1 ano...

Duas postagens num só dia? Ah, mas essa não podia faltar hoje! Amanhã meu caçula completa o seu primeiro ano de vida.

Um ano de muitas conquistas, descobertas, lágrimas, decepções, aprendizado, alegrias, tristezas, dedicação, vitórias, derrotas, surpresas, despedidas, encontros e reencontros... Como em cada ano que todos vivemos, mas certamente com algo ainda mais especial: especial não por causa dos cuidados especiais que Lucas necessita. Especial porque depois de todo o choque, susto, medo, nós pudemos levantar do chão e dizer assim: tô disposto! Tô querendo, tô aqui pro que der e vier... Ainda damos muitos tropeções... A cabeça em alguns momentos não fica legal com tanta informação e com um tempo que parece exíguo em meio a tantas responsabilidades de todos os tipos (dois filhos, casa, trabalho, família, amigos, etc.).

Mas, chegar em casa e ganhar um sorriso, perceber o quanto ele me quer, me deseja, me espera, me alegra... Grata a um Deus em que creio e que preciso por me permitir ter forças mesmo depois dos momentos mais complicados, raros. Grata por ter um companheiro que me segura pelo braço e me mostra o quanto é parte ativa em toda essa história. Grata por um filho que acolhe (algumas vezes repele, risos) o irmão com carinho e interesse por cada descoberta e cada movimento. Grata por uma chefa-amiga compreensiva que me escuta, me aconselha, me acolhe, me cuida... Grata por cada pessoa que se dispõe me ajudar mesmo que em poucos momentos. Grata por Rita, por minha mãe... Minha mãe (suspiro)...

E Lucas completa um ano, lindo de viver! Engatinhando, estranhando, reconhecendo, aceitando, repelindo, falando "mãmã" fofo, pegando na cabeça quando a gente pergunta: cadê a cabeça? Mas, o mais lindo de tudo: Lucas é feliz. É perceptível sua alegria contagiante, sua disposição ao acordar, sua satisfação ao ser alimentado, seu sorriso mágico quando vê alguém que ama... E eu fico feliz por saber que mesmo que não consiga dar conta de tudo, eu consigo sim encher meu filho de carinho, de amor e de muitos, muitos beijos...

Parabéns meu filho. Que Deus te abençoe, te guarde, te ilumine e te proteja... Sempre.

Sobre a palestra de Val

Tanto tempo sem escrever... Nem vou ficar aqui repetindo os porquês, mas que o bicho está pegando, ah tá... Mas, no fim da história, tudo fica bem, tudo sempre acaba bem, seja como for.

E eu que prometi falar um pouco sobre a palestra de Val, acabei por criar algumas expectativas... Enfim, vamos lá.

Val falou sobre comunicação em crianças com síndrome de Down e autistas. E discorreu sobre a síndrome de Down e sobre o autismo. E eu que, apesar de conhecer algumas pessoas autistas, pouco ou nada sei sobre o assunto. Mas, ha alguns meses, em uma reunião na Ser Down, fiquei sabendo que muitas crianças com a síndrome de Down apresentam o espectro autista. E na palestra de Val ela falou também sobre isso.

E no último post eu disse que isso me deixou tensa, mas por que?

O que é autismo? (E aqui eu deixo a vontade minhas amigas mamães especiais fazerem os comentários e/ou críticas que acharem pertinentes, importantes e necessários).

O autismo é uma disfunção global do desenvolvimento. É uma alteração que afeta a capacidade de comunicação do indivíduo, de socialização e de comportamento.

Algumas crianças, apesar de autistas, apresentam inteligência e fala intactas, outras apresentam sérios problemas no desenvolvimento da linguagem. Alguns parecem fechados e distantes, outros presos a rígidos e restritos padrões de comportamento. Os diversos modos de manifestação do autismo também são designados de espectro autista, indicando uma gama de possibilidades dos sintomas do autismo. Atualmente já há a possibilidade de detectar a síndrome antes dos dois anos de idade em muitos casos.

