Para Mateus

Estava aqui te olhando e viajando... Você dormindo, tão lindo... Como o tempo passa rápido, como a gente muda... Você está grande, tão esperto, falando com tanta propriedade sobre tudo e todos. Aliás, não é de muito falar em público (pelo menos ao meu lado), mas quando fala é de perfeita dicção. Nem palavras que podem ser consideradas difíceis em sua idade te amedrontam... Apesar de uma conjugação que você não se conforma em falar como ela é porque é estranho mesmo (“mamãe, eu já di o seu beijo?”) – lindo!

Mas, eu estava mesmo viajando... E lembrando como, no fim de tarde do dia 06 de setembro de 2007, eu me sentia estranha. Uma cólica esquisita...  E eu nem estava atrasada ainda! Mas, achei aquela cólica suspeita. Na verdade, era como se eu percebesse uma presença, uma energia diferente naquela dor. Eu sentia como se alguma coisa estivesse “grudando” em mim.

E em meio a alguns telefonemas para uma amiga “experiente” que tinha acabado de ganhar um bebê, ela me disse assim: “Ai Neska, será? De repente está acontecendo a implantação”. Ops, implantação do que, aonde? Fiquei curiosa. Mas, tranquila. Liguei para o seu pai e disse bem rápido: “tem alguma coisa acontecendo comigo...”, e ele, todo desentendido, mal me respondeu.

Tudo bem, vou ali na farmácia comprar um teste. Mas, na bula diz que o resultado é mais certo se for feito com a primeira urina do dia. Afe! Vou ter que esperar até amanhã. A noite passou até tranquila e no outro dia, primeira coisa: xixi no copinho para fazer o teste. E foi rápido... As duas marquinhas que sinalizavam que o resultado era positivo apareceram logo. Mais do que eu imaginava e fantasiava!

E, mesmo com todas as dúvidas, a gente comemorou e ligou para a família. Estava a caminho o nosso primeiro bebê! Quanta emoção... De verdade mesmo, é uma emoção que a gente nem sabe de quê... É uma emoção apenas de saber a novidade, de contar para todo mundo, de imaginar, de idealizar.

Aí, o tempo vai passando, a barriga vai crescendo, as roupas apertando, a vida mudando, a casa se transformando para receber a pessoinha que a gente descobre ser um menino. E como vai se chamar? Bom, eu sempre tive certeza de qual seria o seu nome, mas deixei seu pai à vontade para refletir sobre ele. E isso demorou, o que deixou alguns ansiosos de plantão ainda mais ansiosos! Até que eu cansei e disse: “Quero mesmo que seja Mateus, porque eu li que significa ‘presente de Deus’ e eu já sei que meu filho é assim na minha vida, seja como for”. Pronto. Sabendo do significado, seu pai se convenceu e aceitou o seu nome. Engraçado que hoje ele olha para você e diz assim: “ele não podia ter outro nome, Mateus é a cara dele!”.

Ai Mateus, mamãe não via a hora de você chegar. Sonhava, planejava, idealizava, comia (e engordava), dormia demais e se realizava ao sentir os seus movimentos em meu ventre. Ô delícia indescritível! Bom demais. Adoro. Morro de saudades!

Depois de nove meses você chegou. E, com toda sinceridade, as coisas não eram nada como eu imaginava... Que dificuldade amamentar, que coisa horrível aquela queda hormonal a que fui “submetida”, que coisa estranha aquela vontade de chorar que me acometia por tantas vezes no dia... Meu Deus, o que era aquilo? Nada era como eu imaginava... Que ignorância a minha... Pensar que eu iria brincar de boneca...

Você era muito diferente disso e vou te falar, que trabalhão que você me deu, viu menino?! Mas, depois, graças a Deus, as coisas se ajustaram. Ou como bem disse uma amiga minha: “com o tempo tudo melhora, ou será que a gente se acostuma?!”. Bom, o fato é que eu me acostumei com as noites perdidas, com a amamentação, bastava você se movimentar no berço em seu quarto e eu já estava a postos!

