Aceitação

Bom, essa postagem vai dedicada para as mamães e papais "especiais". Para isso, vou ter que voltar mais uma vez aos dias que sucederam o nascimento de Lucas, ainda na maternidade.

Depois da "suspeita" do diagnóstico, alguns médicos e amigos, com muito carinho e sempre muito prestativos, após saberem da nossa surpresa, nos falavam de histórias de sucesso de outras pessoas que também têm filhos com a síndrome de Down.

Naquela hora, talvez ainda por alguma resistência, não sei bem, eu e Marcelo anotávamos os números, mas depois, juntos, decidíamos que não iríamos ligar para ninguém. A gente imaginava, naquele momento, que essas pessoas estavam querendo nos fazer aceitar e não rejeitar o nosso filho e nós pensávamos que não era o caso, que ninguém precisava nos convencer de aceitar Lucas, porque não era necessário, nós já amávamos o nosso bebê.

Eu ficava pensando que quando Mateus nasceu, eu não precisei ligar para ninguém para conversar sobre o meu filho, mas na realidade não foi bem assim! Eu liguei para MUITAS amigas que já tinham passado pela experiência de ser mãe de primeira viagem e nós sempre conversávamos sobre os nossos bebês, as dificuldades para amamentar, cólicas, as noites mal dormidas, etc.

Mas, enfim, nada melhor do que o tempo para nos fazer compreender melhor todas as coisas que acontecem ao nosso redor.

E, assim, depois de quinze dias do nascimento de Luquinhas, eu mesma liguei para Lívia, mãe de Alvinho que já é um rapazinho, e foi uma conversa tão boa, tão tranquila e enriquecedora... Lembro bem de um trecho daquele texto "Bem vindo a Holanda" que dizia mais ou menos assim: você vai conhecer pessoas que jamais imaginou. É isso mesmo. Nós temos muitas ideias para trocar, muitas coisas para conhecer e é tão bom conversar com pessoas que já viveram a mesma experiência... Isso nos tranquiliza tanto, nos ensina tanto sobre como melhorar a qualidade de vida dos nossos filhos. É tão bom e confortante.

Mas, no início do texto eu disse que essa postagem era dedicada aos pais "especiais" e por quê? Marcelo trabalha em um hospital e foi lá que Lucas nasceu, então acredito que a maioria das pessoas da maternidade saiba que o filho de Marcelo tem síndrome de Down e, por isso, nos últimos dias, uma das médicas do hospital entrou em contato com ele algumas vezes para contar do nascimento de bebezinhos com síndrome de Down e que estaria passando os nossos números para os papais desses bebês. Ah, e o endereço do blog também! Aqui tem muita informação sobre o começo. Até agora não recebemos nenhum telefonema e entendemos perfeitamente isso. Como é que vamos ligar para estranhos para conversar sobre a nossa vida, sobre o nosso filho?

Por isso, eu escrevo para esses papais e para outros que acessam o blog:

Meus queridos, nós sabemos, sem falsidade nenhuma, exatamente como essa "surpresa" abala as nossas vidas. Àquelas mamães que só conhecem o diagnóstico após o parto, eu bem sei que é um susto, que não é fácil. Aliás, é muito difícil... Porque se soubéssemos durante a gravidez, poderíamos nos preparar para receber os nossos pequenos, seja estudando, ou até mesmo convivendo com pessoas na mesma situação. É difícil, realmente, lidar com essa notícia em meio a um turbilhão de hormônios e dores diversas. É uma dor a mais, é um luto... Eu sei. E não tenho medo de ser julgada, nem condenada por ninguém, porque eu não faço isso: não julgo e nem condeno. Cada pessoa sabe de suas dores, de seus medos. Isso é muito, mas muito pessoal. Nada é absurdo.

Lembro que antes de me confirmarem da suspeita e ainda anestesiada, eu olhava para o meu pequeno e ficava procurando nele os meus traços físicos, ou de Marcelo, de Mateus e não conseguia achar. Pensei até que podiam ter me levado o bebê errado... Imaginem! Mas, isso durava pouco, lembrava logo que era ele mesmo quem eu tinha beijado e amamentado ainda na sala de parto. Era sim, o meu gordinho bochechudo. Enfim, é um momento muito delicado mesmo.

