Palavras que assustam...

Hoje fui surpreendida, pela primeira vez, com um comentário postado aqui no blog. Depois de mais de um ano escrevendo, hoje li algo que a princípio mexeu comigo de forma negativa, mas depois de respirar, enxerguei como desabafo e exercitei minha compaixão por essa pessoa que, por motivos óbvios, não assinou seu nome. Até confesso a vocês que esperava que um dia isso podeira acontecer. Afinal de contas, quando a gente se expõe de qualquer forma, a gente tem que esperar o que vem do outro lado – nem tudo são flores!

Vamos ao comentário que vou copiar aqui exatamente como fora escrito: “Não acho que ser diferente é normal se fosse normal ter uma criança ter sd, a grande maioria da mães não ficariam triste quando descobrem que seu bebe tem sd, e também essas crianças estimulação precoce elas mesmo aprederiam sozinhas com as outras.Não acho que isso seja presente de Deus mais sim uma maldição, não gostamos simplesmente aceitamos mas se pudecemos voltar atrás para não ter engravidado voltaria para não trazer um ser inocente para sofrer aqui na terra com tanto preconceito.

Ser mãe de criança com sd é moleza tem babá pra cuidar, quero ver ser mãe de sd pobre,sem dinheiro para bancar com as necessidades que uma criança dessas precisa.” (sic).

Li, me assustei, levantei, saí para longe do computador, respirei. Voltei, sentei, e decidi: não, não vou excluir, por enquanto. Vou respondê-lo, como eu mesma escrevi em resposta ao comentário, com o carinho que precisa. Por que? Porque precisa. Precisa de carinho, precisa de compreensão e precisa MUITO da tal paciência... É visível que trata-se de alguém bem abalado, perturbado, e seja lá o que for, acho que precisa do meu apoio sim. Tudo bem, se essa pessoa não ler este post, eu me sinto bem em saber que, pelo menos, eu tentei! E de repente eu consigo atingir outras pessoas que pensam como ela. Vou responder por tópicos:

1. “Não acho que ser diferente é normal” – essa é a pergunta mais difícil e vem logo de primeira... Bom, segundo o dicionário Aurélio, a palavra normal é um adjetivo e significa “De acordo com a norma, com a regra; comum”. E isso responde ao tópico? Lógico que não, porque ainda não consegui entender em nosso mundo tão diverso de negros, brancos, amarelos, pardos, índios, gordos, magros, altos, baixos, etc, o que podemos considerar normal. Bom, mas de fato existe um tal padrão esteticamente aceitável e existem também os tais padrões de desenvolvimento, de aprendizagem, de crescimento, etc. Tratam-se, ao meu ver, de estereótipos. Não é a toa que encontramos tanta gente, em tempos atuais, se tratando de depressões, em busca do tal padrão normal. Para alguns, esse tal padrão é inatingível e, por isso, podemos considerá-lo cruel.

Pois é... Lucas, de fato, não é normal, não está no padrão esteticamente aceito, convive com algumas dificuldades para aprender, tem traços físicos que o caracterizam, além de fisiológicos. E daí? Eu continuo perguntando: quem é igual a quem e, como eu não consigo mesmo responder essa dúvida, peço auxílio dos meus leitores ou quem sabe do próprio “anônimo” que postou o comentário aqui no blog. Por favor, me ajudem!

2. “se fosse normal ter uma criança ter sd, a grande maioria da mães não ficariam triste quando descobrem que seu bebe tem sd” – hummm... é verdade... a gente fica triste mesmo. Tem gente que sente medo (eu senti demais, muito medo de perder o meu filho), tem gente que sente culpa (sinto um pouco disso também, infelizmente...), tem gente que sente nojo de si, tem gente que sente raiva, tem gente que rejeita e larga, tem gente que se sente amaldiçoado, tem gente que não digere e tem gente que simplesmente ama – sim, existe gente que ama! E como! Aliás, vou falar uma coisa, só é possível amar...

Mas, então, por que a gente chora? E quem me viu logo que Lucas nasceu, sabe o quanto eu chorei! A gente chora porque não conhece, porque é ignorante, porque é preconceituoso, porque acha que o mundo acabou, porque não sabe para onde ir, porque se sente só... muito só.  A gente chora e como chora. Conheço gente que se arrepende do tanto que chorou. Eu não me arrependo e não me culpo (viva!) disso, porque sei que as minhas lágrimas estavam repletas de amor. Eu estava preocupada. Muito preocupada com o que eu não conhecia. Preocupada com tantas avaliações, com a expectativa de vida, com cardiopatia... Eu já disse aqui: eu já amava meu filho em meu ventre, por que isso mudaria depois do nascimento? O que haveria de mudar esse sentimento? Eu sei que tem gente que rejeita filhos com deficiência, mas sei também que tem mães que rejeitam filhos quando eles nascem, mesmo sem deficiência – aquela tal de depressão pós parto, conhecem? Um corpo com hormônios em desequilíbrio faz isso com algumas mães, e isso não é “anormal”. Pelo contrário, na atualidade isso tem sido até “normal”, mas velado claro, por causa do que é aceito socialmente: mamães felizes amamentando facilmente seus bebês, lindas, com os cabelos impecáveis e as faces cheias de maquiagem. Capa de revista! Bom, eu não sou modelo, ainda bem! Sou humana, comum e cheias de defeitos e “anormalidades”. Mas, não sou tão ruim assim (risos!). Tento me manter equilibrada frente às adversidades que a vida me apresenta. Sim, eu me acho abençoada por isso. Nunca me senti amaldiçoada.

