Ano novo, vida nova!

O ano começou em clima de férias. Isso porque até o final de janeiro, estava curtindo intensamente a minha cria! Curtindo cada momento, surtando em outros (é teste demais a que um menininho de 5 anos me submete!) e relaxando bastante!

Aproveitando o primeiro pirulito!

Sim, estar com duas crianças pode ser muito cansativo, mas também prazeroso. Os meninos curtiram cinema com os primos, brincadeiras com os amigos do prédio e alguns dias de muita alegria na praia.

Primos, amigos e irmãos!

Saí de férias efetivamente no meio de janeiro, mas antes disso no Reveillon tivemos alguns dias muito legais em família! Bom, apesar de toda trabalheira, todos os desafios, a gente se divertiu muito, os meninos brincaram bastante e descansaram também. Escolhi nos dar férias de terapias e quaisquer outras atividades que não estivessem relacionadas à diversão! Nada de obrigações, de horários apertados, de cobranças, cadernos e etc.

Meus amores pintando o sete!

Teremos uma nova rotina e novas adaptações a partir de agora e eu queria estar bem descansada, preparada e organizada para tudo o que virá pela frente. E deu certo! Estou me sentindo revigorada, "com todo gás", repensei os horários novos e a logística (já que neste ano, Lucas vai para a escola e Mateus já começou em uma nova escola - adorando!) e espero que a gente consiga manter qualidade na estimulação do pequeno, que terá uma vida bem agitada em 2014 - escola pela manhã, natação, fisioterapia, fonoaudióloga e terapia ocupacional durante as tardes (ufa!), além da musicalização aos sábados. Eu também tive que reorganizar a minha vida, já que trabalho o dia todo e escolhi qualidade de vida para este ano (ainda não consegui pensar em como alcançarei tal meta (bastante ambiciosa, já que o dia tem apenas 24 horas!).

A turma se divertiu mesmo

Bom, o fato é que decidi desacelerar e, mesmo sendo difícil, manter o equilíbrio, serenidade e muita disposição (pelo menos estou tentando). De vez em quando eu sei que terei que enfrentar alguns dissabores. Mas, por enquanto, tenho vivido intensamente cada instante. E, é isso aí, 2014 promete e a energia desse ano me garante que muita coisa boa está por vir!!!

Arriscando, aprendendo, surpreendendo

Tão bom que ao final das férias, Marcelo me relata um diálogo que ele teve com Mateus antes de dormir, mais ou menos assim:

"- Pai, hoje eu fiquei em casa - ele estava com virose - e joguei no tablet o dia todo.
 - Mas, filho, isso não é legal, você está ficando viciado no tablet.
 - Não, pai, eu estou viciado no tablet e em minha mãe.
 - Mas, você sabe que ela vai trabalhar amanhã, né, filho?!
 - Eu sei, mas eu vou trancar a porta para ela não conseguir sair!"

Tem como não amar essa criança??? Eu sim, sou viciada no amor que sinto por aqueles três!

Mais registros de dias tão especiais e inesquecíveis ao lado da minha "patota":

Brincando

Adora praia, areia e mar!

Meu moreno lindo

Livres!

Mêlouro lindo!

Heróis, irmãos, parceiros eternos

Feliz 2014!

Parece que foi ontem que eu escrevi aqui me despedindo de 2012! E já se passaram doze meses...

E 2013 foi um ano intenso, repleto de descobertas e conquistas. E, apesar de tantas mudanças que ainda estão se adequando em nossas vidas, o saldo, mais uma vez, foi positivo! É sim, como bem escreveu a minha amiga Ana, com grandes responsabilidades, ganhamos grandes poderes. E eu termino o ano de 2013 me sentindo ainda mais poderosa!

No início deste ano que está se despedindo, vibramos com uma conquista muito especial que foi ver “mêlouro” livre, leve e solto caminhando com alegria e descontração. Em pouco tempo, tantas outras coisas foram se mostrando... Apesar de não se comunicar através da fala, Lucas se comunica com o mundo de um modo muito particular. Ainda contamos, em apenas uma mão, as palavras que o pequeno pronuncia, mas com paciência, aguardamos para ver o rapaz soltando a língua! O cérebro está muito bem alimentado e ele “diz” para todos o que quer!

Além disso, o nosso primogênito vem nos presenteando com suas habilidades e dons que vão se demonstrando a cada dia... Mateus cresceu... Espichou! Está lindo, falante e muito, muito negociador. Com uma energia contagiante.

Meus filhos são felizes e isso me faz tão bem... São felizes porque vivem uma rotina bem organizada (apesar da correria dos pais, não deixamos que eles respirem agonia!), vivem em um lar de harmonia, verdade e sinceridade. Vivem em um lar de respeito e cumplicidade. Isso é meu chão... Minha raiz.

E, mesmo com toda a intensidade, eu consegui, sim, momentos meus! Momentos com as minhas amigas, momentos com o meu amor, momentos em família, momentos para mim... Mesmo que tivesse que levantar às cinco da manhã para malhar... E é tão bom...

