Aprendendo Down...

Entre os dias 03 e 05 de outubro, aconteceu o II Congresso Internacional “Aprendendo Down”, em Ilhéus, cidade que fica a 462 km de Salvador. Em companhia da minha amiga Débora, mãe de Guega e de Titi, fui para Ilhéus, viver dois dias intensos de informações sobre o nosso "novo universo".

Débora, Ivalda e eu no aeroporto

E foi tudo de bom! A companhia, a cidade, os encontros, as palestras (claro!), o evento e a energia. Aproveitamos que chegamos cedo e fomos ver o mar, viver uma tarde diferente, para quem trabalha integralmente de segunda a sexta!

À noite, seguimos (de ônibus, já que a UESC – Universidade Estadual Santa Cruz – local onde aconteceu o congresso fica um pouco longe, tanto de Ilhéus, quanto de Itabuna) para a abertura do congresso. Fomos credenciadas e depois de enfrentar uma fila grande, chegamos ao auditório. LOTADO! Quanta gente! Fiquei tão feliz! Muito bom sentir a energia boa de toda aquela gente, todos em prol de um objetivo em comum: INCLUSÃO! Todos em busca do reconhecimento dos valores das pessoas com síndrome de Down.

E, como o nome do congresso expressa, foi momento de aprender. Eu me senti ainda mais parte de tudo aquilo. Respirar aqueles conceitos, aquelas histórias, aqueles depoimentos. Nada hoje é como há pouco mais de dois anos atrás... Como diz Débora: cada pessoa com síndrome de Down está em minha vida como a minha família. Parece que já nos conhecemos há tempos! Voltei para casa me sentindo ainda mais fortalecida e com muito mais conhecimento! Tem um monte de gente querendo saber o que aconteceu lá, então, vou passar um pouco das minhas impressões!

Iniciando os trabalhos

A primeira noite foi de apresentação, de composição de mesa. O Presidente do Congresso, Dr. Zan Mustacchi, estava lá (um neto para nascer em Sampa no outro dia!), além de outras pessoas, a reitora da UESC (Universidade Estadual de Santa Cruz), a professora Adélia Pinheiro, o Presidente de Honra e pai, Fábio Adiron, além da organizadora do evento, mãe e Presidente do Núcleo Aprendendo Down, Célia Kalil, dentre outros representantes, da prefeitura, do governo, etc.

Após todas as apresentações e comentários acerca do congresso e da importante iniciativa, dr. Zan discorreu sobre “Genética e Relações Neurofisiológicas do modelo de capacitação da pessoa com síndrome de Down”. Nesta palestra, o médico-geneticista e estudioso do tema, trouxe informações preciosas sobre a formação fisiológica das pessoas com síndrome de Down e sobre seu modelo de aprendizagem. Conversou sobre as dificuldades, comorbidades possíveis e sobre como funciona o cérebro das pessoas com síndrome de Down, do que resultam as suas possíveis dificuldades em aprender, em conectar, sobre suas dificuldades cognitivas, etc. Muitas dessas informações nos são apresentadas quando nossos pequenos nascem. Precisamos saber, por exemplo, sobre a formação cardíaca, intestinal, renal, tireoidiana e outras tantas que podem apresentar más formações e/ou funcionamento precário (claro, nem todas as pessoas com síndrome de Down vão apresentar essas dificuldades fisiológicas). Sempre muito esclarecedor e objetivo, dr. Zan, de fato, nos presenteou com uma brilhante palestra.

Depois disso, a noite foi encerrada com um coquetel. Mais do que isso! A noite foi encerrada com muitos encontros. Encontramos outros pais de Salvador, conhecemos alguns jovens com síndrome de Down, conhecemos outras tantas famílias, educadores, terapeutas. Foi uma noite mágica. Voltamos para Ilhéus com uma sensação tão boa... Encerramos com sushi em frente à pousada! E fomos dormir cansadas, mas felizes e organizadas para a “maratona” do dia seguinte que começou bem cedo!

A sexta-feira começou com um café da manhã regional muito gostoso. Cedinho encontramos nossa carona (uma mamãe alugou um carro por lá) e com Ivalda, “nossa” amada fonoaudióloga, na direção, partimos em direção à universidade. A primeira palestra do dia ficou por conta do presidente de honra do congresso e pai, Fábio Adiron. Fábio se intitula o “ogro da inclusão”, “xiita da inclusão” (também tem um blog) e o tema dele foi “Escola, família e inclusão”.

A exposição foi muito interessante. Ele mencionou os aspectos que dificultam a inclusão, como o “integracionismo”, situação em que era colocada sob a pessoa com deficiência a responsabilidade de se equiparar ao “normal”. De forma muito sincera, Fábio nos coloca que a maior dificuldade em incluir reside no fato de que é uma tarefa que dá muito trabalho para os pais e para a sociedade. E isso é tão verdade... Vejo tantas famílias optarem por escolas especiais com a justificativa de que tiveram uma experiência ruim em escolas regulares. Dá trabalho mesmo, gente, passos de formiga... É preciso estar próximo da escola, é preciso conscientizar a equipe da escola, as famílias... Muitas vezes, as pessoas não se sentem à vontade de se expor... Enfim... Vamos caminhando!

