Post comemorativo: Pepeu, o guerreiro

Está chegando o mês de março e uma data que antes passava como as outras, há dois anos passou a ter um significado mais forte em minha vida.

No próximo dia 21, comemoramos o dia internacional da Síndrome de Down. Essa data passou a ter uma importância tão grande, tanto quanto os aniversários das pessoas que eu amo. É dia de celebrarmos as diferenças. É dia de comemorar a existência de pessoas que trazem uma surpresa que nos faz evoluir, amadurecer, respeitar e mais do que isso, acreditar que todos são capazes e que merecem respeito e dignidade.

Em comemoração ao dia, eu resolvi fazer um pedido a alguns amigos: que eles me enviassem um depoimento contando um pouco de suas experiências. Algumas pessoas, felizmente, se manifestaram e me presentearam com histórias lindas, emocionantes, de superação, de amor. A cada história, meu coração ficava ainda mais cheio de amor e da certeza de que as pessoas não cruzam nosso caminho por acaso. Vou postar aos poucos!

E para começar, vamos conhecer um pouco da história de Pedro, contada por sua mãe, Roberta Bartel, minha amiga. Guerreiro, menino que segundo sua fisioterapeuta,  por causa de todo o contexto (que vocês vão conhecer), "tinha tudo para dar errado", mas que surpreende lindamente e responde às terapias maravilhosamente. Pepeu é luz, ele é enviado por Deus para trazer mais amor para sua mãe, seu pai, seu irmão e toda sua família e amigos que o cercam. E eu o adoro demais. Viva Pepeu e que Deus o abençoe sempre e sempre!

 Mamãe Roberta, toda orgulhosa do barrigão

"Ahhhhh, essa vida!!!

Às vezes ela te prega umas peças que não conseguimos entender e a pergunta que não cessa é: “por que”? “pra que”? “Por que eu”?... E o tempo vai passando, os obstáculos diminuindo (ou é você que fica muito mais forte?) e sendo superados e daí você se dá conta de que tudo valeu a pena, com dor, com amor, com lágrimas de emoção e de tristeza.

Era o ano de 2011, e eu desejando loucamente engravidar novamente, 34 aninhos, idade limite para uma gestação tranqüila! Engravidei e tive descolamento, fui forçada a repouso total. Nesse meio tempo, veio a separação e com ela, tive que voltar a me mexer, já que tinha que levar meu filho, na época com 5 anos, para a escola, fazer mercado... Além do medo de perder o meu bebê, foi uma fase muito triste e estressante. Qualquer separação já dói, imagine estando grávida e numa gravidez delicada por conta do descolamento. Mas, o pré-natal estava todo bom. Fui curtindo o enxoval, o quartinho que ia se arrumando para a chegada do meu bonequinho, o irmão curtindo, conversando com ele na barriga, me ajudando na medida do possível.

O irmão, Gabriel, empolgado com a ideia de ter um amigo e companheiro!

Numa ultra de rotina, meu pequeno estava sofrendo na barriga, o coração estava desacelerando... Fui correndo para a maternidade e numa mistura de medo, ansiedade, felicidade, nasceu Pepeu, com 33 semanas e 1,700Kg. Da barriga direto para UTI NEO.

Quando pude andar, fui vê-lo, tão lindo, tão pequeno... Passei uma manhã toda com ele no colo, dengando, conversando... E no início da tarde do dia 15 de setembro de 2011, Pepeu com quase 24hs de vida, inventei de olhar o prontuário dele e lá estava escrito o que eu e nenhuma outra mãe espera: SD? SD? SD?

Ahhh, meu chão abriu, as pernas tremeram, as lágrimas desceram... e não sabia o que fazer além de chorar...  e o tal do “Por que”???? “Por que”???? Hoje vejo que o que me assustou foi minha ignorância, o não saber o que era exatamente síndrome de Down (SD), o preconceito, o medo do desconhecido, medo do futuro... Sim, eu fui de 2011 à 2060 numa fração de segundos, imaginei Peu com mãe, sem mãe, independente, dependente... O que fazer? O que é? E agora? Vai andar? Vai falar? Vai namorar? Ahhhh, não vou ser avó.... Gente, eu literalmente pirei, e o mais estranho é que pirei com um termo que não tinha nada a ver com meu filho, porque meu filho, meu Pepeu, eu já amava desde a barriga, desde quando ele era um único pontinho!

Aquela sensação de ter dois sentimentos diferentes por um único ser me deixou atordoada, muito... Ou melhor, Meu Pepeu eu já o conhecia, já o amava, mas o termo que o acompanhava, como se fosse a sombra dele, esse eu não conhecia, tinha medo... Depois do meu luto, de chorar tudo o que tinha para chorar, eu só podia fazer uma única coisa: amá-lo como sempre amei, amá-lo como ele é, amá-lo, amá-lo!!!! E foram assim os nossos primeiros dias de vida, seguia para a UTI de manhã, passava o dia com ele no colo, conversando, beijando, amamentando, cuidando, cantando... E aquele sentimento de medo “da sombra” foi sumindo e dando lugar para uma força que até então eu desconhecia.

Uma semana após o nascimento, soube da cardiopatia e que ele teria que ser operado até o sexto mês de vida. Cardiopatia grave, DSAV total... Após 15 dias na neo, fomos enfim para a casa! O irmão feliz da vida por finalmente conhecer o irmãozinho!!!! Apesar de tanta medicação, do medo de algo ruim acontecer, fomos vivendo dia após dia, convivendo, conhecendo... Com quase 4 meses de vida, Pedro entrou na UTI com muito choro, pneumonia, refluxo, hiperfluxo... e ficamos dentro de uma UTI por quase 3 meses. Paciente grave. Algumas infecções, uma febre persistente e alta, foi para a cirurgia com 39 de febre, 6hs de cirurgia, 2,5hs CEC, foi extubado e um dia depois entubado novamente, pressão 45 x 23.... Grave. Acessos, raio x, exames e mais exames de sangue...

Tanta dor e nunca se abateu, sempre com um sorriso.

Hoje olho para trás e vejo aprendizado. Um ser tão pequeno, mas de uma alma tão elevada! Ele me mostrou o que é ter garra, persistência, força de vontade, vontade de VIVER!!!! Ele me mostrou que o AMOR tem uma força tão grande e poderosa, que a FÉ é importante e fundamental. Ele me deu a oportunidade de enxergar e sentir o preconceito como um sentimento inferior, medíocre e com isso sei que hoje sou tão mais evoluída e generosa que antes. Eu e as pessoas que me cercam.

Hoje colho frutos: vejo o desenvolvimento dia a dia, engatinha, gesticula, solta uns sons tão peculiares... Um sorriso encantador, uns olhinhos vivos e curiosos... Tenho a certeza de que nada é por acaso, que Pepeu independente de qualquer coisa, é tão amado quanto Gabriel. Hoje não saberia viver sem Pedro, sem Gabriel... Cada um do seu jeito e que me completa como ser, como mãe. E isso se chama AMOR!!!!!"

 E o lindão, guerreiro Pepeu e todo amor que ele merece!

Mamãe Beta, Pepeu e o irmão, Gabriel, companheiros de todas as horas.

Após 4 anos morando em hospital no RN, menina com Down recebe alta

Fonte: Globo.com

Quatro dos cinco anos de Maria Clara Ribeiro foram vividos em um hospital. Ela tem síndrome de Down e, ao nascer, apresentou complicações no coração e no pulmão. Devido a isso, passou por várias cirurgias.

Essa realidade vai começar a mudar nesta quinta-feira (28), dia em que Maria Clara vai voltar para casa, na cidade de Nova Cruz, distante 93 quilômetros de Natal.

Maria Clara nasceu prematura aos seis meses. "Ela tinha uma doença cardíaca muito grave, que já chegou para a gente numa situação muito avançada. Além disso, ela era pneumopata. Ela tinha fístolas, novelos de sangue dentro do pulmão.

Durante o tempo em que Maria Clara esteve conosco, ela passou por oito intervenções. Ela passou por situações que podemos dizer que esteve entre a vida e a morte", falou Madson Vidal, diretor da Associação Amigos do Coração da Criança (Amico), instituição sem fins lucrativos que atende crianças cardiopatas no Rio Grande do Norte.


Tantos tratamentos e cirurgias exigiram que a dona de casa Maria Sueli deixasse tudo para trás para cuidar da filha. "Tenho outra filha, marido. Tive que deixar tudo de lado para cuidar da Maria Clara", disse.

Em outubro do ano passado Maria Clara recebeu alta do hospital para se recuperar na Amico. Nesta quarta-feira (27), a ocupação dela foi na arrumação das malas. Na Amico, ela vai deixar saudade em todos que a receberam de braços abertos.

"Maria Clara mostrou que, para os desafios da medicina, a gente é capaz de tratar essas doenças e que a gente nunca deve desistir. Apesar de todas as dificuldades, ela sempre nos apontava que era capaz e que iria sobreviver", completou Madson Vidal.

                                            Foto: Divulgação

Notícias felizes!

Depois de palavras que assustam: notícias felizes. Sim, é verdade, demorei bastante de escrever aqui, mas estava precisando organizar os pensamentos. Foram tantas coisas que aconteceram e tantas coisas que me assustaram nos últimos meses, que acabei deixando de contar um pouco mais sobre o desenvolvimento de Lucas e até mesmo das pérolas de Mateus.

E agora, com a cabeça refeita e com a mente mais tranqüila, vamos lá!  Nossa, a última vez que escrevi aqui contando das novidades foi em setembro, ou seja, há mais de três meses... E tanta coisa aconteceu desde lá!

Até aquele momento, Lucas já ensaiava uma marcha lateralizada com apoio, engatinhava lindamente e tinha acabado de aprender a usar o canudo, uma coisa linda de ver! E agora... O canudo já é uma rotina aqui em casa, além da famosa squeeze e Lucas pede já água de um jeitinho bastante peculiar: “ada” (principalmente quando vê o irmão bebendo) e também pede as coisas com um sonoro “dá”. Algumas vezes balbucia “pa-pa”, e “ma-ma” já aconteceu de outras vezes, mas algo raro (snif!).

Mas, a conquista mais significativa dos últimos dias é que meu menino enfim tomou coragem e ANDOU! Sim, ele andou! E foi tão emocionante que eu fiquei parada olhando, aguardando, sem me manifestar, com receio de que ele perdesse o equilíbrio.

