Como dar a notícia?

“Como falar para uma mãe e para um pai que seu filho nasceu com síndrome de Down?" Essa pergunta me foi feita por uma grande amiga, neonatologista de um hospital aqui de Salvador, há um tempo. Lembro que dei uma resposta bem simples para ela: “fale como você gostaria de ouvir se fosse você”.

E, há uns dois anos, eu conversei com um grupo de estudantes que estavam se formando, se não me falha a memória, em Enfermagem. Após contar a minha história, eu falei a mesma coisa para eles. Mas, eu bem sei que nem todos nós conseguimos incorporar adequadamente o conceito de empatia. De qualquer forma, eu permaneço fazendo esse pedido, sempre que tal questionamento chega até mim.

Lembrei disso no último domingo, quando fui conhecer um bebê lindo, de quatro meses, filho de uma querida que me conheceu através do blog. Ela me relatou como recebeu a notícia de que o filho tinha síndrome de Down. E foi, no mínimo, triste. Senti uma vergonha alheia daqueles profissionais de saúde e uma dor no coração por aqueles pais jovens e lindos que só tinham o desejo de receber o seu pequeno com alegria, como eles mereciam, inclusive o bebê que tinha acabado de chegar ao mundo...

Lembrei de uma amiga que, no mesmo hospital, também teve negado seu direito de receber o seu filhote como todos recebem seus filhos quando nascem...

Lembrei de tantas outras histórias que conheço e de outras que nem imagino...

Lembrei de mim.

E essas lembranças me trouxeram alguns questionamentos. Passei os últimos dias refletindo nos porquês de algumas pessoas falarem de coisas que, de alguma forma, machucam de forma tão fria e desumana.

Pensei no quanto alguns profissionais da área de saúde se afastam da sua condição humana. E os meus pensamentos só me consumiam ainda mais. Porque eu não estou aqui com tranquilidade para julgar ninguém. Não. Simplesmente não. Apenas fico pensando nos motivos que nos levam a acreditar que podemos usar de alguma prerrogativa (profissional, financeira, familiar, etc.) para falar o que achamos, e como achamos, sobre sentimentos e emoções de outras pessoas... É tudo tão... pessoal, né?! Bom, eu acho que não vou conseguir chegar em lugar nenhum, principalmente em um pequeno texto. Talvez apenas inspire um pouco as reflexões dos meus poucos, mas queridos, leitores.

Sabe, eu espero chegar um tempo em que, aqui no Brasil, a gente possa receber a notícia de um filho com síndrome de Down com simplicidade, alegria e normalidade. Sério! Porque depois de pouco mais de cinco anos de convívio com meu Lucas, eu tenho certeza de que não mudaria nada nele! Porque conviver com ele é uma alegria, aprender tudo o que ele me proporcionou é absurdamente enriquecedor, perceber o quanto a chegada dele me transformou é incrível!

Mas, infelizmente, nós vivemos em um país imerso em preconceitos, que nos fazem sentir medo. Nós vivemos em uma sociedade que prioriza as habilidades intelectuais e detona quem não as possui (independente de deficiência, ok?!), mesmo que o julgamento disso seja tão subjetivo. Mesmo que tudo isso demande análises bem mais criteriosas do que a gente pode imaginar. Mesmo que existam múltiplas habilidades!

Por isso, e um pouco mais que faz parte da nossa pobreza humana, das nossas ambições e expectativas, da nossa mania de perfeição é que ter um filho “imperfeito” nos assusta amplamente. A todos. Ei, somos humanos, né?! Trabalhar esses medos, essas angústias, essas dores é tarefa complicada... Ainda mais considerando a nossa dificuldade em olhar para os nossos defeitos e para os de quem amamos...

