Estava precisando escrever um pouco sobre a minha rotina, mas tinha que escolher um momento menos tenso... Sim, porque tem horas que eu penso que vou surtar, que vou pirar mesmo. Vocês não imaginam! E não se trata de querer fazer o melhor, a questão é que eu não consigo, algumas vezes, sequer respirar e aí o resto todo é prejudicado: não consigo me concentrar no trabalho, nas atividades solicitadas pelos terapeutas de Lucas, nas demandas dos meus dois meninos e do meu casamento, em como melhor orientar as pessoas que trabalham para mim, dentre outras coisas...
A rotina é pesada mesmo... E, para melhor explicar, vou viajar no tempo mais uma vez, para o momento em que recebi o “possível” diagnóstico do meu filho, ainda na maternidade. Escrevo possível entre aspas, porque naquele momento não tínhamos o resultado do cariótipo, apenas a história das tais características compatíveis que, de alguma forma, já dizia um pouco do que viria pela frente. Desde esse momento, para mim o cariótipo era apenas para confirmar como teria se dado a alteração do cromossomo 21, se de forma simples, mosaico ou translocação.
Enfim, naqueles dias, eu escutava uma palavra com muita frequência: “ESTIMULAÇÃO”, e ainda no hospital, não fazia ideia do que isso queria dizer... Eu estava muito atordoada para compreender, mas entendia que eu teria um trabalho um pouco diferente com Lucas do que o que eu tive com Mateus... E isso assusta!
Então, passados os três dias de internação, voltei para casa e começaram as crises. Essas crises poderiam ser consideradas normais se não estivessem recheadas e recobertas dessa tal palavra: “ESTIMULAÇÃO”. Isso mesmo... Essa palavra também me assustava muito. E eu chorei. Mas, não chorei pouco não... Chorei muito, pensei muitas coisas e a mais marcante delas era “como eu poderia continuar com o meu ritmo de vida se eu tinha que dar uma atenção especial ao Lucas?”. Entendam que essa atenção especial diz respeito aos cuidados a mais que qualquer pessoa com necessidades especiais precisa para se desenvolver com qualidade e dignidade. Não, não estou aqui dizendo que é fácil, e ninguém me disse isso também! Muito pelo contrário, as palavras do meu marido e pai de Lucas no hospital diziam algo tipo “vestir o uniforme e partir para a luta...”.
E lá fomos nós... Foram muitas avaliações médicas, muitos exames, muita ansiedade e preocupação. Durante os seis meses e meio que fiquei com Lucas, de licença maternidade, ele fazia apenas fisioterapia duas vezes por semana e durante quatro meses as sessões foram em casa mesmo. No quarto mês nós começamos em uma clínica (um ano depois mudamos para outra). Com seis meses, Lucas iniciou as sessões de fonoaudiologia – uma vez por semana na clínica. No início de 2013, nós matriculamos os nossos dois meninos em aulas de musicalização aos sábados (Mateus de 8h às 9h e Lucas, das 9h às 9h:45min) pensando em mais uma forma de ESTIMULAR o nosso menino – Mateus foi junto! Em julho deste ano, Lucas iniciou as sessões de terapia ocupacional e em novembro, as aulas de natação com um professor no mesmo local onde faz a fisio, mas em dia diferente. Ou seja, a rotina do meu pequeno é bem movimentada com atividades distribuídas das terças aos sábados.
E quem acompanha? Bom, eu e Marcelo nos dividimos nessas atividades, mas no geral, ele leva Mateus para a escola e eu busco. Eu levo Lucas para as sessões de fono, terapia ocupacional e natação e Marcelo o acompanha na fisio. Aos sábados, nos revezamos nas aulas de música para conhecer as canções e atividades e replicar em casa depois. Nas reuniões de escola de Mateus, faço questão de estar presente. Marcelo aguarda as informações e novidades em casa.
Eu chorei muito antes de saber que a minha rotina seria tão modificada, mas mais do que isso, eu chorei porque eu não sabia se daria conta de tantas coisas. Mas, eu não tive medo de não poder proporcionar ao Lucas as atividades que ele necessita para se desenvolver – plano de saúde e reembolsos resolvem esse problema, em meu caso. Eu tive medo mesmo de não dar conta. Porque de uma coisa eu tinha (e tenho) certeza: se eu não estiver por perto, acompanhando, incentivando, observando, as coisas estacionam. Como bem diz Ivalda: "a chance do dia a dia vale mais do que uma terapia". E como faz uma mãe que precisa trabalhar para ajudar nas contas em casa? Eu enfrento uma rotina de quarenta horas semanais (que obviamente não consigo cumprir) e sou cobrada por isso! Eu preciso dar conta de outras coisas também... Eu tenho dois filhos, eu tenho marido, eu tenho uma casa, eu tenho empregadas... E, sem esquecer, tem eu, né?! Onde é que eu fico? Se eu não estiver bem, as coisas ao meu redor também não ficam bem, obviamente. E eu preciso respirar, contar até mil... sei lá! Em muitos momentos, eu me sinto sozinha... É verdade, tenho família, amigos, vizinhos, mas me sinto sozinha. Muitas vezes, eu penso que não vou aguentar, que vou pirar (de verdade, gente, lembram do “burn-out”?). O pior de tudo é que eu, com esse meu jeitão de resolver as coisas, de correr atrás, de ver o lado positivo, de sempre achar uma forma de lutar, de me reerguer, acabei passando uma imagem de “Mulher Incrível” que eu não sou. De verdade, eu sou uma pessoa comum! Sou mãe, mulher, e muitas vezes a rotina me cansa mesmo!
Mas, aí eu rezo e a piração desaparece, como mágica... Não sei explicar isso. Semana passada abri um livro que me mandava me comportar como um herói porque é isso que eu sou. Pensei: “todos somos, todos nós travamos batalhas diariamente”. Como diz uma amiga minha: “vem viver no meu corpo!”. É isso mesmo, cada um de nós se adapta às circunstâncias que a vida nos apresenta, mas isso não significa que a gente seja de ferro! É preciso reconhecer as falhas, reconhecer que nem sempre se consegue chegar tão distante... Com meus filhos, eu penso que preciso tentar ao máximo, porque de mim depende a construção das vontades deles. De mim depende fazê-los enxergar os seus desejos e a percepção de que eles podem ir longe... Eu sou a primeira pessoa a acreditar neles e preciso fazer com que eles acreditem também. Não estou aqui falando de expectativas, mas de sonhos pessoais. Eu quero que eles construam e lutem pelos sonhos deles. Os sonhos que eles terão a capacidade de realizar, por mais complexos ou bobos que possam parecer... Comigo ou sozinhos... Eu sei que é possível. E não estou falando apenas de um filho, mas dos dois...
