Post comemorativo: Linda Lauren

Opa! Só faltava mais um depoimento, mas foi então que nos últimos instantes, recebi a história de mais uma família linda. A família de Lauren...

Lauren e seus olhos azuis marcantes, expressivos, cativantes. Menina doce, de olhar seguro e sereno e de uma energia contagiante!

Mamãe Érica (minha amiga querida também!) conta um pouco da história de sua família linda e de como o desejo de ser mãe preencheu sua vida e mais: como este desejo acalentou e acalmou seu coração durante uma espera já anunciada duplamente: síndrome de Down e cardiopatia.

Lauren reflete todo amor de sua família. Amor de uma mamãe dedicada, amável, sensível e linda. Amor de um papai coruja, protetor, participativo e lindo! A cada conquista, a cada novidade, Lauren demonstra o quanto é amada e o quanto seus pais se dedicam a ela.

A Gerval e Érica, toda a minha admiração, carinho e respeito.

“Por que eu sei que é amor...”

Sorriso lindo!

“A nossa história teve início em 30 de setembro de 97 quando conheci o meu amor, Gerval. Eu era bem jovem, 17 anos e o meu pai não deixava namorar na “porta” (rs). Com isso passamos um ano namorando escondido. Enfim, um ano depois meu pai finalmente me deixou namorar e Gerval foi pedir a permissão para o namoro. Depois de cinco anos e meio casamos, foi lindo! Um dos dias mais inesquecíveis das nossas vidas. Iniciamos a nossa vida de casados com muitos planos e o filho era um deles, mas precisávamos nos estabelecer financeiramente e amadurecer psicologicamente, pois um filho era um passo muito importante nas nossas vidas. Os anos foram passando e o desejo de ter um filho foi aumentando, aumentando, aumentando.

Finalmente em 2010, decidimos que era hora de termos o nosso bebê. Três meses após suspender o remédio, senti que estava grávida, corri para fazer o exame de sangue com Gerval no laboratório próximo a nossa casa. Era por volta de 8h da manhã, a técnica colheu o sangue e saímos para resolver algumas coisas no banco e em outros lugares, mas a cabeça ficou no laboratório. A ansiedade, a expectativa, o desejo, a espera depois de tanto tempo por um resultado positivo, um turbilhão de emoções. Aff, as horas não passavam. Voltamos para o laboratório à tarde para pegar o resultado. Nem esperamos chegar em casa, na frente do laboratório abrimos o laudo e estava lá a confirmação do que tanto desejávamos: estávamos GRÁVIDOS. Choramos, nos abraçamos, pulamos e as pessoas ao redor não estavam entendendo nada. Corremos para casa e nos ajoelhamos pedindo a Deus em oração por nosso bebê. Entregamos naquele momento a vida do nosso bebê nas mãos de Deus e fomos contar para as nossas famílias a notícia. Foi um chororô só, a primeira neta, a primeira sobrinha, para os meus pais e irmãos, a segunda neta para a minha sogra. Foi uma festa!!!

Tal mãe, tal filha!

Família unida na espera.

O tempo foi passando, eu me cuidava, tomava as vitaminas, fazia os exames de rotina enfim, uma vida normal de grávida, contudo, por volta do final do primeiro trimestre realizei a ultrassonografia morfológica e fomos informados pelo médico que a medida da TN (translucência Nucal) estava acima do normal e que isso poderia ser um indicativo que a criança poderia ter síndrome de Down (SD). O meu mundo desabou. Chorei muito, muito, muito. Gerval sempre ao meu lado, buscou me acalmar e me dar força naquele momento. Recorremos a minha médica que nos apresentou a possibilidade de realização de um exame que comprovaria a SD ou não, contudo nós optamos por não fazer, pois existia a possibilidade de aborto e definitivamente com ou sem a síndrome, nós já amávamos o nosso bebê e não passava pela nossa cabeça a possibilidade de perder a nossa joia.

Papai e mamãe sonhando com a princesa

Oramos a Deus e pedimos que aquele médico estivesse enganado e continuamos a nossa vida, a nossa gravidez. No mês seguinte no quarto mês mais uma ultrassonografia e desta vez tivemos uma surpresa, a descoberta do sexo. A médica disse para Gerval abrir uma poupança para começar a guardar o dinheiro da festa de 15 anos. Surpresa, a nossa Lauren, a nossa princesa estava a caminho. Que felicidade!!! Depois daquela ultra eu só enxergava o mundo na cor rosa. Kkkkkkkk

Amor mais lindo

Continuamos os planos, as compras, ah, o enxoval, que delícia. Montar o quarto da nossa pequena foi a coisa que fiz com o maior prazer e amor. Cada detalhe: a cor das paredes, o tom de rosa, os móveis, hum, que saudade...

Por volta do oitavo mês, a minha médica solicitou um eco Doppler fetal e aí que veio o segundo choque. A minha princesa tinha uma doença cardíaca que só poderia ser corrigida com cirurgia. Fiquei arrasada. Chorei muito, não estava acreditando no resultado do exame.

Mais uma vez entregamos as nossas vidas nas mãos de Deus e principalmente da nossa pequena. Continuamos confiantes em Deus e em tudo o que Ele poderia fazer.

No nono mês de gestação fizemos um book para recordar esse momento mágico em nossas vidas. Que lindo. Nunca me senti tão bonita, tão plena, tão amada e amando, hummmmmmmmm <suspiros>.

Adorei esta foto!

Em 30 de maio de 2011 a nossa pequena veio ao mundo. Que emoção!!! Que felicidade!!! É um momento que não temos como descrever. Toda a equipe médica nos deu o suporte e como havia indicação do problema cardíaco, logo após o banho a Lauren foi submetida ao ecocardiograma para confirmar a cardiopatia e infelizmente foi confirmada. Além disso, foi realizado o cariótipo para verificar se ela tinha ou não a síndrome de Down. Ficamos quatro dias internadas devido a icterícia. Nestes dias em que ficamos no hospital recebemos o apoio da Dra. Lídia. Essa médica foi de um amor, uma atenção, um cuidado conosco, que não tenho como agradecer. E em uma das nossas conversas eu falei para ela uma frase do meu pastor: “Deus não escolhe os capacitados, mas capacita os escolhidos.” E foi confiante em Deus que fomos para casa com a pequena Lauren nos braços. Foi uma festa! A casa toda arrumada como se fosse acontecer uma festa. Bolas no teto com fitilhos. Cartazes na parede. Que delícia. A nossa família e amigos aprontaram. Rsrsrs.

Família linda!

