Post comemorativo: Tiago e seus olhos brilhantes!

21 de março de 2013 – hoje é o dia escolhido para representar o dia internacional da síndrome de Down. Este dia foi proposto pela Down Syndrome International porque esta data se escreve como 21/3 (ou 3-21), o que faz alusão à trissomia do 21.

Queria poder dar um abraço em cada um dos meus amigos e seus filhos. Nos conhecemos por causa deles e desde então, fazemos crescer uma amizade linda e saudável. Quero homenagear cada pessoa com síndrome de Down e cada família, cada amigo. Esta data é muito importante. É momento de  refletir um pouco mais sobre como nos comportamos perante "o diferente", como reagimos "ao diferente" e como convivemos com "o diferente". Dia 21 de março é dia de celebrar as diferenças. É dia de gritar ainda mais alto do que em todos os outros dias que "SER DIFERENTE É NORMAL!!!".

Mas, hoje é também aniversário de minha amiga querida, Débora e de seu filhote lindo, Tiago. Pessoas que quero homenagear ainda mais no dia de hoje.

Galego lindo! Representante oficial!

Conheci “Déa”, grávida de Tiago,  no início do ano passado, através de uma amiga de amigas que se preocupou demais com ela, quando soube do diagnóstico de “Titi” e que sabia da minha história com Lucas... O destino unindo pessoas. Mandei meus contatos e aguardei ansiosamente o retorno dela. Esperei. Mas, não tardou e em uma mensagem curta, Déa se apresentou para mim.

E com uma mensagem enorme, mais do que um texto, eu a encorajei a se aproximar de mim. Porque naquele momento, eu sabia que seria o melhor para ela. Tinha certeza de que quando ela nos encontrasse, eu  e o meu Lucas, o coração dela iria se acalmar. Demorou um pouquinho de novo, mas num final de tarde, Débora entrou em minha casa e em minha vida. E me conquistou! Linda com um barrigão exuberante e com os olhos marejados, emocionada ao encontrar meu filhote e me emocionando a cada história.

Depois de alguns meses, fui visitá-los na maternidade e fiquei encantada com aquele galego de olhos azuis e brilhantes... Titi é lindo demais! Sou apaixonada por ele e por cada sorriso que ele dá. Menino encantador que mostra, a cada dia, que presente lindo que ele trouxe para toda a família. Representante oficial deste dia que é muito importante para cada um de nós, Tiago nos brinda com uma alegria contagiante! Mas, não poderia ser diferente. Tiago é filho de uma mulher linda e feliz. A alegria pula do sorriso dela!

Miguel, irmão-amigo , companheiro para todas as horas!

E hoje, a homenagem mais do que especial é para ele e para sua linda mãe, que tanto admiro. Déa, minha irmã de caminhada, eu desejo a você e ao seu filho lindo todas as luzes e todas as bênçãos possíveis e necessárias! Desejo que Deus continue iluminando, abençoando e protegendo a sua família linda. Amo você demais!

Mamãe linda e seus príncipes lindos!

"Já era mãe. Já sabia o que era amar sem limites. Mas, também sabia que faltava alguém...

Planejei, desisti, e, após algum tempo, simplesmente deixei acontecer... De repente, estava grávida novamente. Viajava muito a trabalho, aí veio o descolamento da placenta e precisei dar um tempo nas viagens. Fora isso, tudo aparentava “perfeitamente normal” na gestação. Os resultados dos exames estavam todos “normais”, até que, já no final do segundo trimestre, um comentário do médico quanto à pequenez do nariz do meu bebê fez tocar a “minha sirene”... Por mais que todos falassem o contrário, meu coração de mãe já me alertava que algo sairia fora do planejado...

Resolvi fazer o exame, precisava da confirmação, afinal, eu haveria de estar “preparada” (como se isso fosse possível!). A resposta veio por e-mail para minha irmã, médica. Ela, sem coragem, levou vinte e quatro horas “digerindo a informação”. No outro dia, um telefonema cedo pela manhã soou estranho... Meu mundo começou a girar, a respiração faltou, o sangue parou de circular e, quando vi minha mãe e minha irmã abraçadas “em lágrimas”, era como se um filme passasse na minha frente... Entrei em choque!

As minhas lágrimas, aos poucos, acusavam que eu ainda raciocinava... Verdade. Tinha “acontecido comigo”. Precisei ficar reclusa por uns dias e não conseguia atender as ligações, nem receber visitas. O que “aquelas pessoas” achavam?!?! Ninguém, absolutamente ninguém, poderia mensurar a minha dor, insegurança ou angústia.

O parto estava previsto para o final de Março... Coincidência (ou não?), eu nasci no dia 21/03, que, por acaso (será?!?!) é o dia internacional da síndrome de Down. Não queria que ele nascesse nesse dia!!! Era muito estigma!!! Queria que ele tivesse um dia só dele, que não precisasse dividir com mais ninguém, muito menos, com algumas milhões de outras pessoas.

Doce ilusão... Mais uma vez, a vida me provou que não temos o controle. No dia 21/03 acordei com cólica, contração e... sangue! Eram seis da manhã! Corremos para o hospital. Já na emergência, o exame acusava que os batimentos cardíacos estavam diminuindo... Era preciso correr!!

