Bye 2012...

Esse ano começou fervendo para mim... saída de uma babá maravilhosa, depois uma maratona de entrevistas e quatro babás que entraram e saíram da minha casa, e isso demanda uma energia desgastante. Deixa a gente completamente esgotada. Gente que não se conhece entrando em casa, pegando meus filhos e depois a constatação de que o melhor era que elas nunca tivessem passado por lá.

Além disso, perdi três familiares próximos e muito queridos num intervalo pequeno e isso foi muito sofrido, difícil de me recuperar, processo lento de me adaptar às perdas e me acostumar a conviver sabendo que mesmo longe, eles estariam por lá. Neste ano, como em outros, vivi algumas decepções, algumas amizades esfriaram (não posso dizer que se desfizeram, não é o que eu desejo).

Mas, novos amigos surgiram, outras amizades se fortaleceram demais e a força interior e a maturidade agora aparecem de forma mais visível em minha vida – aprendizado, esse é o saldo, mais uma vez. Como aprendi com Ivalda, depois do conhecimento, não tem perdão. E como aprendi coisas em 2012...

Por isso, feliz estou com a chegada de mais um ano, que será comemorado com a família de Marcelo, minha família de coração, que me acolhe com carinho e eu sou plenamente grata.

Feliz estou por saber que minha família tem saúde, está fortalecida e ainda mais unida.  É isso, não é fácil, mas também não é difícil, basta ter bom humor que a gente persevera! FELIZ 2013! E que Deus abençoe cada um de vocês!

Um ótimo Natal para todos!

E então que vivemos (graças a Deus!) mais um Natal. E o mais importante, com saúde! O tempo passa rápido demais... tava lembrando do Natal passado, com meu Luquinhas pequenino, ainda sem participar com muita empolgação... neste ano, ele curtiu a preparação da árvore (com Mateus muito preocupado, já que ele foi o "decorador oficial"), brincou com as bolinhas, bagunçou os presentes (agora com mais preocupação ainda de Mateus!) e adorou ver as luzes piscando... todo lindo!

E eu de cá babando, registrando cada momento, eternizando-os dentro de mim... tão bom ter filhos pequenos, a casa fica cheia... feliz... cada descoberta, cada movimento, cada conquista... adoro! Mas, é isso, estou feliz demais por acompanhar cada momento de descoberta dos meus filhos, agradecendo ao universo por essa oportunidade.

E hoje, noite de Natal... momento de família, momento de oração, de comunhão, de confraternização. Confesso que fico um pouco melancólica, até mesmo triste, pensando nos necessitados, nos hospitalizados... acaba sendo uma noite triste para muitos, exatamente porque tudo o que sabem é que essa noite é noite de família.

Também por causa disso, estou um pouco saudosa... todo ano, ou na noite de Natal ou no almoço do dia seguinte, sempre abracei aquela pessoa que me ensinou tanto sobre o amor, sobre união, sobre família. É o primeiro Natal sem elas que ficava feliz em receber cada filho, cada neto e bisneto... toda orgulhosa entregando presentinhos para as crianças e para os adultos também! Ela adorava... Meu coração está um pouco vazio... Vazio este que é preenchido com as lembranças, com o amor que nunca findará... "saudade é o amor que fica" - li essa frase essa semana e só lembrei da minha vózinha. Estarei mais do que orando por ela. Amo demais.

Meus filhos também me fazem movimentar e ficar menos triste - Mateus preenche cada momento com suas curiosidades e descobertas. Empolgadíssimo aguardando... os presentes, claro. Mas, eu de cá estou trabalhando para mostrar a ele que isso é um detalhe, é um agrado daqueles que o amam e o que importa mesmo é estarmos em família. Trabalho diário... e que me satisfaz muito.

Bom, é isso... eu desejo a todos um feliz Natal, cheio de Jesus, de união, de família - de amor... espero que as famílias em todo o mundo possam desfrutar do amor e do perdão. Que aqueles que precisam mais tenham pelo menos um pouco de amor e de atenção... e que nós, abençoados, estejamos unidos em uma oração por um mundo mais solidário, mais tolerante, mais feliz...

 Lá vão Mateus e Gabriel ao encontro dele...

Mais um ano... (de muitos que virão!)

"Sabe, quando a gente tem vontade de encontrar
A novidade de uma pessoa
Quando o tempo passa rápido
Quando você está ao lado dessa pessoa
Quando dá vontade de ficar nos braços dela
E nunca mais sair…

Sabe, quando a felicidade invade
Quando pensa na imagem da pessoa
Quando lembra que seus lábios encontraram
Outros lábios de uma pessoa
E o beijo esperado ainda está molhado
E guardado ali... Em sua boca
Que se abre e sorri feliz
Quando fala o nome daquela pessoa
Quando quer beijar de novo e muito
Os lábios desejados da sua pessoa
Quando quer que acabe logo a viagem
Que levou ela pra longe daqui…

Sabe, quando passa a nuvem brasa
Abre o corpo, sopro do ar que traz essa pessoa
Quando quer ali deitar, se alimentar
E entregar seu corpo pra pessoa
Quando pensa porque não disse a verdade
É que eu queria que ela estivesse aqui…

Sei... Eu sei."

(Sei - Nando Reis)

14 anos... e eu continuo te amando com o mesmo brilho no olhar e ainda mais admiração...

       

Para lembrar... Sempre

O tempo passa rápido demais... e nessa velocidade, o meu primogênito já tem mais de quatro anos e algumas histórias, histórias essas que, inclusive, ele adora escutar de mim: "mãe, conta história de quando eu era pequenininho".

 

Mateus está mais conversador do que nunca, embora em público estranho ele não goste muito de falar, é tímido o meu filho. Ultimamente ele tem questionado algumas coisas. Não posso deixar de postar isso. Faz parte das descobertas, da percepção da diferença e da elaboração de seus pensamentos. Eu não reprimo, pelo contrário, tento entender como ele chegou a determinadas conclusões e analiso como devo colaborar para que ele construa bons sentimentos e compreensões adequadas a respeito do mundo e das pessoas.

No início de outubro, nós (“Ser Down” e amigos) comemoramos o dia da criança em uma casa de festas. Em horário de almoço, o que tornaria a minha vida um pouco mais corrida do que já é, mas consegui me organizar (Nina, a babá, foi comigo!) e eu não poderia deixar de comparecer a esse evento que é mais um dos que promovemos com a intenção de estreitar os nossos laços, conversar, trocar ideias, etc.

Bom, então que numa segunda-feira eu fui buscar meu "príncipe moreno" na escola e já o avisei que iríamos em casa para um banho, buscar Lucas e Nina e depois a gente ia para a festa das crianças promovida pelo grupo de pais da Ser Down e eis que escuto, automaticamente, a seguinte resposta (muito afirmativa por sinal):

- Ah, mãe, eu não quero ir. Já te disse que eu não suporto esse pessoal de síndrome de Down.

Ao que eu respondo muito calmamente, por saber que isso é fruto de um ciúme enorme e já relatado aqui que ele sente pelo irmão:

- Mas, filho, vai ser numa casa de festas. Acho que você vai gostar. Vai ter um monte de brinquedos para você brincar e curtir, além de outras crianças.

- Mas, mãe, eu já te disse...

Enfim, ignorei e mantive a minha decisão, até porque quem manda aqui sou eu, né?! Passei em casa, peguei o meu "príncipe galego", Nina e partimos para a festinha.

Chegando lá, em meio a tantos brinquedos, Mateus “pinotou” em direção ao “brinquedão” que ele adora e eu fui me encontrar com as minhas queridas amigas e seus filhotes para as nossas conversas gostosas com Luquinhas que foi ao encontro dos “amigos” e das brincadeiras de bebês. Depois de algum tempo “cada um no seu canto”, Gabriel, filho de minha "irmã de alma" Roberta (que também não queria ir, com o argumento de que ele não tem síndrome de Down), procurou Mateus e eu apontei para ele. Eles se encontraram pela primeira vez e... foi amor à primeira vista. Esses dois se curtiram, brincaram, "apresentaram" os irmãos um ao outro (Pepeu e Luquinhas) e conversaram, comeram, se divertiram e ficaram cheios de saudades (aliás, tô sem registro desse momento, mas vou providenciar com alguma das minhas amigas - Beta ou Cynara). Foi fantástico! Fiquei fã daquele momento e não esqueço jamais. Saíram de lá muito mais empolgados e, digamos que, acostumados com as "pessoas de síndrome de Down". Pelo menos, eu acho.

Depois disso, deixei a trupe em casa e voltei para o trabalho. Ao retornar, à noite, lá vem Mateus e suas perguntinhas nada fáceis de responder:

- Mãe, quando eu era pequeno e tinha síndrome de Down, você me adorava, né?!

E eu, engolindo seco, respondo:

- Mas, filho, você não tem síndrome de Down. E mais, eu te adoro sempre e para sempre vou te adorar. Você é meu filho querido e amado, assim como seu irmão.

- Mas, mãe, quando Luquinhas crescer, ele não vai mais ter síndrome de Down, né?

- Mateus, seu irmão nasceu com síndrome de Down, filho e assim será para sempre. Você não viu lá na festa, crianças maiores e até adultos?

- Eu vi mãe, mas eu não gostei... (disse ele, num tom inconformado).

E eu engulo mais seco ainda, encho meu coração e com os olhos marejados (tentando disfarçar), mas muito nervosa, pergunto:

- Por que você não gostou, meu amor?

- Ah mãe, eles tem a língua para fora. Mas, Luquinhas não tem a língua para fora. Você tem certeza que ele tem síndrome de Down?

- Tenho filho. As pessoas são diferentes, independente de qualquer coisa. Todos somos diferentes, você não notou isso?

- Eu não sou igual a Dudu, né mãe?

- Não, filho, e nem é igual a Miguel, a Antonio, a Rafa... (e começo a falar de cada coleguinha da escola e do prédio).

E Mateus sai. Não sei se conformado com a resposta ou se cansado de tanta dúvida. E chega o fim de semana. Ele desce para brincar na quadra do nosso prédio com Marcelo e no meio da brincadeira, Mateus perde no jogo e Marcelo brinca com ele. Ele olha desdenhosamente para Marcelo e diz: "Ai pai, você está com uma cara de síndrome de Down, viu?!". E eu, preocupada em saber o que significa pergunto: "Mateus, como é a cara de síndrome de Down?". E ele responde, de novo e como sempre, automaticamente: "assim, mãe, com essa língua para fora".

Pois é... essa foi a característica marcante naquele dia. Fiquei um pouco angustiada em como responder, mas acredito que o melhor mesmo seja não reprimir e nem fazer muito alarde. Mateus está descobrindo, observando e, de fato, nós convivemos demais com a diversidade e ele está percebendo e concluindo de acordo com as suas percepções. Eu estou aqui, como eu mencionei no início, para educá-lo para ser uma pessoa que respeite a todos, independente de suas diferenças. Mas, por enquanto, escuto, converso e tento fazer com que ele construa conceitos adequados a respeito de tudo e de todos.

Para Mateus

Estava aqui te olhando e viajando... Você dormindo, tão lindo... Como o tempo passa rápido, como a gente muda... Você está grande, tão esperto, falando com tanta propriedade sobre tudo e todos. Aliás, não é de muito falar em público (pelo menos ao meu lado), mas quando fala é de perfeita dicção. Nem palavras que podem ser consideradas difíceis em sua idade te amedrontam... Apesar de uma conjugação que você não se conforma em falar como ela é porque é estranho mesmo (“mamãe, eu já di o seu beijo?”) – lindo!

Mas, eu estava mesmo viajando... E lembrando como, no fim de tarde do dia 06 de setembro de 2007, eu me sentia estranha. Uma cólica esquisita...  E eu nem estava atrasada ainda! Mas, achei aquela cólica suspeita. Na verdade, era como se eu percebesse uma presença, uma energia diferente naquela dor. Eu sentia como se alguma coisa estivesse “grudando” em mim.

E em meio a alguns telefonemas para uma amiga “experiente” que tinha acabado de ganhar um bebê, ela me disse assim: “Ai Neska, será? De repente está acontecendo a implantação”. Ops, implantação do que, aonde? Fiquei curiosa. Mas, tranquila. Liguei para o seu pai e disse bem rápido: “tem alguma coisa acontecendo comigo...”, e ele, todo desentendido, mal me respondeu.

Tudo bem, vou ali na farmácia comprar um teste. Mas, na bula diz que o resultado é mais certo se for feito com a primeira urina do dia. Afe! Vou ter que esperar até amanhã. A noite passou até tranquila e no outro dia, primeira coisa: xixi no copinho para fazer o teste. E foi rápido... As duas marquinhas que sinalizavam que o resultado era positivo apareceram logo. Mais do que eu imaginava e fantasiava!