E a partir daquele dia começara a nossa corrida contra o tempo e contra a balança, pois a cardiopatia que a Lauren tinha não deixava ela ganhar peso e com isso os riscos na cirurgia aumentavam. Dia 30 de junho o resultado do cariótipo foi disponibilizado e nele constatava a síndrome de Down. Pensei, meu Deus, realmente está confirmado. E agora? Preciso de ajuda Senhor. Mas, sinceramente nessa altura do campeonato, na luta para Lauren ganhar peso e sobreviver à cirurgia foram prioritários e o diagnóstico da SD ficou em segundo plano. O foco era ganhar peso de alguma forma e para isso fomos instruídos a procurar uma pediatra que fosse nutróloga, pois seria necessário um plano de amamentação com o meu leite e um leite especial, altamente calórico, que ajudasse a minha pequena a ganhar peso e chegar forte na cirurgia.

Princesa Lauren

Com quatro meses e meio minha Lauren foi para SP realizar a cirurgia cardíaca, no hospital da Beneficência Portuguesa. Pudemos ver a todo o momento o mover de Deus na vida da Lauren. Chegamos em SP no domingo. Na segunda ela foi internada. Na terça realizou a cirurgia e foi para a UTI. Na sexta teve alta da UTI e foi para o apartamento. E finalmente na outra terça teve alta. Foi realmente um milagre de Deus a recuperação da Lauren após uma cirurgia daquele porte. Os próprios médicos ficaram admirados. Glória a Deus!!! Uma etapa importante foi vencida.

Papai é só dedicação a sua gatona linda!

De volta a Salvador iniciávamos uma nova etapa, as terapias. Era preciso recuperar o tempo sem estimulação antes da cirurgia. A nossa rotina é bem corrida com fonoaudióloga, fisioterapia e natação, mas tudo isso é recompensador, pois estamos vivenciando o avanço no desenvolvimento da Lauren a cada dia. Isso sim, nos impulsiona. Os ganhos cognitivos e motores da nossa florzinha a cada dia manifestam o nosso amor e dedicação. <emocionada>

Só luz na vida dessa pequena

Hoje, com um ano e nove meses, a nossa guerreirinha está muito sapeca. Nunca pensei que fosse ser tão levada. Rsrsrsrsrs Apronta todas, inclusive pula o berço parecendo um ninja. Kkk

E essa carinha mais linda?! Amei!

Essa é a nossa história. Uma família feliz e cheia de fé, amor e esperança.

Lindos e cheios de fé e esperança por um mundo tão cheio de amor quanto o que eles sentem um pelo outro!

“Porque eu sei que é amor, eu não peço nada em troca.”

Post comemorativo: Pedro e seus encantos!

Estou tão feliz com a repercussão da nossa matéria no jornal da manhã... Foi lindo, foi mágico estar com as minhas amigas e nossos filhotes em uma noite no meio da semana... Amei! Além disso, conseguimos transmitir com simplicidade do que o amor é capaz.

Mas, estamos chegando ao fim do mês de março, já passamos do dia 21 e ainda temos dois depoimentos! Hoje, a história de Pedro, contada por sua mãe, também minha amiga, Milena.

Pedro é um menino lindo, que envolve qualquer pessoa que o encontre. Ele é surpreendente e encantador! Hoje li uma frase que descreve Milena e seus meninos lindos: “Por trás de uma criança feliz, há sempre uma mãe dedicada”. Sou verdadeiramente encantada e desfruto de cada momento vivido ao lado deles. São literalmente especiais!

“Explicar, o quê?

Quando resolvi ter meu segundo filho, Pedro, este sim foi planejado. Diferente de Guilherme, meu primogênito, que me pegou de surpresa, que me fez antecipar casamento, vida a dois, conciliação trabalho/família, ainda não tinha comprado nosso apartamento, tivemos que alugar um temporariamente, atropelamos várias coisas para enfim receber este que seria o nosso primeiro filho, alguém que mudaria as nossas vidas.

Enfim ele chegou e depois tudo se acalmou, com o tempo, como o mar da ilha de Itaparica onde vivenciei minha juventude. Lá aprendi que, como o mar, a vida tem ondas curtas e longas, maré agitada, ondas altas, mas depois como que por encanto a maré baixa, momentos de calmaria e depois a maré é alta novamente.

Como o mar, nossa vida também está sujeita a marés altas e baixas, ondas que nos derrubam, águas que nos refrescam, que nos fazem acreditar que diante da imensidão do mar somos tão pequeninos, mas valentes quando sabemos atravessá-lo.

Mas, voltando a Pedro... Quando decidi engravidar pela segunda vez, já com minha vida estabilizada e organizada, pensei em dar um companheiro ou companheira para Guilherme, que já estava com três anos. A primeira providência foi mudar meu plano de saúde, já tinha feito isso com um ano de antecedência já que precisaria atingir a carência e minha médica não atendia o plano que eu tinha na época por este motivo ela não fez o parto de Gui, mas o do meu segundo filho eu queria ela. Feito isso parei de ingerir o contraceptivo e aguardei.

A partir daí, comecei a ter sinais de revelação em minha vida que com certeza eram Sinais de Deus:

1º sinal: Durante a gravidez, ainda sem saber que estava grávida, a professora de caratê de Gui me perguntou se eu estava grávida? Respondi que não, pois não sabia. Daí ela me disse que Guilherme disse a ela que eu estava esperando um irmãozinho dele na barriga. Fiquei surpresa com aquela revelação, pois realmente estava grávida, mas ainda não sabia. Logo, tive a confirmação para alegria da família.

Tudo estava indo muito bem até o dia da ultrassonografia da translucência nucal (TN). Neste exame, eu estava sozinha, pois meu esposo estava em Vitória da Conquista a trabalho. A médica detectou algo “errado”. A TN estava alterada e ela não percebia o osso nasal no exame. Neste dia minha médica estava na clínica e veio analisar junto com ela no vídeo a TN. Dali, fomos conversar e essa foi a primeira vez que foi falado da possibilidade da criança ser Down. Minha médica acertou em cheio! Por isso tinha que ser ela. No momento da notícia não sabia o que pensar, chorei, me acalmei, conversamos sobre os seguintes passos e voltei para casa. Aos prantos, liguei para o meu esposo contando o acontecido e ele imediatamente veio para casa me abraçar e ali ficamos horas deitados sem saber o que dizer um ao outro...

Repeti a TN e a mesma alteração foi detectada, fui indicada para fazer a Amniocentese. Decidi fazer, mesmo sabendo que teria o risco 2% de chance de aborto. A minha decisão partiu do princípio de que já que teria um filho “especial” eu queria me preparar para o diagnóstico, saber qual era a alteração genética, me informar, preparar a família, enfim, estar pronta para recebê-lo.

