Lar Vida

Hoje foi mais um daqueles dias inesquecíveis em minha vida. Hoje fui ao Lar Vida (www.larvida.org.br) levar algumas doações que arrecadamos no aniversário de Lucas - isso mesmo, nós comemoramos o aniversário dele no último sábado e pedimos aos convidados que levassem leite em pó e farinhas para mingau (já tinha entrado em contato antes para saber do que precisavam).

Desde que Mateus nasceu que eu penso em fazer isso. Mas, sabe lá Deus porque eu ainda não tinha conseguido realizar essa minha meta. Aí veio Lucas e o resto vocês já sabem... Lucas me trouxe missões além da missão de ser mãe dele e tenho certeza que estar no Lar Vida hoje é uma dessas missões.

Então, eu e Marcelo fomos lá. Com a mala do carro repleta de leite e farinhas para mingau que é o que eles estão precisando. E, não poderia ser diferente, saí de lá outra Vaneska. Com certeza um pouco diferente da que entrou.

Chegamos e logo procuramos a responsável pelo recebimento das doações que não estava lá e fomos guiados por Felipe - menino lindo, adolescente e deficiente visual - isso mesmo, um deficiente visual nos guiou até a pessoa que receberia as doações - lindo e emocionante. E então, descarregamos a mala do carro e seguimos para conhecer a estrutura do sítio - muito legal por sinal. Tinha algumas pessoas/crianças espalhadas, alguns sentados observando, outros nos seguindo, autistas, deficientes intelectuais, deficientes auditivos, pessoas com paralisia cerebral, microcefalias, hidrocefalias e uma menina com síndrome de Down (a única por sinal). No total, são mais de cem abrigados e acolhidos pelo Lar Vida. No caminho para o carro, ganhei um abraço de uma adolescente, Karine. Linda menina de longos cabelos.

Depois fomos conhecer a estrutura. Conhecemos o alojamento das meninas, a briquedoteca, os cavalos, a piscina, refeitório e ao final, conhecemos o alojamento dos "acamados". Não vou conseguir registrar aqui, certamente, toda emoção que senti ao descer aqueles degraus... Fui descendo e meu coração acelerando. Parecia que eu saberia exatamente o que iria encontrar... "Acamados", vocês já podem imaginar.

A emoção aumentava, o coração disparava e, confesso, precisei segurar as lágrimas. Adentrei o recinto e segurei na mão de cada um que estava acordado. Dei um belo sorriso e baixinho falei: "Deus te abençoe...". Tentei deixar um pouco do meu carinho, mesmo que por poucos instantes... Como retribuição, ganhei os sorrisos mais sinceros e lindos desse mundo. Sorriso de gratidão apenas por um toque, por uma palavra, por um momento. Depois andei mais um pouco e tinha um local onde algumas "crianças" aguardavam para serem alimentadas pelas cuidadoras (que alimentam um a um naquele recinto). E não resisti aos olhares pidões, tirei meus sapatos (tem um aviso bem grande) e entrei lá... Mais olhares encantados e cheios de gratidão com a minha presença. Mais uma vez, cheguei perto de cada um, olhei nos olhos e sorri. Foi muito forte. Ainda tive a linda oportunidade de pegar uma pequena nos meus braços e a levei em uma breve caminhada. Eu não poderia perder esse momento. Eu não poderia apenas assistir isso de longe, sem vivê-lo fosse como fosse.

Alguns quadros são de dar dó... "De cortar o coração". Mas, eu confesso que ao descer aqueles degraus, eu tive receio do que eu veria, mas não por causa da deficiência (muito ali eu nunca tinha visto em toda a minha vida), mas sim por causa da rejeição. Isso me corta o coração. E era por isso que eu tinha que segurar as lágrimas. Porque eu olhei cada pessoa daquela no fundo dos olhos e eu fiquei tão triste por saber que eles foram abandonados pelas famílias - seja lá por que for, foram abandonados. E, claro, graças a Deus, foram acolhidos por aquele lar, mas não consigo parar de pensar nessa rejeição. E como isso me entristece... Minha vida é tão repleta de amor por onde quer que eu vá... Espero ter conseguido deixar um pouco lá. Espero conseguir voltar logo lá, porque eu já saí cheia de saudade, mesmo sendo a primeira vez que estive lá. Porque eu nunca vou esquecer de cada um deles, porque não foram eles que ganharam com a minha presença. Fui eu que ganhei com aqueles sorrisos...

1 ano...

Duas postagens num só dia? Ah, mas essa não podia faltar hoje! Amanhã meu caçula completa o seu primeiro ano de vida.

Um ano de muitas conquistas, descobertas, lágrimas, decepções, aprendizado, alegrias, tristezas, dedicação, vitórias, derrotas, surpresas, despedidas, encontros e reencontros... Como em cada ano que todos vivemos, mas certamente com algo ainda mais especial: especial não por causa dos cuidados especiais que Lucas necessita. Especial porque depois de todo o choque, susto, medo, nós pudemos levantar do chão e dizer assim: tô disposto! Tô querendo, tô aqui pro que der e vier... Ainda damos muitos tropeções... A cabeça em alguns momentos não fica legal com tanta informação e com um tempo que parece exíguo em meio a tantas responsabilidades de todos os tipos (dois filhos, casa, trabalho, família, amigos, etc.).