Um dos mitos comuns sobre o autismo é de que pessoas autistas vivem em seu mundo próprio, interagindo com o ambiente que criam; isso não é verdade. Se, or exemplo, uma criança autista fica isolada em seu canto observando as outras crianças brincarem não é porque ela necessariamente está desinteressada nesses brincadeiras ou porque vive em seu mundo. Pode ser que essa crinaça simplesmente tenha dificuldade de iniciar, manter e terminar adequadamente uma conversa.

Val falou sobre a tríade: comportamento, comunicação e interação e da importância do estímulo nessas "áreas". Ou seja, do quanto é importante estimular a criança, buscá-la de volta para interagir socialmente, da importância das respostas a esses estímulos. Enfim, é um trabalho que exige paciência, dedicação e acima de tudo amor... Mas, o que eu não sabia: o autismo é algo que se desenvolve, claro que em pessoas que tem a predisposição... Mais uma coisa que eu não sabia...

Eu fiquei de fato preocupada, tensa... Aí vocês vão me perguntar assim: mas, por que? Imaginem que eu passei mais de seis meses em casa, estimulando, brincando, me dedicando exclusivamente aos meus filhos e ainda mais às necessidades especiais de Lucas e chega a hora de retornar ao trabalho... É chegada a hora também de terceirizar esses cuidados, e aí? Como fica isso? Lembra do "acima de tudo amor" que coloquei no parágrafo anterior? Pois é... Isso não se terceiriza... E, por causa disso, já se foram três babás. Inclusive uma que ficou comigo por mais de dois anos... Simplesmente porque eu não as via interagindo, se comunicando, seguindo as orientações naturalmente, desobrigadamente... Fiquei preocupada de perder tudo aquilo que havíamos conquistado. Sinto que as pessoas pensam que, porque a pessoa é deficiente, ela não interage, não entende... E eu vejo como Lucas responde bem aos estímulos.

Bom, para encurtar, tive uma conversa particular com Val sobre o assunto e ela me confortou muito. Me tranquilizou bastante. E, depois disso, a quarta babá chegou. É jovem, mas é mãe de uma adolescente e, talvez por isso, interage muito com Lucas. Além de ter cuidado de um menino autista. Impressionante como as pessoas que não tem filhos ainda não sabem como é importante conversar com os bebês (ah, um dia eu devo ter sido assim também)...

E, graças a Deus, e espero que continue assim, de verdade eu sei que amor não se terceiriza, mas é muito bom ter alguém que me ajude de fato não só com os cuidados normais, mas mais ainda com os cuidados especiais.

Meu primeiro 21 de março - Parte II

Foi um dia muito corrido... Mas, gratificante! Emocionante! Esclarecedor!

De manhã, fomos, eu e Marcelo, assistir à Jornada Comemorativa do Dia Internacional da Síndrome de Down no CEEBA (Centro de Educação Especial da Bahia).

Chegamos um pouco atrasados, mas há tempo de assistir à palestra de Ivalda Gomes (fonoaudióloga) desde o início. Ivalda falou sobre comunicação na síndrome de Down e no autismo.

Quero parabenizar Val pelas palavras e pela bela apresentação. Muito necessária e esclarecedora. Eu gostei muito, mas não posso negar que por outro lado, fiquei um pouco tensa.

Sei pouco, ou quase nada sobre o autismo. Conheço algumas mães de autistas. Nunca havia convivido antes com autistas. Mas, antes até de Lucas nascer e agora ainda mais, esse tema me interessa muito. E eu estava ansiosa por essa palestra. Por que? Porque existe um grande número de pessoas com a síndrome de Down que também são autistas. E eu queria muito entender por que? Qual a relação, se é que existe uma. Mas, discorrer sobre o tema e sobre a palestra da querida Val merece um novo post. E já estou tratando de fazer isso.

Depois da palestra de Val, foi a vez da profa. Dra. Lilia Azevedo Moreira, geneticista, que explicou sobre as manifestações genéticas da infância à maturidade. Em seguida, a profa. Alzira Castro Gomes palestrou sobre Educação Especial e Inclusão na síndrome de Down: aspectos legais e funcionais e para finalizar, a querídissima amiga, mãe de Alvinho e de Lucas, Lyvia Borges falou (lindamente) sobre os avanços sociais na síndrome de Down.