E então, veio o segundo sinal, quando Guilherme acordou certa manhã me dizendo que Papai do Céu contou a ele que o irmão seria um menino e que se chamaria Pedro. Pedro, um dos discípulos de Deus, seu nome significa rocha.

A Amniocentese foi feita e o resultado: síndrome de Down, sexo masculino. As minhas conversas com Deus continuaram, foram inúmeras as perguntas e uma delas era “por que eu tinha tido um filho comum e o outro não?” Será que Deus estava querendo me mostrar alguma coisa?

E então, um dia, minha mãe me convidou para participar de uma corrente de orações e eu percebi que recebia o terceiro sinal. Toda família já sabia do diagnóstico, resolvi ir com minha mãe para a oração e para minha surpresa o nome da corrente era: Os sete passos da vitória de Pedro. Aquilo me tocou profundamente, e estou contando estes passos.

Tive diabete gestacional, mas depois descobri que foi emocional, de quando recebi o diagnóstico, depois que a maré se acalmou, o açúcar voltou ao normal e tudo corria bem até que na 32ª semana de gestação a pressão umbilical começou a alterar e Pedro ficou em constante observação através de ultrassons com Doppler. Minha cirurgia foi marcada três vezes, eu consegui segurar a gestação até 36 semanas, quanto o liquido amniótico deus sinais de vazamento...

Pedro estava bem, tinha feito eco fetal e estava tudo ótimo. Tomei medicamento para amadurecer seu pulmão, e no dia 27/12/2010, nasceu meu segundo príncipe que mamou na sala do parto, que chorou, recebeu apgar 08 e 10, e mesmo tendo nascido prematuro foi para o quarto como toda criança quando nasce sem nenhuma alteração. Para o parto, todos os profissionais já sabiam que nasceria uma criança com SD, então sua chegada foi bem planejada. Dói dias depois, recebi alta e fui direto para o quarto aniversário de Guilherme, ainda cheirando a hospital. Após o nascimento, Pedro foi encaminhado para todas as avaliações e terapias recomendadas.

Mãe dedicada, filho feliz! 

Após o nascimento de Pedro, eu vivia um dilema: deixava o trabalho para cuidar dele e ou continuava trabalhando (12 anos de emprego em uma carreira em ascensão, linda), mas aí quando ainda estava de licença maternidade, resolvi ir para o banco atualizar dados cadastrais e conheci o quarto sinal: o gerente da minha conta (com quem eu nunca tinha tido uma conversa pessoal) me pediu permissão e disse que não sabia o motivo, mas naquele momento tinha batido uma vontade imensa de me dizer algumas coisas, eu permiti que dissesse. Ele olhou para mim e disse que qualquer que fosse a minha decisão, que eu pensasse em primeiro lugar na minha família, pois todo o resto se resolve, mas o que o homem precisa é ter uma família feliz, e, naquele momento, eles precisavam de mim. Saí da agência muito emocionada.

Quando retornei ao trabalho, depois da minha licença e após terminar o período de amamentação, meu chefe me chamou. Ele me parabenizou pelo trabalho feito durante todos os anos e disse que estava me aguardando retornar de licença e que teria uma ótima notícia para mim, me ofereceu mais uma promoção. Dessa vez, o cargo de gerente geral, e com muita alegria eu respondi que estava muito feliz por ele ter me reconhecido, porém naquele momento os meus planos eram outros e deixei para trás tudo aquilo. Como mais uma benção, vivi esse momento.

 Papai orgulhoso e participativo!

Pedro tem um desenvolvimento maravilhoso, já passou por vários especialistas e graças a Deus tem sempre diagnósticos favoráveis a um bom desenvolvimento. Andou com um ano e oito meses, agora tem dois anos e dois meses e tem uma marcha perfeita. Precisa melhorar um pouco mais o equilíbrio, já fala algumas palavras, entende tudo o que lhe falam, responde como sabe: com a cabeça se sim ou não, com seu linguajar. Já faz os movimentos de pular na cama elástica sozinho, sobe escada apoiando no corrimão sozinho. Entrou para a escola regular, está indo muito bem. Come o lanche sozinho. Já está demonstrando a vontade de usar o banheiro, tanto em casa como na escola. Quando quer fazer xixi, tira a fralda e segura o pinto, mas dai até o xixi sai é uma longa história...

Família linda e FELIZ!!!

O que posso dizer é que meus filhos são lindos, que não me arrependo da minha decisão de largar o trabalho por eles. Antes de Pedro completar dois anos, eu já estava trabalhando novamente, agora em um negócio meu, o que me ajuda a dar uma atenção melhor à família. É verdade que ele precisa de uma atenção maior que o filho que não é down, que a maratona é mais dura, mas que tudo isso passa e vale a pena ver meu filho com um desenvolvimento tão bom.

Eu nunca tive vergonha em mostrar Pedro para o mundo, ele é minha fortaleza e eu não conseguiria viver feliz se minha decisão aos três meses de gravidez tivesse sido outra a não ser ter continuado a lhe dar amor e carinho.

Ah sim, os sinais continuaram a acontecer, porque não foram simplesmente sinais, foi Deus falando comigo!"

Irmãos lindos e unidos!

Lindos demais!

Post comemorativo: Tiago e seus olhos brilhantes!

21 de março de 2013 – hoje é o dia escolhido para representar o dia internacional da síndrome de Down. Este dia foi proposto pela Down Syndrome International porque esta data se escreve como 21/3 (ou 3-21), o que faz alusão à trissomia do 21.

Queria poder dar um abraço em cada um dos meus amigos e seus filhos. Nos conhecemos por causa deles e desde então, fazemos crescer uma amizade linda e saudável. Quero homenagear cada pessoa com síndrome de Down e cada família, cada amigo. Esta data é muito importante. É momento de  refletir um pouco mais sobre como nos comportamos perante "o diferente", como reagimos "ao diferente" e como convivemos com "o diferente". Dia 21 de março é dia de celebrar as diferenças. É dia de gritar ainda mais alto do que em todos os outros dias que "SER DIFERENTE É NORMAL!!!".

Mas, hoje é também aniversário de minha amiga querida, Débora e de seu filhote lindo, Tiago. Pessoas que quero homenagear ainda mais no dia de hoje.

Galego lindo! Representante oficial!