E você cresceu, alcançou as etapas de desenvolvimento lindamente, sempre desafiando os seus limites, sempre disposto a provar para si mesmo que podia ir mais e mais! E eu de cá toda orgulhosa de sua coragem, de sua vontade... É um menino reservado, mas muito independente, seguro, um pouco marrento às vezes, mas muito, muito e muito amoroso... Cuidadoso comigo, amável, e, atualmente, grudado. Grudado na “mama”. Passamos a gestação do seu irmão juntinhos, você pequenininho comemorando ao saber que se tratava de um menino a quem você lindamente quis chamar de Lucas.

Foi então que Lucas saiu da barriga. Chegou em casa. E quanta novidade... quanta confusão, que coisa estranha (mais uma vez). Mamãe chorando, papai aflito, as pessoas ao redor consolando. O que era aquilo? E você ali, vendo tudo, observando, indagando. E era um tal de “especial para cá, especial para lá” e a mamãe só faz chorar... Isso não pode ser bom. Ela está triste. Como é que eu vou gostar desse menino? Ele é especial e só faz ela chorar? Eu bem imagino, meu filho, que você deve ter achado aquilo tudo muito estranho. O fato é que, por sua causa, abolimos a palavra “especial” no que diz respeito a fazer referência a Lucas. Porque vocês dois são especiais. Especiais e diferentes como todo mundo.

Que coisa boa, o tempo passa! E as coisas foram se organizando. Você aprendeu que seu irmão tem síndrome de Down (seja lá o que isso for) e que por causa disso, ele precisa de um pouco mais da nossa paciência para aprender algumas coisas. E aí? Isso importa o que mesmo? Você deu graças quando, enfim, Lucas parou de mamar e você pode ter a sua mãe de volta. E levou isso a ferro e fogo a ponto de inventar o tal “Nescau de colinho” que acontece lá em casa todos os dias por volta das 6:30 da manhã. Porque se ele toma vitamina no colo da minha mãe, porque eu não posso? Mas, eu quero Nescau, ta?! E não tendo regredido em nada (nem fraldas, chupeta, mamadeira), a única coisa que você exigiu foi o seu colo de volta (apesar dele nunca ter deixado de ser seu).

E morre de ciúme desse irmão que te ama tanto. “Eu odeio o meu irmão, mamãe, não te pedi irmão nenhum. Devolva ele para Papai do Céu!”, você me reclama quase que semanalmente com esse pedido. Ah, filho, não vai dar... Eu quis tanto te dar um irmão, quis tanto sair para trabalhar e ver vocês dois na boa companhia um do outro... Desejei com tanta vontade que ganhei o meu Lucas... E não devolvo ele por nada nesse mundo. Porque Lucas é tão importante quanto você. Porque eu amo vocês com tanta intensidade que não poderia nunca pensar em minha vida sem vocês, cada um do seu jeitinho. Mas, eu entendo tá! E não te reprimo de jeito nenhum! Não vejo pecado em suas palavras (eu já vivi isso, risos). Muito pelo contrário, eu sei que você ama aquela coisinha pequena que se alegra tanto ao te ver chegar, que acaricia seus cabelos com uma alegria contagiante. Que te grita do berço para chamar a atenção “Te-te”... Sei que por hora, as coisas vão sendo assim, mas tenho certeza que com o tempo você vai saber que esse menino, Lucas, veio mais de presente para você do que para mim...

Príncipe moreno amado da "mama"...

"Troca-troca"

LOCAL: PARQUE DA CIDADE

HORÁRIO: DAS 9H ÀS 12H

NÃO ESQUEÇA DE LEVAR:

- BRINQUEDO EM BOM ESTADO

- LANCHE PARA PIQUENIQUE

- TOALHA DE PRAIA OU CANGA OU ESTEIRA

- ÁGUA

- BONÉ

- PROTETOR SOLAR

Diretrizes de Atenção à Saúde da Pessoa com Síndrome de Down

Na semana passada, o Ministério da Saúde lançou o material "Diretrizes para a atenção à saúde da pessoa com síndrome de Down". Não poderia deixar de registrar e de copiar o link para todos aqueles que, como eu, se interessem pelo material: http://portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/diretrizes_cuidados_sindrome_down.pdf

Boa leitura!

