Post comemorativo: João, o gatão!

As publicações dos depoimentos tem tido uma repercussão muito bacana. As histórias de amor, de garra, de superação, de fé estão ajudando algumas pessoas a entender que não existe diferença no amor de pais por seus filhos. Não importa como eles são... filhos são sempre amados, independente de qualquer coisa.

O que existe demais no mundo, infelizmente, é ignorância. E é esse monstro que nos faz sentir tanto medo... Que nos deixa angustiados quando pensamos no futuro dos nossos filhos. Eu atribuo à ignorância uma boa parcela do nosso medo, do nosso susto, de algumas rejeições, da falta de aceitação. Porque nada muda... Filho não deixa de ser filho porque nasce com síndrome de Down.

Eu recebi o diagnóstico da síndrome algumas horas após o nascimento do meu Lucas. Momento horrível para qualquer notícia que não seja considerada “boa”. Junto ao “momento pós-parida” e todas as circunstâncias que advém desse momento, a notícia da síndrome se tornou ainda mais amedrontadora... Muitas vezes penso naquele momento e em quanto aquilo me abalou. Pedi perdão ao meu filho muitas vezes... e o melhor, eu sei que o perdão veio e me libertou de muitas culpas.

Lembrando do meu momento, fico imensamente feliz quando conheço pessoas que recebem o diagnóstico intra-útero. Fico mesmo! Sinto até uma invejinha... Porque eles podem se preparar muito melhor. Até o tal “luto” passa mais rápido e após o nascimento, as coisas já estão mais elaboradas e esclarecidas. As emoções não ficam tão confusas...

Então que recebi o depoimento de Fernanda que se descreve como a babona e coruja mãe do João. Fernanda linda que ainda não conheço pessoalmente, mas que ganhou de mim admiração e respeito especiais. João lindo, feliz, filho de um papai apaixonado que o olha com um orgulho que os emociona! João, lindo, filho de uma família feliz, iluminada e cheia de amor para dar.

Amor que vem de dentro

“A chegada de João em nossas vidas se deu de uma maneira MUITO especial. Após cinco anos casados percebemos que faltava alguém para alegrar ainda mais as nossas vidas. Então, planejamos a chegada de João. É isso mesmo, sabíamos que seria um menino e que se chamaria João. Recebemos a grata surpresa do teste de gravidez positivo, que alegria!

A partir daí, iniciamos o pré-natal. Todos os exames e consultas realizados dentro do esperado. Foi quando, na realização do exame de sangue PAPP-A  e Beta HCG livre, por volta da 12ª semana de gestação, obtivemos o resultado de risco fetal elevado para síndrome de Down. Decidimos então realizar a Amniocentese e no dia 26/01/12 recebemos o diagnóstico confirmado de que o nosso príncipe João tinha Síndrome de Down.

Naquele momento o nosso mundo desabou, confesso, por medo do que iríamos enfrentar, por medo do desconhecido. Mas, logo depois, veio a aceitação, afinal ele já precisava muito mais da gente naquele momento! A partir daí foi muito amor, quanto amor! Espalhamos a notícia aos quatro cantos do mundo, queríamos que todos soubessem que o nosso filho era muito mais que especial e que ansiosamente esperávamos a sua chegada!

Em 04/06/12 João nasceu! A maternidade estava cheia de familiares e amigos esperando a sua chegada, que foi muito esperada e naquele momento comemorada!!!

Esse olhar do papai é emocionante!

A saúde do príncipe impressionou a todos e o seu desenvolvimento também. Iniciamos logo as terapias necessárias (afinal, já tínhamos realizado consultas com fisioterapeuta, fonoaudiólogo e terapeuta ocupacional, ainda quando grávidos!).

  

Amor que cresce a cada dia!

Hoje, ele está com 8 meses, muito lindo, muito esperto!!! A razão das nossas vidas!!! Todos os dias são azuis quando estamos juntos!!!

Amor que não se mede...

Enfim, se fossemos traduzir tudo isso numa única palavra seria AMOR. E é muito amor gente! Que cresce a cada dia!!!