E, mesmo com todas as dúvidas, a gente comemorou e ligou para a família. Estava a caminho o nosso primeiro bebê! Quanta emoção... De verdade mesmo, é uma emoção que a gente nem sabe de quê... É uma emoção apenas de saber a novidade, de contar para todo mundo, de imaginar, de idealizar.

Aí, o tempo vai passando, a barriga vai crescendo, as roupas apertando, a vida mudando, a casa se transformando para receber a pessoinha que a gente descobre ser um menino. E como vai se chamar? Bom, eu sempre tive certeza de qual seria o seu nome, mas deixei seu pai à vontade para refletir sobre ele. E isso demorou, o que deixou alguns ansiosos de plantão ainda mais ansiosos! Até que eu cansei e disse: “Quero mesmo que seja Mateus, porque eu li que significa ‘presente de Deus’ e eu já sei que meu filho é assim na minha vida, seja como for”. Pronto. Sabendo do significado, seu pai se convenceu e aceitou o seu nome. Engraçado que hoje ele olha para você e diz assim: “ele não podia ter outro nome, Mateus é a cara dele!”.

Ai Mateus, mamãe não via a hora de você chegar. Sonhava, planejava, idealizava, comia (e engordava), dormia demais e se realizava ao sentir os seus movimentos em meu ventre. Ô delícia indescritível! Bom demais. Adoro. Morro de saudades!

Depois de nove meses você chegou. E, com toda sinceridade, as coisas não eram nada como eu imaginava... Que dificuldade amamentar, que coisa horrível aquela queda hormonal a que fui “submetida”, que coisa estranha aquela vontade de chorar que me acometia por tantas vezes no dia... Meu Deus, o que era aquilo? Nada era como eu imaginava... Que ignorância a minha... Pensar que eu iria brincar de boneca...

Você era muito diferente disso e vou te falar, que trabalhão que você me deu, viu menino?! Mas, depois, graças a Deus, as coisas se ajustaram. Ou como bem disse uma amiga minha: “com o tempo tudo melhora, ou será que a gente se acostuma?!”. Bom, o fato é que eu me acostumei com as noites perdidas, com a amamentação, bastava você se movimentar no berço em seu quarto e eu já estava a postos!

E você cresceu, alcançou as etapas de desenvolvimento lindamente, sempre desafiando os seus limites, sempre disposto a provar para si mesmo que podia ir mais e mais! E eu de cá toda orgulhosa de sua coragem, de sua vontade... É um menino reservado, mas muito independente, seguro, um pouco marrento às vezes, mas muito, muito e muito amoroso... Cuidadoso comigo, amável, e, atualmente, grudado. Grudado na “mama”. Passamos a gestação do seu irmão juntinhos, você pequenininho comemorando ao saber que se tratava de um menino a quem você lindamente quis chamar de Lucas.

Foi então que Lucas saiu da barriga. Chegou em casa. E quanta novidade... quanta confusão, que coisa estranha (mais uma vez). Mamãe chorando, papai aflito, as pessoas ao redor consolando. O que era aquilo? E você ali, vendo tudo, observando, indagando. E era um tal de “especial para cá, especial para lá” e a mamãe só faz chorar... Isso não pode ser bom. Ela está triste. Como é que eu vou gostar desse menino? Ele é especial e só faz ela chorar? Eu bem imagino, meu filho, que você deve ter achado aquilo tudo muito estranho. O fato é que, por sua causa, abolimos a palavra “especial” no que diz respeito a fazer referência a Lucas. Porque vocês dois são especiais. Especiais e diferentes como todo mundo.

Que coisa boa, o tempo passa! E as coisas foram se organizando. Você aprendeu que seu irmão tem síndrome de Down (seja lá o que isso for) e que por causa disso, ele precisa de um pouco mais da nossa paciência para aprender algumas coisas. E aí? Isso importa o que mesmo? Você deu graças quando, enfim, Lucas parou de mamar e você pode ter a sua mãe de volta. E levou isso a ferro e fogo a ponto de inventar o tal “Nescau de colinho” que acontece lá em casa todos os dias por volta das 6:30 da manhã. Porque se ele toma vitamina no colo da minha mãe, porque eu não posso? Mas, eu quero Nescau, ta?! E não tendo regredido em nada (nem fraldas, chupeta, mamadeira), a única coisa que você exigiu foi o seu colo de volta (apesar dele nunca ter deixado de ser seu).

E morre de ciúme desse irmão que te ama tanto. “Eu odeio o meu irmão, mamãe, não te pedi irmão nenhum. Devolva ele para Papai do Céu!”, você me reclama quase que semanalmente com esse pedido. Ah, filho, não vai dar... Eu quis tanto te dar um irmão, quis tanto sair para trabalhar e ver vocês dois na boa companhia um do outro... Desejei com tanta vontade que ganhei o meu Lucas... E não devolvo ele por nada nesse mundo. Porque Lucas é tão importante quanto você. Porque eu amo vocês com tanta intensidade que não poderia nunca pensar em minha vida sem vocês, cada um do seu jeitinho. Mas, eu entendo tá! E não te reprimo de jeito nenhum! Não vejo pecado em suas palavras (eu já vivi isso, risos). Muito pelo contrário, eu sei que você ama aquela coisinha pequena que se alegra tanto ao te ver chegar, que acaricia seus cabelos com uma alegria contagiante. Que te grita do berço para chamar a atenção “Te-te”... Sei que por hora, as coisas vão sendo assim, mas tenho certeza que com o tempo você vai saber que esse menino, Lucas, veio mais de presente para você do que para mim...

Príncipe moreno amado da "mama"...

"Troca-troca"

LOCAL: PARQUE DA CIDADE

HORÁRIO: DAS 9H ÀS 12H

NÃO ESQUEÇA DE LEVAR:

- BRINQUEDO EM BOM ESTADO

- LANCHE PARA PIQUENIQUE

- TOALHA DE PRAIA OU CANGA OU ESTEIRA

- ÁGUA

- BONÉ

- PROTETOR SOLAR

Diretrizes de Atenção à Saúde da Pessoa com Síndrome de Down

Na semana passada, o Ministério da Saúde lançou o material "Diretrizes para a atenção à saúde da pessoa com síndrome de Down". Não poderia deixar de registrar e de copiar o link para todos aqueles que, como eu, se interessem pelo material: http://portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/diretrizes_cuidados_sindrome_down.pdf

Boa leitura!

E aí, novidades?

Muitas novidades! Foram dois fins de semana incríveis, cheios de diversão, de animação e de algum trabalho, como de costume quando "viajamos" com crianças. Na semana passada, nós fomos à Praia do Forte. Chegamos lá e tivemos dois dias intensos com os meninos. Mateus adorou e Lucas também! Eles curtiram cada momento oportunizado ao nosso lado. Foi, de verdade, especial.

Lucas na praia, curtindo o mar, a areia (que aproveitou para testar o sabor...), o sol, ele adorou! E Mateus não menos, curtiu também. Ficou um pouco incomodado com os peixes nadando ao nosso redor, mas curtiu aquela gostosura que é a Praia do Forte. Depois que saímos, ele continuava a perguntar "que dia a gente vai para Praia do Forte, mamãe?", todo saudoso! Mas, foi realmente uma delícia. Nós, apesar do trabalho com os meninos, ainda conseguimos descansar, porque depois da canseira deles, os danadinhos dormiram direitinho!

No feriado prolongado, nós fomos para Guarajuba, para a casa de tia Cíntia, cunhada de Marcelo. E, na companhia dos primos, Mateus se divertiu pra valer! Aproveitou cada minuto! E Lucas? Ele não ficou para trás... O safadinho curtiu piscina, brincadeiras no pula-pula, "dirigiu" o carrinho, adorou!

E Luquinhas, como está? Luquinhas tá um fofo, cada dia mais craque na marcha lateralizada com apoio, ele vai longe. Engatinha, aliás, e como engatinha! Agora com um dos pés no chão, já se preparando para a sonhada marcha. Semana passada, pela primeira vez, sugou o canudo (#pausa para uma mamãe chorando de emoção... não consegui me conter, fiquei feliz demais!). Foi um fofo! E aponta para todo mundo e interage com todo mundo... é um "mister simpatia", como a gente costuma brincar. Lucas tá lindo demais. Algumas vezes balbucia "pa-pa", "ma-ma" e "te-te"... um gostoso! Lucas rejeita estranhos (confesso que fico feliz por ver como ele é esperto e reconhece as pessoas com quem costuma ficar), mas é muito receptivo (de longe) quando é percebido nos lugares. Na Praia do Forte, algumas pessoas se aproximavam só para brincar com ele e ele respondia com sorrisos, "bichinho" e palmas (#e aí o irmão ciumento fica de marra!). Lucas é um conquistador! E será que sou mãe coruja? Que dúvida!

E depois de me acostumar com as pessoas me dizendo que sentem medo de engravidar, porque já passaram dos trinta e tem medo do risco, que filho com down dá uma trabalheira que só (ó gente, já me acostumei viu, isso não me abala, mas de qualquer forma, algumas vezes me sinto meio mal), ontem ganhei de presente uma frase linda de Rayllane, esposa de Joãozinho (irmão de Cíntia) lá em Guarajuba, algo mais ou menos assim: "depois dele, não tenho mais medo não...". Fiquei mesmo emocionada... Rayllane, de fato, vê Lucas como um bebê como qualquer outro, o que de fato ele é. Uma criança como outra qualquer. Mas, não posso negar, fiquei muito feliz, muito orgulhosa (dela e dele), fiquei muito satisfeita. Aliás, pra ser ainda mais sincera, não sei como explicar isso, mas ela me fez ganhar o dia, a semana, o mês, o ano... foi muito lindo e generoso. Adorei. E ela nem imagina o quanto...

Agora, me digam se tem como não se apaixonar por essa pessoa?

É por isso que eu SEMPRE digo...

Minha amiga é minha mãe... sempre e sempre...

Vamos lá! "Por que isso mulher?", "Que revolta é essa?" Ouvi essas perguntas nos últimos dois dias, depois que escrevi o parágrafo acima. Por nada não, mas como ela me ouve, como ela me cuida, como ela me preserva... Minha mãe é meu porto seguro, é quem me ouve com muito carinho, me conhece profundamente, sabe das minhas forças, das minhas fraquezas. Minha mãe me conhece só de me olhar... Minha mãe faz de tudo para não me magoar, mas se por ventura isso acontece, ela enfraquece (mesmo que não peça perdão - ela tem alguma dificuldade), minha mãe confia em mim de costas, de olhos fechados... É por isso que, de verdade, minha amiga é minha mãe.

E não quer dizer que "azamigas" não sejam de verdade, mas... é diferente, e de repente, é assim por minha causa mesmo...

Ator e pedagogo com síndrome de Down relata preconceito e superação

 

Pablo Pineda conta como é tentar ser aceito pela sociedade e superar limite diariamente (Foto: BBC)

Pablo Pineda tornou-se uma celebridade na Espanha. Não só por ser o primeiro portador de síndrome de Down que obteve um diploma universitário na Europa, mas também por atuar como protagonista do filme "Yo, También", de 2009, que narra a história de um agente social que se apaixona por uma colega de trabalho.

Aos 37 anos, Pineda tem licenciatura em Pedagogia e falta pouco para concluir a segunda graduação, também em um curso de magistério. Seu próximo projeto agora? Conseguir uma carteira de motorista.
"Quero tirar o documento porque nunca um portador de síndrome de Down foi visto dirigindo. Seria uma conquista muito importante para nós, além de me dar independência", disse Pineda à BBC Mundo, o serviço da BBC em espanhol.

 

O ator é um dos rostos mais conhecidos de uma geração de jovens com síndrome de Down que vem rompendo limitações pessoais, profissionais e acadêmicas.

Outro exemplo famoso é o de Karen Gaffney, também formada em pedagogia, que quer se transformar na primeira portadora de síndrome de Down a cruzar a nado os mais de 14 quilômetros do lago Tahoe, nos Estados Unidos.

Além de Pineda e Gaffney, a japonesa Aya Iwamoto, também com a síndrome, ganhou fama ao conquistar um diploma inédito em literatura inglesa.

Segundo Pineda, não existem pessoas não-capacitadas, mas sim pessoas com "capacidades distintas". Para ele, a sociedade deve evoluir a um estágio de maior pluralidade, em que os portadores de síndrome de Down não sejam tratados como crianças e possam desenvolver suas capacidades e independência desde cedo.