E aí, novidades?

Muitas novidades! Foram dois fins de semana incríveis, cheios de diversão, de animação e de algum trabalho, como de costume quando "viajamos" com crianças. Na semana passada, nós fomos à Praia do Forte. Chegamos lá e tivemos dois dias intensos com os meninos. Mateus adorou e Lucas também! Eles curtiram cada momento oportunizado ao nosso lado. Foi, de verdade, especial.

Lucas na praia, curtindo o mar, a areia (que aproveitou para testar o sabor...), o sol, ele adorou! E Mateus não menos, curtiu também. Ficou um pouco incomodado com os peixes nadando ao nosso redor, mas curtiu aquela gostosura que é a Praia do Forte. Depois que saímos, ele continuava a perguntar "que dia a gente vai para Praia do Forte, mamãe?", todo saudoso! Mas, foi realmente uma delícia. Nós, apesar do trabalho com os meninos, ainda conseguimos descansar, porque depois da canseira deles, os danadinhos dormiram direitinho!

No feriado prolongado, nós fomos para Guarajuba, para a casa de tia Cíntia, cunhada de Marcelo. E, na companhia dos primos, Mateus se divertiu pra valer! Aproveitou cada minuto! E Lucas? Ele não ficou para trás... O safadinho curtiu piscina, brincadeiras no pula-pula, "dirigiu" o carrinho, adorou!

E Luquinhas, como está? Luquinhas tá um fofo, cada dia mais craque na marcha lateralizada com apoio, ele vai longe. Engatinha, aliás, e como engatinha! Agora com um dos pés no chão, já se preparando para a sonhada marcha. Semana passada, pela primeira vez, sugou o canudo (#pausa para uma mamãe chorando de emoção... não consegui me conter, fiquei feliz demais!). Foi um fofo! E aponta para todo mundo e interage com todo mundo... é um "mister simpatia", como a gente costuma brincar. Lucas tá lindo demais. Algumas vezes balbucia "pa-pa", "ma-ma" e "te-te"... um gostoso! Lucas rejeita estranhos (confesso que fico feliz por ver como ele é esperto e reconhece as pessoas com quem costuma ficar), mas é muito receptivo (de longe) quando é percebido nos lugares. Na Praia do Forte, algumas pessoas se aproximavam só para brincar com ele e ele respondia com sorrisos, "bichinho" e palmas (#e aí o irmão ciumento fica de marra!). Lucas é um conquistador! E será que sou mãe coruja? Que dúvida!

E depois de me acostumar com as pessoas me dizendo que sentem medo de engravidar, porque já passaram dos trinta e tem medo do risco, que filho com down dá uma trabalheira que só (ó gente, já me acostumei viu, isso não me abala, mas de qualquer forma, algumas vezes me sinto meio mal), ontem ganhei de presente uma frase linda de Rayllane, esposa de Joãozinho (irmão de Cíntia) lá em Guarajuba, algo mais ou menos assim: "depois dele, não tenho mais medo não...". Fiquei mesmo emocionada... Rayllane, de fato, vê Lucas como um bebê como qualquer outro, o que de fato ele é. Uma criança como outra qualquer. Mas, não posso negar, fiquei muito feliz, muito orgulhosa (dela e dele), fiquei muito satisfeita. Aliás, pra ser ainda mais sincera, não sei como explicar isso, mas ela me fez ganhar o dia, a semana, o mês, o ano... foi muito lindo e generoso. Adorei. E ela nem imagina o quanto...

Agora, me digam se tem como não se apaixonar por essa pessoa?

É por isso que eu SEMPRE digo...

Minha amiga é minha mãe... sempre e sempre...

