quinta-feira, 22 de março de 2012

Meu primeiro 21 de março - Parte II

Foi um dia muito corrido... Mas, gratificante! Emocionante! Esclarecedor!

De manhã, fomos, eu e Marcelo, assistir à Jornada Comemorativa do Dia Internacional da Síndrome de Down no CEEBA (Centro de Educação Especial da Bahia).

Chegamos um pouco atrasados, mas há tempo de assistir à palestra de Ivalda Gomes (fonoaudióloga) desde o início. Ivalda falou sobre comunicação na síndrome de Down e no autismo.

Quero parabenizar Val pelas palavras e pela bela apresentação. Muito necessária e esclarecedora. Eu gostei muito, mas não posso negar que por outro lado, fiquei um pouco tensa.

Sei pouco, ou quase nada sobre o autismo. Conheço algumas mães de autistas. Nunca havia convivido antes com autistas. Mas, antes até de Lucas nascer e agora ainda mais, esse tema me interessa muito. E eu estava ansiosa por essa palestra. Por que? Porque existe um grande número de pessoas com a síndrome de Down que também são autistas. E eu queria muito entender por que? Qual a relação, se é que existe uma. Mas, discorrer sobre o tema e sobre a palestra da querida Val merece um novo post. E já estou tratando de fazer isso.

Depois da palestra de Val, foi a vez da profa. Dra. Lilia Azevedo Moreira, geneticista, que explicou sobre as manifestações genéticas da infância à maturidade. Em seguida, a profa. Alzira Castro Gomes palestrou sobre Educação Especial e Inclusão na síndrome de Down: aspectos legais e funcionais e para finalizar, a querídissima amiga, mãe de Alvinho e de Lucas, Lyvia Borges falou (lindamente) sobre os avanços sociais na síndrome de Down.

As palestras foram todas ótimas, mas quero registrar a minha profunda admiração e respeito por essa mulher e mãe que é Lyvia e por sua luta diária pelo reconhecimento dos direitos, pela inclusão, contra o preconceito, seja ele qual for. Estamos juntas nessa!

Foi uma manhã muito especial, ao lado de pessoas queridas, aprendendo, conversando, trocando ideias. E, acima de tudo, fortalecendo os laços que os nossos pequenos tanto precisam.

E da fala de Lyvia, eu trago aqui uma frase que gostei muito: "Direitos iguais só com a legitimação das diferenças". Porque de nada adiantam leis, decretos, portarias e todo um arsenal legal para assegurar os nossos direitos. Mas, eles existem para que lutemos por eles, para mostrar a todos que de direito somos todos iguais, mas queremos o ser na prática.

Essa semana estou impossibilitada de me movimentar muito, tive uma fratura no dedo do pé direito (já estou bem melhor) e acabei sendo obrigada a ficar de molho, chato isso, mas fazendo o "jogo do legal" (risos), foi muito bom poder ficar com os meus pequenos esses dias (adoro!). Aí, hoje pela manhã acessando o facebook, encontrei algumas homenagens ao dia internacional da síndrome de Down de vários amigos e fiquei verdadeiramente emocionada. Fiquei muito feliz porque me senti querida, porque senti o quanto meu filho é amado e fiquei imensamente satisfeita por saber que essas pessoas também estão lutando para que o mundo perceba e reconheça a diversidade simplesmente porque o mundo é diverso. Obrigada meus queridos, sou muito feliz por ser amiga de cada um de vocês...


Meu "lôro"... Te amo, "meu porqueria"!


terça-feira, 20 de março de 2012

Meu primeiro 21 de março - Parte I

É verdade, no ano passado eu não fazia ideia de que no dia 21 de março é comemorado o dia internacional da síndrome de Down... E ainda na maternidade, Marcelo me contou sobre essa data e me disse assim: agora essa data faz parte do nosso calendário de comemorações.

Pois é, mais uma vez me senti triste por ignorar uma realidade, mas de jeito nenhum me culpei, muito pelo contrário, tive vontade de gritar para o mundo que, pelo menos nesse dia, todos estariam olhando para essa turma, preocupados com a qualidade de vida deles e lutando também para que eles sejam vistos como realmente são: pessoas como todos nós, com todos os seus direitos e deveres... Porque aqui em casa, e em algumas outras, nós estaremos nessa busca diariamente.

Por outro lado, estou muito feliz com tudo o que descobri nos últimos meses, principalmente porque todas essas descobertas fizeram de mim uma pessoa infinitamente melhor...

