Amanda, vitoriosa! Basta acreditar e seguir em frente!

Há pouco mais de dois anos, depois que Lucas nasceu, eu comecei a acompanhar tudo o que dissesse respeito à síndrome de Down. Digo isso, mais uma vez, com vergonha. Vergonha de me manter tão distante de uma realidade tão próxima. Enfim, espero poder levar a muitos outros que não tem uma motivação especial, um pouco desse mundo que eu vivo de perto.

E nesse período, lembro quando li uma entrevista com uma garota chamada Amanda. Ela é moradora de Vitória da Conquista, cidade que fica a pouco mais de 500 km da capital baiana. Fiquei muito feliz com a entrevista e cheia de esperança, quando li que Amanda estava cursando a faculdade de Biologia. Aquele relato me encheu de energia e fé!

Pois então, hoje chegou o dia em que Amanda irá colar grau, vitoriosa, a lindona é a primeira pessoa com síndrome de Down a ser diplomada em um curso superior na Bahia. E hoje choveram mensagens no meu e-mail, de amigos que queriam que eu visse essa notícia linda! Eu já estava acompanhando, através da associação (Ser Down), mas fiquei muito emocionada com a  lembrança de cada um deles e por saber que de alguma forma, eles lembram de mim e do meu Lucas quando lêem qualquer notícia relacionada à síndrome de Down, principalmente quando essas notícias trazem felicidade e esperança!

Agora, partilho com vocês uma das notícias que foi veiculada nesta semana, sobre a grande conquista de Amanda e de sua família linda! Parabéns Amanda, parabéns Alba e família por provarem ao mundo do que somos capazes! Recebam o meu forte abraço cheio de orgulho e felicidade!

Fonte: http://blogdomartins.com.br/educacao/22/05/2013/vitoria-da-conquista-e-a-primeira-vez-jovem-com-sindrome-de-down-a-concluir-curso-de-nivel-superior-na-bahia/

“Sonhar é preciso. É só acreditar que um dia o sonho se transforma em realidade”.

Este é um dos trechos da mensagem do convite de formatura de Amanda Amaral Lopes, de 24 anos, a primeira pessoa com Síndrome de Down da Bahia a concluir um curso de nível superior. Superando preconceitos e com o apoio da família, a jovem venceu mais uma etapa e colará grau na próxima quinta-feira, 23, em Vitória da Conquista.

E Amanda, que será diplomada em Biologia pela Faculdade de Tecnologia e Ciências (FTC), já faz planos para o futuro. “O que quero é atuar na área de pesquisa científica, me especializar em genética”. Determinada e bastante focada na sua profissão, a jovem promete alçar voos mais altos: “Sonho em trabalhar com Zan Mustacchi”, revela, referindo-se a um dos médicos geneticistas mais reconhecidos no Brasil e que atende pacientes com down há mais de 30 anos.

Amanda não é a primeira pessoa com Síndrome de Down a concluir um curso de nível superior no país. No ano passado, o paulista João Vitor, de 26 anos, colou grau no curso de Licenciatura em Educação Física, em Curitiba, e em 2009 ele concluiu o bacharelado na mesma área. “Hoje, depois de tanta luta, podemos comemorar e deixar para trás muitos ‘nãos’ e, além de tudo, superamos o preconceito”, disse à época a mãe do jovem, a secretária Roseli Mancini.

Preconceito – Pessoas como Amanda e João Vitor ainda sofrem muitos preconceitos e enfrentam inúmeros obstáculos no processo de inclusão na sociedade. Na Bahia, a Serdown, associação que reúne pais de pessoas com down, trabalha justamente no sentido de promover meios que facilitem o desenvolvimento destas pessoas para a sua inclusão na sociedade.

Pai da garota Júlia, de 8 anos, que tem down, o auditor José Raimundo Mota, um dos diretores da associação, salienta que a sociedade não pode mais enxergar a Síndrome de Down como uma doença. “O preconceito é histórico. As pessoas com down devem ser vistas como outras tantas que se vê nas ruas, nos shoppings, nos parques”.