Vamos lá! "Por que isso mulher?", "Que revolta é essa?" Ouvi essas perguntas nos últimos dois dias, depois que escrevi o parágrafo acima. Por nada não, mas como ela me ouve, como ela me cuida, como ela me preserva... Minha mãe é meu porto seguro, é quem me ouve com muito carinho, me conhece profundamente, sabe das minhas forças, das minhas fraquezas. Minha mãe me conhece só de me olhar... Minha mãe faz de tudo para não me magoar, mas se por ventura isso acontece, ela enfraquece (mesmo que não peça perdão - ela tem alguma dificuldade), minha mãe confia em mim de costas, de olhos fechados... É por isso que, de verdade, minha amiga é minha mãe.

E não quer dizer que "azamigas" não sejam de verdade, mas... é diferente, e de repente, é assim por minha causa mesmo...

Ator e pedagogo com síndrome de Down relata preconceito e superação

 

Pablo Pineda conta como é tentar ser aceito pela sociedade e superar limite diariamente (Foto: BBC)

Pablo Pineda tornou-se uma celebridade na Espanha. Não só por ser o primeiro portador de síndrome de Down que obteve um diploma universitário na Europa, mas também por atuar como protagonista do filme "Yo, También", de 2009, que narra a história de um agente social que se apaixona por uma colega de trabalho.

Aos 37 anos, Pineda tem licenciatura em Pedagogia e falta pouco para concluir a segunda graduação, também em um curso de magistério. Seu próximo projeto agora? Conseguir uma carteira de motorista.
"Quero tirar o documento porque nunca um portador de síndrome de Down foi visto dirigindo. Seria uma conquista muito importante para nós, além de me dar independência", disse Pineda à BBC Mundo, o serviço da BBC em espanhol.

 

O ator é um dos rostos mais conhecidos de uma geração de jovens com síndrome de Down que vem rompendo limitações pessoais, profissionais e acadêmicas.

Outro exemplo famoso é o de Karen Gaffney, também formada em pedagogia, que quer se transformar na primeira portadora de síndrome de Down a cruzar a nado os mais de 14 quilômetros do lago Tahoe, nos Estados Unidos.

Além de Pineda e Gaffney, a japonesa Aya Iwamoto, também com a síndrome, ganhou fama ao conquistar um diploma inédito em literatura inglesa.

Segundo Pineda, não existem pessoas não-capacitadas, mas sim pessoas com "capacidades distintas". Para ele, a sociedade deve evoluir a um estágio de maior pluralidade, em que os portadores de síndrome de Down não sejam tratados como crianças e possam desenvolver suas capacidades e independência desde cedo.

BBC Mundo: Como você se sente sendo o primeira portador da síndrome de Down que concluiu um curso universitário na Europa?
Pablo Pineda: Acho que estou na linha de frente de uma guerra, o que é inconveniente. É preciso lutar, se meter na sociedade quando o mundo do Down normalmente segue outro caminho. Agora, fui inserido no grupo das pessoas consideradas "normais", enquanto os demais têm suas próprias associações, seus pais, seu pequeno mundo. Não é que eu me sinta ilhado, mas é muito difícil lutar em uma sociedade normatizada – ter uma identidade Down quando o mundo Down funciona de forma paralela.

BBC: Em que sentido essa divisão é percebida?
Pineda: Por exemplo, se for a um bar beber um drink. Agora, a reação não é tão frequente, mas antes as pessoas me perguntavam: "Você vai sozinho?". Ou algumas pessoas na rua me pegam pelo braço e me ajudam a atravessar a rua. Ou quando é época de eleições e vou votar, me perguntam "Mas você pode votar?". Acontece também de ir a um restaurante com meus pais e me servirem água em vez de vinho. Em outra ocasião, fui à praia e um grupo de guardas civis veio me perguntar se eu estava bem. "Sim, perfeitamente." São histórias curiosas, mas, como você pode notar, são nessas pequenas atitudes que as pessoas demonstram seus preconceitos.