O que eu tenho para dizer para vocês, antes de tudo, é algo que ouvi da neonatologista ainda no hospital - se deem o direito de sofrer. A gente pode sim chorar, sofrer, afinal de contas, o que todo pai e toda mãe quer para os seus filhos? A gente quer que eles sejam independentes, a gente quer continuidade. Isso faz parte da vida e receber a notícia de um mundo que a gente não conhece assusta mesmo. O que não quer dizer que a gente não ame os nossos filhos. Nenhum pai, nenhuma mãe quer ter um filho especial. Ninguém deseja isso. Não sou hipócrita. É muito chato aquele papo que algumas pessoas trazem: "você é privilegiada, é mãe de um anjo" ou "eles são eternas crianças"... A gente precisa ter muita paciência mesmo, e eu imagino que, assim como eu, vocês devem estar ouvindo coisas desse tipo. Eu ficava chateada, mas ignorava. Quem é que quer filho anjo? Quem é que quer uma criança grande em casa? Ah, gente, fala sério!

Depois de chorar bastante, eu fiquei mais tranquila, embora em alguns momentos eu tenha algumas recaídas - não de chorar tanto (só um pouquinho), mas de me preocupar, de ficar pensando que seria tão melhor se meu bebê não precisasse de tantas atividades, tanta avaliação com apenas cinco meses... Mas, isso logo passa quando eu penso que estou fazendo de tudo para que ele fique bem, que tenha uma boa qualidade de vida.

O que importa de verdade é o amor. Com o tempo a gente vai apreendendo e aceitando que é um bebê como outro qualquer. O cuidado especial existe para que eles se desenvolvam bem. Mas, é criança como qualquer outra e requer amor, cuidado, atenção, carinho, tão bom!

E para vocês que estão, assim como eu, começando a viver esse novo mundo, eu desejo muita paciência, muita tolerância e assim, seus bebês vão se desenvolver tão bem quanto o meu está se desenvolvendo. Nós ainda vamos nos surpreender muito com eles.

Ah, e a paciência e a tolerância é principalmente para aqueles olhares curiosos e inconvenientes! Fiquem bem, porque no final, tudo vai ficar bem!

Para entender a síndrome de Down

Já que muitas pessoas sempre me perguntam (e eu estou sempre muito disposta a responder e explicar sobre o que eu sei), resolvi postar aqui um resuminho básico que li em uma reportagem antiga da revista Época sobre síndrome de Down. Pode parecer repetitivo para aqueles leitores que acompanham o blog, mas acredito que terá sua importância.

O que é: Um acidente genético que se expressa na concepção. O Down tem um cromossomo extra e isso provoca no organismo um excesso de 329 genes por célula.

Gradações da síndrome ao nascer: Não existem. Ou o bebê é down ou não é. Seu desenvolvimento intelectual e motor vai depender da herança genética dos pais, do estímulo precoce e de sua aceitação na família, em casa, na escola e na sociedade. Nenhum bebê é igual ao outro, seja Down ou não.

Causa: Não existe uma causa. Mas a idade da mulher aumenta geometricamente as chances de ter um filho Down. Mães de 24 anos têm um filho Down para cada 1.752 nascidos vivos. Com 42 anos, essa relação é 56 vezes maior: 1 Down para cada 33 nascidos vivos. A média mundial é de 1 Down para cada 600 nascidos vivos.

Consequencias: Em diferentes momentos da vida, risco mais alto de doença cardíaca, deficiência visual, tônus muscular menor. Um terço dos fetos não chega a nascer. Um terço, ao nascer, não tem problema cardíaco, apenas características físicas como olhos puxados, a boca um pouco menor, etc. O restante nasce com cardiopatia congênita.

O principal é tratar o Down como uma criança normal, sem preconceito nem paternalismo.


(Fonte: Revista Época de 18 de setembro de 2006 - Reportagem Especial: Normal é ser diferente.)

E o tempo voa...

O tempo voa... Meu Luquinha completou 5 meses na última segunda-feira!