Isso vinha acontecendo devagar, em poucos passos que iam aumentando com a distância que oportunizávamos até o objeto ou pessoa desejada. E, então, ele resolveu se soltar e a cada dia anda mais e mais, ainda levanta apenas com apoio, mas já está bem mais seguro e consciente de sua autonomia. Alguns tombos, algumas lágrimas, alguns sustos, mas Lucas está lindo demais! Estamos todos muito orgulhosos dele.

E eu? Bom, como eu disse, na hora fiquei parada, depois fiquei observando, mas depois de um banho relaxante, eu desabei em lágrimas.

Lágrimas de felicidade, lágrimas de desabafo, lágrimas de alívio, lágrimas de recompensa, lágrimas de emoção, lágrimas de orgulho, lágrimas de satisfação, lágrimas de superação, lágrimas de cansaço, mas, acima de tudo, lágrimas de amor...

Estou tão orgulhosa do meu filho, tão feliz com o resultado de nosso empenho, de nossa dedicação, de nossa fé. Não, eu não desanimo nunca. Nem hei de desanimar. Meus filhos movem a minha vida. Sou capaz de tudo por eles. Vou à luta de peito aberto.

E quando eu vi meu menino dando seus passinhos desajeitados, não pude deixar de lembrar uma frase que ouvi do seu pai no momento em que o diagnóstico me fora apresentado que era mais ou menos assim, com minhas palavras, mas o sentido era exatamente esse: “meu amor, quando eu vi meu filho, olhei para o céu e disse para Deus: “Senhor, já que me confiaste essa criança, estou aqui, como soldado que sou, uniformizado e pronto para o que der e vier””.

Sim, tenho perfeita noção de que tudo o que acontece com meus filhos, especialmente com Lucas, é reflexo do quanto acreditamos neles, das oportunidades que lhes apresentamos e no quanto os amamos. Não, eu não subestimo o meu menino. Tenho certeza que essa conquista é o início de muitas outras que virão. E eu estarei assistindo a tudo no local mais privilegiado que é ao lado dele.

Palavras que assustam...

Hoje fui surpreendida, pela primeira vez, com um comentário postado aqui no blog. Depois de mais de um ano escrevendo, hoje li algo que a princípio mexeu comigo de forma negativa, mas depois de respirar, enxerguei como desabafo e exercitei minha compaixão por essa pessoa que, por motivos óbvios, não assinou seu nome. Até confesso a vocês que esperava que um dia isso podeira acontecer. Afinal de contas, quando a gente se expõe de qualquer forma, a gente tem que esperar o que vem do outro lado – nem tudo são flores!

Vamos ao comentário que vou copiar aqui exatamente como fora escrito: “Não acho que ser diferente é normal se fosse normal ter uma criança ter sd, a grande maioria da mães não ficariam triste quando descobrem que seu bebe tem sd, e também essas crianças estimulação precoce elas mesmo aprederiam sozinhas com as outras.Não acho que isso seja presente de Deus mais sim uma maldição, não gostamos simplesmente aceitamos mas se pudecemos voltar atrás para não ter engravidado voltaria para não trazer um ser inocente para sofrer aqui na terra com tanto preconceito.

Ser mãe de criança com sd é moleza tem babá pra cuidar, quero ver ser mãe de sd pobre,sem dinheiro para bancar com as necessidades que uma criança dessas precisa.” (sic).

Li, me assustei, levantei, saí para longe do computador, respirei. Voltei, sentei, e decidi: não, não vou excluir, por enquanto. Vou respondê-lo, como eu mesma escrevi em resposta ao comentário, com o carinho que precisa. Por que? Porque precisa. Precisa de carinho, precisa de compreensão e precisa MUITO da tal paciência... É visível que trata-se de alguém bem abalado, perturbado, e seja lá o que for, acho que precisa do meu apoio sim. Tudo bem, se essa pessoa não ler este post, eu me sinto bem em saber que, pelo menos, eu tentei! E de repente eu consigo atingir outras pessoas que pensam como ela. Vou responder por tópicos:

1. “Não acho que ser diferente é normal” – essa é a pergunta mais difícil e vem logo de primeira... Bom, segundo o dicionário Aurélio, a palavra normal é um adjetivo e significa “De acordo com a norma, com a regra; comum”. E isso responde ao tópico? Lógico que não, porque ainda não consegui entender em nosso mundo tão diverso de negros, brancos, amarelos, pardos, índios, gordos, magros, altos, baixos, etc, o que podemos considerar normal. Bom, mas de fato existe um tal padrão esteticamente aceitável e existem também os tais padrões de desenvolvimento, de aprendizagem, de crescimento, etc. Tratam-se, ao meu ver, de estereótipos. Não é a toa que encontramos tanta gente, em tempos atuais, se tratando de depressões, em busca do tal padrão normal. Para alguns, esse tal padrão é inatingível e, por isso, podemos considerá-lo cruel.

Pois é... Lucas, de fato, não é normal, não está no padrão esteticamente aceito, convive com algumas dificuldades para aprender, tem traços físicos que o caracterizam, além de fisiológicos. E daí? Eu continuo perguntando: quem é igual a quem e, como eu não consigo mesmo responder essa dúvida, peço auxílio dos meus leitores ou quem sabe do próprio “anônimo” que postou o comentário aqui no blog. Por favor, me ajudem!

2. “se fosse normal ter uma criança ter sd, a grande maioria da mães não ficariam triste quando descobrem que seu bebe tem sd” – hummm... é verdade... a gente fica triste mesmo. Tem gente que sente medo (eu senti demais, muito medo de perder o meu filho), tem gente que sente culpa (sinto um pouco disso também, infelizmente...), tem gente que sente nojo de si, tem gente que sente raiva, tem gente que rejeita e larga, tem gente que se sente amaldiçoado, tem gente que não digere e tem gente que simplesmente ama – sim, existe gente que ama! E como! Aliás, vou falar uma coisa, só é possível amar...

Mas, então, por que a gente chora? E quem me viu logo que Lucas nasceu, sabe o quanto eu chorei! A gente chora porque não conhece, porque é ignorante, porque é preconceituoso, porque acha que o mundo acabou, porque não sabe para onde ir, porque se sente só... muito só.  A gente chora e como chora. Conheço gente que se arrepende do tanto que chorou. Eu não me arrependo e não me culpo (viva!) disso, porque sei que as minhas lágrimas estavam repletas de amor. Eu estava preocupada. Muito preocupada com o que eu não conhecia. Preocupada com tantas avaliações, com a expectativa de vida, com cardiopatia... Eu já disse aqui: eu já amava meu filho em meu ventre, por que isso mudaria depois do nascimento? O que haveria de mudar esse sentimento? Eu sei que tem gente que rejeita filhos com deficiência, mas sei também que tem mães que rejeitam filhos quando eles nascem, mesmo sem deficiência – aquela tal de depressão pós parto, conhecem? Um corpo com hormônios em desequilíbrio faz isso com algumas mães, e isso não é “anormal”. Pelo contrário, na atualidade isso tem sido até “normal”, mas velado claro, por causa do que é aceito socialmente: mamães felizes amamentando facilmente seus bebês, lindas, com os cabelos impecáveis e as faces cheias de maquiagem. Capa de revista! Bom, eu não sou modelo, ainda bem! Sou humana, comum e cheias de defeitos e “anormalidades”. Mas, não sou tão ruim assim (risos!). Tento me manter equilibrada frente às adversidades que a vida me apresenta. Sim, eu me acho abençoada por isso. Nunca me senti amaldiçoada.

Preconceito, hum, essa palavra me causa náuseas. Comportamentos preconceituosos que antes já me abalavam, agora me enojam. Mas, uma coisa eu aprendi: preconceito é fruto da nossa ignorância e da nossa incapacidade de amar o próximo e se colocar no lugar do outro de vez em quando. Perco a conta das vezes que estou passeando com o meu galego lindo e que percebo alguns olhares curiosos... bom, quer saber alguma coisa? Aproxime-se e pergunte! Terei toda boa vontade em esclarecer as dúvidas que eu puder e mais, me sinto feliz em poder te dizer que Lucas é apenas mais um filho, com algumas necessidades especiais, mas não difere do amor que eu sinto por ele o amor que eu sinto por Mateus. Os dois são meus filhos amados. E mais, não somos coitados por isso. Somos felizes sim. É possível! Gente, infelicidade deve sentir uma mãe que não consegue alimentar seu filho ou uma mãe que perde seu filho numa casa de show que pegou fogo ou uma mãe que perde seu filho para as drogas. Isso sim é triste.

3. “também essas crianças estimulação precoce elas mesmo aprederiam sozinhas com as outras” – esse trecho está um pouco truncado, mas pelo que entendi, a pessoa quis dizer que essas crianças aprenderiam sozinhas sem precisar da estimulação precoce se não fosse a síndrome, será que foi isso? Não consegui compreender, mas é o seguinte, tenho dificuldades até hoje com alguns assuntos, tipo física, química, limites, derivadas, ai... matemática me arrasa. E não me sinto orgulhosa disso não, mas é uma limitação minha. Adoro humanas, mas sou péssima em exatas. Tem gente de todo tipo, né? Canso de ver crianças “normais” em estimulação porque os pais simplesmente não entendem porque elas não aprendem. Canso de ver gente “normal” em depressão porque não se encaixa nos padrões. Bom, é verdade, eles precisam de um pouco mais de paciência, mas quem não precisa?

4. “Não acho que isso seja presente de Deus mais sim uma maldição, não gostamos simplesmente aceitamos mas se pudecemos voltar atrás para não ter engravidado voltaria para não trazer um ser inocente para sofrer aqui na terra com tanto preconceito.” – ai, essa parte dá realmente vontade de chorar, mas não por mim, por essa pessoa que (como muitos) pensa desse jeito. Não dá né gente... não consigo sequer comentar, me perdoem. Acho que realmente precisa de ajuda. Eu gostaria muito de ajudar, mas se sentir amaldiçoado, já disse, não é o meu caso. Eu me sinto, de verdade, abençoada com meus filhos, cada um do seu jeitinho. Eles me alegram e me satisfazem todos os dias com suas descobertas e conquistas. É duro saber que tem gente que pensa assim, mas é real. E a culpa é de quem? Da tal ignorância... vamos ter o que? Paciência!