BBC: Como você conseguiu se formar na universidade?
Pineda: Devo tudo aos meus pais, que foram fundamentais para o meu sucesso, pois há anos eles decidiram que eu seria como o resto dos meus irmãos. Foi assim que tudo começou. Frequentei as mesmas escolas (que meus irmãos), e eles não esperavam que eu chegasse à universidade, mas fizeram de tudo para que eu estivesse sempre em contato com as pessoas. Eu não me dava conta no princípio. Quem lutou por mim foi minha mãe, que foi ao colégio, falou com o diretor. Para eu entrar no instituto, os professores tiveram que fazer uma votação, na qual acabei vencendo. No começo, foi difícil ir à aula dos professores que votaram "não", mas acabei, pouco a pouco, conquistando todos eles.

BBC: Como era sua metodologia de estudo?
Pineda: Minha resposta vai surpreendê-la. Eu sempre estudo em voz alta, pois aprendo com mais facilidade. Eu leio, falo comigo mesmo e com as pessoas ao meu redor e, assim, entendo. Dou ênfase, faço gráficos, resumos. Não é um sistema só de memória, já que um assunto não é fácil de ser memorizado se não é entendido. Eu o compreendia, o explicava e o "mastigava" bem.

BBC: Mas quando falei com a Associação Britânica de Síndrome de Down, me disseram que seu caso é pouco comum e ainda é a exceção...
Pineda: Fico bastante chateado que eles tenham dito isso, porque passam uma mensagem de acomodação, como se não fosse possível avançar mais, como se não fosse possível ajudar essas pessoas. Eu não acredito que isso seja verdade. Sempre digo aos pais que não vejam apenas que obtive um diploma universitário ou fiz um filme. Isso não é importante. O importante é dizer a seus filhos que eles podem e que os pais precisam ensiná-los e estimulá-los. A partir disso, qualquer um pode fazer o que quiser.

BBC: Que conselho você daria aos pais?
Pineda: Não sou eu quem deveria dar conselhos, porque neste mundo, e no mundo da síndrome de Down, cada caso é um caso. O que eu diria, em primeiro lugar, é para cada um confiar nas suas possibilidades. A partir daí, deve-se estimular ao máximo que as crianças com Down tentem superar seus limites.

BBC: Na sua opinião, qual capacidades as pessoas com Down deveriam aproveitar melhor?
Pineda: Através da fundação Adecco (que ajuda pessoas com deficiências a encontrar empregos), tratamos de fazer com que os empresários mudem seu "chip" e essas ideias pré-concebidas. Queremos que as pessoas vejam a "deficiência" como uma oportunidade. Eu sempre digo a empresários que pessoas com "deficiência" podem fazer muitas coisas. Temos muito talento quando isso é explorado. Podemos melhorar as empresas com nossa pontualidade, nosso comprometimento. É preciso aproveitar esse talento, não jogá-lo no lixo.

BBC: E sobre o sistema de educação? O que é preciso mudar?
Pineda: Se fosse para falar sobre isso, eu me estenderia de forma brutal. Esse sistema precisa ser mudado completamente. É necessário que seja um sistema mais rico, mais plural, diverso, uma sociedade com valores melhores, e não encarado como um problema ou defeito. Há tantas coisas a serem mudadas. Mas, em vez disso, preferem nos sustentar, nos mantendo em associações para não haver mudança.

BBC: Você conseguiu se tornar independente? Quais são seus projetos?
Pineda: Vivo com minha mãe. Meu pai morreu recentemente e estamos os dois sozinhos. A verdade é que viver com os pais tem muitas vantagens. A comodidade de casa, a ausência de responsabilidades, tudo isso faz viver com mais conforto, apesar de, às vezes, nós nos cobrarmos quando é que vamos nos tornar independentes. No entanto, o preço de uma moradia é uma limitação. A crise econômica não ajuda e os planos vão por água abaixo. Sou o único que ficou em casa, pois todos meus irmãos se casaram, têm filhos e, quando eu me tornar independente, minha mãe vai ficar muito sozinha. Nós dois vivemos juntos e nos admiramos muito.

