É preciso acreditar e oportunizar!

Avanços na legislação permitem que mais pessoas com síndrome de Down cheguem à faculdade. Mas, para o sucesso dessa inclusão, instituições de ensino, professores e colegas também precisam estar preparados

por Amanda Cieglinski

Quando Jéssica Figueiredo começou a frequentar o ambiente escolar, há 18 anos, foi uma pioneira. Sua família teve de enfrentar muitas barreiras – e preconceitos – para que a menina, que tem síndrome de Down, tivesse o direito de estudar em classes regulares. Agora a história se repete. A jovem de 20 anos, aluna do curso tecnológico em fotografia do Instituto de Ensino Superior de Brasília (Iesb), faz parte de um grupo seleto de alunos com a condição e que conseguiu chegar ao ensino superior.

Talvez essa seja a primeira geração de estudantes com síndrome de Down a ocupar os bancos universitários do país. Estima-se que existam apenas 18 estudantes nessas condições cursando uma faculdade hoje. Mas a tendência é que cada vez mais alunos que têm essa alteração genética ou deficiências batam às portas das instituições de ensino superior em busca de um diploma, e de seu devido espaço na sociedade. Para isso, instituições, professores e os próprios colegas que dividirão a classe com esses alunos precisam estar preparados.
A chegada de alunos com diversos tipos de deficiência ao ensino superior é um dos primeiros efeitos de uma política educacional inclusiva que o país adotou há alguns anos. No início da década de 2000, apenas 21,4% das pessoas com deficiência estavam matriculadas no ensino regular. Hoje esse percentual é de 74,2%. Em 2011, o número de matrículas de estudantes com necessidades especiais na educação básica chegou a 197 mil, quantidade de alunos que em breve podem estar aptos a pleitear uma vaga numa faculdade.
Revisão de parâmetros
Apesar dos avanços nas políticas de inclusão, os tipos de deficiência intelectual ainda são enfrentados com certo preconceito. Na opinião da professora Carmem Ventura, da Pontifícia Universidade Católica de Campinas (PUC-Campinas), as instituições de ensino ainda não despertaram para essa nova realidade e poucas estão preparadas para atender à demanda de inclusão dos alunos com síndrome de Down.
“As coisas ainda são muito mais fáceis quando se trata de deficiência física, visual ou auditiva, não havendo resistência a adaptações de espaço físico ou de materiais. Mas nas situações em que se demanda uma atenção mais diferenciada, a coisa muda”, aponta a professora que há 15 anos trabalha com a inclusão de alunos com Down. Carmem coordena o programa Proaces da PUC-Campinas, voltado para a inclusão de alunos com deficiência na instituição. Ela conta que, no grupo de jovens com síndrome de Down com que ela trabalha, pelo menos quatro têm potencial para entrar no ensino superior. “Mas a dúvida que existe é muito mais em função do contexto das instituições que irão recebê-los do que da capacidade deles propriamente”, diz.
Garantia da oportunidade
A síndrome de Down é uma deficiência intelectual, causada por uma alteração genética que ocasiona maior dificuldade de aprendizado. O potencial das pessoas afetadas dependerá do grau de severidade da síndrome e dos estímulos que recebem na infância para potencializar o desenvolvimento.
A professora Carmem aponta que tais especificidades exigem das instituições de ensino algumas adaptações curriculares ou mesmo nos processos avaliativos. “É preciso que a instituição compreenda que não é suficiente apenas abrir as portas. É necessário um conjunto de práticas capazes de garantir a aprendizagem desse aluno”, sugere. Ela assegura, porém, que as alterações não são tão significativas a ponto de criar transtornos. “São coisas simples que podem ser feitas para garantir a oportunidade de aprender”, defende.
Aprendizado coletivoAlém das adaptações curriculares, as instituições de ensino interessadas em receber alunos com Down precisam fazer um trabalho com o corpo docente para que haja uma melhor compreensão das necessidades do aluno. Para Fábio André Lopes, que foi professor de Jéssica, a experiência inédita foi bastante produtiva. “Busquei me informar mais sobre a síndrome porque é o desconhecido que nos deixa preocupados”, lembra. Nos trabalhos práticos de fotografia, ele identifica que ela tem “olhares” diferenciados e um resultado técnico satisfatório.
No Iesb, Jéssica e os demais alunos com outros tipos de deficiência, principalmente visual e auditiva, contam com o Núcleo de Atenção e Apoio ao Discente (Naad). Fernanda Mendizabal, responsável pelo departamento, avalia que os professores da educação básica são mais preparados para trabalhar com alunos com Down, especialmente porque a experiência dos docentes do ensino superior está mais focada no mercado de trabalho. “A superação é uma batalha conjunta. O que sempre preocupa é como vai ser a integração com os outros colegas”, atenta.
Já para Paulo de Moraes, coordenador do curso de fotografia do Iesb, a experiência de ter um aluno com síndrome de Down é muito vantajosa tanto para os colegas como para a instituição como um todo. “O que acho mais rico é que a gente escuta falar em diversidade e nunca convive com isso. E a vida é assim, cheia de diversidade”, diz.