5. “Ser mãe de criança com sd é moleza tem babá pra cuidar, quero ver ser mãe de sd pobre,sem dinheiro para bancar com as necessidades que uma criança dessas precisa” – bom, de fato, algumas terapias que Lucas faz são particulares. Outras são cobertas pelo plano de saúde, que também é caro, é verdade. Mas, sinceramente, conheço tantas famílias endinheiradas que mal acompanham seus filhos nas terapias e, consequentemente, as crianças não evoluem. E conheço mães que buscam alternativas em faculdades, em centros do governo, organizações sociais que acompanham com tanto amor e carinho que os filhos evoluem brilhantemente. Conheço gente com síndrome de Down que vive em cidades desprovidas de estrutura no interior da Bahia e que por terem famílias que os amam e que os estimulam diariamente, que os incentivam e que acreditam neles, os resultados são surpreendentes. Bom, dinheiro gente, para muitas coisas na vida, é necessário e até pode nos dar alguns luxos, mas com certeza não é a fórmula do sucesso. Se eu pudesse pagar os melhores terapeutas, eu pagaria, mas se eu não tivesse amor, se eu não acreditasse no meu filho, de nada isso adiantaria. E a babá? Poxa, o mundo moderno nos fez, mulheres, sair de casa e ir à luta. Mulheres trabalham e muitas precisam que cuidadores para os seus filhos. Independente de deficiência. Terceirizar a educação é o que não dá, nem para a escola. A responsabilidade é nossa. Dia desses comentei com uma amiga que eu gostaria muito de poder trabalhar menos para ficar mais tempo com os meninos, sinto uma inveja daquelas mães que podem estar em casa, percebo que algumas dessas crianças se desenvolvem tão bem... mas, eu não posso... preciso trabalhar. Sustento a casa junto com meu marido, dividimos as contas. Além disso, preciso trabalhar porque gosto disso, mas, não faço hora extra. Cumpro a minha obrigação e me sinto feliz por isso. Fico ainda mais satisfeita e feliz ao chegar em casa e ser recebida com sorrisos alegres, beijos melados e abraços apertados e de poder passar algumas horas da noite juntinhos, brincando ou assistindo até a hora de dormir agarradinhos e cheios de satisfação.

Bom, não sei se todos os pais de crianças com necessidades especiais concordam com o que escrevi aqui. Mas, ao final, me sinto satisfeita e feliz. Satisfeita com o meu desabafo e feliz, porque há algum tempo tenho vontade de escrever algo assim aqui. E para finalizar, vou postar aqui alguns trechos do depoimento de uma mãe, colunista da revista Pais e Filhos com o qual muito me identifiquei:

Depoimento: o enfrentamento.

"Quando soube por meio do diagnóstico pela amniocentese que minha pequena Lorena terá síndrome de Down, não tive uma reação diferente comparada a de outros pais, ou seja, um misto de preocupação, medo, negação e tristeza invadiram meu coração. Logo eu e meu marido contamos para familiares e amigos mais próximos, que nos apoiaram prontamente, sem quaisquer reações com preconceitos ou algo similar. Assim que meu coração acalmou com o remédio chamado tempo, associado a uma boa dose de informação, consegui assimilar a síndrome e falar dela sem derramar lágrimas. Neste momento, percebi que poderia comentar sobre minha filha abertamente, pedindo ausência dos olhares de pesar das pessoas, pois para mim ela é minha segunda filha e nada diferente da primeira.

Ser gestante é, sem dúvida, estar em evidência. Todos, até quem nunca te dirigiu uma palavra sequer, perguntam algo sobre seu filho: sexo, quando nasce, nome etc. Para mim, fica um vazio imenso quando não menciono que ela será especial. Não porque ela será diferente das outras crianças em alguns aspectos e sim para evitar o diagnóstico pós-parto e comentários desagradáveis para uma mãe. Muitos pais de filhos com alguma deficiência são taxados de “coitados” ou “pessoas que estão pagando algum pecado”. Desta forma, revelando logo que serei mãe de uma menina com SD, já emendo a notícia com o fato de eu não estar triste com isso e que minha pequena é tão amada e desejada quanto sua irmã.

Certa vez meu marido me perguntou se eu não estava expondo demais meus sentimentos revelando o diagnóstico dela para todos. Eu acredito que não. Lembrei-me de um fato curioso: na época que o cantor Cazuza se contaminou com o vírus da Aids e ficou muito magro, foi indicado para ganhar um prêmio. Sua mãe indagou: “Filho, você acha válido se expor tanto, mostrando que está doente para o Brasil todo?”. E ele respondeu: “Mãe, na minha música eu digo ‘Brasil mostra sua cara’ e agora eu vou me esconder?”. Achei muito sábio e corajoso da parte do Cazuza e me espelhei nessa afirmação para minha escolha: sim, minha filha terá síndrome de Down e acabou. 

Quando a Revista Pais & Filhos me convidou para ser colunista e revelar detalhes da minha gestação e pós-parto de uma criança com SD não tive dúvidas em aceitar. Queria muito poder escrever meus sentimentos, angústias, soluções, dúvidas e alegrias e assim compartilhar informações com outras pessoas, desmitificando a síndrome e mostrando que eu sou apenas uma mãe, não mais especial que outra. Foi nessa hora que dei uma de Cazuza e mostrei a minha cara, sem medo. Acreditem, foi a melhor decisão da minha vida... Escrevendo, estou desabafando e atingindo positivamente muitas pessoas. Tenho um retorno imenso das minhas palavras, me confortando e dando apoio nesse momento delicado que estou passando. 

Um ponto interessante dos meus relatos na revista foi a quantidade de pessoas próximas a mim que me revelaram ter filhos com algum tipo de síndrome ou deficiência, algo ainda nunca exposto até então. Isso me intriga um pouco, pois eu tive uma reação tão diferente e acho que só colhi benefícios. Não tenho a menor intenção de criticar alguém, até porque cada pessoa reage de um jeito diante de um problema. Mas, sempre me questiono: por que esconder? Até quando esconder? Como esconder? Nunca tive coragem de perguntar a essas mães tais questões tão delicadas.

Finalizo esse meu relato com um conselho: encarem o desafio da sociedade preconceituosa. Mostrem suas fragilidades diante de algum problema e não temam em pedir ajuda ou até derramar algumas lágrimas em público. Isso fortalece e não derruba. Mostrar a cara para o mundo pode não ser o problema e sim solução.
Meu nome é Ivelise, estou na trigésima terceira semana de gravidez de uma menina com SD. Posso dizer com muita convicção: sou uma pessoa muito feliz."

Ivelise Giarolla é médica infectologista do Hospital São Cristóvão e do Centro de Referência DST/AIDS-SP. Mãe da pequena Marina, grávida da segunda princesa Lorena. Feliz.

Fonte: www.movimentodown.org.br

Exame de sangue que detecta síndrome de Down chega ao país

Laboratórios brasileiros começam a oferecer um exame de sangue para gestantes que detecta problemas cromossômicos no feto a partir da nona semana de gravidez.

O teste é colhido no consultório como um exame de sangue comum e vai para os EUA, onde é feita a análise do material genético do feto que fica circulando no sangue da mãe durante a gestação.

A versão mais completa é eficaz para detectar as síndromes de Down, Edwards, Patau, Turner, Klinefelter e triplo X e custa R$ 3.500 no IPGO (Instituto Paulista de Ginecologia e Obstetrícia), em São Paulo.

Nos próximos meses, o laboratório do hospital Albert Einstein e o Fleury também vão comercializar exames similares, que já estão disponíveis no mercado americano há pouco mais de um ano.

Hoje, o diagnóstico dessas síndromes congênitas é feito por meio do ultrassom e do exame do líquido amniótico ou da biópsia do vilo corial, em que é retirada uma amostra da placenta. Esses testes são invasivos e trazem um risco de até 1% de abortamento.

Além de não aumentar o risco de complicações na gravidez, o novo teste pode ser feito antes dos tradicionais, indicados, em geral, a partir do início do quarto mês de gestação. O resultado fica pronto em cerca de 15 dias. Segundo o ginecologista Arnaldo Cambiaghi, diretor do IPGO, nenhuma amostra de sangue foi enviada para análise ainda.

O obstetra Eduardo Cordioli, coordenador-médico da maternidade do hospital Albert Einstein, lembra que, se o resultado do teste de sangue for positivo, o diagnóstico deve ser confirmado por meio da biópsia do vilo corial.

"O novo teste vai reduzir o número de biópsias feitas de forma desnecessária. Mas é preciso confirmar os resultados positivos."

ABORTOS

O problema é o que fazer diante de um resultado positivo. O aumento no número de abortos foi uma preocupação de grupos da sociedade civil na Europa e nos EUA após a aprovação desse tipo de teste nesses mercados.

No Brasil, o aborto é proibido a não ser em caso de anencefalia, violência sexual ou risco de vida para a gestante, mas estima-se que mais de 1 milhão de mulheres o pratiquem por ano.

"Por um lado, o exame vai tranquilizar a grande maioria que não vai ter problemas. Por outro, permite que os pais se preparem caso vão receber uma criança com alguma anomalia cromossômica", afirma Cambiaghi.

Entre as síndromes detectadas pelo exame, a de Edwards e a de Patau são praticamente incompatíveis com a vida, de acordo com Artur Dzik, diretor científico da Sociedade Brasileira de Reprodução Humana.

Para ele, a entrada do teste no país não deve aumentar o número de abortos porque o acesso ao exame de preço alto será restrito e porque as mulheres que vão procurá-lo já teriam indicação para realizar os testes tradicionais. "Isso vai fazer parte do pré-natal de alto risco, para mulheres com mais de 38 anos."

No caso das síndromes de Patau e Edwards, afirma Cordioli, do Einstein, é possível pedir uma autorização judicial para realizar o aborto. "Mas cada caso é analisado separadamente."

Para síndrome de Down, anormalidade cromossômica mais comum, esse tipo de autorização não pode ser pedida, porque o problema não é incompatível com a vida.

Volnei Garrafa, professor titular de bioética da UnB (Universidade de Brasília), diz que a oferta de um teste como esse e as questões morais ligadas a ele deveriam passar por uma discussão ampla, em um conselho de bioética e no Congresso.

"Para interromper a gravidez, os pais teriam de pedir liminares. Como o Legislativo não faz as leis, o Judiciário acaba fazendo, o que é uma distorção da democracia."

