É por isso que eu SEMPRE digo...

Minha amiga é minha mãe... sempre e sempre...

Vamos lá! "Por que isso mulher?", "Que revolta é essa?" Ouvi essas perguntas nos últimos dois dias, depois que escrevi o parágrafo acima. Por nada não, mas como ela me ouve, como ela me cuida, como ela me preserva... Minha mãe é meu porto seguro, é quem me ouve com muito carinho, me conhece profundamente, sabe das minhas forças, das minhas fraquezas. Minha mãe me conhece só de me olhar... Minha mãe faz de tudo para não me magoar, mas se por ventura isso acontece, ela enfraquece (mesmo que não peça perdão - ela tem alguma dificuldade), minha mãe confia em mim de costas, de olhos fechados... É por isso que, de verdade, minha amiga é minha mãe.

E não quer dizer que "azamigas" não sejam de verdade, mas... é diferente, e de repente, é assim por minha causa mesmo...

Ator e pedagogo com síndrome de Down relata preconceito e superação

 

Pablo Pineda conta como é tentar ser aceito pela sociedade e superar limite diariamente (Foto: BBC)

Pablo Pineda tornou-se uma celebridade na Espanha. Não só por ser o primeiro portador de síndrome de Down que obteve um diploma universitário na Europa, mas também por atuar como protagonista do filme "Yo, También", de 2009, que narra a história de um agente social que se apaixona por uma colega de trabalho.

Aos 37 anos, Pineda tem licenciatura em Pedagogia e falta pouco para concluir a segunda graduação, também em um curso de magistério. Seu próximo projeto agora? Conseguir uma carteira de motorista.
"Quero tirar o documento porque nunca um portador de síndrome de Down foi visto dirigindo. Seria uma conquista muito importante para nós, além de me dar independência", disse Pineda à BBC Mundo, o serviço da BBC em espanhol.

 

O ator é um dos rostos mais conhecidos de uma geração de jovens com síndrome de Down que vem rompendo limitações pessoais, profissionais e acadêmicas.

Outro exemplo famoso é o de Karen Gaffney, também formada em pedagogia, que quer se transformar na primeira portadora de síndrome de Down a cruzar a nado os mais de 14 quilômetros do lago Tahoe, nos Estados Unidos.

Além de Pineda e Gaffney, a japonesa Aya Iwamoto, também com a síndrome, ganhou fama ao conquistar um diploma inédito em literatura inglesa.

Segundo Pineda, não existem pessoas não-capacitadas, mas sim pessoas com "capacidades distintas". Para ele, a sociedade deve evoluir a um estágio de maior pluralidade, em que os portadores de síndrome de Down não sejam tratados como crianças e possam desenvolver suas capacidades e independência desde cedo.

BBC Mundo: Como você se sente sendo o primeira portador da síndrome de Down que concluiu um curso universitário na Europa?
Pablo Pineda: Acho que estou na linha de frente de uma guerra, o que é inconveniente. É preciso lutar, se meter na sociedade quando o mundo do Down normalmente segue outro caminho. Agora, fui inserido no grupo das pessoas consideradas "normais", enquanto os demais têm suas próprias associações, seus pais, seu pequeno mundo. Não é que eu me sinta ilhado, mas é muito difícil lutar em uma sociedade normatizada – ter uma identidade Down quando o mundo Down funciona de forma paralela.

BBC: Em que sentido essa divisão é percebida?
Pineda: Por exemplo, se for a um bar beber um drink. Agora, a reação não é tão frequente, mas antes as pessoas me perguntavam: "Você vai sozinho?". Ou algumas pessoas na rua me pegam pelo braço e me ajudam a atravessar a rua. Ou quando é época de eleições e vou votar, me perguntam "Mas você pode votar?". Acontece também de ir a um restaurante com meus pais e me servirem água em vez de vinho. Em outra ocasião, fui à praia e um grupo de guardas civis veio me perguntar se eu estava bem. "Sim, perfeitamente." São histórias curiosas, mas, como você pode notar, são nessas pequenas atitudes que as pessoas demonstram seus preconceitos.

BBC: Como você conseguiu se formar na universidade?
Pineda: Devo tudo aos meus pais, que foram fundamentais para o meu sucesso, pois há anos eles decidiram que eu seria como o resto dos meus irmãos. Foi assim que tudo começou. Frequentei as mesmas escolas (que meus irmãos), e eles não esperavam que eu chegasse à universidade, mas fizeram de tudo para que eu estivesse sempre em contato com as pessoas. Eu não me dava conta no princípio. Quem lutou por mim foi minha mãe, que foi ao colégio, falou com o diretor. Para eu entrar no instituto, os professores tiveram que fazer uma votação, na qual acabei vencendo. No começo, foi difícil ir à aula dos professores que votaram "não", mas acabei, pouco a pouco, conquistando todos eles.