BBC Mundo: Como você se sente sendo o primeira portador da síndrome de Down que concluiu um curso universitário na Europa?
Pablo Pineda: Acho que estou na linha de frente de uma guerra, o que é inconveniente. É preciso lutar, se meter na sociedade quando o mundo do Down normalmente segue outro caminho. Agora, fui inserido no grupo das pessoas consideradas "normais", enquanto os demais têm suas próprias associações, seus pais, seu pequeno mundo. Não é que eu me sinta ilhado, mas é muito difícil lutar em uma sociedade normatizada – ter uma identidade Down quando o mundo Down funciona de forma paralela.

BBC: Em que sentido essa divisão é percebida?
Pineda: Por exemplo, se for a um bar beber um drink. Agora, a reação não é tão frequente, mas antes as pessoas me perguntavam: "Você vai sozinho?". Ou algumas pessoas na rua me pegam pelo braço e me ajudam a atravessar a rua. Ou quando é época de eleições e vou votar, me perguntam "Mas você pode votar?". Acontece também de ir a um restaurante com meus pais e me servirem água em vez de vinho. Em outra ocasião, fui à praia e um grupo de guardas civis veio me perguntar se eu estava bem. "Sim, perfeitamente." São histórias curiosas, mas, como você pode notar, são nessas pequenas atitudes que as pessoas demonstram seus preconceitos.

BBC: Como você conseguiu se formar na universidade?
Pineda: Devo tudo aos meus pais, que foram fundamentais para o meu sucesso, pois há anos eles decidiram que eu seria como o resto dos meus irmãos. Foi assim que tudo começou. Frequentei as mesmas escolas (que meus irmãos), e eles não esperavam que eu chegasse à universidade, mas fizeram de tudo para que eu estivesse sempre em contato com as pessoas. Eu não me dava conta no princípio. Quem lutou por mim foi minha mãe, que foi ao colégio, falou com o diretor. Para eu entrar no instituto, os professores tiveram que fazer uma votação, na qual acabei vencendo. No começo, foi difícil ir à aula dos professores que votaram "não", mas acabei, pouco a pouco, conquistando todos eles.

BBC: Como era sua metodologia de estudo?
Pineda: Minha resposta vai surpreendê-la. Eu sempre estudo em voz alta, pois aprendo com mais facilidade. Eu leio, falo comigo mesmo e com as pessoas ao meu redor e, assim, entendo. Dou ênfase, faço gráficos, resumos. Não é um sistema só de memória, já que um assunto não é fácil de ser memorizado se não é entendido. Eu o compreendia, o explicava e o "mastigava" bem.

BBC: Mas quando falei com a Associação Britânica de Síndrome de Down, me disseram que seu caso é pouco comum e ainda é a exceção...
Pineda: Fico bastante chateado que eles tenham dito isso, porque passam uma mensagem de acomodação, como se não fosse possível avançar mais, como se não fosse possível ajudar essas pessoas. Eu não acredito que isso seja verdade. Sempre digo aos pais que não vejam apenas que obtive um diploma universitário ou fiz um filme. Isso não é importante. O importante é dizer a seus filhos que eles podem e que os pais precisam ensiná-los e estimulá-los. A partir disso, qualquer um pode fazer o que quiser.

BBC: Que conselho você daria aos pais?
Pineda: Não sou eu quem deveria dar conselhos, porque neste mundo, e no mundo da síndrome de Down, cada caso é um caso. O que eu diria, em primeiro lugar, é para cada um confiar nas suas possibilidades. A partir daí, deve-se estimular ao máximo que as crianças com Down tentem superar seus limites.

BBC: Na sua opinião, qual capacidades as pessoas com Down deveriam aproveitar melhor?
Pineda: Através da fundação Adecco (que ajuda pessoas com deficiências a encontrar empregos), tratamos de fazer com que os empresários mudem seu "chip" e essas ideias pré-concebidas. Queremos que as pessoas vejam a "deficiência" como uma oportunidade. Eu sempre digo a empresários que pessoas com "deficiência" podem fazer muitas coisas. Temos muito talento quando isso é explorado. Podemos melhorar as empresas com nossa pontualidade, nosso comprometimento. É preciso aproveitar esse talento, não jogá-lo no lixo.

BBC: E sobre o sistema de educação? O que é preciso mudar?
Pineda: Se fosse para falar sobre isso, eu me estenderia de forma brutal. Esse sistema precisa ser mudado completamente. É necessário que seja um sistema mais rico, mais plural, diverso, uma sociedade com valores melhores, e não encarado como um problema ou defeito. Há tantas coisas a serem mudadas. Mas, em vez disso, preferem nos sustentar, nos mantendo em associações para não haver mudança.

BBC: Você conseguiu se tornar independente? Quais são seus projetos?
Pineda: Vivo com minha mãe. Meu pai morreu recentemente e estamos os dois sozinhos. A verdade é que viver com os pais tem muitas vantagens. A comodidade de casa, a ausência de responsabilidades, tudo isso faz viver com mais conforto, apesar de, às vezes, nós nos cobrarmos quando é que vamos nos tornar independentes. No entanto, o preço de uma moradia é uma limitação. A crise econômica não ajuda e os planos vão por água abaixo. Sou o único que ficou em casa, pois todos meus irmãos se casaram, têm filhos e, quando eu me tornar independente, minha mãe vai ficar muito sozinha. Nós dois vivemos juntos e nos admiramos muito.

Fonte: www.g1.globo.com

Memória de pessoas com Down melhora com droga para Alzheimer

Um medicamento para pacientes com Alzheimer pode ser a esperança para que pessoas com síndrome de Down tenham uma melhor qualidade de vida. Uma pesquisa da Universidade do Colorado, conduzida pelo neurocientista brasileiro Alberto Costa, mostrou que o uso da substância memantina permitiu resultado superior em um teste de memória verbal. É a primeira vez que uma pesquisa comprova estatisticamente o efeito de um fármaco sobre a cognição de pessoas com Down.


A pesquisa acompanhou 42 pessoas, de 18 a 32 anos, por 16 semanas. Metade delas recebeu o medicamento; a outra metade, comprimidos sem o princípio ativo. Elas passaram por uma bateria de 14 testes neuropsicológicos e o resultado foi semelhante entre os dois grupos em quase todos eles - exceto em um, o California Verbal Learning Test (CVLT).

Neste exame, os participantes receberam nove cartões com palavras de diferentes grupos (alimentos, objetos, ferramentas). Tinham de memorizá-las e repeti-las. O teste foi feito duas vezes, antes e depois da medicação. A pontuação média daqueles que receberam placebo subiu 2,53 entre a primeira e segunda testagem. Entre os que haviam tomado o remédio, a melhora foi, em média, de 5,84 pontos.
"A média foi de 30% de melhora. Três pessoas tiveram melhora muito acima, um comportamento que não existiu no placebo de forma alguma", diz Costa.

O trabalho aponta para a possibilidade de melhora no desempenho de tarefas dependentes da parte do cérebro conhecida como hipocampo, que é responsável pela aquisição de memória, entre outras funções. Isso aconteceu porque a memantina atua no receptor neuronal de NMDA.

Na população em geral, esse receptor é ativado quando se recebe uma mensagem relevante. Nas pessoas com trissomia do cromossomo 21 - a síndrome de Down -, o receptor de NMDA é hiperativo. "É como se o receptor perdesse a seletividade para informações importantes. E quem capta tudo, não retém nada. A memantina previne o receptor de funcionar quando não deve e esse efeito se desliga quando a mensagem é realmente importante", explica o neurocientista.

Costa pesquisou um medicamento para Alzheimer porque há associação grande entre a doença e a síndrome de Down. "Se você olhar no microscópio o cérebro de pessoas com Down aos 40 anos, praticamente 100% delas terão Alzheimer. Já descobriram esse tipo de patologia em crianças com 8 anos. Down é a causa mais precoce de Alzheimer que existe no ser humano."

O fato de a segurança e a eficácia do medicamento serem reconhecidos pela Food and Drug Administration (FDA), agência de vigilância sanitária dos EUA, também facilitou a aprovação da uma linha de pesquisa.
Em laboratório, Costa já havia comprovado o efeito da memantina em camundongos geneticamente modificados para desenvolver a síndrome. Os animais foram colocados numa nova gaiola e, após três minutos reconhecendo o ambiente, levavam um pequeno choque. No dia seguinte, voltaram à gaiola.

Os animais sem Down ficavam paralisados, num comportamento de autopreservação, por mais da metade do tempo. Os camundongos com a síndrome se movimentavam como se nunca estivessem sido colocados ali. Já os que tinham Down, mas receberam injeções de memantina, também "congelavam", por medo. Esse primeiro estudo foi publicado em 2007.

O resultado da pesquisa com humanos foi publicado na revista científica Translational Psychiatry e ganhou destaque no jornal Washington Post. "Ver esse tipo de resultado, com amostra tão pequena, nos dá bastante esperança de que possa ser reproduzido no futuro, e um teste mais longo, que envolva tomar o medicamento por dois ou três anos, realmente melhore a qualidade de vida das pessoas com Down. Quanto mais coisas você armazena, maior é a sua capacidade de executar tarefas diárias", afirmou Costa.

Fonte: www.estadao.com.br

Mãe...

Gostei disso:

"Faça o que dita o seu coração. Seu instinto de mãe é muito mais importante que mil teorias juntas. As teorias podem cair em desuso por ficarem fora de moda ou por serem equivocadas. O instinto materno é o mesmo a centenas de anos. Ninguém no mundo pode ser, para seu filho, melhor mãe do que você" [Dr. Zalman Bronfman]

Até que enfim!!!

Ufa! Até que enfim consigo um tempinho para escrever... Na verdade, na verdade mesmo, não é só o tempo que está complicado. Complicada mesmo está a minha cabeça... Tantas coisas para aprender, tanta coisa para dar conta... Algumas vezes me sinto por "fora" de tudo! E isso é horrível! Uma sensação de mente cheia que já não consegue mais absorver novos aprendizados... Difícil.

Conversando com minha madrinha, que é psicanalista, ela me disse algo sobre síndrome de "burnout". O que é isso??? Bom, ela me explicou direitinho, mas pesquisando, eu encontrei a melhor forma técnica de contar para quem não sabe: a síndrome de Burnout (do inglês to burn out, queimar por completo), também chamada de síndrome do esgotamento profissional, foi assim denominada pelo psicanalista nova-iorquino, Freudenberger, após constatá-la em si mesmo, no início dos anos 1970. A dedicação exagerada à atividade profissional é uma característica marcante de Burnout, mas não a única. O desejo de ser o melhor e sempre demonstrar alto grau de desempenho é outra fase importante da síndrome: o portador de Burnout mede a auto-estima pela capacidade de realização e sucesso profissional. O que tem início com satisfação e prazer, termina quando esse desempenho não é reconhecido. Nesse estágio, necessidade de se afirmar, o desejo de realização profissional se transforma em obstinação e compulsão.

Gente, e eu tenho isso mesmo? Calma, talvez ainda esteja só no começo... mas, quando ela me explicou, me identifiquei profundamente com muitas das características... esgotamento - isso é a minha cara ultimamente. Tem sido bem complicado cumprir algumas das minhas metas, aliás, tem sido difícil definir as minhas metas. A minha cabeça parece mesmo que está fervendo, queimando... Mas, segundo a doutora, nada que uma boa terapia não resolva... Vamos em frente então. Estou em processo, mais uma vez, de recomeços. Mas, agora estou mais tranquila, mais serena. Prometo que vou ficar bem, pelo menos eu vou tentar!

Talvez porque na semana passada nós retornamos de São Paulo com notícias felizes. Depois de uma semana tensa e ansiosa, encontramos com a doutora Deipara Abellan, cardiopediatra, que nos atendeu divinamente bem, foi super simpática e atenciosa. Adorei a consulta dela! E fiquei mais feliz ainda por ela ter confirmado que o nosso pequeno não precisa fazer cirurgia, pera lá, se a gente morasse nos Estados Unidos, eles indicariam sim... existe um risco de uma tal endocardite... E aí, faz ou não faz a cirurgia, doutora? E então, ela, muito paciente, amorosa e atenciosa, nos explicou que a cirurgia é uma decisão muito radical. Lucas não tem repercussão, é uma criança sadia, não ganha lá tanto peso, mas também não perde, se alimenta bem, se exercita bem, não tem problemas de arritimia, pressão alta, não fica cianótico, etc... Lucas sequer precisa de medicação! Então, por que submetê-lo a um risco tão grande de uma cirurgia? Ah, não a doutora não concorda. Saímos de lá felizes e aliviados. Felizes mesmo! A gente não estava muito preparado para ouvir o contrário, mas sabíamos que isso podia acontecer. Graças a Deus, não aconteceu! Aliás, falando Nele, ao final da consulta, questionei a doutora sobre a possibilidade de a comunicação intraventrículos fechar sozinha. Bom, o tecido é membranoso, é mais difícil, mas dependendo da fé, tudo é possível... Assim ela me respondeu, então oremos!!! Para Ele nada é impossível! É nisso que eu acredito.

