“Não precisa mudar, vou me adaptar a seu jeito...”

Eu tinha me prometido que neste ano ficaria quieta, que não movimentaria nada em torno do dia 21/03... Por alguns motivos. Primeiro, porque desde o ano passado, eu me desvinculei da associação, e penso que as ações devem ser iniciadas e executadas por instituições... Assim dá mais força! O que não significa que eu não divulgaria ou que não participaria. Apenas não achei pertinente movimentar e iniciar as ideias como fiz nos últimos dois anos. Mesmo que a minha cabeça fique fervilhando (eu sou assim, fazer o que?!).

Mas, foi difícil resistir ao chamado de Betina (nem tentei, rs) para uma nova exposição. Primeiro porque sou fã do trabalho dela, segundo porque ela se tornou uma amiga e parceira muito querida e terceiro porque eu sou assim mesmo, já disse isso! E a minha cabeça ferve mesmo, eu não consigo concordar com alguns discursos isolados e a minha voz fica presa querendo gritar! Pois é... Alguns podem pensar que eu quero me promover (só não sei ao que mesmo!) ou que quero expor meu filho, que apesar de lindo, no meu íntimo, prefiro resguardar... Criei um blog, é verdade, e muitas vezes já me questionei sobre ele... Já pensei até em descontinuar... Só não faço isso porque eu lembro os motivos que comecei e de tanta gente que se aproximou de mim, e de tanta gente que, de alguma forma, eu ajudei. Aí eu declino da vontade de desistir... Mesmo com o tempo tão escasso, com a vida tão corrida, tão sozinha que me sinto em tantas situações, quando escrevo aqui, essa solidão de alguma forma é preenchida. Uau! Acho que preciso mesmo de terapia, rsrsrsrs!

Continuando, Betina recebeu uma ligação de uma mãezinha linda, Anne, que quis saber se ela iria fazer alguma exposição neste ano. Betina Valente é a fotógrafa que fez as fotos da campanha do ano passado, que originou uma exposição no shopping Barra e que está circulando por escolas da cidade! Daí, Betina ligou para Mani – mãe de Mel, perguntando se não iríamos fazer nada. Bastou isso para a minha mente agitada despertar e começar a pensar no tema da exposição. Depois de algumas conversas e viagens, em uma fala de Cy – mãe de Arthur, ela desabafou da dificuldade que tem em acolher alguns discursos (que não precisam ser transcritos aqui, certo?!) e mencionou o trecho da música de Saulo (esse trecho que foi escolhido como título da exposição). Pronto, uma viagem (nem queiram saber qual!) resolvida e fomos embora para casa. Não dormi naquela noite, pensando que o tema que tínhamos escolhido era muito difícil de organizar, de conciliar agendas, etc. Quando levantei, ainda com a mente em êxtase, veio bem nítido para mim o título “não precisa mudar, vou me adaptar a seu jeito” e imagens de mães com filhos. Era isso! O discurso de Cy resolveu as minhas inquietações! Viva! Pronto, falei com a galera, com Betina e nos empolgamos de vez com o tema escolhido que foi ampliado de mães com filhos para imagens de famílias, afinal de contas, a família é o núcleo!

Foi assim que concebemos o “nosso” tema e convidamos algumas mamães e famílias para participarem da nossa exposição. O resultado, não podia ser outro, foi incrível! Olhando para cada uma das fotos é possível sentir o amor e mais do que isso: aceitação, respeito!

Não, os nossos filhos não são “normais” ou “típicos” ou “comuns” como queiram denominar, nossos filhos são crianças COM síndrome de Down. E isso não tira nem um pouco do valor que eles têm para nós. Isso não muda nada! Quer dizer, isso traz uma rotina um tanto quanto diferente a qual precisamos nos adaptar...

Eu poderia passar horas escrevendo sobre o tema, fazendo cada um refletir um pouco sobre os próprios discursos (independente de síndrome de Down, ou qualquer outra deficiência), sobre as tantas expectativas que criamos e que se tornam um peso para nós, pais, e para as crianças também! Que trazem frustração, ansiedade e insegurança para ambas as partes. É muito bacana olhar, minha gente, para o lado cheio do copo e nesse lado investir e oportunizar!

21 de março – dia internacional da síndrome de Down – dia de celebrar as diferenças, dia para exibir tantas vitórias e conquistas, dia de encher as mídias sociais de fotos dos nossos rebentos e mostrar que sim, o céu é o limite para qualquer pessoa que esteja disposta a mostrar o seu valor! Mas, para mim, todo dia é dia de exigir respeito!

Visite-nos! A exposição está no piso L1 do Shopping Barra até o dia 05 de abril

E na escola, como vai?

Essa é uma pergunta freqüente que me fazem quando converso sobre Lucas: “e na escola, como vai?” ou “como tem sido ele na escola?”. Ele está ótimo! Muito feliz e satisfeito com a nova rotina escolar, incorporada à sua vidinha desde o ano passado. 