Sem medo do percurso

O desafio começou cedo para Jéssica, que aos 2 anos enfrentou seu primeiro teste para ser admitida no jardim de infância. “Ela sempre teve de provar mais do que os outros de que era capaz”, explica a mãe, Ana Cláudia Figueiredo. O apoio incondicional da família, os estímulos desde os primeiros meses de vida e a grande dedicação da menina aos estudos fizeram com que o sonho de chegar ao ensino superior fosse possível, mesmo com muitas dificuldades pelo caminho. Após a conclusão do ensino básico, a mãe chegou a aventar a hipótese de Jéssica não continuar a estudar. “Eu disse que caso ela quisesse parar não teria problema, porque ela já tinha feito muito. Mas ela questionou o porquê de parar de estudar se era na escola que ela aprendia e que tinha chance de crescer”, lembra Ana emocionada. No Iesb, onde cursa fotografia, Jéssica conta que o primeiro semestre foi “puxado” e os conteúdos bem mais complexos do que as aulas do ensino médio. Mas comemora a aprovação em todas as disciplinas e já planeja trabalhar fotografando eventos depois da formatura.

Fonte: http://semesp1.tempsite.ws/semesp_beta/sem-limites/

2 anos depois...

Há dois anos atrás, estava eu recebendo o meu pequeno, o meu galego, o meu caçula nos braços. Depois de nove meses de uma convivência super gostosa e tranquila. De nenhuma intercorrência, de muito amor e vontade, de muita paciência e de alguma ansiedade.

Há dois anos atrás, estava eu amamentando, sonhando, curtindo um novo momento, um novo bebê, sonhos que se renovam.

Há dois anos, estava eu assustada, atordoada, perdida depois de um "diagnóstico".

Meu trocinho pequeno

 

Como assim? Como pode ser? Um diagnóstico? E isso diz o que? Pois é, assim a gente fica ainda mais perdida... com medo, aflita e com uma ansiedade diferente. O que é isso que me dizem e como isso pode ter acontecido? Como é que eles podem transformar um momento de paz em aflição, em angústia, até mesmo em desespero, em medo? Como assim???

Ouvi até me dizerem que meu filho era a minha cruz... que eu ia carregar essa cruz, como Jesus carregou a dele, acreditem, eu ouvi isso!

Meu filho tão desejado, tão querido, tão sonhado... como é que ele pode ter se tornado uma cruz, um peso? Não, eu não conseguia entender isso. E chorava. Chorava não pelo que eu sabia (até porque eu não sabia de nada), mas pelo que eles diziam... e o peso disso me consumia. O peso das palavras, da pressão. Que medo. Que aflição. Ainda não entendia. E chorava, e sofria...

Mas, eu olhava para ele e só via amor... eu olhava para ele e só tinha vontade de beijar, de cheirar, de tocar, de ficar para sempre juntos... meu bebê, meu Lu... meu Luquinhas... meu galego lindo... Olhava para os lados e via um pai cheio de vontade de estar junto, cheio de fé, de amor, de cuidado... Eu via uma família e um monte de amigos ao redor cheios de amor. Sim, aquilo era amor, nada de piedade, de pena... Eles sentiam o mesmo medo que eu, mas olhavam para ele e sabiam que ele tinha chegado para mudar as nossas vidas. Que peso é esse, meu Deus?

Mas, Ele me respondeu: "peso nada, Vaneska... Lucas trouxe algo de muito leve em sua vida... veja com seus próprios olhos!"

Esse olhar me derrete...

E eu vi...  Eu vi o meu filho, com aquele olhar que só ele tem, com aquele sorriso singelo, tímido que se abre lindamente num expressão de pura felicidade. Danado, como o irmão... brincalhão, como o irmão, tranquilo, como o irmão, esperto, como o irmão.

E eu, mãe de segunda viagem, me percebi livre de tanto peso, de tanta pressão. Meu filho está a cada dia mais lindo, mais esperto, mais desbravador, mais corajoso, mais impetuoso... com aquelas perninhas curtas, ele vai longe!