Bom, no outro dia, avaliação com uma fisioterapeuta da equipe de dr. Zan Mustacchi, linda!!! Mais uma vez, adoramos o atendimento, a atenção... Foi ótimo! Ela nos deu muitas dicas e fez uma avaliação de Lucas bem cuidadosa - preciso de um post para tratar somente disso, mas resumindo, o pequeno foi muito bem avaliado. Depois, encontramos mais uma vez o dr. Zan - mais um post para a nossa consulta sairá do forno em poucos dias, eu prometo! Mas, resumindo mais uma vez, ele avaliou bem o Luquinhas.

Com isso tudo e uma viagem (um pouco cansativa) muito legal, encontramos minha dinda, meu tio e meu primo e pudemos matar a saudade pelo menos um pouquinho... Meus pais foram também e eu acho que aproveitaram bem o momento que para eles era de relax (e muito apoio com os netinhos... o que seria de mim sem a minha mãe e o meu pai?).

Falando em pai, semana passada foi comemorado o dia dos pais e eu nem estive aqui para homenageá-los. Tão importantes os pais com quem eu convivo... Cada um deles me mostra um pouco do amor que sente pelos filhos e me emociona muito. Além disso, rolou festinha para a comemoração do aniversário do meu paizão querido... amo tanto...

Mesmo com atraso, queria parabenizar os papais pelo dia que passou e desejar sucesso na educação dos filhotes. Em especial, meu amor lindo que é um pai super presente e super bacana, um homem que é pelos filhos e está com eles todo o tempo (falando nisso, tá rolando uma predileção do meu caçulinha por esse pai, viu gente #ciúmedemãeedefilhomaisvelho ).

Queria também deixar um abraço duplo para o meu pai querido que amo tanto... você é lindo meu pai, te amo demais! E abraços para mais papais que tanto amo e admiro: sogrão, meu cunhado/compadre Vene, meu compadre Kiko, meus tios Ricardo e Babal, meus primos papais Israel, Vinícius (com novidades, hein primo!), John, Fabiano, Oscar, Clodô, Dute, Luisinho, Chiquinho, meu cunhado e papai duplo do ano Maumau, meus amigos queridos papais: parabéns! Vocês são mais do que especiais, amo vocês demais!

Papai canguru lindo que eu amo tanto!!!

Abandone mitos sobre a Síndrome de Down

Bem, como o tempo anda escasso (pra variar!), porque não é nada fácil ser mãe (e de dois pequenos!), esposa, dona de casa, patroa, profissional e ainda ter que estar linda em cima do salto e sempre com um sorriso e uma resposta (inteligente) na ponta da língua (isso tem sido quase impossível, mas vou tentar escrever sobre esse assunto depois), o blog está mega desatualizado.

Dia desses, passeando na blogosfera, encontrei um texto muito legal no blog Joinville acessível e achei que ele tinha tudo a ver comigo, porque permanentemente tenho a necessidade de explicar algumas coisas para as pessoas que me rodeiam (sem problema, faço com prazer, já precisei disso antes!) sobre a síndrome de Down e, principalmente, tento desmistificar alguns conceitos impregnados e cheios de julgamentos antecipados... E esse também é um dos meus objetivos, desde que comecei a escrever aqui. Por isso, compartilho com vocês o texto abaixo.

Abandone os 7 mitos sobre a Síndrome de Down

“Quanto mais cedo for iniciado um trabalho de estímulo e aprendizagem, maior a independência das pessoas com Down", afirma o geneticista e pediatra Zan Mustacchi, diretor do Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo (CEPEC-SP). Derrube mitos sobre essa alteração genética e conheça exemplos de superação que confirmam a fala dos especialistas.

Mito 1: a criança com Down só pode estudar em uma escola especial
O geneticista Zan recomenda exatamente o oposto: a família deve colocar o filho em uma escola comum. “Com o incentivo da aceitação dessa criança dentro da sala de aula, tanto ela quanto os colegas crescem acostumados às diferenças e derrubam barreiras de preconceito presentes na sociedade”, afirma o profissional.
A psicóloga clínica e psicopedagoga Fabiana Diniz, da Unimed Paulistana, conta que a pessoa com a síndrome pode ter um retardo mental que vai do leve ao moderado, mas isso não a impede de se desenvolver cognitivamente. “Além da intervenção precoce na aprendizagem, é preciso carinho e estímulo por parte da família, terapias e tratamento medicinal quando necessário, além de incentivo à brincadeiras com jogos educativos”, diz a especialista.

Mito 2: atividades físicas estão proibidas, somente a fisioterapia é liberada
Quem tem Down pode – e deve – praticar exercício físico, mas é preciso passar por uma avaliação médica antes e preferir atividades de baixo impacto. “A alteração genética pode causar problemas no coração, espaçamento da coluna vertebral e redução da força muscular”, afirma a educadora física Natália Mônaco, do Instituto Olga Kos, que atende na cidade de São Paulo crianças, jovens e adultos com Síndrome de Down.
Leonardo Hasegava, 19 anos, apresentou grandes melhoras de força, flexibilidade, equilíbrio e agilidade por praticar Taekwondo no Olga Kos. A mãe, Marisa, conta orgulhosa que ele fez a sua primeira apresentação sozinho ano passado. “Em um ano de prática, ele já consegue chutar bem com a direita, mesmo sendo canhoto, e aprendeu a fazer um salto com dois pés juntos, algo de difícil coordenação”, comenta.

Mito 3: a Síndrome de Down bloqueia o amadurecimento
Essa crença já foi defendida por alguns especialistas do passado, mas hoje não passa de um grande mito. Thiago Rodrigues, de 25 anos, serve como prova: é auxiliar administrativo de uma empresa de agronegócio e está em Nova York para divulgar um manual de acessibilidade para pessoas com deficiência intelectual, que escreveu junto com colegas que também possuem Síndrome de Down. “Viajar para fora do país era um dos meus maiores sonhos, mas ainda tenho muitos outros, como voltar a estudar pra fazer faculdade de ciência da computação”, afirma o jovem.
A geneticista Fabíola Monteiro, da APAE de São Paulo, afirma é possível chegar a um desenvolvimento como o de Thiago com estímulo precoce e acompanhamento de profissionais, que pode envolver desde fisioterapia e fonoaudiologia até exames periódicos com um cardiologista. “É importante agir quando o cérebro ainda está em formação, para fazer com que a criança forme o máximo de conexões possíveis”, afirma.

Mito 4: casais com a síndrome não podem ter filhos
O geneticista Zan explica que um casal pode ter filhos mesmo que ambos tenham Síndrome de Down. “A principal diferença é que as chances de o filho também apresentar a alteração genética são maiores: 80% se os dois tiverem Down e 50% se apenas um do casal tiver”, diz. Em pessoas que não apresentam a síndrome, a chance de a criança nascer com o cromossomo a mais é de um para cada 700 pessoas.
Ilka Farrath, de 33 anos, está muito feliz ao escolher o vestido que irá usar para se casar com Artur Grassi – os dois possuem síndrome de Down e se conheceram quando ainda eram adolescentes na APAE de São Paulo. “A correria pra ver DJ, filmagem, decoração e outras coisas é grande, mas não deixo de fazer pilates duas vezes por semana para melhorar o alongamento e conseguir emagrecer até dezembro, quando será o casamento”, afirma.

Mito 5: quem tem Down precisa sempre de um cuidador 24 horas por dia
A geneticista Fabíola afirma que a pessoa com a síndrome geralmente precisa de algum tipo de supervisão, mas não significa superproteção a todo o momento. “Dependendo do estímulo e das características pessoais, é possível ter uma vida mais independente”, conta.
Thiago vive com a mãe, mas garante que tem muita autonomia: “Acordo cedo todo dia, troco de roupa, escovo os dentes, pego trem e ônibus até o trabalho e faço muitas outras coisas”, afirma. A mãe de Leonardo, campeão de natação, também conta que ele viajou sozinho com a delegação para disputar as olimpíadas na Grécia. “Foi uma prova do quanto ele consegue ser independente, já que eu e meu marido só fomos para lá depois e não podíamos tirá-lo da vila olímpica”, conta.
Já o Leonardo Ferrari, 18 anos, de Jundiaí-SP, destacou-se na natação: ficou em primeiro lugar classificação no Brasil para disputar a Special Olympcs 2011, na Grécia, que é a versão das olimpíadas para pessoas com deficiência intelectual. “Colocamos o Léo na natação aos oito anos de idade por causa da tendência maior a engordar e do sistema respiratório mais frágil, comum em quem tem a síndrome, e ele teve resultados muito além do esperado”, afirma a mãe Berenice.

Mito 6: há diferentes graus de Síndrome de Down
A presença do cromossomo 21 extra é a mesma em todos os casos – não há graus. “A diferença entre uma pessoa e outra está nas oportunidades que cada uma tem de ser estimulada e nas características individuais que possui”, comenta o geneticista Zan. É por isso que, como reforça a psicóloga Fabiana, é essencial um estímulo desde a infância. “Depende muito do grau de comprometimento da família para que o portador da síndrome possa enfrentar seus próprios medos e desafios e, dessa forma, levar uma vida normal, cercada de direitos e deveres como qualquer cidadão”, comenta.
Ilka, que tem a síndrome e está prestes a se casar, é um exemplo do estímulo precoce: teve um atendimento de profissionais da APAE de São Paulo desde que tinha dois anos e oito meses. “Costumo dizer que lá é a minha segunda casa, já que também contribuiu para que hoje eu possa trabalhar, viajar e planejar o meu casamento”, diz.

Mito 7: o cromossomo extra da síndrome vem apenas da mãe
“Nem sempre a cópia extra do cromossomo 21 vem da mãe, pode vir do pai também”, afirma a geneticista Fabíola. Mas é verdade que, a partir dos 35 anos de idade da mulher, os riscos de o acidente genético acontecer são cada vez maiores. Zan Mustacchi explica que a mulher tem todos os óvulos formados dentro de si desde quando ainda é bebê, diferente do homem que produz espermatozoides a cada 72 horas desde a puberdade. “Ao longo dos anos, os óvulos também vão envelhecendo, o que pode aumentar o risco de ocorrerem alterações genéticas na formação do feto”, diz o geneticista.

Fonte:  http://www.deficienteciente.com.br/2012/04/abandone-7-mitos-sobre-a-sindrome-de-down.html

Importante sabermos disso, para desmistificarmos um pouco a ideia de que as pessoas com deficiência intelectual não podem fazer nada, ou que precisam de alguém que faça por elas... Eles podem sim, com amor, carinho, estímulo e respeito ao tempo de cada um...

Agora, olhem o meu "galeguinho dos zóio pretinho", todo lindo:

Saudade eterna...

Minha saudade tem cor, minha saudade tem nome. E tem nome de flor: Rosa...

Hoje é um dia muito difícil e triste para mim. Perdi a minha avó querida. Aquela que me criou, que me ensinou tantas coisas, que puxou a minha orelha quando precisou, que me deu colo quando precisei...

E hoje, depois de uma noite sem muito dormir, acordei com a notícia de que minha vó estava aos poucos se despedindo dessa vida... E ela lutou tanto, mas o coração, aquele coração cheio de amor, aos 85 anos, se cansou... E minha avó descansou. Descansou daqueles dias tão complicados, sofridos, de angústia...

Eu já sentia aos poucos a despedida, em cada palavra dela, nos pedidos de oração, na gratidão explícita a cada um da família. Mas, a saudade que eu sinto agora, eu sei, nunca vai acabar... Tentava me consolar, confortar minha família, mas, apesar de ter consciência que esse momento estava próximo, agora que ele chegou, eu mesma não sei para onde olhar, não sei bem o que dizer... Acabou.

Minha avó é símbolo de amor, de união para todos da minha família. Mulher forte, mãe de oito filhos, avó de vinte e um netos (!!!) e bisavó de onze bisnetos. Amava a cada um e se alegrava com a presença de todos. Minha avó não era intelectual dos livros, mas era muito entendida da maior lição: de amor. E eu que aprendi tanto com ela, que vivi intensamente esse amor, com direito a muitas declarações explícitas de ambas as partes, agora só sinto um aperto no peito, uma saudade que dói.