Já disse antes: acima de tudo, sou mãe e minha dedicação aos meus filhos é em todos os momentos. Vivo a maternidade intensamente e imensamente feliz por tudo o que ela me oferece, mas principalmente pela oportunidade de ver essas duas pessoinhas crescerem, se desenvolverem, desafiarem, descobrirem... E participo de tudo isso de perto, ativamente, fazendo parte; sendo coadjuvante dessas histórias de vida. Sou muito feliz por ter meus filhos ao meu lado e por aprender esse amor que cresce a cada dia...

Mas, como eu ia dizendo, amanhã nós comemoraremos o dia internacional da síndrome de Down. E pela primeira vez a data é reconhecida pela ONU e será devidamente comemorada em Nova Iorque com uma participação ativa do Brasil, o que me deixa extremamente feliz e orgulhosa.

A data foi instituída em 2006 e escolhida em alusão aos três cromossomos 21 presentes nas pessoas com a síndrome.

Como vocês viram eu coloquei o título da postagem "Parte I" porque amanhã temos um dia cheio e depois eu vou voltar para contar como foi e o que aconteceu.

Há pouco li um e-mail que recebi e fiquei com muita vontade de colocá-lo aqui, porque ele resume o meu sentimento e é muito, muito sensível e verdadeiro. E viva o dia 21 de março!

Um dia para comemorar.
20/03/2012 por Jô Bibas

Era uma vez um menino. Ou uma menina, tanto faz. O que importa é que a criança nasceu diferente. De quem? Das outras. Como todas.
A mãe pegou o seu bebê, levou para casa, apresentou aos irmãozinhos, amamentou, agradou, educou. O filho exigia mais cuidados, ela sabia, mas o assento para portadores de necessidades especiais no ônibus ela não queria não, obrigada. Nem o olhar de compaixão das pessoas que ia encontrando, nem a escola especial, não senhor.
Passada a primeira e necessária fase de estimulação precoce, ela pegou seu filho pela mão e entrou na creche com todas as outras crianças, na escola com todas as outras crianças, no parque, no cinema, na vida com todas as outras crianças.
Ele cresceu, recebendo a atenção, as terapias, os limites, a educação e o amor que toda criança merece. E assim foram, ele e sua família, contagiando quem com eles convivia: "veja só, ele pode!". "Quem diria, ele consegue!", "Ele, com as outras crianças? Claro, por que não?". O menino (ou menina, tanto faz) é uma criança que o mundo finalmente está começando a perceber como realmente é: uma criança.

No dia 21 de março se comemora no mundo inteiro o Dia Internacional da Síndrome de Down, a partir de 2012 reconhecido pela ONU. Celebre reconhecendo que crianças, jovens e adultos com SD podem ter uma vida plena, com escolaridade, trabalho e lazer. Como todos nós.
Muito do que somos é resultado do que se espera de nós e das oportunidades que recebemos. Olhe de um novo jeito para pessoas com Síndrome de Down. Acredite. Permita. Inclua. De verdade.

(grifo meu)





sexta-feira, 9 de março de 2012

Batizamos Luquinhas!

Pois é, foi no último 25 de fevereiro. Uma bela manhã de sábado. Fomos todos à Igreja para essa celebração que, para nós, é muito especial.

E foi uma beleza. O rapazinho se comportou muito bem (como já é de costume) durante todo o tempo, mas acabou cochilando nos braços da dinda e bem na hora do "banho". Imaginem! Eu fui acordando ele aos poucos e na hora que o padre chamou pelo nome dele, nós fomos e deixamos ele olhando para a água. Então que ele viu na pia batismal aquela coisa (a água) que o deixa tão alegre e começou a brincar. O celebrante não perdeu tempo e o molhou dizendo: "Lucas, eu te batizo em nome do Pai..." e Lucas abre o maior berreiro! Chorou um pouco e prosseguimos até o final com algumas lágrimas. Mas, foi lindo. E eu fiquei muito feliz e emocionada.

Feliz e emocionada porque, como já disse antes, essa é uma celebração importante para mim.

Feliz e emocionada por olhar nos olhos dos padrinhos do meu filho e perceber todo o orgulho que eles estavam sentindo.

Padrinhos eleitos pelo coração; pela amizade; pelo carinho e pela cumplicidade. Assim como os de Mateus!

A escolha do padrinho foi de Marcelo. E ele escolheu "Kiko", amigo de muitos anos e de longa caminhada. Que mesmo em alguns momentos distante, é sempre próximo. Marcelo batizou Vicky, a filha de Kiko há dez anos atrás - já eram compadres.

