Neuro Ready

Oi gente... Tanto tempo e eu apareço com a divulgação de um programa super bacana aqui em Salvador, que eu, infelizmente, não tive conhecimento antes...

Bom, começa hoje e eu sei que está em cima da hora, mas não custa nada tentar! Até porque foi a pedido de uma super mãe!

É isso... foi em cima da hora, mas fiquei muito curiosa e vou procurar saber um pouco mais sobre a metodologia que, pelo pouco que vi, tem bons resultados em crianças com paralisia cerebral e com síndrome de Down. Mas, como as famílias de crianças com PC investem mais em desenvolvimento motor, poucos familiares de crianças com síndrome de Down participam do programa... Mas, não podemos desprezar a importância de um bom desenvolvimento motor na vida, na autonomia e na auto-estima de nossas crianças!

É isso... Quem ficou curioso, acessa aqui: http://neuroreadytherapy.com/ e curte a página no Facebook: http://www.facebook.com/NeuroReady

Programa NeuroReady 
      
Este interessante programa de 5 dias de avaliação e tratamento foi criado  por Bryan Mattson, MS, OTR/L e Oacy Veronesi OTR/L/C/NDT para crianças com desordens complexas de características físicas, neurológicas ou do desenvolvimento,  onde nossos terapeutas trabalham  em equipe, utilizando o modelo de intervenção transdiciplinar. Cada terapeuta especializado contribui com sua habilidade  para produzir resultados espetaculares em um ambiente sem estresse.
      
A estrutura do programa é de 4 horas diárias, sendo uma hora de atendimentos com três diferentes terapeutas especializados e uma hora de atividades sociais, alimentação e jogos, além de um tempo para recuperação facilitado por um dos terapeutas. Cada programa é especialmente idealizado de acordo com as necessidades, habilidades e objetivos individuais de cada criança e sua família.
      
As crianças começam cada dia de tratamento com uma sessão de grupo focada em habilidades sociais, jogos ou alimentação facilitada por nossos especialistas. Isso permite que as crianças fiquem mais tranquilas e receptivas às terapias, tornando-os uma parte ativa do processo de tratamento. 
  
A segunda hora do programa diário centra-se na Organização Sensorial para preparar o sistema nervoso da criança a aceitar e integrar as atividades de manuseio físicos intensivos no decorrer do dia. 
  
Algumas sessões típicas para promover essa prontidão neurológica podem incluir: 
      

Técnicas de integração sensorial ou jogos

Escuta Terapêutica

Wilbarger Protocol ( Escovação )

Yoga adaptada

Terapia aquática 

        
As crianças, em seguida, passam para as próximas duas sessões de tratamento ( com intervalos para descanso , água, etc) mais preparadas para receber tratamento físico intensivo usando princípios neuroevolutivos (Bobath) de uma forma lúdica , divertida dos nossos especialistas internacionalmente reconhecidos. 
        
O Programa  NeuroReady já foi realizado em  Chicago, nos Estados Unidos, em 2014, e em março de 2015 em Salvador, na Bahia, onde acontece o segundo programa nacional de 07 a 11 de dezembro. 
        
Nossos terapeutas especializados ministram cursos e tratam de crianças internacionalmente e são líderes em seu campo profissional. Tratamos a criança levando em consideração seus sentimentos, sua participação no programa e seu contexto familiar.As crianças participantes completam com alegria o programa Neuroready e querem fazê-lo novamente! 
        
Resultados Eficientes 
As crianças que participaram do programa intensivo NeuroReady fizeram  grandes  progressos durante o programa! Fazemos uma avaliação inicial e um relatório ao final do programa, para as famílias identificarem os progressos alcançados, assim como entregamos orientações para casa  com instruções para mantê-los.   
        
Nossos Princípios 
               

1. O tratamento deve focalizar a criança como um todo dentro de seu ambiente natural.
2. O tratamento deve ser apropriado de acordo com o nível de desenvolvimento, levando em consideração a sua cultura e ser  relevante para a criança e sua família.
3. A terapia deve ser sempre divertida e trazer uma experiência agradável para a criança.
4. As crianças, em especial aquelas com distúrbios do movimento, frequentemente têm barreiras ou dificuldades secundárias que muitas vezes não são levadas em consideração, e que devem ser tratadas para não dificultar ou interferir em seu desenvolvimento
     

Candidatos ao Programa 
Crianças clinicamente estáveis de aproximadamente 3 - 10 anos de idade que tenham condições  clínicas de (mas não limitadas a): 