Luquinhas, meu amor, você me libertou de tantas coisas... você, meu pequeno, com apenas dois anos me ensinou tantas lições, me transformou em uma outra pessoa... não é clichê! Não dá para ficar imune a seu poder. Você tem o poder de mudar o mundo a sua volta com apenas um sorriso, com um olhar. Você tem o poder de transformar pessoas, de fazê-las evoluir, amadurecer... Você é minha luz, você é a nossa luz... te amo demais, meu galego lindo... só consigo te amar e amar a cada dia mais...

Amorzinho gostoso!

E hoje, dois anos depois, eu mantenho a mente alerta, o peito aberto, a coluna ereta e o mais importante: o coração tranquilo... Estou transbordando de felicidade!!! Viva meu Luquinhas, viva, viva, viva!!!!

Ah... peso que nada, fala sério!!!

Superação

Com certeza, Eli é um exemplo de superação para todos nós!

Adolescente com Síndrome de Down alcança recorde no Everest

Jovem de 15 anos dos EUA foi o primeiro a alcançar o Campo Base Sul.
Ele chegou ao campo de 5.364 metros de altura após 10 dias de escalada.

Eli Reimer em foto no Campo Base Sul do Everest
(Foto: Elisha Foundation/AFP)

Um americano de 15 anos se tornou o primeiro adolescente com síndrome de Down a alcançar o Campo Base Sul do Everest, de acordo com seu pai, em uma tentativa de inspirar atitudes diferentes a respeito de seu distúrbio genético.
Eli Reimer, do Oregon, chegou ao campo de 5.364 metros de altura nas montanhas do Himalaia, no Nepal, em março, após 10 dias de escalada.
"Uma parte do objetivo da expedição era ter pelo menos um montanhista com deficiência conosco e, com sua tentativa, destacar as capacidades dos 'des'-capacitados", declarou o pai do jovem, Justin, integrante da expedição.
A escalada também foi um projeto para arrecadar fundos para a Fundação Elisha, fundada pelos pais de Eli.
Eli seria o primeiro adolescente a chegar ao Campo Base, mas um britânico de 35 anos com síndrome de Down já havia feito a mesma viagem.
A síndrome de Down, um distúrbio genético pelo qual a pessoa tem um cromossomo adicional, pode provocar problemas cognitivos, mas os últimos progressos da medicina, educação e inclusão social têm permitido que muitos possam viver de modo independente ao chegar à idade adulta.
"Agora (Eli) é uma espécie de superestrela no colégio", afirmou o pai.
"Gostei da vida no campo base e de estar com meus novos amigos da equipe de alpinismo", disse Eli.

Fonte: www.g1.globo.com

02 de abril - Vamos vestir azul! (editado!)

(Gentilmente cedido por Janaína Mascarenhas - www.especialesercrianca.blogspot.com)

Post comemorativo: Linda Lauren

Opa! Só faltava mais um depoimento, mas foi então que nos últimos instantes, recebi a história de mais uma família linda. A família de Lauren...

Lauren e seus olhos azuis marcantes, expressivos, cativantes. Menina doce, de olhar seguro e sereno e de uma energia contagiante!

Mamãe Érica (minha amiga querida também!) conta um pouco da história de sua família linda e de como o desejo de ser mãe preencheu sua vida e mais: como este desejo acalentou e acalmou seu coração durante uma espera já anunciada duplamente: síndrome de Down e cardiopatia.

Lauren reflete todo amor de sua família. Amor de uma mamãe dedicada, amável, sensível e linda. Amor de um papai coruja, protetor, participativo e lindo! A cada conquista, a cada novidade, Lauren demonstra o quanto é amada e o quanto seus pais se dedicam a ela.

A Gerval e Érica, toda a minha admiração, carinho e respeito.

“Por que eu sei que é amor...”

Sorriso lindo!

“A nossa história teve início em 30 de setembro de 97 quando conheci o meu amor, Gerval. Eu era bem jovem, 17 anos e o meu pai não deixava namorar na “porta” (rs). Com isso passamos um ano namorando escondido. Enfim, um ano depois meu pai finalmente me deixou namorar e Gerval foi pedir a permissão para o namoro. Depois de cinco anos e meio casamos, foi lindo! Um dos dias mais inesquecíveis das nossas vidas. Iniciamos a nossa vida de casados com muitos planos e o filho era um deles, mas precisávamos nos estabelecer financeiramente e amadurecer psicologicamente, pois um filho era um passo muito importante nas nossas vidas. Os anos foram passando e o desejo de ter um filho foi aumentando, aumentando, aumentando.

