Post comemorativo: Pepeu, o guerreiro

Está chegando o mês de março e uma data que antes passava como as outras, há dois anos passou a ter um significado mais forte em minha vida.

No próximo dia 21, comemoramos o dia internacional da Síndrome de Down. Essa data passou a ter uma importância tão grande, tanto quanto os aniversários das pessoas que eu amo. É dia de celebrarmos as diferenças. É dia de comemorar a existência de pessoas que trazem uma surpresa que nos faz evoluir, amadurecer, respeitar e mais do que isso, acreditar que todos são capazes e que merecem respeito e dignidade.

Em comemoração ao dia, eu resolvi fazer um pedido a alguns amigos: que eles me enviassem um depoimento contando um pouco de suas experiências. Algumas pessoas, felizmente, se manifestaram e me presentearam com histórias lindas, emocionantes, de superação, de amor. A cada história, meu coração ficava ainda mais cheio de amor e da certeza de que as pessoas não cruzam nosso caminho por acaso. Vou postar aos poucos!

E para começar, vamos conhecer um pouco da história de Pedro, contada por sua mãe, Roberta Bartel, minha amiga. Guerreiro, menino que segundo sua fisioterapeuta,  por causa de todo o contexto (que vocês vão conhecer), "tinha tudo para dar errado", mas que surpreende lindamente e responde às terapias maravilhosamente. Pepeu é luz, ele é enviado por Deus para trazer mais amor para sua mãe, seu pai, seu irmão e toda sua família e amigos que o cercam. E eu o adoro demais. Viva Pepeu e que Deus o abençoe sempre e sempre!

 Mamãe Roberta, toda orgulhosa do barrigão

"Ahhhhh, essa vida!!!

Às vezes ela te prega umas peças que não conseguimos entender e a pergunta que não cessa é: “por que”? “pra que”? “Por que eu”?... E o tempo vai passando, os obstáculos diminuindo (ou é você que fica muito mais forte?) e sendo superados e daí você se dá conta de que tudo valeu a pena, com dor, com amor, com lágrimas de emoção e de tristeza.

Era o ano de 2011, e eu desejando loucamente engravidar novamente, 34 aninhos, idade limite para uma gestação tranqüila! Engravidei e tive descolamento, fui forçada a repouso total. Nesse meio tempo, veio a separação e com ela, tive que voltar a me mexer, já que tinha que levar meu filho, na época com 5 anos, para a escola, fazer mercado... Além do medo de perder o meu bebê, foi uma fase muito triste e estressante. Qualquer separação já dói, imagine estando grávida e numa gravidez delicada por conta do descolamento. Mas, o pré-natal estava todo bom. Fui curtindo o enxoval, o quartinho que ia se arrumando para a chegada do meu bonequinho, o irmão curtindo, conversando com ele na barriga, me ajudando na medida do possível.

O irmão, Gabriel, empolgado com a ideia de ter um amigo e companheiro!

Numa ultra de rotina, meu pequeno estava sofrendo na barriga, o coração estava desacelerando... Fui correndo para a maternidade e numa mistura de medo, ansiedade, felicidade, nasceu Pepeu, com 33 semanas e 1,700Kg. Da barriga direto para UTI NEO.

Quando pude andar, fui vê-lo, tão lindo, tão pequeno... Passei uma manhã toda com ele no colo, dengando, conversando... E no início da tarde do dia 15 de setembro de 2011, Pepeu com quase 24hs de vida, inventei de olhar o prontuário dele e lá estava escrito o que eu e nenhuma outra mãe espera: SD? SD? SD?

Ahhh, meu chão abriu, as pernas tremeram, as lágrimas desceram... e não sabia o que fazer além de chorar...  e o tal do “Por que”???? “Por que”???? Hoje vejo que o que me assustou foi minha ignorância, o não saber o que era exatamente síndrome de Down (SD), o preconceito, o medo do desconhecido, medo do futuro... Sim, eu fui de 2011 à 2060 numa fração de segundos, imaginei Peu com mãe, sem mãe, independente, dependente... O que fazer? O que é? E agora? Vai andar? Vai falar? Vai namorar? Ahhhh, não vou ser avó.... Gente, eu literalmente pirei, e o mais estranho é que pirei com um termo que não tinha nada a ver com meu filho, porque meu filho, meu Pepeu, eu já amava desde a barriga, desde quando ele era um único pontinho!