Bom, o fato é que a pessoa aqui que vos escreve também sente muitos medos, também tenta curar tantos outros, também se incomoda com coisas pequenas, tá?! Eu digo isso antes que você aí do outro lado pense que eu não tenho conhecimento das minhas dificuldades, ok?! E é por causa disso que eu digo com toda a certeza e com toda a reviravolta que sucederam os meus dias depois do nascimento de Lucas que a mais importante de todas as mudanças não diz respeito à minha rotina (embora isso ainda me atormente muito). A maior reviravolta depois da chegada de Lucas diz respeito a mim. Pode até ser que muitos não saibam, não enxerguem e tenham até a bondade de dizer que eu sempre fui assim. Fato é que eu me conheço bem e sei dos meus defeitos (pelo menos de alguns muitos deles) e sei também o quanto eu mudei, o quanto eu amadureci (minha dinda, que sabia muito das coisas, disse uma vez que eu amadureci além da idade), o quanto eu cresci e evoluí para mim mesma. As conquistas foram minhas em mim mesma, sabe?! Entende?!

Eu acho que esse papo está pra lá de complexo, mas em resumo, o que eu quero dizer é que gostaria muito que ao invés de um diagnóstico, de uma cruz, me trouxessem as seguintes informações: seu filho é lindo, nasceu bem e vai apenas precisar de algumas avaliações para garantir o seu crescimento forte e saudável, além de uma estimulação extra e uma dose a mais de paciência e toda sua disposição para receber o amor puro e leve que ele tem para te dar.

Enfim, eu continuo dizendo (e acharei lindo demais se algum médico, enfermeiro, etc. ler esse texto com os olhos do amor): dê a notícia como se fosse para você mesmo ou quem sabe para alguém que você ama. Até porque  "a verdade sem amor dói,  a verdade com amor cura".

Meu dindo Raul!

O último final de semana foi de festa em meu coração... Há tempos que eu quero escrever sobre isso, mas acho que ainda não tinha caído a ficha! Parece simples, fácil, até bobo de minha parte, talvez até seja piegas o que eu sinto. Mas, o fato é que eu sinto. Sinto uma alegria imensa dentro de mim...

Há quase quatro meses, eu e Marcelo recebemos um convite mágico. E de uma forma linda, singela... Acho que assim como eu, Marcelo também não esperava. E foi emocionante. Naquela cartinha estava escrito um texto de amor e de confiança. Tanta confiança que transbordou o meu coração de alegria. Fomos convidados para batizar Raul, filho caçula de Verena e Dinha.

Verena é prima de Marcelo. A mais nova de todos os netos da família da mãe dele. Verena e Dinha já eram pais de João. Naquele dia, Raul ainda estava curtindo o "bem-bom" da vida no ventre da mamãe. E antes mesmo de receber aquele convite, eu já estava com uma intuição diferente. Acredite. Senti o tempo todo uma doce e suave companhia ao meu lado. Como se quisesse me contar um segredo. Que poucos minutos depois foi revelado.

Eu sou madrinha de Hanna, minha sobrinha. Ela é como uma filha para mim. Mas, acho que por ser filha de minha irmã e por todo a nossa história de amor de irmãs, fosse tudo mais previsível... Mas, só concretizamos o ato religioso há quase três anos. Só para registrar, o batismo para mim é muito além de um ato religioso. É um ato de amor e de muita confiança. Independente da fé.

Essa foi a primeira vez que recebi um bebêzinho assim... Recebi Raul naquele dia como meu filho... Eu não fazia ideia da nossa conexão. Sim, uma conexão incrível. Raul nasceu no dia do meu aniversário... Foi sim. E, infelizmente, meu dindinho passou por algumas dificuldades em sua "aterrisagem" aqui na terra... Muitos resultados de exames fora do padrão, muitas dúvidas e medo... Um aperto no peito encontrar Véu e Dinha naqueles dias...