A filha de Mota, por exemplo, pratica atividades típicas de uma garota da idade dela. Faz capoeira, natação, balé, além de estudar em uma escola tradicional de Salvador. “Tudo isso possibilitou que as pessoas entendessem que ela é uma criança capaz como as outras. Também não abrimos mão da educação em escola regular”, conta.

Amanda, a futura bióloga, que também já sofreu e ainda sofre preconceitos, diz que o importante é nunca desistir de seus objetivos. “Se você ouvir um não, deve sempre seguir em frente”. É sinal de que outras brilhantes conquistas ainda estão por vir. 

Festa dupla!

E então que meu primogênito completou ontem 5 anos! Ele esperou ansiosamente por essa data! A cada dia ele comentava que estava chegando, que ele já está virando um rapaz (muito fofo!) e mais coisas parecidas. Levantou bem mais cedo do que o normal, empolgadíssimo!

E a empolgação de Mateus é contagiante. Ele dizia o tempo todo que os amiguinhos dele estavam ansiosos pelo aniversário dele e eu imagino que estivessem mesmo! Ele só falou disso durante alguns dias...

É uma beleza essa turminha... Em particular, meu rapaz tem me presenteado com muitas novidades. Mateus sempre foi muito bom em brincadeiras e desafios corporais e isso estava até me incomodando um pouco quando o assunto era se concentrar em alguma tarefa.

Depois de uma conversa com o papai, decidimos que iríamos oportunizar momentos de concentração, de relaxamento e outras coisas do tipo. E isso funcionou direitinho! O rapaz começou a sentar calmamente para montar quebra-cabeças, desenhar e mostrar a todos como ele escreve o nome (até então parava na letra M e depois puxava um monte de traços). LINDO! É tão emocionante ver uma criança descobrindo o mundo... Cada passo, cada vitória e até mesmo as frustrações que as fazem amadurecer são momentos de crescimento também para os pais e adultos que com eles convivem, basta saber aproveitar a chance e o momento!

Meu "Spider man" lindo... te amo demais!

E meu filhote está a cada dia mais lindo. Eu me sinto tão orgulhosa das conclusões dele acerca das experiências que ele vive. O olhar dele para o outro está tão atento, tão lindo... Eu sei: sou mãe babona e coruja mesmo, podem falar! Mas, que ele é lindo, isso é!

E eu não posso finalizar sem contar para vocês uma das pérolas de Mateus: dia desses, estava eu acometida de uma virose e muito cansada. Então, no final do dia, sentada, assistindo, completamente desanimada, vem ele com a garrafinha de água em mãos e senta em meu colo. Eu, muito debilitada, peço a ele que sente ao meu lado, porque meu corpo todo dói... E ele me responde da forma mais dramática possível: “mas, mãe, eu não consigo. Eu saí da sua barriga, não consigo ficar longe de você. Eu vou te amar para sempre mãe, para sempre quero ficar com você!”. Meu Deus, depois dessa, senta no colinho, filho, quantas vezes você quiser... É uma coisa esse menino... Sou apaixonada!

Minha figurinha!

E hoje a festa continua por aqui... É o meu aniversário. Isso mesmo, Mateus veio ao mundo exatamente às 23h:55min do dia 14 de maio. Mais do que próximo a mim! A data não foi marcada, a bolsa estourou e o rapaz nasceu quase que no aniversário da mamãe. Meu maior presente naquele ano de 2008! É por isso que ele é tão grudado em mim... E tão parecido (emocionalmente) também!

Mas, confesso que há algum tempo que eu passava por este dia um pouco batida. Neste ano, porém, me sinto diferente. Eu sinto que estou revigorada, com tantos planos, com tanta alegria ao meu redor. Sinto que estou mais feliz, mais madura e mais plena. Sou grata ao universo por conviver diariamente com uma família linda e que eu amo tanto! Sou grata por ter conhecido pessoas tão lindas nos últimos tempos e que me fazem viver uma amizade sincera e gostosa (minhas amigas especiais). Sou grata por saber perdoar, por saber agradecer, por saber aproveitar cada momento que me é concedido.