Mas, rezo por ti minha querida voinha, para que seja acolhida como merece. Chegou a sua hora. Vou sentir muita falta, mas tenho esperança de um dia ainda te encontrar... Te amo, minha querida. Jesus, Pai de cheio de amor, recebe e acolhe com alegria a minha querida vó Rosa.

Meu primo, Vinícius, postou um vídeo ontem, no facebook, da cantora Maria Gadú cantando a música Dona Cila. E aqui, peço licença à compositora porque vou trocar o Cila por Rosa, já que essa canção diz tudo...

"De todo o amor que eu tenho

Metade foi tu que me deu

Salvando minh'alma da vida

Sorrindo e fazendo o meu eu

Se queres partir ir embora

Me olha da onde estiver

Que eu vou te mostrar que eu to pronta

Me colha madura do pé

Salve, salve essa nega

Que axé ela tem

Te carrego no colo e te dou minha mão

Minha vida depende só do teu encanto

"Rosa" pode ir tranquila

Teu rebanho tá pronto

Teu olho que brilha e não para

Tuas mãos de fazer tudo e até

A vida que chamo de minha

Neguinha, te encontro na fé

Me mostre um caminho agora

Um jeito de estar sem você

O apego não quer ir embora

Diaxo, ele tem que querer

Ó meu pai do céu, limpe tudo aí

Vai chegar a rainha

Precisando dormir

Quando ela chegar

Tu me faça um favor

Dê um banto a ela, que ela me benze aonde eu for

O fardo pesado que levas

Deságua na força que tens

Teu lar é no reino divino

Limpinho cheirando alecrim"

(Maria Gadú - Dona Cila)

Saudade que não tem fim...

Viva São João!

Resolvi renovar meus sentimentos. Resolvi viver um recomeço... E sempre é cedo para isso! Aposentei a energia negativa de que as coisas não andavam funcionando. E como assim tudo isso aconteceu?

Bom, tudo começou no último sábado, quando Lucas me abriu um grande sorriso e eu pude perceber que mais dois dentinhos estão saindo! E olhei para o lado e vi um outro rapaz que ao vestir uma camisa percebeu que ela estava um tanto quanto justa em seu corpo. Sério, SÓ por isso? Mas, não é SÓ isso... Isso significa que os meus filhotes estão crescendo. E não dá para viver pensando em coisas outras que não digam respeito ao quanto eles tornam a minha vida mais feliz.

E isso bastou para que eu me sentisse melhor, para que eu esquecesse alguns pensamentos feios que andaram rondando a minha mente por alguns momentos. Arrependimento? Não. Foi só um momento. Aprendizado: este é o saldo. E isso me deixa muito satisfeita. Perceber que ao final (será que é mesmo) de tanta confusão, tanto desgaste eu me sinto uma pessoa melhor. Porque aprendi. Novas relações começam e eu estou muito orgulhosa de mim mesma por poder dizer que agora me sinto mais madura para um novo começo e por isso, tenho a sensação de que as coisas funcionarão melhor, mesmo que não dêem certo da forma que eu imagino ou espero...

Bom, lógico que além dessa percepção, um fim de semana pra lá de gostoso com os meus três amores me deixou com a energia renovada, me deixou revigorada!

Uma festinha de São João na praça, revivendo momentos gostosos ao lado do meu pequeno grande homem que corria feliz por aquele lugar que lhe é tão familiar e ao lado do meu amor e do meu grande bebê fizeram um fim de tarde de sábado feliz, com direito à caipira e tudo (o que eu não faço para convencer alguém a se caracterizar...). E uma tarde de domingo perto do mar, vendo o pôr do sol em um lugar mágico. Que delícia! A vida pode não ser perfeita, mas a natureza... E isso nos coloca no lugar de expectadores da vida, do tempo. Estamos aqui de passagem...

Ah, e por falar em São João, adoro! Adoro o clima, adoro as delícias (ô coisa boa!) e adoro as músicas, mas uma em especial: Volte logo, da banda Cacau com Leite. E essa tem sido a canção de ninar de Lucas há alguns dias e ele adora, encosta no meu ombro e juntos dançamos um forrózinho tão gostoso que só termina para ceder espaço a um soninho mais do que merecedor depois de um dia de tantas atividades e brincadeiras...

Agora, podem suspirar com os meus caipiras lindos de viver e FELIZ SÃO JOÃO!!! E para os meus filhotinhos: "O maior amor do mundo é o meu e ele é todinho seu..."



Quando julgamos...

O que julgamos ser óbvio
Quase nunca o é em verdade...

O que julgamos ser verdade
Quase nunca o é em absoluto...

O que julgamos ser absoluto
Quase nunca o é para sempre...

O que julgamos ser para sempre
Quase nunca vai além do amanhã...

O que julgamos ser até amanhã
Quase nunca chega até lá de fato...

Quando julgamos, quase sempre o fazemos com os nossos sentimentos...
E sem ter o conhecimento de todo o contexto, nos falta compreender o que seja a transitoriedade da vida...
Por isso, na maioria das vezes,  ERRAMOS...

Autor: Sérgio Rossetto.

Dani, Dani...

Aí que ontem eu conheci alguém que eu ansiava por conhecer... Uma menina linda, doce, meiga e cheia de amor no coração, cheia de paz, com um olhar que semeia a tranquilidade, que transmite sinceridade e a mais pura energia de gratidão, de reciprocidade.

Eu conheci Daniella e no meio de toda a agonia de procurar uma babá, de decidir com quem os meus filhos ficam enquanto eu trabalho, eu escolhi que sempre ia me lembrar do olhar de Dani e de sua voz me dizendo assim: "você é muito linda, eu te amo" e eu de cá, emocionada, porque sei que o que ela me disse foi sincero e verdadeiro. Porque eu sei que Dani se encantou comigo tanto quanto eu me encantei com ela...

Dani, minha querida, vou aguardar ansiosa o nosso próximo encontro e vou sempre lembrar de você com todo o meu carinho e emoção... Obrigada por tornar o meu dia ainda mais feliz...

Vou contar por que...

Pois é... Dia desses escrevi aqui (depois de algum tempo sem escrever) que estava no limite... E, confesso, que de fato estou mais ou menos por aí mesmo...

As coisas não estão muito fáceis por aqui, há quase quatro meses que eu procuro por uma pessoa que me ajude com os meninos enquanto eu trabalho e... quatro tentativas depois, nada... Pior do que não ter uma babá é esse "entra e sai" de estranhas na minha casa, na minha vida, na minha intimidade, na minha privacidade... Difícil isso...

Aí vou contar uma coisinha para vocês: quando Mateus era bebê eu cuidei dele sozinha. E quando precisei de uma babá, não consegui me adaptar e aí, o que aconteceu? O filhote foi para um berçário, com oito meses. Foi uma decisão difícil, mas a melhor para a minha família naquele momento. Eu não concebia a ideia de deixar o meu pequeno sozinho com uma estranha, mas também não era muito simpática à possibilidade de deixá-lo na casa de alguma das avós diariamente... A nossa rotina iria ficar muito, mas muito complicada, além de complicar um pouco as relações familiares (eu não sou nada fácil, elas também não...).

Então Mateus foi para o berçário. E ficava lá o dia todo. Eu o deixava às oito da manhã e buscava antes das dezoito horas. Era uma rotina bem dinâmica, mas a que eu me acostumei e me adaptei bem. Aliás, todos em casa. O complicado mesmo era a incidência de viroses e infecções. Isso faz parte da vida escolar de qualquer criança. Mas, era complicado porque quando elas aconteciam, eu, que não tinha uma babá, precisava ficar em casa com ele e aí já viu... Deixava de trabalhar... Mas, enfim, foram alguns meses muito interessantes e de muitos ganhos e conquistas. Mateus aprendeu muitas coisas no berçário, eu estava satisfeita, Marcelo também, Mateus estava ótimo.

Mas, um dia, sem procurar, uma babá apareceu em minha vida. Digamos que, ela caiu do céu, porque eu não a procurei e ela me foi indicada e nós resolvemos tentar. Foi assim que Cris chegou em nossas vidas. Eu tive que me despir de alguns sentimentos e preconceitos, mas aceitei o desafio de ter uma babá. Mateus estava com quase um ano e meio e se adaptou super bem. Ficava um turno no berçário e o outro em casa. As coisas funcionaram muito bem em minha casa e para a minha família. As nossas rotinas mudaram bastante, acho até que a gente acabou se acomodando muito (acho que isso não foi bom, risos) e Cris se tornou de fato uma parceira. Eu mal pensava e ela já sacava. Parecia até que lia os meus pensamentos. Posso até dizer que Cris era muito melhor para mim do que para todo mundo aqui de casa... Mas, como as coisas tem que ser, né... Lucas chegou e eu precisei voltar a trabalhar... E comecei a exigir demais. E a minha relação com Cris mudou bastante. Esfriou. Desgastou. Eu sentia que algo não ia bem. Eu já não estava tão satisfeita com algumas posturas dela (achava mal humorada, sem vontade) e depois de uma chata conversa, para tentar melhorar as coisas, Cris resolveu ir embora. Mas, Cris plantou uma boa semente no meu coração, não tenho mágoas dela. Algumas vezes só lamento não ter dado a atenção que ela merecia. Mas, não foi por falta de vontade, mas pura e simplesmente por falta de tempo. Sempre guardei um bom sentimento por ela que continua em minhas orações.

Nada fácil... Uma babá que caiu do céu e então eu precisava de fato procurar uma "substituta", "sucessora", ou qualquer coisa parecida. E já se vão quase quatro meses. E já se foram quatro pessoas diferentes.

Algumas pessoas me disseram que babá é difícil para todo mundo quando eu disse que a babá para cuidar de um bebê "especial" precisa ter um quê "especial" também. Quase fui "comida" por algumas mais estressadas com o meu comentário. E calma lá galera, mas a mãe em questão sou eu... Não estava falando nada com a intenção de dizer que o meu problema é mais difícil ou pior do que o de ninguém. Mas, eu sinto isso. Por causa das exigências, por causa da paciência, da consistência, da persistência, se a babá não estiver comprometida, não dá... E, de fato, não pode ser qualquer uma... Precisa ser "especial" mesmo. E eu continuo em busca de alguém que não precisa ser perfeita, nem saber de tudo, mas que tenha comprometimento, boa vontade e paciência, que seja parceira. Espero que tão logo ela apareça, que eu a encontre ou que eu a conquiste... Quem sabe não pode ser assim?

É por isso que as coisas não estavam fáceis, porque além de estar à procura, já convivi com quatro pessoas diferentes. E para completar, o meu pequeno ainda apareceu todo pintadinho na semana passada, com febre... Por isso, desabafei. E apesar de não ter escrito nada além de um grito de socorro velado, algumas pessoas leram nas entrelinhas e ficaram preocupadas comigo. Por isso, preciso agradecer com todo carinho e gratidão... Obrigada, vocês são incríveis.

No limite...

Eu estou verdadeiramente cansada e a ponto de surtar... Quem sabe arranjo um tempo depois para desabafar...

Novas pérolas

E nesse bafafá de procura por uma babá legal, estou eu no quarto me arrumando para sair e eis que escuto o meu rapaz de quatro anos falar: "Ô Nádia, por que Luquinhas está no colo? Você sabe que ele tem que engatinhar, né? Precisa ficar no chão. Ah, assim não vai dar..."

Quem guenta com isso? Só me restou rir um pouco dessa figura...

4 anos!

Hoje ao acordar (depois de ser levantado aos beijos e carinhos do papai, da mamãe e do irmão), meu filhote me olha e pergunta assim: “mãe, é hoje que eu tenho quatro anos, é?”... Lindo!

É sim, meu amor, hoje você completa quatro anos! E ele estava esperando tanto esse momento... Aliás, os coleguinhas da escola também! E foi uma comemoração muito animada. Mateus adorou, Lucas adorou a farra na escolinha, curtiu e explorou os espaços que lhe foram apresentados e nós ficamos muito satisfeitos com a alegria do aniversariante. Foi muito legal!

E, para quem parou e pensou: “Meu Deus, já! Como o tempo voa!”

É verdade mesmo, o tempo voa... Mas, de fato já passaram quatro anos do dia em que a minha vida mudou. Daquele dia em que eu deixei de ser apenas eu e me tornei eu e mais alguém. Quatro anos do dia que mudou a minha vida completamente. Porque o que eu era, não sou mais...

Parabéns meu filho querido! Mamãe te ama demais...

Parece que foi ontem...