As palestras foram todas ótimas, mas quero registrar a minha profunda admiração e respeito por essa mulher e mãe que é Lyvia e por sua luta diária pelo reconhecimento dos direitos, pela inclusão, contra o preconceito, seja ele qual for. Estamos juntas nessa!

Foi uma manhã muito especial, ao lado de pessoas queridas, aprendendo, conversando, trocando ideias. E, acima de tudo, fortalecendo os laços que os nossos pequenos tanto precisam.

E da fala de Lyvia, eu trago aqui uma frase que gostei muito: "Direitos iguais só com a legitimação das diferenças". Porque de nada adiantam leis, decretos, portarias e todo um arsenal legal para assegurar os nossos direitos. Mas, eles existem para que lutemos por eles, para mostrar a todos que de direito somos todos iguais, mas queremos o ser na prática.

Essa semana estou impossibilitada de me movimentar muito, tive uma fratura no dedo do pé direito (já estou bem melhor) e acabei sendo obrigada a ficar de molho, chato isso, mas fazendo o "jogo do legal" (risos), foi muito bom poder ficar com os meus pequenos esses dias (adoro!). Aí, hoje pela manhã acessando o facebook, encontrei algumas homenagens ao dia internacional da síndrome de Down de vários amigos e fiquei verdadeiramente emocionada. Fiquei muito feliz porque me senti querida, porque senti o quanto meu filho é amado e fiquei imensamente satisfeita por saber que essas pessoas também estão lutando para que o mundo perceba e reconheça a diversidade simplesmente porque o mundo é diverso. Obrigada meus queridos, sou muito feliz por ser amiga de cada um de vocês...

Meu "lôro"... Te amo, "meu porqueria"!

Meu primeiro 21 de março - Parte I

É verdade, no ano passado eu não fazia ideia de que no dia 21 de março é comemorado o dia internacional da síndrome de Down... E ainda na maternidade, Marcelo me contou sobre essa data e me disse assim: agora essa data faz parte do nosso calendário de comemorações.

Pois é, mais uma vez me senti triste por ignorar uma realidade, mas de jeito nenhum me culpei, muito pelo contrário, tive vontade de gritar para o mundo que, pelo menos nesse dia, todos estariam olhando para essa turma, preocupados com a qualidade de vida deles e lutando também para que eles sejam vistos como realmente são: pessoas como todos nós, com todos os seus direitos e deveres... Porque aqui em casa, e em algumas outras, nós estaremos nessa busca diariamente.

Por outro lado, estou muito feliz com tudo o que descobri nos últimos meses, principalmente porque todas essas descobertas fizeram de mim uma pessoa infinitamente melhor...

Já disse antes: acima de tudo, sou mãe e minha dedicação aos meus filhos é em todos os momentos. Vivo a maternidade intensamente e imensamente feliz por tudo o que ela me oferece, mas principalmente pela oportunidade de ver essas duas pessoinhas crescerem, se desenvolverem, desafiarem, descobrirem... E participo de tudo isso de perto, ativamente, fazendo parte; sendo coadjuvante dessas histórias de vida. Sou muito feliz por ter meus filhos ao meu lado e por aprender esse amor que cresce a cada dia...

Mas, como eu ia dizendo, amanhã nós comemoraremos o dia internacional da síndrome de Down. E pela primeira vez a data é reconhecida pela ONU e será devidamente comemorada em Nova Iorque com uma participação ativa do Brasil, o que me deixa extremamente feliz e orgulhosa.

A data foi instituída em 2006 e escolhida em alusão aos três cromossomos 21 presentes nas pessoas com a síndrome.

Como vocês viram eu coloquei o título da postagem "Parte I" porque amanhã temos um dia cheio e depois eu vou voltar para contar como foi e o que aconteceu.

Há pouco li um e-mail que recebi e fiquei com muita vontade de colocá-lo aqui, porque ele resume o meu sentimento e é muito, muito sensível e verdadeiro. E viva o dia 21 de março!

Um dia para comemorar.
20/03/2012 por Jô Bibas

Era uma vez um menino. Ou uma menina, tanto faz. O que importa é que a criança nasceu diferente. De quem? Das outras. Como todas.
A mãe pegou o seu bebê, levou para casa, apresentou aos irmãozinhos, amamentou, agradou, educou. O filho exigia mais cuidados, ela sabia, mas o assento para portadores de necessidades especiais no ônibus ela não queria não, obrigada. Nem o olhar de compaixão das pessoas que ia encontrando, nem a escola especial, não senhor.
Passada a primeira e necessária fase de estimulação precoce, ela pegou seu filho pela mão e entrou na creche com todas as outras crianças, na escola com todas as outras crianças, no parque, no cinema, na vida com todas as outras crianças.
Ele cresceu, recebendo a atenção, as terapias, os limites, a educação e o amor que toda criança merece. E assim foram, ele e sua família, contagiando quem com eles convivia: "veja só, ele pode!". "Quem diria, ele consegue!", "Ele, com as outras crianças? Claro, por que não?". O menino (ou menina, tanto faz) é uma criança que o mundo finalmente está começando a perceber como realmente é: uma criança.

No dia 21 de março se comemora no mundo inteiro o Dia Internacional da Síndrome de Down, a partir de 2012 reconhecido pela ONU. Celebre reconhecendo que crianças, jovens e adultos com SD podem ter uma vida plena, com escolaridade, trabalho e lazer. Como todos nós.
Muito do que somos é resultado do que se espera de nós e das oportunidades que recebemos. Olhe de um novo jeito para pessoas com Síndrome de Down. Acredite. Permita. Inclua. De verdade.

(grifo meu)

Batizamos Luquinhas!

Pois é, foi no último 25 de fevereiro. Uma bela manhã de sábado. Fomos todos à Igreja para essa celebração que, para nós, é muito especial.

E foi uma beleza. O rapazinho se comportou muito bem (como já é de costume) durante todo o tempo, mas acabou cochilando nos braços da dinda e bem na hora do "banho". Imaginem! Eu fui acordando ele aos poucos e na hora que o padre chamou pelo nome dele, nós fomos e deixamos ele olhando para a água. Então que ele viu na pia batismal aquela coisa (a água) que o deixa tão alegre e começou a brincar. O celebrante não perdeu tempo e o molhou dizendo: "Lucas, eu te batizo em nome do Pai..." e Lucas abre o maior berreiro! Chorou um pouco e prosseguimos até o final com algumas lágrimas. Mas, foi lindo. E eu fiquei muito feliz e emocionada.

Feliz e emocionada porque, como já disse antes, essa é uma celebração importante para mim.

Feliz e emocionada por olhar nos olhos dos padrinhos do meu filho e perceber todo o orgulho que eles estavam sentindo.

Padrinhos eleitos pelo coração; pela amizade; pelo carinho e pela cumplicidade. Assim como os de Mateus!

A escolha do padrinho foi de Marcelo. E ele escolheu "Kiko", amigo de muitos anos e de longa caminhada. Que mesmo em alguns momentos distante, é sempre próximo. Marcelo batizou Vicky, a filha de Kiko há dez anos atrás - já eram compadres.

E a escolha da madrinha ficou por minha conta. De coração eu já sentia quem seria, mas só anunciei após o nascimento de Lucas, ainda na maternidade. E naquele momento, às lágrimas, sabia que tinha feito uma bela escolha. Afinal, essa dinda ama demais o meu filhote e eu amo demais também a minha querida cunhada, Renata - Natty desde sempre.

Depois da celebração na igreja, comemoramos com um almoço em família. Além do batizado, no dia anterior foi aniversário do papai. Então, a festa foi ainda mais completa!

 Os dindos

 Meu gatão, lógico, também estava lá todo lindo pra variar!

 O bolo, by Deli Delícias - lindo e uma gostosura!

 As lembrancinhas - By Cléo

 Detalhe do bolo

 O mini bolo ficou para o papai!

Pessoas lindas - viva o papai querido! Viva!

Vida que segue...

Porque de fato ela é feita de encontros e despedidas...

10 meses!

Meu amorzinho está crescendo... 10 meses. Tão rápido os nossos filhos crescem. Quando a gente se dá conta, lá estão eles fazendo coisas que a gente nem imagina. E muitas vezes nem vê, nem percebe.

A criança cresce a cada segundo. O tempo todo elas estão aprendendo e apreendendo. E eu que sou mãe de dois filhos especiais, mas um com a síndrome de Down, como bem disse uma mãe em um grupo que participo, percebo ainda mais o desenvolvimento de Lucas.

Isso porque, como já dito antes, no caso de uma criança sem nenhum comprometimento físico ou intelectual, a gente espera que ela consiga executar os movimentos mais ou menos em um determinado tempo que é padrão, por exemplo engatinhar entre os 8 e 10 meses, andar entre os 10 e 15 meses, etc. 

Em casos em que há um comprometimento é um pouco diferente. A criança necessita de estímulos especiais, precisa aprender a organizar os movimentos, a organizar a postura. Por isso, como já mencionei antes, fisioterapia, fonoaudiologia, e etc. E quando essa criança faz o movimento certo, organizado, a alegria toma conta de nossas vidas... Vou relatar algumas etapas de acordo com a nossa realidade e a de Lucas, a da síndrome de Down. A gente comemorou com um misto de lágrimas e sorrisos quando Lucas sustentou a cabeça sem apoio. Foi uma alegria imensa perceber o nosso filhote controlando a cervical e sem nenhuma ajuda conseguir olhar para tudo ao redor e de um lado para o outro. Isso aconteceu por volta dos 3, 4 meses, ou seja, nem com tanto atraso assim. Mas, foi mágico, foi lindo. Eu disse antes que vivi outra realidade, a de uma criança sem comprometimento e não lembro exatamente quando Mateus sustentou a cabeça... Injusto isso? Não sei, não vou ficar aqui me culpando por ter dado pouca atenção ao desenvolvimento do meu filho, mas me pego pensando nisso e refletindo sobre como a gente dá pouca atenção a essas coisas que são mágicas na vida de qualquer pessoa. E olhe que eu sou uma mãe muito participativa e no caso de Mateus, cuidei dele sem o apoio de nenhuma babá (só eu e o papai) durante 8 meses... Então, presença não faltou.

Não posso negar que a gente fica realmente na expectativa... E vendo Lucas conquistando espaços, se interessando pelas coisas e pessoas, estranhando outras, reclamando quando não está confortável, nos deixa muito felizes e satisfeitos com as possibilidades que ele demonstra que tem. Em nenhum momento nós achamos que ele seria incapaz, mas nós sabemos que ele precisa ultrapassar um obstáculo um pouco mais complicado do que Mateus. Nós sabemos que a hipotonia e a frouxidão dos ligamentos é um desses obstáculos, mas sabemos também que isso não é impeditivo. Por isso, nós comemoramos. Porque a gente vê o esforço e o trabalho de Lucas para conquistar, para superar as dificuldades.

É mágico também ver Lucas batendo palmas (sempre que o papai chega, ele comemora com palmas ou quando a gente entoa o cântico “parabéns pra você) ou levantando a mãozinha e balançando um tchau desengonçado (lindo!) para se despedir toda vez que alguém sai de casa. Aliás, loucura de Luquinhas por esse pai e por esse irmão... Amor que cresce a cada dia.

Quando Lucas sentou sozinho, sem apoio, aos 8 meses foi mais uma alegria. Dessas de tirar o fôlego. Só que antes ele não conseguia se apoiar corretamente com as mãos no chão, evitando cair deitado, por causa dos bracinhos curtinhos, Lucas acabava caindo. Agora ele consegue se sustentar e se sente que vai despencar, logo coloca a mãozinha no chão contendo o movimento. Ele também se coloca na posição de gato, balança e volta. Senta direitinho e bem organizado. Tá lindo o nosso Luquinhas. Um orgulho danado desse rapazinho de 10 meses...

Viva Luquinhas! Viva!!!