Sou feliz por ter ao meu lado os meus pais queridos que tanto amo e uma família que me deixa tão feliz (e mimada!). Minhas irmãs, minha sobrinha, minhas tias, meus tios, meus primos e primas, meus amigos, compadres e comadres... Além disso, recebi de Deus uma família que me acolheu com um carinho maravilhoso: minha sogra e meu sogro (mãe e pai de coração), meus cunhados (irmãos que Marcelo me deu), tios, tias e primos emprestados que fazem a minha vida ainda mais feliz!

Meus filhos... Olho para eles e sei que não existe no mundo nada melhor do que esse amor... Amor que me alimenta, que me faz superar toda e qualquer adversidade para ir em busca do que for melhor para nós todos. Meus filhos me ensinaram e ensinam tanto... Meus filhos me transformaram! Acho que sou uma pessoa muito melhor depois deles.

Além de ter dois filhos lindos, um deles ainda me presenteia com a oportunidade de conhecer um novo mundo. E, com certeza, me transformou ainda mais... Ah, sim, Lucas transformou a minha vida e mudou o meu rumo... Para melhor, muito melhor! E hoje, eu quero CELEBRAR toda a minha alegria de viver e agradeço a meus filhos, a Marcelo, a minha família, minhas novas amigas (#amodemais) e minha equipe linda por fazerem eu me sentir tão feliz hoje!!!

Aniversariantes!

"Te amarei de janeiro a janeiro até o mundo acabar..."

 

"Celebrar!
Dance como se ninguém tivesse te olhando dançar
Cante bem alto embaixo do chuveiro
Se olhe no espelho, se ache legal
Quer saber? A vida é carnaval!

Tire um dia inteiro pra você
Leia um livro, ligue a TV
Telefone pra quem tem saudade
Faça tudo que quiser fazer

Celebrar!
Como se amanhã o mundo fosse acabar
Tanta coisa boa a vida tem pra te dar
O pensamento leve faz a gente mudar
Se acostume com a felicidade
Seja inteiro e não pela metade."

Celebrar (Jammil e uma noites)

Feliz Dia das Mães!

É o segundo dia das mães desde que eu criei o blog e nesses dois anos, a mesma coisa acontece, eu não consigo escrever... 

Bem injusto isso, principalmente porque o nome do blog é “maternidade especial”. Bom, não sei exatamente o motivo desse meu comportamento, mas verdade seja dita: não gosto muito de toda a movimentação comercial que acontece neste período. O dia das mães é o de maiores índices de vendas, perdendo apenas para o Natal... E apenas neste dia, alguns filhos vão visitar suas mães, o que para mim deveria ser regra durante todo o ano... Além disso, fico sim pensando naquelas pessoas que já não convivem mais com as suas mãezinhas. Penso também naquelas mãezinhas que não podem, por qualquer motivo, estar junto aos seus filhos... Mas, vou parando por aqui... Afinal de contas, foi escolhida uma data (seja lá por que for) para se comemorar o dia das mães. Então, vamos comemorar!

E ser mãe, o que é exatamente isso? O que são esses seres que parecem ter vindo de um outro planeta, mas que surgem exatamente de dentro de cada uma de nós, mulheres que decidimos embarcar na viagem da maternidade.

Não consigo encontrar respostas para explicar como é possível ser feliz deixando de viver apenas as nossas próprias vidas. Não sei explicar como depois  de tantas mudanças na rotina ainda restamos felizes ao chegar podres de cansadas em casa. Não sei como explicar que mágica que faz sustentar os nossos corpos de pé depois de noites sem dormir, de momentos de agonia com filhos doentes, de momentos de angústia enquanto os filhos não voltam para casa depois da balada (ainda vou viver isso...).  Sinceramente, algumas vezes quando consigo deitar no sofá para assistir televisão ou apenas para ler, ou quando sento para escrever ou pesquisar fico ali perdidinha, pensando em como iniciar cada coisa que antigamente era usual em minha rotina.