Fonte: www.g1.globo.com

Memória de pessoas com Down melhora com droga para Alzheimer

Um medicamento para pacientes com Alzheimer pode ser a esperança para que pessoas com síndrome de Down tenham uma melhor qualidade de vida. Uma pesquisa da Universidade do Colorado, conduzida pelo neurocientista brasileiro Alberto Costa, mostrou que o uso da substância memantina permitiu resultado superior em um teste de memória verbal. É a primeira vez que uma pesquisa comprova estatisticamente o efeito de um fármaco sobre a cognição de pessoas com Down.


A pesquisa acompanhou 42 pessoas, de 18 a 32 anos, por 16 semanas. Metade delas recebeu o medicamento; a outra metade, comprimidos sem o princípio ativo. Elas passaram por uma bateria de 14 testes neuropsicológicos e o resultado foi semelhante entre os dois grupos em quase todos eles - exceto em um, o California Verbal Learning Test (CVLT).

Neste exame, os participantes receberam nove cartões com palavras de diferentes grupos (alimentos, objetos, ferramentas). Tinham de memorizá-las e repeti-las. O teste foi feito duas vezes, antes e depois da medicação. A pontuação média daqueles que receberam placebo subiu 2,53 entre a primeira e segunda testagem. Entre os que haviam tomado o remédio, a melhora foi, em média, de 5,84 pontos.
"A média foi de 30% de melhora. Três pessoas tiveram melhora muito acima, um comportamento que não existiu no placebo de forma alguma", diz Costa.

O trabalho aponta para a possibilidade de melhora no desempenho de tarefas dependentes da parte do cérebro conhecida como hipocampo, que é responsável pela aquisição de memória, entre outras funções. Isso aconteceu porque a memantina atua no receptor neuronal de NMDA.

Na população em geral, esse receptor é ativado quando se recebe uma mensagem relevante. Nas pessoas com trissomia do cromossomo 21 - a síndrome de Down -, o receptor de NMDA é hiperativo. "É como se o receptor perdesse a seletividade para informações importantes. E quem capta tudo, não retém nada. A memantina previne o receptor de funcionar quando não deve e esse efeito se desliga quando a mensagem é realmente importante", explica o neurocientista.

Costa pesquisou um medicamento para Alzheimer porque há associação grande entre a doença e a síndrome de Down. "Se você olhar no microscópio o cérebro de pessoas com Down aos 40 anos, praticamente 100% delas terão Alzheimer. Já descobriram esse tipo de patologia em crianças com 8 anos. Down é a causa mais precoce de Alzheimer que existe no ser humano."

O fato de a segurança e a eficácia do medicamento serem reconhecidos pela Food and Drug Administration (FDA), agência de vigilância sanitária dos EUA, também facilitou a aprovação da uma linha de pesquisa.
Em laboratório, Costa já havia comprovado o efeito da memantina em camundongos geneticamente modificados para desenvolver a síndrome. Os animais foram colocados numa nova gaiola e, após três minutos reconhecendo o ambiente, levavam um pequeno choque. No dia seguinte, voltaram à gaiola.

Os animais sem Down ficavam paralisados, num comportamento de autopreservação, por mais da metade do tempo. Os camundongos com a síndrome se movimentavam como se nunca estivessem sido colocados ali. Já os que tinham Down, mas receberam injeções de memantina, também "congelavam", por medo. Esse primeiro estudo foi publicado em 2007.

O resultado da pesquisa com humanos foi publicado na revista científica Translational Psychiatry e ganhou destaque no jornal Washington Post. "Ver esse tipo de resultado, com amostra tão pequena, nos dá bastante esperança de que possa ser reproduzido no futuro, e um teste mais longo, que envolva tomar o medicamento por dois ou três anos, realmente melhore a qualidade de vida das pessoas com Down. Quanto mais coisas você armazena, maior é a sua capacidade de executar tarefas diárias", afirmou Costa.

Fonte: www.estadao.com.br