Denguinho de papai... amor mais lindo! Emocionante!

Em poucos minutos, já estava na sala de parto... Mais uma vez, meu mundo girou. Estava chegando a hora... Como ele seria? Tinha medo de não dar conta. Rezava, entregando minha vida e a dele a Deus. De repente, um choro fraco de bebê ecoou. O danado se enroscou duas vezes no cordão umbilical!! Ele quis nascer naquele dia. Ali estava ele... loiro e de olhos azuis (?!?!)...simplesmente lindo!!!!

Olhos brilhantes! Lindo demais!

Não dá para dizer que é fácil... Não! Estaria mentindo. Muitas vezes tenho medo, choro, me sinto insegura... Afinal, sou mãe de dois meninos, sendo que o caçula tem um cromossomo a mais... Sim, é isso! Ele SÓ tem um cromossomo a mais... E isso diz tudo... Ou melhor, isso não me diz NADA... É DESESPERADAMENTE amado por todos: pais, irmãos (são dois!!!!), avós, tios, tias, primos... e isso faz toda a “DIFERENÇA”!!!

E esse trio? Lindos demais!

 

Me chamo Débora, sou mãe de Miguel (seis anos) e de Tiago (1 aninho), “portadores” do maior amor do mundo... Dedico este dia em que nasci e em que recebi meu caçula nos braços, a todas as famílias que lutam por um mundo inclusivo e sem preconceitos!".

Amor eterno... só isso. E isso diz tudo. Amo você, minha amiga querida! Parabéns!



Post Comemorativo: Maria Alice e toda sua meiguice!

Ah, eu começo uma semana ainda mais feliz e cheia de boas recordações do dia de ontem... Nos encontramos numa praça para divulgar o dia 21 de março e celebrar diferenças. Foi um momento muito feliz e que me iluminou demais. Encontrar com aquelas famílias lindas me enche de otimismo e gratidão! Mas, essa história ficará para outro post, porque hoje eu apresento a vocês, a meiguice de Maria Alice e sua família linda, que eu tanto adoro.

Conheci Claudinha (minha parceirona de eventos!) e Alex ainda grávidos. Nos fizeram uma visita em casa, Lucas tinha menos de dois meses. Eles já tinham o diagnóstico da síndrome de Down, estavam se acostumando (assim como eu!) e foi a primeira vez que eu conheci "algumas daquelas pessoas que eu nem sonhava em conhecer"! Mas, parece que tudo está escrito e que a gente tinha mesmo que se encontrar. Admiro Cláudia demais. Sua disposição, disponibilidade, criatividade e seus dons me estimulam e inspiram... Eles são lindos mesmo! A mamãe, Cláudia, é quem conta a história de Maria Alice e deixa para todos que quiserem conhecê-los mais de perto o seu contato: claudiacarla22@gmail.com

"Com apenas 3 meses de gestação, descobrimos que nosso bebê nasceria com Síndrome de Down

 

Lindos, na espera...

O susto foi grande, mas logo passou. Fizemos o ultrassom de 12 semanas e o médico solicitou uma investigação mais aprofundada. Diagnóstico: Translucência nucal aumentada, medindo cerca de 0,53 cm.
Marcamos consulta com um médico especialista em medicina fetal e fomos orientados a realizar a Biópsia de Vilo Corial. Feito o exame, o resultado só sairia após longos 20 dias. Durante este período Eu e Alex não contamos para nenhum familiar. Vivemos a espera sozinhos. O resultado sairia após 16 horas do dia 20/01/2011. As horas desse dia se arrastaram. Fomos juntos buscar o resultado. Abrimos o envelope ainda na recepção do laboratório. O RESULTADO: “Foram analisadas 30 células em Banda G. O cariótipo apresentou três cópias do cromossomo 21, Síndrome de Down, com sexo genético feminino.”

No caminho de volta para casa, nossos pensamentos estavam a mil/hora. Já em casa, sentamos no nosso quarto e fomos conversar sobre o assunto. Eu chorava muito e Alex, com toda serenidade que lhe é peculiar disse que me apoiaria em qualquer decisão.

Na época, meu irmão trabalhava como personal de um garoto de 18 anos, com síndrome de Down. Sua atividade como personal era sair com o garoto, algumas vezes por semana, para socializá-lo (passear no shopping, se divertir, paquerar, etc.). Meu primeiro pensamento foi telefonar para a mãe deste garoto. Na primeira ligação consegui falar com esta mãe que se apresentou como UMA LUZ DIVINA para aquele momento único. Quando lhe contei porque tinha ligado ela logo procurou me acalmar: “- Calma Claudia!

Não é tão complicado quanto parece. Também tive grandes dificuldades no início, mas com o passar do tempo, as dificuldades foram passando. Hoje sou muito feliz com meu filho”.

Após esta ligação, e após tantas confissões que esta mãe me fez, tive a certeza que queria a minha filha, minha Lili, como carinhosamente a chamamos. A nossa dúvida só durou o tempo de sairmos do laboratório, chegarmos em casa e telefonarmos para nosso “anjo de luz”.