Aqui, transcrevo algumas das barreiras para incluir socialmente as pessoas com deficiência, citadas na palestra: ignorância, medo, rejeição, percepção de menos valia, inferioridade, piedade, adoração do herói, exaltação do modelo, estereótipos, compensação, negação, substantivação da deficiência, comparação, atitude de segregação, adjetivação, particularização, baixa expectativa, padronização, assistencialismo e superproteção.

Muitas dessas barreiras são iniciadas ainda em casa, em família, quando nós, pais e familiares, somos os primeiros a excluir os nossos filhos, quando qualificamos a sua condição. Por exemplo, quando se diz assim: “eu tenho dois filhos, Pedro e Beto – que tem síndrome de Down...”. Nesta apresentação, eu já incluí uma característica do meu filho que, de alguma forma, pode ser encarada como justificativa, ou até mesmo, pedidos de consolo da parte ouvinte. Certo, Vaneska, e o que eu digo então? Basta dizer assim, gente: “eu tenho dois filhos, Pedro e Beto”, ok?! Fábio ainda mencionou outras tantas situações que não percebemos, mas que utilizamos, talvez até para justificar determinados comportamentos, atitudes ou dificuldades, por exemplo. O fato é que ele está mais do que certo! Precisamos ficar atentos! Ao fim da palestra de Fábio, eu me senti tanto quanto ele uma xiita da inclusão!

Após a palestra de Fábio, o médico psiquiatra Ramon Novell, da Catalunha/Espanha, trouxe o seu tema “Síndrome de Down e Autismo”, sob a coordenação e atenção do dr. Zan. Eu confesso que esse é um tema que me traz certo desconforto. E que eu esperava que ele nos demonstrasse como é que tudo começa... O que é que “dispara o gatilho”. O espectro autista é algo ainda misterioso... Estamos aprendendo a conhecer, a cuidar e oferecer oportunidade e qualidade de vida às pessoas com autismo, mas ainda não se sabe ao certo como é que tudo começa (me corrijam se eu estiver errada, por favor!).

A palestra foi muito boa, esclarecedora até certo ponto, porque compreender a palestra em espanhol, sem tradutor foi um desafio e tanto! Mas, valeu. Valeu por saber das dificuldades, da necessidade de um diagnóstico precoce, das formas de contribuir para que a pessoa com autismo possa diminuir estereotipias e outros comportamentos prejudiciais para sua segurança e saúde. Ficou muito claro também como esse diagnóstico é ainda mais complicado em pessoas com síndrome de Down... Isso porque nesses casos, já existe um atraso na comunicação, que como decorrência traz também algum atraso de interação... Atenção, muita atenção, famílias!

Depois de um rápido intervalo e da apresentação de alguns temas livres, nós assistimos à palestra do dr. Guilherme Roberto Colin, médico pediatra e nutrólogo,  de Joenville/SC – “O modelo nutricional para a pessoa com síndrome de Down”. Ele nos deu muitas informações sobre o metabolismo (um pouco mais lento), das necessidades suplementares (inclusive do ferro, nos casos necessários) e das incompatibilidades. Além de dicas de alimentos que não devem ser consumidos em excesso (arroz, por exemplo, por dificultar a absorção do zinco, vitamina importante na prevenção do envelhecimento precoce). Mas, não é que a gente não deva dar arroz. O certo é que quando o fizermos, além de dar prioridade ao arroz integral, a gente deve também aumentar a ingestão de alimentos ricos em ômega 3 ou ômega 6. Eu penso que o ideal mesmo, para qualquer pessoa, é o acompanhamento por um nutrólogo ou nutricionista que possa analisar de perto as particularidades de cada um.

Em seguida, a apresentação da professora de Educação Física, Doutora em Educação Especial, Joslei Souza: “Atividades motoras adaptadas: desenvolvendo habilidades e competências”. Isso mesmo, não pode ficar parado! A gente precisa buscar uma atividade de acordo com a capacidade da pessoa, mas percebendo suas dificuldades, devemos adaptar a situação. Como é que um deficiente visual pode jogar basquete? A atividade precisa estar adaptada àquela realidade. É importante perceber isso!

Finalizando o turno da manhã, a fisioterapeuta Sumaia Midlej, de Salvador, apresentou o tema “Estimulando as atividades funcionais e minimizando padrões compensatórios em pessoas com síndrome de Down” e nos trouxe esclarecimentos acerca da necessidade da fisioterapia para as crianças com síndrome de Down desde o nascimento. Mostrou a importância de perceber os padrões posturais e corrigi-los no tempo certo. A fisioterapia é um aliado importante e eficaz. A gente vê isso nas crianças. Basta perceber um movimento incorreto, uma postura inadequada e a fisioterapeuta vai lá para corrigir, ensinar, exercitar a forma correta.

