Tanto tempo sem escrever... Nem vou ficar aqui repetindo os porquês, mas que o bicho está pegando, ah tá... Mas, no fim da história, tudo fica bem, tudo sempre acaba bem, seja como for.
E eu que prometi falar um pouco sobre a palestra de Val, acabei por criar algumas expectativas... Enfim, vamos lá.
Val falou sobre comunicação em crianças com síndrome de Down e autistas. E discorreu sobre a síndrome de Down e sobre o autismo. E eu que, apesar de conhecer algumas pessoas autistas, pouco ou nada sei sobre o assunto. Mas, ha alguns meses, em uma reunião na Ser Down, fiquei sabendo que muitas crianças com a síndrome de Down apresentam o espectro autista. E na palestra de Val ela falou também sobre isso.
E no último post eu disse que isso me deixou tensa, mas por que?
O que é autismo? (E aqui eu deixo a vontade minhas amigas mamães especiais fazerem os comentários e/ou críticas que acharem pertinentes, importantes e necessários).
O autismo é uma disfunção global do desenvolvimento. É uma alteração que afeta a capacidade de comunicação do indivíduo, de socialização e de comportamento.
Algumas crianças, apesar de autistas, apresentam inteligência e fala intactas, outras apresentam sérios problemas no desenvolvimento da linguagem. Alguns parecem fechados e distantes, outros presos a rígidos e restritos padrões de comportamento. Os diversos modos de manifestação do autismo também são designados de espectro autista, indicando uma gama de possibilidades dos sintomas do autismo. Atualmente já há a possibilidade de detectar a síndrome antes dos dois anos de idade em muitos casos.
Um dos mitos comuns sobre o autismo é de que pessoas autistas vivem em seu mundo próprio, interagindo com o ambiente que criam; isso não é verdade. Se, or exemplo, uma criança autista fica isolada em seu canto observando as outras crianças brincarem não é porque ela necessariamente está desinteressada nesses brincadeiras ou porque vive em seu mundo. Pode ser que essa crinaça simplesmente tenha dificuldade de iniciar, manter e terminar adequadamente uma conversa.
Val falou sobre a tríade: comportamento, comunicação e interação e da importância do estímulo nessas "áreas". Ou seja, do quanto é importante estimular a criança, buscá-la de volta para interagir socialmente, da importância das respostas a esses estímulos. Enfim, é um trabalho que exige paciência, dedicação e acima de tudo amor... Mas, o que eu não sabia: o autismo é algo que se desenvolve, claro que em pessoas que tem a predisposição... Mais uma coisa que eu não sabia...
Eu fiquei de fato preocupada, tensa... Aí vocês vão me perguntar assim: mas, por que? Imaginem que eu passei mais de seis meses em casa, estimulando, brincando, me dedicando exclusivamente aos meus filhos e ainda mais às necessidades especiais de Lucas e chega a hora de retornar ao trabalho... É chegada a hora também de terceirizar esses cuidados, e aí? Como fica isso? Lembra do "acima de tudo amor" que coloquei no parágrafo anterior? Pois é... Isso não se terceiriza... E, por causa disso, já se foram três babás. Inclusive uma que ficou comigo por mais de dois anos... Simplesmente porque eu não as via interagindo, se comunicando, seguindo as orientações naturalmente, desobrigadamente... Fiquei preocupada de perder tudo aquilo que havíamos conquistado. Sinto que as pessoas pensam que, porque a pessoa é deficiente, ela não interage, não entende... E eu vejo como Lucas responde bem aos estímulos.
Bom, para encurtar, tive uma conversa particular com Val sobre o assunto e ela me confortou muito. Me tranquilizou bastante. E, depois disso, a quarta babá chegou. É jovem, mas é mãe de uma adolescente e, talvez por isso, interage muito com Lucas. Além de ter cuidado de um menino autista. Impressionante como as pessoas que não tem filhos ainda não sabem como é importante conversar com os bebês (ah, um dia eu devo ter sido assim também)...
E, graças a Deus, e espero que continue assim, de verdade eu sei que amor não se terceiriza, mas é muito bom ter alguém que me ajude de fato não só com os cuidados normais, mas mais ainda com os cuidados especiais.
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Recalculando Rota*
A ideia de escrever esse texto surge de uma necessidade absurda de expressar a minha gratidão. Sim, esse é o sentimento mais marcante dessa...
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Características Físicas Há características presentes em algumas crianças com síndrome de Down que não influenciarão no seu desenvolvimento...
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Ontem foi o seu dia, filho. Seis anos da sua presença e energia em nossas vidas. Seis anos de uma nova vida para mim. Seis anos de aprendiz...
É tão difícil achar uma babá boa para uma criança especial... Que bom que achou uma com boas perspectivas. Tomara que dê certo! Também estou na terceira, para substituir a que está comigo há um ano e 3 meses e vai sair de licença maternidade. Sorte para nós. E sem desespero, amiga. Você não vai perder nada que conquistou. Lembre-se que mais importante que quantidade, é a qualidade do tempo que dá a seu filho. bj
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