Finalmente em 2010, decidimos que era hora de termos o nosso bebê. Três meses após suspender o remédio, senti que estava grávida, corri para fazer o exame de sangue com Gerval no laboratório próximo a nossa casa. Era por volta de 8h da manhã, a técnica colheu o sangue e saímos para resolver algumas coisas no banco e em outros lugares, mas a cabeça ficou no laboratório. A ansiedade, a expectativa, o desejo, a espera depois de tanto tempo por um resultado positivo, um turbilhão de emoções. Aff, as horas não passavam. Voltamos para o laboratório à tarde para pegar o resultado. Nem esperamos chegar em casa, na frente do laboratório abrimos o laudo e estava lá a confirmação do que tanto desejávamos: estávamos GRÁVIDOS. Choramos, nos abraçamos, pulamos e as pessoas ao redor não estavam entendendo nada. Corremos para casa e nos ajoelhamos pedindo a Deus em oração por nosso bebê. Entregamos naquele momento a vida do nosso bebê nas mãos de Deus e fomos contar para as nossas famílias a notícia. Foi um chororô só, a primeira neta, a primeira sobrinha, para os meus pais e irmãos, a segunda neta para a minha sogra. Foi uma festa!!!

Tal mãe, tal filha!

Família unida na espera.

O tempo foi passando, eu me cuidava, tomava as vitaminas, fazia os exames de rotina enfim, uma vida normal de grávida, contudo, por volta do final do primeiro trimestre realizei a ultrassonografia morfológica e fomos informados pelo médico que a medida da TN (translucência Nucal) estava acima do normal e que isso poderia ser um indicativo que a criança poderia ter síndrome de Down (SD). O meu mundo desabou. Chorei muito, muito, muito. Gerval sempre ao meu lado, buscou me acalmar e me dar força naquele momento. Recorremos a minha médica que nos apresentou a possibilidade de realização de um exame que comprovaria a SD ou não, contudo nós optamos por não fazer, pois existia a possibilidade de aborto e definitivamente com ou sem a síndrome, nós já amávamos o nosso bebê e não passava pela nossa cabeça a possibilidade de perder a nossa joia.

Papai e mamãe sonhando com a princesa

Oramos a Deus e pedimos que aquele médico estivesse enganado e continuamos a nossa vida, a nossa gravidez. No mês seguinte no quarto mês mais uma ultrassonografia e desta vez tivemos uma surpresa, a descoberta do sexo. A médica disse para Gerval abrir uma poupança para começar a guardar o dinheiro da festa de 15 anos. Surpresa, a nossa Lauren, a nossa princesa estava a caminho. Que felicidade!!! Depois daquela ultra eu só enxergava o mundo na cor rosa. Kkkkkkkk

Amor mais lindo

Continuamos os planos, as compras, ah, o enxoval, que delícia. Montar o quarto da nossa pequena foi a coisa que fiz com o maior prazer e amor. Cada detalhe: a cor das paredes, o tom de rosa, os móveis, hum, que saudade...

Por volta do oitavo mês, a minha médica solicitou um eco Doppler fetal e aí que veio o segundo choque. A minha princesa tinha uma doença cardíaca que só poderia ser corrigida com cirurgia. Fiquei arrasada. Chorei muito, não estava acreditando no resultado do exame.

Mais uma vez entregamos as nossas vidas nas mãos de Deus e principalmente da nossa pequena. Continuamos confiantes em Deus e em tudo o que Ele poderia fazer.

No nono mês de gestação fizemos um book para recordar esse momento mágico em nossas vidas. Que lindo. Nunca me senti tão bonita, tão plena, tão amada e amando, hummmmmmmmm <suspiros>.

Adorei esta foto!

Em 30 de maio de 2011 a nossa pequena veio ao mundo. Que emoção!!! Que felicidade!!! É um momento que não temos como descrever. Toda a equipe médica nos deu o suporte e como havia indicação do problema cardíaco, logo após o banho a Lauren foi submetida ao ecocardiograma para confirmar a cardiopatia e infelizmente foi confirmada. Além disso, foi realizado o cariótipo para verificar se ela tinha ou não a síndrome de Down. Ficamos quatro dias internadas devido a icterícia. Nestes dias em que ficamos no hospital recebemos o apoio da Dra. Lídia. Essa médica foi de um amor, uma atenção, um cuidado conosco, que não tenho como agradecer. E em uma das nossas conversas eu falei para ela uma frase do meu pastor: “Deus não escolhe os capacitados, mas capacita os escolhidos.” E foi confiante em Deus que fomos para casa com a pequena Lauren nos braços. Foi uma festa! A casa toda arrumada como se fosse acontecer uma festa. Bolas no teto com fitilhos. Cartazes na parede. Que delícia. A nossa família e amigos aprontaram. Rsrsrs.

Família linda!