Pausa para o almoço e um trânsito um tanto quanto agitado nos atrasou um pouco no retorno. Quando chegamos, já tinha sido iniciada a palestra e nós perdemos o documentário “Todos com todos”... infelizmente! A primeira palestrante da tarde foi Carolina Araújo, psicomotricista/ brinquedista e mãe, de Itabuna, que apresentou o tema: “O Brincar enquanto instrumento de aprendizado e inclusão social”. Lindo tema, linda exposição, lindas imagens e lindos vídeos que demonstram a importância de um brincar “conduzido”, com objetivo. Essa simples atividade faz uma diferença enorme na participação das crianças com síndrome de Down em atividades com outras crianças. Brincando, elas aprendem a esperar a sua vez, a respeitar o movimento do colega, etc. Além de contribuir para o aprendizado, a brincadeira é uma excelente oportunidade de interação entre pais e filhos. Vamos brincar, galera!

Depois foi a vez da professora, doutora em linguística, Marian Oliveira, de Vitória da Conquista, Bahia, com o tema “Buscando alfabetizar: singularidade e demarcação de sujeitos em espaços de pesquisas – Núcleo Saber Down” que apresentou formas e exemplos de contribuição para a alfabetização das crianças, além de sua experiência em sala de aula. Surpreendente e enriquecedor.

Aí depois, um tema que trouxe uma certa tensão no ar: “Implantação das políticas públicas de inclusão”, sob a responsabilidade de Suzana Brainer, representante do Ministério da Educação. Mas, por que um clima tenso? Porque a palestrante apresentou as políticas públicas de inclusão vigentes, mas foi muito questionada sobre a votação da Meta 4. E, obviamente, não soube como responder, já que é uma questão política ainda em discussão no Planalto... Ouvir o governo falar de inclusão tendo conhecimento de uma norma que desobriga as escolas regulares é algo bastante contraditório. Bom, a palestra foi boa para sabermos dos nossos direitos, enquanto aguardamos o que virá pela frente. O meu filho já está matriculado em uma escola regular, claro!

E depois disso tudo, um depoimento lindo e emocionante da jovem Jéssica Mendes, de Brasília, estudante universitária, fotógrafa, com exposição de fotos no espaço do evento. Emocionante foi pouco... Jéssica trouxe lindas fotos e um relato pra lá de vitorioso. Um relato que nos dá forças para prosseguir, para acreditar. Sim, é possível! Jéssica foi aplaudida de pé, e não poderia ser diferente. Foi lindo demais!

Depois dela, ainda tinha mais uma palestra, mas estávamos tão cansadas que não assistimos. Infelizmente, porque no outro dia, tivemos informações de que foi um sucesso, mas que realmente acabou tarde!

Sábado de manhã ainda tinha mais: as oficinas. Cada participante só poderia se inscrever em uma oficina e eu escolhi a oficina de “Direito à Educação: reflexão e ações para garantia da escolarização com qualidade”, apresentada pela representante do MEC, Suzana Brainer, sob a coordenação de Fábio Adiron. A sala foi tomada por educadores e representantes das escolas e secretarias municipais de educação da região e circunvizinhas. De fato, foi momento de refletir e eu, assim como Fábio, não sou da área de educação, mas me considero uma “mãe intrometida” e quero muito conhecer os direitos e principalmente de que forma colaborar para que a proposta inclusiva de fato aconteça. Foi muito interessante e muito legal ver a vontade daquelas pessoas que estavam lá.

Intervalo para reunir todos os participantes no auditório para as últimas palestras e finalizar o congresso. O primeiro tema foi “O psicólogo como mediador: família, escola e perspectiva social”, com a psicóloga e mãe, Laeddy Ferraz que abordou o tema de uma forma simples, mas prejudicada por conta do tempo. Depois dela, alguém que foi logo avisando que não poderia se apresentar em tão pouco tempo: Ivalda Gomes, fonoaudióloga (ela mesma, a nosso fono),  que apresentou o tema “Estimulação Essencial: a integração entre Fisioterapia, Fonoaudiologia, Terapia Ocupacional e Psicopedagogia” – Tema pra lá de interessante e polêmico. Mas, em se tratando de Ivalda, não poderia ser outro. Ela sempre aborda a necessidade de integração entre as terapias. Uma coisa depende da outra: falar depende de andar, aprender depende de brincar, etc. Foi muito boa, excelente! Eu fiquei de cá babando com a facilidade em se expressar, em falar do tema, em prender a atenção do público. Val foi muito boa. Fiquei toda orgulhosa! Ainda mais com a demonstração de alguns vídeos e fotos em que os nossos pequenos apareceram brilhando! #mamãesbabonasnaplateia

Infelizmente não pudemos assistir à última palestra por causa do horário... Nosso vôo estava próximo! Saímos de lá direto para o aeroporto. Felizes e satisfeitas com tudo o que vimos, encontramos e conhecemos. Com certeza, agora sabemos ainda mais e temos a responsabilidade de ensinar, de acolher, de colaborar para uma sociedade mais justa e inclusiva. Muita coisa ainda está por vir.

