com os meus filhos, com a minha família. E como é importante, mais do que tudo, estar plena com eles. De nada adiantaria se eu escrevesse e movimentasse fora, se não estivesse presente dentro. A minha presença em casa é o que verdadeiramente nos torna mais fortes e mais unidos. É assim que deve ser.

Hoje eu escrevo para celebrar esse dia. Porque foi o dia em que eu resolvi, há seis anos, falar de mim, da minha história e dos meus filhos para me ajudar, e me senti plenamente feliz quando eu vi que podia ajudar outras pessoas. Meu sentimento: GRATIDÃO.

Sobre estereótipos

No final do mês de março, a babá que estava nos ajudando, pediu para sair. Preferiu voltar para a cidade dela. Mas, não é sobre isso que vou escrever aqui. Eu sinto uma gratidão enorme pelos três meses que Maria passou com a gente. Ela é ótima, boa, dedicada em tudo o que faz, comprometida. Aquele tipo de pessoa que a gente se sente feliz em conhecer. Do fundo do meu coração, eu sabia que a rotina das viagens para Maria, que inclusive é casada, não estava sendo boa. E, no final das contas, eu é que me senti feliz por ela ter arrumado uma oportunidade na cidade dela.

Mas, aí que decorrente disso, eu precisei procurar uma babá nova, para me ajudar em casa. Então, uma amiga mandou o contato de uma babá que foi indicada em um grupo que ela faz parte. Muito bem indicada, por sinal. Cheia das melhores referências. E eu não duvido que ela seja verdadeiramente especial. Tanto que resolvi ligar. E daí que ela, muito educada e cortês, começa a me fazer algumas perguntas. E, no meio da conversa, eu menciono que tenho dois filhos, que o mais velho já não demanda muito, mas que algumas vezes eu posso precisar que acompanhe o meu pequeno em alguma das terapias que ele faz, quando eu não puder ir, por algum motivo. E ela, calmamente, me pergunta por que o meu filho faz terapias. Ao que respondo tranquilamente: porque ele tem síndrome de Down. Daí ela me sai com a pérola: “me diga uma coisa, dona, e esse seu filho é daquele tipo agressivo? ”

Pronto. Foi o gatilho para a minha dor lombar. Ai... que dor. Na hora, eu disse que meu filho era uma criança e me fiz de desentendida com a dúvida dela e ela prosseguiu a me explicar que existem crianças com essa "doença" que jogam coisas nas pessoas, que batem, que mordem... Eu me limitei a dizer que meu filho era uma criança... e achei melhor desistir dela, não sei se fiz certo, se fui precipitada, simplesmente não consegui e ela tem o meu perdão, mas, não consegui prosseguir a conversa e nem pensar em agendar uma entrevista. 

Aí, em seguida lembrei um episódio que Cynara me contou de quando Arthur, seu filho que tem 8 anos, estava internado em um hospital e que ela foi questionada por uma profissional de saúde se corria o risco de levar uma mordida dele.

Também lembrei de Betina, que contou que foi indagada por uma pessoa que queria saber se as crianças com síndrome de Down a mordiam...

Teve também aquela blogueira que escreveu aqueles absurdos (que não vou desenvolver porque não quero dar nenhum ibope para ela).

Aliás, eu me canso de ouvir frases do tipo “eles são tão agressivos” ou “eles são tão carinhosos” ou “eles têm a libido mais aflorada” ou “o grau dele é baixo? ”

Eu escuto isso não apenas de pessoas tidas por desinformadas. Escuto também dos pais, escuto até mesmo de profissionais de saúde! Dia desses eu soube de um médico que não deu um relatório para uma mãe carente dar entrada no benefício da assistência social, porque ele avaliou que o grau de síndrome de Down da criança era baixo. Creia!

Bom... desde o início eu sabia que não seria fácil. E vou mais longe, acho que até já comentei aqui, mas uma das minhas tristezas ao receber o meu filho com síndrome de Down foi perceber que eu não sabia nada sobre o assunto.