E então, chegou o momento de contar para toda a família. Passamos um mês nos preparando. Queríamos estar fortalecidos, serenos, certos e seguros da nossa escolha para que nenhum comentário nos abalasse. E assim foi: cada um que ficava sabendo que Lili nasceria com SD tinha uma reação diferente. Alguns nos surpreenderam positivamente e outros negativamente. Quem mais se abalou foi minha mãe. Teve muito medo do desconhecido. Queria saber como cuidaríamos de uma criança com necessidades especiais.

O próximo passo foi comprar o enxoval e arrumar o quarto. Eu tinha escolhido cores claras: lilás e verde clarinhos. Sabendo que teria uma linda bebezinha que precisaria de estimulação precoce, mudei para tons bem fortes e coloridos. Sacolas e malas laranja, parede do quarto rosa pink, roupas de cama rosa pink e verde. O enxoval e a casa assumiram as cores do arco-íris.

Foi uma gestação sem intercorrências, tudo correu normalmente. Estava se aproximando a data do nascimento. Voltaram os medos, o frio na barriga, a ansiedade. Não tínhamos nenhuma dúvida quanto ao amor que já sentíamos por aquele bebê que ia chegar. O suspense agora girava em torno da saúde do bebê, das probabilidades que um bebê com SD tem em nascer com cardiopatia e outras enfermidades.

Chegou o dia do nascimento (09/07/2011). Toda a família estava na maternidade.

Eu adoro essa foto... a emoção da irmã me comove demais!

Vou fazer uma confissão para vocês. Com tantas orações, tantas missas de cura, tanta conversa com Deus, havia os que ainda acreditavam num milagre. Meu coração de mãe já tinha aceitado, mas eu ainda queria ver seu rostinho, ter certeza que nasceria com SD. Confesso, do fundo do meu coração, que tive esperança de um milagre até o momento do seu nascimento.

Já fora da barriga, nos braços de Alex, confirmamos, seu rostinho demonstrava claramente o que já sabíamos. Maria Alice tinha Síndrome de Down.

Papai e com sua nova pequena nos braços

Era a hora de iniciar a nossa vida real e começar a cuidar da nossa bebêzinha. A vida real é bem diferente de todas as expectativas que criamos. Lili sempre foi uma bebê tranqüila. Mamava e dormia. Passamos por médicos das mais diversas especialidades e sempre éramos informados de que Maria Alice tinha a saúde perfeita.

Vida real e maravilhosa!

O tempo foi passando e Lili começou a esboçar sorrisos, a fazer gracinhas e a paixão, nossa e da família, só foi aumentando. Hoje Lili está com 01 ano e 08 meses e é a alegria da família. Movimenta-se pela casa com a maior destreza. Faz biquinho, dá tchau, solta beijos, dança e faz mil gracinhas.

Biquinho mais fofo!

Hoje, o que posso revelar como mãe “especial” é que minha filha é amada e querida tanto quanto minha primeira filha, Maria Júlia de 9 anos. O medo e a ansiedade vão se dissipando a cada dia, a cada novo sorriso, a cada nova aprendizagem, a cada nova descoberta.

Os amigos são inúmeros, e nos ajudam, incentivam, motivam, fortalecem e nos ensinam sempre coisas novas. Passamos a fazer parte da família “Ser Down” e “Bahia Down”. Em cada novo movimento que nos inserimos aumentamos nosso leque de amigos. São famílias de crianças com SD que tocam experiências e se divertem juntos. Já fizemos piquenique, festa do dia dos pais, dia das mães, baile de carnaval. Tudo é motivo para festejar e trocar ideias e experiências.

Só alegria nessa vida!

Os familiares mais próximos, avós, tios e tias, primos e primas, só fazem “babar” e se “derreterem” quando estão com Lili. Ao contrário do que pensávamos, até hoje não tivemos um só episódio de discriminação, de diferença, de indiferença. Todos acolheram da melhor forma possível.

Nossa família está feliz, tranquila e agradecida a Deus por ter nos emprestado esse Ser tão especial, que MAIS NOS ENSINA DO QUE APRENDE. Que nos ensina a cada dia que conviver com as diferenças pode ser muito bom se você escolhe olhar a vida COM OS OLHOS DE DEUS.
Agradecemos a todos que participam conosco dessa caminhada. Somos muito gratos".

Família linda e querida que eu adoro!

Post comemorativo: João, o gatão!

As publicações dos depoimentos tem tido uma repercussão muito bacana. As histórias de amor, de garra, de superação, de fé estão ajudando algumas pessoas a entender que não existe diferença no amor de pais por seus filhos. Não importa como eles são... filhos são sempre amados, independente de qualquer coisa.

O que existe demais no mundo, infelizmente, é ignorância. E é esse monstro que nos faz sentir tanto medo... Que nos deixa angustiados quando pensamos no futuro dos nossos filhos. Eu atribuo à ignorância uma boa parcela do nosso medo, do nosso susto, de algumas rejeições, da falta de aceitação. Porque nada muda... Filho não deixa de ser filho porque nasce com síndrome de Down.