Preconceito, hum, essa palavra me causa náuseas. Comportamentos preconceituosos que antes já me abalavam, agora me enojam. Mas, uma coisa eu aprendi: preconceito é fruto da nossa ignorância e da nossa incapacidade de amar o próximo e se colocar no lugar do outro de vez em quando. Perco a conta das vezes que estou passeando com o meu galego lindo e que percebo alguns olhares curiosos... bom, quer saber alguma coisa? Aproxime-se e pergunte! Terei toda boa vontade em esclarecer as dúvidas que eu puder e mais, me sinto feliz em poder te dizer que Lucas é apenas mais um filho, com algumas necessidades especiais, mas não difere do amor que eu sinto por ele o amor que eu sinto por Mateus. Os dois são meus filhos amados. E mais, não somos coitados por isso. Somos felizes sim. É possível! Gente, infelicidade deve sentir uma mãe que não consegue alimentar seu filho ou uma mãe que perde seu filho numa casa de show que pegou fogo ou uma mãe que perde seu filho para as drogas. Isso sim é triste.

3. “também essas crianças estimulação precoce elas mesmo aprederiam sozinhas com as outras” – esse trecho está um pouco truncado, mas pelo que entendi, a pessoa quis dizer que essas crianças aprenderiam sozinhas sem precisar da estimulação precoce se não fosse a síndrome, será que foi isso? Não consegui compreender, mas é o seguinte, tenho dificuldades até hoje com alguns assuntos, tipo física, química, limites, derivadas, ai... matemática me arrasa. E não me sinto orgulhosa disso não, mas é uma limitação minha. Adoro humanas, mas sou péssima em exatas. Tem gente de todo tipo, né? Canso de ver crianças “normais” em estimulação porque os pais simplesmente não entendem porque elas não aprendem. Canso de ver gente “normal” em depressão porque não se encaixa nos padrões. Bom, é verdade, eles precisam de um pouco mais de paciência, mas quem não precisa?

4. “Não acho que isso seja presente de Deus mais sim uma maldição, não gostamos simplesmente aceitamos mas se pudecemos voltar atrás para não ter engravidado voltaria para não trazer um ser inocente para sofrer aqui na terra com tanto preconceito.” – ai, essa parte dá realmente vontade de chorar, mas não por mim, por essa pessoa que (como muitos) pensa desse jeito. Não dá né gente... não consigo sequer comentar, me perdoem. Acho que realmente precisa de ajuda. Eu gostaria muito de ajudar, mas se sentir amaldiçoado, já disse, não é o meu caso. Eu me sinto, de verdade, abençoada com meus filhos, cada um do seu jeitinho. Eles me alegram e me satisfazem todos os dias com suas descobertas e conquistas. É duro saber que tem gente que pensa assim, mas é real. E a culpa é de quem? Da tal ignorância... vamos ter o que? Paciência!

5. “Ser mãe de criança com sd é moleza tem babá pra cuidar, quero ver ser mãe de sd pobre,sem dinheiro para bancar com as necessidades que uma criança dessas precisa” – bom, de fato, algumas terapias que Lucas faz são particulares. Outras são cobertas pelo plano de saúde, que também é caro, é verdade. Mas, sinceramente, conheço tantas famílias endinheiradas que mal acompanham seus filhos nas terapias e, consequentemente, as crianças não evoluem. E conheço mães que buscam alternativas em faculdades, em centros do governo, organizações sociais que acompanham com tanto amor e carinho que os filhos evoluem brilhantemente. Conheço gente com síndrome de Down que vive em cidades desprovidas de estrutura no interior da Bahia e que por terem famílias que os amam e que os estimulam diariamente, que os incentivam e que acreditam neles, os resultados são surpreendentes. Bom, dinheiro gente, para muitas coisas na vida, é necessário e até pode nos dar alguns luxos, mas com certeza não é a fórmula do sucesso. Se eu pudesse pagar os melhores terapeutas, eu pagaria, mas se eu não tivesse amor, se eu não acreditasse no meu filho, de nada isso adiantaria. E a babá? Poxa, o mundo moderno nos fez, mulheres, sair de casa e ir à luta. Mulheres trabalham e muitas precisam que cuidadores para os seus filhos. Independente de deficiência. Terceirizar a educação é o que não dá, nem para a escola. A responsabilidade é nossa. Dia desses comentei com uma amiga que eu gostaria muito de poder trabalhar menos para ficar mais tempo com os meninos, sinto uma inveja daquelas mães que podem estar em casa, percebo que algumas dessas crianças se desenvolvem tão bem... mas, eu não posso... preciso trabalhar. Sustento a casa junto com meu marido, dividimos as contas. Além disso, preciso trabalhar porque gosto disso, mas, não faço hora extra. Cumpro a minha obrigação e me sinto feliz por isso. Fico ainda mais satisfeita e feliz ao chegar em casa e ser recebida com sorrisos alegres, beijos melados e abraços apertados e de poder passar algumas horas da noite juntinhos, brincando ou assistindo até a hora de dormir agarradinhos e cheios de satisfação.