É isso: 2014 foi o primeiro ano escolar de Lucas. E se nesse ano eu tive muitos momentos desgastantes e cansativos, posso dizer que a escola dos meninos foi o melhor no meu saldo positivo!

Mateus em uma nova escola, depois de cinco anos numa mesma escolinha, bem menor em tamanho e quantidade de crianças. Lucas acompanhou o irmão nessa nova fase. Foram os dois para a mesma escola. Confesso que meu coração ficou bastante apertado assistindo meus pequenos chegando naquele mundão novo.

Mateus entrou em uma turma que já estava formada desde o primeiro ano escolar e meu filhote não é dessas crianças que abre os braços em um primeiro encontro. Ele é um rapaz tímido. E assim foi nos primeiros dias... Para completar o quadro, ele entrou naquela fase de perder os dentinhos, o que o deixou ainda mais sem jeito com os novos amigos (muitos deles com janelinhas também!). Mas, essa timidez não durou muito tempo! Mateus logo se enturmou e foi muito feliz em sua nova escola! 

E Lucas? Primeiro ano escolar de “Mêlouro”... Como foi isso? Em um primeiro momento, foi muito estranho... Muito confuso. Senti muita angústia, apesar de sentir confiança na equipe da escola, em sua professora e demais profissionais envolvidos. Sei lá... Foi o primeiro momento em que de fato eu me deparava com essa tal de inclusão.

É muito fácil conceituar inclusão. Para algumas escolas, talvez, seja até fácil praticar a inclusão. Para outras, um tanto confuso (acham que basta seguir as cotas previstas em lei e pronto).

Quando eu procurei uma escola para Mateus, um dos critérios que busquei pontuar foi o modo que a escola praticava a inclusão. Sim, e encontrei a escola que ele ficou dos nove meses aos cinco anos e lá eu aprendi um pouco sobre inclusão, mesmo que Lucas não tenha ido para lá. Principalmente sob a ótica de mãe de uma criança típica que estava na escola e que no processo ganhou outro filho e “especial”.

Mas, por que eu procurei uma “escola inclusiva” para Mateus? Porque desde sempre eu queria que meu filho convivesse com a diversidade, queria oportunizar para ele possibilidades concretas de conviver com as diferenças. Eu ainda não imaginava que ele teria um irmão com síndrome de Down...

E então, fomos nós para a escola nova que desde a entrevista no ano anterior, me acolheu e acolheu meus dois filhos igualmente. A responsável da escola que me atendeu, respondeu com um lindo “cada criança é única, né?” e ainda me trouxe alguns exemplos interessantes sobre a experiência com crianças com síndrome de Down na escola. Sim, inclusão é isso! É não obstar oportunidades a uma pessoa em decorrência de sua condição ou necessidade. É acreditar que é possível oportunizar possibilidades a todas as pessoas, respeitando os seus limites e condições! É conhecer cada pessoa por seu nome e não por seus rótulos ou estereótipos.

Bom... Mesmo com todo esse acolhimento, com uma professora linda e que de cara me conquistou, o frio na barriga era inevitável. Mas, a adaptação de Lucas foi tranqüila e ele conquistou todos os adultos de sua convivência! Além dos colegas, como eu soube na reunião de final de ano e os pais dos colegas (era nítida a afetividade no olhar de cada um para o meu filhote). Foi lindo ouvir dela os relatos do dia a dia de Lucas e seus colegas. Alguns (vários) momentos de mordidas, brigas, empurrões (acho que por ser mãe de segunda viagem, a dor foi mais bem digerida) aconteceram. E foram muito bem resolvidos. A gente percebe o quanto eles se gostam e se sentem felizes com as presenças dos amigos nas festinhas e momentos fora da escola. Criança é assim mesmo, né, gente?! Aprendendo a cada dia e com uma alegria de aprender que só eles sabem expressar! Cada conquista é única!

Mas, eu tive lá os meus momentos ruins... E conversei sobre isso com a professora, também em nosso último encontro de avaliação do ano. Eu confessei a ela os meus medos e minhas apreensões... E talvez muitas mães não consigam identificar essa dificuldade nelas próprias e aqui eu vou expor o meu sentimento, que não deixa de ser fruto de insegurança, medo e ignorância, mas que eu senti e por isso acho que é válido dividir com vocês. Foi de fato o primeiro momento em que Lucas estaria convivendo em um ambiente em que ele era "diferente" e que não nos teria para auxiliá-lo de perto e de olho em suas "necessidades especiais". Era isso... E isso dá um medo danado! Uma aflição, uma angústia e a necessidade de controlar os sentimentos de se sentir ainda mais acolhida, ouvida... Passei por momentos complicados em mim mesma naquele primeiro semestre, principalmente! Não é algo que eu consiga colocar em palavras para explicar concretamente... O melhor foi poder conversar com a professora e externar os meus medos e anseios de mãe. E ser compreendida.

Sei que terei muitos anos escolares pela frente e estou caminhando, mas estou feliz com a escolha que eu fiz para os meus meninos porque eu vejo a felicidade deles naquele universo que os pertence. Ainda vou escrever muito sobre isso!