Eu recebi o diagnóstico da síndrome algumas horas após o nascimento do meu Lucas. Momento horrível para qualquer notícia que não seja considerada “boa”. Junto ao “momento pós-parida” e todas as circunstâncias que advém desse momento, a notícia da síndrome se tornou ainda mais amedrontadora... Muitas vezes penso naquele momento e em quanto aquilo me abalou. Pedi perdão ao meu filho muitas vezes... e o melhor, eu sei que o perdão veio e me libertou de muitas culpas.

Lembrando do meu momento, fico imensamente feliz quando conheço pessoas que recebem o diagnóstico intra-útero. Fico mesmo! Sinto até uma invejinha... Porque eles podem se preparar muito melhor. Até o tal “luto” passa mais rápido e após o nascimento, as coisas já estão mais elaboradas e esclarecidas. As emoções não ficam tão confusas...

Então que recebi o depoimento de Fernanda que se descreve como a babona e coruja mãe do João. Fernanda linda que ainda não conheço pessoalmente, mas que ganhou de mim admiração e respeito especiais. João lindo, feliz, filho de um papai apaixonado que o olha com um orgulho que os emociona! João, lindo, filho de uma família feliz, iluminada e cheia de amor para dar.

Amor que vem de dentro

“A chegada de João em nossas vidas se deu de uma maneira MUITO especial. Após cinco anos casados percebemos que faltava alguém para alegrar ainda mais as nossas vidas. Então, planejamos a chegada de João. É isso mesmo, sabíamos que seria um menino e que se chamaria João. Recebemos a grata surpresa do teste de gravidez positivo, que alegria!

A partir daí, iniciamos o pré-natal. Todos os exames e consultas realizados dentro do esperado. Foi quando, na realização do exame de sangue PAPP-A  e Beta HCG livre, por volta da 12ª semana de gestação, obtivemos o resultado de risco fetal elevado para síndrome de Down. Decidimos então realizar a Amniocentese e no dia 26/01/12 recebemos o diagnóstico confirmado de que o nosso príncipe João tinha Síndrome de Down.

Naquele momento o nosso mundo desabou, confesso, por medo do que iríamos enfrentar, por medo do desconhecido. Mas, logo depois, veio a aceitação, afinal ele já precisava muito mais da gente naquele momento! A partir daí foi muito amor, quanto amor! Espalhamos a notícia aos quatro cantos do mundo, queríamos que todos soubessem que o nosso filho era muito mais que especial e que ansiosamente esperávamos a sua chegada!

Em 04/06/12 João nasceu! A maternidade estava cheia de familiares e amigos esperando a sua chegada, que foi muito esperada e naquele momento comemorada!!!

Esse olhar do papai é emocionante!

A saúde do príncipe impressionou a todos e o seu desenvolvimento também. Iniciamos logo as terapias necessárias (afinal, já tínhamos realizado consultas com fisioterapeuta, fonoaudiólogo e terapeuta ocupacional, ainda quando grávidos!).

  

Amor que cresce a cada dia!

Hoje, ele está com 8 meses, muito lindo, muito esperto!!! A razão das nossas vidas!!! Todos os dias são azuis quando estamos juntos!!!

Amor que não se mede...

Enfim, se fossemos traduzir tudo isso numa única palavra seria AMOR. E é muito amor gente! Que cresce a cada dia!!!

Agora, diga aí, se não sou um gatão?

Post Comemorativo: Beatriz, a que faz feliz.

Quando eu pedi aos amigos que dividissem um pouco das suas histórias comigo e com toda a blogosfera, fiquei um pouco ansiosa. Não sabia se eles iriam querer se manifestar e colocar para fora seus sentimentos mais íntimos. Mais do que isso, se iriam querer dividir seus sentimentos com tanta gente, expor suas vidas. São tantas coisas que passam por nossas cabeças...

Só me restava esperar... Aguardar as manifestações e entender com carinho aqueles que não responderiam ao meu pedido. E as histórias foram chegando, pouco a pouco, timidamente. Confesso que em alguns casos mais íntimos, eu cheguei a ligar, a cobrar... Queria muito que todos conhecessem um pouco da luta e das vitórias deles! Mais do que isso, queria que as pessoas entendessem que não há nada mais perfeito do que o amor. E, em se tratando de amor de mãe, de pai, de irmãos, de família, não existe diferença: o amor não conta cromossomos.

Eu me emociono a cada história, a cada foto. Fico feliz demais por ler cada depoimento, de ver como o amor vence qualquer barreira... Fico orgulhosa por ter conhecido essas pessoas que nem imaginava que iria conhecer e por poder mostrar o quanto eles são lindos, especiais.

Não sei se “pessoas especiais vem para pais especiais”, mas uma coisa é certa: essas crianças foram abençoadas com famílias maravilhosas.

E foi então que entre os depoimentos, recebi uma mensagem de uma mãe que mora em Itacaré, Bahia: Edy. Nunca sequer nos vimos, mas eu sinto por ela uma admiração imensa e me emocionei demais com sua história e com sua pequena, Beatriz. Esta sim é uma menina abençoada e que foi acolhida por uma família linda e cheia de amor e fé.

“Nossa historia é muito cheia de mistérios, de amor e de milagres.

Há 4 anos e 5 meses atrás eu comecei a ter sonhos repetitivos durante 2 meses. Esses sonhos eram sempre os mesmos: eu sonhava parindo uma menina ou outras vezes uma mulher aparecia me entregando esse bebê dizendo que era para mim, só que eu nunca conseguia ver o rosto da criança.