Bom, não sei se todos os pais de crianças com necessidades especiais concordam com o que escrevi aqui. Mas, ao final, me sinto satisfeita e feliz. Satisfeita com o meu desabafo e feliz, porque há algum tempo tenho vontade de escrever algo assim aqui. E para finalizar, vou postar aqui alguns trechos do depoimento de uma mãe, colunista da revista Pais e Filhos com o qual muito me identifiquei:

Depoimento: o enfrentamento.

"Quando soube por meio do diagnóstico pela amniocentese que minha pequena Lorena terá síndrome de Down, não tive uma reação diferente comparada a de outros pais, ou seja, um misto de preocupação, medo, negação e tristeza invadiram meu coração. Logo eu e meu marido contamos para familiares e amigos mais próximos, que nos apoiaram prontamente, sem quaisquer reações com preconceitos ou algo similar. Assim que meu coração acalmou com o remédio chamado tempo, associado a uma boa dose de informação, consegui assimilar a síndrome e falar dela sem derramar lágrimas. Neste momento, percebi que poderia comentar sobre minha filha abertamente, pedindo ausência dos olhares de pesar das pessoas, pois para mim ela é minha segunda filha e nada diferente da primeira.

Ser gestante é, sem dúvida, estar em evidência. Todos, até quem nunca te dirigiu uma palavra sequer, perguntam algo sobre seu filho: sexo, quando nasce, nome etc. Para mim, fica um vazio imenso quando não menciono que ela será especial. Não porque ela será diferente das outras crianças em alguns aspectos e sim para evitar o diagnóstico pós-parto e comentários desagradáveis para uma mãe. Muitos pais de filhos com alguma deficiência são taxados de “coitados” ou “pessoas que estão pagando algum pecado”. Desta forma, revelando logo que serei mãe de uma menina com SD, já emendo a notícia com o fato de eu não estar triste com isso e que minha pequena é tão amada e desejada quanto sua irmã.

Certa vez meu marido me perguntou se eu não estava expondo demais meus sentimentos revelando o diagnóstico dela para todos. Eu acredito que não. Lembrei-me de um fato curioso: na época que o cantor Cazuza se contaminou com o vírus da Aids e ficou muito magro, foi indicado para ganhar um prêmio. Sua mãe indagou: “Filho, você acha válido se expor tanto, mostrando que está doente para o Brasil todo?”. E ele respondeu: “Mãe, na minha música eu digo ‘Brasil mostra sua cara’ e agora eu vou me esconder?”. Achei muito sábio e corajoso da parte do Cazuza e me espelhei nessa afirmação para minha escolha: sim, minha filha terá síndrome de Down e acabou. 

Quando a Revista Pais & Filhos me convidou para ser colunista e revelar detalhes da minha gestação e pós-parto de uma criança com SD não tive dúvidas em aceitar. Queria muito poder escrever meus sentimentos, angústias, soluções, dúvidas e alegrias e assim compartilhar informações com outras pessoas, desmitificando a síndrome e mostrando que eu sou apenas uma mãe, não mais especial que outra. Foi nessa hora que dei uma de Cazuza e mostrei a minha cara, sem medo. Acreditem, foi a melhor decisão da minha vida... Escrevendo, estou desabafando e atingindo positivamente muitas pessoas. Tenho um retorno imenso das minhas palavras, me confortando e dando apoio nesse momento delicado que estou passando. 

Um ponto interessante dos meus relatos na revista foi a quantidade de pessoas próximas a mim que me revelaram ter filhos com algum tipo de síndrome ou deficiência, algo ainda nunca exposto até então. Isso me intriga um pouco, pois eu tive uma reação tão diferente e acho que só colhi benefícios. Não tenho a menor intenção de criticar alguém, até porque cada pessoa reage de um jeito diante de um problema. Mas, sempre me questiono: por que esconder? Até quando esconder? Como esconder? Nunca tive coragem de perguntar a essas mães tais questões tão delicadas.

Finalizo esse meu relato com um conselho: encarem o desafio da sociedade preconceituosa. Mostrem suas fragilidades diante de algum problema e não temam em pedir ajuda ou até derramar algumas lágrimas em público. Isso fortalece e não derruba. Mostrar a cara para o mundo pode não ser o problema e sim solução.
Meu nome é Ivelise, estou na trigésima terceira semana de gravidez de uma menina com SD. Posso dizer com muita convicção: sou uma pessoa muito feliz."