Editoria de Arte/Folhapress

"Criança com Down não é um fardo na vida", diz mãe

A advogada Maria Antônia Goulart, 37, é coordenadora-geral do portal Movimento Down, que reúne informações sobre a síndrome. Sua filha Beatriz, de dois anos e meio, nasceu com down.

Ela comenta o novo exame de detecção precoce de síndrome de Down.

"Descobrimos que a Beatriz tinha down quando ela nasceu. Quando a vi, ela estava ali e era minha filha, não um ser imaginário. Não tinha como não amar.

Nos exames de pré-natal, o ultrassom não deu alterações. Se na época tivesse o exame de sangue, seria melhor. Ficamos muito preocupados. A gente descobriu que tinha uma filha com isso e não sabíamos nada sobre a síndrome.

	Luciana Whitaker/Folhapress
	A advogada Maria Antônia Goulart, 37, e sua filha Beatriz, 2, em sua casa no Rio

Quando descobrimos as doenças com maior incidência em quem tem down, demos graças da Deus por ela não ter nada. Se ela tivesse uma cardiopatia grave, não tínhamos um cardiologista lá, teria sido importante.

O exame pode dar um tempo a mais para os pais terem acesso a essas informações e vai permitir que as pessoas tomem sua decisão. Para qualquer mulher, cogitar e levar adiante a decisão de um aborto é algo muito duro. Ninguém toma essa decisão facilmente.

Quem quiser abortar vai abortar. Não cabe a mim julgar as decisões. Não acho que o jeito de resolver esse problema seja restringir o acesso à informação, à ciência.

O que acho importante como ativista e familiar de uma pessoa com down é esclarecer a sociedade de que ter um filho com a síndrome não é o fim do mundo. Tem cuidados a mais, mas é um filho que vai ter uma vida feliz, produtiva. Pessoas com síndrome de Down trabalham, namoram, têm vida social.

Julgar que as pessoas com a síndrome vão ter mais dificuldade é impedir que elas possam nos surpreender e elas sempre nos surpreendem. Hoje há mais campanhas nos meios de comunicação, temos o filme 'Colegas', com protagonistas com a síndrome, que decoram falas, compreendem a complexidade dos personagens, cumprem horários.

Isso dá a percepção de que eles podem ser felizes e acalma o coração de uma mãe que está num dilema como esse. Uma criança com down é mais um filho e não um fardo na sua vida."

Reportagem de Débora Mismetti - Editora Interina de "Ciência+Saúde" - Folha de São Paulo
http://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/1218950-exame-de-sangue-que-detecta-sindrome-de-down-chega-ao-pais.shtml
http://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/1218948-crianca-com-down-nao-e-um-fardo-na-vida-diz-mae.shtml

(grifos meus)

Bye 2012...

Esse ano começou fervendo para mim... saída de uma babá maravilhosa, depois uma maratona de entrevistas e quatro babás que entraram e saíram da minha casa, e isso demanda uma energia desgastante. Deixa a gente completamente esgotada. Gente que não se conhece entrando em casa, pegando meus filhos e depois a constatação de que o melhor era que elas nunca tivessem passado por lá.

Além disso, perdi três familiares próximos e muito queridos num intervalo pequeno e isso foi muito sofrido, difícil de me recuperar, processo lento de me adaptar às perdas e me acostumar a conviver sabendo que mesmo longe, eles estariam por lá. Neste ano, como em outros, vivi algumas decepções, algumas amizades esfriaram (não posso dizer que se desfizeram, não é o que eu desejo).

Mas, novos amigos surgiram, outras amizades se fortaleceram demais e a força interior e a maturidade agora aparecem de forma mais visível em minha vida – aprendizado, esse é o saldo, mais uma vez. Como aprendi com Ivalda, depois do conhecimento, não tem perdão. E como aprendi coisas em 2012...

Por isso, feliz estou com a chegada de mais um ano, que será comemorado com a família de Marcelo, minha família de coração, que me acolhe com carinho e eu sou plenamente grata.

Feliz estou por saber que minha família tem saúde, está fortalecida e ainda mais unida.  É isso, não é fácil, mas também não é difícil, basta ter bom humor que a gente persevera! FELIZ 2013! E que Deus abençoe cada um de vocês!

Um ótimo Natal para todos!

E então que vivemos (graças a Deus!) mais um Natal. E o mais importante, com saúde! O tempo passa rápido demais... tava lembrando do Natal passado, com meu Luquinhas pequenino, ainda sem participar com muita empolgação... neste ano, ele curtiu a preparação da árvore (com Mateus muito preocupado, já que ele foi o "decorador oficial"), brincou com as bolinhas, bagunçou os presentes (agora com mais preocupação ainda de Mateus!) e adorou ver as luzes piscando... todo lindo!

E eu de cá babando, registrando cada momento, eternizando-os dentro de mim... tão bom ter filhos pequenos, a casa fica cheia... feliz... cada descoberta, cada movimento, cada conquista... adoro! Mas, é isso, estou feliz demais por acompanhar cada momento de descoberta dos meus filhos, agradecendo ao universo por essa oportunidade.

E hoje, noite de Natal... momento de família, momento de oração, de comunhão, de confraternização. Confesso que fico um pouco melancólica, até mesmo triste, pensando nos necessitados, nos hospitalizados... acaba sendo uma noite triste para muitos, exatamente porque tudo o que sabem é que essa noite é noite de família.

Também por causa disso, estou um pouco saudosa... todo ano, ou na noite de Natal ou no almoço do dia seguinte, sempre abracei aquela pessoa que me ensinou tanto sobre o amor, sobre união, sobre família. É o primeiro Natal sem elas que ficava feliz em receber cada filho, cada neto e bisneto... toda orgulhosa entregando presentinhos para as crianças e para os adultos também! Ela adorava... Meu coração está um pouco vazio... Vazio este que é preenchido com as lembranças, com o amor que nunca findará... "saudade é o amor que fica" - li essa frase essa semana e só lembrei da minha vózinha. Estarei mais do que orando por ela. Amo demais.

Meus filhos também me fazem movimentar e ficar menos triste - Mateus preenche cada momento com suas curiosidades e descobertas. Empolgadíssimo aguardando... os presentes, claro. Mas, eu de cá estou trabalhando para mostrar a ele que isso é um detalhe, é um agrado daqueles que o amam e o que importa mesmo é estarmos em família. Trabalho diário... e que me satisfaz muito.

Bom, é isso... eu desejo a todos um feliz Natal, cheio de Jesus, de união, de família - de amor... espero que as famílias em todo o mundo possam desfrutar do amor e do perdão. Que aqueles que precisam mais tenham pelo menos um pouco de amor e de atenção... e que nós, abençoados, estejamos unidos em uma oração por um mundo mais solidário, mais tolerante, mais feliz...

 Lá vão Mateus e Gabriel ao encontro dele...

Mais um ano... (de muitos que virão!)

"Sabe, quando a gente tem vontade de encontrar
A novidade de uma pessoa
Quando o tempo passa rápido
Quando você está ao lado dessa pessoa
Quando dá vontade de ficar nos braços dela
E nunca mais sair…

Sabe, quando a felicidade invade
Quando pensa na imagem da pessoa
Quando lembra que seus lábios encontraram
Outros lábios de uma pessoa
E o beijo esperado ainda está molhado
E guardado ali... Em sua boca
Que se abre e sorri feliz
Quando fala o nome daquela pessoa
Quando quer beijar de novo e muito
Os lábios desejados da sua pessoa
Quando quer que acabe logo a viagem
Que levou ela pra longe daqui…

Sabe, quando passa a nuvem brasa
Abre o corpo, sopro do ar que traz essa pessoa
Quando quer ali deitar, se alimentar
E entregar seu corpo pra pessoa
Quando pensa porque não disse a verdade
É que eu queria que ela estivesse aqui…

Sei... Eu sei."

(Sei - Nando Reis)

14 anos... e eu continuo te amando com o mesmo brilho no olhar e ainda mais admiração...

       

Para lembrar... Sempre

O tempo passa rápido demais... e nessa velocidade, o meu primogênito já tem mais de quatro anos e algumas histórias, histórias essas que, inclusive, ele adora escutar de mim: "mãe, conta história de quando eu era pequenininho".

 

Mateus está mais conversador do que nunca, embora em público estranho ele não goste muito de falar, é tímido o meu filho. Ultimamente ele tem questionado algumas coisas. Não posso deixar de postar isso. Faz parte das descobertas, da percepção da diferença e da elaboração de seus pensamentos. Eu não reprimo, pelo contrário, tento entender como ele chegou a determinadas conclusões e analiso como devo colaborar para que ele construa bons sentimentos e compreensões adequadas a respeito do mundo e das pessoas.

No início de outubro, nós (“Ser Down” e amigos) comemoramos o dia da criança em uma casa de festas. Em horário de almoço, o que tornaria a minha vida um pouco mais corrida do que já é, mas consegui me organizar (Nina, a babá, foi comigo!) e eu não poderia deixar de comparecer a esse evento que é mais um dos que promovemos com a intenção de estreitar os nossos laços, conversar, trocar ideias, etc.

Bom, então que numa segunda-feira eu fui buscar meu "príncipe moreno" na escola e já o avisei que iríamos em casa para um banho, buscar Lucas e Nina e depois a gente ia para a festa das crianças promovida pelo grupo de pais da Ser Down e eis que escuto, automaticamente, a seguinte resposta (muito afirmativa por sinal):

- Ah, mãe, eu não quero ir. Já te disse que eu não suporto esse pessoal de síndrome de Down.

Ao que eu respondo muito calmamente, por saber que isso é fruto de um ciúme enorme e já relatado aqui que ele sente pelo irmão:

- Mas, filho, vai ser numa casa de festas. Acho que você vai gostar. Vai ter um monte de brinquedos para você brincar e curtir, além de outras crianças.

- Mas, mãe, eu já te disse...

Enfim, ignorei e mantive a minha decisão, até porque quem manda aqui sou eu, né?! Passei em casa, peguei o meu "príncipe galego", Nina e partimos para a festinha.

