Viajando...

Amanhã estaremos embarcando em uma viagem para São Paulo. Várias coisas para levar com esses dois rapazes (principalmente o pequeno!)... Haja mala! Vamos em bando: eu, Marcelo, Mateus, Lucas e meus pais, e para completar a trupe, na quinta minha irmã chega (de mala e cuia, filha e namorado) para um show de rock que vai acontecer no sábado. A família toda reunida, só vai ficar faltando minha irmã caçula que está ralando feito doida em seu novo emprego! Estamos de férias, eu e Marcelo, mas a viagem tem um quê de "especial".

Quando Lucas nasceu nós começamos a estudar muitas coisas novas sobre a síndrome de Down, formas de estimulação e etc. E no meio de nossos estudos (e de muitas visitas e conversas com papais especiais) nós fomos apresentados a um médico chamado Dr. Zan Mustacchi.

Dr. Zan é geneticista, pesquisador e especialista em síndrome de Down (dentre outras). Nesses seis meses, nós conversamos diversas vezes sobre a possibilidade de uma consulta e decidimos que seria muito valorosa e de grande importância para a gente e, principalmente, para Lucas. E esse é o motivo principal de nossa visita à metrópole paulista. Vai ser uma viagem e tanto... Mas, em equipe tudo fica mais fácil e feliz.

Muitas pessoas nos questionaram sobre o motivo dessa consulta; se seria realmente necessário essa exposição; se Lucas tem algo mais sério, etc. Então: essa consulta vai ser muito proveitosa para nós quatro e Lucas não tem nada mais sério do que aquela leve cardiopatia que já contei para vocês anteriormente. Se vamos conhecer alguma coisa a mais, não fazemos ideia, mas esperamos não ter surpresas desagradáveis. E se por ventura alguma surpresa dessa acontecer, estaremos lado a lado com a pessoa certa: o dr. Zan. Muito ouvi falar dele, mas ainda não faço ideia de como será essa consulta.

O objetivo principal da consulta é saber se Lucas está se desenvolvendo de forma adequada e mais: obter orientações sobre determinadas condutas (medicamentos e substâncias proibidas, por exemplo). Além, é claro de uma avaliação do quadro clínico do nosso pequeno.

Enfim, quando eu contei para vocês sobre os motivos que me levaram a criar um blog, eu finalizei me descrevendo como uma mãe apaixonada que buscará sempre melhorar a qualidade de vida dos meus filhos. Então é isso, ao meu lado tenho um pai tão apaixonado quanto eu e nós não mediremos esforços para viabilizar uma vida saudável e feliz para os nossos dois filhos, Lucas e Mateus.

Dia das Crianças

Desde a semana passada que tento parar e escrever um pouco, mas com babá de férias as coisas estão ainda mais intensas por aqui... Na última vez que ela saiu de férias, éramos somente nós três, então tudo ficou mais fácil. Agora, com Luquinhas, preciso redobrar minha atenção para Mateus e ainda assumir algumas coisas em casa. Nada demais para mim, mas é verdade que o blog ficou bem defasado... Vamos que vamos!

Essa semana foi uma semana bem particular em pensamentos, reflexões. Minha cabeça fervilhando com diversos encontros com mães diversas, dia da criança - e de Nossa Senhora Aparecida - e dia do Educador. Além, é óbvio, das muitas aprontanças dos meus filhotes que a cada momento me trazem novidades.

Enfim, falando das mães que encontrei: nunca vi bicho tão ansioso como mãe... Além de culpadas, são extremamente ansiosas... É um tal de "meu filho ainda não anda", " o meu andou com 9 meses, mas ainda não fala", "esse aqui foi prematuro, por isso vai ser bem mais devagar que o irmão", "e o meu que não quer mamar, só pega a mamadeira?!", "ah, minha filha, ainda bem, porque esse aqui não larga o peito, não aceita mamadeira de jeito nenhum...".

Meu Deus, como podemos conseguir relaxar assim? Com tanta exigência, com tanta cobrança? Difícil. Ouso até dizer que desse jeito é impossível! Mas, pensando bem, acho que não. Acho que a gente precisa aprender. E ser mãe é uma chance maravilhosa para isso. Aprender a respeitar a individualidade dos nossos filhos. Aprender definitivamente que não se pode comparar uma pessoa com outra. Lucas e Mateus me ensinam isso a todo momento.