BBC: Como era sua metodologia de estudo?
Pineda: Minha resposta vai surpreendê-la. Eu sempre estudo em voz alta, pois aprendo com mais facilidade. Eu leio, falo comigo mesmo e com as pessoas ao meu redor e, assim, entendo. Dou ênfase, faço gráficos, resumos. Não é um sistema só de memória, já que um assunto não é fácil de ser memorizado se não é entendido. Eu o compreendia, o explicava e o "mastigava" bem.

BBC: Mas quando falei com a Associação Britânica de Síndrome de Down, me disseram que seu caso é pouco comum e ainda é a exceção...
Pineda: Fico bastante chateado que eles tenham dito isso, porque passam uma mensagem de acomodação, como se não fosse possível avançar mais, como se não fosse possível ajudar essas pessoas. Eu não acredito que isso seja verdade. Sempre digo aos pais que não vejam apenas que obtive um diploma universitário ou fiz um filme. Isso não é importante. O importante é dizer a seus filhos que eles podem e que os pais precisam ensiná-los e estimulá-los. A partir disso, qualquer um pode fazer o que quiser.

BBC: Que conselho você daria aos pais?
Pineda: Não sou eu quem deveria dar conselhos, porque neste mundo, e no mundo da síndrome de Down, cada caso é um caso. O que eu diria, em primeiro lugar, é para cada um confiar nas suas possibilidades. A partir daí, deve-se estimular ao máximo que as crianças com Down tentem superar seus limites.

BBC: Na sua opinião, qual capacidades as pessoas com Down deveriam aproveitar melhor?
Pineda: Através da fundação Adecco (que ajuda pessoas com deficiências a encontrar empregos), tratamos de fazer com que os empresários mudem seu "chip" e essas ideias pré-concebidas. Queremos que as pessoas vejam a "deficiência" como uma oportunidade. Eu sempre digo a empresários que pessoas com "deficiência" podem fazer muitas coisas. Temos muito talento quando isso é explorado. Podemos melhorar as empresas com nossa pontualidade, nosso comprometimento. É preciso aproveitar esse talento, não jogá-lo no lixo.

BBC: E sobre o sistema de educação? O que é preciso mudar?
Pineda: Se fosse para falar sobre isso, eu me estenderia de forma brutal. Esse sistema precisa ser mudado completamente. É necessário que seja um sistema mais rico, mais plural, diverso, uma sociedade com valores melhores, e não encarado como um problema ou defeito. Há tantas coisas a serem mudadas. Mas, em vez disso, preferem nos sustentar, nos mantendo em associações para não haver mudança.

BBC: Você conseguiu se tornar independente? Quais são seus projetos?
Pineda: Vivo com minha mãe. Meu pai morreu recentemente e estamos os dois sozinhos. A verdade é que viver com os pais tem muitas vantagens. A comodidade de casa, a ausência de responsabilidades, tudo isso faz viver com mais conforto, apesar de, às vezes, nós nos cobrarmos quando é que vamos nos tornar independentes. No entanto, o preço de uma moradia é uma limitação. A crise econômica não ajuda e os planos vão por água abaixo. Sou o único que ficou em casa, pois todos meus irmãos se casaram, têm filhos e, quando eu me tornar independente, minha mãe vai ficar muito sozinha. Nós dois vivemos juntos e nos admiramos muito.

Fonte: www.g1.globo.com

Memória de pessoas com Down melhora com droga para Alzheimer

Um medicamento para pacientes com Alzheimer pode ser a esperança para que pessoas com síndrome de Down tenham uma melhor qualidade de vida. Uma pesquisa da Universidade do Colorado, conduzida pelo neurocientista brasileiro Alberto Costa, mostrou que o uso da substância memantina permitiu resultado superior em um teste de memória verbal. É a primeira vez que uma pesquisa comprova estatisticamente o efeito de um fármaco sobre a cognição de pessoas com Down.


A pesquisa acompanhou 42 pessoas, de 18 a 32 anos, por 16 semanas. Metade delas recebeu o medicamento; a outra metade, comprimidos sem o princípio ativo. Elas passaram por uma bateria de 14 testes neuropsicológicos e o resultado foi semelhante entre os dois grupos em quase todos eles - exceto em um, o California Verbal Learning Test (CVLT).