Normal. A gente só se interessa por aquilo que nos afeta, eu acho. Aliás, foi o que eu concluí quando Lucas nasceu. Que eu era tão ignorante quanto todos os outros. Só que eu tenho uma dificuldade enorme em julgar o outro, sempre procurei não me permitir ser levada por preconceitos. É óbvio que, considerando a minha pequena condição humana, muitas vezes eu falho. Mas, eu tento. Sempre tento não rotular ou estereotipar as pessoas. Não dá para sair por aí fazendo isso, gente. Mas é o que acontece. Basta olhar um pouco ao redor e perceber o quanto nós rotulamos as pessoas. Não vou citar rótulos aqui, porque não me sinto nem um pouco confortável para os colocar em ninguém. “Rótulos servem para embalagens, não para pessoas”, vi isso em um vídeo uma vez e achei sensacional.

Porque a pessoa tem síndrome de Down, quer dizer que é necessariamente carinhosa, ou mesmo agressiva, ou que tem a libido aflorada?! Não, por favor, pare com isso! Pelo menos se pretende olhar as pessoas de uma nova forma e garantir que você vai permitir que elas se expressem exatamente como são. Até porque, é assim que a gente quer que seja com a gente, não é?!

Eu aprendi algumas coisinhas nestes quase seis anos de vida de Lucas. Algumas consigo dividir aqui, outras acabo esquecendo. Lembro claramente que quando eu consegui me comunicar com as pessoas a respeito do nascimento de Lucas, eu me referi a ele como “portador da síndrome de Down”. Hoje eu sei que não é possível portar uma síndrome, uma deficiência. Este termo é completamente inadequado. Mas, para aprender, eu precisei adentrar neste universo e foi o nascimento de meu filho que provocou isso. Por isso, tenho paciência com o outro e procuro instruir, sem problemas.

Independente da semântica, perceba que o termo “portador” tira completamente a humanidade. É uma pessoa que tem uma deficiência. É uma pessoa com deficiência – nada de deficiente, certo? Eu sei que não é simples, mas é só a força do hábito. A gente precisa desconstruir. E construir o certo. E se "humanizar". Não somos perfeitos. Ninguém é.

As pessoas com síndrome de Down ou qualquer outro tipo de deficiência intelectual e/ou cognitiva sofrem ainda mais com esses estereótipos. O fenótipo da síndrome de Down acaba fortalecendo isso. O que ninguém percebe é que precisa enxergar a pessoa. Eu vejo isso inclusive nas famílias. Quantas vezes eu percebo que os pais acreditam que a criança não consegue entender, que não vai aprender... e então, a família não dá o limite necessário, não permite que aquela criança mostre quem verdadeiramente é.

Difícil, muito difícil. Eu penso que é um grande desafio. Mas, é possível. Porque no caso particular de Lucas, eu sei que ele é muito mais do que qualquer um que não conviva com ele possa imaginar. Meu filho tem dificuldade com a fala, está diagnosticado com a dispraxia verbal, mas é notável a sua compreensão de tudo o que o cerca. Ele tem habilidades lindas, se comunica bem, acompanha as atividades na escola, como as outras crianças, resguardada a maior necessidade de concretização. Lucas surpreende todos os dias com a sua perspicácia, com a sua narrativa e percepção dos fatos, algumas vezes com uma pitada de fantasia bem engraçadinha. Porque ele tem um senso de humor daqueles e vocês não imaginam, mas existem momentos em que Lucas reconta histórias, com a versão a seu favor, e imita os colegas da escola, bem piadista o meu caçula.

Então, como qualquer ser humano, uma pessoa com síndrome de Down só precisa de um pouco mais de espaço e oportunidade para mostrar quem realmente é. A rigidez imposta pelos padrões adoece e deprime a quem estereotipa e a quem é estereotipado. Pense nisso! 

Dia Feliz!!!

Hoje é dia 14 de maio de 2017. Dia das mães. Um pouco mais do que isso para mim. Hoje é aniversário de meu Teteu. Ou seja, há nove anos eu embarquei nessa viagem. Há nove anos eu sou mãe. A minha vida se transformou, ou melhor, eu renasci. Isso mesmo. Há nove anos, eu não sou a Vaneska de antes. Eu sou Vaneska, mãe.