Ser mãe especial não me tornou totalmente diferente, mas acalmou ainda mais o meu coração para todas essas exigências. Não bastasse o imediatismo juvenil (crianças agora desenvolvem doenças de adultos), ainda tem mãe e pai que cobram de seus bebês um desenvolvimento no tempo que eles acham conveniente. Claro que não estou aqui para dizer que devemos negligenciar. É importante sempre observar e avaliar atrasos significativos. O que estou a dizer é que precisamos viver um dia de cada vez, sem estresse. Aguardar o tempo de cada um, estimulando da forma correta (sem excessos!) e colaborando para um desenvolvimento saudável e feliz. Brincar com os filhos faz toda a diferença. Vamos viver essa emoção!

E para ilustrar essa emoção, nada melhor do que um feriado em homenagem a Nossa Senhora para comemorar o dia das crianças com os pequenos. Aqui em casa isso foi literal. O dia foi plenamente dedicado à criança. Lucas, obviamente, madrugou e o nosso dia (meu e dele) iniciou pouco antes das cinco. Beleza. É o momento em que mais aproveitamos juntinhos para nutrir ainda mais o nosso amor. Leitinho materno para começar e um aconchego mais do que maravilhoso que me revigora sempre. Depois disso, chão! Brincadeiras no "tapetão" até um papai babão acordar e começar uma sessão de beijinhos e cheirinhos na cama com direito a muitas cócegas. O irmão querido acordou mais tarde, cheio de energia para aproveitar o dia com seus novos amigos o Batman e o Coringa - haja criatividade! Mais tarde a tão esperada chegada dos primos Icaro e Rafa com seus pais, minha querida prima Rosinha e meu querido "primo" Israel - quadra, piscina e muita diversão. Depois a chegada de mais primos amados - Pedro, Dudinha e Hanna completaram um dia de muita alegria que se estendeu até à noite para a comemoração do sexto mês de meu pequeno Lucas. Foi um dia muito especial - as crianças adoraram e nós adultos, principalmente os papais se envolveram por completo na brincadeira. Foi muito bom mesmo. Depois posto algumas fotos aqui.

E para completar, essa semana termina com mais um dia significativo: o dia do Educador. Em especial, quero homenagear aquelas pessoas que hoje se fazem mais presentes em minha vida: a equipe da Gira Girou - escola que Mateus está desde o seu oitavo mês, quando iniciou no berçário. E quero dizer a todos eles, desde o primeiro que encontro que pode ser Dinho ou Guto até Geni que vejo de vez em quando se adentro a cozinha, que cada um tem uma importância singular em nossas vidas; que cada um tem um papel inesquecível para Mateus e para nós, os papais também. Eu admiro demais o trabalho da equipe e torço para que essa família cresça e tenha muito sucesso pela frente. Quando escolhi vocês, não imaginava o que me aguardava mais na frente e, hoje, tenho certeza de que vocês são a escola ideal e que colaboram demais para a educação e a formação dos meus filhos - incluindo aquela que considero a mais bela de todas elas: a de serem homens de bem. Parabéns Gira Girou!

Dia Internacional da SD

Meus queridos leitores, agora eu queria pedir um favorzinho a vocês:

Será apresentada na ONU, ainda este mês, uma resolução para que o Dia Internacional da Síndrome de Down entre para o calendário oficial das Nações Unidas. Precisamos do maior número de assinaturas na petição que a Down Syndrome International organizou e colocou em seu site:

http://www.ds-int.org/petition-wdsd-un

Por favor, assinem e repassem para os seus contatos. Quanto mais assinaturas, maiores as chances! O pedido foi feito ao Itamaraty desde o ano passado pela Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down.

Vamos Participar!!! Agradeço desde já a todos vocês!

Encontro de Pais - Ser Down

Na semana passada, eu e Marcelo participamos pela primeira vez de uma reunião de pais da Ser Down - Associação Baiana de Síndrome de Down. Eu estava um pouco ansiosa, era a primeira vez que eu de fato encontraria outros pais, alguns inclusive "novos", assim como nós. E eu sabia que nós iríamos conversar abertamente sobre a nossa "surpresa", sobre o início, etc.