Ah... Como eu poderia esquecer... 2013 foi realmente um ano de muitas conquistas... Eu resolvi realizar um sonho especial. E o que me motivou foram as aulas de musicalização dos meus pequenos. Eu comecei a estudar violão. E mesmo com todas as dificuldades logísticas, essa tem sido a minha melhor terapia. Eu agradeço a um professor especial, dedicado e muito paciente!

E estou disposta a acolher as novidades que o ano de 2014 anuncia. Em breve, Mateus iniciará em uma nova escola e levará alguém com ele – será o primeiro ano escolar de Lucas.

E, assim, me despeço do cansaço de 2013, porque sei que em poucos dias estarei renovada e pronta para acordar em uma nova realidade. Feliz ano novo para todos! De presente para vocês, um belo texto de um escritor indescritível...

“Quem teve a ideia de cortar o tempo em fatias, a que se deu o nome de ano, foi um indivíduo genial. Industrializou a esperança, fazendo-a funcionar no limite da exaustão.

Doze meses dão para qualquer ser humano se cansar e entregar os pontos. Aí entra o milagre da renovação e tudo começa outra vez com outro número e outra vontade de acreditar que daqui para adiante vai ser diferente.

Para você, desejo o sonho realizado. O amor esperado. A esperança renovada. 


Para você, desejo todas as cores desta vida. Todas as alegrias que puder sorrir, todas as músicas que puder emocionar. 


Para você neste novo ano, desejo que os amigos sejam mais cúmplices, que sua família esteja mais unida, que sua vida seja mais bem vivida.

Gostaria de lhe desejar tantas coisas. Mas nada seria suficiente para repassar o que realmente desejo a você. Então, desejo apenas que você tenha muitos desejos. Desejos grandes e que eles possam te mover a cada minuto, rumo à sua felicidade!” 
 


Carlos Drummond Andrade

Adeus 2013...

O segundo semestre desse ano não foi brincadeira para mim... Já mencionei aqui o quanto eu me senti cansada e consumida por minha rotina nada fácil...

Neste segundo semestre, Lucas iniciou as sessões semanais de terapia ocupacional e ainda por cima investigamos uma possibilidade (concreta) de cirurgia que foi realizada no início de novembro - apesar de simples, foi muito cansativo, intenso e doloroso - aliado àquela sensação de impotência que nos acomete nesses casos.

Para quem não sabe, Lucas foi submetido a duas cirurgias simultâneas - orquidopexia e postectomia - que são o reposicionamento dos testículos e a fimose. Sim, são cirurgias simples, mas nem por isso são fáceis... Acho até que a cirurgia em si, para a equipe médica, é bem tranquila, problema mesmo é o pós-cirúrgico, ainda mais se tratando de uma criança que é quase um bebê - não fala ainda; não sabe como expressar as emoções. Além disso, tivemos que viver uma passagem de sonda muito sofrida. Enfim, cada xixi era uma dor enorme durante os primeiros dias. Precisei ficar uma semana em casa como ele, não consegui deixá-lo longe dos meus cuidados. "Mêlouro" sofreu tadinho... O importante é que tudo passou e que meu pequeno está de pintinho novo e com os testículos no lugar de onde nunca deveriam ter saído!

Naqueles dias, Mateus ficou muito curioso, cuidadoso e compadecido da dor do irmão. Ficou também muito assustado com a visão da região operada - ficou horrível de inchado! Ah, e não me deixava lavar o pinto dele de jeito nenhum! Certo dia, conversando, ele me questionou "Mãe, porque você deixou fazerem isso no pintinho de Lulu?", ao que eu prontamente respondo, explicando os motivos do irmão ter vivido aquela agonia. E ele, finaliza: "Poxa, mamãe, mas o pintinho dele era tão bonitinho"... Ai, não sabia se ria ou se chorava... Agora, o pinto de Lucas, como eu já disse, está ótimo e Mateus está despreocupado!

Passada a cirurgia e levando em consideração tanto cansaço, já tínhamos programado uma visita à São Paulo para encontrar Dr. Zan, como temos feito anualmente e de lá partimos para uma aventura (maravilhosa) em Gramado para conhecer o Natal Luz. Foram seis dias de muita distração, diversão e muito trabalho com a criançada que adorou ver de perto toda aquela magia, aquelas luzes e tantas novidades. Foi muito bom e, apesar de toda a canseira, adorei aproveitar aqueles dias com meus amores. Além do mais, eu amei conhecer Gramado em 2005 (num outro contexto - lua de mel) e era louca para ver a decoração de Natal, as músicas, a comida... Amei! Vou escrever em posts específicos um pouco sobre a viagem e sobre a consulta com Zan que foi muito boa também.

