Abandone mitos sobre a Síndrome de Down

Bem, como o tempo anda escasso (pra variar!), porque não é nada fácil ser mãe (e de dois pequenos!), esposa, dona de casa, patroa, profissional e ainda ter que estar linda em cima do salto e sempre com um sorriso e uma resposta (inteligente) na ponta da língua (isso tem sido quase impossível, mas vou tentar escrever sobre esse assunto depois), o blog está mega desatualizado.

Dia desses, passeando na blogosfera, encontrei um texto muito legal no blog Joinville acessível e achei que ele tinha tudo a ver comigo, porque permanentemente tenho a necessidade de explicar algumas coisas para as pessoas que me rodeiam (sem problema, faço com prazer, já precisei disso antes!) sobre a síndrome de Down e, principalmente, tento desmistificar alguns conceitos impregnados e cheios de julgamentos antecipados... E esse também é um dos meus objetivos, desde que comecei a escrever aqui. Por isso, compartilho com vocês o texto abaixo.

Abandone os 7 mitos sobre a Síndrome de Down

“Quanto mais cedo for iniciado um trabalho de estímulo e aprendizagem, maior a independência das pessoas com Down", afirma o geneticista e pediatra Zan Mustacchi, diretor do Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo (CEPEC-SP). Derrube mitos sobre essa alteração genética e conheça exemplos de superação que confirmam a fala dos especialistas.

Mito 1: a criança com Down só pode estudar em uma escola especial
O geneticista Zan recomenda exatamente o oposto: a família deve colocar o filho em uma escola comum. “Com o incentivo da aceitação dessa criança dentro da sala de aula, tanto ela quanto os colegas crescem acostumados às diferenças e derrubam barreiras de preconceito presentes na sociedade”, afirma o profissional.
A psicóloga clínica e psicopedagoga Fabiana Diniz, da Unimed Paulistana, conta que a pessoa com a síndrome pode ter um retardo mental que vai do leve ao moderado, mas isso não a impede de se desenvolver cognitivamente. “Além da intervenção precoce na aprendizagem, é preciso carinho e estímulo por parte da família, terapias e tratamento medicinal quando necessário, além de incentivo à brincadeiras com jogos educativos”, diz a especialista.

Mito 2: atividades físicas estão proibidas, somente a fisioterapia é liberada
Quem tem Down pode – e deve – praticar exercício físico, mas é preciso passar por uma avaliação médica antes e preferir atividades de baixo impacto. “A alteração genética pode causar problemas no coração, espaçamento da coluna vertebral e redução da força muscular”, afirma a educadora física Natália Mônaco, do Instituto Olga Kos, que atende na cidade de São Paulo crianças, jovens e adultos com Síndrome de Down.
Leonardo Hasegava, 19 anos, apresentou grandes melhoras de força, flexibilidade, equilíbrio e agilidade por praticar Taekwondo no Olga Kos. A mãe, Marisa, conta orgulhosa que ele fez a sua primeira apresentação sozinho ano passado. “Em um ano de prática, ele já consegue chutar bem com a direita, mesmo sendo canhoto, e aprendeu a fazer um salto com dois pés juntos, algo de difícil coordenação”, comenta.

Mito 3: a Síndrome de Down bloqueia o amadurecimento
Essa crença já foi defendida por alguns especialistas do passado, mas hoje não passa de um grande mito. Thiago Rodrigues, de 25 anos, serve como prova: é auxiliar administrativo de uma empresa de agronegócio e está em Nova York para divulgar um manual de acessibilidade para pessoas com deficiência intelectual, que escreveu junto com colegas que também possuem Síndrome de Down. “Viajar para fora do país era um dos meus maiores sonhos, mas ainda tenho muitos outros, como voltar a estudar pra fazer faculdade de ciência da computação”, afirma o jovem.
A geneticista Fabíola Monteiro, da APAE de São Paulo, afirma é possível chegar a um desenvolvimento como o de Thiago com estímulo precoce e acompanhamento de profissionais, que pode envolver desde fisioterapia e fonoaudiologia até exames periódicos com um cardiologista. “É importante agir quando o cérebro ainda está em formação, para fazer com que a criança forme o máximo de conexões possíveis”, afirma.