Então, lá fomos nós em uma noite de quarta-feira muito tranquila para a Ser Down. Entramos na sala e alguns pais já se encontravam lá, dentre eles, Lívia, mãe de Alvinho que já tem 14 anos. Lívia foi a primeira mãe com quem falei ao telefone quinze dias depois que meu Lucas nasceu. Foi uma conversa boa, tranquila, serena. Lívia me orientou sobre algumas questões da síndrome, me ouviu. Foi bem legal.

Quando cheguei para a reunião e fui apresentada a ela, confirmei o que já desconfiava: tratava-se de uma mulher tranquila, inteligente e acima de tudo, uma mãe maravilhosa. Fiquei muito admirada com alguns depoimentos dela sobre Alvinho. Não é a toa que o rapazinho se desenvolve tão bem e de uma forma tão autônoma - graças a uma mãe muito apaixonada - fiquei realmente admirada e inspirada. Parabéns, Lívia, seu filho é lindo, está ótimo e você é um exemplo a ser seguido!

A reunião transcorreu como eu imaginava, com apresentações dos pais presentes e um breve relato sobre o início e o momento atual de cada um. Foi rápido, poderíamos passar horas falando dos nossos filhotes.

Alguns momentos de fato me surpreenderam e me deixaram ainda mais feliz. Um deles é saber que todos aqueles pais e mães que ali se encontravam, aceitaram seus filhos com muito amor - e isso é lindo demais! Outra coisa que me deixou muito encantada foi a presença de uma família buscando se familiarizar com a nova realidade: pai, avós e tios, todos unidos para proporcionar o melhor para o pequeno Pedro que havia nascido há 14 dias e ainda se encontrava internado na UTI neonatal do hospital onde nasceu - estou aqui torcendo para que ele saia logo e que tenha muita saúde para começar os trabalhos para os quais fora chamado, amor ele tem de sobra, graças a Deus! Foi lindo demais ver essa turma toda por lá. Lembrei da minha família (e da de Marcelo), que buscou o tempo todo me deixar bem, que cuidou de da gente com tanto carinho. Assustados, com certeza todos ficam, mas acho que o que mais eles temiam era que eu tivesse algum tipo de depressão. Tenho tanto a agradecer a cada um deles... Enfim, essa família me emocionou demais.

Teve também Cynara, mãe de Arthur e seu belo depoimento de amor, de luta para que o pequeno ficasse bem... Não imagino o que devem ter sido aqueles 9 meses internados... Que bom que está tudo bem hoje. Gostei demais de conhecer essa mulher. E Gabriela, mãe de Gabriel de um mês, que me fez voltar no tempo e me emocionar com um início tão peculiar. Quando ela começou a falar timidamente, foi tão forte para mim. Mas, eu fiquei tão orgulhosa dela que vocês nem imaginam. Gente, é impossível não perceber o quanto esses pais foram agraciados - é muito forte a atmosfera de amor perto deles, são realmente especiais.

Além disso, Mirelle, com seu depoimento sobre sua irmã, Camila, de 24 anos, foi especialmente forte para mim, por causa de Mateus. Foi lindo demais. Fiquei tão tranquila, tão bem depois das palavras dela. Obrigada, Mirelle, você não imagina a paz que me proporcionou! Foi um encontro muito legal! Tenho a sensação de que não teria hora melhor para estarmos presentes em uma reunião da associação.

E para finalizar a apresentação da Ser Down, Lívia nos mostrou, por fotos, seu lindo Alvinho e nos presenteou com uma frase muito sábia de Boaventura de Souza Santos que diz assim: "Temos o direito de sermos iguais quando a diferença nos inferioriza. Temos o direito de sermos diferentes quando a igualdade nos descaracteriza" - PERFEITO!

Para quem tiver interesse em conhecer um pouco sobre a Ser Down, acesse: www.serdown.org.br

Aceitação

Bom, essa postagem vai dedicada para as mamães e papais "especiais". Para isso, vou ter que voltar mais uma vez aos dias que sucederam o nascimento de Lucas, ainda na maternidade.

Depois da "suspeita" do diagnóstico, alguns médicos e amigos, com muito carinho e sempre muito prestativos, após saberem da nossa surpresa, nos falavam de histórias de sucesso de outras pessoas que também têm filhos com a síndrome de Down.