Um belo dia, eu estava descendo uma ladeira com meu carro quando uma criança atravessa correndo na frente do carro. Eu freei em cima do garoto e graças a Deus o pior não aconteceu.

Daí apareceu a mãe do garoto com uma menina muito pequena e sorridente nos braços. Quando olhei aquele sorriso, de alguma forma eu sabia que era o bebê dos sonhos, ela imediatamente se jogou para os meus braços e meu coração transbordou de amor, deu para sentir que ela estava febril e nós que estávamos envolvidos no incidente, esquecemos o porquê estávamos parados ali. E a conversa seguiu em torno do bebê: a mãe me contou suas dificuldades e pediu ajuda. Eu, instantaneamente, pedi a ela para levar o bebê para passar o dia comigo e a mãe, mesmo sem me conhecer, confiou e concordou imediatamente.

Levei-a para minha casa às 10h da manhã, dei comida e remédio para febre e às 5h da tarde levei-a de volta para sua mãe. Todos em minha casa ficaram com o coração “contaminado” de amor por aquela menina.

No outro dia cedo, fui à sua casa para saber como ela estava. Continuava febril e eu a levei ao médico junto com sua mãe. O médico nos informou que ela estava com pneumonia. Como moramos em Itacaré, onde não temos muitos recursos hospitalares, ele nos informou que ela iria precisar de cuidados especiais. Pois era muito pequena e estava fraquinha, abaixo de seu peso; ela tinha 5 meses com tamanho de 3 meses. Ele nos informou também que ela era Down.

Então, propus a mãe que eu a levasse para casa para cuidar da saúde dela. Depois de dois meses, quando ela já estava com 7 meses, descobrimos que ela tinha uma cardiopatia grave.

Propusemos a sua mãe uma adoção, mas ela resistiu, pois, entre 5 filhos ela era a única menina.

Mas suas condições, tanto financeiras quanto emocionais e estruturais estavam a sua frente. Ela tinha 21 anos, 5 filhos, cada filho de um pai diferente, a pequena era Down e foi rejeitada pelo pai. Sem moradia e sem trabalho, ela acabou concordando. Daí aconteceu a adoção, mas eu sempre digo que foi ela que adotou nossa família.

 Sorriso encantador...

Nossa vida mudou naquele momento. Eu tinha um casal de filhos: hoje o mais velho tem 27 anos e a outra tem 24 anos. E desde aquele momento todos vivem para fazê-la feliz e ela nos faz muito felizes.

Iniciamos seu tratamento no Hospital Santa Isabel em Salvador. Depois, de muitas tentativas para fazer a cirurgia de correção do coração, descobriram que ela precisaria de um transplante duplo de coração e pulmões e que ela teria pouco tempo de vida. Ela teve parada cardíaca ficou em UTI e os médicos, em todo momento, mandavam eu me preparar para o pior, pois, eles não podiam fazer mais nada. As chances de sucesso de um transplante desse porte são mínimas, quase não existem.

Bom, ela saiu da UTI com vida e cheia de vida! Tanto que está confundindo a medicina. Hoje ela está com 5 anos de vida e vivemos intensamente cada dia. Eu creio que Deus tem propósito para todas as coisas e “Todas as coisas contribuem para o bem daqueles que amam a Deus”. Eu creio que através de nossa historia de fé e amor, Deus tem muito a fazer na vida de outras pessoas e louvo a Deus pela oportunidade de dividir nossa historia com vocês e estamos à disposição para ajudar outras pessoas.”

Olhar cativante!

Gente, olha que família mais linda!
Esta foto me emocionou demais! Amei!

Post Comemorativo: Arthur, o Belo Rei!

Um cromossomo a mais... e tantas coisas para aprender. Apenas um cromossomo a mais e algumas mudanças na rotina. Um cromossomo a mais e o privilégio de poder viver na prática o valor de cada conquista, mesmo as mais elementares. A cada dia, uma nova etapa vencida. 

Apenas um cromossomo a mais e o aprendizado eternizado de que todos somos diferentes, mas o amor nunca. Porque o amor não conta cromossomos. 

E hoje, o depoimento de Cynara, mais uma amiga querida. Mãe amorosa, dedicada e orgulhosa. Mais uma que foi surpreendida em um momento tão delicado, e que nos prova como as adversidades são superadas de uma forma muito mais tranquila quando existe amor, dedicação e fé.

"Tínhamos a vida toda planejada... Sempre foi assim. Estudo, casamento, casa, férias. Tudo milimetricamente organizado e planejado. Até que a vida nos prega uma dessas, em que você se pergunta mil vezes: por que, para que, como assim? Mas, nenhuma dessas perguntas tem respostas. 

Aos seis meses de gravidez descobri que Arthur tinha um problema cardíaco raro e grave chamado Anomalia de Ebstein e uma Atresia Pulmonar, por onde só passava um milímetro de sangue. Sobreviver na gestação já era um milagre.