Ah... Eu não poderia terminar sem falar de um encontro mais do que especial! A UESC fica entre Ilhéus e Itabuna, como foi dito, e perto dali reside a minha amiga Dani... Após contatos feitos previamente com a mamãe dela, Célia, através do Facebook, e contando com a disposição e disponibilidade de uma mãe maravilhosa que percorreu uma distância considerável só para satisfazer a vontade única de reencontro de duas pessoas: eu e Dani... Só encontrei a minha amiga no último dia, no intervalo entre a oficina e as últimas palestras, mas assistimos às palestras finais juntinhas, aproveitando cada minuto que Deus (e Célia mãe) nos concedeu! Foi mágico e feliz... Não podia ser melhor! Saudades muitas dessa amiga que o destino me permitiu conhecer e amar desde o primeiro instante... Dani, você é linda e eu te amo!

Nós duas

Falha nossa!!!

Caramba... a rotina (será que é mesmo) anda bem corrida por aqui... Estou com dois textos quase prontos e  ainda não consegui finalizar para postar aqui para vocês... Vamos lá, vivamos um dia de cada vez!

O Caso é que eu cometi uma falha, e passados mais de seis meses, me dei conta disso! No início de março, fui convidada a escrever um texto para um site que foi publicado no dia 21 de março, em homenagem ao dia internacional da síndrome de Down. Com tantas coisas naquele momento, acabei esquecendo de dividi-lo com vocês... Só compartilhei o link no facebook...

Hoje acordei pensando nisso. Por isso, peço perdão e aqui vai o link, para quem quiser conferir o que eu postei lá. E para aquelas mamães que curtirem, vale a pena conhecer as postagens e confissões que sempre são publicadas lá: www.bebe.abril.com.br/blogs/confessionario

É isso... uma história que muitos de vocês conhecem bem de perto!

Fechamento das Apaes? É possível isso???

Passei a semana inteira pensando nesse assunto e resolvi aqui dividir com vocês um texto de Alexandre Mapurunga, representante da Abraça - Associação Brasileira para Ação por Direitos das Pessoas com Autismo. Achei bastante esclarecedor e mais do que isso, traduz exatamente o meu pensamento. Meu Lucas vai para a escola no próximo ano e, sim, ele frequentará escola regular, na companhia do irmão. Uma escola que já trabalha com outras crianças com necessidades especiais, inclusive. Leiam o texto, conheçam a verdadeira história e fiquem sabendo: ninguém falou nada a respeito de fechamento das apaes. Essa história foi plantada com outras intenções. Vamos analisar a situação criticamente e formar o nosso conceito a respeito disso tudo.

Inclusão Radical – SIM!

Alexandre Mapurunga

A inclusão escolar  das pessoas com deficiência intelectual e autistas tem sido motivo das maiores  controvérsias desde que o Governo Federal, através do Ministério da Educação, assumiu a Educação Inclusiva como perspectiva a nortear a Política de Educação Especial.

Recentemente, sob a alegação de que o Governo Federal quer acabar com as escolas  especiais, a Federação das Apaes de São Paulo iniciou nas redes sociais a campanha: "Não à inclusão radical! Sim às escolas especiais!" .

Duas questões são bastante preocupantes na iniciativa. A primeira refere-se à declaração de que o Governo quer fechar as escolas especiais; a segunda vem do chocante clamor por menos inclusão.

O Decreto Presidencial 7.611/2011 foi um dos primeiros a compor o “Plano Viver sem Limite” permitindo, dentre outras coisas, a distribuição dos recursos do Fundeb  na educação especial, inclusive para "instituições comunitárias, confessionais ou filantrópicas sem fins lucrativos, com atuação exclusiva na educação especial, conveniadas com o Poder Executivo competente".

A função do Governo é, portanto , quando necessário, conveniar com Organizações Privadas regulando serviço a ser prestado. Isso já era possível, mas foi oportunamente reafirmado  no Decreto para que não restasse dúvida.

Então , de onde vem a afirmação de que o Governo quer fechar as "escolas especiais" tendo em vista que os mais recentes documentos são editados  permitindo a transferência de recursos?

A verdade é que há uma discussão sobre o papel das chamadas organizações especializadas e a complementariedade do Atendimento Educacional Especializado e também sobre onde deve ser a prioridade de investimento dos recursos públicos.

Nesse contexto, é preciso reconhecer que, pela ausência  histórica de políticas públicas, as famílias tiveram que arregaçar as mangas para fazer uma tarefa que seria obrigação do Estado.  Pioneirismo que foi importante para romper com a invisibilidade e para garantir atenção para as pessoas com deficiência intelectual durante décadas. No entanto, esse movimento não pode se cristalizar favorecendo a acomodação do Estado.

Foi e continua sendo obrigação do Estado garantir Educação para pessoas autistas e com deficiência intelectual. Vem à tona então a segunda questão - "Não à inclusão radical"

A inclusão é um dos princípios fundamentais dos direitos humanos. É também meta político-social de quase todos os governos que são minimamente comprometidos com uma agenda global de desenvolvimento.  Inclusão significa mais igualdade de oportunidades, mais desenvolvimento para os que foram historicamente excluídos. É adequar e fazer chegar a pobres, negros, pessoas com deficiência, LGBT e outros grupos em desvantagem social, as políticas públicas que geralmente só  atingem uma parte mais privilegiada da população. É  romper com práticas estabelecidas e construir um ciclo de aprimoramento das políticas públicas.