Quando Mateus nasceu, cada mês eu fazia (ou comprava) uma torta e cantávamos parabéns para o nosso pequeno. Na maioria dos meses, éramos somente nós três, mas assim mesmo era muito divertido!

E, óbvio que desde a gravidez de Lucas eu já ficava pensando nas comemorações mensais. E Mateus adora, ele é quem mais se diverte! Todo mês tem bolo, com velinhas e parabéns com direito a convidados e tudo mais! E quem assopra as velinhas? O irmão!

No primeiro mês, eu ainda estava vivendo a novidade e conhecendo a minha nova realidade, então, a minha mãe e minha sogra (que muito me ajudaram nesse início) organizaram tudo.

Nos meses que sucederam, eu mesma organizei com carinho cada comemoração. Adoro!

 1 Mês

 2 Meses

 3 Meses

4 Meses

5 Meses

Qual a diferença?

De vez em quando sou abordada por algumas pessoas com uma mesma pergunta: Qual a diferença entre um bebê "especial" e um bebê "normal"? De primeira eu respondo sem pestanejar que não há diferença, mas pensando bem e como já postei aqui antes, quem é igual a quem?

Então, vamos lá! Já postei aqui também que senti que Lucas era como o meu "segundo primeiro filho", em virtude das novidades que a síndrome me trazia, ou seja, no início eu também tive a impressão de que muitas coisas novas estariam por vir.

Lucas, assim como Mateus, me deu um bom trabalho para mamar, o que eu achava que seria mais fácil por já ter amamentado anteriormente, mas por causa da hipotonia muscular, era mais difícil e cansativo para ele sugar o seio. Então, a gente teve dificuldade nos primeiros dois meses até ele pegar o embalo, agora ele já está craque e nem pensa em querer uma mamadeira, chupeta... O negócio dele é mamar! # e eu sempre muito orgulhosa disso!

Agora, para dormir, Lucas sempre foi muito tranquilo, desde o início. Ele não é de dormir muito pela manhã, no máximo uma horinha, mas à tarde leva o soninho por até três horas seguidas. Momento em que aproveito para curtir com meu Mateus.

E à noite? Normalmente dorme por volta das 21 horas, depois que Mateus também vai dormir, e algumas vezes acorda para mamar na madrugada e, quando isso não acontece, dorme até às 5 da manhã. Nesse ponto, Lucas é bem mais tranquilo do que Mateus, que acordava a cada duas horas... Ufa! Aliás, meus filhos são crianças tranquilas que dão o trabalho que qualquer criança saudável dá.

Mas, como a própria denominação, as crianças com síndrome de Down são portadoras de necessidades especiais que precisam ser bem cuidadas. E, como já falei antes em outro post, eles precisam da chamada "Estimulação Precoce". E, por causa disso, eu e Lucas temos uma rotina um pouco diferenciada... Pelo menos duas vezes na semana, estamos em terapia trabalhando essa tal de estimulação e agora vamos iniciar o trabalho com a fonoaudióloga.

Isso tudo para que a criança tenha o mínimo de atraso. E Lucas está tirando nota dez! #mamãe, papai e irmão mais orgulhosos ainda!# Ele chora algumas vezes na estimulação, prefere ficar descansando a trabalhando, como qualquer bebê, mas responde muito bem aos estímulos.

Nós não ficamos ansiosos para que ele faça tudo como um bebê comum, mas a felicidade em perceber a evolução dele nos contagia e em alguns momentos, a gente quer que o tempo passe só para vê-lo se desenvolvendo bem...

E em cada banho, em cada troca de fraldas, lá estou eu mostrando os pés, brincando com as mãos, ditando cada gesto, repetindo as "falas", conversando ainda mais do que fazia com Mateus. É importante respeitar o tempo dele, então faço tudo isso com muita tranquilidade, sem estresse.