Mas, 2013 está indo embora, hoje é véspera de Natal e, engraçado, estou com uma sensação diferente de todos os anos. Estou vivendo de uma maneira mais serena, sem correria de ceias, sem pensar em como será a noite, esperando todas as histórias que irei ouvir e contar mais tarde. Acho que isso é um sinal de que 2014 promete... E eu bem sei disso, porque muitos planos estão se desenhando e serão concretizados em breve, muitos projetos bacanas (que serão devidamente divulgados aqui) e uma sensação de que o ano que chega me fará, de verdade, soltar as amarras e me libertar de muitas pressões internas!

Desejo para todos um Natal repleto de amor, que o nascimento de Jesus nos inspire a valorizar  mais as nossas famílias, os nossos amigos, a nós mesmos e a exercitar o nosso amor-próprio, o amor ao próximo, a amizade, a caridade e a doação.

E que em 2014, a gente continue lutando por um mundo mais unido, mais igual, mais humano em que as diferenças sejam respeitadas e aceitas por todos nós. Feliz Natal e Feliz Ano Novo para você!!!

Será que sou mesmo uma mãe especial?

Desde o início, quando pensava em escrever, e depois de ter passado algumas vezes, pelas mesmas situações que vocês lerão abaixo, pensava em qual seria o nome do meu blog. Aí surgiu a ideia do "maternidade especial", porque como sou mãe de dois meninos lindos que me enchem de alegria, e apesar do meu segundo filho ser descrito por muitos como "especial", para mim, de fato os dois o são... E depois deles em minha vida, com todas as suas delícias e dores, eu posso garantir que nada é mais especial do que ser mãe...

Aí, na semana passada, facebookeando, li um texto encantador... Foi tão lindo, senti como se alguém traduzisse os meus sentimentos e sensações em tantas situações... Eu tinha que pedir à autora do texto que me deixasse postar aqui, porque eu tenho certeza de que muitas de nós, mães, sentimos as mesmas coisas. Muito gentilmente, ela me permitiu e eu copio aqui um texto que é mais do que um texto, é uma declaração de amor de uma mãe apaixonada, Ana, minha amiga virtual, mais do que especial, para o seu filho, Mateus, um rapaz lindo demais. Isso sim, é especial. Obrigada, Ana.

“Filhos especiais vêm para pais especiais. Esta é, de longe, a frase que mais tenho escutado desde o nascimento de Mateus. Sempre dita com muito carinho pelos amigos ou com a melhor das intenções por desconhecidos.

Mas, desde o primeiro momento, me recuso a concordar com ela. Assim como não quero e não vou me sentir por baixo por ter um filho Down, também não acho que devo me sentir por cima. Não sou melhor do que nenhuma de minhas amigas, parentes ou conhecidas que tiveram filhos típicos. Mas, agora também já desisti da argumentação. Agora, escuto a frase, agradeço e me calo. Porque a minha resposta só piorava a situação. Só fazia as pessoas insistirem na teoria de que realmente sou uma mãe especial. Afinal, além de tudo, ainda sou humilde. E tome exaltação à minha coragem, minha força e minha dedicação ao Mateus. Muito obrigada. Mas, também insisto: nada disso me faz melhor do que ninguém.

Fico pensando em todas as mães que conheço e acredito piamente que a grande maioria delas sentiria e agiria exatamente como eu. Também passariam pelo susto, pela tristeza da perda do filho perfeito tão sonhado e, em seguida, pela aceitação e pela busca do melhor para o pequeno. Tudo isso permeado por muito amor, mas também por muita insegurança.

É mais ou menos como nos filmes de super heróis. Tudo bem que, para quem está dizendo que não se acha especial, esta não é uma boa comparação. Mas, vamos lá. Você vai entender o raciocínio. Nos filmes, quase sempre é assim: o herói só descobre seus superpoderes na hora do aperto. Ele está lá com seu poder de voar ou com sua super força, mas levando uma vida normal. Até que alguma situação extrema acontece. A mocinha fica presa em um carro pegando fogo, uma criança está prestes a ser atropelada ou um parente é cercado por ladrões. E aí, de repente, ele percebe que pode levantar carros ou voar para o outro lado do país em segundos.