Mito 4: casais com a síndrome não podem ter filhos
O geneticista Zan explica que um casal pode ter filhos mesmo que ambos tenham Síndrome de Down. “A principal diferença é que as chances de o filho também apresentar a alteração genética são maiores: 80% se os dois tiverem Down e 50% se apenas um do casal tiver”, diz. Em pessoas que não apresentam a síndrome, a chance de a criança nascer com o cromossomo a mais é de um para cada 700 pessoas.
Ilka Farrath, de 33 anos, está muito feliz ao escolher o vestido que irá usar para se casar com Artur Grassi – os dois possuem síndrome de Down e se conheceram quando ainda eram adolescentes na APAE de São Paulo. “A correria pra ver DJ, filmagem, decoração e outras coisas é grande, mas não deixo de fazer pilates duas vezes por semana para melhorar o alongamento e conseguir emagrecer até dezembro, quando será o casamento”, afirma.

Mito 5: quem tem Down precisa sempre de um cuidador 24 horas por dia
A geneticista Fabíola afirma que a pessoa com a síndrome geralmente precisa de algum tipo de supervisão, mas não significa superproteção a todo o momento. “Dependendo do estímulo e das características pessoais, é possível ter uma vida mais independente”, conta.
Thiago vive com a mãe, mas garante que tem muita autonomia: “Acordo cedo todo dia, troco de roupa, escovo os dentes, pego trem e ônibus até o trabalho e faço muitas outras coisas”, afirma. A mãe de Leonardo, campeão de natação, também conta que ele viajou sozinho com a delegação para disputar as olimpíadas na Grécia. “Foi uma prova do quanto ele consegue ser independente, já que eu e meu marido só fomos para lá depois e não podíamos tirá-lo da vila olímpica”, conta.
Já o Leonardo Ferrari, 18 anos, de Jundiaí-SP, destacou-se na natação: ficou em primeiro lugar classificação no Brasil para disputar a Special Olympcs 2011, na Grécia, que é a versão das olimpíadas para pessoas com deficiência intelectual. “Colocamos o Léo na natação aos oito anos de idade por causa da tendência maior a engordar e do sistema respiratório mais frágil, comum em quem tem a síndrome, e ele teve resultados muito além do esperado”, afirma a mãe Berenice.

Mito 6: há diferentes graus de Síndrome de Down
A presença do cromossomo 21 extra é a mesma em todos os casos – não há graus. “A diferença entre uma pessoa e outra está nas oportunidades que cada uma tem de ser estimulada e nas características individuais que possui”, comenta o geneticista Zan. É por isso que, como reforça a psicóloga Fabiana, é essencial um estímulo desde a infância. “Depende muito do grau de comprometimento da família para que o portador da síndrome possa enfrentar seus próprios medos e desafios e, dessa forma, levar uma vida normal, cercada de direitos e deveres como qualquer cidadão”, comenta.
Ilka, que tem a síndrome e está prestes a se casar, é um exemplo do estímulo precoce: teve um atendimento de profissionais da APAE de São Paulo desde que tinha dois anos e oito meses. “Costumo dizer que lá é a minha segunda casa, já que também contribuiu para que hoje eu possa trabalhar, viajar e planejar o meu casamento”, diz.

Mito 7: o cromossomo extra da síndrome vem apenas da mãe
“Nem sempre a cópia extra do cromossomo 21 vem da mãe, pode vir do pai também”, afirma a geneticista Fabíola. Mas é verdade que, a partir dos 35 anos de idade da mulher, os riscos de o acidente genético acontecer são cada vez maiores. Zan Mustacchi explica que a mulher tem todos os óvulos formados dentro de si desde quando ainda é bebê, diferente do homem que produz espermatozoides a cada 72 horas desde a puberdade. “Ao longo dos anos, os óvulos também vão envelhecendo, o que pode aumentar o risco de ocorrerem alterações genéticas na formação do feto”, diz o geneticista.

Fonte:  http://www.deficienteciente.com.br/2012/04/abandone-7-mitos-sobre-a-sindrome-de-down.html

Importante sabermos disso, para desmistificarmos um pouco a ideia de que as pessoas com deficiência intelectual não podem fazer nada, ou que precisam de alguém que faça por elas... Eles podem sim, com amor, carinho, estímulo e respeito ao tempo de cada um...

Agora, olhem o meu "galeguinho dos zóio pretinho", todo lindo:

Saudade eterna...