Dia das Mães

Lógico que eu não poderia deixar de escrever nesse dia, afinal, como bem disse a minha amiga Mano, a maternidade é especial... Não poderia faltar aqui uma homenagem a todas nós, mamães! Mulheres que escolhem viver outras vidas além das suas. Mulheres que escolhem deixar de ser apenas elas. Porque ser mãe é ser mulher e muito mais.

E quando eu penso no dia das Mães, penso logo em minha mãe. Naquela que cuidou de mim, que me fez chegar até aqui, que me inspira, que me ama incondicionalmente. Penso em tudo o que eu sinto pelos meus filhos e lembro que certamente é o que ela sente por mim... Penso nela e no quanto ela é importante para mim. Penso nela e em como ela me completa. Penso na minha linda mãe e em tudo o que eu sou. Penso na mãe que eu me tornei e em quantas vezes eu disse para mim mesma: “quando eu for mãe não vou fazer isso” e como hoje eu penso: “como foi bom ter minha mãe e me inspirar nela...” Coisas da vida. Vida que se repete. Diferentes personagens, histórias parecidas.

E cá estou eu, pensando na minha mãe e me pego lembrando de tantas mães importantes em minha vida: minha avozinha querida, linda e que eu amo tanto... Minha avozinha que me quer tanto bem... Minha avozinha que me ensinou tantas coisas, e como me lembro perfeitamente da força dela, da luta, da coragem, da batalha, do amor, do afeto.

Minha sogra, mulher forte, de fibra, decidida, lutadora, amorosa, carinhosa. E que me socorre tanto, me acolhe como filha e organiza tantas coisas em minha vida...

E cá estou eu escrevendo e ela, Mano, minha amiga entra e me pergunta: “venha cá, dia das mães, maternidade especial, não vai escrever nada?”

E Mano me faz pensar em outras mães e no quanto elas me inspiram. Quisera eu poder juntar tudo em mim: a assertividade de Cíntia, a sensatez de Duda, o bom humor de Beta, a liberdade de Milena, a amizade de Véu, a cumplicidade de Mano, a serenidade de Rosinha, a alegria de Ina, a criatividade de Jana Mascarenhas, a dedicação de Déa Rêgo, a amizade de Lary Ribeiro, a paciência de Rita, o carinho de Lara Atta, a graça de Ladys, a preocupação de Claudinha, a coragem de minha dinda...

Enfim, o que nelas sobra é o que deve ser comemorado nesse dia tão especial: o amor. Um feliz e lindo dia das mães para todas as mamães mais do que especiais!

Três Vivas para o Bebê!