No filme do Homem aranha, o tio dele diz: “com grandes poderes, vem grandes responsabilidades”. A frase ficou famosa. No caso de quem tem um filho Down ou com qualquer outra dificuldade, o raciocínio se inverte: com grandes responsabilidades, vêm grandes poderes. Você se descobre capaz de fazer coisas que nunca imaginou. Minha vida totalmente livre, dividida entre carreira e noites super animadas em festas e happy hours, acabou. Mas, seria muito injusto colocar esse peso nas costas do Mateus. A carreira já tinha dado uma guinada antes dele chegar. Mudanças aconteceram, uma empresa não se saiu tão bem quanto o planejado. A badalação também já tinha dado o que tinha que dar. Aproveitei demais enquanto durou e poderia até ter voltado a ela, mas, realmente faltou vontade. Faltou vontade de abrir mão de uma noite como tantas outras. Se não corri atrás de retornar este estilo de vida, garanto que não foi pelo bem do Mateus. Foi pelo meu próprio bem. Muito mais uma demonstração de egoísmo que de altruísmo. Me sinto melhor ficando perto dele. Me faz bem ser a pessoa mais importante para ele ao invés de ser apenas mais uma dentro da empresa ou na mesa do bar. E, quando dá muita saudade de um papo regado a uns vinhozinhos e cigarrinhos, sempre posso convidar uma amiga para vir em casa. Para que eu possa relembrar um pouco da velha Ana sem desgrudar o olho da babá eletrônica, sem deixar de estar disponível para um possível chorinho noturno e, mais importante, sem dormir tão tarde. Porque às seis da manhã, o "pixuxu" está acordado esperando por mim com aquele sorriso que, este sim, até me faz acreditar que sou especial”.

Rotina (desfazendo o personagem...)

Estava precisando escrever um pouco sobre a minha rotina, mas tinha que escolher um momento menos tenso... Sim, porque tem horas que eu penso que vou surtar, que vou pirar mesmo. Vocês não imaginam! E não se trata de querer fazer o melhor, a questão é que eu não consigo, algumas vezes, sequer respirar e aí o resto todo é prejudicado: não consigo me concentrar no trabalho, nas atividades solicitadas pelos terapeutas de Lucas, nas demandas dos meus dois meninos e do meu casamento, em como melhor orientar as pessoas que trabalham para mim, dentre outras coisas...

A rotina é pesada mesmo... E, para melhor explicar, vou viajar no tempo mais uma vez, para o momento em que recebi o “possível” diagnóstico do meu filho, ainda na maternidade. Escrevo possível entre aspas, porque naquele momento não tínhamos o resultado do cariótipo, apenas a história das tais características compatíveis que, de alguma forma, já dizia um pouco do que viria pela frente. Desde esse momento, para mim o cariótipo era apenas para confirmar como teria se dado a alteração do cromossomo 21, se de forma simples, mosaico ou translocação.

Enfim, naqueles dias, eu escutava uma palavra com muita frequência: “ESTIMULAÇÃO”, e ainda no hospital, não fazia ideia do que isso queria dizer... Eu estava muito atordoada para compreender, mas entendia que eu teria um trabalho um pouco diferente com Lucas do que o que eu tive com Mateus... E isso assusta! 

Então, passados os três dias de internação, voltei para casa e começaram as crises. Essas crises poderiam ser consideradas normais se não estivessem recheadas e recobertas dessa tal palavra: “ESTIMULAÇÃO”. Isso mesmo... Essa palavra também me assustava muito. E eu chorei. Mas, não chorei pouco não... Chorei muito, pensei muitas coisas e a mais marcante delas era “como eu poderia continuar com o meu ritmo de vida se eu tinha que dar uma atenção especial ao Lucas?”. Entendam que essa atenção especial diz respeito aos cuidados a mais que qualquer pessoa com necessidades especiais precisa para se desenvolver com qualidade e dignidade. Não, não estou aqui dizendo que é fácil, e ninguém me disse isso também! Muito pelo contrário, as palavras do meu marido e pai de Lucas no hospital diziam algo tipo “vestir o uniforme e partir para a luta...”.

E lá fomos nós... Foram muitas avaliações médicas, muitos exames, muita ansiedade e preocupação. Durante os seis meses e meio que fiquei com Lucas, de licença maternidade, ele fazia apenas fisioterapia duas vezes por semana e durante quatro meses as sessões foram em casa mesmo. No quarto mês nós começamos em uma clínica (um ano depois mudamos para outra). Com seis meses, Lucas iniciou as sessões de fonoaudiologia – uma vez por semana na clínica. No início de 2013, nós matriculamos os nossos dois meninos em aulas de musicalização aos sábados (Mateus de 8h às 9h e Lucas, das 9h às 9h:45min) pensando em mais uma forma de ESTIMULAR o nosso menino – Mateus foi junto! Em julho deste ano, Lucas iniciou as sessões de terapia ocupacional e em novembro, as aulas de natação com um professor no mesmo local onde faz a fisio, mas em dia diferente. Ou seja, a rotina do meu pequeno é bem movimentada com atividades distribuídas das terças aos sábados.

E quem acompanha? Bom, eu e Marcelo nos dividimos nessas atividades, mas no geral, ele leva Mateus para a escola e eu busco. Eu levo Lucas para as sessões de fono, terapia ocupacional e natação e Marcelo o acompanha na fisio. Aos sábados, nos revezamos nas aulas de música para conhecer as canções e atividades e replicar em casa depois. Nas reuniões de escola de Mateus, faço questão de estar presente. Marcelo aguarda as informações e novidades em casa.