Aquela sensação de ter dois sentimentos diferentes por um único ser me deixou atordoada, muito... Ou melhor, Meu Pepeu eu já o conhecia, já o amava, mas o termo que o acompanhava, como se fosse a sombra dele, esse eu não conhecia, tinha medo... Depois do meu luto, de chorar tudo o que tinha para chorar, eu só podia fazer uma única coisa: amá-lo como sempre amei, amá-lo como ele é, amá-lo, amá-lo!!!! E foram assim os nossos primeiros dias de vida, seguia para a UTI de manhã, passava o dia com ele no colo, conversando, beijando, amamentando, cuidando, cantando... E aquele sentimento de medo “da sombra” foi sumindo e dando lugar para uma força que até então eu desconhecia.

Uma semana após o nascimento, soube da cardiopatia e que ele teria que ser operado até o sexto mês de vida. Cardiopatia grave, DSAV total... Após 15 dias na neo, fomos enfim para a casa! O irmão feliz da vida por finalmente conhecer o irmãozinho!!!! Apesar de tanta medicação, do medo de algo ruim acontecer, fomos vivendo dia após dia, convivendo, conhecendo... Com quase 4 meses de vida, Pedro entrou na UTI com muito choro, pneumonia, refluxo, hiperfluxo... e ficamos dentro de uma UTI por quase 3 meses. Paciente grave. Algumas infecções, uma febre persistente e alta, foi para a cirurgia com 39 de febre, 6hs de cirurgia, 2,5hs CEC, foi extubado e um dia depois entubado novamente, pressão 45 x 23.... Grave. Acessos, raio x, exames e mais exames de sangue...

Tanta dor e nunca se abateu, sempre com um sorriso.

Hoje olho para trás e vejo aprendizado. Um ser tão pequeno, mas de uma alma tão elevada! Ele me mostrou o que é ter garra, persistência, força de vontade, vontade de VIVER!!!! Ele me mostrou que o AMOR tem uma força tão grande e poderosa, que a FÉ é importante e fundamental. Ele me deu a oportunidade de enxergar e sentir o preconceito como um sentimento inferior, medíocre e com isso sei que hoje sou tão mais evoluída e generosa que antes. Eu e as pessoas que me cercam.

Hoje colho frutos: vejo o desenvolvimento dia a dia, engatinha, gesticula, solta uns sons tão peculiares... Um sorriso encantador, uns olhinhos vivos e curiosos... Tenho a certeza de que nada é por acaso, que Pepeu independente de qualquer coisa, é tão amado quanto Gabriel. Hoje não saberia viver sem Pedro, sem Gabriel... Cada um do seu jeito e que me completa como ser, como mãe. E isso se chama AMOR!!!!!"

 E o lindão, guerreiro Pepeu e todo amor que ele merece!

Mamãe Beta, Pepeu e o irmão, Gabriel, companheiros de todas as horas.

Após 4 anos morando em hospital no RN, menina com Down recebe alta

Fonte: Globo.com

Quatro dos cinco anos de Maria Clara Ribeiro foram vividos em um hospital. Ela tem síndrome de Down e, ao nascer, apresentou complicações no coração e no pulmão. Devido a isso, passou por várias cirurgias.

Essa realidade vai começar a mudar nesta quinta-feira (28), dia em que Maria Clara vai voltar para casa, na cidade de Nova Cruz, distante 93 quilômetros de Natal.

Maria Clara nasceu prematura aos seis meses. "Ela tinha uma doença cardíaca muito grave, que já chegou para a gente numa situação muito avançada. Além disso, ela era pneumopata. Ela tinha fístolas, novelos de sangue dentro do pulmão.

Durante o tempo em que Maria Clara esteve conosco, ela passou por oito intervenções. Ela passou por situações que podemos dizer que esteve entre a vida e a morte", falou Madson Vidal, diretor da Associação Amigos do Coração da Criança (Amico), instituição sem fins lucrativos que atende crianças cardiopatas no Rio Grande do Norte.