Eu demorei a escrever. Nem combinei com os papais... Mas, eu já não consigo mais segurar tanta emoção. Raulzinho, meu amor, temos um caminhar cheio de surpresas e boas notícias. Como a que você me trouxe antes mesmo de nascer. Hoje, meu dindo está com quase quatro meses de vida e já traz um sorriso no rosto que expressa toda a felicidade que certamente ele sente por ter um lar de luz, de amor, de felicidade. Uma mamãe forte, corajosa, aguerrida e persistente. Um papai dono de uma alegria que contagia, de uma energia que acalma e acolhe. Um irmão lindo, parceiro, super engraçado e inteligente. Raul chegou em uma família unida e cheia de amor.

E eu... Eu sou uma dinda babona... Rezo pelo meu afilhado todos os dias... Arrepio só de chegar perto dele... Fico com os olhos marejados só de receber aquele sorriso. Cheia de orgulho da força que ele tem e cheia de felicidade em perceber nele uma alegria de viver.

Para Véu e Dinha... Nem sei exatamente o que dizer... Eu disse que o meu coração transbordou de alegria, mas acho que foi de muito amor mesmo. Exatamente assim: minha gratidão não tem fim. Véu e Dinha, obrigada. Amo vocês.

Amizade

Há três anos eu escrevi sobre um amigo de Mateus (aqui), em homenagem ao dia do amigo. Hoje, 20 de julho de 2016, dia do amigo, quero falar de uma amizade que nasceu no ano passado. A amizade entre Lucas e Gui. Interessante é que o vínculo de amizade entre Mateus e Dudu aconteceu no mesmo período de Lucas e Gui – entre 4 e 5 anos.

Gui é o apelido de Guilherme Cruz, que chegou à turma da escola de Lucas no ano passado, Grupo 3, segundo ano de Lucas por lá. No grupo 2, as crianças ainda eram muito pequenas e a adaptação ao novo ambiente ainda era motivo de tensão para todos, inclusive para mim! Já no grupo 3, aquele ambiente se tornou um conhecido e muitos daqueles colegas também. Outros novos se juntaram àquela turma linda e um deles foi Gui, filho de Luciana, pessoa linda que tive o prazer de conhecer e que tenho a satisfação em conviver. Vou contar por que! 

No início do ano passado, do grupo 3, além da chegada das crianças novas, tinha também uma professora nova (e linda!) com uma equipe nova em uma sala nova para as crianças se adaptarem. E olha que de alguma forma, elas conhecem bem aquele espaço! Logo no primeiro dia, Lucas ficou ótimo, nem ligou para a minha presença e foi brincar no parque! Mas, ele ainda não tinha atentado para a sala nova e a pró nova... Ele ficou tão feliz em rever os amigos que nem bola me deu. E eu saí. Livre e arrasada, porque tinha tirado uns dias de férias do trabalho para acompanhar a adaptação dele, mas nem precisou. Tanta liberdade assim me arrasou... Não fazia ideia de onde eu devia ir! Fiquei perdida! Mas, confesso que me adaptei rápido e aproveitei aquele momento também!

A professora do grupo 3 era um doce (na verdade, ela é!) e rapidamente conquistou a turma. Mas, tinham uns pequenos precisando de atenção extra, já que estavam começando a frequentar o ambiente escolar. Guilherme era um desses novos e deu um trabalhinho naquele momento (como a maioria das crianças). Por isso, a história de Gui e Lulu se inicia mesmo já no segundo semestre do ano passado. Mas, é uma história tão linda e que só traz momentos fofos desses dois meninos que abraçam o mundo e as novas descobertas com uma alegria inspiradora! E eu de cá fico babando... Admirando tanto... Numa alegria que não tem tamanho! Lulu e Gui interagem de uma maneira tão linda que faz a gente se emocionar a cada novo episódio.

Lá em casa nunca tivemos restrição em deixar Mateus ir brincar na casa dos amigos, nós também recebemos os amigos dele com muita alegria. É sempre uma farra! E desde 2013 que sempre tem um colega de Mateus por lá ou então Mateus nem volta da escola porque vai passar a tarde com um amigo, etc. Esse comportamento é bem comum entre as crianças da turma dele. Mas, Lucas só ficava olhando. Era muito pequeno ainda para esse tipo de aventura! Mas, isso acabou! 2016 foi o ano que Lucas iniciou suas farras em casas de amigos. E eu numa felicidade e orgulho que vocês não imaginam.