E a escolha da madrinha ficou por minha conta. De coração eu já sentia quem seria, mas só anunciei após o nascimento de Lucas, ainda na maternidade. E naquele momento, às lágrimas, sabia que tinha feito uma bela escolha. Afinal, essa dinda ama demais o meu filhote e eu amo demais também a minha querida cunhada, Renata - Natty desde sempre.

Depois da celebração na igreja, comemoramos com um almoço em família. Além do batizado, no dia anterior foi aniversário do papai. Então, a festa foi ainda mais completa!


 Os dindos

 Meu gatão, lógico, também estava lá todo lindo pra variar!

 O bolo, by Deli Delícias - lindo e uma gostosura!

 As lembrancinhas - By Cléo

 Detalhe do bolo

 O mini bolo ficou para o papai!

Pessoas lindas - viva o papai querido! Viva!

quinta-feira, 16 de fevereiro de 2012

10 meses!

Meu amorzinho está crescendo... 10 meses. Tão rápido os nossos filhos crescem. Quando a gente se dá conta, lá estão eles fazendo coisas que a gente nem imagina. E muitas vezes nem vê, nem percebe.

A criança cresce a cada segundo. O tempo todo elas estão aprendendo e apreendendo. E eu que sou mãe de dois filhos especiais, mas um com a síndrome de Down, como bem disse uma mãe em um grupo que participo, percebo ainda mais o desenvolvimento de Lucas.

Isso porque, como já dito antes, no caso de uma criança sem nenhum comprometimento físico ou intelectual, a gente espera que ela consiga executar os movimentos mais ou menos em um determinado tempo que é padrão, por exemplo engatinhar entre os 8 e 10 meses, andar entre os 10 e 15 meses, etc. 

Em casos em que há um comprometimento é um pouco diferente. A criança necessita de estímulos especiais, precisa aprender a organizar os movimentos, a organizar a postura. Por isso, como já mencionei antes, fisioterapia, fonoaudiologia, e etc. E quando essa criança faz o movimento certo, organizado, a alegria toma conta de nossas vidas... Vou relatar algumas etapas de acordo com a nossa realidade e a de Lucas, a da síndrome de Down. A gente comemorou com um misto de lágrimas e sorrisos quando Lucas sustentou a cabeça sem apoio. Foi uma alegria imensa perceber o nosso filhote controlando a cervical e sem nenhuma ajuda conseguir olhar para tudo ao redor e de um lado para o outro. Isso aconteceu por volta dos 3, 4 meses, ou seja, nem com tanto atraso assim. Mas, foi mágico, foi lindo. Eu disse antes que vivi outra realidade, a de uma criança sem comprometimento e não lembro exatamente quando Mateus sustentou a cabeça... Injusto isso? Não sei, não vou ficar aqui me culpando por ter dado pouca atenção ao desenvolvimento do meu filho, mas me pego pensando nisso e refletindo sobre como a gente dá pouca atenção a essas coisas que são mágicas na vida de qualquer pessoa. E olhe que eu sou uma mãe muito participativa e no caso de Mateus, cuidei dele sem o apoio de nenhuma babá (só eu e o papai) durante 8 meses... Então, presença não faltou.

Não posso negar que a gente fica realmente na expectativa... E vendo Lucas conquistando espaços, se interessando pelas coisas e pessoas, estranhando outras, reclamando quando não está confortável, nos deixa muito felizes e satisfeitos com as possibilidades que ele demonstra que tem. Em nenhum momento nós achamos que ele seria incapaz, mas nós sabemos que ele precisa ultrapassar um obstáculo um pouco mais complicado do que Mateus. Nós sabemos que a hipotonia e a frouxidão dos ligamentos é um desses obstáculos, mas sabemos também que isso não é impeditivo. Por isso, nós comemoramos. Porque a gente vê o esforço e o trabalho de Lucas para conquistar, para superar as dificuldades.

É mágico também ver Lucas batendo palmas (sempre que o papai chega, ele comemora com palmas ou quando a gente entoa o cântico “parabéns pra você) ou levantando a mãozinha e balançando um tchau desengonçado (lindo!) para se despedir toda vez que alguém sai de casa. Aliás, loucura de Luquinhas por esse pai e por esse irmão... Amor que cresce a cada dia.

Quando Lucas sentou sozinho, sem apoio, aos 8 meses foi mais uma alegria. Dessas de tirar o fôlego. Só que antes ele não conseguia se apoiar corretamente com as mãos no chão, evitando cair deitado, por causa dos bracinhos curtinhos, Lucas acabava caindo. Agora ele consegue se sustentar e se sente que vai despencar, logo coloca a mãozinha no chão contendo o movimento. Ele também se coloca na posição de gato, balança e volta. Senta direitinho e bem organizado. Tá lindo o nosso Luquinhas. Um orgulho danado desse rapazinho de 10 meses...