Tantos tratamentos e cirurgias exigiram que a dona de casa Maria Sueli deixasse tudo para trás para cuidar da filha. "Tenho outra filha, marido. Tive que deixar tudo de lado para cuidar da Maria Clara", disse.

Em outubro do ano passado Maria Clara recebeu alta do hospital para se recuperar na Amico. Nesta quarta-feira (27), a ocupação dela foi na arrumação das malas. Na Amico, ela vai deixar saudade em todos que a receberam de braços abertos.

"Maria Clara mostrou que, para os desafios da medicina, a gente é capaz de tratar essas doenças e que a gente nunca deve desistir. Apesar de todas as dificuldades, ela sempre nos apontava que era capaz e que iria sobreviver", completou Madson Vidal.

                                            Foto: Divulgação

Notícias felizes!

Depois de palavras que assustam: notícias felizes. Sim, é verdade, demorei bastante de escrever aqui, mas estava precisando organizar os pensamentos. Foram tantas coisas que aconteceram e tantas coisas que me assustaram nos últimos meses, que acabei deixando de contar um pouco mais sobre o desenvolvimento de Lucas e até mesmo das pérolas de Mateus.

E agora, com a cabeça refeita e com a mente mais tranqüila, vamos lá!  Nossa, a última vez que escrevi aqui contando das novidades foi em setembro, ou seja, há mais de três meses... E tanta coisa aconteceu desde lá!

Até aquele momento, Lucas já ensaiava uma marcha lateralizada com apoio, engatinhava lindamente e tinha acabado de aprender a usar o canudo, uma coisa linda de ver! E agora... O canudo já é uma rotina aqui em casa, além da famosa squeeze e Lucas pede já água de um jeitinho bastante peculiar: “ada” (principalmente quando vê o irmão bebendo) e também pede as coisas com um sonoro “dá”. Algumas vezes balbucia “pa-pa”, e “ma-ma” já aconteceu de outras vezes, mas algo raro (snif!).

Mas, a conquista mais significativa dos últimos dias é que meu menino enfim tomou coragem e ANDOU! Sim, ele andou! E foi tão emocionante que eu fiquei parada olhando, aguardando, sem me manifestar, com receio de que ele perdesse o equilíbrio.

Isso vinha acontecendo devagar, em poucos passos que iam aumentando com a distância que oportunizávamos até o objeto ou pessoa desejada. E, então, ele resolveu se soltar e a cada dia anda mais e mais, ainda levanta apenas com apoio, mas já está bem mais seguro e consciente de sua autonomia. Alguns tombos, algumas lágrimas, alguns sustos, mas Lucas está lindo demais! Estamos todos muito orgulhosos dele.

E eu? Bom, como eu disse, na hora fiquei parada, depois fiquei observando, mas depois de um banho relaxante, eu desabei em lágrimas.

Lágrimas de felicidade, lágrimas de desabafo, lágrimas de alívio, lágrimas de recompensa, lágrimas de emoção, lágrimas de orgulho, lágrimas de satisfação, lágrimas de superação, lágrimas de cansaço, mas, acima de tudo, lágrimas de amor...

Estou tão orgulhosa do meu filho, tão feliz com o resultado de nosso empenho, de nossa dedicação, de nossa fé. Não, eu não desanimo nunca. Nem hei de desanimar. Meus filhos movem a minha vida. Sou capaz de tudo por eles. Vou à luta de peito aberto.

E quando eu vi meu menino dando seus passinhos desajeitados, não pude deixar de lembrar uma frase que ouvi do seu pai no momento em que o diagnóstico me fora apresentado que era mais ou menos assim, com minhas palavras, mas o sentido era exatamente esse: “meu amor, quando eu vi meu filho, olhei para o céu e disse para Deus: “Senhor, já que me confiaste essa criança, estou aqui, como soldado que sou, uniformizado e pronto para o que der e vier””.

Sim, tenho perfeita noção de que tudo o que acontece com meus filhos, especialmente com Lucas, é reflexo do quanto acreditamos neles, das oportunidades que lhes apresentamos e no quanto os amamos. Não, eu não subestimo o meu menino. Tenho certeza que essa conquista é o início de muitas outras que virão. E eu estarei assistindo a tudo no local mais privilegiado que é ao lado dele.