Mas, aquela história de "segundo primeiro filho" com o tempo foi ficando para trás (ainda bem!). Lucas já viveu algumas coisas que Mateus demorou bem mais para conhecer. Lucas vai para o colo de quase todo mundo e fica "de boa", é tranquilão, já usa algumas coisas que demorei mais de seis meses para usar com Mateus. Só a alimentação que, por enquanto, é de leite materno exclusivo (com Mateus foram cinco meses exclusivos e oito meses mamando). Acredito que com o início das sessões com a fonoaudióloga, a gente comece a introduzir outros alimentos, e, então no próximo mês ele deva começar a comer frutinhas, papinhas, sopinhas e suquinhos. Ainda não faço ideia de como será isso, mas acredito que com as devidas orientações, a gente vai conseguir e eu venho contar para vocês aqui. E talvez seja muito mais fácil do que eu esteja imaginando...

Enfim, Lucas é um bebê que, como qualquer outro, precisa de cuidados, de carinho, de paciência, de amor para crescer forte e saudável. E eu acho que estamos conseguindo.

Torta de Bananas

Na última quinta-feira, a escola de Mateus promoveu uma feira de produtos orgânicos e cada criança deveria levar a quantia de R$5,00, além de uma sacola retornável. E assim foi meu filho. E voltou da escola com a novidade: "Mamãe, comprei bananas maduras!", todo lindo! E na agenda dele, veio um comunicado da pró Camila, pedindo a elaboração de uma receita com a participação da criança, e como as bananas estavam realmente maduras, no mesmo dia colocamos em prática a solicitação da pró.
E assim, no meio da tarde, lá fomos nós para a cozinha: eu, Mateus, Cris e, por que não, Lucas, que ficou sentadinho na cadeirinha assistindo a tudo, muito atento.
Com a receita em mãos, eu e Mateus tratamos de preparar o nosso lanche: torta de bananas.
Durante a execução, meu filhote ficou muito orgulhoso por estar ali ajudando a preparar uma refeição e prestou atenção em todos os passos e dizia assim, após cada ingrediente: "E agora, Cris, a gente coloca o que mais?", enquanto Cris prontamente ditava os passos da receita.
Depois de tudo misturado e montado, colocamos a torta para assar no forno e fomos assistir. Decorridos 40 minutos, fui verificar e a torta estava pronta, então chamei Mateus e ele veio todo feliz, mas na hora que viu a torta pronta, me veio com uma frase que fechou com chave de ouro aquele momento mágico: "Mamãe, a torta de bananas se transformou em um bolo!"
Confiram alguns momentos:

Paciência...

Em alguns momentos lembro das palavras da minha terapeuta na maternidade, quando ela foi me "visitar". Essa visita aconteceu no dia seguinte ao nascimento de Lucas, poucas horas depois da "confirmação" do diagnóstico. Naquele momento, eu estava profundamente abalada. Meus olhos não paravam de chorar, eu ainda não estava entendendo muito o que estava acontecendo, mas olhava para o meu pequenininho e queria agarrá-lo e protegê-lo daquilo que eu sentia, daquilo que as pessoas pareciam sentir por mim... Foi um momento muito delicado para mim. Naquela manhã, Marcelo ligou para Olga, minha terapeuta, e pediu que ela fosse me visitar, contou a ela que Lucas tinha nascido e da surpresa que o nascimento dele trouxe para nós.

Eu lembro que quando Mateus nasceu, eu fiquei bem sensível, os hormônios fazem isso com a gente. Uma enfermeira naquela época, me disse que sabia que o leite da mãe estava chegando quando ela estava com aquele aspecto de "acabada". Sério, ela me disse assim! Enfim, eu devia estar com uma cara péssima mesmo! Mas, como eu ia dizendo, os dias que sucederam o nascimento de Mateus foram também complicados. Mas era diferente! As pessoas adentravam o quarto e diziam : "Parabéns! Seu bebê é lindo!" ou mesmo: "é a cara do pai (ou da mãe)." Existia um clima de comemoração no ar. E mesmo com todo aquele desconforto causado pela montanha russa dos hormônios, eu estava bem.