Conheci “Déa”, grávida de Tiago,  no início do ano passado, através de uma amiga de amigas que se preocupou demais com ela, quando soube do diagnóstico de “Titi” e que sabia da minha história com Lucas... O destino unindo pessoas. Mandei meus contatos e aguardei ansiosamente o retorno dela. Esperei. Mas, não tardou e em uma mensagem curta, Déa se apresentou para mim.

E com uma mensagem enorme, mais do que um texto, eu a encorajei a se aproximar de mim. Porque naquele momento, eu sabia que seria o melhor para ela. Tinha certeza de que quando ela nos encontrasse, eu  e o meu Lucas, o coração dela iria se acalmar. Demorou um pouquinho de novo, mas num final de tarde, Débora entrou em minha casa e em minha vida. E me conquistou! Linda com um barrigão exuberante e com os olhos marejados, emocionada ao encontrar meu filhote e me emocionando a cada história.

Depois de alguns meses, fui visitá-los na maternidade e fiquei encantada com aquele galego de olhos azuis e brilhantes... Titi é lindo demais! Sou apaixonada por ele e por cada sorriso que ele dá. Menino encantador que mostra, a cada dia, que presente lindo que ele trouxe para toda a família. Representante oficial deste dia que é muito importante para cada um de nós, Tiago nos brinda com uma alegria contagiante! Mas, não poderia ser diferente. Tiago é filho de uma mulher linda e feliz. A alegria pula do sorriso dela!

Miguel, irmão-amigo , companheiro para todas as horas!

E hoje, a homenagem mais do que especial é para ele e para sua linda mãe, que tanto admiro. Déa, minha irmã de caminhada, eu desejo a você e ao seu filho lindo todas as luzes e todas as bênçãos possíveis e necessárias! Desejo que Deus continue iluminando, abençoando e protegendo a sua família linda. Amo você demais!

Mamãe linda e seus príncipes lindos!

"Já era mãe. Já sabia o que era amar sem limites. Mas, também sabia que faltava alguém...

Planejei, desisti, e, após algum tempo, simplesmente deixei acontecer... De repente, estava grávida novamente. Viajava muito a trabalho, aí veio o descolamento da placenta e precisei dar um tempo nas viagens. Fora isso, tudo aparentava “perfeitamente normal” na gestação. Os resultados dos exames estavam todos “normais”, até que, já no final do segundo trimestre, um comentário do médico quanto à pequenez do nariz do meu bebê fez tocar a “minha sirene”... Por mais que todos falassem o contrário, meu coração de mãe já me alertava que algo sairia fora do planejado...

Resolvi fazer o exame, precisava da confirmação, afinal, eu haveria de estar “preparada” (como se isso fosse possível!). A resposta veio por e-mail para minha irmã, médica. Ela, sem coragem, levou vinte e quatro horas “digerindo a informação”. No outro dia, um telefonema cedo pela manhã soou estranho... Meu mundo começou a girar, a respiração faltou, o sangue parou de circular e, quando vi minha mãe e minha irmã abraçadas “em lágrimas”, era como se um filme passasse na minha frente... Entrei em choque!

As minhas lágrimas, aos poucos, acusavam que eu ainda raciocinava... Verdade. Tinha “acontecido comigo”. Precisei ficar reclusa por uns dias e não conseguia atender as ligações, nem receber visitas. O que “aquelas pessoas” achavam?!?! Ninguém, absolutamente ninguém, poderia mensurar a minha dor, insegurança ou angústia.

O parto estava previsto para o final de Março... Coincidência (ou não?), eu nasci no dia 21/03, que, por acaso (será?!?!) é o dia internacional da síndrome de Down. Não queria que ele nascesse nesse dia!!! Era muito estigma!!! Queria que ele tivesse um dia só dele, que não precisasse dividir com mais ninguém, muito menos, com algumas milhões de outras pessoas.

Doce ilusão... Mais uma vez, a vida me provou que não temos o controle. No dia 21/03 acordei com cólica, contração e... sangue! Eram seis da manhã! Corremos para o hospital. Já na emergência, o exame acusava que os batimentos cardíacos estavam diminuindo... Era preciso correr!!

Denguinho de papai... amor mais lindo! Emocionante!

Em poucos minutos, já estava na sala de parto... Mais uma vez, meu mundo girou. Estava chegando a hora... Como ele seria? Tinha medo de não dar conta. Rezava, entregando minha vida e a dele a Deus. De repente, um choro fraco de bebê ecoou. O danado se enroscou duas vezes no cordão umbilical!! Ele quis nascer naquele dia. Ali estava ele... loiro e de olhos azuis (?!?!)...simplesmente lindo!!!!

Olhos brilhantes! Lindo demais!

Não dá para dizer que é fácil... Não! Estaria mentindo. Muitas vezes tenho medo, choro, me sinto insegura... Afinal, sou mãe de dois meninos, sendo que o caçula tem um cromossomo a mais... Sim, é isso! Ele SÓ tem um cromossomo a mais... E isso diz tudo... Ou melhor, isso não me diz NADA... É DESESPERADAMENTE amado por todos: pais, irmãos (são dois!!!!), avós, tios, tias, primos... e isso faz toda a “DIFERENÇA”!!!

E esse trio? Lindos demais!

 

Me chamo Débora, sou mãe de Miguel (seis anos) e de Tiago (1 aninho), “portadores” do maior amor do mundo... Dedico este dia em que nasci e em que recebi meu caçula nos braços, a todas as famílias que lutam por um mundo inclusivo e sem preconceitos!".

Amor eterno... só isso. E isso diz tudo. Amo você, minha amiga querida! Parabéns!



Post Comemorativo: Maria Alice e toda sua meiguice!

Ah, eu começo uma semana ainda mais feliz e cheia de boas recordações do dia de ontem... Nos encontramos numa praça para divulgar o dia 21 de março e celebrar diferenças. Foi um momento muito feliz e que me iluminou demais. Encontrar com aquelas famílias lindas me enche de otimismo e gratidão! Mas, essa história ficará para outro post, porque hoje eu apresento a vocês, a meiguice de Maria Alice e sua família linda, que eu tanto adoro.

Conheci Claudinha (minha parceirona de eventos!) e Alex ainda grávidos. Nos fizeram uma visita em casa, Lucas tinha menos de dois meses. Eles já tinham o diagnóstico da síndrome de Down, estavam se acostumando (assim como eu!) e foi a primeira vez que eu conheci "algumas daquelas pessoas que eu nem sonhava em conhecer"! Mas, parece que tudo está escrito e que a gente tinha mesmo que se encontrar. Admiro Cláudia demais. Sua disposição, disponibilidade, criatividade e seus dons me estimulam e inspiram... Eles são lindos mesmo! A mamãe, Cláudia, é quem conta a história de Maria Alice e deixa para todos que quiserem conhecê-los mais de perto o seu contato: claudiacarla22@gmail.com

"Com apenas 3 meses de gestação, descobrimos que nosso bebê nasceria com Síndrome de Down

 

Lindos, na espera...

