Meu primeiro 21 de março - Parte II

Foi um dia muito corrido... Mas, gratificante! Emocionante! Esclarecedor!

De manhã, fomos, eu e Marcelo, assistir à Jornada Comemorativa do Dia Internacional da Síndrome de Down no CEEBA (Centro de Educação Especial da Bahia).

Chegamos um pouco atrasados, mas há tempo de assistir à palestra de Ivalda Gomes (fonoaudióloga) desde o início. Ivalda falou sobre comunicação na síndrome de Down e no autismo.

Quero parabenizar Val pelas palavras e pela bela apresentação. Muito necessária e esclarecedora. Eu gostei muito, mas não posso negar que por outro lado, fiquei um pouco tensa.

Sei pouco, ou quase nada sobre o autismo. Conheço algumas mães de autistas. Nunca havia convivido antes com autistas. Mas, antes até de Lucas nascer e agora ainda mais, esse tema me interessa muito. E eu estava ansiosa por essa palestra. Por que? Porque existe um grande número de pessoas com a síndrome de Down que também são autistas. E eu queria muito entender por que? Qual a relação, se é que existe uma. Mas, discorrer sobre o tema e sobre a palestra da querida Val merece um novo post. E já estou tratando de fazer isso.

Depois da palestra de Val, foi a vez da profa. Dra. Lilia Azevedo Moreira, geneticista, que explicou sobre as manifestações genéticas da infância à maturidade. Em seguida, a profa. Alzira Castro Gomes palestrou sobre Educação Especial e Inclusão na síndrome de Down: aspectos legais e funcionais e para finalizar, a querídissima amiga, mãe de Alvinho e de Lucas, Lyvia Borges falou (lindamente) sobre os avanços sociais na síndrome de Down.

As palestras foram todas ótimas, mas quero registrar a minha profunda admiração e respeito por essa mulher e mãe que é Lyvia e por sua luta diária pelo reconhecimento dos direitos, pela inclusão, contra o preconceito, seja ele qual for. Estamos juntas nessa!

Foi uma manhã muito especial, ao lado de pessoas queridas, aprendendo, conversando, trocando ideias. E, acima de tudo, fortalecendo os laços que os nossos pequenos tanto precisam.

E da fala de Lyvia, eu trago aqui uma frase que gostei muito: "Direitos iguais só com a legitimação das diferenças". Porque de nada adiantam leis, decretos, portarias e todo um arsenal legal para assegurar os nossos direitos. Mas, eles existem para que lutemos por eles, para mostrar a todos que de direito somos todos iguais, mas queremos o ser na prática.

Essa semana estou impossibilitada de me movimentar muito, tive uma fratura no dedo do pé direito (já estou bem melhor) e acabei sendo obrigada a ficar de molho, chato isso, mas fazendo o "jogo do legal" (risos), foi muito bom poder ficar com os meus pequenos esses dias (adoro!). Aí, hoje pela manhã acessando o facebook, encontrei algumas homenagens ao dia internacional da síndrome de Down de vários amigos e fiquei verdadeiramente emocionada. Fiquei muito feliz porque me senti querida, porque senti o quanto meu filho é amado e fiquei imensamente satisfeita por saber que essas pessoas também estão lutando para que o mundo perceba e reconheça a diversidade simplesmente porque o mundo é diverso. Obrigada meus queridos, sou muito feliz por ser amiga de cada um de vocês...

Meu "lôro"... Te amo, "meu porqueria"!

Meu primeiro 21 de março - Parte I

É verdade, no ano passado eu não fazia ideia de que no dia 21 de março é comemorado o dia internacional da síndrome de Down... E ainda na maternidade, Marcelo me contou sobre essa data e me disse assim: agora essa data faz parte do nosso calendário de comemorações.

Pois é, mais uma vez me senti triste por ignorar uma realidade, mas de jeito nenhum me culpei, muito pelo contrário, tive vontade de gritar para o mundo que, pelo menos nesse dia, todos estariam olhando para essa turma, preocupados com a qualidade de vida deles e lutando também para que eles sejam vistos como realmente são: pessoas como todos nós, com todos os seus direitos e deveres... Porque aqui em casa, e em algumas outras, nós estaremos nessa busca diariamente.

Por outro lado, estou muito feliz com tudo o que descobri nos últimos meses, principalmente porque todas essas descobertas fizeram de mim uma pessoa infinitamente melhor...

Já disse antes: acima de tudo, sou mãe e minha dedicação aos meus filhos é em todos os momentos. Vivo a maternidade intensamente e imensamente feliz por tudo o que ela me oferece, mas principalmente pela oportunidade de ver essas duas pessoinhas crescerem, se desenvolverem, desafiarem, descobrirem... E participo de tudo isso de perto, ativamente, fazendo parte; sendo coadjuvante dessas histórias de vida. Sou muito feliz por ter meus filhos ao meu lado e por aprender esse amor que cresce a cada dia...