Ivelise Giarolla é médica infectologista do Hospital São Cristóvão e do Centro de Referência DST/AIDS-SP. Mãe da pequena Marina, grávida da segunda princesa Lorena. Feliz.

Fonte: www.movimentodown.org.br

Exame de sangue que detecta síndrome de Down chega ao país

Laboratórios brasileiros começam a oferecer um exame de sangue para gestantes que detecta problemas cromossômicos no feto a partir da nona semana de gravidez.

O teste é colhido no consultório como um exame de sangue comum e vai para os EUA, onde é feita a análise do material genético do feto que fica circulando no sangue da mãe durante a gestação.

A versão mais completa é eficaz para detectar as síndromes de Down, Edwards, Patau, Turner, Klinefelter e triplo X e custa R$ 3.500 no IPGO (Instituto Paulista de Ginecologia e Obstetrícia), em São Paulo.

Nos próximos meses, o laboratório do hospital Albert Einstein e o Fleury também vão comercializar exames similares, que já estão disponíveis no mercado americano há pouco mais de um ano.

Hoje, o diagnóstico dessas síndromes congênitas é feito por meio do ultrassom e do exame do líquido amniótico ou da biópsia do vilo corial, em que é retirada uma amostra da placenta. Esses testes são invasivos e trazem um risco de até 1% de abortamento.

Além de não aumentar o risco de complicações na gravidez, o novo teste pode ser feito antes dos tradicionais, indicados, em geral, a partir do início do quarto mês de gestação. O resultado fica pronto em cerca de 15 dias. Segundo o ginecologista Arnaldo Cambiaghi, diretor do IPGO, nenhuma amostra de sangue foi enviada para análise ainda.

O obstetra Eduardo Cordioli, coordenador-médico da maternidade do hospital Albert Einstein, lembra que, se o resultado do teste de sangue for positivo, o diagnóstico deve ser confirmado por meio da biópsia do vilo corial.

"O novo teste vai reduzir o número de biópsias feitas de forma desnecessária. Mas é preciso confirmar os resultados positivos."

ABORTOS

O problema é o que fazer diante de um resultado positivo. O aumento no número de abortos foi uma preocupação de grupos da sociedade civil na Europa e nos EUA após a aprovação desse tipo de teste nesses mercados.

No Brasil, o aborto é proibido a não ser em caso de anencefalia, violência sexual ou risco de vida para a gestante, mas estima-se que mais de 1 milhão de mulheres o pratiquem por ano.

"Por um lado, o exame vai tranquilizar a grande maioria que não vai ter problemas. Por outro, permite que os pais se preparem caso vão receber uma criança com alguma anomalia cromossômica", afirma Cambiaghi.

Entre as síndromes detectadas pelo exame, a de Edwards e a de Patau são praticamente incompatíveis com a vida, de acordo com Artur Dzik, diretor científico da Sociedade Brasileira de Reprodução Humana.

Para ele, a entrada do teste no país não deve aumentar o número de abortos porque o acesso ao exame de preço alto será restrito e porque as mulheres que vão procurá-lo já teriam indicação para realizar os testes tradicionais. "Isso vai fazer parte do pré-natal de alto risco, para mulheres com mais de 38 anos."

No caso das síndromes de Patau e Edwards, afirma Cordioli, do Einstein, é possível pedir uma autorização judicial para realizar o aborto. "Mas cada caso é analisado separadamente."

Para síndrome de Down, anormalidade cromossômica mais comum, esse tipo de autorização não pode ser pedida, porque o problema não é incompatível com a vida.

Volnei Garrafa, professor titular de bioética da UnB (Universidade de Brasília), diz que a oferta de um teste como esse e as questões morais ligadas a ele deveriam passar por uma discussão ampla, em um conselho de bioética e no Congresso.

"Para interromper a gravidez, os pais teriam de pedir liminares. Como o Legislativo não faz as leis, o Judiciário acaba fazendo, o que é uma distorção da democracia."

Editoria de Arte/Folhapress

"Criança com Down não é um fardo na vida", diz mãe

A advogada Maria Antônia Goulart, 37, é coordenadora-geral do portal Movimento Down, que reúne informações sobre a síndrome. Sua filha Beatriz, de dois anos e meio, nasceu com down.

Ela comenta o novo exame de detecção precoce de síndrome de Down.

"Descobrimos que a Beatriz tinha down quando ela nasceu. Quando a vi, ela estava ali e era minha filha, não um ser imaginário. Não tinha como não amar.

Nos exames de pré-natal, o ultrassom não deu alterações. Se na época tivesse o exame de sangue, seria melhor. Ficamos muito preocupados. A gente descobriu que tinha uma filha com isso e não sabíamos nada sobre a síndrome.

	Luciana Whitaker/Folhapress
	A advogada Maria Antônia Goulart, 37, e sua filha Beatriz, 2, em sua casa no Rio

Quando descobrimos as doenças com maior incidência em quem tem down, demos graças da Deus por ela não ter nada. Se ela tivesse uma cardiopatia grave, não tínhamos um cardiologista lá, teria sido importante.