Viva Luquinhas! Viva!!!

segunda-feira, 13 de fevereiro de 2012

Divulgando - Primeiro Dia Internacional da Síndrome de Down na ONU terá forte presença brasileira

O primeiro Dia Internacional da Síndrome de Down oficial será celebrado na sede da ONU em NY, em 21 de março de 2012 (21/03), com a Conferência “Construindo o nosso futuro”.
Educação inclusiva, participação política, vida independente e pesquisas científicas são alguns dos tópicos que serão discutidos por auto-defensores, além de especialistas na síndrome, representando todos os continentes.
O Brasil estará fortemente representado por jovens da Associação Carpe Diem de São Paulo, que foram convidados para lançar o livro de sua autoria “Mude o seu falar que eu mudo o meu ouvir”, um guia de acessibilidade na comunicação para pessoas com deficiência intelectual. A publicação é a primeira no gênero de que se tem notícia no mundo e terá versões em português e inglês. As ações pela promoção da inclusão em parceria com a mídia do Instituto MetaSocial, da campanha Ser Diferente é Normal, em comerciais e novelas, entre outras, e as comemorações do Dia Internacional da Síndrome de Down, celebrado no Brasil desde que foi lançado em 2006, também terão destaque. Tathiana Heiderich, repórter do programa Ser Diferente contará sua experiência na TV.

Fonte: http://www.inclusive.org.br/

terça-feira, 31 de janeiro de 2012

O futuro é plantado a cada dia!

Tanto tempo sem escrever... É que os últimos dias não têm sido nada fáceis... Rotina pesada essa minha! Mas, vamos que vamos!

Na última segunda-feira as férias de Mateus acabaram... De volta à rotina escolar, aliás, eu já estava doida por isso, porque menino em casa, os pais trabalhando o dia todo só pode resultar em energia acumulada! E o meu pequeno já estava cansado de ficar em casa, já estava até pedindo para ir ver tia Romilda (a pediatra), pense!

Enfim, recomeçamos e como eu já esperava... Com alguma resistência. Mateus vai o caminho todo sempre empolgado, contando mil coisas, planejando outras mil, mas quando chegamos na escola, ele olha para mim e diz: mãe, quero voltar para casa!

Ai meu Deus, e eu fico naquela situação... Converso com ele, digo tudo que ele tinha planejado, mas olhar todas aquelas crianças, disputar brinquedos e atenção não deve ser mesmo uma tarefa muito fácil... Mas, fa z parte! Então, eu brinco, tento distraí-lo, sento no chão e o tempo vai passando. Meu filho não é convencido facilmente, então a mamãe sai e o filhote fica chorando... Eu fico, confesso, arrasada com essa despedida. Sei que é assim mesmo, na teoria é fácil, mas na prática... Haja coração!

Mas, eu saio, preciso trabalhar... E ligo minutos depois para saber se ficou tudo bem! A secretária vai lá, olha e volta com um feliz retorno: mãe, ele já está com a turma, ouvindo história. Ufa!

É isso mesmo, recomeço, um novo ciclo, uma nova pró, alguns novos coleguinhas, uma nova rotina. Eu o entendo perfeitamente, mudar não é nada fácil. Muito melhor é ficar protegido em nosso cantinho. Quem está sentindo falta demais é o irmão que teve essa companhia durante todo o dia por quase dois meses e agora está procurando, sente falta na hora do almoço (Mateus almoça na escola) e quando o irmão chega, Lucas grita de alegria, bate palmas e fica muito, mas muito feliz - a coisa mais linda de ver esse amor que ele nutre pelo irmão - parceria que só faz crescer!

E por falar em escola, a que eu escolhi para os meus filhos (sim, para os dois, porque em breve Lucas estará lá também) respeita a infância e valoriza cada momento, por isso, li o texto que posto abaixo e tive ainda mais certeza de que o que eu quero para os meus filhos é que eles sejam felizes e nada como uma escola que busca proporcionar bons momentos para as crianças que por lá convivem.

Concordo demais com as palavras de Rubem Alves e se com Mateus eu já pensava assim, depois de Lucas tenho ainda mais certeza de que devemos sim ensinar aos nossos filhos que eles devem ter responsabilidade com suas vidas, dar limites, mas acima de tudo, preencher a vidinha deles com amor e curtir muito esse momento que é a infância. Não tem como não viver dias felizes com essa receita... O futuro é plantado a cada dia!