Eu chorei muito antes de saber que a minha rotina seria tão modificada, mas mais do que isso, eu chorei porque eu não sabia se daria conta de tantas coisas. Mas, eu não tive medo de não poder proporcionar ao Lucas as atividades que ele necessita para se desenvolver – plano de saúde e reembolsos resolvem esse problema, em meu caso. Eu tive medo mesmo de não dar conta. Porque de uma coisa eu tinha (e tenho) certeza: se eu não estiver por perto, acompanhando, incentivando, observando, as coisas estacionam. Como bem diz Ivalda: "a chance do dia a dia vale mais do que uma terapia". E como faz uma mãe que precisa trabalhar para ajudar nas contas em casa? Eu enfrento uma rotina de quarenta horas semanais (que obviamente não consigo cumprir) e sou cobrada por isso! Eu preciso dar conta de outras coisas também... Eu tenho dois filhos, eu tenho marido, eu tenho uma casa, eu tenho empregadas... E, sem esquecer, tem eu, né?! Onde é que eu fico? Se eu não estiver bem, as coisas ao meu redor também não ficam bem, obviamente. E eu preciso respirar, contar até mil... sei lá! Em muitos momentos, eu me sinto sozinha... É verdade, tenho família, amigos, vizinhos, mas me sinto sozinha. Muitas vezes, eu penso que não vou aguentar, que vou pirar (de verdade, gente, lembram do “burn-out”?). O pior de tudo é que eu, com esse meu jeitão de resolver as coisas, de correr atrás, de ver o lado positivo, de sempre achar uma forma de lutar, de me reerguer, acabei passando uma imagem de “Mulher Incrível” que eu não sou. De verdade, eu sou uma pessoa comum! Sou mãe, mulher, e muitas vezes a rotina me cansa mesmo!

Mas, aí eu rezo e a piração desaparece, como mágica... Não sei explicar isso. Semana passada abri um livro que me mandava me comportar como um herói porque é isso que eu sou. Pensei: “todos somos, todos nós travamos batalhas diariamente”. Como diz uma amiga minha: “vem viver no meu corpo!”. É isso mesmo, cada um de nós se adapta às circunstâncias que a vida nos apresenta, mas isso não significa que a gente seja de ferro! É preciso reconhecer as falhas, reconhecer que nem sempre se consegue chegar tão distante... Com meus filhos, eu penso que preciso tentar ao máximo, porque de mim depende a construção das vontades deles. De mim depende fazê-los enxergar os seus desejos e a percepção de que eles podem ir longe... Eu sou a primeira pessoa a acreditar neles e preciso fazer com que eles acreditem também. Não estou aqui falando de expectativas, mas de sonhos pessoais. Eu quero que eles construam e lutem pelos sonhos deles. Os sonhos que eles terão a capacidade de realizar, por mais complexos ou bobos que possam parecer... Comigo ou sozinhos... Eu sei que é possível. E não estou falando apenas de um filho, mas dos dois...

Aprendendo Down...

Entre os dias 03 e 05 de outubro, aconteceu o II Congresso Internacional “Aprendendo Down”, em Ilhéus, cidade que fica a 462 km de Salvador. Em companhia da minha amiga Débora, mãe de Guega e de Titi, fui para Ilhéus, viver dois dias intensos de informações sobre o nosso "novo universo".

Débora, Ivalda e eu no aeroporto

E foi tudo de bom! A companhia, a cidade, os encontros, as palestras (claro!), o evento e a energia. Aproveitamos que chegamos cedo e fomos ver o mar, viver uma tarde diferente, para quem trabalha integralmente de segunda a sexta!

À noite, seguimos (de ônibus, já que a UESC – Universidade Estadual Santa Cruz – local onde aconteceu o congresso fica um pouco longe, tanto de Ilhéus, quanto de Itabuna) para a abertura do congresso. Fomos credenciadas e depois de enfrentar uma fila grande, chegamos ao auditório. LOTADO! Quanta gente! Fiquei tão feliz! Muito bom sentir a energia boa de toda aquela gente, todos em prol de um objetivo em comum: INCLUSÃO! Todos em busca do reconhecimento dos valores das pessoas com síndrome de Down.

E, como o nome do congresso expressa, foi momento de aprender. Eu me senti ainda mais parte de tudo aquilo. Respirar aqueles conceitos, aquelas histórias, aqueles depoimentos. Nada hoje é como há pouco mais de dois anos atrás... Como diz Débora: cada pessoa com síndrome de Down está em minha vida como a minha família. Parece que já nos conhecemos há tempos! Voltei para casa me sentindo ainda mais fortalecida e com muito mais conhecimento! Tem um monte de gente querendo saber o que aconteceu lá, então, vou passar um pouco das minhas impressões!

Iniciando os trabalhos

A primeira noite foi de apresentação, de composição de mesa. O Presidente do Congresso, Dr. Zan Mustacchi, estava lá (um neto para nascer em Sampa no outro dia!), além de outras pessoas, a reitora da UESC (Universidade Estadual de Santa Cruz), a professora Adélia Pinheiro, o Presidente de Honra e pai, Fábio Adiron, além da organizadora do evento, mãe e Presidente do Núcleo Aprendendo Down, Célia Kalil, dentre outros representantes, da prefeitura, do governo, etc.