Chegando lá, em meio a tantos brinquedos, Mateus “pinotou” em direção ao “brinquedão” que ele adora e eu fui me encontrar com as minhas queridas amigas e seus filhotes para as nossas conversas gostosas com Luquinhas que foi ao encontro dos “amigos” e das brincadeiras de bebês. Depois de algum tempo “cada um no seu canto”, Gabriel, filho de minha "irmã de alma" Roberta (que também não queria ir, com o argumento de que ele não tem síndrome de Down), procurou Mateus e eu apontei para ele. Eles se encontraram pela primeira vez e... foi amor à primeira vista. Esses dois se curtiram, brincaram, "apresentaram" os irmãos um ao outro (Pepeu e Luquinhas) e conversaram, comeram, se divertiram e ficaram cheios de saudades (aliás, tô sem registro desse momento, mas vou providenciar com alguma das minhas amigas - Beta ou Cynara). Foi fantástico! Fiquei fã daquele momento e não esqueço jamais. Saíram de lá muito mais empolgados e, digamos que, acostumados com as "pessoas de síndrome de Down". Pelo menos, eu acho.

Depois disso, deixei a trupe em casa e voltei para o trabalho. Ao retornar, à noite, lá vem Mateus e suas perguntinhas nada fáceis de responder:

- Mãe, quando eu era pequeno e tinha síndrome de Down, você me adorava, né?!

E eu, engolindo seco, respondo:

- Mas, filho, você não tem síndrome de Down. E mais, eu te adoro sempre e para sempre vou te adorar. Você é meu filho querido e amado, assim como seu irmão.

- Mas, mãe, quando Luquinhas crescer, ele não vai mais ter síndrome de Down, né?

- Mateus, seu irmão nasceu com síndrome de Down, filho e assim será para sempre. Você não viu lá na festa, crianças maiores e até adultos?

- Eu vi mãe, mas eu não gostei... (disse ele, num tom inconformado).

E eu engulo mais seco ainda, encho meu coração e com os olhos marejados (tentando disfarçar), mas muito nervosa, pergunto:

- Por que você não gostou, meu amor?

- Ah mãe, eles tem a língua para fora. Mas, Luquinhas não tem a língua para fora. Você tem certeza que ele tem síndrome de Down?

- Tenho filho. As pessoas são diferentes, independente de qualquer coisa. Todos somos diferentes, você não notou isso?

- Eu não sou igual a Dudu, né mãe?

- Não, filho, e nem é igual a Miguel, a Antonio, a Rafa... (e começo a falar de cada coleguinha da escola e do prédio).

E Mateus sai. Não sei se conformado com a resposta ou se cansado de tanta dúvida. E chega o fim de semana. Ele desce para brincar na quadra do nosso prédio com Marcelo e no meio da brincadeira, Mateus perde no jogo e Marcelo brinca com ele. Ele olha desdenhosamente para Marcelo e diz: "Ai pai, você está com uma cara de síndrome de Down, viu?!". E eu, preocupada em saber o que significa pergunto: "Mateus, como é a cara de síndrome de Down?". E ele responde, de novo e como sempre, automaticamente: "assim, mãe, com essa língua para fora".

Pois é... essa foi a característica marcante naquele dia. Fiquei um pouco angustiada em como responder, mas acredito que o melhor mesmo seja não reprimir e nem fazer muito alarde. Mateus está descobrindo, observando e, de fato, nós convivemos demais com a diversidade e ele está percebendo e concluindo de acordo com as suas percepções. Eu estou aqui, como eu mencionei no início, para educá-lo para ser uma pessoa que respeite a todos, independente de suas diferenças. Mas, por enquanto, escuto, converso e tento fazer com que ele construa conceitos adequados a respeito de tudo e de todos.

Para Mateus

Estava aqui te olhando e viajando... Você dormindo, tão lindo... Como o tempo passa rápido, como a gente muda... Você está grande, tão esperto, falando com tanta propriedade sobre tudo e todos. Aliás, não é de muito falar em público (pelo menos ao meu lado), mas quando fala é de perfeita dicção. Nem palavras que podem ser consideradas difíceis em sua idade te amedrontam... Apesar de uma conjugação que você não se conforma em falar como ela é porque é estranho mesmo (“mamãe, eu já di o seu beijo?”) – lindo!

Mas, eu estava mesmo viajando... E lembrando como, no fim de tarde do dia 06 de setembro de 2007, eu me sentia estranha. Uma cólica esquisita...  E eu nem estava atrasada ainda! Mas, achei aquela cólica suspeita. Na verdade, era como se eu percebesse uma presença, uma energia diferente naquela dor. Eu sentia como se alguma coisa estivesse “grudando” em mim.

E em meio a alguns telefonemas para uma amiga “experiente” que tinha acabado de ganhar um bebê, ela me disse assim: “Ai Neska, será? De repente está acontecendo a implantação”. Ops, implantação do que, aonde? Fiquei curiosa. Mas, tranquila. Liguei para o seu pai e disse bem rápido: “tem alguma coisa acontecendo comigo...”, e ele, todo desentendido, mal me respondeu.

Tudo bem, vou ali na farmácia comprar um teste. Mas, na bula diz que o resultado é mais certo se for feito com a primeira urina do dia. Afe! Vou ter que esperar até amanhã. A noite passou até tranquila e no outro dia, primeira coisa: xixi no copinho para fazer o teste. E foi rápido... As duas marquinhas que sinalizavam que o resultado era positivo apareceram logo. Mais do que eu imaginava e fantasiava!

E, mesmo com todas as dúvidas, a gente comemorou e ligou para a família. Estava a caminho o nosso primeiro bebê! Quanta emoção... De verdade mesmo, é uma emoção que a gente nem sabe de quê... É uma emoção apenas de saber a novidade, de contar para todo mundo, de imaginar, de idealizar.

Aí, o tempo vai passando, a barriga vai crescendo, as roupas apertando, a vida mudando, a casa se transformando para receber a pessoinha que a gente descobre ser um menino. E como vai se chamar? Bom, eu sempre tive certeza de qual seria o seu nome, mas deixei seu pai à vontade para refletir sobre ele. E isso demorou, o que deixou alguns ansiosos de plantão ainda mais ansiosos! Até que eu cansei e disse: “Quero mesmo que seja Mateus, porque eu li que significa ‘presente de Deus’ e eu já sei que meu filho é assim na minha vida, seja como for”. Pronto. Sabendo do significado, seu pai se convenceu e aceitou o seu nome. Engraçado que hoje ele olha para você e diz assim: “ele não podia ter outro nome, Mateus é a cara dele!”.

Ai Mateus, mamãe não via a hora de você chegar. Sonhava, planejava, idealizava, comia (e engordava), dormia demais e se realizava ao sentir os seus movimentos em meu ventre. Ô delícia indescritível! Bom demais. Adoro. Morro de saudades!

Depois de nove meses você chegou. E, com toda sinceridade, as coisas não eram nada como eu imaginava... Que dificuldade amamentar, que coisa horrível aquela queda hormonal a que fui “submetida”, que coisa estranha aquela vontade de chorar que me acometia por tantas vezes no dia... Meu Deus, o que era aquilo? Nada era como eu imaginava... Que ignorância a minha... Pensar que eu iria brincar de boneca...

Você era muito diferente disso e vou te falar, que trabalhão que você me deu, viu menino?! Mas, depois, graças a Deus, as coisas se ajustaram. Ou como bem disse uma amiga minha: “com o tempo tudo melhora, ou será que a gente se acostuma?!”. Bom, o fato é que eu me acostumei com as noites perdidas, com a amamentação, bastava você se movimentar no berço em seu quarto e eu já estava a postos!

E você cresceu, alcançou as etapas de desenvolvimento lindamente, sempre desafiando os seus limites, sempre disposto a provar para si mesmo que podia ir mais e mais! E eu de cá toda orgulhosa de sua coragem, de sua vontade... É um menino reservado, mas muito independente, seguro, um pouco marrento às vezes, mas muito, muito e muito amoroso... Cuidadoso comigo, amável, e, atualmente, grudado. Grudado na “mama”. Passamos a gestação do seu irmão juntinhos, você pequenininho comemorando ao saber que se tratava de um menino a quem você lindamente quis chamar de Lucas.

Foi então que Lucas saiu da barriga. Chegou em casa. E quanta novidade... quanta confusão, que coisa estranha (mais uma vez). Mamãe chorando, papai aflito, as pessoas ao redor consolando. O que era aquilo? E você ali, vendo tudo, observando, indagando. E era um tal de “especial para cá, especial para lá” e a mamãe só faz chorar... Isso não pode ser bom. Ela está triste. Como é que eu vou gostar desse menino? Ele é especial e só faz ela chorar? Eu bem imagino, meu filho, que você deve ter achado aquilo tudo muito estranho. O fato é que, por sua causa, abolimos a palavra “especial” no que diz respeito a fazer referência a Lucas. Porque vocês dois são especiais. Especiais e diferentes como todo mundo.

Que coisa boa, o tempo passa! E as coisas foram se organizando. Você aprendeu que seu irmão tem síndrome de Down (seja lá o que isso for) e que por causa disso, ele precisa de um pouco mais da nossa paciência para aprender algumas coisas. E aí? Isso importa o que mesmo? Você deu graças quando, enfim, Lucas parou de mamar e você pode ter a sua mãe de volta. E levou isso a ferro e fogo a ponto de inventar o tal “Nescau de colinho” que acontece lá em casa todos os dias por volta das 6:30 da manhã. Porque se ele toma vitamina no colo da minha mãe, porque eu não posso? Mas, eu quero Nescau, ta?! E não tendo regredido em nada (nem fraldas, chupeta, mamadeira), a única coisa que você exigiu foi o seu colo de volta (apesar dele nunca ter deixado de ser seu).

E morre de ciúme desse irmão que te ama tanto. “Eu odeio o meu irmão, mamãe, não te pedi irmão nenhum. Devolva ele para Papai do Céu!”, você me reclama quase que semanalmente com esse pedido. Ah, filho, não vai dar... Eu quis tanto te dar um irmão, quis tanto sair para trabalhar e ver vocês dois na boa companhia um do outro... Desejei com tanta vontade que ganhei o meu Lucas... E não devolvo ele por nada nesse mundo. Porque Lucas é tão importante quanto você. Porque eu amo vocês com tanta intensidade que não poderia nunca pensar em minha vida sem vocês, cada um do seu jeitinho. Mas, eu entendo tá! E não te reprimo de jeito nenhum! Não vejo pecado em suas palavras (eu já vivi isso, risos). Muito pelo contrário, eu sei que você ama aquela coisinha pequena que se alegra tanto ao te ver chegar, que acaricia seus cabelos com uma alegria contagiante. Que te grita do berço para chamar a atenção “Te-te”... Sei que por hora, as coisas vão sendo assim, mas tenho certeza que com o tempo você vai saber que esse menino, Lucas, veio mais de presente para você do que para mim...