Agora, diga aí, se não sou um gatão?

Post Comemorativo: Beatriz, a que faz feliz.

Quando eu pedi aos amigos que dividissem um pouco das suas histórias comigo e com toda a blogosfera, fiquei um pouco ansiosa. Não sabia se eles iriam querer se manifestar e colocar para fora seus sentimentos mais íntimos. Mais do que isso, se iriam querer dividir seus sentimentos com tanta gente, expor suas vidas. São tantas coisas que passam por nossas cabeças...

Só me restava esperar... Aguardar as manifestações e entender com carinho aqueles que não responderiam ao meu pedido. E as histórias foram chegando, pouco a pouco, timidamente. Confesso que em alguns casos mais íntimos, eu cheguei a ligar, a cobrar... Queria muito que todos conhecessem um pouco da luta e das vitórias deles! Mais do que isso, queria que as pessoas entendessem que não há nada mais perfeito do que o amor. E, em se tratando de amor de mãe, de pai, de irmãos, de família, não existe diferença: o amor não conta cromossomos.

Eu me emociono a cada história, a cada foto. Fico feliz demais por ler cada depoimento, de ver como o amor vence qualquer barreira... Fico orgulhosa por ter conhecido essas pessoas que nem imaginava que iria conhecer e por poder mostrar o quanto eles são lindos, especiais.

Não sei se “pessoas especiais vem para pais especiais”, mas uma coisa é certa: essas crianças foram abençoadas com famílias maravilhosas.

E foi então que entre os depoimentos, recebi uma mensagem de uma mãe que mora em Itacaré, Bahia: Edy. Nunca sequer nos vimos, mas eu sinto por ela uma admiração imensa e me emocionei demais com sua história e com sua pequena, Beatriz. Esta sim é uma menina abençoada e que foi acolhida por uma família linda e cheia de amor e fé.

“Nossa historia é muito cheia de mistérios, de amor e de milagres.

Há 4 anos e 5 meses atrás eu comecei a ter sonhos repetitivos durante 2 meses. Esses sonhos eram sempre os mesmos: eu sonhava parindo uma menina ou outras vezes uma mulher aparecia me entregando esse bebê dizendo que era para mim, só que eu nunca conseguia ver o rosto da criança.

Um belo dia, eu estava descendo uma ladeira com meu carro quando uma criança atravessa correndo na frente do carro. Eu freei em cima do garoto e graças a Deus o pior não aconteceu.

Daí apareceu a mãe do garoto com uma menina muito pequena e sorridente nos braços. Quando olhei aquele sorriso, de alguma forma eu sabia que era o bebê dos sonhos, ela imediatamente se jogou para os meus braços e meu coração transbordou de amor, deu para sentir que ela estava febril e nós que estávamos envolvidos no incidente, esquecemos o porquê estávamos parados ali. E a conversa seguiu em torno do bebê: a mãe me contou suas dificuldades e pediu ajuda. Eu, instantaneamente, pedi a ela para levar o bebê para passar o dia comigo e a mãe, mesmo sem me conhecer, confiou e concordou imediatamente.

Levei-a para minha casa às 10h da manhã, dei comida e remédio para febre e às 5h da tarde levei-a de volta para sua mãe. Todos em minha casa ficaram com o coração “contaminado” de amor por aquela menina.

No outro dia cedo, fui à sua casa para saber como ela estava. Continuava febril e eu a levei ao médico junto com sua mãe. O médico nos informou que ela estava com pneumonia. Como moramos em Itacaré, onde não temos muitos recursos hospitalares, ele nos informou que ela iria precisar de cuidados especiais. Pois era muito pequena e estava fraquinha, abaixo de seu peso; ela tinha 5 meses com tamanho de 3 meses. Ele nos informou também que ela era Down.

Então, propus a mãe que eu a levasse para casa para cuidar da saúde dela. Depois de dois meses, quando ela já estava com 7 meses, descobrimos que ela tinha uma cardiopatia grave.

Propusemos a sua mãe uma adoção, mas ela resistiu, pois, entre 5 filhos ela era a única menina.