O exame pode dar um tempo a mais para os pais terem acesso a essas informações e vai permitir que as pessoas tomem sua decisão. Para qualquer mulher, cogitar e levar adiante a decisão de um aborto é algo muito duro. Ninguém toma essa decisão facilmente.

Quem quiser abortar vai abortar. Não cabe a mim julgar as decisões. Não acho que o jeito de resolver esse problema seja restringir o acesso à informação, à ciência.

O que acho importante como ativista e familiar de uma pessoa com down é esclarecer a sociedade de que ter um filho com a síndrome não é o fim do mundo. Tem cuidados a mais, mas é um filho que vai ter uma vida feliz, produtiva. Pessoas com síndrome de Down trabalham, namoram, têm vida social.

Julgar que as pessoas com a síndrome vão ter mais dificuldade é impedir que elas possam nos surpreender e elas sempre nos surpreendem. Hoje há mais campanhas nos meios de comunicação, temos o filme 'Colegas', com protagonistas com a síndrome, que decoram falas, compreendem a complexidade dos personagens, cumprem horários.

Isso dá a percepção de que eles podem ser felizes e acalma o coração de uma mãe que está num dilema como esse. Uma criança com down é mais um filho e não um fardo na sua vida."

Reportagem de Débora Mismetti - Editora Interina de "Ciência+Saúde" - Folha de São Paulo
http://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/1218950-exame-de-sangue-que-detecta-sindrome-de-down-chega-ao-pais.shtml
http://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/1218948-crianca-com-down-nao-e-um-fardo-na-vida-diz-mae.shtml

(grifos meus)

Bye 2012...

Esse ano começou fervendo para mim... saída de uma babá maravilhosa, depois uma maratona de entrevistas e quatro babás que entraram e saíram da minha casa, e isso demanda uma energia desgastante. Deixa a gente completamente esgotada. Gente que não se conhece entrando em casa, pegando meus filhos e depois a constatação de que o melhor era que elas nunca tivessem passado por lá.

Além disso, perdi três familiares próximos e muito queridos num intervalo pequeno e isso foi muito sofrido, difícil de me recuperar, processo lento de me adaptar às perdas e me acostumar a conviver sabendo que mesmo longe, eles estariam por lá. Neste ano, como em outros, vivi algumas decepções, algumas amizades esfriaram (não posso dizer que se desfizeram, não é o que eu desejo).

Mas, novos amigos surgiram, outras amizades se fortaleceram demais e a força interior e a maturidade agora aparecem de forma mais visível em minha vida – aprendizado, esse é o saldo, mais uma vez. Como aprendi com Ivalda, depois do conhecimento, não tem perdão. E como aprendi coisas em 2012...

Por isso, feliz estou com a chegada de mais um ano, que será comemorado com a família de Marcelo, minha família de coração, que me acolhe com carinho e eu sou plenamente grata.

Feliz estou por saber que minha família tem saúde, está fortalecida e ainda mais unida.  É isso, não é fácil, mas também não é difícil, basta ter bom humor que a gente persevera! FELIZ 2013! E que Deus abençoe cada um de vocês!

Um ótimo Natal para todos!

E então que vivemos (graças a Deus!) mais um Natal. E o mais importante, com saúde! O tempo passa rápido demais... tava lembrando do Natal passado, com meu Luquinhas pequenino, ainda sem participar com muita empolgação... neste ano, ele curtiu a preparação da árvore (com Mateus muito preocupado, já que ele foi o "decorador oficial"), brincou com as bolinhas, bagunçou os presentes (agora com mais preocupação ainda de Mateus!) e adorou ver as luzes piscando... todo lindo!

E eu de cá babando, registrando cada momento, eternizando-os dentro de mim... tão bom ter filhos pequenos, a casa fica cheia... feliz... cada descoberta, cada movimento, cada conquista... adoro! Mas, é isso, estou feliz demais por acompanhar cada momento de descoberta dos meus filhos, agradecendo ao universo por essa oportunidade.

E hoje, noite de Natal... momento de família, momento de oração, de comunhão, de confraternização. Confesso que fico um pouco melancólica, até mesmo triste, pensando nos necessitados, nos hospitalizados... acaba sendo uma noite triste para muitos, exatamente porque tudo o que sabem é que essa noite é noite de família.

Também por causa disso, estou um pouco saudosa... todo ano, ou na noite de Natal ou no almoço do dia seguinte, sempre abracei aquela pessoa que me ensinou tanto sobre o amor, sobre união, sobre família. É o primeiro Natal sem elas que ficava feliz em receber cada filho, cada neto e bisneto... toda orgulhosa entregando presentinhos para as crianças e para os adultos também! Ela adorava... Meu coração está um pouco vazio... Vazio este que é preenchido com as lembranças, com o amor que nunca findará... "saudade é o amor que fica" - li essa frase essa semana e só lembrei da minha vózinha. Estarei mais do que orando por ela. Amo demais.