Após todas as apresentações e comentários acerca do congresso e da importante iniciativa, dr. Zan discorreu sobre “Genética e Relações Neurofisiológicas do modelo de capacitação da pessoa com síndrome de Down”. Nesta palestra, o médico-geneticista e estudioso do tema, trouxe informações preciosas sobre a formação fisiológica das pessoas com síndrome de Down e sobre seu modelo de aprendizagem. Conversou sobre as dificuldades, comorbidades possíveis e sobre como funciona o cérebro das pessoas com síndrome de Down, do que resultam as suas possíveis dificuldades em aprender, em conectar, sobre suas dificuldades cognitivas, etc. Muitas dessas informações nos são apresentadas quando nossos pequenos nascem. Precisamos saber, por exemplo, sobre a formação cardíaca, intestinal, renal, tireoidiana e outras tantas que podem apresentar más formações e/ou funcionamento precário (claro, nem todas as pessoas com síndrome de Down vão apresentar essas dificuldades fisiológicas). Sempre muito esclarecedor e objetivo, dr. Zan, de fato, nos presenteou com uma brilhante palestra.

Depois disso, a noite foi encerrada com um coquetel. Mais do que isso! A noite foi encerrada com muitos encontros. Encontramos outros pais de Salvador, conhecemos alguns jovens com síndrome de Down, conhecemos outras tantas famílias, educadores, terapeutas. Foi uma noite mágica. Voltamos para Ilhéus com uma sensação tão boa... Encerramos com sushi em frente à pousada! E fomos dormir cansadas, mas felizes e organizadas para a “maratona” do dia seguinte que começou bem cedo!

A sexta-feira começou com um café da manhã regional muito gostoso. Cedinho encontramos nossa carona (uma mamãe alugou um carro por lá) e com Ivalda, “nossa” amada fonoaudióloga, na direção, partimos em direção à universidade. A primeira palestra do dia ficou por conta do presidente de honra do congresso e pai, Fábio Adiron. Fábio se intitula o “ogro da inclusão”, “xiita da inclusão” (também tem um blog) e o tema dele foi “Escola, família e inclusão”.

A exposição foi muito interessante. Ele mencionou os aspectos que dificultam a inclusão, como o “integracionismo”, situação em que era colocada sob a pessoa com deficiência a responsabilidade de se equiparar ao “normal”. De forma muito sincera, Fábio nos coloca que a maior dificuldade em incluir reside no fato de que é uma tarefa que dá muito trabalho para os pais e para a sociedade. E isso é tão verdade... Vejo tantas famílias optarem por escolas especiais com a justificativa de que tiveram uma experiência ruim em escolas regulares. Dá trabalho mesmo, gente, passos de formiga... É preciso estar próximo da escola, é preciso conscientizar a equipe da escola, as famílias... Muitas vezes, as pessoas não se sentem à vontade de se expor... Enfim... Vamos caminhando!

Aqui, transcrevo algumas das barreiras para incluir socialmente as pessoas com deficiência, citadas na palestra: ignorância, medo, rejeição, percepção de menos valia, inferioridade, piedade, adoração do herói, exaltação do modelo, estereótipos, compensação, negação, substantivação da deficiência, comparação, atitude de segregação, adjetivação, particularização, baixa expectativa, padronização, assistencialismo e superproteção.

Muitas dessas barreiras são iniciadas ainda em casa, em família, quando nós, pais e familiares, somos os primeiros a excluir os nossos filhos, quando qualificamos a sua condição. Por exemplo, quando se diz assim: “eu tenho dois filhos, Pedro e Beto – que tem síndrome de Down...”. Nesta apresentação, eu já incluí uma característica do meu filho que, de alguma forma, pode ser encarada como justificativa, ou até mesmo, pedidos de consolo da parte ouvinte. Certo, Vaneska, e o que eu digo então? Basta dizer assim, gente: “eu tenho dois filhos, Pedro e Beto”, ok?! Fábio ainda mencionou outras tantas situações que não percebemos, mas que utilizamos, talvez até para justificar determinados comportamentos, atitudes ou dificuldades, por exemplo. O fato é que ele está mais do que certo! Precisamos ficar atentos! Ao fim da palestra de Fábio, eu me senti tanto quanto ele uma xiita da inclusão!

Após a palestra de Fábio, o médico psiquiatra Ramon Novell, da Catalunha/Espanha, trouxe o seu tema “Síndrome de Down e Autismo”, sob a coordenação e atenção do dr. Zan. Eu confesso que esse é um tema que me traz certo desconforto. E que eu esperava que ele nos demonstrasse como é que tudo começa... O que é que “dispara o gatilho”. O espectro autista é algo ainda misterioso... Estamos aprendendo a conhecer, a cuidar e oferecer oportunidade e qualidade de vida às pessoas com autismo, mas ainda não se sabe ao certo como é que tudo começa (me corrijam se eu estiver errada, por favor!).