O susto foi grande, mas logo passou. Fizemos o ultrassom de 12 semanas e o médico solicitou uma investigação mais aprofundada. Diagnóstico: Translucência nucal aumentada, medindo cerca de 0,53 cm.
Marcamos consulta com um médico especialista em medicina fetal e fomos orientados a realizar a Biópsia de Vilo Corial. Feito o exame, o resultado só sairia após longos 20 dias. Durante este período Eu e Alex não contamos para nenhum familiar. Vivemos a espera sozinhos. O resultado sairia após 16 horas do dia 20/01/2011. As horas desse dia se arrastaram. Fomos juntos buscar o resultado. Abrimos o envelope ainda na recepção do laboratório. O RESULTADO: “Foram analisadas 30 células em Banda G. O cariótipo apresentou três cópias do cromossomo 21, Síndrome de Down, com sexo genético feminino.”

No caminho de volta para casa, nossos pensamentos estavam a mil/hora. Já em casa, sentamos no nosso quarto e fomos conversar sobre o assunto. Eu chorava muito e Alex, com toda serenidade que lhe é peculiar disse que me apoiaria em qualquer decisão.

Na época, meu irmão trabalhava como personal de um garoto de 18 anos, com síndrome de Down. Sua atividade como personal era sair com o garoto, algumas vezes por semana, para socializá-lo (passear no shopping, se divertir, paquerar, etc.). Meu primeiro pensamento foi telefonar para a mãe deste garoto. Na primeira ligação consegui falar com esta mãe que se apresentou como UMA LUZ DIVINA para aquele momento único. Quando lhe contei porque tinha ligado ela logo procurou me acalmar: “- Calma Claudia!

Não é tão complicado quanto parece. Também tive grandes dificuldades no início, mas com o passar do tempo, as dificuldades foram passando. Hoje sou muito feliz com meu filho”.

Após esta ligação, e após tantas confissões que esta mãe me fez, tive a certeza que queria a minha filha, minha Lili, como carinhosamente a chamamos. A nossa dúvida só durou o tempo de sairmos do laboratório, chegarmos em casa e telefonarmos para nosso “anjo de luz”.

E então, chegou o momento de contar para toda a família. Passamos um mês nos preparando. Queríamos estar fortalecidos, serenos, certos e seguros da nossa escolha para que nenhum comentário nos abalasse. E assim foi: cada um que ficava sabendo que Lili nasceria com SD tinha uma reação diferente. Alguns nos surpreenderam positivamente e outros negativamente. Quem mais se abalou foi minha mãe. Teve muito medo do desconhecido. Queria saber como cuidaríamos de uma criança com necessidades especiais.

O próximo passo foi comprar o enxoval e arrumar o quarto. Eu tinha escolhido cores claras: lilás e verde clarinhos. Sabendo que teria uma linda bebezinha que precisaria de estimulação precoce, mudei para tons bem fortes e coloridos. Sacolas e malas laranja, parede do quarto rosa pink, roupas de cama rosa pink e verde. O enxoval e a casa assumiram as cores do arco-íris.

Foi uma gestação sem intercorrências, tudo correu normalmente. Estava se aproximando a data do nascimento. Voltaram os medos, o frio na barriga, a ansiedade. Não tínhamos nenhuma dúvida quanto ao amor que já sentíamos por aquele bebê que ia chegar. O suspense agora girava em torno da saúde do bebê, das probabilidades que um bebê com SD tem em nascer com cardiopatia e outras enfermidades.

Chegou o dia do nascimento (09/07/2011). Toda a família estava na maternidade.

Eu adoro essa foto... a emoção da irmã me comove demais!

Vou fazer uma confissão para vocês. Com tantas orações, tantas missas de cura, tanta conversa com Deus, havia os que ainda acreditavam num milagre. Meu coração de mãe já tinha aceitado, mas eu ainda queria ver seu rostinho, ter certeza que nasceria com SD. Confesso, do fundo do meu coração, que tive esperança de um milagre até o momento do seu nascimento.

Já fora da barriga, nos braços de Alex, confirmamos, seu rostinho demonstrava claramente o que já sabíamos. Maria Alice tinha Síndrome de Down.

Papai e com sua nova pequena nos braços

Era a hora de iniciar a nossa vida real e começar a cuidar da nossa bebêzinha. A vida real é bem diferente de todas as expectativas que criamos. Lili sempre foi uma bebê tranqüila. Mamava e dormia. Passamos por médicos das mais diversas especialidades e sempre éramos informados de que Maria Alice tinha a saúde perfeita.

Vida real e maravilhosa!

O tempo foi passando e Lili começou a esboçar sorrisos, a fazer gracinhas e a paixão, nossa e da família, só foi aumentando. Hoje Lili está com 01 ano e 08 meses e é a alegria da família. Movimenta-se pela casa com a maior destreza. Faz biquinho, dá tchau, solta beijos, dança e faz mil gracinhas.

Biquinho mais fofo!

Hoje, o que posso revelar como mãe “especial” é que minha filha é amada e querida tanto quanto minha primeira filha, Maria Júlia de 9 anos. O medo e a ansiedade vão se dissipando a cada dia, a cada novo sorriso, a cada nova aprendizagem, a cada nova descoberta.

Os amigos são inúmeros, e nos ajudam, incentivam, motivam, fortalecem e nos ensinam sempre coisas novas. Passamos a fazer parte da família “Ser Down” e “Bahia Down”. Em cada novo movimento que nos inserimos aumentamos nosso leque de amigos. São famílias de crianças com SD que tocam experiências e se divertem juntos. Já fizemos piquenique, festa do dia dos pais, dia das mães, baile de carnaval. Tudo é motivo para festejar e trocar ideias e experiências.

Só alegria nessa vida!

Os familiares mais próximos, avós, tios e tias, primos e primas, só fazem “babar” e se “derreterem” quando estão com Lili. Ao contrário do que pensávamos, até hoje não tivemos um só episódio de discriminação, de diferença, de indiferença. Todos acolheram da melhor forma possível.

Nossa família está feliz, tranquila e agradecida a Deus por ter nos emprestado esse Ser tão especial, que MAIS NOS ENSINA DO QUE APRENDE. Que nos ensina a cada dia que conviver com as diferenças pode ser muito bom se você escolhe olhar a vida COM OS OLHOS DE DEUS.
Agradecemos a todos que participam conosco dessa caminhada. Somos muito gratos".