A inutilidade da infância


O pai orgulhoso e sólido olha para o filho saudável e imagina o futuro.

Que é que você vai ser quando crescer?

Pergunta inevitável, necessária, previdente, que ninguém questiona.

Ah! Quando eu crescer, acho que vou ser médico!

A profissão não importa muito, desde que ela pertença ao rol dos rótulos respeitáveis que um pai gostaria de ver colados ao nome do seu filho...Engenheiro, Diplomata, Advogado, Cientista...

Imagino um outro pai, diferente, que não pode fazer perguntas sobre o futuro. Pai para quem o filho não é uma entidade que “vai ser quando crescer“, masque simplesmente é, por enquanto...

É que ele está muito doente, provavelmente não chegará a crescer e, por isso mesmo, não vai ser médico, nem mecânico e nem ascensorista...

Que é que seu pai lhe diz? Penso que o pai, esquecido de todos “os futuros possíveis e gloriosos“ e dolorosamente consciente da presença física, corporal, da criança, aproxima-se dela com toda a ternura e lhe diz: “se tudo correr bem, iremos ao jardim zoológico no próximo domingo...”

É, são duas maneiras de se pensar a vida de uma criança. São duas maneiras de se pensar aquilo que fazemos com uma criança.

Eu me lembro daquelas propagandas curtinhas que se fizeram na televisão, por ocasião do ano da criança com deficiencia.

E apareciam lá, na tela, as crianças e adolescentes, cada uma diferente a seu modo, com síndrome de Down, paralisia cerebral, com deficiencia visual, e aquilo que nós estávamos fazendo com eles... Ensinando, com muito amor, muita paciência.

E tudo ia bem até que aparecia o ideólogo da educação dos deficientes para explicar que, daquela forma, esperava-se que as crianças viessem a ser *úteis*, socialmente...

E fiquei a me perguntar se não havia uma pessoa sequer que dissesse coisa diferente, que aquelas escolas não eram para transformar cegos em fazedores de vassouras, nem para automatizar os deficientes para que aprendessem a pregar botões sem fazer confusão...

Será que é isto? Sou o que faço? Ali estavam crianças diferentes, "não-seres" que virariam "seres sociais" e receberiam o reconhecimento público se, e somente se, fossem transformados em *meios de produção*.

Não encontrei nem um só que dissesse: “através desta coisa toda que estamos fazendo esperamos que as crianças sejam felizes, dêem muitas risadas, descubram que a vida é boa...

Voltamos ao pai e ao seu filhinho leucêmico. Que temos a lhe dizer? Que tudo está perdido? Que o seu filho é um *não-ser* porque nunca chegará a ser útil socialmente? E ele nos responderá: “mas não pode ser... Sabe?
Ele dá risadas. Adora o jardim zoológico. E está mesmo criando uns peixes, num aquário. Você não imagina a alegria que ele tem, quando nascem os filhotinhos."

De noite nós nos sentamos e conversamos. Lemos histórias, vemos figuras de arte, ouvimos música, rezamos... Você acha que tudo isto é inútil? Que tudo isto não faz uma pessoa? Que uma criança não é, que ela só será depois que crescer, que ela só será depois de transformada em meio de produção?“

Claro, se a coisa importante é a *utilidade social*  temos de começar reconhecendo que a criança é inútil, um trambolho. Como se fosse uma pequena muda de repolho, bem pequena, que não serve nem para salada e nem para ser recheada, mas que, se propriamente cuidada, acabará por se transformar num gordo e suculento repolho e, quem sabe, um saboroso chucrute?

Então olharíamos para a criança não como quem olha para uma vida que é um fim em si mesma, que tem direito ao hoje pelo hoje... Reconheçamos: as crianças são inúteis... Uma sonata de Scarlatti é útil? E um poema? E um jogo de xadrez? Ou empinar papagaios? Inúteis. Ninguém fica mais rico. Nenhuma dívida é paga. É que, muito embora não produzam nada, elas produzem o prazer.

O primeiro pai fazia ao filho a pergunta da utilidade: “qual o nome do meio de produção em que você deseja ser transformado?“

O segundo, impossibilitado de fazer tal pergunta, descobriu um filho que nunca descobriria, de outra forma: “vamos brincar juntos, no domingo?“

*Com base no livro de Rubem Alves "Estórias de quem gosta de ensinar".*

Recalculando Rota*

A ideia de escrever esse texto surge de uma necessidade absurda de expressar a minha gratidão. Sim, esse é o sentimento mais marcante dessa...