A palestra foi muito boa, esclarecedora até certo ponto, porque compreender a palestra em espanhol, sem tradutor foi um desafio e tanto! Mas, valeu. Valeu por saber das dificuldades, da necessidade de um diagnóstico precoce, das formas de contribuir para que a pessoa com autismo possa diminuir estereotipias e outros comportamentos prejudiciais para sua segurança e saúde. Ficou muito claro também como esse diagnóstico é ainda mais complicado em pessoas com síndrome de Down... Isso porque nesses casos, já existe um atraso na comunicação, que como decorrência traz também algum atraso de interação... Atenção, muita atenção, famílias!

Depois de um rápido intervalo e da apresentação de alguns temas livres, nós assistimos à palestra do dr. Guilherme Roberto Colin, médico pediatra e nutrólogo,  de Joenville/SC – “O modelo nutricional para a pessoa com síndrome de Down”. Ele nos deu muitas informações sobre o metabolismo (um pouco mais lento), das necessidades suplementares (inclusive do ferro, nos casos necessários) e das incompatibilidades. Além de dicas de alimentos que não devem ser consumidos em excesso (arroz, por exemplo, por dificultar a absorção do zinco, vitamina importante na prevenção do envelhecimento precoce). Mas, não é que a gente não deva dar arroz. O certo é que quando o fizermos, além de dar prioridade ao arroz integral, a gente deve também aumentar a ingestão de alimentos ricos em ômega 3 ou ômega 6. Eu penso que o ideal mesmo, para qualquer pessoa, é o acompanhamento por um nutrólogo ou nutricionista que possa analisar de perto as particularidades de cada um.

Em seguida, a apresentação da professora de Educação Física, Doutora em Educação Especial, Joslei Souza: “Atividades motoras adaptadas: desenvolvendo habilidades e competências”. Isso mesmo, não pode ficar parado! A gente precisa buscar uma atividade de acordo com a capacidade da pessoa, mas percebendo suas dificuldades, devemos adaptar a situação. Como é que um deficiente visual pode jogar basquete? A atividade precisa estar adaptada àquela realidade. É importante perceber isso!

Finalizando o turno da manhã, a fisioterapeuta Sumaia Midlej, de Salvador, apresentou o tema “Estimulando as atividades funcionais e minimizando padrões compensatórios em pessoas com síndrome de Down” e nos trouxe esclarecimentos acerca da necessidade da fisioterapia para as crianças com síndrome de Down desde o nascimento. Mostrou a importância de perceber os padrões posturais e corrigi-los no tempo certo. A fisioterapia é um aliado importante e eficaz. A gente vê isso nas crianças. Basta perceber um movimento incorreto, uma postura inadequada e a fisioterapeuta vai lá para corrigir, ensinar, exercitar a forma correta.

Pausa para o almoço e um trânsito um tanto quanto agitado nos atrasou um pouco no retorno. Quando chegamos, já tinha sido iniciada a palestra e nós perdemos o documentário “Todos com todos”... infelizmente! A primeira palestrante da tarde foi Carolina Araújo, psicomotricista/ brinquedista e mãe, de Itabuna, que apresentou o tema: “O Brincar enquanto instrumento de aprendizado e inclusão social”. Lindo tema, linda exposição, lindas imagens e lindos vídeos que demonstram a importância de um brincar “conduzido”, com objetivo. Essa simples atividade faz uma diferença enorme na participação das crianças com síndrome de Down em atividades com outras crianças. Brincando, elas aprendem a esperar a sua vez, a respeitar o movimento do colega, etc. Além de contribuir para o aprendizado, a brincadeira é uma excelente oportunidade de interação entre pais e filhos. Vamos brincar, galera!

Depois foi a vez da professora, doutora em linguística, Marian Oliveira, de Vitória da Conquista, Bahia, com o tema “Buscando alfabetizar: singularidade e demarcação de sujeitos em espaços de pesquisas – Núcleo Saber Down” que apresentou formas e exemplos de contribuição para a alfabetização das crianças, além de sua experiência em sala de aula. Surpreendente e enriquecedor.

Aí depois, um tema que trouxe uma certa tensão no ar: “Implantação das políticas públicas de inclusão”, sob a responsabilidade de Suzana Brainer, representante do Ministério da Educação. Mas, por que um clima tenso? Porque a palestrante apresentou as políticas públicas de inclusão vigentes, mas foi muito questionada sobre a votação da Meta 4. E, obviamente, não soube como responder, já que é uma questão política ainda em discussão no Planalto... Ouvir o governo falar de inclusão tendo conhecimento de uma norma que desobriga as escolas regulares é algo bastante contraditório. Bom, a palestra foi boa para sabermos dos nossos direitos, enquanto aguardamos o que virá pela frente. O meu filho já está matriculado em uma escola regular, claro!