O imperativo "Não à inclusão radical" estampado em um banner no Facebook, ou mesmo qualquer variante que implique em uma mensagem que pode ser entendida como um pedido por "menos inclusão", "inclusão só pra uns", "inclusão seletiva" ou até "inclusão mais lenta!" é chocante por desconhecer a universalidade dos direitos humanos.

As perguntas que ficam são: menos inclusão para quem? Quem desmerece a inclusão? Quão letárgico ou moderada deve ser  a inclusão? 

Constantemente são denunciadas a falta de condições, a falta de capacitação dos professores, a persistente recusa e sistemática exclusão das pessoas com autismo e deficiência intelectual da rede regular de ensino,  realidade  que mostra  que é preciso aprofundar (radicalizar) os processos de inclusão, antes do contrário, cobrando que seja garantido o investimento contínuo e as regulamentações para as transformações que forem necessárias.

Em 2008, o Brasil ratificou a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD) que foi aprovada com quórum qualificado em dois turnos no Senado e na Câmara, assim obtendo status de Emenda Constitucional.

No seu artigo 24, a CDPD reconhece o direito das pessoas com deficiência à educação, que deve ser efetivado sem discriminação e com base na igualdade de oportunidades, num sistema educacional inclusivo em todos os níveis, bem como através do aprendizado ao longo de toda a vida.

A mensagem da Convenção que foi cravada em nossa Constituição e assinada por representantes de toda sociedade é clara: mais inclusão.

Qualquer que seja o Governo, a agenda de Estado deve ser ampliar a inclusão das pessoas com deficiência no sistema regular ensino. Isso é também compromisso internacional assumido com a ratificação da Convenção, do qual o Brasil deve prestar contas dos avanços obtidos.

Ironicamente, a despeito do Decreto  7.611/2011 e da disposição do  Governo Federal em apoiar as organizações filantrópicas,  a declaração de que se é contra um princípio fundamental da CDPD - a inclusão,  coloca a declarante em choque de interesse com o Estado Brasileiro e com sua obrigação de implementar a Convenção.

De acordo com artigo 4,  o Estado e as autoridades públicas que o representam em todas as instâncias devem abster-se de participar e apoiar qualquer ato ou prática incompatível a Convenção, bem como e assegurar que as instituições atuem em conformidade.

Nada mais justo do que a sustentabilidade das organizações filantrópicas, mas para garantir financiamento público o Governo deve assegurar que os recursos sejam aplicados da maneira mais inclusiva possível.

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Alexandre Mapurunga

Associação Brasileira para Ação por Direitos das Pessoas com Autismo (Abraça)

http://abraca.autismobrasil.org 

http://inclusaoediversidade.com

 

Nota de Desagravo

Prezados amigos,

foi com muita tristeza que escutei há pouco mais de 10 dias um comentário infeliz do radialista Mário Kertezs, no jornal que ele comanda pela manhã na rádio Metrópole FM aqui de Salvador, que tratava de forma preconceituosa as pessoas que frequentam a Apae. Alguns de vocês devem ter visto o comentário que eu publiquei no facebook sobre isso.

Luana Montargil, que trabalha na rádio, manteve contato comigo, mas de uma forma infeliz, tentando minimizar a suposta brincadeira do radialista, tratando como uma postura irreverente.

Enfim, ficou chato, doeu em minha pele e imagino que na de muitas famílias e amigos de pessoas com deficiência.

Uma pessoa pública, formadora de opinião, de alguma forma contribuiu para a propagação de um preconceito contra o qual lutamos diariamente.

Minha resposta para Luana foi bem simples: não sou mais sensível do que ninguém. Cada um é sensível na medida de sua dor, inclusive o senhor Mário Kertezs.

Meu amigo, Luciano Farias, pai da pequena Mel e da fofa Ananda, escreveu uma nota muito lúcida que publico aqui para conhecimento de todos e gostaria de pedir a cada um que divulgue como puder. As pessoas precisam pensar antes de falar. Tolas brincadeiras que se tornaram comuns em muitas situações machucam e alastram a doença que é o preconceito. Não podemos permitir isso.
Muito obrigada!

 

NOTA DE DESAGRAVO

Foi com muita indignação que eu ouvi o Sr. Mário Kertész, no jornal da manhã na rádio metrópole no último dia 02/08/2013, tecendo comentário infeliz que atenta contra a dignidade de pessoas com necessidades especiais. Em brincadeira com o radialista Abraão Brito, o empresário perguntou se sua filha já estava namorando. Em resposta, Brito disse-lhe que não, o que instigou o âncora da rádio Metrópole a fazer uma abjeta piadinha, perguntando se a filha do colega tinha problemas, se era doente, se frequentava a APAE. O que leva um sujeito, nos dias atuais, a fazer um comentário desse tipo? Em muitos casos, a ignorância ou o preconceito são os motores de comentários dessa natureza. Como se trata de um comunicador e de uma pessoa com um nível cultural e social privilegiado, não creio que o comentário tenha sido produto do não-conhecimento da realidade das pessoas deficientes ou que frequentam a APAE.