             
• Paralisia Cerebral;                 
• Infarto neonatal, prematuridade e/ou outra condição neonatal; 
• Síndrome de Down ou outros distúrbios genéticos; 
• Crianças com deficiências múltiplas como distúrbios motores e distúrbios de atenção e hiperatividade, distúrbios de processamento sensorial, baixa visão ou déficits cognitivos e 
• Crianças em processo de reabilitação intensiva para ganho de força muscular e controle postural, após procedimentos clínicos para o tratamento de espasticidade como: alongamento de tendões, bloqueios químicos (aplicação de toxina botulínica) ou rizotomia dorsal seletiva.            
             
             
  Mais informações:
  info@neuroreadytherapy.com
  www.neuroreadytherapy.com 

4 anos!!!

Eu acordei ontem certa de que iria escrever um texto sobre mais um ano de vida do meu pequeno. Mas, eis que fui surpreendida com uma postagem da querida Betina no Facebook, com uma foto linda de nós dois... Fiquei literalmente sem ar. Meu pensamento ficou atrapalhado! Aquele depoimento de Beti me fez refletir sobre o quanto esses quatro anos mudaram a minha vida. É óbvio que ninguém fica igual depois de ser mãe. Seja como for! Minha vida se transformou depois do nascimento de Mateus, meu primogênito. Uma transformação positiva, mas que de verdade não alterou o curso que minha vida estava tomando.

Mas, depois de Lucas... Um movimento que parecia estar descansando em meu coração tomou fôlego. Depois de Lucas, eu entendi exatamente para que lado os meus projetos pessoais e profissionais iriam andar. Ainda lentamente, mas caminhando, vou estudando e construindo as bases para a realização de um sonho adormecido.

Agora, já se passaram quatro anos do nascimento do meu galego lindo. E a cada dia, Lucas nos presenteia intensamente com seu amor, sua empatia, sua alegria, seu sorriso contagiante e toda sua energia.

Não, eu não esperava que fosse diferente. Do fundo do meu coração! A minha ignorância anterior a respeito da trissomia não permitiu que eu poluísse a minha mente com pensamentos negativos e expectativas grandiosas a respeito da vida de meu filhote. Só alguns pequenos devaneios, tipo: “será que ele vai casar?” – Confesso! Sou gente, né, gente?! Tinha muito medo de perder meu pequeno diante de tantas avaliações e consultas que só pensava em ficar agarrada a ele, aproveitando cada segundo que o universo me concedesse (acho que sou um pouco assim, pegajosa, com eles dois mesmo...)

Meu filho está crescendo, mostrando para todo mundo quem ele é. Lucas é um menino encantador. Mesmo com algumas birras e teimosias. Ele seduz ao primeiro olhar, ele brilha... Isso está parecendo papo de mãe babona... Mas, na verdade, eu observo o jeito das pessoas que se aproximam dele, sabe?! Dificilmente alguém não abre um sorriso perto de Lucas. Dificilmente alguém não acolhe ou não retribui a simpatia dele!

Hoje, 13 de abril de 2015, eu acordei com o coração um pouco apertado. Demorei alguns minutos para entender por que aquele aperto no peito. Depois compreendi. Foi numa manhã cinzenta como a de hoje, há quatro anos, que eu conheci um tal diagnóstico. E em meio a tímidas lágrimas, perguntei a Marcelo se, com o passar do tempo, eu esqueceria de tudo o que aconteceu durante aqueles três primeiros dias do nascimento do meu pequeno, mas especialmente aquele dia. Já escrevi aqui antes que conhecer esse tal diagnóstico durante a gestação não me faria tomar nenhuma atitude para interrompê-la. Isso me dói na alma! (Esclarecendo que não julgo, não levanto bandeiras e nem me manifesto a respeito do tema, apenas eu sou assim...)

O que eu queria de verdade era poder ter recebido o meu Lucas, meu iluminado, com todo o brilho que ele merecia. É essa a minha dor... E eu sei que vai passar. E cada mãe gestante ou recém parida que eu encontro e que conheço a história, tento fazer compreender que é apenas mais um filho, com algumas características diferenciadas (e nesse ponto, precisamos ter cuidado e estar atentos, porque todo ser humano tem as suas características especiais e nem sempre elas correspondem ao que idealizamos). Isso faz com que eu me sinta colaborando para acalentar o coração delas, como eu gostaria que tivessem feito comigo.