E a partir daquele dia começara a nossa corrida contra o tempo e contra a balança, pois a cardiopatia que a Lauren tinha não deixava ela ganhar peso e com isso os riscos na cirurgia aumentavam. Dia 30 de junho o resultado do cariótipo foi disponibilizado e nele constatava a síndrome de Down. Pensei, meu Deus, realmente está confirmado. E agora? Preciso de ajuda Senhor. Mas, sinceramente nessa altura do campeonato, na luta para Lauren ganhar peso e sobreviver à cirurgia foram prioritários e o diagnóstico da SD ficou em segundo plano. O foco era ganhar peso de alguma forma e para isso fomos instruídos a procurar uma pediatra que fosse nutróloga, pois seria necessário um plano de amamentação com o meu leite e um leite especial, altamente calórico, que ajudasse a minha pequena a ganhar peso e chegar forte na cirurgia.

Princesa Lauren

Com quatro meses e meio minha Lauren foi para SP realizar a cirurgia cardíaca, no hospital da Beneficência Portuguesa. Pudemos ver a todo o momento o mover de Deus na vida da Lauren. Chegamos em SP no domingo. Na segunda ela foi internada. Na terça realizou a cirurgia e foi para a UTI. Na sexta teve alta da UTI e foi para o apartamento. E finalmente na outra terça teve alta. Foi realmente um milagre de Deus a recuperação da Lauren após uma cirurgia daquele porte. Os próprios médicos ficaram admirados. Glória a Deus!!! Uma etapa importante foi vencida.

Papai é só dedicação a sua gatona linda!

De volta a Salvador iniciávamos uma nova etapa, as terapias. Era preciso recuperar o tempo sem estimulação antes da cirurgia. A nossa rotina é bem corrida com fonoaudióloga, fisioterapia e natação, mas tudo isso é recompensador, pois estamos vivenciando o avanço no desenvolvimento da Lauren a cada dia. Isso sim, nos impulsiona. Os ganhos cognitivos e motores da nossa florzinha a cada dia manifestam o nosso amor e dedicação. <emocionada>

Só luz na vida dessa pequena

Hoje, com um ano e nove meses, a nossa guerreirinha está muito sapeca. Nunca pensei que fosse ser tão levada. Rsrsrsrsrs Apronta todas, inclusive pula o berço parecendo um ninja. Kkk

E essa carinha mais linda?! Amei!

Essa é a nossa história. Uma família feliz e cheia de fé, amor e esperança.

Lindos e cheios de fé e esperança por um mundo tão cheio de amor quanto o que eles sentem um pelo outro!

“Porque eu sei que é amor, eu não peço nada em troca.”

Post comemorativo: Pedro e seus encantos!

Estou tão feliz com a repercussão da nossa matéria no jornal da manhã... Foi lindo, foi mágico estar com as minhas amigas e nossos filhotes em uma noite no meio da semana... Amei! Além disso, conseguimos transmitir com simplicidade do que o amor é capaz.

Mas, estamos chegando ao fim do mês de março, já passamos do dia 21 e ainda temos dois depoimentos! Hoje, a história de Pedro, contada por sua mãe, também minha amiga, Milena.

Pedro é um menino lindo, que envolve qualquer pessoa que o encontre. Ele é surpreendente e encantador! Hoje li uma frase que descreve Milena e seus meninos lindos: “Por trás de uma criança feliz, há sempre uma mãe dedicada”. Sou verdadeiramente encantada e desfruto de cada momento vivido ao lado deles. São literalmente especiais!

“Explicar, o quê?

Quando resolvi ter meu segundo filho, Pedro, este sim foi planejado. Diferente de Guilherme, meu primogênito, que me pegou de surpresa, que me fez antecipar casamento, vida a dois, conciliação trabalho/família, ainda não tinha comprado nosso apartamento, tivemos que alugar um temporariamente, atropelamos várias coisas para enfim receber este que seria o nosso primeiro filho, alguém que mudaria as nossas vidas.

Enfim ele chegou e depois tudo se acalmou, com o tempo, como o mar da ilha de Itaparica onde vivenciei minha juventude. Lá aprendi que, como o mar, a vida tem ondas curtas e longas, maré agitada, ondas altas, mas depois como que por encanto a maré baixa, momentos de calmaria e depois a maré é alta novamente.

Como o mar, nossa vida também está sujeita a marés altas e baixas, ondas que nos derrubam, águas que nos refrescam, que nos fazem acreditar que diante da imensidão do mar somos tão pequeninos, mas valentes quando sabemos atravessá-lo.