Dia desses, quando voltei do trabalho, encontrei meus dois filhotes dormindo. Meu primeiro impulso foi: “poxa, cheguei tarde, não vou curtir o início da noite com os meus pequenos”, mas segundos depois, relaxei e pensei: “ótimo! Um banho demorado, morno e relaxante para depois comer tranquila , deitar, ler, acessar a internet”, ah, vários planos! E então, que depois do banho (sim, esse eu consegui!), sento e penso: “por onde é mesmo que eu começo?”. Porque de fato, depois de um dia de trabalho, chego em casa correndo, tomo banho, engulo alguma coisa e corro para o “quarto de brinquedos” ou mesmo para assistir algo na programação infantil. Pois é... Faz muito tempo que eu já nem lembro mais como é a vida sem filhos. Há quase cinco anos.

É isso. Ser mãe é algo mágico. É algo que nos transforma, que muda o nosso modo de olhar para o mundo, de olhar para o outro. Não existe fórmula mágica. Cada mãe é especial do seu jeito.  De uma coisa eu sei. É um amor incondicional que nos atinge e é este amor que nos alimenta, que nos fortalece, que nos faz felizes.

Minha homenagem para todas as mães, especialmente para a minha mãe querida, exemplo de mulher, de mãe, de amiga, de companheira. Minha mãe é minha amiga de todas as horas. Minha mãe é um ser humano lindo, que não mede esforços para ajudar aos que ama. Mãe, você é minha referência, você é minha luz, você é a minha força, meu amor. De verdade, fui agraciada com a benção de ser filha de uma mãe muito dedicada e guerreira. LINDA!

Parabéns para todas as mamães, para as minhas amigas mamães, minha irmã, minhas primas, minha cunhadinha linda e para as minhas novas amigas, unidas por um destino que nos trouxe surpresas muito especiais. Que Deus abençoe todas as mães do mundo e que nos conceda sempre dias melhores.

Desejo mais um dia abençoado para todas as mamães!

É preciso acreditar e oportunizar!

Avanços na legislação permitem que mais pessoas com síndrome de Down cheguem à faculdade. Mas, para o sucesso dessa inclusão, instituições de ensino, professores e colegas também precisam estar preparados

por Amanda Cieglinski

Quando Jéssica Figueiredo começou a frequentar o ambiente escolar, há 18 anos, foi uma pioneira. Sua família teve de enfrentar muitas barreiras – e preconceitos – para que a menina, que tem síndrome de Down, tivesse o direito de estudar em classes regulares. Agora a história se repete. A jovem de 20 anos, aluna do curso tecnológico em fotografia do Instituto de Ensino Superior de Brasília (Iesb), faz parte de um grupo seleto de alunos com a condição e que conseguiu chegar ao ensino superior.