Mas suas condições, tanto financeiras quanto emocionais e estruturais estavam a sua frente. Ela tinha 21 anos, 5 filhos, cada filho de um pai diferente, a pequena era Down e foi rejeitada pelo pai. Sem moradia e sem trabalho, ela acabou concordando. Daí aconteceu a adoção, mas eu sempre digo que foi ela que adotou nossa família.

 Sorriso encantador...

Nossa vida mudou naquele momento. Eu tinha um casal de filhos: hoje o mais velho tem 27 anos e a outra tem 24 anos. E desde aquele momento todos vivem para fazê-la feliz e ela nos faz muito felizes.

Iniciamos seu tratamento no Hospital Santa Isabel em Salvador. Depois, de muitas tentativas para fazer a cirurgia de correção do coração, descobriram que ela precisaria de um transplante duplo de coração e pulmões e que ela teria pouco tempo de vida. Ela teve parada cardíaca ficou em UTI e os médicos, em todo momento, mandavam eu me preparar para o pior, pois, eles não podiam fazer mais nada. As chances de sucesso de um transplante desse porte são mínimas, quase não existem.

Bom, ela saiu da UTI com vida e cheia de vida! Tanto que está confundindo a medicina. Hoje ela está com 5 anos de vida e vivemos intensamente cada dia. Eu creio que Deus tem propósito para todas as coisas e “Todas as coisas contribuem para o bem daqueles que amam a Deus”. Eu creio que através de nossa historia de fé e amor, Deus tem muito a fazer na vida de outras pessoas e louvo a Deus pela oportunidade de dividir nossa historia com vocês e estamos à disposição para ajudar outras pessoas.”

Olhar cativante!

Gente, olha que família mais linda!
Esta foto me emocionou demais! Amei!

Post Comemorativo: Arthur, o Belo Rei!

Um cromossomo a mais... e tantas coisas para aprender. Apenas um cromossomo a mais e algumas mudanças na rotina. Um cromossomo a mais e o privilégio de poder viver na prática o valor de cada conquista, mesmo as mais elementares. A cada dia, uma nova etapa vencida. 

Apenas um cromossomo a mais e o aprendizado eternizado de que todos somos diferentes, mas o amor nunca. Porque o amor não conta cromossomos. 

E hoje, o depoimento de Cynara, mais uma amiga querida. Mãe amorosa, dedicada e orgulhosa. Mais uma que foi surpreendida em um momento tão delicado, e que nos prova como as adversidades são superadas de uma forma muito mais tranquila quando existe amor, dedicação e fé.

"Tínhamos a vida toda planejada... Sempre foi assim. Estudo, casamento, casa, férias. Tudo milimetricamente organizado e planejado. Até que a vida nos prega uma dessas, em que você se pergunta mil vezes: por que, para que, como assim? Mas, nenhuma dessas perguntas tem respostas. 

Aos seis meses de gravidez descobri que Arthur tinha um problema cardíaco raro e grave chamado Anomalia de Ebstein e uma Atresia Pulmonar, por onde só passava um milímetro de sangue. Sobreviver na gestação já era um milagre.

Num “vai e vem” de consultas, eis que chegamos a um cirurgião famoso em Salvador, que diante do caso grave e atípico, sugeriu a interrupção da gravidez... Como assim? Foi a primeira pergunta que me fiz. Já que a Cardiopediatra nos tinha indicado algumas opções em São Paulo, e um deles era referência mundial no caso, chamado Dr. Jose Pedro da Silva, não pensamos duas vezes e no dia 13/11/2008 aportei em São Paulo, sem saber o que me esperava. Até então nem sonhava que ainda descobriria a maravilha da vida que é ser mãe de uma criança com síndrome de Down.