Num “vai e vem” de consultas, eis que chegamos a um cirurgião famoso em Salvador, que diante do caso grave e atípico, sugeriu a interrupção da gravidez... Como assim? Foi a primeira pergunta que me fiz. Já que a Cardiopediatra nos tinha indicado algumas opções em São Paulo, e um deles era referência mundial no caso, chamado Dr. Jose Pedro da Silva, não pensamos duas vezes e no dia 13/11/2008 aportei em São Paulo, sem saber o que me esperava. Até então nem sonhava que ainda descobriria a maravilha da vida que é ser mãe de uma criança com síndrome de Down.

Arthur nasceu prematuro de oito meses (por ironia do destino a bolsa estourou no final do filme que deu origem ao seu nome: Rei Arthur). E com seis dias de vida, fez a cirurgia de grande porte (a reconstrução da válvula, correção da atresia e outras pequenas intervenções que precisaram ser feitas). Foram 6 horas de cirurgia, ansiedade, tensão, medo e FÉ! Mas ao conversar com o cirurgião após a cirurgia, ele comentou: “Ah, vocês que são pais do Arthur, o Ebstein Baiano. Ele tem síndrome de Down não é?”. Como assim?  Eu me pergunto de novo.

Estava ainda aprendendo a lidar com o mundo da cardiopatia congênita e a vida me apresenta outra situação? Mas, o que era mais importante: lutar pela sua vida ou entender o que viria ser a síndrome de Down? Optamos pela primeira. Não nos interessava saber o que aconteceria ou o que fazer, nós tínhamos que dar um passo de cada vez.  E com incertezas médicas, porque Arthur é muito parecido com o pai, que tem o olhinho meio puxado, e sem poder fazer cariótipo pelas inúmeras transfusões de sangue, fomos encarando a dúvida, estudando na internet, conversando, buscando. 

Era uma estimulação precoce cheia de amor de pai e mãe entre fios, acessos venosos e suporte de oxigênio. E lá se foram três paradas cardíacas, instabilidade na recuperação, quatro meses de UTI (onde só o víamos duas vezes ao dia), nove meses de internação na Beneficência Portuguesa em SP, longe da família, dos amigos, da vida. Parecia que tínhamos sido transportados pra outro mundo. Íamos esperando o dia de voltar pra casa!

E quando esse dia chegou fomos recebidos com tanto amor, tanta união, tanta expectativa que começamos a entender as respostas de algumas perguntas. E já são quatro anos de vida! 

Carinho de pai...

Arthur ainda tem dificuldades motoras, está na escola, vive a sua vida normal, alegre e feliz! Muitas mães sofrem o que chamam de luto após a notícia, mas eu não tive esse direito. E agradeço por isso!

 Lindo de viver!

O Amor é tão maior, os valores que passamos a dar são tão mais grandiosos que superam qualquer insegurança.  Arthur mudou a vida da nossa família e dos amigos próximos, a forma de enxergarmos as coisas e de aproveitarmos os momentos.

Arthur e mamãe, parceria, cumplicidade e muito amor!

É trabalhoso sim, mas as recompensas são impagáveis! Um olhar, um sorriso, uma palavra, um carinho, o amor que despertou em todos ao nosso redor, não só por Arthur, mas pelo mundo da síndrome de Down em si, parece que foram milimetricamente planejados, só que dessa vez, por Deus."

O rei Arthur, vitorioso sempre!

Post comemorativo: Doce Mel

Depois do lindo depoimento de Roberta, presenteio vocês com mais uma história de alguém que lutou com todas as forças para estar aqui em nosso convívio. Não tenho dúvidas de que saber de todo o amor que sua família nutria por ela, fez essa vontade crescer.

Menina linda, muito desejada, querida e abençoada por Deus com uma família linda e que a acolheu com muito amor. Abençoada com um lar sereno, equilibrado e  de respeito visíveis para quem os percebe mesmo que de longe.

Eu tive o prazer de passar um fim de tarde ao lado deles e posso afirmar isso com muita felicidade: Mel tem uma família adorável e muito, mas muito feliz. Felizes demais por poderem viver ao lado de uma vencedora! A história de Mel é contada por sua mãe, a linda Manuela.

"Mel desde sempre foi desejada, planejadíssima!! Queríamos uma diferença de três anos entre as duas filhotas. E assim aconteceu. Ananda nasceu 03.03.09 e Mel 29.03.12.

A expectativa!

Quando resolvemos tentar, já estávamos gravidíssimos! O inicio não foi fácil. Dois meses de repouso, risco de descolamento, enjoos diários... Quando o descolamento cessou e pensamos que tudo iria melhorar, o exame morfológico do primeiro trimestre nos surpreendeu com uma translucência nucal altíssima (6)!!!

O médico nos falou de um risco de morte intra útero de 90%. Mas, o passar do tempo nos provou o que nossa intuição já dizia sempre que ouvíamos aquele pequeno e forte coração bater a cada ultrassom realizado.

Mel foi se desenvolvendo bem. O “edema” aos poucos foi sumindo. Mas a preocupação permaneceu!! Eram muitas as possibilidades. Com 17 semanas fizemos o cariótipo. Saber que Mel tinha síndrome de Down não foi fácil, não foi mesmo!! Mas depois, o tempo passou e nossos corações cheios de amor, sempre, nos guiaram... Lemos muito, pesquisamos muito, vídeos, filmes, relatos foram compartilhados com toda a família.