Príncipe moreno amado da "mama"...

"Troca-troca"

LOCAL: PARQUE DA CIDADE

HORÁRIO: DAS 9H ÀS 12H

NÃO ESQUEÇA DE LEVAR:

- BRINQUEDO EM BOM ESTADO

- LANCHE PARA PIQUENIQUE

- TOALHA DE PRAIA OU CANGA OU ESTEIRA

- ÁGUA

- BONÉ

- PROTETOR SOLAR

Diretrizes de Atenção à Saúde da Pessoa com Síndrome de Down

Na semana passada, o Ministério da Saúde lançou o material "Diretrizes para a atenção à saúde da pessoa com síndrome de Down". Não poderia deixar de registrar e de copiar o link para todos aqueles que, como eu, se interessem pelo material: http://portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/diretrizes_cuidados_sindrome_down.pdf

Boa leitura!

E aí, novidades?

Muitas novidades! Foram dois fins de semana incríveis, cheios de diversão, de animação e de algum trabalho, como de costume quando "viajamos" com crianças. Na semana passada, nós fomos à Praia do Forte. Chegamos lá e tivemos dois dias intensos com os meninos. Mateus adorou e Lucas também! Eles curtiram cada momento oportunizado ao nosso lado. Foi, de verdade, especial.

Lucas na praia, curtindo o mar, a areia (que aproveitou para testar o sabor...), o sol, ele adorou! E Mateus não menos, curtiu também. Ficou um pouco incomodado com os peixes nadando ao nosso redor, mas curtiu aquela gostosura que é a Praia do Forte. Depois que saímos, ele continuava a perguntar "que dia a gente vai para Praia do Forte, mamãe?", todo saudoso! Mas, foi realmente uma delícia. Nós, apesar do trabalho com os meninos, ainda conseguimos descansar, porque depois da canseira deles, os danadinhos dormiram direitinho!

No feriado prolongado, nós fomos para Guarajuba, para a casa de tia Cíntia, cunhada de Marcelo. E, na companhia dos primos, Mateus se divertiu pra valer! Aproveitou cada minuto! E Lucas? Ele não ficou para trás... O safadinho curtiu piscina, brincadeiras no pula-pula, "dirigiu" o carrinho, adorou!

E Luquinhas, como está? Luquinhas tá um fofo, cada dia mais craque na marcha lateralizada com apoio, ele vai longe. Engatinha, aliás, e como engatinha! Agora com um dos pés no chão, já se preparando para a sonhada marcha. Semana passada, pela primeira vez, sugou o canudo (#pausa para uma mamãe chorando de emoção... não consegui me conter, fiquei feliz demais!). Foi um fofo! E aponta para todo mundo e interage com todo mundo... é um "mister simpatia", como a gente costuma brincar. Lucas tá lindo demais. Algumas vezes balbucia "pa-pa", "ma-ma" e "te-te"... um gostoso! Lucas rejeita estranhos (confesso que fico feliz por ver como ele é esperto e reconhece as pessoas com quem costuma ficar), mas é muito receptivo (de longe) quando é percebido nos lugares. Na Praia do Forte, algumas pessoas se aproximavam só para brincar com ele e ele respondia com sorrisos, "bichinho" e palmas (#e aí o irmão ciumento fica de marra!). Lucas é um conquistador! E será que sou mãe coruja? Que dúvida!

E depois de me acostumar com as pessoas me dizendo que sentem medo de engravidar, porque já passaram dos trinta e tem medo do risco, que filho com down dá uma trabalheira que só (ó gente, já me acostumei viu, isso não me abala, mas de qualquer forma, algumas vezes me sinto meio mal), ontem ganhei de presente uma frase linda de Rayllane, esposa de Joãozinho (irmão de Cíntia) lá em Guarajuba, algo mais ou menos assim: "depois dele, não tenho mais medo não...". Fiquei mesmo emocionada... Rayllane, de fato, vê Lucas como um bebê como qualquer outro, o que de fato ele é. Uma criança como outra qualquer. Mas, não posso negar, fiquei muito feliz, muito orgulhosa (dela e dele), fiquei muito satisfeita. Aliás, pra ser ainda mais sincera, não sei como explicar isso, mas ela me fez ganhar o dia, a semana, o mês, o ano... foi muito lindo e generoso. Adorei. E ela nem imagina o quanto...

Agora, me digam se tem como não se apaixonar por essa pessoa?

É por isso que eu SEMPRE digo...

Minha amiga é minha mãe... sempre e sempre...

Vamos lá! "Por que isso mulher?", "Que revolta é essa?" Ouvi essas perguntas nos últimos dois dias, depois que escrevi o parágrafo acima. Por nada não, mas como ela me ouve, como ela me cuida, como ela me preserva... Minha mãe é meu porto seguro, é quem me ouve com muito carinho, me conhece profundamente, sabe das minhas forças, das minhas fraquezas. Minha mãe me conhece só de me olhar... Minha mãe faz de tudo para não me magoar, mas se por ventura isso acontece, ela enfraquece (mesmo que não peça perdão - ela tem alguma dificuldade), minha mãe confia em mim de costas, de olhos fechados... É por isso que, de verdade, minha amiga é minha mãe.

E não quer dizer que "azamigas" não sejam de verdade, mas... é diferente, e de repente, é assim por minha causa mesmo...

Ator e pedagogo com síndrome de Down relata preconceito e superação

 

Pablo Pineda conta como é tentar ser aceito pela sociedade e superar limite diariamente (Foto: BBC)

Pablo Pineda tornou-se uma celebridade na Espanha. Não só por ser o primeiro portador de síndrome de Down que obteve um diploma universitário na Europa, mas também por atuar como protagonista do filme "Yo, También", de 2009, que narra a história de um agente social que se apaixona por uma colega de trabalho.

Aos 37 anos, Pineda tem licenciatura em Pedagogia e falta pouco para concluir a segunda graduação, também em um curso de magistério. Seu próximo projeto agora? Conseguir uma carteira de motorista.
"Quero tirar o documento porque nunca um portador de síndrome de Down foi visto dirigindo. Seria uma conquista muito importante para nós, além de me dar independência", disse Pineda à BBC Mundo, o serviço da BBC em espanhol.

 

O ator é um dos rostos mais conhecidos de uma geração de jovens com síndrome de Down que vem rompendo limitações pessoais, profissionais e acadêmicas.

Outro exemplo famoso é o de Karen Gaffney, também formada em pedagogia, que quer se transformar na primeira portadora de síndrome de Down a cruzar a nado os mais de 14 quilômetros do lago Tahoe, nos Estados Unidos.

Além de Pineda e Gaffney, a japonesa Aya Iwamoto, também com a síndrome, ganhou fama ao conquistar um diploma inédito em literatura inglesa.

Segundo Pineda, não existem pessoas não-capacitadas, mas sim pessoas com "capacidades distintas". Para ele, a sociedade deve evoluir a um estágio de maior pluralidade, em que os portadores de síndrome de Down não sejam tratados como crianças e possam desenvolver suas capacidades e independência desde cedo.

BBC Mundo: Como você se sente sendo o primeira portador da síndrome de Down que concluiu um curso universitário na Europa?
Pablo Pineda: Acho que estou na linha de frente de uma guerra, o que é inconveniente. É preciso lutar, se meter na sociedade quando o mundo do Down normalmente segue outro caminho. Agora, fui inserido no grupo das pessoas consideradas "normais", enquanto os demais têm suas próprias associações, seus pais, seu pequeno mundo. Não é que eu me sinta ilhado, mas é muito difícil lutar em uma sociedade normatizada – ter uma identidade Down quando o mundo Down funciona de forma paralela.

BBC: Em que sentido essa divisão é percebida?
Pineda: Por exemplo, se for a um bar beber um drink. Agora, a reação não é tão frequente, mas antes as pessoas me perguntavam: "Você vai sozinho?". Ou algumas pessoas na rua me pegam pelo braço e me ajudam a atravessar a rua. Ou quando é época de eleições e vou votar, me perguntam "Mas você pode votar?". Acontece também de ir a um restaurante com meus pais e me servirem água em vez de vinho. Em outra ocasião, fui à praia e um grupo de guardas civis veio me perguntar se eu estava bem. "Sim, perfeitamente." São histórias curiosas, mas, como você pode notar, são nessas pequenas atitudes que as pessoas demonstram seus preconceitos.

BBC: Como você conseguiu se formar na universidade?
Pineda: Devo tudo aos meus pais, que foram fundamentais para o meu sucesso, pois há anos eles decidiram que eu seria como o resto dos meus irmãos. Foi assim que tudo começou. Frequentei as mesmas escolas (que meus irmãos), e eles não esperavam que eu chegasse à universidade, mas fizeram de tudo para que eu estivesse sempre em contato com as pessoas. Eu não me dava conta no princípio. Quem lutou por mim foi minha mãe, que foi ao colégio, falou com o diretor. Para eu entrar no instituto, os professores tiveram que fazer uma votação, na qual acabei vencendo. No começo, foi difícil ir à aula dos professores que votaram "não", mas acabei, pouco a pouco, conquistando todos eles.

BBC: Como era sua metodologia de estudo?
Pineda: Minha resposta vai surpreendê-la. Eu sempre estudo em voz alta, pois aprendo com mais facilidade. Eu leio, falo comigo mesmo e com as pessoas ao meu redor e, assim, entendo. Dou ênfase, faço gráficos, resumos. Não é um sistema só de memória, já que um assunto não é fácil de ser memorizado se não é entendido. Eu o compreendia, o explicava e o "mastigava" bem.

BBC: Mas quando falei com a Associação Britânica de Síndrome de Down, me disseram que seu caso é pouco comum e ainda é a exceção...
Pineda: Fico bastante chateado que eles tenham dito isso, porque passam uma mensagem de acomodação, como se não fosse possível avançar mais, como se não fosse possível ajudar essas pessoas. Eu não acredito que isso seja verdade. Sempre digo aos pais que não vejam apenas que obtive um diploma universitário ou fiz um filme. Isso não é importante. O importante é dizer a seus filhos que eles podem e que os pais precisam ensiná-los e estimulá-los. A partir disso, qualquer um pode fazer o que quiser.