Naquela hora, talvez ainda por alguma resistência, não sei bem, eu e Marcelo anotávamos os números, mas depois, juntos, decidíamos que não iríamos ligar para ninguém. A gente imaginava, naquele momento, que essas pessoas estavam querendo nos fazer aceitar e não rejeitar o nosso filho e nós pensávamos que não era o caso, que ninguém precisava nos convencer de aceitar Lucas, porque não era necessário, nós já amávamos o nosso bebê.

Eu ficava pensando que quando Mateus nasceu, eu não precisei ligar para ninguém para conversar sobre o meu filho, mas na realidade não foi bem assim! Eu liguei para MUITAS amigas que já tinham passado pela experiência de ser mãe de primeira viagem e nós sempre conversávamos sobre os nossos bebês, as dificuldades para amamentar, cólicas, as noites mal dormidas, etc.

Mas, enfim, nada melhor do que o tempo para nos fazer compreender melhor todas as coisas que acontecem ao nosso redor.

E, assim, depois de quinze dias do nascimento de Luquinhas, eu mesma liguei para Lívia, mãe de Alvinho que já é um rapazinho, e foi uma conversa tão boa, tão tranquila e enriquecedora... Lembro bem de um trecho daquele texto "Bem vindo a Holanda" que dizia mais ou menos assim: você vai conhecer pessoas que jamais imaginou. É isso mesmo. Nós temos muitas ideias para trocar, muitas coisas para conhecer e é tão bom conversar com pessoas que já viveram a mesma experiência... Isso nos tranquiliza tanto, nos ensina tanto sobre como melhorar a qualidade de vida dos nossos filhos. É tão bom e confortante.

Mas, no início do texto eu disse que essa postagem era dedicada aos pais "especiais" e por quê? Marcelo trabalha em um hospital e foi lá que Lucas nasceu, então acredito que a maioria das pessoas da maternidade saiba que o filho de Marcelo tem síndrome de Down e, por isso, nos últimos dias, uma das médicas do hospital entrou em contato com ele algumas vezes para contar do nascimento de bebezinhos com síndrome de Down e que estaria passando os nossos números para os papais desses bebês. Ah, e o endereço do blog também! Aqui tem muita informação sobre o começo. Até agora não recebemos nenhum telefonema e entendemos perfeitamente isso. Como é que vamos ligar para estranhos para conversar sobre a nossa vida, sobre o nosso filho?

Por isso, eu escrevo para esses papais e para outros que acessam o blog:

Meus queridos, nós sabemos, sem falsidade nenhuma, exatamente como essa "surpresa" abala as nossas vidas. Àquelas mamães que só conhecem o diagnóstico após o parto, eu bem sei que é um susto, que não é fácil. Aliás, é muito difícil... Porque se soubéssemos durante a gravidez, poderíamos nos preparar para receber os nossos pequenos, seja estudando, ou até mesmo convivendo com pessoas na mesma situação. É difícil, realmente, lidar com essa notícia em meio a um turbilhão de hormônios e dores diversas. É uma dor a mais, é um luto... Eu sei. E não tenho medo de ser julgada, nem condenada por ninguém, porque eu não faço isso: não julgo e nem condeno. Cada pessoa sabe de suas dores, de seus medos. Isso é muito, mas muito pessoal. Nada é absurdo.

Lembro que antes de me confirmarem da suspeita e ainda anestesiada, eu olhava para o meu pequeno e ficava procurando nele os meus traços físicos, ou de Marcelo, de Mateus e não conseguia achar. Pensei até que podiam ter me levado o bebê errado... Imaginem! Mas, isso durava pouco, lembrava logo que era ele mesmo quem eu tinha beijado e amamentado ainda na sala de parto. Era sim, o meu gordinho bochechudo. Enfim, é um momento muito delicado mesmo.

O que eu tenho para dizer para vocês, antes de tudo, é algo que ouvi da neonatologista ainda no hospital - se deem o direito de sofrer. A gente pode sim chorar, sofrer, afinal de contas, o que todo pai e toda mãe quer para os seus filhos? A gente quer que eles sejam independentes, a gente quer continuidade. Isso faz parte da vida e receber a notícia de um mundo que a gente não conhece assusta mesmo. O que não quer dizer que a gente não ame os nossos filhos. Nenhum pai, nenhuma mãe quer ter um filho especial. Ninguém deseja isso. Não sou hipócrita. É muito chato aquele papo que algumas pessoas trazem: "você é privilegiada, é mãe de um anjo" ou "eles são eternas crianças"... A gente precisa ter muita paciência mesmo, e eu imagino que, assim como eu, vocês devem estar ouvindo coisas desse tipo. Eu ficava chateada, mas ignorava. Quem é que quer filho anjo? Quem é que quer uma criança grande em casa? Ah, gente, fala sério!