E Gui foi o primeiro colega que levou Lucas. Aí, eu vou contar uma coisa. Na primeira vez que Luciana me pediu para Lucas ir almoçar e passar a tarde com eles, fiquei com uma dúvida danada. Lucas é bem tranquilo, super resolvido e apesar de não falar direito, se comunica muito bem com todos. Isso era bem fácil em casa e também na escola, na casa dos avós, tios. Mas, e na casa de um colega, como seria? 

Em um primeiro momento, pensei em mandá-lo para a casa de Gui acompanhado de Lúcia, sua fiel escudeira, mas Luciana foi bem tranquila em me dizer que daria conta dos dois. Tranquila e LINDA... Lú é linda demais. Ela não pensou duas vezes, mesmo quando eu questionei, em levar Lucas sozinho com ela. Desculpem, mas eu quase chorei... Senti um amor tão grande dentro de mim... Sinceramente, não sei se eu mesma teria tanta tranquilidade em levar um amigo de meu filho para casa sabendo que algumas questões de autonomia e comunicação ainda não são bem estruturadas... Não sinto vergonha em assumir isso. E entendo perfeitamente quando as mães de outros colegas me perguntam se precisa de acompanhante. Já que aprendi, digo que não e ao final do dia elas sempre reportam que Lucas foi ótimo!

A farra começa no carro, a caminho da casa de Gui

Essa postura de Lú foi libertadora e um grande obstáculo vencido. Para mim, principalmente. Porque para Lucas não havia obstáculo. Ao final daquele dia, Lú me contou que a tarde foi ótima. Que Lucas comeu sozinho, se comunicou muito bem todas as vezes que precisou (banheiro, água, por exemplo) e que ele e Gui brincaram muito!

E continua na casa de Gui!

Lú é também, além de mãe de Gui e outras coisas, uma das sócias de uma “casa de brincadeiras” chamada Malubambu (amamos!). Um lugar em que Lucas é muito feliz! Por isso, eles criaram uma intimidade ainda maior. Lucas é frequentador da casa e muitas vezes depois da tarde na casa de Gui, encerram o dia por lá. Ah, Gui também já foi em nossa casa e agora, esporadicamente, participará das sessões de fono com Lucas (já foi uma vez e já temos outra agendada). Um parceiro e tanto. É uma amizade que emociona. Uma amizade que eu espero que seja para a vida toda, mas se não for, em virtude dos caminhos de cada um, eu preciso dizer que sou muito grata pelo amor sincero que Luciana, Gui e toda a família deles têm por meu filhote. Já foi convidado até para passar a tarde na casa da vovó de Gui!

Brincando juntos na Malubambu

Qualquer alegria é pequena junto deles!

Gui é um excelente motivador!

É disso que precisamos... Amizades sinceras e leves. Pessoas que estão por perto simplesmente porque gostam de estar. E é por isso que estamos juntos também. Porque somos cheios de amor por eles... 

Obrigada e Feliz dia do Amigo para todos!

Gui prestigiando o amigo na exposição de março.

Nós quatro no carnaval na ilha - momentos felizes!

Aniversário de Lucas na Malubambu

Quem resiste a esses olhares?

Alimentação

Arroz, ferro, mamão... Essas foram as primeiras restrições alimentares as quais fomos apresentados, ainda na primeira consulta com Dr. Zan, em outubro de 2011!Mas, esperem! Eu acabei escrevendo aqui que crianças com síndrome de Down não podiam comer tais alimentos... E tantas mães ficaram preocupadas porque os ofereciam aos seus filhos. 