Quando eu olho para ele e para o desenvolvimento dele, eu percebo o quanto o nosso amor o faz bem. Tantos amigos e terapeutas que não cansam de mencionar o quanto o amor é importante na vidinha dele... Eu fico lisonjeada, mas por outro lado eu penso: “e podia ser diferente?”; "Podia não existir amor"? 

O respeito às características dos meus dois filhos, o aprendizado diário que eles me trazem, o carinho que sinto e o quanto esse amor preenche o meu coração só me faz ter a certeza de que estou trilhando o caminho certo.

E apesar de ainda sentir um aperto no peito quando lembro daqueles momentos, daquela aflição, daquela angústia, da falta de sensibilidade de alguns profissionais, de toda aquela conversa confusa sobre estimulação, de todas aquelas frases de consolo e conforto, eu sigo em frente tendo a certeza de que era essa a minha história e da minha família. E que juntos, nós quatro, vamos construir um caminho de amor e de luz.

Nós quatro!*

Esta é a foto que me fez suspirar!*

 *Fotos: Betina Valente

“Não precisa mudar, vou me adaptar a seu jeito...”

Eu tinha me prometido que neste ano ficaria quieta, que não movimentaria nada em torno do dia 21/03... Por alguns motivos. Primeiro, porque desde o ano passado, eu me desvinculei da associação, e penso que as ações devem ser iniciadas e executadas por instituições... Assim dá mais força! O que não significa que eu não divulgaria ou que não participaria. Apenas não achei pertinente movimentar e iniciar as ideias como fiz nos últimos dois anos. Mesmo que a minha cabeça fique fervilhando (eu sou assim, fazer o que?!).

Mas, foi difícil resistir ao chamado de Betina (nem tentei, rs) para uma nova exposição. Primeiro porque sou fã do trabalho dela, segundo porque ela se tornou uma amiga e parceira muito querida e terceiro porque eu sou assim mesmo, já disse isso! E a minha cabeça ferve mesmo, eu não consigo concordar com alguns discursos isolados e a minha voz fica presa querendo gritar! Pois é... Alguns podem pensar que eu quero me promover (só não sei ao que mesmo!) ou que quero expor meu filho, que apesar de lindo, no meu íntimo, prefiro resguardar... Criei um blog, é verdade, e muitas vezes já me questionei sobre ele... Já pensei até em descontinuar... Só não faço isso porque eu lembro os motivos que comecei e de tanta gente que se aproximou de mim, e de tanta gente que, de alguma forma, eu ajudei. Aí eu declino da vontade de desistir... Mesmo com o tempo tão escasso, com a vida tão corrida, tão sozinha que me sinto em tantas situações, quando escrevo aqui, essa solidão de alguma forma é preenchida. Uau! Acho que preciso mesmo de terapia, rsrsrsrs!

Continuando, Betina recebeu uma ligação de uma mãezinha linda, Anne, que quis saber se ela iria fazer alguma exposição neste ano. Betina Valente é a fotógrafa que fez as fotos da campanha do ano passado, que originou uma exposição no shopping Barra e que está circulando por escolas da cidade! Daí, Betina ligou para Mani – mãe de Mel, perguntando se não iríamos fazer nada. Bastou isso para a minha mente agitada despertar e começar a pensar no tema da exposição. Depois de algumas conversas e viagens, em uma fala de Cy – mãe de Arthur, ela desabafou da dificuldade que tem em acolher alguns discursos (que não precisam ser transcritos aqui, certo?!) e mencionou o trecho da música de Saulo (esse trecho que foi escolhido como título da exposição). Pronto, uma viagem (nem queiram saber qual!) resolvida e fomos embora para casa. Não dormi naquela noite, pensando que o tema que tínhamos escolhido era muito difícil de organizar, de conciliar agendas, etc. Quando levantei, ainda com a mente em êxtase, veio bem nítido para mim o título “não precisa mudar, vou me adaptar a seu jeito” e imagens de mães com filhos. Era isso! O discurso de Cy resolveu as minhas inquietações! Viva! Pronto, falei com a galera, com Betina e nos empolgamos de vez com o tema escolhido que foi ampliado de mães com filhos para imagens de famílias, afinal de contas, a família é o núcleo!

Foi assim que concebemos o “nosso” tema e convidamos algumas mamães e famílias para participarem da nossa exposição. O resultado, não podia ser outro, foi incrível! Olhando para cada uma das fotos é possível sentir o amor e mais do que isso: aceitação, respeito!