BBC: Que conselho você daria aos pais?
Pineda: Não sou eu quem deveria dar conselhos, porque neste mundo, e no mundo da síndrome de Down, cada caso é um caso. O que eu diria, em primeiro lugar, é para cada um confiar nas suas possibilidades. A partir daí, deve-se estimular ao máximo que as crianças com Down tentem superar seus limites.

BBC: Na sua opinião, qual capacidades as pessoas com Down deveriam aproveitar melhor?
Pineda: Através da fundação Adecco (que ajuda pessoas com deficiências a encontrar empregos), tratamos de fazer com que os empresários mudem seu "chip" e essas ideias pré-concebidas. Queremos que as pessoas vejam a "deficiência" como uma oportunidade. Eu sempre digo a empresários que pessoas com "deficiência" podem fazer muitas coisas. Temos muito talento quando isso é explorado. Podemos melhorar as empresas com nossa pontualidade, nosso comprometimento. É preciso aproveitar esse talento, não jogá-lo no lixo.

BBC: E sobre o sistema de educação? O que é preciso mudar?
Pineda: Se fosse para falar sobre isso, eu me estenderia de forma brutal. Esse sistema precisa ser mudado completamente. É necessário que seja um sistema mais rico, mais plural, diverso, uma sociedade com valores melhores, e não encarado como um problema ou defeito. Há tantas coisas a serem mudadas. Mas, em vez disso, preferem nos sustentar, nos mantendo em associações para não haver mudança.

BBC: Você conseguiu se tornar independente? Quais são seus projetos?
Pineda: Vivo com minha mãe. Meu pai morreu recentemente e estamos os dois sozinhos. A verdade é que viver com os pais tem muitas vantagens. A comodidade de casa, a ausência de responsabilidades, tudo isso faz viver com mais conforto, apesar de, às vezes, nós nos cobrarmos quando é que vamos nos tornar independentes. No entanto, o preço de uma moradia é uma limitação. A crise econômica não ajuda e os planos vão por água abaixo. Sou o único que ficou em casa, pois todos meus irmãos se casaram, têm filhos e, quando eu me tornar independente, minha mãe vai ficar muito sozinha. Nós dois vivemos juntos e nos admiramos muito.

Fonte: www.g1.globo.com

Memória de pessoas com Down melhora com droga para Alzheimer

Um medicamento para pacientes com Alzheimer pode ser a esperança para que pessoas com síndrome de Down tenham uma melhor qualidade de vida. Uma pesquisa da Universidade do Colorado, conduzida pelo neurocientista brasileiro Alberto Costa, mostrou que o uso da substância memantina permitiu resultado superior em um teste de memória verbal. É a primeira vez que uma pesquisa comprova estatisticamente o efeito de um fármaco sobre a cognição de pessoas com Down.


A pesquisa acompanhou 42 pessoas, de 18 a 32 anos, por 16 semanas. Metade delas recebeu o medicamento; a outra metade, comprimidos sem o princípio ativo. Elas passaram por uma bateria de 14 testes neuropsicológicos e o resultado foi semelhante entre os dois grupos em quase todos eles - exceto em um, o California Verbal Learning Test (CVLT).

Neste exame, os participantes receberam nove cartões com palavras de diferentes grupos (alimentos, objetos, ferramentas). Tinham de memorizá-las e repeti-las. O teste foi feito duas vezes, antes e depois da medicação. A pontuação média daqueles que receberam placebo subiu 2,53 entre a primeira e segunda testagem. Entre os que haviam tomado o remédio, a melhora foi, em média, de 5,84 pontos.
"A média foi de 30% de melhora. Três pessoas tiveram melhora muito acima, um comportamento que não existiu no placebo de forma alguma", diz Costa.

O trabalho aponta para a possibilidade de melhora no desempenho de tarefas dependentes da parte do cérebro conhecida como hipocampo, que é responsável pela aquisição de memória, entre outras funções. Isso aconteceu porque a memantina atua no receptor neuronal de NMDA.

Na população em geral, esse receptor é ativado quando se recebe uma mensagem relevante. Nas pessoas com trissomia do cromossomo 21 - a síndrome de Down -, o receptor de NMDA é hiperativo. "É como se o receptor perdesse a seletividade para informações importantes. E quem capta tudo, não retém nada. A memantina previne o receptor de funcionar quando não deve e esse efeito se desliga quando a mensagem é realmente importante", explica o neurocientista.

Costa pesquisou um medicamento para Alzheimer porque há associação grande entre a doença e a síndrome de Down. "Se você olhar no microscópio o cérebro de pessoas com Down aos 40 anos, praticamente 100% delas terão Alzheimer. Já descobriram esse tipo de patologia em crianças com 8 anos. Down é a causa mais precoce de Alzheimer que existe no ser humano."

O fato de a segurança e a eficácia do medicamento serem reconhecidos pela Food and Drug Administration (FDA), agência de vigilância sanitária dos EUA, também facilitou a aprovação da uma linha de pesquisa.
Em laboratório, Costa já havia comprovado o efeito da memantina em camundongos geneticamente modificados para desenvolver a síndrome. Os animais foram colocados numa nova gaiola e, após três minutos reconhecendo o ambiente, levavam um pequeno choque. No dia seguinte, voltaram à gaiola.

Os animais sem Down ficavam paralisados, num comportamento de autopreservação, por mais da metade do tempo. Os camundongos com a síndrome se movimentavam como se nunca estivessem sido colocados ali. Já os que tinham Down, mas receberam injeções de memantina, também "congelavam", por medo. Esse primeiro estudo foi publicado em 2007.

O resultado da pesquisa com humanos foi publicado na revista científica Translational Psychiatry e ganhou destaque no jornal Washington Post. "Ver esse tipo de resultado, com amostra tão pequena, nos dá bastante esperança de que possa ser reproduzido no futuro, e um teste mais longo, que envolva tomar o medicamento por dois ou três anos, realmente melhore a qualidade de vida das pessoas com Down. Quanto mais coisas você armazena, maior é a sua capacidade de executar tarefas diárias", afirmou Costa.

Fonte: www.estadao.com.br

Mãe...

Gostei disso:

"Faça o que dita o seu coração. Seu instinto de mãe é muito mais importante que mil teorias juntas. As teorias podem cair em desuso por ficarem fora de moda ou por serem equivocadas. O instinto materno é o mesmo a centenas de anos. Ninguém no mundo pode ser, para seu filho, melhor mãe do que você" [Dr. Zalman Bronfman]

Até que enfim!!!

Ufa! Até que enfim consigo um tempinho para escrever... Na verdade, na verdade mesmo, não é só o tempo que está complicado. Complicada mesmo está a minha cabeça... Tantas coisas para aprender, tanta coisa para dar conta... Algumas vezes me sinto por "fora" de tudo! E isso é horrível! Uma sensação de mente cheia que já não consegue mais absorver novos aprendizados... Difícil.

Conversando com minha madrinha, que é psicanalista, ela me disse algo sobre síndrome de "burnout". O que é isso??? Bom, ela me explicou direitinho, mas pesquisando, eu encontrei a melhor forma técnica de contar para quem não sabe: a síndrome de Burnout (do inglês to burn out, queimar por completo), também chamada de síndrome do esgotamento profissional, foi assim denominada pelo psicanalista nova-iorquino, Freudenberger, após constatá-la em si mesmo, no início dos anos 1970. A dedicação exagerada à atividade profissional é uma característica marcante de Burnout, mas não a única. O desejo de ser o melhor e sempre demonstrar alto grau de desempenho é outra fase importante da síndrome: o portador de Burnout mede a auto-estima pela capacidade de realização e sucesso profissional. O que tem início com satisfação e prazer, termina quando esse desempenho não é reconhecido. Nesse estágio, necessidade de se afirmar, o desejo de realização profissional se transforma em obstinação e compulsão.

Gente, e eu tenho isso mesmo? Calma, talvez ainda esteja só no começo... mas, quando ela me explicou, me identifiquei profundamente com muitas das características... esgotamento - isso é a minha cara ultimamente. Tem sido bem complicado cumprir algumas das minhas metas, aliás, tem sido difícil definir as minhas metas. A minha cabeça parece mesmo que está fervendo, queimando... Mas, segundo a doutora, nada que uma boa terapia não resolva... Vamos em frente então. Estou em processo, mais uma vez, de recomeços. Mas, agora estou mais tranquila, mais serena. Prometo que vou ficar bem, pelo menos eu vou tentar!

Talvez porque na semana passada nós retornamos de São Paulo com notícias felizes. Depois de uma semana tensa e ansiosa, encontramos com a doutora Deipara Abellan, cardiopediatra, que nos atendeu divinamente bem, foi super simpática e atenciosa. Adorei a consulta dela! E fiquei mais feliz ainda por ela ter confirmado que o nosso pequeno não precisa fazer cirurgia, pera lá, se a gente morasse nos Estados Unidos, eles indicariam sim... existe um risco de uma tal endocardite... E aí, faz ou não faz a cirurgia, doutora? E então, ela, muito paciente, amorosa e atenciosa, nos explicou que a cirurgia é uma decisão muito radical. Lucas não tem repercussão, é uma criança sadia, não ganha lá tanto peso, mas também não perde, se alimenta bem, se exercita bem, não tem problemas de arritimia, pressão alta, não fica cianótico, etc... Lucas sequer precisa de medicação! Então, por que submetê-lo a um risco tão grande de uma cirurgia? Ah, não a doutora não concorda. Saímos de lá felizes e aliviados. Felizes mesmo! A gente não estava muito preparado para ouvir o contrário, mas sabíamos que isso podia acontecer. Graças a Deus, não aconteceu! Aliás, falando Nele, ao final da consulta, questionei a doutora sobre a possibilidade de a comunicação intraventrículos fechar sozinha. Bom, o tecido é membranoso, é mais difícil, mas dependendo da fé, tudo é possível... Assim ela me respondeu, então oremos!!! Para Ele nada é impossível! É nisso que eu acredito.

Bom, no outro dia, avaliação com uma fisioterapeuta da equipe de dr. Zan Mustacchi, linda!!! Mais uma vez, adoramos o atendimento, a atenção... Foi ótimo! Ela nos deu muitas dicas e fez uma avaliação de Lucas bem cuidadosa - preciso de um post para tratar somente disso, mas resumindo, o pequeno foi muito bem avaliado. Depois, encontramos mais uma vez o dr. Zan - mais um post para a nossa consulta sairá do forno em poucos dias, eu prometo! Mas, resumindo mais uma vez, ele avaliou bem o Luquinhas.