Neste exame, os participantes receberam nove cartões com palavras de diferentes grupos (alimentos, objetos, ferramentas). Tinham de memorizá-las e repeti-las. O teste foi feito duas vezes, antes e depois da medicação. A pontuação média daqueles que receberam placebo subiu 2,53 entre a primeira e segunda testagem. Entre os que haviam tomado o remédio, a melhora foi, em média, de 5,84 pontos.
"A média foi de 30% de melhora. Três pessoas tiveram melhora muito acima, um comportamento que não existiu no placebo de forma alguma", diz Costa.

O trabalho aponta para a possibilidade de melhora no desempenho de tarefas dependentes da parte do cérebro conhecida como hipocampo, que é responsável pela aquisição de memória, entre outras funções. Isso aconteceu porque a memantina atua no receptor neuronal de NMDA.

Na população em geral, esse receptor é ativado quando se recebe uma mensagem relevante. Nas pessoas com trissomia do cromossomo 21 - a síndrome de Down -, o receptor de NMDA é hiperativo. "É como se o receptor perdesse a seletividade para informações importantes. E quem capta tudo, não retém nada. A memantina previne o receptor de funcionar quando não deve e esse efeito se desliga quando a mensagem é realmente importante", explica o neurocientista.

Costa pesquisou um medicamento para Alzheimer porque há associação grande entre a doença e a síndrome de Down. "Se você olhar no microscópio o cérebro de pessoas com Down aos 40 anos, praticamente 100% delas terão Alzheimer. Já descobriram esse tipo de patologia em crianças com 8 anos. Down é a causa mais precoce de Alzheimer que existe no ser humano."

O fato de a segurança e a eficácia do medicamento serem reconhecidos pela Food and Drug Administration (FDA), agência de vigilância sanitária dos EUA, também facilitou a aprovação da uma linha de pesquisa.
Em laboratório, Costa já havia comprovado o efeito da memantina em camundongos geneticamente modificados para desenvolver a síndrome. Os animais foram colocados numa nova gaiola e, após três minutos reconhecendo o ambiente, levavam um pequeno choque. No dia seguinte, voltaram à gaiola.

Os animais sem Down ficavam paralisados, num comportamento de autopreservação, por mais da metade do tempo. Os camundongos com a síndrome se movimentavam como se nunca estivessem sido colocados ali. Já os que tinham Down, mas receberam injeções de memantina, também "congelavam", por medo. Esse primeiro estudo foi publicado em 2007.

O resultado da pesquisa com humanos foi publicado na revista científica Translational Psychiatry e ganhou destaque no jornal Washington Post. "Ver esse tipo de resultado, com amostra tão pequena, nos dá bastante esperança de que possa ser reproduzido no futuro, e um teste mais longo, que envolva tomar o medicamento por dois ou três anos, realmente melhore a qualidade de vida das pessoas com Down. Quanto mais coisas você armazena, maior é a sua capacidade de executar tarefas diárias", afirmou Costa.

Fonte: www.estadao.com.br

Mãe...

Gostei disso:

"Faça o que dita o seu coração. Seu instinto de mãe é muito mais importante que mil teorias juntas. As teorias podem cair em desuso por ficarem fora de moda ou por serem equivocadas. O instinto materno é o mesmo a centenas de anos. Ninguém no mundo pode ser, para seu filho, melhor mãe do que você" [Dr. Zalman Bronfman]

Até que enfim!!!

Ufa! Até que enfim consigo um tempinho para escrever... Na verdade, na verdade mesmo, não é só o tempo que está complicado. Complicada mesmo está a minha cabeça... Tantas coisas para aprender, tanta coisa para dar conta... Algumas vezes me sinto por "fora" de tudo! E isso é horrível! Uma sensação de mente cheia que já não consegue mais absorver novos aprendizados... Difícil.

Conversando com minha madrinha, que é psicanalista, ela me disse algo sobre síndrome de "burnout". O que é isso??? Bom, ela me explicou direitinho, mas pesquisando, eu encontrei a melhor forma técnica de contar para quem não sabe: a síndrome de Burnout (do inglês to burn out, queimar por completo), também chamada de síndrome do esgotamento profissional, foi assim denominada pelo psicanalista nova-iorquino, Freudenberger, após constatá-la em si mesmo, no início dos anos 1970. A dedicação exagerada à atividade profissional é uma característica marcante de Burnout, mas não a única. O desejo de ser o melhor e sempre demonstrar alto grau de desempenho é outra fase importante da síndrome: o portador de Burnout mede a auto-estima pela capacidade de realização e sucesso profissional. O que tem início com satisfação e prazer, termina quando esse desempenho não é reconhecido. Nesse estágio, necessidade de se afirmar, o desejo de realização profissional se transforma em obstinação e compulsão.