E mais do que tudo, eu quero agradecer a dádiva de ser mãe. Porque quando eu fui mãe, eu conheci uma nova forma de amar. Uma forma de amar de um jeito que eu nunca poderia imaginar! É tão forte e tão intenso... ser mãe me realiza.

Ser mãe não é fácil, Não é simples. Não são apenas aquelas belas imagens (verdadeiramente belas) que vemos na televisão e nas redes sociais. Ser mãe é viver cada dia com intensidade em todos os momentos: das birras, das desobediências, da rotina insana que muitas de nós vive, do cansaço que só pode ser curado depois de tantos cuidados e ainda sorrir depois tendo a certeza de que se precisasse voltar no tempo, poderia até mudar algumas coisas em sua vida, mas nunca mudaria a realidade de ser mãe! Definitivamente, a maternidade foi o melhor presente em minha vida.

E hoje, o meu sentimento de emoção, de gratidão se torna um pouco mais intenso do que em qualquer outro ano. Mesmo que Mateus não estivesse muito feliz durante a semana com a ideia de dividir a sua importância neste dia! Essa situação foi controlada com uma festinha na escola e uma tarde boa brincando com alguns amigos queridos em casa. Hoje ele acordou e me abraçou. E naquele abraço, eu senti uma coisa tão gostosa... um "mãe, hoje é nosso dia... parabéns." E eu senti o amor ainda maior em mim. E é isso que me traz ainda mais plenitude. É esse amor.

Sabe, eu me reservo ao direito de não fazer julgamento de ninguém. E admiro e entendo cada mulher que decide não ser mãe. Entendo não, eu as compreendo de coração. Até os meus trinta anos eu não pensava na possibilidade de ser mãe! Sério mesmo! Eu não queria abrir mão de mim, de minha vida, de minhas viagens, de minha liberdade, da minha dedicação ao meu trabalho, rsrsrsrrs, meus sentimentos, tá gente?!

Mas, cada vez que penso em minha vida, e tento imaginar como seria se eu não fosse mãe, eu sinto um vazio enorme em mim! Eu gosto muito mais da mulher que eu me tornei depois da maternidade do que da mulher que eu era sem filhos... mesmo com o corpo transformado, rsrsrsrsrsrsrsrs

Eu não consigo imaginar a minha vida sem Mateus e sem Lucas! Eles me completam e me definem como mãe. E isso completou a minha vida. A maternidade preencheu todos os vazios dentro de mim. Preencheu a minha vida. E é por isso que eu agradeço. Porque não existe nada melhor em mim do que me sentir plena de amor.

Ainda ganhei um lindo presente nesta semana... um bebê jonhson's encantador! Sim! Porque mesmo tendo Mateus, quando Lucas nasceu, uma coisa estranha também veio junto com ele... Muitos títulos atrelados à minha atuação de mãe, muitos estereótipos, muita dificuldade em compreender a falta de aceitação do outro... E nessa hora, eu agradeço ainda mais por ser mãe de Mateus. Foi ele que me respondeu todas as dúvidas de como agir com Lucas. Bastou olhar para ele e entender que não tinha mudado nada. Que eu deveria ser para Lucas exatamente o que eu era para Mateus. E isso trouxe outras várias respostas para todas as outras dúvidas que se sucederam.

Ver um bebê jonhson's com síndrome de Down obriga todos a ter um novo olhar. A perceber o que somente nós, mães, percebemos. Todo filho é único. E, o amor de mãe é amor de mãe independente da condição do filho... Amor de mãe só cresce. Tenham um dia feliz! E parabéns para você, meu filho, meu Teteu, meu peixão, por mais um ano de vida. Seja sempre feliz.

Feliz aniversário, amor da minha vida!