Meus filhos também me fazem movimentar e ficar menos triste - Mateus preenche cada momento com suas curiosidades e descobertas. Empolgadíssimo aguardando... os presentes, claro. Mas, eu de cá estou trabalhando para mostrar a ele que isso é um detalhe, é um agrado daqueles que o amam e o que importa mesmo é estarmos em família. Trabalho diário... e que me satisfaz muito.

Bom, é isso... eu desejo a todos um feliz Natal, cheio de Jesus, de união, de família - de amor... espero que as famílias em todo o mundo possam desfrutar do amor e do perdão. Que aqueles que precisam mais tenham pelo menos um pouco de amor e de atenção... e que nós, abençoados, estejamos unidos em uma oração por um mundo mais solidário, mais tolerante, mais feliz...

 Lá vão Mateus e Gabriel ao encontro dele...

Mais um ano... (de muitos que virão!)

"Sabe, quando a gente tem vontade de encontrar
A novidade de uma pessoa
Quando o tempo passa rápido
Quando você está ao lado dessa pessoa
Quando dá vontade de ficar nos braços dela
E nunca mais sair…

Sabe, quando a felicidade invade
Quando pensa na imagem da pessoa
Quando lembra que seus lábios encontraram
Outros lábios de uma pessoa
E o beijo esperado ainda está molhado
E guardado ali... Em sua boca
Que se abre e sorri feliz
Quando fala o nome daquela pessoa
Quando quer beijar de novo e muito
Os lábios desejados da sua pessoa
Quando quer que acabe logo a viagem
Que levou ela pra longe daqui…

Sabe, quando passa a nuvem brasa
Abre o corpo, sopro do ar que traz essa pessoa
Quando quer ali deitar, se alimentar
E entregar seu corpo pra pessoa
Quando pensa porque não disse a verdade
É que eu queria que ela estivesse aqui…

Sei... Eu sei."

(Sei - Nando Reis)

14 anos... e eu continuo te amando com o mesmo brilho no olhar e ainda mais admiração...

       

Para lembrar... Sempre

O tempo passa rápido demais... e nessa velocidade, o meu primogênito já tem mais de quatro anos e algumas histórias, histórias essas que, inclusive, ele adora escutar de mim: "mãe, conta história de quando eu era pequenininho".

 

Mateus está mais conversador do que nunca, embora em público estranho ele não goste muito de falar, é tímido o meu filho. Ultimamente ele tem questionado algumas coisas. Não posso deixar de postar isso. Faz parte das descobertas, da percepção da diferença e da elaboração de seus pensamentos. Eu não reprimo, pelo contrário, tento entender como ele chegou a determinadas conclusões e analiso como devo colaborar para que ele construa bons sentimentos e compreensões adequadas a respeito do mundo e das pessoas.

No início de outubro, nós (“Ser Down” e amigos) comemoramos o dia da criança em uma casa de festas. Em horário de almoço, o que tornaria a minha vida um pouco mais corrida do que já é, mas consegui me organizar (Nina, a babá, foi comigo!) e eu não poderia deixar de comparecer a esse evento que é mais um dos que promovemos com a intenção de estreitar os nossos laços, conversar, trocar ideias, etc.

Bom, então que numa segunda-feira eu fui buscar meu "príncipe moreno" na escola e já o avisei que iríamos em casa para um banho, buscar Lucas e Nina e depois a gente ia para a festa das crianças promovida pelo grupo de pais da Ser Down e eis que escuto, automaticamente, a seguinte resposta (muito afirmativa por sinal):

- Ah, mãe, eu não quero ir. Já te disse que eu não suporto esse pessoal de síndrome de Down.

Ao que eu respondo muito calmamente, por saber que isso é fruto de um ciúme enorme e já relatado aqui que ele sente pelo irmão:

- Mas, filho, vai ser numa casa de festas. Acho que você vai gostar. Vai ter um monte de brinquedos para você brincar e curtir, além de outras crianças.

- Mas, mãe, eu já te disse...

Enfim, ignorei e mantive a minha decisão, até porque quem manda aqui sou eu, né?! Passei em casa, peguei o meu "príncipe galego", Nina e partimos para a festinha.

Chegando lá, em meio a tantos brinquedos, Mateus “pinotou” em direção ao “brinquedão” que ele adora e eu fui me encontrar com as minhas queridas amigas e seus filhotes para as nossas conversas gostosas com Luquinhas que foi ao encontro dos “amigos” e das brincadeiras de bebês. Depois de algum tempo “cada um no seu canto”, Gabriel, filho de minha "irmã de alma" Roberta (que também não queria ir, com o argumento de que ele não tem síndrome de Down), procurou Mateus e eu apontei para ele. Eles se encontraram pela primeira vez e... foi amor à primeira vista. Esses dois se curtiram, brincaram, "apresentaram" os irmãos um ao outro (Pepeu e Luquinhas) e conversaram, comeram, se divertiram e ficaram cheios de saudades (aliás, tô sem registro desse momento, mas vou providenciar com alguma das minhas amigas - Beta ou Cynara). Foi fantástico! Fiquei fã daquele momento e não esqueço jamais. Saíram de lá muito mais empolgados e, digamos que, acostumados com as "pessoas de síndrome de Down". Pelo menos, eu acho.