Família linda e querida que eu adoro!

Post comemorativo: João, o gatão!

As publicações dos depoimentos tem tido uma repercussão muito bacana. As histórias de amor, de garra, de superação, de fé estão ajudando algumas pessoas a entender que não existe diferença no amor de pais por seus filhos. Não importa como eles são... filhos são sempre amados, independente de qualquer coisa.

O que existe demais no mundo, infelizmente, é ignorância. E é esse monstro que nos faz sentir tanto medo... Que nos deixa angustiados quando pensamos no futuro dos nossos filhos. Eu atribuo à ignorância uma boa parcela do nosso medo, do nosso susto, de algumas rejeições, da falta de aceitação. Porque nada muda... Filho não deixa de ser filho porque nasce com síndrome de Down.

Eu recebi o diagnóstico da síndrome algumas horas após o nascimento do meu Lucas. Momento horrível para qualquer notícia que não seja considerada “boa”. Junto ao “momento pós-parida” e todas as circunstâncias que advém desse momento, a notícia da síndrome se tornou ainda mais amedrontadora... Muitas vezes penso naquele momento e em quanto aquilo me abalou. Pedi perdão ao meu filho muitas vezes... e o melhor, eu sei que o perdão veio e me libertou de muitas culpas.

Lembrando do meu momento, fico imensamente feliz quando conheço pessoas que recebem o diagnóstico intra-útero. Fico mesmo! Sinto até uma invejinha... Porque eles podem se preparar muito melhor. Até o tal “luto” passa mais rápido e após o nascimento, as coisas já estão mais elaboradas e esclarecidas. As emoções não ficam tão confusas...

Então que recebi o depoimento de Fernanda que se descreve como a babona e coruja mãe do João. Fernanda linda que ainda não conheço pessoalmente, mas que ganhou de mim admiração e respeito especiais. João lindo, feliz, filho de um papai apaixonado que o olha com um orgulho que os emociona! João, lindo, filho de uma família feliz, iluminada e cheia de amor para dar.

Amor que vem de dentro

“A chegada de João em nossas vidas se deu de uma maneira MUITO especial. Após cinco anos casados percebemos que faltava alguém para alegrar ainda mais as nossas vidas. Então, planejamos a chegada de João. É isso mesmo, sabíamos que seria um menino e que se chamaria João. Recebemos a grata surpresa do teste de gravidez positivo, que alegria!

A partir daí, iniciamos o pré-natal. Todos os exames e consultas realizados dentro do esperado. Foi quando, na realização do exame de sangue PAPP-A  e Beta HCG livre, por volta da 12ª semana de gestação, obtivemos o resultado de risco fetal elevado para síndrome de Down. Decidimos então realizar a Amniocentese e no dia 26/01/12 recebemos o diagnóstico confirmado de que o nosso príncipe João tinha Síndrome de Down.

Naquele momento o nosso mundo desabou, confesso, por medo do que iríamos enfrentar, por medo do desconhecido. Mas, logo depois, veio a aceitação, afinal ele já precisava muito mais da gente naquele momento! A partir daí foi muito amor, quanto amor! Espalhamos a notícia aos quatro cantos do mundo, queríamos que todos soubessem que o nosso filho era muito mais que especial e que ansiosamente esperávamos a sua chegada!

Em 04/06/12 João nasceu! A maternidade estava cheia de familiares e amigos esperando a sua chegada, que foi muito esperada e naquele momento comemorada!!!

Esse olhar do papai é emocionante!

A saúde do príncipe impressionou a todos e o seu desenvolvimento também. Iniciamos logo as terapias necessárias (afinal, já tínhamos realizado consultas com fisioterapeuta, fonoaudiólogo e terapeuta ocupacional, ainda quando grávidos!).

  

Amor que cresce a cada dia!

Hoje, ele está com 8 meses, muito lindo, muito esperto!!! A razão das nossas vidas!!! Todos os dias são azuis quando estamos juntos!!!

Amor que não se mede...

Enfim, se fossemos traduzir tudo isso numa única palavra seria AMOR. E é muito amor gente! Que cresce a cada dia!!!

Agora, diga aí, se não sou um gatão?

Post Comemorativo: Beatriz, a que faz feliz.

Quando eu pedi aos amigos que dividissem um pouco das suas histórias comigo e com toda a blogosfera, fiquei um pouco ansiosa. Não sabia se eles iriam querer se manifestar e colocar para fora seus sentimentos mais íntimos. Mais do que isso, se iriam querer dividir seus sentimentos com tanta gente, expor suas vidas. São tantas coisas que passam por nossas cabeças...

Só me restava esperar... Aguardar as manifestações e entender com carinho aqueles que não responderiam ao meu pedido. E as histórias foram chegando, pouco a pouco, timidamente. Confesso que em alguns casos mais íntimos, eu cheguei a ligar, a cobrar... Queria muito que todos conhecessem um pouco da luta e das vitórias deles! Mais do que isso, queria que as pessoas entendessem que não há nada mais perfeito do que o amor. E, em se tratando de amor de mãe, de pai, de irmãos, de família, não existe diferença: o amor não conta cromossomos.

Eu me emociono a cada história, a cada foto. Fico feliz demais por ler cada depoimento, de ver como o amor vence qualquer barreira... Fico orgulhosa por ter conhecido essas pessoas que nem imaginava que iria conhecer e por poder mostrar o quanto eles são lindos, especiais.

Não sei se “pessoas especiais vem para pais especiais”, mas uma coisa é certa: essas crianças foram abençoadas com famílias maravilhosas.

E foi então que entre os depoimentos, recebi uma mensagem de uma mãe que mora em Itacaré, Bahia: Edy. Nunca sequer nos vimos, mas eu sinto por ela uma admiração imensa e me emocionei demais com sua história e com sua pequena, Beatriz. Esta sim é uma menina abençoada e que foi acolhida por uma família linda e cheia de amor e fé.

“Nossa historia é muito cheia de mistérios, de amor e de milagres.

Há 4 anos e 5 meses atrás eu comecei a ter sonhos repetitivos durante 2 meses. Esses sonhos eram sempre os mesmos: eu sonhava parindo uma menina ou outras vezes uma mulher aparecia me entregando esse bebê dizendo que era para mim, só que eu nunca conseguia ver o rosto da criança.

Um belo dia, eu estava descendo uma ladeira com meu carro quando uma criança atravessa correndo na frente do carro. Eu freei em cima do garoto e graças a Deus o pior não aconteceu.