Arthur nasceu prematuro de oito meses (por ironia do destino a bolsa estourou no final do filme que deu origem ao seu nome: Rei Arthur). E com seis dias de vida, fez a cirurgia de grande porte (a reconstrução da válvula, correção da atresia e outras pequenas intervenções que precisaram ser feitas). Foram 6 horas de cirurgia, ansiedade, tensão, medo e FÉ! Mas ao conversar com o cirurgião após a cirurgia, ele comentou: “Ah, vocês que são pais do Arthur, o Ebstein Baiano. Ele tem síndrome de Down não é?”. Como assim?  Eu me pergunto de novo.

Estava ainda aprendendo a lidar com o mundo da cardiopatia congênita e a vida me apresenta outra situação? Mas, o que era mais importante: lutar pela sua vida ou entender o que viria ser a síndrome de Down? Optamos pela primeira. Não nos interessava saber o que aconteceria ou o que fazer, nós tínhamos que dar um passo de cada vez.  E com incertezas médicas, porque Arthur é muito parecido com o pai, que tem o olhinho meio puxado, e sem poder fazer cariótipo pelas inúmeras transfusões de sangue, fomos encarando a dúvida, estudando na internet, conversando, buscando. 

Era uma estimulação precoce cheia de amor de pai e mãe entre fios, acessos venosos e suporte de oxigênio. E lá se foram três paradas cardíacas, instabilidade na recuperação, quatro meses de UTI (onde só o víamos duas vezes ao dia), nove meses de internação na Beneficência Portuguesa em SP, longe da família, dos amigos, da vida. Parecia que tínhamos sido transportados pra outro mundo. Íamos esperando o dia de voltar pra casa!

E quando esse dia chegou fomos recebidos com tanto amor, tanta união, tanta expectativa que começamos a entender as respostas de algumas perguntas. E já são quatro anos de vida! 

Carinho de pai...

Arthur ainda tem dificuldades motoras, está na escola, vive a sua vida normal, alegre e feliz! Muitas mães sofrem o que chamam de luto após a notícia, mas eu não tive esse direito. E agradeço por isso!

 Lindo de viver!

O Amor é tão maior, os valores que passamos a dar são tão mais grandiosos que superam qualquer insegurança.  Arthur mudou a vida da nossa família e dos amigos próximos, a forma de enxergarmos as coisas e de aproveitarmos os momentos.

Arthur e mamãe, parceria, cumplicidade e muito amor!

É trabalhoso sim, mas as recompensas são impagáveis! Um olhar, um sorriso, uma palavra, um carinho, o amor que despertou em todos ao nosso redor, não só por Arthur, mas pelo mundo da síndrome de Down em si, parece que foram milimetricamente planejados, só que dessa vez, por Deus."

O rei Arthur, vitorioso sempre!

Post comemorativo: Doce Mel

Depois do lindo depoimento de Roberta, presenteio vocês com mais uma história de alguém que lutou com todas as forças para estar aqui em nosso convívio. Não tenho dúvidas de que saber de todo o amor que sua família nutria por ela, fez essa vontade crescer.

Menina linda, muito desejada, querida e abençoada por Deus com uma família linda e que a acolheu com muito amor. Abençoada com um lar sereno, equilibrado e  de respeito visíveis para quem os percebe mesmo que de longe.

Eu tive o prazer de passar um fim de tarde ao lado deles e posso afirmar isso com muita felicidade: Mel tem uma família adorável e muito, mas muito feliz. Felizes demais por poderem viver ao lado de uma vencedora! A história de Mel é contada por sua mãe, a linda Manuela.

"Mel desde sempre foi desejada, planejadíssima!! Queríamos uma diferença de três anos entre as duas filhotas. E assim aconteceu. Ananda nasceu 03.03.09 e Mel 29.03.12.

A expectativa!

Quando resolvemos tentar, já estávamos gravidíssimos! O inicio não foi fácil. Dois meses de repouso, risco de descolamento, enjoos diários... Quando o descolamento cessou e pensamos que tudo iria melhorar, o exame morfológico do primeiro trimestre nos surpreendeu com uma translucência nucal altíssima (6)!!!

O médico nos falou de um risco de morte intra útero de 90%. Mas, o passar do tempo nos provou o que nossa intuição já dizia sempre que ouvíamos aquele pequeno e forte coração bater a cada ultrassom realizado.

Mel foi se desenvolvendo bem. O “edema” aos poucos foi sumindo. Mas a preocupação permaneceu!! Eram muitas as possibilidades. Com 17 semanas fizemos o cariótipo. Saber que Mel tinha síndrome de Down não foi fácil, não foi mesmo!! Mas depois, o tempo passou e nossos corações cheios de amor, sempre, nos guiaram... Lemos muito, pesquisamos muito, vídeos, filmes, relatos foram compartilhados com toda a família.

Estávamos nos preparando para a chegada da pequena. Tínhamos sede de informação! Com 24 semanas, outro susto!! O ecocardiograma diagnosticou comunicação átrio ventricular. E o tempo mostrou que era uma comunicação importante, que necessitaria de cirurgia precoce, provavelmente aos três meses. Já tínhamos até o médico cirurgião!

Mel nasceu com 3 Kg, medindo 47 cm, chorando, mas já com derrame pleural à direita devido à insuficiência cardíaca. Foi para o oxigênio logo que nasceu e dele só se livrou 48 horas depois da cirurgia cardíaca, que foi realizada com 37 dias de vida! Mas antes disso penou muito, demais! Fomos de UTI aérea para São Paulo (27º dia) com quadro de insuficiência renal, após passar 12 horas sem urinar. Foi entubada, fez insuficiência hepática, apresentava plaquetas muito baixas e alterações sanguíneas que levantaram suspeitas de leucemia (síndrome transitória mieloproliferativa relacionada à SD), começou a dialisar e fez uso continuo de drogas vasoativas (dobutamina e adrenalina). Tudo parecia conspirar contra!!

A rotina da UTI maltratava... Dor maior não existia! Não poderia existir!  Até que a equipe percebeu que a única chance seria operá-la logo antes que perdêssemos a oportunidade de dar-lhe uma chance. A síndrome de Down havia virado um detalhe tão pequeno, tão insignificante... Mel foi operada após uma semana em São Paulo. Experiência surreal! Entregar sua filha, sem saber se ela voltaria... Mas, como se fosse um toque de mágica, TUDO depois da cirurgia passou a dar certo.

Primeiro que a cirurgia transcorreu sem intercorrências. Depois, Mel sangrou pouquíssimo. O apelido dela no hospital, dado pelas médicas hematologistas, passou a ser “Highlander”. A síndrome sanguínea transitória relacionada à SD havia sumido como que por encanto. Após 24 horas, os rins e fígado já funcionavam perfeitamente e, no segundo dia pós-cirúrgico, Mel foi desentubada e respirou pela primeira vez com os próprios pulmões! Emoção sem igual! Mal acreditávamos que era verdade! Isso que era felicidade!! Com 10 dias de cirurgia, descemos da UTI para o quarto onde passamos mais um mês esperando a pequena e grande guerreira ganhar peso. Tivemos alta com dois meses e meio, com o peso que nascera e praticamente sem nenhum medicamento.

Com a irmã, Ananda, só felicidade.

Mamãe, feliz com sua pequena nos braços.

 Papai, todo orgulhoso de mais uma filha linda!

Hoje, Mel, aos 11 meses, está maravilhosa, linda, esperta e sorridente! Tem uma irmã que a ama loucamente e uma família inteira sábia, que a respeita do jeitinho que ela veio a esse mundo, estimulando-a e a amando como um verdadeiro milagre da vida, da vontade de Deus!"

Manuela, mãe de Mel e Ananda.

Sorriso lindo! Agora, me digam se não é um doce essa pequena?!

Post comemorativo: Pepeu, o guerreiro

Está chegando o mês de março e uma data que antes passava como as outras, há dois anos passou a ter um significado mais forte em minha vida.

No próximo dia 21, comemoramos o dia internacional da Síndrome de Down. Essa data passou a ter uma importância tão grande, tanto quanto os aniversários das pessoas que eu amo. É dia de celebrarmos as diferenças. É dia de comemorar a existência de pessoas que trazem uma surpresa que nos faz evoluir, amadurecer, respeitar e mais do que isso, acreditar que todos são capazes e que merecem respeito e dignidade.

Em comemoração ao dia, eu resolvi fazer um pedido a alguns amigos: que eles me enviassem um depoimento contando um pouco de suas experiências. Algumas pessoas, felizmente, se manifestaram e me presentearam com histórias lindas, emocionantes, de superação, de amor. A cada história, meu coração ficava ainda mais cheio de amor e da certeza de que as pessoas não cruzam nosso caminho por acaso. Vou postar aos poucos!

E para começar, vamos conhecer um pouco da história de Pedro, contada por sua mãe, Roberta Bartel, minha amiga. Guerreiro, menino que segundo sua fisioterapeuta,  por causa de todo o contexto (que vocês vão conhecer), "tinha tudo para dar errado", mas que surpreende lindamente e responde às terapias maravilhosamente. Pepeu é luz, ele é enviado por Deus para trazer mais amor para sua mãe, seu pai, seu irmão e toda sua família e amigos que o cercam. E eu o adoro demais. Viva Pepeu e que Deus o abençoe sempre e sempre!

 Mamãe Roberta, toda orgulhosa do barrigão

"Ahhhhh, essa vida!!!

Às vezes ela te prega umas peças que não conseguimos entender e a pergunta que não cessa é: “por que”? “pra que”? “Por que eu”?... E o tempo vai passando, os obstáculos diminuindo (ou é você que fica muito mais forte?) e sendo superados e daí você se dá conta de que tudo valeu a pena, com dor, com amor, com lágrimas de emoção e de tristeza.

Era o ano de 2011, e eu desejando loucamente engravidar novamente, 34 aninhos, idade limite para uma gestação tranqüila! Engravidei e tive descolamento, fui forçada a repouso total. Nesse meio tempo, veio a separação e com ela, tive que voltar a me mexer, já que tinha que levar meu filho, na época com 5 anos, para a escola, fazer mercado... Além do medo de perder o meu bebê, foi uma fase muito triste e estressante. Qualquer separação já dói, imagine estando grávida e numa gravidez delicada por conta do descolamento. Mas, o pré-natal estava todo bom. Fui curtindo o enxoval, o quartinho que ia se arrumando para a chegada do meu bonequinho, o irmão curtindo, conversando com ele na barriga, me ajudando na medida do possível.

O irmão, Gabriel, empolgado com a ideia de ter um amigo e companheiro!

Numa ultra de rotina, meu pequeno estava sofrendo na barriga, o coração estava desacelerando... Fui correndo para a maternidade e numa mistura de medo, ansiedade, felicidade, nasceu Pepeu, com 33 semanas e 1,700Kg. Da barriga direto para UTI NEO.

Quando pude andar, fui vê-lo, tão lindo, tão pequeno... Passei uma manhã toda com ele no colo, dengando, conversando... E no início da tarde do dia 15 de setembro de 2011, Pepeu com quase 24hs de vida, inventei de olhar o prontuário dele e lá estava escrito o que eu e nenhuma outra mãe espera: SD? SD? SD?

Ahhh, meu chão abriu, as pernas tremeram, as lágrimas desceram... e não sabia o que fazer além de chorar...  e o tal do “Por que”???? “Por que”???? Hoje vejo que o que me assustou foi minha ignorância, o não saber o que era exatamente síndrome de Down (SD), o preconceito, o medo do desconhecido, medo do futuro... Sim, eu fui de 2011 à 2060 numa fração de segundos, imaginei Peu com mãe, sem mãe, independente, dependente... O que fazer? O que é? E agora? Vai andar? Vai falar? Vai namorar? Ahhhh, não vou ser avó.... Gente, eu literalmente pirei, e o mais estranho é que pirei com um termo que não tinha nada a ver com meu filho, porque meu filho, meu Pepeu, eu já amava desde a barriga, desde quando ele era um único pontinho!