Estávamos nos preparando para a chegada da pequena. Tínhamos sede de informação! Com 24 semanas, outro susto!! O ecocardiograma diagnosticou comunicação átrio ventricular. E o tempo mostrou que era uma comunicação importante, que necessitaria de cirurgia precoce, provavelmente aos três meses. Já tínhamos até o médico cirurgião!

Mel nasceu com 3 Kg, medindo 47 cm, chorando, mas já com derrame pleural à direita devido à insuficiência cardíaca. Foi para o oxigênio logo que nasceu e dele só se livrou 48 horas depois da cirurgia cardíaca, que foi realizada com 37 dias de vida! Mas antes disso penou muito, demais! Fomos de UTI aérea para São Paulo (27º dia) com quadro de insuficiência renal, após passar 12 horas sem urinar. Foi entubada, fez insuficiência hepática, apresentava plaquetas muito baixas e alterações sanguíneas que levantaram suspeitas de leucemia (síndrome transitória mieloproliferativa relacionada à SD), começou a dialisar e fez uso continuo de drogas vasoativas (dobutamina e adrenalina). Tudo parecia conspirar contra!!

A rotina da UTI maltratava... Dor maior não existia! Não poderia existir!  Até que a equipe percebeu que a única chance seria operá-la logo antes que perdêssemos a oportunidade de dar-lhe uma chance. A síndrome de Down havia virado um detalhe tão pequeno, tão insignificante... Mel foi operada após uma semana em São Paulo. Experiência surreal! Entregar sua filha, sem saber se ela voltaria... Mas, como se fosse um toque de mágica, TUDO depois da cirurgia passou a dar certo.

Primeiro que a cirurgia transcorreu sem intercorrências. Depois, Mel sangrou pouquíssimo. O apelido dela no hospital, dado pelas médicas hematologistas, passou a ser “Highlander”. A síndrome sanguínea transitória relacionada à SD havia sumido como que por encanto. Após 24 horas, os rins e fígado já funcionavam perfeitamente e, no segundo dia pós-cirúrgico, Mel foi desentubada e respirou pela primeira vez com os próprios pulmões! Emoção sem igual! Mal acreditávamos que era verdade! Isso que era felicidade!! Com 10 dias de cirurgia, descemos da UTI para o quarto onde passamos mais um mês esperando a pequena e grande guerreira ganhar peso. Tivemos alta com dois meses e meio, com o peso que nascera e praticamente sem nenhum medicamento.

Com a irmã, Ananda, só felicidade.

Mamãe, feliz com sua pequena nos braços.

 Papai, todo orgulhoso de mais uma filha linda!

Hoje, Mel, aos 11 meses, está maravilhosa, linda, esperta e sorridente! Tem uma irmã que a ama loucamente e uma família inteira sábia, que a respeita do jeitinho que ela veio a esse mundo, estimulando-a e a amando como um verdadeiro milagre da vida, da vontade de Deus!"

Manuela, mãe de Mel e Ananda.

Sorriso lindo! Agora, me digam se não é um doce essa pequena?!

Post comemorativo: Pepeu, o guerreiro

Está chegando o mês de março e uma data que antes passava como as outras, há dois anos passou a ter um significado mais forte em minha vida.

No próximo dia 21, comemoramos o dia internacional da Síndrome de Down. Essa data passou a ter uma importância tão grande, tanto quanto os aniversários das pessoas que eu amo. É dia de celebrarmos as diferenças. É dia de comemorar a existência de pessoas que trazem uma surpresa que nos faz evoluir, amadurecer, respeitar e mais do que isso, acreditar que todos são capazes e que merecem respeito e dignidade.

Em comemoração ao dia, eu resolvi fazer um pedido a alguns amigos: que eles me enviassem um depoimento contando um pouco de suas experiências. Algumas pessoas, felizmente, se manifestaram e me presentearam com histórias lindas, emocionantes, de superação, de amor. A cada história, meu coração ficava ainda mais cheio de amor e da certeza de que as pessoas não cruzam nosso caminho por acaso. Vou postar aos poucos!

E para começar, vamos conhecer um pouco da história de Pedro, contada por sua mãe, Roberta Bartel, minha amiga. Guerreiro, menino que segundo sua fisioterapeuta,  por causa de todo o contexto (que vocês vão conhecer), "tinha tudo para dar errado", mas que surpreende lindamente e responde às terapias maravilhosamente. Pepeu é luz, ele é enviado por Deus para trazer mais amor para sua mãe, seu pai, seu irmão e toda sua família e amigos que o cercam. E eu o adoro demais. Viva Pepeu e que Deus o abençoe sempre e sempre!

 Mamãe Roberta, toda orgulhosa do barrigão

"Ahhhhh, essa vida!!!

Às vezes ela te prega umas peças que não conseguimos entender e a pergunta que não cessa é: “por que”? “pra que”? “Por que eu”?... E o tempo vai passando, os obstáculos diminuindo (ou é você que fica muito mais forte?) e sendo superados e daí você se dá conta de que tudo valeu a pena, com dor, com amor, com lágrimas de emoção e de tristeza.