Minha saudade tem cor, minha saudade tem nome. E tem nome de flor: Rosa...

Hoje é um dia muito difícil e triste para mim. Perdi a minha avó querida. Aquela que me criou, que me ensinou tantas coisas, que puxou a minha orelha quando precisou, que me deu colo quando precisei...

E hoje, depois de uma noite sem muito dormir, acordei com a notícia de que minha vó estava aos poucos se despedindo dessa vida... E ela lutou tanto, mas o coração, aquele coração cheio de amor, aos 85 anos, se cansou... E minha avó descansou. Descansou daqueles dias tão complicados, sofridos, de angústia...

Eu já sentia aos poucos a despedida, em cada palavra dela, nos pedidos de oração, na gratidão explícita a cada um da família. Mas, a saudade que eu sinto agora, eu sei, nunca vai acabar... Tentava me consolar, confortar minha família, mas, apesar de ter consciência que esse momento estava próximo, agora que ele chegou, eu mesma não sei para onde olhar, não sei bem o que dizer... Acabou.

Minha avó é símbolo de amor, de união para todos da minha família. Mulher forte, mãe de oito filhos, avó de vinte e um netos (!!!) e bisavó de onze bisnetos. Amava a cada um e se alegrava com a presença de todos. Minha avó não era intelectual dos livros, mas era muito entendida da maior lição: de amor. E eu que aprendi tanto com ela, que vivi intensamente esse amor, com direito a muitas declarações explícitas de ambas as partes, agora só sinto um aperto no peito, uma saudade que dói.

Mas, rezo por ti minha querida voinha, para que seja acolhida como merece. Chegou a sua hora. Vou sentir muita falta, mas tenho esperança de um dia ainda te encontrar... Te amo, minha querida. Jesus, Pai de cheio de amor, recebe e acolhe com alegria a minha querida vó Rosa.

Meu primo, Vinícius, postou um vídeo ontem, no facebook, da cantora Maria Gadú cantando a música Dona Cila. E aqui, peço licença à compositora porque vou trocar o Cila por Rosa, já que essa canção diz tudo...

"De todo o amor que eu tenho

Metade foi tu que me deu

Salvando minh'alma da vida

Sorrindo e fazendo o meu eu

Se queres partir ir embora

Me olha da onde estiver

Que eu vou te mostrar que eu to pronta

Me colha madura do pé

Salve, salve essa nega

Que axé ela tem

Te carrego no colo e te dou minha mão

Minha vida depende só do teu encanto

"Rosa" pode ir tranquila

Teu rebanho tá pronto

Teu olho que brilha e não para

Tuas mãos de fazer tudo e até

A vida que chamo de minha

Neguinha, te encontro na fé

Me mostre um caminho agora

Um jeito de estar sem você

O apego não quer ir embora

Diaxo, ele tem que querer

Ó meu pai do céu, limpe tudo aí

Vai chegar a rainha

Precisando dormir

Quando ela chegar

Tu me faça um favor

Dê um banto a ela, que ela me benze aonde eu for

O fardo pesado que levas

Deságua na força que tens

Teu lar é no reino divino

Limpinho cheirando alecrim"

(Maria Gadú - Dona Cila)

Saudade que não tem fim...

Viva São João!

Resolvi renovar meus sentimentos. Resolvi viver um recomeço... E sempre é cedo para isso! Aposentei a energia negativa de que as coisas não andavam funcionando. E como assim tudo isso aconteceu?

Bom, tudo começou no último sábado, quando Lucas me abriu um grande sorriso e eu pude perceber que mais dois dentinhos estão saindo! E olhei para o lado e vi um outro rapaz que ao vestir uma camisa percebeu que ela estava um tanto quanto justa em seu corpo. Sério, SÓ por isso? Mas, não é SÓ isso... Isso significa que os meus filhotes estão crescendo. E não dá para viver pensando em coisas outras que não digam respeito ao quanto eles tornam a minha vida mais feliz.

E isso bastou para que eu me sentisse melhor, para que eu esquecesse alguns pensamentos feios que andaram rondando a minha mente por alguns momentos. Arrependimento? Não. Foi só um momento. Aprendizado: este é o saldo. E isso me deixa muito satisfeita. Perceber que ao final (será que é mesmo) de tanta confusão, tanto desgaste eu me sinto uma pessoa melhor. Porque aprendi. Novas relações começam e eu estou muito orgulhosa de mim mesma por poder dizer que agora me sinto mais madura para um novo começo e por isso, tenho a sensação de que as coisas funcionarão melhor, mesmo que não dêem certo da forma que eu imagino ou espero...

Bom, lógico que além dessa percepção, um fim de semana pra lá de gostoso com os meus três amores me deixou com a energia renovada, me deixou revigorada!

Uma festinha de São João na praça, revivendo momentos gostosos ao lado do meu pequeno grande homem que corria feliz por aquele lugar que lhe é tão familiar e ao lado do meu amor e do meu grande bebê fizeram um fim de tarde de sábado feliz, com direito à caipira e tudo (o que eu não faço para convencer alguém a se caracterizar...). E uma tarde de domingo perto do mar, vendo o pôr do sol em um lugar mágico. Que delícia! A vida pode não ser perfeita, mas a natureza... E isso nos coloca no lugar de expectadores da vida, do tempo. Estamos aqui de passagem...

Ah, e por falar em São João, adoro! Adoro o clima, adoro as delícias (ô coisa boa!) e adoro as músicas, mas uma em especial: Volte logo, da banda Cacau com Leite. E essa tem sido a canção de ninar de Lucas há alguns dias e ele adora, encosta no meu ombro e juntos dançamos um forrózinho tão gostoso que só termina para ceder espaço a um soninho mais do que merecedor depois de um dia de tantas atividades e brincadeiras...

Agora, podem suspirar com os meus caipiras lindos de viver e FELIZ SÃO JOÃO!!! E para os meus filhotinhos: "O maior amor do mundo é o meu e ele é todinho seu..."



Quando julgamos...

O que julgamos ser óbvio
Quase nunca o é em verdade...

O que julgamos ser verdade
Quase nunca o é em absoluto...

O que julgamos ser absoluto
Quase nunca o é para sempre...

O que julgamos ser para sempre
Quase nunca vai além do amanhã...

O que julgamos ser até amanhã
Quase nunca chega até lá de fato...

Quando julgamos, quase sempre o fazemos com os nossos sentimentos...
E sem ter o conhecimento de todo o contexto, nos falta compreender o que seja a transitoriedade da vida...
Por isso, na maioria das vezes,  ERRAMOS...

Autor: Sérgio Rossetto.

Dani, Dani...

Aí que ontem eu conheci alguém que eu ansiava por conhecer... Uma menina linda, doce, meiga e cheia de amor no coração, cheia de paz, com um olhar que semeia a tranquilidade, que transmite sinceridade e a mais pura energia de gratidão, de reciprocidade.

Eu conheci Daniella e no meio de toda a agonia de procurar uma babá, de decidir com quem os meus filhos ficam enquanto eu trabalho, eu escolhi que sempre ia me lembrar do olhar de Dani e de sua voz me dizendo assim: "você é muito linda, eu te amo" e eu de cá, emocionada, porque sei que o que ela me disse foi sincero e verdadeiro. Porque eu sei que Dani se encantou comigo tanto quanto eu me encantei com ela...

Dani, minha querida, vou aguardar ansiosa o nosso próximo encontro e vou sempre lembrar de você com todo o meu carinho e emoção... Obrigada por tornar o meu dia ainda mais feliz...

Vou contar por que...

Pois é... Dia desses escrevi aqui (depois de algum tempo sem escrever) que estava no limite... E, confesso, que de fato estou mais ou menos por aí mesmo...

As coisas não estão muito fáceis por aqui, há quase quatro meses que eu procuro por uma pessoa que me ajude com os meninos enquanto eu trabalho e... quatro tentativas depois, nada... Pior do que não ter uma babá é esse "entra e sai" de estranhas na minha casa, na minha vida, na minha intimidade, na minha privacidade... Difícil isso...

Aí vou contar uma coisinha para vocês: quando Mateus era bebê eu cuidei dele sozinha. E quando precisei de uma babá, não consegui me adaptar e aí, o que aconteceu? O filhote foi para um berçário, com oito meses. Foi uma decisão difícil, mas a melhor para a minha família naquele momento. Eu não concebia a ideia de deixar o meu pequeno sozinho com uma estranha, mas também não era muito simpática à possibilidade de deixá-lo na casa de alguma das avós diariamente... A nossa rotina iria ficar muito, mas muito complicada, além de complicar um pouco as relações familiares (eu não sou nada fácil, elas também não...).

Então Mateus foi para o berçário. E ficava lá o dia todo. Eu o deixava às oito da manhã e buscava antes das dezoito horas. Era uma rotina bem dinâmica, mas a que eu me acostumei e me adaptei bem. Aliás, todos em casa. O complicado mesmo era a incidência de viroses e infecções. Isso faz parte da vida escolar de qualquer criança. Mas, era complicado porque quando elas aconteciam, eu, que não tinha uma babá, precisava ficar em casa com ele e aí já viu... Deixava de trabalhar... Mas, enfim, foram alguns meses muito interessantes e de muitos ganhos e conquistas. Mateus aprendeu muitas coisas no berçário, eu estava satisfeita, Marcelo também, Mateus estava ótimo.

Mas, um dia, sem procurar, uma babá apareceu em minha vida. Digamos que, ela caiu do céu, porque eu não a procurei e ela me foi indicada e nós resolvemos tentar. Foi assim que Cris chegou em nossas vidas. Eu tive que me despir de alguns sentimentos e preconceitos, mas aceitei o desafio de ter uma babá. Mateus estava com quase um ano e meio e se adaptou super bem. Ficava um turno no berçário e o outro em casa. As coisas funcionaram muito bem em minha casa e para a minha família. As nossas rotinas mudaram bastante, acho até que a gente acabou se acomodando muito (acho que isso não foi bom, risos) e Cris se tornou de fato uma parceira. Eu mal pensava e ela já sacava. Parecia até que lia os meus pensamentos. Posso até dizer que Cris era muito melhor para mim do que para todo mundo aqui de casa... Mas, como as coisas tem que ser, né... Lucas chegou e eu precisei voltar a trabalhar... E comecei a exigir demais. E a minha relação com Cris mudou bastante. Esfriou. Desgastou. Eu sentia que algo não ia bem. Eu já não estava tão satisfeita com algumas posturas dela (achava mal humorada, sem vontade) e depois de uma chata conversa, para tentar melhorar as coisas, Cris resolveu ir embora. Mas, Cris plantou uma boa semente no meu coração, não tenho mágoas dela. Algumas vezes só lamento não ter dado a atenção que ela merecia. Mas, não foi por falta de vontade, mas pura e simplesmente por falta de tempo. Sempre guardei um bom sentimento por ela que continua em minhas orações.

Nada fácil... Uma babá que caiu do céu e então eu precisava de fato procurar uma "substituta", "sucessora", ou qualquer coisa parecida. E já se vão quase quatro meses. E já se foram quatro pessoas diferentes.

Algumas pessoas me disseram que babá é difícil para todo mundo quando eu disse que a babá para cuidar de um bebê "especial" precisa ter um quê "especial" também. Quase fui "comida" por algumas mais estressadas com o meu comentário. E calma lá galera, mas a mãe em questão sou eu... Não estava falando nada com a intenção de dizer que o meu problema é mais difícil ou pior do que o de ninguém. Mas, eu sinto isso. Por causa das exigências, por causa da paciência, da consistência, da persistência, se a babá não estiver comprometida, não dá... E, de fato, não pode ser qualquer uma... Precisa ser "especial" mesmo. E eu continuo em busca de alguém que não precisa ser perfeita, nem saber de tudo, mas que tenha comprometimento, boa vontade e paciência, que seja parceira. Espero que tão logo ela apareça, que eu a encontre ou que eu a conquiste... Quem sabe não pode ser assim?

É por isso que as coisas não estavam fáceis, porque além de estar à procura, já convivi com quatro pessoas diferentes. E para completar, o meu pequeno ainda apareceu todo pintadinho na semana passada, com febre... Por isso, desabafei. E apesar de não ter escrito nada além de um grito de socorro velado, algumas pessoas leram nas entrelinhas e ficaram preocupadas comigo. Por isso, preciso agradecer com todo carinho e gratidão... Obrigada, vocês são incríveis.

No limite...

Eu estou verdadeiramente cansada e a ponto de surtar... Quem sabe arranjo um tempo depois para desabafar...