"Seu filho é igual a qualquer outro bebê da maternidade, apenas levará um pouquinho mais de tempo para aprender as coisas, mas com todo o seu amor, carinho e estímulo ele certamente será capaz de fazer tudo nessa vida."
Parabéns pelo nascimento, ou pelo bebê que está para nascer! Embora vocês possam ter ficado surpresos ao saber que seu filho ou sua filha tem síndrome de Down, sabemos por experiência própria que, com o tempo, ele(a) será motivo de grande alegria para sua família. A maioria dos pais descobre que seu bebê tem síndrome de Down logo após o nascimento e a notícia normalmente é um grande susto. Entendemos que sua vida tomou um rumo inesperado, mas queremos que saiba que vocês não estão sozinhos(as) e esperamos poder ajudá-los a celebrar a vida do seu bebê.
Bebê na barriga
Pode ser também que vocês tenham sabido, através de algum exame pré-natal, que seu filho tem chances de ter ou foi diagnosticado com a síndrome de Down. Este livreto vai tirar muitas de suas dúvidas e ajudar a prepará-los para o filhote que está por vir.
"A falta de informaçao é a pior coisa nestas horas, pois a angústia do desconhecido é o que provoca medos desnecessários."
O momento da notícia
O nascimento de um filho é um momento de tensão e emoção para os pais. Por conta do desequilíbrio hormonal por que passam, as novas mães podem ter sentimentos contraditórios e às vezes passar por depressão pós-parto. Não é de surpreender que, nesse estado vulnerável, a notícia de que o bebê tem síndrome de Down cause um choque. Não esconda seus sentimentos As pessoas reagem de maneiras diferentes. Algumas podem sentir uma grande tristeza ou um sentimento forte de superproteção em relação ao bebê. Podem ainda se sentir constrangidas ou como que anestesiadas, sem conseguir reagir ao que está acontecendo. Sentimentos de rejeição ao novo bebê também podem acontecer. Isso é natural e a maioria das pessoas que se sentem assim depois se dá conta de que rejeitou não propriamente a criança mas sim a síndrome de Down. Cada um reage de um jeito Não presuma que seu(sua) parceiro(a) não esteja sentindo este momento da mesma forma que você. Cada um tem uma forma de reagir. Falar sobre seus sentimentos com profissionais ou amigos próximos é uma ótima maneira de desabafar. No início, os maus pensamentos serão bastante frequentes. Se vocês ficarem tentando prever o futuro, podem se sentir apreensivos ou desanimados. Tentem viver um dia após o outro e aproveitar essa fase tão gostosa do seu bebê. Talvez queiram pensar e planejar sua vida e de sua família daqui pra frente com base em seus sentimentos e experiências atuais, lembrem-se, contudo, de que a sociedade já avançou muito e continua mudando rapidamente, e de que as possibilidades de vida para seu filho vão melhorar cada vez mais nos próximos anos.
Emoções
Muitos pais novos ficam bastante abalados na hora que recebem a notícia de que seu filho tem síndrome de Down. O bebê com que vocês sonharam por nove meses, sem síndrome de Down, não está lá. Mas vocês ainda têm um bebê precisando do seu amor e cuidado. Assim, além da tristeza pela perda do filho idealizado, vocês desenvolvem sentimentos de amor e alegria pelo bebê real. O bebê que foi o problema torna-se a solução. É através dele que vocês vão encontrar forças para superar a tristeza. A decepção é uma reação saudável à perda e dependerá do tamanho de seu desapontamento. Às vezes esse sentimento é adiado (quando seu bebê está muito doente, por exemplo, a síndrome de Down parece sem importância), mas raramente deixa de ser experimentado. Nossa experiência mostra que existem diversas fases por que os pais passam: A negação é uma reação que muitas vezes ocorre. Ao ouvir a notícia é comum pensar, "Não está acontecendo comigo", "Coisas assim só acontecem com os outros". Isso amortece o golpe e os protege por um tempo até que estejam mais preparados para lidar com a notícia. A raiva do mundo ou de pessoas específicas. "Por que eu?" "Como isso pode ter acontecido comigo?" Vocês podem ser capazes de canalizar sua raiva para fazer algo para ajudar seu filho. Isso deve levar a uma mudança de prioridades na sua vida. Depressão é um sentimento intenso de desamparo e tristeza, "Meu mundo está desabando." "Parece que me tiraram o chão". Na fase da aceitação gradualmente você começa a pensar: "Embora meu bebê tenha síndrome de Down, posso viver com isso." Em vez de “Por que eu”, você pode passar a se perguntar “Por que não eu”. Ajudem um ao outro a vencer essa fase. Conversem sobre sua frustração. Isso permitirá elaborar melhor o que está acontecendo e ter forças para sair dessa situação. Com isso vocês serão capazes de começar a enxergar a luz no fim do túnel. Aproveitem esse período para passar bastante tempo com seu filho e ver que ele é mais parecido do que diferente das outras crianças. Vocês se darão conta de que ter um filho com síndrome de Down não é nenhum bicho de sete cabeças. Surge então o entendimento. A vida começa a se acomodar e assumir o curso próprio. Vocês passarão a olhar seu filho e ver apenas uma criança que precisa do amor e do estímulo dos pais. Uma criança cheia de potencial e que, se tiver oportunidades, certamente o surpreenderá positivamente no futuro. Vocês passarão a ver apenas seu filho. As pessoas podem não experimentar esses sentimentos nessa ordem. Podem passar por todos de uma vez e voltar a sentí-los em outros momentos. Poderá haver momentos no futuro, talvez quando vocês virem uma mulher grávida, quando um amigo tiver um filho ou quando vocês perceberem que seu bebê faz as coisas um pouco mais devagar, em que vocês voltem a ficar tristes. Mas seu amor pela criança vai superar qualquer outro sentimento.
“Eu não mudaria em nada o meu filho. Gosto dele do jeitinho que ele é”.
Cuidando de vocês
“Nossos filhos necessitam de nós por inteiro, mas para isso precisamos, pai e mãe, estar bem.”
Sua própria saúde é de vital importância. Qualquer nascimento traz consigo uma mistura complexa de reações físicas e emocionais. Além disso novos sentimentos vão aflorar com seu novo bebê com síndrome de Down. Esperem dias bons e dias ruins e se permitam chorar. Vocês precisam descansar, como todos os pais novos que tiveram um bebê. Façam coisas de que gostem. Comam seu prato favorito. Pesquisem. Obtenham informações. O medo do desconhecido pode dificultar as coisas, levantar dúvidas, mas procure apenas saber aquilo que ajude vocês nesse momento. Não exagerem. Permitam-se um tempo para se recuperar. Seus sentimentos vão mudando e as coisas vão ficando mais fáceis. Conheçam seu bebê. Façam carinho nele, amamente, dêem mamadeira, tirem fotos. Reservem um tempo para si. Visitem um lugar calmo onde possam simplesmente esquecer a síndrome de Down por um tempo. Falem com outros pais. A associação de sua cidade pode lhe dar informações sobre um grupo de apoio para pais recentes. Peguem o telefone. Da primeira vez pode ser muito difícil, mas realmente ajuda falar com alguém que já passou pela experiência. Ignorem comentários inúteis. Mesmo se forem de pessoas próximas a vocês. Vocês podem sentir que não querem pensar sobre a síndrome de Down agora. Se for assim, basta colocar este livreto de lado até a hora certa para vocês.
PRIMEIRO EU! (Máscara de oxigênio e nossas prioridades)
(Por Patricia Almeida)
Quando a gente está no avião, a comissária de bordo diz: “Em caso de despressurizarão da cabine, máscaras de oxigênio cairão à sua frente. Ponha primeiro a sua e depois ajude a quem estiver ao seu lado. A mensagem é clara. Numa emergência, primeiro você tem que estar bem para poder socorrer o outro.
Muitas vezes deixamos os cuidados com nós mesmos para o segundo plano. Dá sempre pra esperar um pouco mais pra ir ao médico, dentista, comer comida saudável, fazer ginástica… às vezes a situação é mais grave ainda, a gente deixa pra depois até os cuidados pessoais mais básicos como escovar os dentes, tomar banho, ou até remédios. Parece que tem sempre alguém mais importante que nós – filhos, maridos/mulheres, trabalho, causas…
Nem sempre a gente reconhece esses sintomas porque eles podem ser muito sutis e não incomodar muita gente – afinal estão todos sendo assistidos primeiro, menos você, não é verdade? O pior é que geralmente nós só nos daremos conta dessa descompensação quando o motor começa a bater-pino. Aí é uma coleção de diagnósticos – estresse emocional, depressão, síndrome do pânico e até derrame, aneurisma, ataque cardíaco. Se a gente não se cuidar direito, pode não estar preparado pra quando a máscara de oxigênio cair à nossa frente.
Deixe que seu bebê os conquiste
A maioria dos pais supera essa fase inicial à medida que o bebê começa a interagir, sorrir e brincar, conquistando aos poucos toda a família. A partir daí os pais começam a esquecer o "rótulo" que impuseram ao seu filho e conhecer a personalidade da criança. Seu bebê se tornará um membro muito querido da sua família, apenas mais uma parte do seu cotidiano. A partir daí, muitos pais dizem que "não mudariam seu filho por nada no mundo". Eles começam a gostar de ver o bebê crescer e aprender. Costumam descobrir que eles próprios dispõe de qualidades que não pensavam que tinham e que suas famílias e amigos não conheciam.
O que é a síndrome de Down?
A síndrome de Down é uma ocorrência genética natural e universal, que sempre existiu na humanidade. Na divisão celular durante a gestação, surgem 3 cromossomos número 21, um a mais do que os 2 que são formados normalmente. Por essa razão a síndrome de Down também é conhecida como Trissomia do 21. Esse material genético em excesso provoca uma deficiência intelectual, ou seja, atrasos na aprendizagem e no desenvolvimento, entre algumas outras características que comentaremos mais adiante. Síndrome quer dizer conjunto de sintomas, ou características. Down é o sobrenome do médico britânico, John Langdon Down, que descobriu a síndrome em 1866. A causa genética da síndrome de Down foi detectada pelo geneticista frances Jerome Lejeune em 1959. A síndrome de Down não é uma doença, portanto, as pessoas com síndrome de Down não são doentes. Não é correto dizer que uma pessoa sofre, é vítima, padece ou é acometida por síndrome de Down. O correto é falar que a pessoa tem ou nasceu com síndrome de Down.
Como a síndrome de Down acontece?
Cada pessoa nasce com 46 cromossomos em todas as suas células. As células do seu bebê contêm um cromossomo 21 extra. Isso ocorre sob quatro formas principais: trissomia simples ou livre, translocação, e mosaicismo. A mais comum é a trissomia simples ou livre (95 %), em que um cromossomo a mais se junta ao par 21. Na trissomia por translocação (3,5 %) uma parte grande do cromossomo 21 extra se une ao cromossomo 14 ou 22 único caso em que pode haver uma relação genética (essa característica pode ter sido herdada de um dos pais). O mosaicismo ocorre quando nem todas as células do bebê têm 3 cromossomos 21. Isso acontece em apenas 1,5 % dos casos. Não importa que tipo de síndrome de Down a criança tem, os efeitos do material genético extra variam enormemente de um indivíduo para o outro. Seu filho terá suas próprias potencialidades, gostos, talentos, personalidade e temperamento. Pense no seu bebê como seu filho. Síndrome de Down é apenas uma parte de quem ele é.
Quem é culpado disso?
Síndrome de Down nunca é culpa de ninguém, ela simplesmente acontece. Até hoje ninguém descobriu por que isso ocorre. Ela não está ligada a alimentos específicos, à poluição ou a alguma coisa que os pais tenham feito. A síndrome existe em todas as etnias e classes sociais, em todo o mundo. Não se sintam culpados. Algumas mães acham que são responsáveis por terem carregado o bebê em suas barrigas. Embora a chance de síndrome de Down aumente com a idade materna, 80% das crianças com síndrome de Down nascem de mulheres com menos de 35 anos. Isso acontece porque as mulheres mais jovens em idade fértil têm mais filhos do que mães mais velhas.
Muitos equívocos sobre a síndrome de Down vêm de informações desatualizadas e estereotipadas. Aprender mais sobre a síndrome de Down pode ajudar a aliviar algumas de suas incertezas. Tente informar-se e dê um tempo para a família e amigos aprenderem mais também. Será que vai acontecer de novo em uma próxima gravidez? Provavelmente não, mas não é possível afirmar com certeza. Um genetecista pode lhe mostrar as estatísticas, mas para a maioria das famílias, as chances de ter outro bebê com síndrome de Down são de uma em duzentas.
O que indica que o nosso bebê tem síndrome de Down?
Há alguns sinais que são comuns às crianças com síndrome de Down. Primeiramente os médicos realizam um exame físico (ou clínico) em que procuram certas características que grande parte dos bebês com síndrome de Down possuem. Nossos bebês têm hipotonia (são mais molinhos) e articulações muito flexíveis. Isso irá melhorar à medida que crescerem. Alguns deles têm o rostinho que parece achatado e orelhas menores e implantadas um pouco mais baixo. Geralmente têm os olhos puxadinhos. Muitos bebês com síndrome de Down têm uma única linha na palma da mão. Os médicos costumam procurar este vinco como sinal de que o bebê pode ter síndrome de Down. No entanto, alguns bebês que não têm síndrome de Down também têm só uma linha na mão, enquanto outros bebês com síndrome de Down podem não apresentá-la. O dedão e o segundo dedo do pé podem ser mais afastados um do outro do que o usual, entre outros sinais.
Algumas características que podem ser observadas em bebês com síndrome de Down
· inclinação dos olhos (olhos puxadinhos)
· linha única da palma da mão
· rosto achatado
· tônus muscular diminuído (hipotonia – o bebê é mais molinho)
· articulações flexíveis
· excesso de pele na nuca
· línguinha para fora
· orelhas ligeiramente menores e implantadas mais abaixo
· boca pequena
· mãos e pés pequenos
· dedos mais curtos
· dedos mínimos das mãos curvos
· dedões e segundos dedos dos pés afastados
Todos os bebês são diferentes uns dos outros e o mesmo vale para bebês com síndrome de Down. Isso significa que em algumas crianças os sinais característicos da síndrome são facilmente reconhecidos logo após o nascimento, enquanto que em outras estes sinais não são tão evidentes. De toda maneira, seu bebê terá, em regra, algumas características físicas da síndrome de Down e também vai se parecer com o resto de sua família. Aos poucos, vocês notarão.
Como os médicos podem ter a certeza?
Um exame de sangue vai confirmar ou não se o bebê tem síndrome de Down. É um teste de análise de cromossomos, chamado cariótipo, em que são examinados o número e a estrutura dos cromossomos.
Os médicos podem estar errados?
É extremamente raro o exame de sangue mostrar cromossomos comuns quando o médico acha que seu bebê tem síndrome de Down. Não há necessidade de aguardar os resultados para contar às pessoas sobre a síndrome do bebê. O exame costuma levar algum tempo para ficar pronto. Até que os resultados cheguem, vocês podem querer passar o tempo conhecendo seu bebê em vez de se preocupar com a síndrome de Down.
A síndrome de Down pode ser curada?
A síndrome de Down não é uma doença, por isso não se fala em cura. É uma condição permanente que não pode ser modificada. Como qualquer outra criança, nossos bebês têm variados tipos de habilidades e dificuldades. Suas habilidades não estão ligadas à aparência. As dificuldades podem ser reduzidas se você e as pessoas à sua volta tiverem uma atitude positiva em relação à síndrome de Down.
Como posso saber o grau da síndrome de Down?
A principal característica da sídrome de Down é a deficiência intelectual, o que quer dizer que seu filho levará mais tempo para processar informações, aprender novas coisas e alcançar as etapas do crescimento. Pode precisar de mais apoio para aprender. Não se fala em graus com relação à deficiência intelectual. Todas as pessoas com síndrome de Down apresentam variados níveis de dificuldade de aprendizagem em uma ou mais áreas, mas não existe nenhum teste no nascimento que mostre como seu bebê irá se desenvolver. Com a ajuda certa, muitas pessoas podem se desenvolver naturalmente, embora isso possa levar mais tempo do que o habitual.
O que podemos fazer para ajudar nosso bebê a se desenvolver?
Para que vocês ajudem o seu filho a desenvolver todo o seu potencial, inicie, o quanto antes, tratamentos de estimulação precoce (fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia). Logo que o bebê chegar em casa, uma das primeiras coisas que poderá fazer é deixá-lo de barriga para baixo para que fortaleça a musculatura do pescoço, das costas e do peito. Esse exercício deve acompanhá-lo pelos primeiros meses, então é bom que se acostume desde o início. Aos poucos se acostumará. Iniciem com um minuto e vá aumentando a permanência de barriga para baixo.
Amamentação
A amamentação é muito importante para os bebês, mas para os que têm síndrome de Down ela pode significar muito mais. A sucção no peito da mãe fortalecerá a musculatura do bebê na boca, aparelhos digestivo e respiratório e até mesmo do sistema auditivo, evitando refluxos, infecções de ouvido e preparando o bebê para a fala.
Do que será que nosso bebê gosta?
Como todos os bebês, o seu vai comer, dormir, chorar e precisará trocar fraldas. Como todos os bebês, ele vai querer atenção, conforto, calor humano e muito carinho. Seu bebê aprenderá e se desenvolverá mais lentamente do que outros bebês, mas com um ano ele provavelmente será capaz de se sentar, rolar, rir e esbanjar charme para sua família e amigos.
Nosso bebê é saudável?