Não, os nossos filhos não são “normais” ou “típicos” ou “comuns” como queiram denominar, nossos filhos são crianças COM síndrome de Down. E isso não tira nem um pouco do valor que eles têm para nós. Isso não muda nada! Quer dizer, isso traz uma rotina um tanto quanto diferente a qual precisamos nos adaptar...

Eu poderia passar horas escrevendo sobre o tema, fazendo cada um refletir um pouco sobre os próprios discursos (independente de síndrome de Down, ou qualquer outra deficiência), sobre as tantas expectativas que criamos e que se tornam um peso para nós, pais, e para as crianças também! Que trazem frustração, ansiedade e insegurança para ambas as partes. É muito bacana olhar, minha gente, para o lado cheio do copo e nesse lado investir e oportunizar!

21 de março – dia internacional da síndrome de Down – dia de celebrar as diferenças, dia para exibir tantas vitórias e conquistas, dia de encher as mídias sociais de fotos dos nossos rebentos e mostrar que sim, o céu é o limite para qualquer pessoa que esteja disposta a mostrar o seu valor! Mas, para mim, todo dia é dia de exigir respeito!

Visite-nos! A exposição está no piso L1 do Shopping Barra até o dia 05 de abril

E na escola, como vai?

Essa é uma pergunta freqüente que me fazem quando converso sobre Lucas: “e na escola, como vai?” ou “como tem sido ele na escola?”. Ele está ótimo! Muito feliz e satisfeito com a nova rotina escolar, incorporada à sua vidinha desde o ano passado. 

É isso: 2014 foi o primeiro ano escolar de Lucas. E se nesse ano eu tive muitos momentos desgastantes e cansativos, posso dizer que a escola dos meninos foi o melhor no meu saldo positivo!

Mateus em uma nova escola, depois de cinco anos numa mesma escolinha, bem menor em tamanho e quantidade de crianças. Lucas acompanhou o irmão nessa nova fase. Foram os dois para a mesma escola. Confesso que meu coração ficou bastante apertado assistindo meus pequenos chegando naquele mundão novo.

Mateus entrou em uma turma que já estava formada desde o primeiro ano escolar e meu filhote não é dessas crianças que abre os braços em um primeiro encontro. Ele é um rapaz tímido. E assim foi nos primeiros dias... Para completar o quadro, ele entrou naquela fase de perder os dentinhos, o que o deixou ainda mais sem jeito com os novos amigos (muitos deles com janelinhas também!). Mas, essa timidez não durou muito tempo! Mateus logo se enturmou e foi muito feliz em sua nova escola! 

E Lucas? Primeiro ano escolar de “Mêlouro”... Como foi isso? Em um primeiro momento, foi muito estranho... Muito confuso. Senti muita angústia, apesar de sentir confiança na equipe da escola, em sua professora e demais profissionais envolvidos. Sei lá... Foi o primeiro momento em que de fato eu me deparava com essa tal de inclusão.

É muito fácil conceituar inclusão. Para algumas escolas, talvez, seja até fácil praticar a inclusão. Para outras, um tanto confuso (acham que basta seguir as cotas previstas em lei e pronto).

Quando eu procurei uma escola para Mateus, um dos critérios que busquei pontuar foi o modo que a escola praticava a inclusão. Sim, e encontrei a escola que ele ficou dos nove meses aos cinco anos e lá eu aprendi um pouco sobre inclusão, mesmo que Lucas não tenha ido para lá. Principalmente sob a ótica de mãe de uma criança típica que estava na escola e que no processo ganhou outro filho e “especial”.

Mas, por que eu procurei uma “escola inclusiva” para Mateus? Porque desde sempre eu queria que meu filho convivesse com a diversidade, queria oportunizar para ele possibilidades concretas de conviver com as diferenças. Eu ainda não imaginava que ele teria um irmão com síndrome de Down...

E então, fomos nós para a escola nova que desde a entrevista no ano anterior, me acolheu e acolheu meus dois filhos igualmente. A responsável da escola que me atendeu, respondeu com um lindo “cada criança é única, né?” e ainda me trouxe alguns exemplos interessantes sobre a experiência com crianças com síndrome de Down na escola. Sim, inclusão é isso! É não obstar oportunidades a uma pessoa em decorrência de sua condição ou necessidade. É acreditar que é possível oportunizar possibilidades a todas as pessoas, respeitando os seus limites e condições! É conhecer cada pessoa por seu nome e não por seus rótulos ou estereótipos.