Aquela sensação de ter dois sentimentos diferentes por um único ser me deixou atordoada, muito... Ou melhor, Meu Pepeu eu já o conhecia, já o amava, mas o termo que o acompanhava, como se fosse a sombra dele, esse eu não conhecia, tinha medo... Depois do meu luto, de chorar tudo o que tinha para chorar, eu só podia fazer uma única coisa: amá-lo como sempre amei, amá-lo como ele é, amá-lo, amá-lo!!!! E foram assim os nossos primeiros dias de vida, seguia para a UTI de manhã, passava o dia com ele no colo, conversando, beijando, amamentando, cuidando, cantando... E aquele sentimento de medo “da sombra” foi sumindo e dando lugar para uma força que até então eu desconhecia.

Uma semana após o nascimento, soube da cardiopatia e que ele teria que ser operado até o sexto mês de vida. Cardiopatia grave, DSAV total... Após 15 dias na neo, fomos enfim para a casa! O irmão feliz da vida por finalmente conhecer o irmãozinho!!!! Apesar de tanta medicação, do medo de algo ruim acontecer, fomos vivendo dia após dia, convivendo, conhecendo... Com quase 4 meses de vida, Pedro entrou na UTI com muito choro, pneumonia, refluxo, hiperfluxo... e ficamos dentro de uma UTI por quase 3 meses. Paciente grave. Algumas infecções, uma febre persistente e alta, foi para a cirurgia com 39 de febre, 6hs de cirurgia, 2,5hs CEC, foi extubado e um dia depois entubado novamente, pressão 45 x 23.... Grave. Acessos, raio x, exames e mais exames de sangue...

Tanta dor e nunca se abateu, sempre com um sorriso.

Hoje olho para trás e vejo aprendizado. Um ser tão pequeno, mas de uma alma tão elevada! Ele me mostrou o que é ter garra, persistência, força de vontade, vontade de VIVER!!!! Ele me mostrou que o AMOR tem uma força tão grande e poderosa, que a FÉ é importante e fundamental. Ele me deu a oportunidade de enxergar e sentir o preconceito como um sentimento inferior, medíocre e com isso sei que hoje sou tão mais evoluída e generosa que antes. Eu e as pessoas que me cercam.

Hoje colho frutos: vejo o desenvolvimento dia a dia, engatinha, gesticula, solta uns sons tão peculiares... Um sorriso encantador, uns olhinhos vivos e curiosos... Tenho a certeza de que nada é por acaso, que Pepeu independente de qualquer coisa, é tão amado quanto Gabriel. Hoje não saberia viver sem Pedro, sem Gabriel... Cada um do seu jeito e que me completa como ser, como mãe. E isso se chama AMOR!!!!!"

 E o lindão, guerreiro Pepeu e todo amor que ele merece!

Mamãe Beta, Pepeu e o irmão, Gabriel, companheiros de todas as horas.

Após 4 anos morando em hospital no RN, menina com Down recebe alta

Fonte: Globo.com

Quatro dos cinco anos de Maria Clara Ribeiro foram vividos em um hospital. Ela tem síndrome de Down e, ao nascer, apresentou complicações no coração e no pulmão. Devido a isso, passou por várias cirurgias.

Essa realidade vai começar a mudar nesta quinta-feira (28), dia em que Maria Clara vai voltar para casa, na cidade de Nova Cruz, distante 93 quilômetros de Natal.

Maria Clara nasceu prematura aos seis meses. "Ela tinha uma doença cardíaca muito grave, que já chegou para a gente numa situação muito avançada. Além disso, ela era pneumopata. Ela tinha fístolas, novelos de sangue dentro do pulmão.

Durante o tempo em que Maria Clara esteve conosco, ela passou por oito intervenções. Ela passou por situações que podemos dizer que esteve entre a vida e a morte", falou Madson Vidal, diretor da Associação Amigos do Coração da Criança (Amico), instituição sem fins lucrativos que atende crianças cardiopatas no Rio Grande do Norte.


Tantos tratamentos e cirurgias exigiram que a dona de casa Maria Sueli deixasse tudo para trás para cuidar da filha. "Tenho outra filha, marido. Tive que deixar tudo de lado para cuidar da Maria Clara", disse.