Mas, voltando a Pedro... Quando decidi engravidar pela segunda vez, já com minha vida estabilizada e organizada, pensei em dar um companheiro ou companheira para Guilherme, que já estava com três anos. A primeira providência foi mudar meu plano de saúde, já tinha feito isso com um ano de antecedência já que precisaria atingir a carência e minha médica não atendia o plano que eu tinha na época por este motivo ela não fez o parto de Gui, mas o do meu segundo filho eu queria ela. Feito isso parei de ingerir o contraceptivo e aguardei.

A partir daí, comecei a ter sinais de revelação em minha vida que com certeza eram Sinais de Deus:

1º sinal: Durante a gravidez, ainda sem saber que estava grávida, a professora de caratê de Gui me perguntou se eu estava grávida? Respondi que não, pois não sabia. Daí ela me disse que Guilherme disse a ela que eu estava esperando um irmãozinho dele na barriga. Fiquei surpresa com aquela revelação, pois realmente estava grávida, mas ainda não sabia. Logo, tive a confirmação para alegria da família.

Tudo estava indo muito bem até o dia da ultrassonografia da translucência nucal (TN). Neste exame, eu estava sozinha, pois meu esposo estava em Vitória da Conquista a trabalho. A médica detectou algo “errado”. A TN estava alterada e ela não percebia o osso nasal no exame. Neste dia minha médica estava na clínica e veio analisar junto com ela no vídeo a TN. Dali, fomos conversar e essa foi a primeira vez que foi falado da possibilidade da criança ser Down. Minha médica acertou em cheio! Por isso tinha que ser ela. No momento da notícia não sabia o que pensar, chorei, me acalmei, conversamos sobre os seguintes passos e voltei para casa. Aos prantos, liguei para o meu esposo contando o acontecido e ele imediatamente veio para casa me abraçar e ali ficamos horas deitados sem saber o que dizer um ao outro...

Repeti a TN e a mesma alteração foi detectada, fui indicada para fazer a Amniocentese. Decidi fazer, mesmo sabendo que teria o risco 2% de chance de aborto. A minha decisão partiu do princípio de que já que teria um filho “especial” eu queria me preparar para o diagnóstico, saber qual era a alteração genética, me informar, preparar a família, enfim, estar pronta para recebê-lo.

E então, veio o segundo sinal, quando Guilherme acordou certa manhã me dizendo que Papai do Céu contou a ele que o irmão seria um menino e que se chamaria Pedro. Pedro, um dos discípulos de Deus, seu nome significa rocha.

A Amniocentese foi feita e o resultado: síndrome de Down, sexo masculino. As minhas conversas com Deus continuaram, foram inúmeras as perguntas e uma delas era “por que eu tinha tido um filho comum e o outro não?” Será que Deus estava querendo me mostrar alguma coisa?

E então, um dia, minha mãe me convidou para participar de uma corrente de orações e eu percebi que recebia o terceiro sinal. Toda família já sabia do diagnóstico, resolvi ir com minha mãe para a oração e para minha surpresa o nome da corrente era: Os sete passos da vitória de Pedro. Aquilo me tocou profundamente, e estou contando estes passos.

Tive diabete gestacional, mas depois descobri que foi emocional, de quando recebi o diagnóstico, depois que a maré se acalmou, o açúcar voltou ao normal e tudo corria bem até que na 32ª semana de gestação a pressão umbilical começou a alterar e Pedro ficou em constante observação através de ultrassons com Doppler. Minha cirurgia foi marcada três vezes, eu consegui segurar a gestação até 36 semanas, quanto o liquido amniótico deus sinais de vazamento...

Pedro estava bem, tinha feito eco fetal e estava tudo ótimo. Tomei medicamento para amadurecer seu pulmão, e no dia 27/12/2010, nasceu meu segundo príncipe que mamou na sala do parto, que chorou, recebeu apgar 08 e 10, e mesmo tendo nascido prematuro foi para o quarto como toda criança quando nasce sem nenhuma alteração. Para o parto, todos os profissionais já sabiam que nasceria uma criança com SD, então sua chegada foi bem planejada. Dói dias depois, recebi alta e fui direto para o quarto aniversário de Guilherme, ainda cheirando a hospital. Após o nascimento, Pedro foi encaminhado para todas as avaliações e terapias recomendadas.

Mãe dedicada, filho feliz! 

Após o nascimento de Pedro, eu vivia um dilema: deixava o trabalho para cuidar dele e ou continuava trabalhando (12 anos de emprego em uma carreira em ascensão, linda), mas aí quando ainda estava de licença maternidade, resolvi ir para o banco atualizar dados cadastrais e conheci o quarto sinal: o gerente da minha conta (com quem eu nunca tinha tido uma conversa pessoal) me pediu permissão e disse que não sabia o motivo, mas naquele momento tinha batido uma vontade imensa de me dizer algumas coisas, eu permiti que dissesse. Ele olhou para mim e disse que qualquer que fosse a minha decisão, que eu pensasse em primeiro lugar na minha família, pois todo o resto se resolve, mas o que o homem precisa é ter uma família feliz, e, naquele momento, eles precisavam de mim. Saí da agência muito emocionada.