Ao insinuar, em tom jocoso, que se a filha de Abraão Brito não namorava era pelo fato de frequentar a APAE, o Sr. Mário faz uma brincadeira de absoluto mau gosto e desmerece todas as conquistas dessas pessoas com alguma deficiência mental ou que, de algum modo, frequentam ou convivem com essa Associação. O infeliz comentário foi, ao mesmo tempo, um atentado contra as pessoas com deficiências intelectuais e contra essa prestigiada Associação. Não acredito que o Sr. Mário desconheça essa realidade, prefiro crer que ele tenha tido um lapso de amnésia. Acho que ele, como um bom comunicador, deva saber que a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) nasceu em 1954, no Rio de Janeiro e caracteriza-se por ser uma organização social, cujo objetivo principal é promover a atenção integral à pessoa com deficiência, prioritariamente aquela com deficiência intelectual e múltipla. Não recebi nenhuma procuração para defender tal entidade em relação a esse episódio, mas é informação pública e notária que a Rede APAE destaca-se por seu pioneirismo e capilaridade, estando presente, atualmente, em mais de 2 mil municípios em todo o território nacional. Uma pesquisa realizada pelo Instituto Qualibest em 2006, mostrou que a APAE é conhecida por 87% dos entrevistados e tida como confiável por 93% deles. São resultados expressivos e que refletem o trabalho e as conquistas do Movimento Apaeano na luta pelos direitos das pessoas com deficiência.

Quanto às pessoas com deficiências intelectuais, Sr. Mário Kertész está precisando rever seus conceitos para enxergar o quanto esses seres humanos são dignos e conseguem, cada vez mais, inserir-se na sociedade e levar uma vida absolutamente "normal", firmando relações afetivas, namorando, casando, construindo famílias, etc. É cediço os conhecimentos eruditos e o bom nível cultural que o empresário Mário Kertész, em seus programas da rádio, demostra ter. Conhece muitos países e culturas diferentes, lê variadas literaturas e assiste a uma infinidade de filmes. Entretanto, uma pessoa tão culta e erudita e que é formadora de opinião, com uma relevante audiência, não pode fazer um comentário tão inadequado, preconceituoso e ofensivo. Já que ele assiste a tantas películas, deixo uma dica interessante para ele assistir ao multipremiado filme "Colegas". Certamente, ele vai enxergar um lado interessante e vai ver que os "frequentadores da APAE" levam uma vida como qualquer outra pessoa, apenas têm características próprias, que talvez até as tornem seres mais iluminados. Os três protagonistas do filme possuem a síndrome de down, dois deles, inclusive, são casados na vida real. Fora isso, um pouquinho mais de informação vai mostrar que os downianos estão cada dia mais surpreendendo parte da sociedade que ainda enxerga esses lindos seres humanos com o arquétipo preconceituoso dos "mongoloides". Já temos inúmeros exemplos de sucesso dessas pessoas portadoras de um cromossomo a mais: tantos escritores, universitários, professores, artistas e até mesmo uma vereadora na Espanha. São tantas e tantas conquistas que se torna anacrônica, e até mesmo vergonhosa, a existência de comentários preconceituosos acerca desses "frequentadores da APAE". Enfim, seria interessante que o Sr. Mário Kertész revisse seus (pré) conceitos e até mesmo se retratasse perante a sociedade baiana. Embora a população de Salvador já o tenha dado um sonoro não à sua pretensão de administrar a cidade, grande parte dessa mesma população, aqui me incluindo, é ouvinte de sua rádio, que, de fato, tem uma interessante grade de programas e presta bons serviços à sociedade. Por isso, ele precisa ter mais cuidado e responsabilidade em seus comentários, principalmente quando os faça com grande carga de conceitos equivocados e não condizentes com a realidade. Em arremate, registro aqui meus votos para que o Sr. Mário tenha a oportunidade de conviver mais de perto com esses "frequentadores da APAE". Quem sabe ele ainda não venha a ter um netinho(a) com a síndrome de down? E não estou aqui a lhe querer mal em retaliação ao desprezível comentário, tampouco lhe desejando infortúnios. Muito pelo contrário! Estou lhe desejando uma fantástica experiência de vida, como a que eu estou tendo, desde quando tive a oportunidade de ser pai de uma doce e encantadora menina com a síndrome de down.

Luciano Chaves de Farias (pai da downiana Mel, com 1 ano e 4 meses)

Feliz dia dos pais!!!

Ah... Hoje aconteceram algumas coisas relacionadas à paternidade que me deixaram tão emocionada... Começou de manhã, com a visita da fono de Lucas, Ivalda, que veio em nossa casa para conversar, analisar, aconselhar e solicitar algumas demandas envolvendo Lucas, eu, Marcelo, Mateus e Nina (a babá).

Por causa do horário que Ivalda atendia Lucas, Marcelo nunca conseguia acompanhar as sessões, devido ao seu horário de trabalho e todas as dificuldades logísticas que envolvem quem tem dois filhos! A gente precisa realmente se revezar. E ele é o meu apoio, é pai atuante demais na vida dos filhos.