Daí apareceu a mãe do garoto com uma menina muito pequena e sorridente nos braços. Quando olhei aquele sorriso, de alguma forma eu sabia que era o bebê dos sonhos, ela imediatamente se jogou para os meus braços e meu coração transbordou de amor, deu para sentir que ela estava febril e nós que estávamos envolvidos no incidente, esquecemos o porquê estávamos parados ali. E a conversa seguiu em torno do bebê: a mãe me contou suas dificuldades e pediu ajuda. Eu, instantaneamente, pedi a ela para levar o bebê para passar o dia comigo e a mãe, mesmo sem me conhecer, confiou e concordou imediatamente.

Levei-a para minha casa às 10h da manhã, dei comida e remédio para febre e às 5h da tarde levei-a de volta para sua mãe. Todos em minha casa ficaram com o coração “contaminado” de amor por aquela menina.

No outro dia cedo, fui à sua casa para saber como ela estava. Continuava febril e eu a levei ao médico junto com sua mãe. O médico nos informou que ela estava com pneumonia. Como moramos em Itacaré, onde não temos muitos recursos hospitalares, ele nos informou que ela iria precisar de cuidados especiais. Pois era muito pequena e estava fraquinha, abaixo de seu peso; ela tinha 5 meses com tamanho de 3 meses. Ele nos informou também que ela era Down.

Então, propus a mãe que eu a levasse para casa para cuidar da saúde dela. Depois de dois meses, quando ela já estava com 7 meses, descobrimos que ela tinha uma cardiopatia grave.

Propusemos a sua mãe uma adoção, mas ela resistiu, pois, entre 5 filhos ela era a única menina.

Mas suas condições, tanto financeiras quanto emocionais e estruturais estavam a sua frente. Ela tinha 21 anos, 5 filhos, cada filho de um pai diferente, a pequena era Down e foi rejeitada pelo pai. Sem moradia e sem trabalho, ela acabou concordando. Daí aconteceu a adoção, mas eu sempre digo que foi ela que adotou nossa família.

 Sorriso encantador...

Nossa vida mudou naquele momento. Eu tinha um casal de filhos: hoje o mais velho tem 27 anos e a outra tem 24 anos. E desde aquele momento todos vivem para fazê-la feliz e ela nos faz muito felizes.

Iniciamos seu tratamento no Hospital Santa Isabel em Salvador. Depois, de muitas tentativas para fazer a cirurgia de correção do coração, descobriram que ela precisaria de um transplante duplo de coração e pulmões e que ela teria pouco tempo de vida. Ela teve parada cardíaca ficou em UTI e os médicos, em todo momento, mandavam eu me preparar para o pior, pois, eles não podiam fazer mais nada. As chances de sucesso de um transplante desse porte são mínimas, quase não existem.

Bom, ela saiu da UTI com vida e cheia de vida! Tanto que está confundindo a medicina. Hoje ela está com 5 anos de vida e vivemos intensamente cada dia. Eu creio que Deus tem propósito para todas as coisas e “Todas as coisas contribuem para o bem daqueles que amam a Deus”. Eu creio que através de nossa historia de fé e amor, Deus tem muito a fazer na vida de outras pessoas e louvo a Deus pela oportunidade de dividir nossa historia com vocês e estamos à disposição para ajudar outras pessoas.”

Olhar cativante!

Gente, olha que família mais linda!
Esta foto me emocionou demais! Amei!

Post Comemorativo: Arthur, o Belo Rei!

Um cromossomo a mais... e tantas coisas para aprender. Apenas um cromossomo a mais e algumas mudanças na rotina. Um cromossomo a mais e o privilégio de poder viver na prática o valor de cada conquista, mesmo as mais elementares. A cada dia, uma nova etapa vencida. 

Apenas um cromossomo a mais e o aprendizado eternizado de que todos somos diferentes, mas o amor nunca. Porque o amor não conta cromossomos. 

E hoje, o depoimento de Cynara, mais uma amiga querida. Mãe amorosa, dedicada e orgulhosa. Mais uma que foi surpreendida em um momento tão delicado, e que nos prova como as adversidades são superadas de uma forma muito mais tranquila quando existe amor, dedicação e fé.

"Tínhamos a vida toda planejada... Sempre foi assim. Estudo, casamento, casa, férias. Tudo milimetricamente organizado e planejado. Até que a vida nos prega uma dessas, em que você se pergunta mil vezes: por que, para que, como assim? Mas, nenhuma dessas perguntas tem respostas. 

Aos seis meses de gravidez descobri que Arthur tinha um problema cardíaco raro e grave chamado Anomalia de Ebstein e uma Atresia Pulmonar, por onde só passava um milímetro de sangue. Sobreviver na gestação já era um milagre.

Num “vai e vem” de consultas, eis que chegamos a um cirurgião famoso em Salvador, que diante do caso grave e atípico, sugeriu a interrupção da gravidez... Como assim? Foi a primeira pergunta que me fiz. Já que a Cardiopediatra nos tinha indicado algumas opções em São Paulo, e um deles era referência mundial no caso, chamado Dr. Jose Pedro da Silva, não pensamos duas vezes e no dia 13/11/2008 aportei em São Paulo, sem saber o que me esperava. Até então nem sonhava que ainda descobriria a maravilha da vida que é ser mãe de uma criança com síndrome de Down.

Arthur nasceu prematuro de oito meses (por ironia do destino a bolsa estourou no final do filme que deu origem ao seu nome: Rei Arthur). E com seis dias de vida, fez a cirurgia de grande porte (a reconstrução da válvula, correção da atresia e outras pequenas intervenções que precisaram ser feitas). Foram 6 horas de cirurgia, ansiedade, tensão, medo e FÉ! Mas ao conversar com o cirurgião após a cirurgia, ele comentou: “Ah, vocês que são pais do Arthur, o Ebstein Baiano. Ele tem síndrome de Down não é?”. Como assim?  Eu me pergunto de novo.

Estava ainda aprendendo a lidar com o mundo da cardiopatia congênita e a vida me apresenta outra situação? Mas, o que era mais importante: lutar pela sua vida ou entender o que viria ser a síndrome de Down? Optamos pela primeira. Não nos interessava saber o que aconteceria ou o que fazer, nós tínhamos que dar um passo de cada vez.  E com incertezas médicas, porque Arthur é muito parecido com o pai, que tem o olhinho meio puxado, e sem poder fazer cariótipo pelas inúmeras transfusões de sangue, fomos encarando a dúvida, estudando na internet, conversando, buscando. 