Talvez essa seja a primeira geração de estudantes com síndrome de Down a ocupar os bancos universitários do país. Estima-se que existam apenas 18 estudantes nessas condições cursando uma faculdade hoje. Mas a tendência é que cada vez mais alunos que têm essa alteração genética ou deficiências batam às portas das instituições de ensino superior em busca de um diploma, e de seu devido espaço na sociedade. Para isso, instituições, professores e os próprios colegas que dividirão a classe com esses alunos precisam estar preparados.
A chegada de alunos com diversos tipos de deficiência ao ensino superior é um dos primeiros efeitos de uma política educacional inclusiva que o país adotou há alguns anos. No início da década de 2000, apenas 21,4% das pessoas com deficiência estavam matriculadas no ensino regular. Hoje esse percentual é de 74,2%. Em 2011, o número de matrículas de estudantes com necessidades especiais na educação básica chegou a 197 mil, quantidade de alunos que em breve podem estar aptos a pleitear uma vaga numa faculdade.
Revisão de parâmetros
Apesar dos avanços nas políticas de inclusão, os tipos de deficiência intelectual ainda são enfrentados com certo preconceito. Na opinião da professora Carmem Ventura, da Pontifícia Universidade Católica de Campinas (PUC-Campinas), as instituições de ensino ainda não despertaram para essa nova realidade e poucas estão preparadas para atender à demanda de inclusão dos alunos com síndrome de Down.
“As coisas ainda são muito mais fáceis quando se trata de deficiência física, visual ou auditiva, não havendo resistência a adaptações de espaço físico ou de materiais. Mas nas situações em que se demanda uma atenção mais diferenciada, a coisa muda”, aponta a professora que há 15 anos trabalha com a inclusão de alunos com Down. Carmem coordena o programa Proaces da PUC-Campinas, voltado para a inclusão de alunos com deficiência na instituição. Ela conta que, no grupo de jovens com síndrome de Down com que ela trabalha, pelo menos quatro têm potencial para entrar no ensino superior. “Mas a dúvida que existe é muito mais em função do contexto das instituições que irão recebê-los do que da capacidade deles propriamente”, diz.
Garantia da oportunidade
A síndrome de Down é uma deficiência intelectual, causada por uma alteração genética que ocasiona maior dificuldade de aprendizado. O potencial das pessoas afetadas dependerá do grau de severidade da síndrome e dos estímulos que recebem na infância para potencializar o desenvolvimento.
A professora Carmem aponta que tais especificidades exigem das instituições de ensino algumas adaptações curriculares ou mesmo nos processos avaliativos. “É preciso que a instituição compreenda que não é suficiente apenas abrir as portas. É necessário um conjunto de práticas capazes de garantir a aprendizagem desse aluno”, sugere. Ela assegura, porém, que as alterações não são tão significativas a ponto de criar transtornos. “São coisas simples que podem ser feitas para garantir a oportunidade de aprender”, defende.
Aprendizado coletivoAlém das adaptações curriculares, as instituições de ensino interessadas em receber alunos com Down precisam fazer um trabalho com o corpo docente para que haja uma melhor compreensão das necessidades do aluno. Para Fábio André Lopes, que foi professor de Jéssica, a experiência inédita foi bastante produtiva. “Busquei me informar mais sobre a síndrome porque é o desconhecido que nos deixa preocupados”, lembra. Nos trabalhos práticos de fotografia, ele identifica que ela tem “olhares” diferenciados e um resultado técnico satisfatório.
No Iesb, Jéssica e os demais alunos com outros tipos de deficiência, principalmente visual e auditiva, contam com o Núcleo de Atenção e Apoio ao Discente (Naad). Fernanda Mendizabal, responsável pelo departamento, avalia que os professores da educação básica são mais preparados para trabalhar com alunos com Down, especialmente porque a experiência dos docentes do ensino superior está mais focada no mercado de trabalho. “A superação é uma batalha conjunta. O que sempre preocupa é como vai ser a integração com os outros colegas”, atenta.
Já para Paulo de Moraes, coordenador do curso de fotografia do Iesb, a experiência de ter um aluno com síndrome de Down é muito vantajosa tanto para os colegas como para a instituição como um todo. “O que acho mais rico é que a gente escuta falar em diversidade e nunca convive com isso. E a vida é assim, cheia de diversidade”, diz.

Sem medo do percurso

O desafio começou cedo para Jéssica, que aos 2 anos enfrentou seu primeiro teste para ser admitida no jardim de infância. “Ela sempre teve de provar mais do que os outros de que era capaz”, explica a mãe, Ana Cláudia Figueiredo. O apoio incondicional da família, os estímulos desde os primeiros meses de vida e a grande dedicação da menina aos estudos fizeram com que o sonho de chegar ao ensino superior fosse possível, mesmo com muitas dificuldades pelo caminho. Após a conclusão do ensino básico, a mãe chegou a aventar a hipótese de Jéssica não continuar a estudar. “Eu disse que caso ela quisesse parar não teria problema, porque ela já tinha feito muito. Mas ela questionou o porquê de parar de estudar se era na escola que ela aprendia e que tinha chance de crescer”, lembra Ana emocionada. No Iesb, onde cursa fotografia, Jéssica conta que o primeiro semestre foi “puxado” e os conteúdos bem mais complexos do que as aulas do ensino médio. Mas comemora a aprovação em todas as disciplinas e já planeja trabalhar fotografando eventos depois da formatura.

Fonte: http://semesp1.tempsite.ws/semesp_beta/sem-limites/