Eu mesma, por iniciativa própria, aos seis meses de Lucas, introduzi o mamão. Exatamente como fiz com Mateus. E o ferro? Todo pediatra receita ferro quando o bebê deixa de ser alimentado somente com o leite materno. E arroz? Alimento que faz parte da rotina da maioria das mesas brasileiras...É isso... Eu escrevi e simplesmente sumi! E essa foi uma atitude extremamente irresponsável minha. Algumas mães até hoje me perguntam sobre isso...

Vou tentar explicar aqui, mas não deixem de considerar que cada pessoa tem uma reação diferente, independente do número de cromossomos! É importante conversar com os especialistas e analisar cada caso individualmente.

Sobre o mamão, Dr. Zan não me trouxe nenhuma explicação teórica. Eu levei a queixa de que Lucas estava mais constipado (situação comum em crianças com sd por causa da hipotonia) do que antes e de imediato ele me perguntou se Lucas comia mamão. Eu respondi afirmativamente e ele me mandou suspender. Disse que não tinha uma explicação exata, mas que em ALGUMAS crianças com síndrome de Down, o mamão tinha um efeito reverso... Depois disso, algumas mães baianas que estiveram com o médico me relataram o mesmo problema. E, de fato, Lucas melhorou depois que eu excluí o mamão da dieta dele. Até hoje não come (e nem quer!).

Já o arroz também não é um alimento proibido... Eu de fato não dou arroz para Lucas, porque como ele não se adaptou, nós priorizamos legumes e verduras... A situação é a seguinte: segundo especialistas, o arroz atrapalha a absorção do zinco pelo organismo, que é um mineral importante na prevenção do envelhecimento precoce. Por isso, o  arroz pode ser consumido sim, mas deve-se evitar consumir junto com alimentos ricos em zinco (alguns tipos de peixe, por exemplo). Mas, como diante das dúvidas, não sabíamos exatamente como proceder, extinguimos o arroz da alimentação de Lucas, considerando que em valor nutricional, pouca falta ele faria, já que oferecíamos outros alimentos ricos em fibras, por exemplo.O resultado disso é que Lucas não faz a mínima questão de comer arroz! 

Mas, e aí, Vaneska, o que é que Lucas come? Lucas tem uma alimentação bem organizada, mas é bem resistente a novos alimentos. Não gosta de frutas, mas ama sucos de frutas, então nós apostamos nisso. No lanche da escola, normalmente mandamos alguns biscoitos (nada de recheados) naturais, iogurtes, excepcionalmente bolo, pãezinhos, biscoito avoador. E sempre a garrafa com suco. Fruta somente no lanche coletivo, porque com a turma ele se arrisca! No almoço (e repetindo na janta) Lucas come feijão, legumes cozidos no vapor, purês (abóbora, batata, banana da terra, alternadamente) e uma proteína (peixe três vezes na semana). De manhã, antes de ir para a escola, tanto ele quanto Mateus gostam de vitamina de banana. É o único momento que consome leite (e sem lactose), mesmo sem nenhuma intolerância ou alergia diagnosticada. Ah, também oferecemos oleaginosas diariamente. E mesmo que ele negue as frutas, elas são oferecidas também. Aproveitando a presença do irmão que, em alguns momentos, ajuda muito!

Sobre o ferro, naquela época (Lucas tinha seis meses) e considerando os resultados dos exames, dr. Zan não indicou, mas, confesso que não lembro o motivo exato. Lembro dele ter dito que não era indicado. Hoje penso que pode ter sido apenas devido aos resultados de seus exames, todos normais. Porque não acredito que ele desaconselhasse a suplementação no caso de uma criança com anemia, por exemplo. Prometo que da próxima vez que o encontrar, conversarei melhor sobre o assunto.

 

A gente tenta proporcionar uma alimentação saudável em casa que é seguida por todos. Acreditamos que ela é a base de um bom desenvolvimento físico e cognitivo. Tudo com leveza, sem rigidez.

Notícias de quem ainda vive! E muito!