Isso também era um motivo para que Ivalda quisesse muito vir em nossa casa. Ela queria pedir algumas coisas a Marcelo, ver como eles se relacionam... Foi então que Val, como a chamamos, saiu de minha casa com uma expressão alentadora... Isso porque nós assistimos, eu e ela, a momentos de total cumplicidade e entrega entre duas pessoas: Marcelo e Lucas... Bom, eu vejo isso diariamente, mas naquele momento foi tão  mágico... Tão lindo, fiquei tão orgulhosa dos meus loiros. Feliz de verdade!

Marcelo é um pai muito participativo, daqueles que não dispensa estar próximo e curtindo os filhos. Certo dia, foi acompanhar uma aula de natação de Mateus e de onde ele acompanhou? Claro que de dentro da piscina! Mateus amou, ficou super feliz e satisfeito com a participação ativa do paizão. Só pergunta quando é que será o repeteco...

Marcelo demonstra a cada dia o quanto ele evoluiu depois que se tornou pai... Paciente, dedicado, carinhoso, amoroso, criativo e sempre preocupado com o bem-estar dos meninos. Ele vai ao parque, à quadra, às aulas de música, às sessões de terapia, dá banho, dá comida, ajuda a trocar de roupa... É sempre muito interessado em todas as questões que envolvem os filhos. Eu me sinto plenamente feliz com o meu companheiro, parceiro de todas as horas. Que segura a minha mão quando eu penso que vou cair, que não me deixa sucumbir, que me deixa chorar quando eu preciso, que permite boas horas ao lado das minhas amigas, que me permite bons momentos ao lado dos meus filhos. Marcelo é uma referência fantástica de homem, de pai, de marido, de profissional, de amigo para os nossos garotos. O amor está presente. Tem gente que (erroneamente) o julga de pai que mima os filhos... Ele é intenso em carinho, em amor, em proteção, mas sabe permitir aos meninos superarem os seus limites. É lindo de ver.

Depois, à tarde. participamos da primeira aula de musicalização do semestre (adoro, me divirto horrores!) e estavam lá alguns papais lindos do meu convívio. Papais que adoram seus filhos e que fazem questão de mostrar o quanto os amam. O olhar de João quando viu o papai Rildo foi tão lindo... O carinho de Titi no colinho aconchegante do papai Rafael é muito gostoso e a confiança e entrega de Lauren nos braços de papai Gerval são emocionantes. Papais que aceitam seus filhos do jeitinho que eles são... Papais que se entregam à paternidade e não medem esforços para lutar para que seus pequenos estejam bem.

No domingo passado, em uma singela homenagem que fizemos, estavam lá Luciano, Marcos, Alex, Deyvison, além de Marcelo, Rildo e Gerval e mais uma vez, tivemos a oportunidade de ver como esses homens valorizam as suas famílias. Não sou muito chegada em clichês, mas eles são verdadeiramente pais especiais. Neste post, eu quero homenagear os pais, todos os pais que se entregam às suas famílias com amor, dedicação, seriedade, honestidade, carinho e  respeito, isso inclui meu paizão lindo que tanto amo. Parabéns a vocês, homens de verdade! E que Deus os abençoe e abençoe os seus dons de paternidade. Uma homenagem especial aos papais especiais presentes na minha vida e que me fazem aprender mais a cada dia. Parabéns!

Dia do amigo - Parte II - O amigo do meu filho

Eu não poderia deixar passar esse dia sem contar uma história aqui. A história de Mateus e Dudu.

Mateus e Dudu estudam na mesma escola. E se conheceram no ano passado, em 2012, quando fizeram parte da mesma turminha. Lembro tanto na oficina maternagem, em homenagem ao dia das mães no ano passado, em que fomos saborear um temaki todos juntos. Naquele dia, Mateus tinha levado vários heróis para a escola. E levou para a temakeria também. Mas, não aceitou dividir com Dudu. Eu fiquei com uma dó danada olhando aqueles olhos graúdos querendo entrar na brincadeira e me intrometi, pedindo a Mateus que permitisse a participação de Dudu no jogo. Ele acabou deixando, mas relutou e argumentou algumas coisas contrárias do tipo "ele não é meu amigo".

Foi assim que eu conheci Eduardo. Mas, no retorno para o segundo semestre, alguma coisa aconteceu. E em pouco tempo, Mateus e Dudu estavam brincando juntos como verdadeiros melhores amigos. E Mateus adora o amigo dele. Já foi brincar na casa dele algumas vezes e sempre espera ansioso por novas oportunidades. Eles não estão mais na mesma turma este ano. Dudu é quase um ano mais velho que Mateus. Mas, isso não impediu que eles continuassem a brincadeira e a diversão. Aproveitam cada momento oportunizado.

O melhor de tudo é que nós, pais de Mateus e de Dudu, estamos empenhados em fazê-los felizes. E nós oportunizamos verdadeiramente esses momentos. Desde deixá-los brincando "5 minutinhos" após o fim da aula, de manhã até saídas nos fins de semana para cinema, seguidos de almoços em grupo.

Mateus e Dudu se gostam demais e é lindo de ver a cumplicidade, o carinho e o desejo de estarem juntos compartilhando as brincadeiras na maior alegria. Amizade é assim...

Dia do amigo - Parte I - Amizade Especial

A amizade é uma das mais comuns relações interpessoais que a maioria dos seres humanos tem na vida. Em caso de perda da amizade, sugere-se a reconciliação e o perdão. Carl Rogers diz que a amizade "é a aceitação de cada um como realmente ele é".