Era uma estimulação precoce cheia de amor de pai e mãe entre fios, acessos venosos e suporte de oxigênio. E lá se foram três paradas cardíacas, instabilidade na recuperação, quatro meses de UTI (onde só o víamos duas vezes ao dia), nove meses de internação na Beneficência Portuguesa em SP, longe da família, dos amigos, da vida. Parecia que tínhamos sido transportados pra outro mundo. Íamos esperando o dia de voltar pra casa!

E quando esse dia chegou fomos recebidos com tanto amor, tanta união, tanta expectativa que começamos a entender as respostas de algumas perguntas. E já são quatro anos de vida! 

Carinho de pai...

Arthur ainda tem dificuldades motoras, está na escola, vive a sua vida normal, alegre e feliz! Muitas mães sofrem o que chamam de luto após a notícia, mas eu não tive esse direito. E agradeço por isso!

 Lindo de viver!

O Amor é tão maior, os valores que passamos a dar são tão mais grandiosos que superam qualquer insegurança.  Arthur mudou a vida da nossa família e dos amigos próximos, a forma de enxergarmos as coisas e de aproveitarmos os momentos.

Arthur e mamãe, parceria, cumplicidade e muito amor!

É trabalhoso sim, mas as recompensas são impagáveis! Um olhar, um sorriso, uma palavra, um carinho, o amor que despertou em todos ao nosso redor, não só por Arthur, mas pelo mundo da síndrome de Down em si, parece que foram milimetricamente planejados, só que dessa vez, por Deus."

O rei Arthur, vitorioso sempre!

Post comemorativo: Doce Mel

Depois do lindo depoimento de Roberta, presenteio vocês com mais uma história de alguém que lutou com todas as forças para estar aqui em nosso convívio. Não tenho dúvidas de que saber de todo o amor que sua família nutria por ela, fez essa vontade crescer.

Menina linda, muito desejada, querida e abençoada por Deus com uma família linda e que a acolheu com muito amor. Abençoada com um lar sereno, equilibrado e  de respeito visíveis para quem os percebe mesmo que de longe.

Eu tive o prazer de passar um fim de tarde ao lado deles e posso afirmar isso com muita felicidade: Mel tem uma família adorável e muito, mas muito feliz. Felizes demais por poderem viver ao lado de uma vencedora! A história de Mel é contada por sua mãe, a linda Manuela.

"Mel desde sempre foi desejada, planejadíssima!! Queríamos uma diferença de três anos entre as duas filhotas. E assim aconteceu. Ananda nasceu 03.03.09 e Mel 29.03.12.

A expectativa!

Quando resolvemos tentar, já estávamos gravidíssimos! O inicio não foi fácil. Dois meses de repouso, risco de descolamento, enjoos diários... Quando o descolamento cessou e pensamos que tudo iria melhorar, o exame morfológico do primeiro trimestre nos surpreendeu com uma translucência nucal altíssima (6)!!!

O médico nos falou de um risco de morte intra útero de 90%. Mas, o passar do tempo nos provou o que nossa intuição já dizia sempre que ouvíamos aquele pequeno e forte coração bater a cada ultrassom realizado.

Mel foi se desenvolvendo bem. O “edema” aos poucos foi sumindo. Mas a preocupação permaneceu!! Eram muitas as possibilidades. Com 17 semanas fizemos o cariótipo. Saber que Mel tinha síndrome de Down não foi fácil, não foi mesmo!! Mas depois, o tempo passou e nossos corações cheios de amor, sempre, nos guiaram... Lemos muito, pesquisamos muito, vídeos, filmes, relatos foram compartilhados com toda a família.

Estávamos nos preparando para a chegada da pequena. Tínhamos sede de informação! Com 24 semanas, outro susto!! O ecocardiograma diagnosticou comunicação átrio ventricular. E o tempo mostrou que era uma comunicação importante, que necessitaria de cirurgia precoce, provavelmente aos três meses. Já tínhamos até o médico cirurgião!

Mel nasceu com 3 Kg, medindo 47 cm, chorando, mas já com derrame pleural à direita devido à insuficiência cardíaca. Foi para o oxigênio logo que nasceu e dele só se livrou 48 horas depois da cirurgia cardíaca, que foi realizada com 37 dias de vida! Mas antes disso penou muito, demais! Fomos de UTI aérea para São Paulo (27º dia) com quadro de insuficiência renal, após passar 12 horas sem urinar. Foi entubada, fez insuficiência hepática, apresentava plaquetas muito baixas e alterações sanguíneas que levantaram suspeitas de leucemia (síndrome transitória mieloproliferativa relacionada à SD), começou a dialisar e fez uso continuo de drogas vasoativas (dobutamina e adrenalina). Tudo parecia conspirar contra!!

A rotina da UTI maltratava... Dor maior não existia! Não poderia existir!  Até que a equipe percebeu que a única chance seria operá-la logo antes que perdêssemos a oportunidade de dar-lhe uma chance. A síndrome de Down havia virado um detalhe tão pequeno, tão insignificante... Mel foi operada após uma semana em São Paulo. Experiência surreal! Entregar sua filha, sem saber se ela voltaria... Mas, como se fosse um toque de mágica, TUDO depois da cirurgia passou a dar certo.

Primeiro que a cirurgia transcorreu sem intercorrências. Depois, Mel sangrou pouquíssimo. O apelido dela no hospital, dado pelas médicas hematologistas, passou a ser “Highlander”. A síndrome sanguínea transitória relacionada à SD havia sumido como que por encanto. Após 24 horas, os rins e fígado já funcionavam perfeitamente e, no segundo dia pós-cirúrgico, Mel foi desentubada e respirou pela primeira vez com os próprios pulmões! Emoção sem igual! Mal acreditávamos que era verdade! Isso que era felicidade!! Com 10 dias de cirurgia, descemos da UTI para o quarto onde passamos mais um mês esperando a pequena e grande guerreira ganhar peso. Tivemos alta com dois meses e meio, com o peso que nascera e praticamente sem nenhum medicamento.

Com a irmã, Ananda, só felicidade.

Mamãe, feliz com sua pequena nos braços.

 Papai, todo orgulhoso de mais uma filha linda!

Hoje, Mel, aos 11 meses, está maravilhosa, linda, esperta e sorridente! Tem uma irmã que a ama loucamente e uma família inteira sábia, que a respeita do jeitinho que ela veio a esse mundo, estimulando-a e a amando como um verdadeiro milagre da vida, da vontade de Deus!"

Manuela, mãe de Mel e Ananda.

Sorriso lindo! Agora, me digam se não é um doce essa pequena?!