Depois disso, deixei a trupe em casa e voltei para o trabalho. Ao retornar, à noite, lá vem Mateus e suas perguntinhas nada fáceis de responder:

- Mãe, quando eu era pequeno e tinha síndrome de Down, você me adorava, né?!

E eu, engolindo seco, respondo:

- Mas, filho, você não tem síndrome de Down. E mais, eu te adoro sempre e para sempre vou te adorar. Você é meu filho querido e amado, assim como seu irmão.

- Mas, mãe, quando Luquinhas crescer, ele não vai mais ter síndrome de Down, né?

- Mateus, seu irmão nasceu com síndrome de Down, filho e assim será para sempre. Você não viu lá na festa, crianças maiores e até adultos?

- Eu vi mãe, mas eu não gostei... (disse ele, num tom inconformado).

E eu engulo mais seco ainda, encho meu coração e com os olhos marejados (tentando disfarçar), mas muito nervosa, pergunto:

- Por que você não gostou, meu amor?

- Ah mãe, eles tem a língua para fora. Mas, Luquinhas não tem a língua para fora. Você tem certeza que ele tem síndrome de Down?

- Tenho filho. As pessoas são diferentes, independente de qualquer coisa. Todos somos diferentes, você não notou isso?

- Eu não sou igual a Dudu, né mãe?

- Não, filho, e nem é igual a Miguel, a Antonio, a Rafa... (e começo a falar de cada coleguinha da escola e do prédio).

E Mateus sai. Não sei se conformado com a resposta ou se cansado de tanta dúvida. E chega o fim de semana. Ele desce para brincar na quadra do nosso prédio com Marcelo e no meio da brincadeira, Mateus perde no jogo e Marcelo brinca com ele. Ele olha desdenhosamente para Marcelo e diz: "Ai pai, você está com uma cara de síndrome de Down, viu?!". E eu, preocupada em saber o que significa pergunto: "Mateus, como é a cara de síndrome de Down?". E ele responde, de novo e como sempre, automaticamente: "assim, mãe, com essa língua para fora".

Pois é... essa foi a característica marcante naquele dia. Fiquei um pouco angustiada em como responder, mas acredito que o melhor mesmo seja não reprimir e nem fazer muito alarde. Mateus está descobrindo, observando e, de fato, nós convivemos demais com a diversidade e ele está percebendo e concluindo de acordo com as suas percepções. Eu estou aqui, como eu mencionei no início, para educá-lo para ser uma pessoa que respeite a todos, independente de suas diferenças. Mas, por enquanto, escuto, converso e tento fazer com que ele construa conceitos adequados a respeito de tudo e de todos.

Para Mateus

Estava aqui te olhando e viajando... Você dormindo, tão lindo... Como o tempo passa rápido, como a gente muda... Você está grande, tão esperto, falando com tanta propriedade sobre tudo e todos. Aliás, não é de muito falar em público (pelo menos ao meu lado), mas quando fala é de perfeita dicção. Nem palavras que podem ser consideradas difíceis em sua idade te amedrontam... Apesar de uma conjugação que você não se conforma em falar como ela é porque é estranho mesmo (“mamãe, eu já di o seu beijo?”) – lindo!

Mas, eu estava mesmo viajando... E lembrando como, no fim de tarde do dia 06 de setembro de 2007, eu me sentia estranha. Uma cólica esquisita...  E eu nem estava atrasada ainda! Mas, achei aquela cólica suspeita. Na verdade, era como se eu percebesse uma presença, uma energia diferente naquela dor. Eu sentia como se alguma coisa estivesse “grudando” em mim.

E em meio a alguns telefonemas para uma amiga “experiente” que tinha acabado de ganhar um bebê, ela me disse assim: “Ai Neska, será? De repente está acontecendo a implantação”. Ops, implantação do que, aonde? Fiquei curiosa. Mas, tranquila. Liguei para o seu pai e disse bem rápido: “tem alguma coisa acontecendo comigo...”, e ele, todo desentendido, mal me respondeu.

Tudo bem, vou ali na farmácia comprar um teste. Mas, na bula diz que o resultado é mais certo se for feito com a primeira urina do dia. Afe! Vou ter que esperar até amanhã. A noite passou até tranquila e no outro dia, primeira coisa: xixi no copinho para fazer o teste. E foi rápido... As duas marquinhas que sinalizavam que o resultado era positivo apareceram logo. Mais do que eu imaginava e fantasiava!

E, mesmo com todas as dúvidas, a gente comemorou e ligou para a família. Estava a caminho o nosso primeiro bebê! Quanta emoção... De verdade mesmo, é uma emoção que a gente nem sabe de quê... É uma emoção apenas de saber a novidade, de contar para todo mundo, de imaginar, de idealizar.