Gente, e eu tenho isso mesmo? Calma, talvez ainda esteja só no começo... mas, quando ela me explicou, me identifiquei profundamente com muitas das características... esgotamento - isso é a minha cara ultimamente. Tem sido bem complicado cumprir algumas das minhas metas, aliás, tem sido difícil definir as minhas metas. A minha cabeça parece mesmo que está fervendo, queimando... Mas, segundo a doutora, nada que uma boa terapia não resolva... Vamos em frente então. Estou em processo, mais uma vez, de recomeços. Mas, agora estou mais tranquila, mais serena. Prometo que vou ficar bem, pelo menos eu vou tentar!

Talvez porque na semana passada nós retornamos de São Paulo com notícias felizes. Depois de uma semana tensa e ansiosa, encontramos com a doutora Deipara Abellan, cardiopediatra, que nos atendeu divinamente bem, foi super simpática e atenciosa. Adorei a consulta dela! E fiquei mais feliz ainda por ela ter confirmado que o nosso pequeno não precisa fazer cirurgia, pera lá, se a gente morasse nos Estados Unidos, eles indicariam sim... existe um risco de uma tal endocardite... E aí, faz ou não faz a cirurgia, doutora? E então, ela, muito paciente, amorosa e atenciosa, nos explicou que a cirurgia é uma decisão muito radical. Lucas não tem repercussão, é uma criança sadia, não ganha lá tanto peso, mas também não perde, se alimenta bem, se exercita bem, não tem problemas de arritimia, pressão alta, não fica cianótico, etc... Lucas sequer precisa de medicação! Então, por que submetê-lo a um risco tão grande de uma cirurgia? Ah, não a doutora não concorda. Saímos de lá felizes e aliviados. Felizes mesmo! A gente não estava muito preparado para ouvir o contrário, mas sabíamos que isso podia acontecer. Graças a Deus, não aconteceu! Aliás, falando Nele, ao final da consulta, questionei a doutora sobre a possibilidade de a comunicação intraventrículos fechar sozinha. Bom, o tecido é membranoso, é mais difícil, mas dependendo da fé, tudo é possível... Assim ela me respondeu, então oremos!!! Para Ele nada é impossível! É nisso que eu acredito.

Bom, no outro dia, avaliação com uma fisioterapeuta da equipe de dr. Zan Mustacchi, linda!!! Mais uma vez, adoramos o atendimento, a atenção... Foi ótimo! Ela nos deu muitas dicas e fez uma avaliação de Lucas bem cuidadosa - preciso de um post para tratar somente disso, mas resumindo, o pequeno foi muito bem avaliado. Depois, encontramos mais uma vez o dr. Zan - mais um post para a nossa consulta sairá do forno em poucos dias, eu prometo! Mas, resumindo mais uma vez, ele avaliou bem o Luquinhas.

Com isso tudo e uma viagem (um pouco cansativa) muito legal, encontramos minha dinda, meu tio e meu primo e pudemos matar a saudade pelo menos um pouquinho... Meus pais foram também e eu acho que aproveitaram bem o momento que para eles era de relax (e muito apoio com os netinhos... o que seria de mim sem a minha mãe e o meu pai?).

Falando em pai, semana passada foi comemorado o dia dos pais e eu nem estive aqui para homenageá-los. Tão importantes os pais com quem eu convivo... Cada um deles me mostra um pouco do amor que sente pelos filhos e me emociona muito. Além disso, rolou festinha para a comemoração do aniversário do meu paizão querido... amo tanto...

Mesmo com atraso, queria parabenizar os papais pelo dia que passou e desejar sucesso na educação dos filhotes. Em especial, meu amor lindo que é um pai super presente e super bacana, um homem que é pelos filhos e está com eles todo o tempo (falando nisso, tá rolando uma predileção do meu caçulinha por esse pai, viu gente #ciúmedemãeedefilhomaisvelho ).

Queria também deixar um abraço duplo para o meu pai querido que amo tanto... você é lindo meu pai, te amo demais! E abraços para mais papais que tanto amo e admiro: sogrão, meu cunhado/compadre Vene, meu compadre Kiko, meus tios Ricardo e Babal, meus primos papais Israel, Vinícius (com novidades, hein primo!), John, Fabiano, Oscar, Clodô, Dute, Luisinho, Chiquinho, meu cunhado e papai duplo do ano Maumau, meus amigos queridos papais: parabéns! Vocês são mais do que especiais, amo vocês demais!

Papai canguru lindo que eu amo tanto!!!