Bom... Mesmo com todo esse acolhimento, com uma professora linda e que de cara me conquistou, o frio na barriga era inevitável. Mas, a adaptação de Lucas foi tranqüila e ele conquistou todos os adultos de sua convivência! Além dos colegas, como eu soube na reunião de final de ano e os pais dos colegas (era nítida a afetividade no olhar de cada um para o meu filhote). Foi lindo ouvir dela os relatos do dia a dia de Lucas e seus colegas. Alguns (vários) momentos de mordidas, brigas, empurrões (acho que por ser mãe de segunda viagem, a dor foi mais bem digerida) aconteceram. E foram muito bem resolvidos. A gente percebe o quanto eles se gostam e se sentem felizes com as presenças dos amigos nas festinhas e momentos fora da escola. Criança é assim mesmo, né, gente?! Aprendendo a cada dia e com uma alegria de aprender que só eles sabem expressar! Cada conquista é única!

Mas, eu tive lá os meus momentos ruins... E conversei sobre isso com a professora, também em nosso último encontro de avaliação do ano. Eu confessei a ela os meus medos e minhas apreensões... E talvez muitas mães não consigam identificar essa dificuldade nelas próprias e aqui eu vou expor o meu sentimento, que não deixa de ser fruto de insegurança, medo e ignorância, mas que eu senti e por isso acho que é válido dividir com vocês. Foi de fato o primeiro momento em que Lucas estaria convivendo em um ambiente em que ele era "diferente" e que não nos teria para auxiliá-lo de perto e de olho em suas "necessidades especiais". Era isso... E isso dá um medo danado! Uma aflição, uma angústia e a necessidade de controlar os sentimentos de se sentir ainda mais acolhida, ouvida... Passei por momentos complicados em mim mesma naquele primeiro semestre, principalmente! Não é algo que eu consiga colocar em palavras para explicar concretamente... O melhor foi poder conversar com a professora e externar os meus medos e anseios de mãe. E ser compreendida.

Sei que terei muitos anos escolares pela frente e estou caminhando, mas estou feliz com a escolha que eu fiz para os meus meninos porque eu vejo a felicidade deles naquele universo que os pertence. Ainda vou escrever muito sobre isso!

O blog ainda existe!

Pois é... o blog ainda existe e eu resisto! É que quando 2013 acabou, eu sinceramente achei que fosse ter um ano mais fácil, mas que nada... Já compreendi que a cada etapa que passamos, a próxima vem um pouquinho mais complicada, como num vídeo game... A gente aprende uma fase e passa para outra mais difícil!

Sem brincadeiras, 2014 foi um ano difícil, mas não por causa de minha rotina frenética (e que eu escolhi!), mas porque em muitos momentos eu me senti verdadeiramente sem energia, acreditem! Parecia que estava sendo sugada... E acho que estava mesmo. Eu com essa minha mania de ajudar todo mundo, de conversar, de entender o outro, ainda não aprendi a filtrar o que não devo levar para a minha vida. Por isso resolvi dar um tempo em muitas coisas e me analisar um pouco. E uma das coisas em que precisei dar um tempo foi na escrita. Porque eu percebi que ao invés de trazer informações sobre síndrome de Down e sobre a evolução de Lucas, sobre as dificuldades e como tentamos driblá-las, que era o meu objetivo inicial, eu comecei a fazer disso aqui uma espécie de diário de desabafos! Acho que foi importante, válido e necessário.

Mas, agora, tomei a decisão de retomar. Retomar com o objetivo inicial. E tenho muitos assuntos bacanas para dividir com vocês, por exemplo, 2014 foi o primeiro ano escolar de Lucas! E foi muito bacana! Também iniciamos, com resultados positivos, o desfralde dele, além de novos rumos nas terapias! Claro que não vou conseguir escrever isso tudo aqui, mas já deixo vocês sabedores e colaboradores dessa minha vontade de retomar a escrita e todos os projetos que ainda estão apenas no papel.

Vamos em frente que, por enquanto, estamos em férias familiares (e muito mais trabalho!) e 2015 não será um ano fácil, mas promete ser muito feliz. A energia que eu sinto é de muito trabalho, dedicação, reconhecimento e felicidade.

Ah! E eu firmei um compromisso comigo: vou me concentrar apenas nas coisas que me fazem feliz. É isso.

Praia que refresca e energiza! Estou nessa vibe!