Depois de chorar bastante, eu fiquei mais tranquila, embora em alguns momentos eu tenha algumas recaídas - não de chorar tanto (só um pouquinho), mas de me preocupar, de ficar pensando que seria tão melhor se meu bebê não precisasse de tantas atividades, tanta avaliação com apenas cinco meses... Mas, isso logo passa quando eu penso que estou fazendo de tudo para que ele fique bem, que tenha uma boa qualidade de vida.

O que importa de verdade é o amor. Com o tempo a gente vai apreendendo e aceitando que é um bebê como outro qualquer. O cuidado especial existe para que eles se desenvolvam bem. Mas, é criança como qualquer outra e requer amor, cuidado, atenção, carinho, tão bom!

E para vocês que estão, assim como eu, começando a viver esse novo mundo, eu desejo muita paciência, muita tolerância e assim, seus bebês vão se desenvolver tão bem quanto o meu está se desenvolvendo. Nós ainda vamos nos surpreender muito com eles.

Ah, e a paciência e a tolerância é principalmente para aqueles olhares curiosos e inconvenientes! Fiquem bem, porque no final, tudo vai ficar bem!

Para entender a síndrome de Down

Já que muitas pessoas sempre me perguntam (e eu estou sempre muito disposta a responder e explicar sobre o que eu sei), resolvi postar aqui um resuminho básico que li em uma reportagem antiga da revista Época sobre síndrome de Down. Pode parecer repetitivo para aqueles leitores que acompanham o blog, mas acredito que terá sua importância.

O que é: Um acidente genético que se expressa na concepção. O Down tem um cromossomo extra e isso provoca no organismo um excesso de 329 genes por célula.

Gradações da síndrome ao nascer: Não existem. Ou o bebê é down ou não é. Seu desenvolvimento intelectual e motor vai depender da herança genética dos pais, do estímulo precoce e de sua aceitação na família, em casa, na escola e na sociedade. Nenhum bebê é igual ao outro, seja Down ou não.

Causa: Não existe uma causa. Mas a idade da mulher aumenta geometricamente as chances de ter um filho Down. Mães de 24 anos têm um filho Down para cada 1.752 nascidos vivos. Com 42 anos, essa relação é 56 vezes maior: 1 Down para cada 33 nascidos vivos. A média mundial é de 1 Down para cada 600 nascidos vivos.

Consequencias: Em diferentes momentos da vida, risco mais alto de doença cardíaca, deficiência visual, tônus muscular menor. Um terço dos fetos não chega a nascer. Um terço, ao nascer, não tem problema cardíaco, apenas características físicas como olhos puxados, a boca um pouco menor, etc. O restante nasce com cardiopatia congênita.

O principal é tratar o Down como uma criança normal, sem preconceito nem paternalismo.


(Fonte: Revista Época de 18 de setembro de 2006 - Reportagem Especial: Normal é ser diferente.)

E o tempo voa...

O tempo voa... Meu Luquinha completou 5 meses na última segunda-feira!

Quando Mateus nasceu, cada mês eu fazia (ou comprava) uma torta e cantávamos parabéns para o nosso pequeno. Na maioria dos meses, éramos somente nós três, mas assim mesmo era muito divertido!

E, óbvio que desde a gravidez de Lucas eu já ficava pensando nas comemorações mensais. E Mateus adora, ele é quem mais se diverte! Todo mês tem bolo, com velinhas e parabéns com direito a convidados e tudo mais! E quem assopra as velinhas? O irmão!

No primeiro mês, eu ainda estava vivendo a novidade e conhecendo a minha nova realidade, então, a minha mãe e minha sogra (que muito me ajudaram nesse início) organizaram tudo.

Nos meses que sucederam, eu mesma organizei com carinho cada comemoração. Adoro!

 1 Mês

 2 Meses

 3 Meses

4 Meses

5 Meses