Era o ano de 2011, e eu desejando loucamente engravidar novamente, 34 aninhos, idade limite para uma gestação tranqüila! Engravidei e tive descolamento, fui forçada a repouso total. Nesse meio tempo, veio a separação e com ela, tive que voltar a me mexer, já que tinha que levar meu filho, na época com 5 anos, para a escola, fazer mercado... Além do medo de perder o meu bebê, foi uma fase muito triste e estressante. Qualquer separação já dói, imagine estando grávida e numa gravidez delicada por conta do descolamento. Mas, o pré-natal estava todo bom. Fui curtindo o enxoval, o quartinho que ia se arrumando para a chegada do meu bonequinho, o irmão curtindo, conversando com ele na barriga, me ajudando na medida do possível.

O irmão, Gabriel, empolgado com a ideia de ter um amigo e companheiro!

Numa ultra de rotina, meu pequeno estava sofrendo na barriga, o coração estava desacelerando... Fui correndo para a maternidade e numa mistura de medo, ansiedade, felicidade, nasceu Pepeu, com 33 semanas e 1,700Kg. Da barriga direto para UTI NEO.

Quando pude andar, fui vê-lo, tão lindo, tão pequeno... Passei uma manhã toda com ele no colo, dengando, conversando... E no início da tarde do dia 15 de setembro de 2011, Pepeu com quase 24hs de vida, inventei de olhar o prontuário dele e lá estava escrito o que eu e nenhuma outra mãe espera: SD? SD? SD?

Ahhh, meu chão abriu, as pernas tremeram, as lágrimas desceram... e não sabia o que fazer além de chorar...  e o tal do “Por que”???? “Por que”???? Hoje vejo que o que me assustou foi minha ignorância, o não saber o que era exatamente síndrome de Down (SD), o preconceito, o medo do desconhecido, medo do futuro... Sim, eu fui de 2011 à 2060 numa fração de segundos, imaginei Peu com mãe, sem mãe, independente, dependente... O que fazer? O que é? E agora? Vai andar? Vai falar? Vai namorar? Ahhhh, não vou ser avó.... Gente, eu literalmente pirei, e o mais estranho é que pirei com um termo que não tinha nada a ver com meu filho, porque meu filho, meu Pepeu, eu já amava desde a barriga, desde quando ele era um único pontinho!

Aquela sensação de ter dois sentimentos diferentes por um único ser me deixou atordoada, muito... Ou melhor, Meu Pepeu eu já o conhecia, já o amava, mas o termo que o acompanhava, como se fosse a sombra dele, esse eu não conhecia, tinha medo... Depois do meu luto, de chorar tudo o que tinha para chorar, eu só podia fazer uma única coisa: amá-lo como sempre amei, amá-lo como ele é, amá-lo, amá-lo!!!! E foram assim os nossos primeiros dias de vida, seguia para a UTI de manhã, passava o dia com ele no colo, conversando, beijando, amamentando, cuidando, cantando... E aquele sentimento de medo “da sombra” foi sumindo e dando lugar para uma força que até então eu desconhecia.

Uma semana após o nascimento, soube da cardiopatia e que ele teria que ser operado até o sexto mês de vida. Cardiopatia grave, DSAV total... Após 15 dias na neo, fomos enfim para a casa! O irmão feliz da vida por finalmente conhecer o irmãozinho!!!! Apesar de tanta medicação, do medo de algo ruim acontecer, fomos vivendo dia após dia, convivendo, conhecendo... Com quase 4 meses de vida, Pedro entrou na UTI com muito choro, pneumonia, refluxo, hiperfluxo... e ficamos dentro de uma UTI por quase 3 meses. Paciente grave. Algumas infecções, uma febre persistente e alta, foi para a cirurgia com 39 de febre, 6hs de cirurgia, 2,5hs CEC, foi extubado e um dia depois entubado novamente, pressão 45 x 23.... Grave. Acessos, raio x, exames e mais exames de sangue...

Tanta dor e nunca se abateu, sempre com um sorriso.

Hoje olho para trás e vejo aprendizado. Um ser tão pequeno, mas de uma alma tão elevada! Ele me mostrou o que é ter garra, persistência, força de vontade, vontade de VIVER!!!! Ele me mostrou que o AMOR tem uma força tão grande e poderosa, que a FÉ é importante e fundamental. Ele me deu a oportunidade de enxergar e sentir o preconceito como um sentimento inferior, medíocre e com isso sei que hoje sou tão mais evoluída e generosa que antes. Eu e as pessoas que me cercam.

Hoje colho frutos: vejo o desenvolvimento dia a dia, engatinha, gesticula, solta uns sons tão peculiares... Um sorriso encantador, uns olhinhos vivos e curiosos... Tenho a certeza de que nada é por acaso, que Pepeu independente de qualquer coisa, é tão amado quanto Gabriel. Hoje não saberia viver sem Pedro, sem Gabriel... Cada um do seu jeito e que me completa como ser, como mãe. E isso se chama AMOR!!!!!"

 E o lindão, guerreiro Pepeu e todo amor que ele merece!

Mamãe Beta, Pepeu e o irmão, Gabriel, companheiros de todas as horas.