No caso do meu Luquinha, as coisas foram bastante diferentes. Pra começar, pouca gente foi me visitar no hospital e aquelas que iam felizes, me parabenizando, logo depois que sabiam da síndrome, por mais que tentassem disfarçar, ficavam assustadas, e logo a comemoração cedia lugar a um clima de "coitados, por que com eles, meu Deus?". Claro que nem todas as pessoas tiveram essa atitude, houveram aqueles que tentaram me dar forças, me encorajar e que foram presenças muito importantes para mim. De qualquer modo, todos as visitas tiveram sua importância: estavam lá porque gostam de mim, de Marcelo ou de nossas famílias e queriam conhecer o novo integrante destas. E, de maneira alguma, estou querendo dizer que eles não foram bem vindos ou que me fizeram mal. Mas, naquele momento, muitas coisas rondavam minha mente, tais como: o medo de perder o meu filho, preocupação com o futuro dele, se eu iria dar conta de tanta responsabilidade, como seria lidar com a educação de Lucas e de Mateus, pensava em Mateus, tão pequeno e ainda precisando tanto de mim... Era realmente um momento delicado em minha vida. Talvez o mais delicado até hoje. Tanto que eu poderia narrar aqui para vocês cada segundo daqueles três dias e três noites que passei no hospital.

Bom, mas eu comecei a escrever sobre a visita de Olga. E só de olhar para ela, meus olhos encheram de lágrimas e eu chorei muito. Mas, fiquei, ao mesmo tempo, tão feliz de ter ela por perto... Era tudo o que eu precisava. Era alguém com quem eu podia desabafar sem ser julgada, sem ser condenada. Olga me ouviu e tentou me tranquilizar. Foi muito bom para mim aquela conversa e me ajudou muito a entender algumas coisas que acontecem hoje. Porque naquele momento, era mais importante o meu desabafo, mas com o tempo, vou lembrando das palavras dela e como foram muito importantes para mim.

Uma das coisas que conversei com Olga foi sobre o comportamento das pessoas que narrei anteriormente. Sobre aquilo que mais me deixava triste: me sentir vitimada. Sentir meu filho como um peso, como um coitado. Tanta gente me dizendo que eu ganhei um anjo, uma missão... Achava isso tudo um porre, uma tentativa de me consolar, de me acalmar. E eu cá pensando: ele é meu filho, meu bebê e eu não estou conseguindo perceber diferença no amor que sinto por ele, entende?! Lucas é uma criança, assim como Mateus. Meus filhos são especiais para mim, cada um do seu jeito. Perfeitos com todos os seus defeitos...

E depois de me ouvir, Olga me disse uma coisa que nunca vou esquecer: "Vaneska, você vai precisar ter paciência com esse olhar das pessoas...". Naquela hora, entendi, mas não elaborei exatamente o que ela queria me dizer. Não estava raciocinando muito bem. Mas, hoje, entendo perfeitamente. Ainda bem! Não é fácil, mas eu compreendo. Compreendo, porque um dia, certamente, já olhei assim, com esse olhar de compaixão para mães de crianças "especiais". Por isso, compreendo. Entendo até mesmo o preconceito. Este é fruto de ignorância. E somos todos ignorantes até conhecermos de perto determinadas situações. Não é fácil, repito. Mas, eu estou tentando...

No último domingo, por exemplo, levamos Lucas e Mateus à igreja para assistirmos à missa. Uma missa ainda mais especial, porque matamos a saudade das palavras iluminadas de frei Dé, com sua sensibilidade, sua habilidade, seu dom. Foi muito bom. E lá na igreja, eu percebi olhares curiosos, tentando perceber um quê de oriental em pais ocidentais. Olhares até mesmo um pouco insistentes buscando perceber  os traços da síndrome e em alguns momentos, eu sentia nas pessoas a vontade de me perguntar, em outras, de me acolher, de me consolar.

O que eu posso dizer disso? Bom, de começo, posso dizer que eu não fiquei nem um pouco irritada com esses olhares, que eu não tenho em nenhum momento a intenção de esconder meu filho de ninguém, muito pelo contrário! Não tenho vergonha do meu filho lindo! Eu tenho orgulho dele! Tenho orgulho de cada conquista que ele vem nos apresentando em seus quase cinco meses. Posso dizer que aprendi a ter paciência com cada um desses olhares e como eu já disse antes, aprendi que sou muito mais forte do que eu imaginava. Aprendi que eu dou conta sim de suprir as necessidades de meu filho e que vou buscar sempre uma melhor qualidade de vida para os meus dois filhotes. Sou mãe e esse, com certeza, é o meu maior dom.