E depois disso tudo, um depoimento lindo e emocionante da jovem Jéssica Mendes, de Brasília, estudante universitária, fotógrafa, com exposição de fotos no espaço do evento. Emocionante foi pouco... Jéssica trouxe lindas fotos e um relato pra lá de vitorioso. Um relato que nos dá forças para prosseguir, para acreditar. Sim, é possível! Jéssica foi aplaudida de pé, e não poderia ser diferente. Foi lindo demais!

Depois dela, ainda tinha mais uma palestra, mas estávamos tão cansadas que não assistimos. Infelizmente, porque no outro dia, tivemos informações de que foi um sucesso, mas que realmente acabou tarde!

Sábado de manhã ainda tinha mais: as oficinas. Cada participante só poderia se inscrever em uma oficina e eu escolhi a oficina de “Direito à Educação: reflexão e ações para garantia da escolarização com qualidade”, apresentada pela representante do MEC, Suzana Brainer, sob a coordenação de Fábio Adiron. A sala foi tomada por educadores e representantes das escolas e secretarias municipais de educação da região e circunvizinhas. De fato, foi momento de refletir e eu, assim como Fábio, não sou da área de educação, mas me considero uma “mãe intrometida” e quero muito conhecer os direitos e principalmente de que forma colaborar para que a proposta inclusiva de fato aconteça. Foi muito interessante e muito legal ver a vontade daquelas pessoas que estavam lá.

Intervalo para reunir todos os participantes no auditório para as últimas palestras e finalizar o congresso. O primeiro tema foi “O psicólogo como mediador: família, escola e perspectiva social”, com a psicóloga e mãe, Laeddy Ferraz que abordou o tema de uma forma simples, mas prejudicada por conta do tempo. Depois dela, alguém que foi logo avisando que não poderia se apresentar em tão pouco tempo: Ivalda Gomes, fonoaudióloga (ela mesma, a nosso fono),  que apresentou o tema “Estimulação Essencial: a integração entre Fisioterapia, Fonoaudiologia, Terapia Ocupacional e Psicopedagogia” – Tema pra lá de interessante e polêmico. Mas, em se tratando de Ivalda, não poderia ser outro. Ela sempre aborda a necessidade de integração entre as terapias. Uma coisa depende da outra: falar depende de andar, aprender depende de brincar, etc. Foi muito boa, excelente! Eu fiquei de cá babando com a facilidade em se expressar, em falar do tema, em prender a atenção do público. Val foi muito boa. Fiquei toda orgulhosa! Ainda mais com a demonstração de alguns vídeos e fotos em que os nossos pequenos apareceram brilhando! #mamãesbabonasnaplateia

Infelizmente não pudemos assistir à última palestra por causa do horário... Nosso vôo estava próximo! Saímos de lá direto para o aeroporto. Felizes e satisfeitas com tudo o que vimos, encontramos e conhecemos. Com certeza, agora sabemos ainda mais e temos a responsabilidade de ensinar, de acolher, de colaborar para uma sociedade mais justa e inclusiva. Muita coisa ainda está por vir.

Ah... Eu não poderia terminar sem falar de um encontro mais do que especial! A UESC fica entre Ilhéus e Itabuna, como foi dito, e perto dali reside a minha amiga Dani... Após contatos feitos previamente com a mamãe dela, Célia, através do Facebook, e contando com a disposição e disponibilidade de uma mãe maravilhosa que percorreu uma distância considerável só para satisfazer a vontade única de reencontro de duas pessoas: eu e Dani... Só encontrei a minha amiga no último dia, no intervalo entre a oficina e as últimas palestras, mas assistimos às palestras finais juntinhas, aproveitando cada minuto que Deus (e Célia mãe) nos concedeu! Foi mágico e feliz... Não podia ser melhor! Saudades muitas dessa amiga que o destino me permitiu conhecer e amar desde o primeiro instante... Dani, você é linda e eu te amo!

Nós duas

Falha nossa!!!

Caramba... a rotina (será que é mesmo) anda bem corrida por aqui... Estou com dois textos quase prontos e  ainda não consegui finalizar para postar aqui para vocês... Vamos lá, vivamos um dia de cada vez!

O Caso é que eu cometi uma falha, e passados mais de seis meses, me dei conta disso! No início de março, fui convidada a escrever um texto para um site que foi publicado no dia 21 de março, em homenagem ao dia internacional da síndrome de Down. Com tantas coisas naquele momento, acabei esquecendo de dividi-lo com vocês... Só compartilhei o link no facebook...

Hoje acordei pensando nisso. Por isso, peço perdão e aqui vai o link, para quem quiser conferir o que eu postei lá. E para aquelas mamães que curtirem, vale a pena conhecer as postagens e confissões que sempre são publicadas lá: www.bebe.abril.com.br/blogs/confessionario

É isso... uma história que muitos de vocês conhecem bem de perto!