É verdade. Mais uma vez eu fiquei muito tempo sem escrever... E isso estava me incomodando bastante. Mas, dessa vez não foi apenas a minha rotina frenética que provocou essa situação. Porque eu sinto os temas para trazer, percebo a necessidade em mim, tenho vontade de escrever, mas de repente travo! Mas, eu sei exatamente o que me deixou assim.

Ainda em 2015 fui reler algumas das histórias que publiquei aqui e me senti um pouco ridícula... Não tanto pela exposição, muito mais pela imaturidade de alguns dos meus textos... Fiquei envergonhada de mim, mas estava difícil expor isso aqui, publicamente.

Além disso, eu acabei por perceber que em muitas situações, fui vista (por pessoas próximas, infelizmente) como alguém “perfeito” (aliás, foi esse motivo que me fez reler cada texto meu). Nunca tive a pretensão de ser perfeita. Minha família não é perfeita. Nem queremos. Aliás, nem tentamos. Nós passamos por inúmeras situações cotidianas complicadas como qualquer outra família que busca um sentido bacana na vida, que quer pagar suas contas em dia, que tem que educar duas crianças pequenas, etc.

O resultado disso tudo foi que eu travei. Cheguei a pensar em nunca mais escrever aqui. Pensei nisso seriamente. Mas, era difícil lembrar que eu “conheci” algumas pessoas por causa do blog. Lembrei que quando eu comecei a escrever aqui, era apenas eu e minha avalanche de sentimentos. Nunca tive o objetivo de me promover, de aparecer, nada parecido. Entendo pouco ou quase nada de como desenvolver sites ou coisa parecida. O blog surgiu com a necessidade de me ajudar. Primeiro porque sou uma mente intensa.

Segundo, porque escrever ajuda a elaborar as minhas emoções e desenvolver um novo raciocínio. Por outro lado, ficar escondidinha também me faz bem. Porque eu não estava preparada para as situações que me ocorreram por estar, de alguma forma, em evidência (mesmo que em um grupo minúsculo!).

Só que saber que a minha escrita, o meu raciocínio e a minha forma de lidar com a maternidade auxiliam algumas pessoas me fez enxergar que eu não escrevo só para mim.
E eu recebi apoio de muitas mamães em minha jornada também! 

E alguns textos meus auxiliaram algumas mamães que não são do meu estado. E nos últimos meses de 2015 e no início de 2016, eu recebi algumas mensagens de novas mamães ainda fragilizadas com o diagnóstico. E elas, bem sutilmente, me deram um pouquinho de ar. Isso me fez querer voltar a escrever. A primeira linha é sempre é a mais difícil. Assuntos eu tenho de sobra! Preciso contar sobre a evolução de Lucas, sobre como ele está na escola, sobre o desenvolvimento cognitivo, sobre a fala, tantas coisas...

Mas, esse tempo foi muito bom para refletir em textos antigos. Como, por exemplo, quando eu mencionei consultas de Lucas com dr. Zan e falei um pouco sobre as restrições ao arroz e da não necessidade de suplementação do ferro. Escrevi, não expliquei e deixei montes de mães com medo! E sem resposta. Considero uma atitude irresponsável da minha parte, mas, ao longo desses quase cinco anos, aprendi algumas coisinhas... E peço desculpas por isso. Preciso me retratar com vocês. Por isso, já estou finalizando alguns textos falando um pouco da trajetória alimentar de Lucas e sobre as rotinas dele. Mas, atenção! São informações sobre Lucas e o que for bom para Lucas não necessariamente será bom para outra criança. Eles tem síndrome de Down, mas não são iguais, certo?!

É isso... Escrever me fortalece. Mesmo que ninguém leia. Como eu escrevi antes, a escrita me auxilia, e muito, a elaborar sentimentos, a raciocinar melhor, a respirar fundo. E, muitas vezes, quando alguém lê e gosta, e me fala sobre isso, eu entendo que de alguma forma, as minhas palavras foram interessantes e auxiliaram outras pessoas também.

Vamos em frente que 2016 está passando rápido demais e os meus filhotes já são dois rapazes!!!