Gostei tanto da definição acima que decidi começar as minhas homenagens por ela. Sempre fui uma pessoa muito sociável, tranquila, apesar de muito reservada. Acho que posso dizer que sou um pouco divertida também (já fui bem mais!) e que, de alguma forma, tenho facilidade e gosto conhecer pessoas.

Sempre vivi rodeada de gente, cheia de amigas e amigos, em rodas de bate-papo, rodas de violão. Tinha amigos de todo o tipo: quietos, barulhentos, músicos, artistas, intelectuais, roqueiros, sertanejos e "axezeiros" , rubro-negros e tricolores. E vou falar uma coisa para vocês, eu sempre fiquei muito bem com cada um deles e até me arrisquei juntar as galeras, vez por outra.

Amigos do colégio, da faculdade, dos lugares por onde eu trabalhei, da família (sou cheia de primos!), vizinhos, amigos de farras, amigos de viagens, etc. Amigos com quem eu dividi tantos momentos, tantas alegrias e algumas tristezas. Amigos que me fazem com carinho recordar de tempos bons.

Lembro das amigas que fiz por pura afinidade e mantenho contato com elas, nem que seja apenas virtual! Aquelas por quem eu sinto um carinho tão grande, que mesmo de longe, sinto uma afeição enorme só de lembrar. Não seria legal citar nomes, mas não consigo esquecer dos momentos que eu vivi com Camila, que hoje mora no Canadá. Tenho crises de risos só de lembrar de nossos momentos. Lembro de nossas tardes assistindo filmes (eu dormia horrores no sofá da casa dela). Ô bicha inteligente. E linda, viu?! Amo demais, mesmo de longe. Sinto um carinho enorme pela família que ela construiu. E fico feliz por saber que das poucas vezes que nos encontramos, eu pude me sentir como se nada tivesse mudado. Porque, de fato, nada mudou. Lembro de Bianca também, lógico! Amiga cheia de empolgação e de carisma. Linda. Vizinha de prédio. Nos divertimos muito nas festas do condomínio. Dividimos tantas coisas... tantas descobertas. Adoro minha Bia. Claro que outras tanto passeiam por minhas lembranças, mas sei que essas duas representam momentos mágicos e distintos da minha adolescência.

Mas, aí o tempo vai passando e a gente vai mudando. Mudando de vida, mudando de rotina, mudando de lugar e os amigos também. Namorados, trabalho, família e assim, a gente começa a dispersar. Não foi diferente comigo. E aí, a gente vai conhecendo novas pessoas, cunhados, primos do namorado, amigos do namorado, namoradas dos amigos do namorado, etc. E um novo ciclo começa. E novas aventuras também!

O tempo passa ainda mais e nascem os filhos. Hoje, convivo demais com alguns amigos de Mateus e consequentemente, com as mães deles. E, além da afinidade por sermos mães de crianças que se gostam, algumas outras afinidades surgem e daí, novas amigas também. É assim com Kenia (a mãe de Antonio), com Sinara (a mãe de Sofia), Ila (a mãe de Miguel), Stella (a mãe do Dudu) e Gabi (a mãe de Clarinha). Engraçado isso. Mas, por óbvio que se a gente curte sentar e conversar é porque alguma afinidade existe aí.

E então, meu galego também me trouxe, além de surpresas e de um mundo especial, muitos presentes também. Lembro tanto do texto "Bem vindo à Holanda", que transcrevi certa vez aqui. Um trecho em especial, que diz assim: "E você irá encontrar um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes". E como isso é verdade em minha vida. Fico emocionada só de lembrar delas. Minhas amigas. Amigas mais do que especiais. A nossa afinidade transcende a alma. Nós sentimos igualmente tantas emoções. Com elas eu posso dividir sensações, angústias, vitórias, derrotas e tantas outros sentimentos, sabendo que elas sentem exatamente como eu sinto. Sim, nós somos mães especiais e somos amigas especiais também. 

Somos diferentes, cada uma com o seu particular. Tem gente agitada, conversadora, reservada, empolgada, tranquila, serena, barulhenta, calma, racional, impulsiva, manteiga derretida, resignada, conformada e inconformada. Todas lindas. Isso é indiscutível! E inquestionável! Tá bom, eu sei que sou suspeita. O fato é que eu me encontrei em um grupo que a questão especial do meu filho me fez conhecer. Somos unidas em busca de igualdade, de inclusão, de carinho e respeito. Estamos unidas para educar as pessoas a entenderem e respeitarem as diferenças. Estamos unidas em busca de melhor qualidade de vida para os nossos pequenos. Estamos juntas para segurar a mão uma da outra e para levantar quem por acaso tropeçar. E mais: nos divertimos muito juntas! Hoje, quero agradecer as minhas amigas especiais por terem invadido a minha vida, por terem me deixado invadir as suas vidas. E quero homenageá-las especialmente hoje, por esse dia mágico. Um feliz dia do amigo, minhas queridas: Cynara, Débora, Érica, Fernanda, Manuela e Roberta. Eu amo vocês verdadeiramente!