Os bebês com síndrome de Down podem ser saudáveis e ter tantos problemas médicos quanto qualquer outra criança. Cerca de metade das crianças com síndrome de Down nasce com um problema no coração, algumas, no intestino. Às vezes é necessário uma operação que pode ser feita logo após o nascimento ou quando o bebê estiver maior e mais forte. Não saiam do hospital antes de os médicos examinarem o coração e o aparelho digestivo de seu filho. Alguns de nossos bebês, devido à hipotonia (tecido muscular flácido) podem se resfriar com mais facilidade do que outras crianças, porque têm ouvidos e vias respiratórias mais estreitas que ficam bloqueadas com maior frequência. Problemas de audição, visão e tireóide também são mais frequentes do que na população em geral. Informações sobre os testes de rotina médica e cuidados de saúde podem ser encontrados neste site. Se vocês não receberam uma relação dos exames recomendados, entrem em contato com a Mais Down ou a Federação Brasileira de Associações de Síndrome de Down (FBASD) e nós lhes enviaremos uma. A lista de possíveis problemas médicos, a princípio, pode parecer assustadora, mas é importante saber que as questões nela citadas costumam ocorrer com mais frequência em pessoas com síndrome de Down para que, caso eles ocorram, possam ser analisadas e tratadas o mais rapidamente possível. Por outro lado, o que pouca gente sabe é que ter síndrome de Down diminui as chances da pessoa desenvolver algumas doenças, incluindo vários tipos de câncer.
Ouvi falar que as pessoas com síndrome de Down morrem cedo. Isso vai acontecer com o meu filho?
Como qualquer pessoa, é impossível prever como vai ser a vida e a saúde do seu filho. A boa notícia é que nos últimos anos os avanços da medicina têm melhorado significativamente a qualidade e a expectativa de vida de pessoas com síndrome de Down. Os números são impressionantes e animadores. Em 1929, pessoas com sínfrome de Down viviam em média 9 anos. Essa idade saltou para 60 anos nos dias de hoje, com muitos indivíduos chegando aos 70 anos ou mais. Ou seja, uma expectativa parecida com a da população em geral.
Quando chegar a hora de estudar, ele vai pra escola regular ou especial?
Vários estudos mostram que diversidade na sala de aula melhora a aprendizagem, vida e cidadania de todos os alunos. Crianças com síndrome de Down se beneficiam das experiências de aprendizagem com seus pares em escolas inclusivas, junto com alunos sem deficiência. E eles têm esse direito assegurado pela Constituição. Nenhum estabelecimento pode recusar a matrícula do seu filho. Isso vale também para creches, cursos, aulas de esporte, religiosas, etc. As ferramentas necessárias para que ele possa aprender e se desenvolver junto com crianças de sua idade devem ser providas pela escola.
Como será o nosso filho quando for adulto?
Seu bebê vai crescer para se tornar um adulto muito querido na família, de acordo com os interesses e valores que lhe forem passados. Nossos pais dizem que é melhor você lidar com o bebê que tem agora em vez de se preocupar com o adolescente ou adulto que você imagina. As perspectivas para os nossos filhos melhoraram muito em relação à geração passada. Não baseie suas idéias em informações desatualizadas ou na vida de pessoas mais velhas que não tiveram as condições de saúde, estímulo e oportunidades de inclusão social que vemos hoje. Há muitos jovens com síndrome de Down terminando o ensino médio e chegando à universidade. Um número cada vez maior trabalha, namora e se casa, contribuindo como membros participativos de suas comunidades, como qualquer pessoa. Lembre-se de que muito da condição do seu filho no futuro dependerá daquilo que vocês fizerem por ele ou ela no presente. Acreditar no potencial dele é essencial para o seu desenvolvimento.
E se eu não quiser o bebê?
Algumas famílias num primeiro impulso dizem que não querem o bebê. Geralmente esse sentimento muda à medida que esses pais passam a conhecer seu próprio filho, em vez de "o bebê com síndrome de Down, com um futuro desconhecido e assustador". Ocasionalmente, os sentimentos de rejeição persistem e os pais decidem que o bebê deve ser adotado. A criança deve então ser encaminhada ao Juizado da Infância e Juventude de sua cidade. Há muitas famílias que ficariam felizes em adotar um bebê com síndrome de Down. Em alguns países, como nos EUA, há fila de espera para adoção dessas crianças.
Falando de seus sentimentos para os outros irmãos e irmãs
Como pai e mãe, vocês são os mais indicados para decidir quanta informação é adequada para dar aos seus outros filhos, a depender da idade deles, do seu nível de compreensão e de sua curiosidade. Não tenha medo de contar às crianças o mais cedo possível. Tudo bem dizer a eles que vocês estão tristes - eles provavelmente irão perceber o clima. Falem de uma forma honesta e aberta. Eles podem não entender ou não lembrar de todas as informações, portanto sigam o ritmo deles. Respondam às perguntas à medida que elas forem surgindo. Vocês podem querer esclarecer coisas como:
• Irmãos e irmãs são muito importantes para um bebê.
• Seu irmão vai querer participar e fazer as mesmas coisas que você gosta de fazer
• Ele pode levar mais tempo até conseguir fazer algumas atividades porque os bebês com síndrome de Down têm dificuldade para aprender coisas novas
• Vai ser ótimo ele poder contar com a sua ajuda para aprender!
• Não é sua culpa o bebê ter síndrome de Down, aconteceu por acaso.
• Você não tem síndrome de Down.
• Não é possível ele passar síndrome de Down para você.
• O bebê vai sempre ter síndrome de Down.
• Nós te amamos muito e nós amamos o bebê também.
Seus filhos vão seguir o seu exemplo. Se você tratar a síndrome de Down como apenas um aspecto da vida do seu bebê, as crianças também o farão.
Outras pessoas
Contar a novidade para a família e os amigos pode ser muito difícil. Só vocês sabem quando e como é melhor dizer às outras pessoas. Às vezes é melhor falar logo para os amigos próximos ou familiares, para vocês terem alguém com quem desabafar. Outras vezes é mais fácil contar para o mais tagarela dos seus amigos e pedir-lhe para passar a informação adiante de modo que as pessoas saibam antes de falarem com vocês. Em algumas ocasiões é melhor esperar até que vocês próprios tenham elaborado melhor a notícia para poderem ser capazes de lidar com a reação das outras pessoas. Só vocês podem decidir o quanto da história do seu bebê vocês querem compartilhar com as pessoas e que palavras usar.
“Assim que eu cheguei do hospital mandei um email para todos meus amigos e familiares dizendo que minha filha tinha nascido com síndrome de Down, que ela era linda e que estávamos apaixonados por ela. Foi a melhor forma que encontrei de dar a notícia aos outros e não deixar dúvidas de que estávamos recebendo aquele bebê de braços abertos, e que esperávamos que todos fizessem o mesmo”
Às vezes, a família, os amigos e pessoas que vocês encontram na rua vão dizer coisas muito insensíveis e ofensivas. Tente ignorar esses comentários. Eles são muitas vezes baseados na falta de informação. As pessoas vão seguir o seu exemplo se vocês estiverem abertos, forem honestos e positivos com relação à síndrome de Down. Dêem cópias deste folheto para a sua família e amigos. Quando saírem com o bebê, vocês podem não ter certeza se as outras pessoas percebem que ele tem síndrome de Down. Vocês podem escolher se querem ou não mencionar.
PRECONCEITUOSA, EU?
(Por Patricia Almeida)
Quando minha filha, nasceu, há quase cinco anos, eu vivi um dos melhores momentos da minha vida. Depois de duas gestações perdidas, a filhinha que tanto planejamos e esperamos se materializava ali – linda e fofa como imaginávamos. O bebê rosado recebeu nota alta dos médicos – Apgar 9 e 10! – e foi direto para o quarto, sem precisar ficar na incubadora. Instalada no bercinho ao lado da minha cama, não cansava de olhar para a minha filha. Eu estava radiante! Aquela pequenina criança com que tanto sonhamos vinha completar nossa família. Não faltava mais nada para eu ser feliz!
Minha felicidade durou pouco. A pediatra de plantão entrou no quarto. Amanda dormia. Eu, ainda com o sorriso estampado no rosto, quis tirar uma dúvida boba sobre a aparência da minha filha. – Doutora, esse olhinho dela não é meio Down, não? Eu já sabia a resposta, claro que não poderia ser. Como na época eu tinha 39 anos e sabia que a probabilidade de ter um bebê com síndrome de Down era maior, fiz todos os exames, inclusive genéticos, que comprovaram sem sombra de dúvida que a filha que eu esperava não tinha síndrome de Down. Só que ninguém me contou que medicina não é matemática e que erros médicos acontecem. Por tudo isso, eu não estava preparada para a resposta da médica: - É sim, inclusive ela tem vários outros sinais… - Como é que é????????? E foi aí que o meu estado de graça se transformou em desgraça.
A pergunta que me intriga é: onde será que foi parar aquela filha idealizada, fofinha e saudável, que se tornou realidade por algumas poucas horas e acabou se transformando no pior dos pesadelos? Ela continuava ali, quietinha, dormindo diante de mim, mas, cega pelas lágrimas do meu próprio preconceito, eu não conseguia mais vê-la. Infelizmente, naquele momento eu, que me achava uma pessoa lida, informada, que acreditava que não discriminava ninguém, pensei que a minha felicidade e a da minha família iria acabar com a entrada de uma criança com deficiência intelectual na família. Por fim consegui enxergar minha filha como uma menina como outra qualquer. E só então me dei conta de que fui educada para ter preconceito com relação à deficiência intelectual.
Nós não nascemos com preconceito. Ele é um valor adquirido socialmente. E quando recebemos na família uma criança com deficiência é fundamental assumirmos nossos próprios preconceitos e nos livrarmos deles o mais rápido possível. Vocês não estão sozinhos Cerca de 700 bebês nascem com síndrome de Down a cada ano no Brasil. Existem várias associações de síndrome de Down no país, como a Mais Down e a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD), que oferecem informações e apoio.
"Eu gostaria de ter tido o contato com uma familia, para saber como seria o desenvolvimento, as expectativas, etc.... "
Saúde e acompanhamento clínico
Agora que o seu bebê nasceu, vocês devem checar suas condições de saúde. Como falamos anteriormente, são comuns na síndrome de Down problemas de coração e digestivo-intestinais, que devem ser tratados o mais cedo possível. Além disso, também é muito importante vocês estarem atentos aos protocolos de acompanhamento clínico específicos, terem alguns cuidados com medicamentos e seguirem as tabelas de crescimento adaptadas para crianças com síndrome de Down.
Uma vida no presente, um futuro pela frente
Por mais difícil que seja neste momento, tentem afastar de seus pensamentos as preocupações de longo prazo. Concentrem-se no presente e no que há para fazer e não deixem de aproveitar essa fase tão importante para vocês e seu bebê, que é a primeira infância. Tanto a ciência quanto a sociedade vêm dando largos passos e as perspectivas para vida de seu filho são cada vez melhores. A faixa etária entre o nascimento e os 6 anos é privilegiada para o desenvolvimento da criança e é muito importante contar com profissionais que possam orientá-los sobre o que é estimulação ou intervenção precoce. A estimulação precoce, junto com o convívio natural e, principalmente o carinho familiar, constituem a base ideal para o crescimento e o progresso de seu filho ou filha. Mesmo seu filho tendo algo em comum com outras crianças com síndrome de Down (um cromossomo 21 a mais), cada um tem seu ritmo de desenvolvimento próprio e é impossível determinar quais talentos e limitações essa criança poderá ter. Os pais são os maiores colaboradores para que o desenvolvimento físico, emocional e psicológico de seus filhos tenha bons resultados, sempre sob a orientação de profissionais capacitados para essa atuação.
Uma questão de direitos
Pessoas que nascem com qualquer tipo de deficiência têm direitos garantidos pela legislação brasileira. Acima de tudo, têm o direito de serem como são, nem mais nem menos que ninguém, e de conviver com todas as pessoas, na família, na escola, no trabalho e na sociedade de modo geral. A creche ou a escola, por exemplo, não pode se negar a receber o seu filho. Se tiverem qualquer dúvida sobre aspectos legais, consultem os Conselhos Municipais de Direitos das Pessoas com Deficiência, associações de síndrome de Down ou de outras deficiências e o Ministério Público, que é o órgão jurídico que zela pelos direitos das pessoas com deficiência. Não fiquem em dúvida. Conheçam os direitos que assistem a vocês e ao seu filho e os faça valer de verdade. Não deixem de ler a Convenção Sobre Os Direitos das Pessoas com Deficiência, em vigor desde 2009 e que tem efeito de norma constitucional no Brasil. Acessem-a neste link:
http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2007-2010/2009/decreto/d6949.htm
DE FILHO PARA PAI 
(Por Fabio Adiron)
Pai Eu sei que você está em estado de choque. Mal eu acabei de nascer e vieram te contar que eu tenho um nome diferente daquele que você me deu. Eu ouvi o médico falando que eu sou Down. Não sei bem o que é isso, mas percebi que não é bom. Você e a mamãe choraram muito e ainda estão com cara de velório. Eu estive me olhando e não encontrei nada que parecesse estranho. Não tenho antenas nem parafusos. Mas todo mundo que entra no quarto me olha com cara de espanto e, para vocês com cara de pena. Tenho certeza que esse momento vai passar e vocês vão me tratar como qualquer outro filho, mas eu fiquei preocupado com algumas coisas que eu ouvi, por isso achei melhor te escrever antes que seja tarde.
Disseram que eu não vou conseguir fazer um monte de coisas. Como é que alguém tem a coragem de falar isso? Eu não tenho nem um dia de vida e já estão me condenando? Pai, não acredite em ninguém. Mas acredite em mim. Tenho certeza que, se você e a mamãe confiarem que eu vou fazer de tudo, vocês vão me ajudar em cada conquista. Pai, se eu demorar um pouco mais para fazer as coisas que as outras crianças fazem, não fique ansioso, isso só piora a situação. Brinque bastante comigo, deixe eu tentar fazer de tudo. Me dê a mão quando eu precisar, mas não me impeça de aprender e conseguir me virar.
Também ouvi um doutor geneti-qualquer-coisa te dizer que você deve procurar umas entidades excepcionais, que eu vou precisar ir para uma escola especial. Pelo que eu entendi, são lugares onde pessoas que nasceram com alguma coisa diferente vão. Até parece bonito, mas isso quer dizer que não vão deixar eu brincar com crianças de todos os tipos? Que eu não vou poder aprender nada além de convivência social? Quero ir à escola com todas as crianças, afinal somos todos diferentes e é na diversidade que aprendemos a não ter preconceitos.
Gostei daquele casal que veio aqui com a menininha que também tem a tal da síndrome que eu tenho. Aquele que falou que ela vai numa escola escola. Você reparou que ela veio ler o meu nome na pulseira da maternidade? É verdade, ela não sabia o que queria dizer RN. Mas os pais dela explicaram direitinho. Eu sei que, se você acreditar em mim, e me mandar para uma escola comum, você e a mamãe vão ter mais trabalho. Em compensação, eu vou ter a chance de ser um adulto de verdade no futuro e não uma preocupação constante que vocês tenham de carregar para o resto da vida. Não é melhor dar trabalho agora no começo?
Dizem também que vocês terão de enfrentar pessoas mal educadas e preconceituosas. Mas vocês não me defenderiam de qualquer forma se eu não tivesse o que tenho? Além do que, você sabe que filhos, normalmente, vivem além dos pais. Se vocês não pensarem nisso agora, o que acontecerá comigo quando vocês partirem? Pai, eu acredito e confio em você e na mamãe. Tudo que eu preciso é que vocês tenham essa mesma confiança em mim. Beijos do seu mais novo filho.
OI MAMÃE E PAPAI!
(Por Denise Amantino)
Eu nasci um pouquinho diferente das outras crianças, mas isso não é motivo para ninguém ficar triste! Eu tenho a síndrome de Down! Isso é porque tenho 47 cromossomos nas minhas células, em vez de 46 como as outras pessoas... Mas apesar desse meu cromossomo a mais, eu sou um bebê como qualquer bebê! Adoro mamar, dormir, escutar música, ver coisas coloridas! Adoro colo e brincadeiras!
Quando eu crescer, eu vou aprender tudo que as outras crianças aprendem, só que no meu próprio ritmo! Não, eu não gosto de correria! Aprendo as coisas devagar, do jeito que posso! Eu vou andar, falar, correr, contar, saber as cores, ler, escrever...tudo no meu tempo! Vocês não precisam se preocupar!
Claro que eu vou precisar de mais um pouco de atenção do que quem não tem síndrome de Down. Isso se chama "Estimulação Precoce". O médico depois vai explicar para vocês. É quando vocês terão que me levar em alguns lugares para fazer ginástica (fisioterapia), para exercitar a minha boquinha, as bochechas, a língua (fonoaudióloga) e mais algumas outras atividades, que eu até vou achar divertido.
Depois dessa fase, quando eu for um pouquinho maior, eu vou ficar muito levado! E vocês precisam me educar direitinho para que eu não fique sem limites... Sem limites é aquela criança que faz tudo que quer, e isso é feio! Bom, acho que vocês já me entenderam.
Mas ainda irão aparecer muitas dúvidas na cabeça de vocês, só que vocês podem esclarecer tudo com meu médico, e com as pessoas que trabalham com crianças como eu. Tem também uns grupos muito legais na internet onde pais de crianças que também têm síndrome de Down conversam sobre muitos assuntos. Lá é legal, eles falam sobre tudo que acontece com a gente! Bom, fiquei cansado dessa conversa... acho que vou mamar e tirar um cochilo agora! Amo vocês! Seu filho(a)

Texto extraído do site http://www.movimentodown.org.br/