Quando retornei ao trabalho, depois da minha licença e após terminar o período de amamentação, meu chefe me chamou. Ele me parabenizou pelo trabalho feito durante todos os anos e disse que estava me aguardando retornar de licença e que teria uma ótima notícia para mim, me ofereceu mais uma promoção. Dessa vez, o cargo de gerente geral, e com muita alegria eu respondi que estava muito feliz por ele ter me reconhecido, porém naquele momento os meus planos eram outros e deixei para trás tudo aquilo. Como mais uma benção, vivi esse momento.

 Papai orgulhoso e participativo!

Pedro tem um desenvolvimento maravilhoso, já passou por vários especialistas e graças a Deus tem sempre diagnósticos favoráveis a um bom desenvolvimento. Andou com um ano e oito meses, agora tem dois anos e dois meses e tem uma marcha perfeita. Precisa melhorar um pouco mais o equilíbrio, já fala algumas palavras, entende tudo o que lhe falam, responde como sabe: com a cabeça se sim ou não, com seu linguajar. Já faz os movimentos de pular na cama elástica sozinho, sobe escada apoiando no corrimão sozinho. Entrou para a escola regular, está indo muito bem. Come o lanche sozinho. Já está demonstrando a vontade de usar o banheiro, tanto em casa como na escola. Quando quer fazer xixi, tira a fralda e segura o pinto, mas dai até o xixi sai é uma longa história...

Família linda e FELIZ!!!

O que posso dizer é que meus filhos são lindos, que não me arrependo da minha decisão de largar o trabalho por eles. Antes de Pedro completar dois anos, eu já estava trabalhando novamente, agora em um negócio meu, o que me ajuda a dar uma atenção melhor à família. É verdade que ele precisa de uma atenção maior que o filho que não é down, que a maratona é mais dura, mas que tudo isso passa e vale a pena ver meu filho com um desenvolvimento tão bom.

Eu nunca tive vergonha em mostrar Pedro para o mundo, ele é minha fortaleza e eu não conseguiria viver feliz se minha decisão aos três meses de gravidez tivesse sido outra a não ser ter continuado a lhe dar amor e carinho.

Ah sim, os sinais continuaram a acontecer, porque não foram simplesmente sinais, foi Deus falando comigo!"

Irmãos lindos e unidos!

Lindos demais!

Post comemorativo: Tiago e seus olhos brilhantes!

21 de março de 2013 – hoje é o dia escolhido para representar o dia internacional da síndrome de Down. Este dia foi proposto pela Down Syndrome International porque esta data se escreve como 21/3 (ou 3-21), o que faz alusão à trissomia do 21.

Queria poder dar um abraço em cada um dos meus amigos e seus filhos. Nos conhecemos por causa deles e desde então, fazemos crescer uma amizade linda e saudável. Quero homenagear cada pessoa com síndrome de Down e cada família, cada amigo. Esta data é muito importante. É momento de  refletir um pouco mais sobre como nos comportamos perante "o diferente", como reagimos "ao diferente" e como convivemos com "o diferente". Dia 21 de março é dia de celebrar as diferenças. É dia de gritar ainda mais alto do que em todos os outros dias que "SER DIFERENTE É NORMAL!!!".

Mas, hoje é também aniversário de minha amiga querida, Débora e de seu filhote lindo, Tiago. Pessoas que quero homenagear ainda mais no dia de hoje.

Galego lindo! Representante oficial!

Conheci “Déa”, grávida de Tiago,  no início do ano passado, através de uma amiga de amigas que se preocupou demais com ela, quando soube do diagnóstico de “Titi” e que sabia da minha história com Lucas... O destino unindo pessoas. Mandei meus contatos e aguardei ansiosamente o retorno dela. Esperei. Mas, não tardou e em uma mensagem curta, Déa se apresentou para mim.

E com uma mensagem enorme, mais do que um texto, eu a encorajei a se aproximar de mim. Porque naquele momento, eu sabia que seria o melhor para ela. Tinha certeza de que quando ela nos encontrasse, eu  e o meu Lucas, o coração dela iria se acalmar. Demorou um pouquinho de novo, mas num final de tarde, Débora entrou em minha casa e em minha vida. E me conquistou! Linda com um barrigão exuberante e com os olhos marejados, emocionada ao encontrar meu filhote e me emocionando a cada história.