Mas, como eu ia dizendo, amanhã nós comemoraremos o dia internacional da síndrome de Down. E pela primeira vez a data é reconhecida pela ONU e será devidamente comemorada em Nova Iorque com uma participação ativa do Brasil, o que me deixa extremamente feliz e orgulhosa.

A data foi instituída em 2006 e escolhida em alusão aos três cromossomos 21 presentes nas pessoas com a síndrome.

Como vocês viram eu coloquei o título da postagem "Parte I" porque amanhã temos um dia cheio e depois eu vou voltar para contar como foi e o que aconteceu.

Há pouco li um e-mail que recebi e fiquei com muita vontade de colocá-lo aqui, porque ele resume o meu sentimento e é muito, muito sensível e verdadeiro. E viva o dia 21 de março!

Um dia para comemorar.
20/03/2012 por Jô Bibas

Era uma vez um menino. Ou uma menina, tanto faz. O que importa é que a criança nasceu diferente. De quem? Das outras. Como todas.
A mãe pegou o seu bebê, levou para casa, apresentou aos irmãozinhos, amamentou, agradou, educou. O filho exigia mais cuidados, ela sabia, mas o assento para portadores de necessidades especiais no ônibus ela não queria não, obrigada. Nem o olhar de compaixão das pessoas que ia encontrando, nem a escola especial, não senhor.
Passada a primeira e necessária fase de estimulação precoce, ela pegou seu filho pela mão e entrou na creche com todas as outras crianças, na escola com todas as outras crianças, no parque, no cinema, na vida com todas as outras crianças.
Ele cresceu, recebendo a atenção, as terapias, os limites, a educação e o amor que toda criança merece. E assim foram, ele e sua família, contagiando quem com eles convivia: "veja só, ele pode!". "Quem diria, ele consegue!", "Ele, com as outras crianças? Claro, por que não?". O menino (ou menina, tanto faz) é uma criança que o mundo finalmente está começando a perceber como realmente é: uma criança.

No dia 21 de março se comemora no mundo inteiro o Dia Internacional da Síndrome de Down, a partir de 2012 reconhecido pela ONU. Celebre reconhecendo que crianças, jovens e adultos com SD podem ter uma vida plena, com escolaridade, trabalho e lazer. Como todos nós.
Muito do que somos é resultado do que se espera de nós e das oportunidades que recebemos. Olhe de um novo jeito para pessoas com Síndrome de Down. Acredite. Permita. Inclua. De verdade.

(grifo meu)

Batizamos Luquinhas!

Pois é, foi no último 25 de fevereiro. Uma bela manhã de sábado. Fomos todos à Igreja para essa celebração que, para nós, é muito especial.

E foi uma beleza. O rapazinho se comportou muito bem (como já é de costume) durante todo o tempo, mas acabou cochilando nos braços da dinda e bem na hora do "banho". Imaginem! Eu fui acordando ele aos poucos e na hora que o padre chamou pelo nome dele, nós fomos e deixamos ele olhando para a água. Então que ele viu na pia batismal aquela coisa (a água) que o deixa tão alegre e começou a brincar. O celebrante não perdeu tempo e o molhou dizendo: "Lucas, eu te batizo em nome do Pai..." e Lucas abre o maior berreiro! Chorou um pouco e prosseguimos até o final com algumas lágrimas. Mas, foi lindo. E eu fiquei muito feliz e emocionada.

Feliz e emocionada porque, como já disse antes, essa é uma celebração importante para mim.

Feliz e emocionada por olhar nos olhos dos padrinhos do meu filho e perceber todo o orgulho que eles estavam sentindo.

Padrinhos eleitos pelo coração; pela amizade; pelo carinho e pela cumplicidade. Assim como os de Mateus!

A escolha do padrinho foi de Marcelo. E ele escolheu "Kiko", amigo de muitos anos e de longa caminhada. Que mesmo em alguns momentos distante, é sempre próximo. Marcelo batizou Vicky, a filha de Kiko há dez anos atrás - já eram compadres.

E a escolha da madrinha ficou por minha conta. De coração eu já sentia quem seria, mas só anunciei após o nascimento de Lucas, ainda na maternidade. E naquele momento, às lágrimas, sabia que tinha feito uma bela escolha. Afinal, essa dinda ama demais o meu filhote e eu amo demais também a minha querida cunhada, Renata - Natty desde sempre.

Depois da celebração na igreja, comemoramos com um almoço em família. Além do batizado, no dia anterior foi aniversário do papai. Então, a festa foi ainda mais completa!

 Os dindos

 Meu gatão, lógico, também estava lá todo lindo pra variar!

 O bolo, by Deli Delícias - lindo e uma gostosura!

 As lembrancinhas - By Cléo

 Detalhe do bolo

 O mini bolo ficou para o papai!

Pessoas lindas - viva o papai querido! Viva!

Vida que segue...

Porque de fato ela é feita de encontros e despedidas...