Para meu Lú

Ontem foi o seu dia, filho. Seis anos da sua presença e energia em nossas vidas. Seis anos de uma nova vida para mim. Seis anos de aprendizado, transformações, realizações. É óbvio que qualquer filho traz tudo isso na vida de seus pais. Não foi diferente comigo. Mateus me trouxe uma nova forma de olhar para o mundo, novas convicções, novos desejos, medos, angústias. Não poderia ser diferente com você. Mas, o seu nascimento me fez refletir novas perspectivas. A sua presença em minha vida me fez enxergar novas possibilidades. E todas elas muito mais simples e leves do que antes, embora a caminhada não seja tão fácil assim. Tenho plena certeza de que Mateus foi um dos maiores beneficiados com a sua chegada, mesmo que ele ainda não saiba disso!

A sua chegada movimentou a minha vida em muitos aspectos e não apenas nos aspectos relacionados à maternidade. Você trouxe reflexões relacionadas à minha atuação profissional, ao meu propósito de vida, você acredita nisso, filho? E não sinta em nenhum momento peso por isso. Muito pelo contrário, Lucas, você me libertou. Você me libertou de amarras que sem você talvez eu até sentisse depois, mas acredito que levasse um pouco mais de tempo. A sua chegada me fez querer andar mais rápido para realizar algumas coisas. A sua chegada me fez perceber que eu estava estacionada em uma zona de desconforto, acomodada em uma vidinha vazia. Por isso que eu reitero que a sua chegada foi mágica e mesmo tendo recebido você daquela forma tão repentina, fria e triste, como eu nunca gostaria que tivesse sido, acredito que foi como teve que ser, em virtude de todas as limitações humanas envolvidas e presentes naquele momento. Porque ninguém imaginava que naquele dia, 12 de abril de 2011, muito além de vida você trazia. Você trazia paz, serenidade e muita luz. Você trazia junto toda a alegria e vontade de viver que nenhum de nós em nossas rotinas medíocres temos contato. Porque o seu nome é Lucas e o seu sobrenome é Desejo. Você é perseverante, você insiste, você não desiste do que você deseja.

E, nos últimos dias eu te confesso que a sua dificuldade com a fala, em virtude da dispraxia, me angustiou mais do que antes. Porque eu percebi que a falta de entendimento do outro daquilo que você comunica está, de alguma forma, te fazendo aceitar e acomodar. E isso, definitivamente, não combina com você. E eu, na qualidade de sua mãe, com todo amor e toda a fé que eu sinto, me senti angustiada em te ver aceitando e se acomodando com respostas que não eram as que você esperava em diversos contextos fora de casa... Lú, meu filho, seu caminho é de luz. Isso é muito claro para mim. A sua presença irradia alegria e contagia de amor qualquer pessoa que te percebe.

Quando você chegou com toda aquela serenidade e sobriedade, você me ensinou a desacelerar. Você me ensinou a compreender melhor o tempo do outro. Até então eu tinha um menino de pouco mais de dois anos em casa que crescia normalmente e ainda não o exigia nada além de ser ele próprio. E eu tenho certeza de que foi você que fez com que eu respeitasse, na prática, todos os tempos de seu irmão. Foi você que me ensinou a compreender no silêncio coisas que não precisam ser ditas. Na sua chegada na Terra, nós vivemos momentos difíceis para te manter saudável. Você não conseguia mamar direito e por conta disso, perdeu muito peso, meu leite diminuiu muito e nós travamos uma batalha a cada mamada para te fazer crescer. A minha primeira lição. E hoje você está aí, lindo e forte, conquistando cada coração que encontra o seu.

Eu desejo para você, meu filho, sabedoria para viver todos os momentos mais complicados. E toda sua serenidade para suportar as dificuldades intransponíveis. Desejo que você nunca perca a sua vontade e que a capacidade de sonhar e realizar te acompanhe a cada dia da sua existência. Eu desejo chuva de bênçãos em sua vida e que a gente tenha muita saúde e disposição para enfrentar as batalhas do dia a dia. Eu te amo. E estarei sempre ao seu lado (mesmo que você se jogue nos braços de seu pai!), acredito em você e farei o impossível, se for preciso, para te auxiliar na sua caminhada. Sou grata. Sou muito grata por esse novo olhar que você trouxe para mim.

Eu te amo, meu peixinho dourado!*

*Foto Betina Valente e Marcelo Tanajura (amo mais que chocolate, muito mais!)