Mas, chegar em casa e ganhar um sorriso, perceber o quanto ele me quer, me deseja, me espera, me alegra... Grata a um Deus em que creio e que preciso por me permitir ter forças mesmo depois dos momentos mais complicados, raros. Grata por ter um companheiro que me segura pelo braço e me mostra o quanto é parte ativa em toda essa história. Grata por um filho que acolhe (algumas vezes repele, risos) o irmão com carinho e interesse por cada descoberta e cada movimento. Grata por uma chefa-amiga compreensiva que me escuta, me aconselha, me acolhe, me cuida... Grata por cada pessoa que se dispõe me ajudar mesmo que em poucos momentos. Grata por Rita, por minha mãe... Minha mãe (suspiro)...

E Lucas completa um ano, lindo de viver! Engatinhando, estranhando, reconhecendo, aceitando, repelindo, falando "mãmã" fofo, pegando na cabeça quando a gente pergunta: cadê a cabeça? Mas, o mais lindo de tudo: Lucas é feliz. É perceptível sua alegria contagiante, sua disposição ao acordar, sua satisfação ao ser alimentado, seu sorriso mágico quando vê alguém que ama... E eu fico feliz por saber que mesmo que não consiga dar conta de tudo, eu consigo sim encher meu filho de carinho, de amor e de muitos, muitos beijos...

Parabéns meu filho. Que Deus te abençoe, te guarde, te ilumine e te proteja... Sempre.

Sobre a palestra de Val

Tanto tempo sem escrever... Nem vou ficar aqui repetindo os porquês, mas que o bicho está pegando, ah tá... Mas, no fim da história, tudo fica bem, tudo sempre acaba bem, seja como for.

E eu que prometi falar um pouco sobre a palestra de Val, acabei por criar algumas expectativas... Enfim, vamos lá.

Val falou sobre comunicação em crianças com síndrome de Down e autistas. E discorreu sobre a síndrome de Down e sobre o autismo. E eu que, apesar de conhecer algumas pessoas autistas, pouco ou nada sei sobre o assunto. Mas, ha alguns meses, em uma reunião na Ser Down, fiquei sabendo que muitas crianças com a síndrome de Down apresentam o espectro autista. E na palestra de Val ela falou também sobre isso.

E no último post eu disse que isso me deixou tensa, mas por que?

O que é autismo? (E aqui eu deixo a vontade minhas amigas mamães especiais fazerem os comentários e/ou críticas que acharem pertinentes, importantes e necessários).

O autismo é uma disfunção global do desenvolvimento. É uma alteração que afeta a capacidade de comunicação do indivíduo, de socialização e de comportamento.

Algumas crianças, apesar de autistas, apresentam inteligência e fala intactas, outras apresentam sérios problemas no desenvolvimento da linguagem. Alguns parecem fechados e distantes, outros presos a rígidos e restritos padrões de comportamento. Os diversos modos de manifestação do autismo também são designados de espectro autista, indicando uma gama de possibilidades dos sintomas do autismo. Atualmente já há a possibilidade de detectar a síndrome antes dos dois anos de idade em muitos casos.

Um dos mitos comuns sobre o autismo é de que pessoas autistas vivem em seu mundo próprio, interagindo com o ambiente que criam; isso não é verdade. Se, or exemplo, uma criança autista fica isolada em seu canto observando as outras crianças brincarem não é porque ela necessariamente está desinteressada nesses brincadeiras ou porque vive em seu mundo. Pode ser que essa crinaça simplesmente tenha dificuldade de iniciar, manter e terminar adequadamente uma conversa.

Val falou sobre a tríade: comportamento, comunicação e interação e da importância do estímulo nessas "áreas". Ou seja, do quanto é importante estimular a criança, buscá-la de volta para interagir socialmente, da importância das respostas a esses estímulos. Enfim, é um trabalho que exige paciência, dedicação e acima de tudo amor... Mas, o que eu não sabia: o autismo é algo que se desenvolve, claro que em pessoas que tem a predisposição... Mais uma coisa que eu não sabia...

Eu fiquei de fato preocupada, tensa... Aí vocês vão me perguntar assim: mas, por que? Imaginem que eu passei mais de seis meses em casa, estimulando, brincando, me dedicando exclusivamente aos meus filhos e ainda mais às necessidades especiais de Lucas e chega a hora de retornar ao trabalho... É chegada a hora também de terceirizar esses cuidados, e aí? Como fica isso? Lembra do "acima de tudo amor" que coloquei no parágrafo anterior? Pois é... Isso não se terceiriza... E, por causa disso, já se foram três babás. Inclusive uma que ficou comigo por mais de dois anos... Simplesmente porque eu não as via interagindo, se comunicando, seguindo as orientações naturalmente, desobrigadamente... Fiquei preocupada de perder tudo aquilo que havíamos conquistado. Sinto que as pessoas pensam que, porque a pessoa é deficiente, ela não interage, não entende... E eu vejo como Lucas responde bem aos estímulos.

Bom, para encurtar, tive uma conversa particular com Val sobre o assunto e ela me confortou muito. Me tranquilizou bastante. E, depois disso, a quarta babá chegou. É jovem, mas é mãe de uma adolescente e, talvez por isso, interage muito com Lucas. Além de ter cuidado de um menino autista. Impressionante como as pessoas que não tem filhos ainda não sabem como é importante conversar com os bebês (ah, um dia eu devo ter sido assim também)...

E, graças a Deus, e espero que continue assim, de verdade eu sei que amor não se terceiriza, mas é muito bom ter alguém que me ajude de fato não só com os cuidados normais, mas mais ainda com os cuidados especiais.