Em outubro do ano passado Maria Clara recebeu alta do hospital para se recuperar na Amico. Nesta quarta-feira (27), a ocupação dela foi na arrumação das malas. Na Amico, ela vai deixar saudade em todos que a receberam de braços abertos.

"Maria Clara mostrou que, para os desafios da medicina, a gente é capaz de tratar essas doenças e que a gente nunca deve desistir. Apesar de todas as dificuldades, ela sempre nos apontava que era capaz e que iria sobreviver", completou Madson Vidal.

                                            Foto: Divulgação

Notícias felizes!

Depois de palavras que assustam: notícias felizes. Sim, é verdade, demorei bastante de escrever aqui, mas estava precisando organizar os pensamentos. Foram tantas coisas que aconteceram e tantas coisas que me assustaram nos últimos meses, que acabei deixando de contar um pouco mais sobre o desenvolvimento de Lucas e até mesmo das pérolas de Mateus.

E agora, com a cabeça refeita e com a mente mais tranqüila, vamos lá!  Nossa, a última vez que escrevi aqui contando das novidades foi em setembro, ou seja, há mais de três meses... E tanta coisa aconteceu desde lá!

Até aquele momento, Lucas já ensaiava uma marcha lateralizada com apoio, engatinhava lindamente e tinha acabado de aprender a usar o canudo, uma coisa linda de ver! E agora... O canudo já é uma rotina aqui em casa, além da famosa squeeze e Lucas pede já água de um jeitinho bastante peculiar: “ada” (principalmente quando vê o irmão bebendo) e também pede as coisas com um sonoro “dá”. Algumas vezes balbucia “pa-pa”, e “ma-ma” já aconteceu de outras vezes, mas algo raro (snif!).

Mas, a conquista mais significativa dos últimos dias é que meu menino enfim tomou coragem e ANDOU! Sim, ele andou! E foi tão emocionante que eu fiquei parada olhando, aguardando, sem me manifestar, com receio de que ele perdesse o equilíbrio.

Isso vinha acontecendo devagar, em poucos passos que iam aumentando com a distância que oportunizávamos até o objeto ou pessoa desejada. E, então, ele resolveu se soltar e a cada dia anda mais e mais, ainda levanta apenas com apoio, mas já está bem mais seguro e consciente de sua autonomia. Alguns tombos, algumas lágrimas, alguns sustos, mas Lucas está lindo demais! Estamos todos muito orgulhosos dele.

E eu? Bom, como eu disse, na hora fiquei parada, depois fiquei observando, mas depois de um banho relaxante, eu desabei em lágrimas.

Lágrimas de felicidade, lágrimas de desabafo, lágrimas de alívio, lágrimas de recompensa, lágrimas de emoção, lágrimas de orgulho, lágrimas de satisfação, lágrimas de superação, lágrimas de cansaço, mas, acima de tudo, lágrimas de amor...

Estou tão orgulhosa do meu filho, tão feliz com o resultado de nosso empenho, de nossa dedicação, de nossa fé. Não, eu não desanimo nunca. Nem hei de desanimar. Meus filhos movem a minha vida. Sou capaz de tudo por eles. Vou à luta de peito aberto.

E quando eu vi meu menino dando seus passinhos desajeitados, não pude deixar de lembrar uma frase que ouvi do seu pai no momento em que o diagnóstico me fora apresentado que era mais ou menos assim, com minhas palavras, mas o sentido era exatamente esse: “meu amor, quando eu vi meu filho, olhei para o céu e disse para Deus: “Senhor, já que me confiaste essa criança, estou aqui, como soldado que sou, uniformizado e pronto para o que der e vier””.

Sim, tenho perfeita noção de que tudo o que acontece com meus filhos, especialmente com Lucas, é reflexo do quanto acreditamos neles, das oportunidades que lhes apresentamos e no quanto os amamos. Não, eu não subestimo o meu menino. Tenho certeza que essa conquista é o início de muitas outras que virão. E eu estarei assistindo a tudo no local mais privilegiado que é ao lado dele.