Depois de alguns meses, fui visitá-los na maternidade e fiquei encantada com aquele galego de olhos azuis e brilhantes... Titi é lindo demais! Sou apaixonada por ele e por cada sorriso que ele dá. Menino encantador que mostra, a cada dia, que presente lindo que ele trouxe para toda a família. Representante oficial deste dia que é muito importante para cada um de nós, Tiago nos brinda com uma alegria contagiante! Mas, não poderia ser diferente. Tiago é filho de uma mulher linda e feliz. A alegria pula do sorriso dela!

Miguel, irmão-amigo , companheiro para todas as horas!

E hoje, a homenagem mais do que especial é para ele e para sua linda mãe, que tanto admiro. Déa, minha irmã de caminhada, eu desejo a você e ao seu filho lindo todas as luzes e todas as bênçãos possíveis e necessárias! Desejo que Deus continue iluminando, abençoando e protegendo a sua família linda. Amo você demais!

Mamãe linda e seus príncipes lindos!

"Já era mãe. Já sabia o que era amar sem limites. Mas, também sabia que faltava alguém...

Planejei, desisti, e, após algum tempo, simplesmente deixei acontecer... De repente, estava grávida novamente. Viajava muito a trabalho, aí veio o descolamento da placenta e precisei dar um tempo nas viagens. Fora isso, tudo aparentava “perfeitamente normal” na gestação. Os resultados dos exames estavam todos “normais”, até que, já no final do segundo trimestre, um comentário do médico quanto à pequenez do nariz do meu bebê fez tocar a “minha sirene”... Por mais que todos falassem o contrário, meu coração de mãe já me alertava que algo sairia fora do planejado...

Resolvi fazer o exame, precisava da confirmação, afinal, eu haveria de estar “preparada” (como se isso fosse possível!). A resposta veio por e-mail para minha irmã, médica. Ela, sem coragem, levou vinte e quatro horas “digerindo a informação”. No outro dia, um telefonema cedo pela manhã soou estranho... Meu mundo começou a girar, a respiração faltou, o sangue parou de circular e, quando vi minha mãe e minha irmã abraçadas “em lágrimas”, era como se um filme passasse na minha frente... Entrei em choque!

As minhas lágrimas, aos poucos, acusavam que eu ainda raciocinava... Verdade. Tinha “acontecido comigo”. Precisei ficar reclusa por uns dias e não conseguia atender as ligações, nem receber visitas. O que “aquelas pessoas” achavam?!?! Ninguém, absolutamente ninguém, poderia mensurar a minha dor, insegurança ou angústia.

O parto estava previsto para o final de Março... Coincidência (ou não?), eu nasci no dia 21/03, que, por acaso (será?!?!) é o dia internacional da síndrome de Down. Não queria que ele nascesse nesse dia!!! Era muito estigma!!! Queria que ele tivesse um dia só dele, que não precisasse dividir com mais ninguém, muito menos, com algumas milhões de outras pessoas.

Doce ilusão... Mais uma vez, a vida me provou que não temos o controle. No dia 21/03 acordei com cólica, contração e... sangue! Eram seis da manhã! Corremos para o hospital. Já na emergência, o exame acusava que os batimentos cardíacos estavam diminuindo... Era preciso correr!!

Denguinho de papai... amor mais lindo! Emocionante!

Em poucos minutos, já estava na sala de parto... Mais uma vez, meu mundo girou. Estava chegando a hora... Como ele seria? Tinha medo de não dar conta. Rezava, entregando minha vida e a dele a Deus. De repente, um choro fraco de bebê ecoou. O danado se enroscou duas vezes no cordão umbilical!! Ele quis nascer naquele dia. Ali estava ele... loiro e de olhos azuis (?!?!)...simplesmente lindo!!!!

Olhos brilhantes! Lindo demais!

Não dá para dizer que é fácil... Não! Estaria mentindo. Muitas vezes tenho medo, choro, me sinto insegura... Afinal, sou mãe de dois meninos, sendo que o caçula tem um cromossomo a mais... Sim, é isso! Ele SÓ tem um cromossomo a mais... E isso diz tudo... Ou melhor, isso não me diz NADA... É DESESPERADAMENTE amado por todos: pais, irmãos (são dois!!!!), avós, tios, tias, primos... e isso faz toda a “DIFERENÇA”!!!

E esse trio? Lindos demais!

 

Me chamo Débora, sou mãe de Miguel (seis anos) e de Tiago (1 aninho), “portadores” do maior amor do mundo... Dedico este dia em que nasci e em que recebi meu caçula nos braços, a todas as famílias que lutam por um mundo inclusivo e sem preconceitos!".

Amor eterno... só isso. E isso diz tudo. Amo você, minha amiga querida! Parabéns!