Aí, o tempo vai passando, a barriga vai crescendo, as roupas apertando, a vida mudando, a casa se transformando para receber a pessoinha que a gente descobre ser um menino. E como vai se chamar? Bom, eu sempre tive certeza de qual seria o seu nome, mas deixei seu pai à vontade para refletir sobre ele. E isso demorou, o que deixou alguns ansiosos de plantão ainda mais ansiosos! Até que eu cansei e disse: “Quero mesmo que seja Mateus, porque eu li que significa ‘presente de Deus’ e eu já sei que meu filho é assim na minha vida, seja como for”. Pronto. Sabendo do significado, seu pai se convenceu e aceitou o seu nome. Engraçado que hoje ele olha para você e diz assim: “ele não podia ter outro nome, Mateus é a cara dele!”.

Ai Mateus, mamãe não via a hora de você chegar. Sonhava, planejava, idealizava, comia (e engordava), dormia demais e se realizava ao sentir os seus movimentos em meu ventre. Ô delícia indescritível! Bom demais. Adoro. Morro de saudades!

Depois de nove meses você chegou. E, com toda sinceridade, as coisas não eram nada como eu imaginava... Que dificuldade amamentar, que coisa horrível aquela queda hormonal a que fui “submetida”, que coisa estranha aquela vontade de chorar que me acometia por tantas vezes no dia... Meu Deus, o que era aquilo? Nada era como eu imaginava... Que ignorância a minha... Pensar que eu iria brincar de boneca...

Você era muito diferente disso e vou te falar, que trabalhão que você me deu, viu menino?! Mas, depois, graças a Deus, as coisas se ajustaram. Ou como bem disse uma amiga minha: “com o tempo tudo melhora, ou será que a gente se acostuma?!”. Bom, o fato é que eu me acostumei com as noites perdidas, com a amamentação, bastava você se movimentar no berço em seu quarto e eu já estava a postos!

E você cresceu, alcançou as etapas de desenvolvimento lindamente, sempre desafiando os seus limites, sempre disposto a provar para si mesmo que podia ir mais e mais! E eu de cá toda orgulhosa de sua coragem, de sua vontade... É um menino reservado, mas muito independente, seguro, um pouco marrento às vezes, mas muito, muito e muito amoroso... Cuidadoso comigo, amável, e, atualmente, grudado. Grudado na “mama”. Passamos a gestação do seu irmão juntinhos, você pequenininho comemorando ao saber que se tratava de um menino a quem você lindamente quis chamar de Lucas.

Foi então que Lucas saiu da barriga. Chegou em casa. E quanta novidade... quanta confusão, que coisa estranha (mais uma vez). Mamãe chorando, papai aflito, as pessoas ao redor consolando. O que era aquilo? E você ali, vendo tudo, observando, indagando. E era um tal de “especial para cá, especial para lá” e a mamãe só faz chorar... Isso não pode ser bom. Ela está triste. Como é que eu vou gostar desse menino? Ele é especial e só faz ela chorar? Eu bem imagino, meu filho, que você deve ter achado aquilo tudo muito estranho. O fato é que, por sua causa, abolimos a palavra “especial” no que diz respeito a fazer referência a Lucas. Porque vocês dois são especiais. Especiais e diferentes como todo mundo.

Que coisa boa, o tempo passa! E as coisas foram se organizando. Você aprendeu que seu irmão tem síndrome de Down (seja lá o que isso for) e que por causa disso, ele precisa de um pouco mais da nossa paciência para aprender algumas coisas. E aí? Isso importa o que mesmo? Você deu graças quando, enfim, Lucas parou de mamar e você pode ter a sua mãe de volta. E levou isso a ferro e fogo a ponto de inventar o tal “Nescau de colinho” que acontece lá em casa todos os dias por volta das 6:30 da manhã. Porque se ele toma vitamina no colo da minha mãe, porque eu não posso? Mas, eu quero Nescau, ta?! E não tendo regredido em nada (nem fraldas, chupeta, mamadeira), a única coisa que você exigiu foi o seu colo de volta (apesar dele nunca ter deixado de ser seu).

E morre de ciúme desse irmão que te ama tanto. “Eu odeio o meu irmão, mamãe, não te pedi irmão nenhum. Devolva ele para Papai do Céu!”, você me reclama quase que semanalmente com esse pedido. Ah, filho, não vai dar... Eu quis tanto te dar um irmão, quis tanto sair para trabalhar e ver vocês dois na boa companhia um do outro... Desejei com tanta vontade que ganhei o meu Lucas... E não devolvo ele por nada nesse mundo. Porque Lucas é tão importante quanto você. Porque eu amo vocês com tanta intensidade que não poderia nunca pensar em minha vida sem vocês, cada um do seu jeitinho. Mas, eu entendo tá! E não te reprimo de jeito nenhum! Não vejo pecado em suas palavras (eu já vivi isso, risos). Muito pelo contrário, eu sei que você ama aquela coisinha pequena que se alegra tanto ao te ver chegar, que acaricia seus cabelos com uma alegria contagiante. Que te grita do berço para chamar a atenção “Te-te”... Sei que por hora, as coisas vão sendo assim, mas tenho certeza que com o tempo você vai saber que esse menino, Lucas, veio mais de presente para você do que para mim...

Príncipe moreno amado da "mama"...