sábado, 9 de março de 2013

Post Comemorativo: Arthur, o Belo Rei!


Um cromossomo a mais... e tantas coisas para aprender. Apenas um cromossomo a mais e algumas mudanças na rotina. Um cromossomo a mais e o privilégio de poder viver na prática o valor de cada conquista, mesmo as mais elementares. A cada dia, uma nova etapa vencida. 

Apenas um cromossomo a mais e o aprendizado eternizado de que todos somos diferentes, mas o amor nunca. Porque o amor não conta cromossomos. 

E hoje, o depoimento de Cynara, mais uma amiga querida. Mãe amorosa, dedicada e orgulhosa. Mais uma que foi surpreendida em um momento tão delicado, e que nos prova como as adversidades são superadas de uma forma muito mais tranquila quando existe amor, dedicação e fé.

"Tínhamos a vida toda planejada... Sempre foi assim. Estudo, casamento, casa, férias. Tudo milimetricamente organizado e planejado. Até que a vida nos prega uma dessas, em que você se pergunta mil vezes: por que, para que, como assim? Mas, nenhuma dessas perguntas tem respostas. 

Aos seis meses de gravidez descobri que Arthur tinha um problema cardíaco raro e grave chamado Anomalia de Ebstein e uma Atresia Pulmonar, por onde só passava um milímetro de sangue. Sobreviver na gestação já era um milagre.

Num “vai e vem” de consultas, eis que chegamos a um cirurgião famoso em Salvador, que diante do caso grave e atípico, sugeriu a interrupção da gravidez... Como assim? Foi a primeira pergunta que me fiz. Já que a Cardiopediatra nos tinha indicado algumas opções em São Paulo, e um deles era referência mundial no caso, chamado Dr. Jose Pedro da Silva, não pensamos duas vezes e no dia 13/11/2008 aportei em São Paulo, sem saber o que me esperava. Até então nem sonhava que ainda descobriria a maravilha da vida que é ser mãe de uma criança com síndrome de Down.

Arthur nasceu prematuro de oito meses (por ironia do destino a bolsa estourou no final do filme que deu origem ao seu nome: Rei Arthur). E com seis dias de vida, fez a cirurgia de grande porte (a reconstrução da válvula, correção da atresia e outras pequenas intervenções que precisaram ser feitas). Foram 6 horas de cirurgia, ansiedade, tensão, medo e FÉ! Mas ao conversar com o cirurgião após a cirurgia, ele comentou: “Ah, vocês que são pais do Arthur, o Ebstein Baiano. Ele tem síndrome de Down não é?”. Como assim?  Eu me pergunto de novo.

Estava ainda aprendendo a lidar com o mundo da cardiopatia congênita e a vida me apresenta outra situação? Mas, o que era mais importante: lutar pela sua vida ou entender o que viria ser a síndrome de Down? Optamos pela primeira. Não nos interessava saber o que aconteceria ou o que fazer, nós tínhamos que dar um passo de cada vez.  E com incertezas médicas, porque Arthur é muito parecido com o pai, que tem o olhinho meio puxado, e sem poder fazer cariótipo pelas inúmeras transfusões de sangue, fomos encarando a dúvida, estudando na internet, conversando, buscando. 

Era uma estimulação precoce cheia de amor de pai e mãe entre fios, acessos venosos e suporte de oxigênio. E lá se foram três paradas cardíacas, instabilidade na recuperação, quatro meses de UTI (onde só o víamos duas vezes ao dia), nove meses de internação na Beneficência Portuguesa em SP, longe da família, dos amigos, da vida. Parecia que tínhamos sido transportados pra outro mundo. Íamos esperando o dia de voltar pra casa!

E quando esse dia chegou fomos recebidos com tanto amor, tanta união, tanta expectativa que começamos a entender as respostas de algumas perguntas. E já são quatro anos de vida! 
Carinho de pai...

Arthur ainda tem dificuldades motoras, está na escola, vive a sua vida normal, alegre e feliz! Muitas mães sofrem o que chamam de luto após a notícia, mas eu não tive esse direito. E agradeço por isso!

 Lindo de viver!

O Amor é tão maior, os valores que passamos a dar são tão mais grandiosos que superam qualquer insegurança.  Arthur mudou a vida da nossa família e dos amigos próximos, a forma de enxergarmos as coisas e de aproveitarmos os momentos.

Arthur e mamãe, parceria, cumplicidade e muito amor!

É trabalhoso sim, mas as recompensas são impagáveis! Um olhar, um sorriso, uma palavra, um carinho, o amor que despertou em todos ao nosso redor, não só por Arthur, mas pelo mundo da síndrome de Down em si, parece que foram milimetricamente planejados, só que dessa vez, por Deus."

O rei Arthur, vitorioso sempre!


6 comentários:

  1. Tive o prazer de conhecer Arthur e sua família num hospital de Salvador...
    é um amor de criança, tem luz própria e irradia a todos que estão próximos...
    Seus pais são maravilhosos, admiro-os e os quero muito bem.
    Felicidades sempre pra vocês!!!!
    Abç, Sol.

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  2. Ahhh essa moça me ensina tanto e todos os dias... Ela sim é ESPECIAL. Cy, me sinto abençoada por te conhecer. E sao pequenos como o Arthur que nos mostram o verdadeiro sentido da vida e da existencia de Deus.

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  3. Conheço bem de perto esse amor dedicado pela mamãe ao Arthur.

    Rei Arthur... Feliz por você existir e ser o grande motivo da felicidade de quem te tem ao redor.

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  4. Lindo Cy, voce é muito especial mesmo! Gueirreira!

    Mari.

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  5. Poxa, que depoimento emocionante! Eu nem o conheço, mas pelo que vi, é de se admirar e torcer para que tudo dê certo. E o mais importante de tudo: que não lhes faltem amor e bravura para o Pequeno Rei Arthur e para a família toda. Parabéns!!!!

    Yri Maya

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  6. Pude acompanhar uma parte desta linda história e Cynara e Danilo são exemplos de que o amor e a fé são os verdadeiros sentimentos que movem a vida e a comprovação da presença de Deus. Que Deus abençoe sempre a vida desse guerreirinho.
    Saudades de vcs...
    Grande bj,
    Patrícia Galvão

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