Com isso tudo e uma viagem (um pouco cansativa) muito legal, encontramos minha dinda, meu tio e meu primo e pudemos matar a saudade pelo menos um pouquinho... Meus pais foram também e eu acho que aproveitaram bem o momento que para eles era de relax (e muito apoio com os netinhos... o que seria de mim sem a minha mãe e o meu pai?).

Falando em pai, semana passada foi comemorado o dia dos pais e eu nem estive aqui para homenageá-los. Tão importantes os pais com quem eu convivo... Cada um deles me mostra um pouco do amor que sente pelos filhos e me emociona muito. Além disso, rolou festinha para a comemoração do aniversário do meu paizão querido... amo tanto...

Mesmo com atraso, queria parabenizar os papais pelo dia que passou e desejar sucesso na educação dos filhotes. Em especial, meu amor lindo que é um pai super presente e super bacana, um homem que é pelos filhos e está com eles todo o tempo (falando nisso, tá rolando uma predileção do meu caçulinha por esse pai, viu gente #ciúmedemãeedefilhomaisvelho ).

Queria também deixar um abraço duplo para o meu pai querido que amo tanto... você é lindo meu pai, te amo demais! E abraços para mais papais que tanto amo e admiro: sogrão, meu cunhado/compadre Vene, meu compadre Kiko, meus tios Ricardo e Babal, meus primos papais Israel, Vinícius (com novidades, hein primo!), John, Fabiano, Oscar, Clodô, Dute, Luisinho, Chiquinho, meu cunhado e papai duplo do ano Maumau, meus amigos queridos papais: parabéns! Vocês são mais do que especiais, amo vocês demais!

Papai canguru lindo que eu amo tanto!!!

Abandone mitos sobre a Síndrome de Down

Bem, como o tempo anda escasso (pra variar!), porque não é nada fácil ser mãe (e de dois pequenos!), esposa, dona de casa, patroa, profissional e ainda ter que estar linda em cima do salto e sempre com um sorriso e uma resposta (inteligente) na ponta da língua (isso tem sido quase impossível, mas vou tentar escrever sobre esse assunto depois), o blog está mega desatualizado.

Dia desses, passeando na blogosfera, encontrei um texto muito legal no blog Joinville acessível e achei que ele tinha tudo a ver comigo, porque permanentemente tenho a necessidade de explicar algumas coisas para as pessoas que me rodeiam (sem problema, faço com prazer, já precisei disso antes!) sobre a síndrome de Down e, principalmente, tento desmistificar alguns conceitos impregnados e cheios de julgamentos antecipados... E esse também é um dos meus objetivos, desde que comecei a escrever aqui. Por isso, compartilho com vocês o texto abaixo.

Abandone os 7 mitos sobre a Síndrome de Down

“Quanto mais cedo for iniciado um trabalho de estímulo e aprendizagem, maior a independência das pessoas com Down", afirma o geneticista e pediatra Zan Mustacchi, diretor do Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo (CEPEC-SP). Derrube mitos sobre essa alteração genética e conheça exemplos de superação que confirmam a fala dos especialistas.

Mito 1: a criança com Down só pode estudar em uma escola especial
O geneticista Zan recomenda exatamente o oposto: a família deve colocar o filho em uma escola comum. “Com o incentivo da aceitação dessa criança dentro da sala de aula, tanto ela quanto os colegas crescem acostumados às diferenças e derrubam barreiras de preconceito presentes na sociedade”, afirma o profissional.
A psicóloga clínica e psicopedagoga Fabiana Diniz, da Unimed Paulistana, conta que a pessoa com a síndrome pode ter um retardo mental que vai do leve ao moderado, mas isso não a impede de se desenvolver cognitivamente. “Além da intervenção precoce na aprendizagem, é preciso carinho e estímulo por parte da família, terapias e tratamento medicinal quando necessário, além de incentivo à brincadeiras com jogos educativos”, diz a especialista.

Mito 2: atividades físicas estão proibidas, somente a fisioterapia é liberada
Quem tem Down pode – e deve – praticar exercício físico, mas é preciso passar por uma avaliação médica antes e preferir atividades de baixo impacto. “A alteração genética pode causar problemas no coração, espaçamento da coluna vertebral e redução da força muscular”, afirma a educadora física Natália Mônaco, do Instituto Olga Kos, que atende na cidade de São Paulo crianças, jovens e adultos com Síndrome de Down.
Leonardo Hasegava, 19 anos, apresentou grandes melhoras de força, flexibilidade, equilíbrio e agilidade por praticar Taekwondo no Olga Kos. A mãe, Marisa, conta orgulhosa que ele fez a sua primeira apresentação sozinho ano passado. “Em um ano de prática, ele já consegue chutar bem com a direita, mesmo sendo canhoto, e aprendeu a fazer um salto com dois pés juntos, algo de difícil coordenação”, comenta.

Mito 3: a Síndrome de Down bloqueia o amadurecimento
Essa crença já foi defendida por alguns especialistas do passado, mas hoje não passa de um grande mito. Thiago Rodrigues, de 25 anos, serve como prova: é auxiliar administrativo de uma empresa de agronegócio e está em Nova York para divulgar um manual de acessibilidade para pessoas com deficiência intelectual, que escreveu junto com colegas que também possuem Síndrome de Down. “Viajar para fora do país era um dos meus maiores sonhos, mas ainda tenho muitos outros, como voltar a estudar pra fazer faculdade de ciência da computação”, afirma o jovem.
A geneticista Fabíola Monteiro, da APAE de São Paulo, afirma é possível chegar a um desenvolvimento como o de Thiago com estímulo precoce e acompanhamento de profissionais, que pode envolver desde fisioterapia e fonoaudiologia até exames periódicos com um cardiologista. “É importante agir quando o cérebro ainda está em formação, para fazer com que a criança forme o máximo de conexões possíveis”, afirma.

Mito 4: casais com a síndrome não podem ter filhos
O geneticista Zan explica que um casal pode ter filhos mesmo que ambos tenham Síndrome de Down. “A principal diferença é que as chances de o filho também apresentar a alteração genética são maiores: 80% se os dois tiverem Down e 50% se apenas um do casal tiver”, diz. Em pessoas que não apresentam a síndrome, a chance de a criança nascer com o cromossomo a mais é de um para cada 700 pessoas.
Ilka Farrath, de 33 anos, está muito feliz ao escolher o vestido que irá usar para se casar com Artur Grassi – os dois possuem síndrome de Down e se conheceram quando ainda eram adolescentes na APAE de São Paulo. “A correria pra ver DJ, filmagem, decoração e outras coisas é grande, mas não deixo de fazer pilates duas vezes por semana para melhorar o alongamento e conseguir emagrecer até dezembro, quando será o casamento”, afirma.

Mito 5: quem tem Down precisa sempre de um cuidador 24 horas por dia
A geneticista Fabíola afirma que a pessoa com a síndrome geralmente precisa de algum tipo de supervisão, mas não significa superproteção a todo o momento. “Dependendo do estímulo e das características pessoais, é possível ter uma vida mais independente”, conta.
Thiago vive com a mãe, mas garante que tem muita autonomia: “Acordo cedo todo dia, troco de roupa, escovo os dentes, pego trem e ônibus até o trabalho e faço muitas outras coisas”, afirma. A mãe de Leonardo, campeão de natação, também conta que ele viajou sozinho com a delegação para disputar as olimpíadas na Grécia. “Foi uma prova do quanto ele consegue ser independente, já que eu e meu marido só fomos para lá depois e não podíamos tirá-lo da vila olímpica”, conta.
Já o Leonardo Ferrari, 18 anos, de Jundiaí-SP, destacou-se na natação: ficou em primeiro lugar classificação no Brasil para disputar a Special Olympcs 2011, na Grécia, que é a versão das olimpíadas para pessoas com deficiência intelectual. “Colocamos o Léo na natação aos oito anos de idade por causa da tendência maior a engordar e do sistema respiratório mais frágil, comum em quem tem a síndrome, e ele teve resultados muito além do esperado”, afirma a mãe Berenice.

Mito 6: há diferentes graus de Síndrome de Down
A presença do cromossomo 21 extra é a mesma em todos os casos – não há graus. “A diferença entre uma pessoa e outra está nas oportunidades que cada uma tem de ser estimulada e nas características individuais que possui”, comenta o geneticista Zan. É por isso que, como reforça a psicóloga Fabiana, é essencial um estímulo desde a infância. “Depende muito do grau de comprometimento da família para que o portador da síndrome possa enfrentar seus próprios medos e desafios e, dessa forma, levar uma vida normal, cercada de direitos e deveres como qualquer cidadão”, comenta.
Ilka, que tem a síndrome e está prestes a se casar, é um exemplo do estímulo precoce: teve um atendimento de profissionais da APAE de São Paulo desde que tinha dois anos e oito meses. “Costumo dizer que lá é a minha segunda casa, já que também contribuiu para que hoje eu possa trabalhar, viajar e planejar o meu casamento”, diz.

Mito 7: o cromossomo extra da síndrome vem apenas da mãe
“Nem sempre a cópia extra do cromossomo 21 vem da mãe, pode vir do pai também”, afirma a geneticista Fabíola. Mas é verdade que, a partir dos 35 anos de idade da mulher, os riscos de o acidente genético acontecer são cada vez maiores. Zan Mustacchi explica que a mulher tem todos os óvulos formados dentro de si desde quando ainda é bebê, diferente do homem que produz espermatozoides a cada 72 horas desde a puberdade. “Ao longo dos anos, os óvulos também vão envelhecendo, o que pode aumentar o risco de ocorrerem alterações genéticas na formação do feto”, diz o geneticista.

Fonte:  http://www.deficienteciente.com.br/2012/04/abandone-7-mitos-sobre-a-sindrome-de-down.html

Importante sabermos disso, para desmistificarmos um pouco a ideia de que as pessoas com deficiência intelectual não podem fazer nada, ou que precisam de alguém que faça por elas... Eles podem sim, com amor, carinho, estímulo e respeito ao tempo de cada um...

Agora, olhem o meu "galeguinho dos zóio pretinho", todo lindo: