Divulgando - Primeiro Dia Internacional da Síndrome de Down na ONU terá forte presença brasileira

O primeiro Dia Internacional da Síndrome de Down oficial será celebrado na sede da ONU em NY, em 21 de março de 2012 (21/03), com a Conferência “Construindo o nosso futuro”.
Educação inclusiva, participação política, vida independente e pesquisas científicas são alguns dos tópicos que serão discutidos por auto-defensores, além de especialistas na síndrome, representando todos os continentes.
O Brasil estará fortemente representado por jovens da Associação Carpe Diem de São Paulo, que foram convidados para lançar o livro de sua autoria “Mude o seu falar que eu mudo o meu ouvir”, um guia de acessibilidade na comunicação para pessoas com deficiência intelectual. A publicação é a primeira no gênero de que se tem notícia no mundo e terá versões em português e inglês. As ações pela promoção da inclusão em parceria com a mídia do Instituto MetaSocial, da campanha Ser Diferente é Normal, em comerciais e novelas, entre outras, e as comemorações do Dia Internacional da Síndrome de Down, celebrado no Brasil desde que foi lançado em 2006, também terão destaque. Tathiana Heiderich, repórter do programa Ser Diferente contará sua experiência na TV.

Fonte: http://www.inclusive.org.br/

O futuro é plantado a cada dia!

Tanto tempo sem escrever... É que os últimos dias não têm sido nada fáceis... Rotina pesada essa minha! Mas, vamos que vamos!

Na última segunda-feira as férias de Mateus acabaram... De volta à rotina escolar, aliás, eu já estava doida por isso, porque menino em casa, os pais trabalhando o dia todo só pode resultar em energia acumulada! E o meu pequeno já estava cansado de ficar em casa, já estava até pedindo para ir ver tia Romilda (a pediatra), pense!

Enfim, recomeçamos e como eu já esperava... Com alguma resistência. Mateus vai o caminho todo sempre empolgado, contando mil coisas, planejando outras mil, mas quando chegamos na escola, ele olha para mim e diz: mãe, quero voltar para casa!

Ai meu Deus, e eu fico naquela situação... Converso com ele, digo tudo que ele tinha planejado, mas olhar todas aquelas crianças, disputar brinquedos e atenção não deve ser mesmo uma tarefa muito fácil... Mas, fa z parte! Então, eu brinco, tento distraí-lo, sento no chão e o tempo vai passando. Meu filho não é convencido facilmente, então a mamãe sai e o filhote fica chorando... Eu fico, confesso, arrasada com essa despedida. Sei que é assim mesmo, na teoria é fácil, mas na prática... Haja coração!

Mas, eu saio, preciso trabalhar... E ligo minutos depois para saber se ficou tudo bem! A secretária vai lá, olha e volta com um feliz retorno: mãe, ele já está com a turma, ouvindo história. Ufa!

É isso mesmo, recomeço, um novo ciclo, uma nova pró, alguns novos coleguinhas, uma nova rotina. Eu o entendo perfeitamente, mudar não é nada fácil. Muito melhor é ficar protegido em nosso cantinho. Quem está sentindo falta demais é o irmão que teve essa companhia durante todo o dia por quase dois meses e agora está procurando, sente falta na hora do almoço (Mateus almoça na escola) e quando o irmão chega, Lucas grita de alegria, bate palmas e fica muito, mas muito feliz - a coisa mais linda de ver esse amor que ele nutre pelo irmão - parceria que só faz crescer!

E por falar em escola, a que eu escolhi para os meus filhos (sim, para os dois, porque em breve Lucas estará lá também) respeita a infância e valoriza cada momento, por isso, li o texto que posto abaixo e tive ainda mais certeza de que o que eu quero para os meus filhos é que eles sejam felizes e nada como uma escola que busca proporcionar bons momentos para as crianças que por lá convivem.

Concordo demais com as palavras de Rubem Alves e se com Mateus eu já pensava assim, depois de Lucas tenho ainda mais certeza de que devemos sim ensinar aos nossos filhos que eles devem ter responsabilidade com suas vidas, dar limites, mas acima de tudo, preencher a vidinha deles com amor e curtir muito esse momento que é a infância. Não tem como não viver dias felizes com essa receita... O futuro é plantado a cada dia!


A inutilidade da infância


O pai orgulhoso e sólido olha para o filho saudável e imagina o futuro.

Que é que você vai ser quando crescer?

Pergunta inevitável, necessária, previdente, que ninguém questiona.

Ah! Quando eu crescer, acho que vou ser médico!

A profissão não importa muito, desde que ela pertença ao rol dos rótulos respeitáveis que um pai gostaria de ver colados ao nome do seu filho...Engenheiro, Diplomata, Advogado, Cientista...

Imagino um outro pai, diferente, que não pode fazer perguntas sobre o futuro. Pai para quem o filho não é uma entidade que “vai ser quando crescer“, masque simplesmente é, por enquanto...

É que ele está muito doente, provavelmente não chegará a crescer e, por isso mesmo, não vai ser médico, nem mecânico e nem ascensorista...

Que é que seu pai lhe diz? Penso que o pai, esquecido de todos “os futuros possíveis e gloriosos“ e dolorosamente consciente da presença física, corporal, da criança, aproxima-se dela com toda a ternura e lhe diz: “se tudo correr bem, iremos ao jardim zoológico no próximo domingo...”

É, são duas maneiras de se pensar a vida de uma criança. São duas maneiras de se pensar aquilo que fazemos com uma criança.

Eu me lembro daquelas propagandas curtinhas que se fizeram na televisão, por ocasião do ano da criança com deficiencia.

E apareciam lá, na tela, as crianças e adolescentes, cada uma diferente a seu modo, com síndrome de Down, paralisia cerebral, com deficiencia visual, e aquilo que nós estávamos fazendo com eles... Ensinando, com muito amor, muita paciência.

E tudo ia bem até que aparecia o ideólogo da educação dos deficientes para explicar que, daquela forma, esperava-se que as crianças viessem a ser *úteis*, socialmente...

E fiquei a me perguntar se não havia uma pessoa sequer que dissesse coisa diferente, que aquelas escolas não eram para transformar cegos em fazedores de vassouras, nem para automatizar os deficientes para que aprendessem a pregar botões sem fazer confusão...

Será que é isto? Sou o que faço? Ali estavam crianças diferentes, "não-seres" que virariam "seres sociais" e receberiam o reconhecimento público se, e somente se, fossem transformados em *meios de produção*.

Não encontrei nem um só que dissesse: “através desta coisa toda que estamos fazendo esperamos que as crianças sejam felizes, dêem muitas risadas, descubram que a vida é boa...

Voltamos ao pai e ao seu filhinho leucêmico. Que temos a lhe dizer? Que tudo está perdido? Que o seu filho é um *não-ser* porque nunca chegará a ser útil socialmente? E ele nos responderá: “mas não pode ser... Sabe?
Ele dá risadas. Adora o jardim zoológico. E está mesmo criando uns peixes, num aquário. Você não imagina a alegria que ele tem, quando nascem os filhotinhos."

De noite nós nos sentamos e conversamos. Lemos histórias, vemos figuras de arte, ouvimos música, rezamos... Você acha que tudo isto é inútil? Que tudo isto não faz uma pessoa? Que uma criança não é, que ela só será depois que crescer, que ela só será depois de transformada em meio de produção?“

Claro, se a coisa importante é a *utilidade social*  temos de começar reconhecendo que a criança é inútil, um trambolho. Como se fosse uma pequena muda de repolho, bem pequena, que não serve nem para salada e nem para ser recheada, mas que, se propriamente cuidada, acabará por se transformar num gordo e suculento repolho e, quem sabe, um saboroso chucrute?

Então olharíamos para a criança não como quem olha para uma vida que é um fim em si mesma, que tem direito ao hoje pelo hoje... Reconheçamos: as crianças são inúteis... Uma sonata de Scarlatti é útil? E um poema? E um jogo de xadrez? Ou empinar papagaios? Inúteis. Ninguém fica mais rico. Nenhuma dívida é paga. É que, muito embora não produzam nada, elas produzem o prazer.

O primeiro pai fazia ao filho a pergunta da utilidade: “qual o nome do meio de produção em que você deseja ser transformado?“

O segundo, impossibilitado de fazer tal pergunta, descobriu um filho que nunca descobriria, de outra forma: “vamos brincar juntos, no domingo?“

*Com base no livro de Rubem Alves "Estórias de quem gosta de ensinar".*

Momento "Férias"

Agora vocês vão saber porque me ausentei por tanto tempo: depois da minha licença maternidade, fiquei apenas 20 dias de férias e não 30 como normalmente todo mundo faz. Mas, foi por um bom motivo: deixei os outros dias para curtir com o meu primogênito (claro que meu pequeno Luluquito se aproveitou disso também!).

E foi então que dois dias após a virada de ano, nós pegamos o  ferry em direção à ilha. Eu, Mateus, Lucas, Tia Cíntia, Peu e Dudinha (com as babás, claro) fomos com o objetivo de muita diversão durante uma semana na ilha, na casa da vovó. Os papais chegaram dois dias depois para incrementar ainda mais a semana de diversão!

A viagem de ida foi super tranquila (correria mesmo é para arrumar tanta bagagem!), mesmo sem passagem nós conseguimos embarcar menos de uma hora depois que chegamos na fila de veículos. (Sinceramente, não sou muito fã da ilha, já gostei mais, mas a agonia na fila do ferry me deixa bem cansada e aquela confusão, aquela bagunça que meus conterrâneos fazem me deixam um pouco desanimada...) Enfim, ainda bem que tudo passou rápido, graças a Deus!

Logo que chegamos, a folia estava pronta: os meninos ansiosos pela sonhada piscina e toda a diversão que ela promete. Até Lucas se esbaldou nessa farra (claro que por poucos minutos).

Para mim foram dias diferentes (não exatamente de descanso), mas de muita satisfação por estar o tempo todo com os meus pequenos – isso me ilumina! E nem mesmo os contratempos tiraram a magia daqueles momentos. Ver como Mateus está esperto, danado, desafiador (nadando sem bóia – mostrando que está aprendendo direitinho nas aulas de natação) e feliz. Mateus estava feliz demais, curtindo cada momento, cada situação – se mostrando cada vez mais independente. Fiquei muito orgulhosa do meu homenzinho (aliás, muito breve vou trazer um novo post com as pérolas desses dias).

E meu Luluquito... Todo lindo, satisfeito por estar em família. Vivendo cada momento, participando de tudo, exceto quando estava dormindo, e curtindo demais também. Levei ele à praia e tomamos um banho rápido, com direito à chuveirada e uma mamada logo depois – que acho que foi o que ele mais curtiu!

Aliás, foi lá que Lucas bateu uma das metas de tia Val (a fono): bateu palmas sozinho pela primeira vez ao som do “parabéns pra você” que estamos treinando diariamente – e foi lindo e emocionante! Fiquei emocionada demais com mais esse passo do meu pequeno. E não foi só: lá também o meu filhote começou a mandar beijos – fiquem daí imaginando a boca mais linda fazendo a maior careta para finalizar com um sonoro beijinho – coisa linda da mamãe!

Ainda não postei aqui, mas Lucas já senta sozinho, sem apoio e agora em posição de gato, ele balança tentando se mover engatinhando, mas ainda está um pouco inseguro. Na posição, já senta sozinho. Apóia as mãozinhas e tanta pegar os objetos (ou as pessoas) que deseja.

Foi bom demais ficar esses dias na companhia da minha turminha. Ah, e lógico que foi bom demais também ter a companhia adorável dos primos Peu e Dudinha, da tia Cíntia, do papai e do dindo (de Mateus) – meu querido cunhado Vene. Nos divertimos à beça! E rimos bastante com as pérolas dessa turminha que a cada dia nos ensina muitas coisas, mas principalmente a amá-los ainda mais!

FELIZ 2012!!!

Enfim consigo escrever... Os últimos dias foram ainda mais corridos do que os outros desde que eu voltei a trabalhar. Fiquei louca de vontade de escrever para desejar um Feliz Natal, mas como resolvemos comemorar em nossa casa, não consegui ligar o computador...

Espero que o Natal tenha sido especial em todos os sentidos para todos e que o principal tenha sido lembrado em meio a tantos presentes e confraternizações!

Por aqui o Natal foi muito legal: foi o primeiro Natal de Lucas (que dormiu logo cedinho), Mateus agora bem mais participativo e empolgadíssimo com as presenças (e os presentes que elas trazem, claro) e o primeiro Natal comemorado em nossa casa. Deu trabalho, lógico, mas foi muito legal e muito gostoso. Adoro reunir a família para comemorar, conversar, estar junto. Isso me deixa super empolgada!

Mas, agora um novo ano chega... Sempre achei muito engraçada essa coisa de à meia-noite todo mundo brindar e se abraçar, comemorando a chegada de um novo ano, que na verdade é um novo dia, assim como todos os outros que vão e que vem... Calma, não estou aqui para tirar a "magia" desse dia, muito pelo contrário, eu também adoro essa comemoração.

Tentei fazer um balanço de 2011, tentei lembrar de tudo que me aconteceu esse ano que acaba daqui a pouco. Tentei lembrar de tudo que me deixou triste, de tudo que eu não consegui fazer, de tudo que eu me prometi, de tudo que me deixou feliz, de tudo que eu consegui fazer. Pensei muito sobre que momento estou vivendo e o que quero fazer, o que quero realizar. Meus planos de curto e de longo prazo.

Me senti imensamente feliz quando pude comparar aquilo que planejei com o que eu consegui realizar, porque percebi que mesmo com tantas coisas fora do planejado, a minha vida seguiu feliz e eu consegui sim fazer muitas coisas que eu queria!

Foi o ano em que Mateus aprendeu tantas coisas novas e hoje interage lindamente, nos trazendo as suas percepções, as suas impressões e nos contando as coisas, contando sobre a escola, os amigos. Aprendeu tanta coisa o meu rapazinho... Meu filho está crescendo... LINDO! Cada momento ao lado dele é mágico demais.

Foi também o ano em que meu segundo filho, meu Luluquito nasceu... E me trouxe uma surpresa danada. Me trouxe uma nova realidade de vida, um novo mundo, novos amigos, novas descobertas, mas acima de tudo, meu filho trouxe ainda mais amor para a minha vida.

E Lucas me fez enxergar um mundo próximo, mas que eu não conhecia, que eu não convivia. Lucas me fez aprender com cada movimento, a importância de esperar. A importância de dar autonomia aos nossos filhos. Deixar que eles façam; que eles tentem.

Lucas me ensina a cada dia a ser mãe dele e de Mateus. Lucas me ensina a perceber a diversidade ao meu redor. E se antes eu me sentia triste por não perceber muitas dessas coisas, hoje eu me sinto imensamente feliz. Feliz por ter a oportunidade de conhecer tantas coisas e pessoas, por aprender. Por amadurecer.

Em alguns momentos me sinto mais velha, mais cansada, estressada e até louca, fico um pouco angustiada por não conseguir dar conta de tudo... Mas, depois de um ou outro desabafo, tudo passa. e aí eu percebo o quanto é importante ter as pessoas ao meu lado me ouvindo e me ajudando.

Foi um ano em que chorei muitas vezes. Chorei por não estar esperando uma ou outra notícia, chorei por não me sentir preparada, chorei porque nem sempre consegui dar conta de tudo, chorei porque me decepcionei com uma pessoa, chorei porque me senti traída...

Mas, acima de tudo, fiquei feliz demais por me sentir amada, acolhida, por saber que eu tenho uma família incrível, um companheiro maravilhoso que está sempre ao meu lado, para não me deixar descer do salto, por estar comigo e me trazer as palavras que eu preciso ouvir, por me trazer a serenidade que eu preciso ter para resolver as coisas com tranquilidade.

Feliz demais em poder acompanhar de perto o desenvolvimento de meus filhos com todas as vitórias que eles conseguem alcançar diariamente.

Feliz demais por ter meus pais, pessoas de quem tanto me orgulho e que mesmo com alguns momentos difíceis, estão ao meu lado... Que me dão colo quando eu preciso, que estão sempre próximos e prontos para me abraçar...

Feliz demais por ter minhas irmãs, eternas companheiras, que mesmo com algumas discordâncias, são minhas amigas e estão totalmente no meu time!

Feliz por ter minhas amadas amigas e mais, por ter conhecido tantas outras amadas amigas...

Feliz com o meu trabalho e com a minha equipe linda! Temos muito a andar...

Enfim, a vida é feita de bons momentos, mas também de momentos tristes e é com muita alegria que espero tudo aquilo que 2012 me trará: bons e maus momentos. O que me deixa tranquila é saber que tenho amor de sobra e que é isso que faz com que os maus momentos sejam breves e que deles restem apenas o aprendizado e talvez algumas cicatrizes. E para mim, o mais importante de 2011 foi perceber ainda mais forte a presença de Deus em minha vida, ao meu lado. Foi ver que a minha fé pode ser e sempre é maior. Agradeço a Deus por cada momento, por cada pessoa, por cada vitória, por cada derrota e o aprendizado que a ela é inerente. Agradeço a Deus por todos os sinais que Ele me envia.

E é isso que eu desejo para cada um em 2012: que mesmo com as dificuldades, possamos perceber que cada momento nos traz lições preciosas. Desejo que em 2012 a gente viva em um mundo mais fraterno, mais solidário, mais humano. Um mundo que aprenda a cada dia a respeitar a diversidade...

Feliz 2012 para todos!

Agora, não poderia deixar de trazer registros de alguns momentos do Natal - sei que vocês adoram! Taí meus amores lindos:

Encontro Mágico

Depois de muito sonharmos, finalmente conseguimos concretizar o nosso primeiro encontro. Desde a primeira reunião na Ser Down, que idealizávamos esse momento.

Eu e Cynara (mãe de Arthur), no início, ficamos imaginando como, onde, quando, etc. Mas, naquele momento, por outros motivos não conseguíamos nos organizar.

Até que Sheila (mãe do Ernesto) trouxe a ideia da criação do grupo Bahia Down e seguiu em frente moderando a turma. Aos poucos fomos nos apresentando, nos conhecendo, nos comunicando e enfim, sinalizamos a possibilidade de nos encontrar. Pensamos então em uma confraternização natalina. Mas, o como, onde, e o quando continuavam nos "rondando"... Todo mundo envolvido com os afazeres do dia a dia, diversas confraternizações, dentre outras obrigações que nos cercam...

Foi então que pensamos em um "simples" piquenique no parque... "Simples" porque nós sabíamos que mesmo com pouca "pompa" esse encontro seria magnífico! A organização foi simples sim. Cada um combinou de levar um prato e uma bebida, além de toalhas e descartáveis. Marcamos para o último dia 17 de dezembro, um sábado às 15h no parque de Pituaçu.

Gente, eu fiquei muito ansiosa... Pensava nisso o tempo todo. E justo na semana do nosso encontro, a chuva resolveu aparecer... Fiquei angustiada... Mas, foi reza braba, simpatia e muita, mas muita energia positiva e enfim, deu tudo mais do que certo...

Nos encontramos conforme combinamos. E foi... LINDO! Foi MÁGICO! Foi um momento único em minha vida e tenho certeza que nas vidas de todos os que estavam presentes.

Muita gente, as crianças todas curtindo cada momento, os lanches mais do que gostosos (com direito a formigas e tudo, porque elas não podem faltar num piquenique!).

E cada um que chegava era uma alegria imensa, uma emoção, todo mundo conversando, trocando experiências... As presenças maravilhosas de Igor, Uli e Lais, os mais velhos daquela turma, abrilhantando e mostrando para todo mundo do que eles são capazes... Fiquei encantada. Fiquei emocionada.

Ver o carinho de cada filho com os seus pais, ver a participação ativa dos irmãos... E como eles estão entrosados e envolvidos (Manuela, Guilherme, Maria Júlia e meu pequeno Mateus) foi muito especial. Ver aqueles pais... Gente, vocês não imaginam... A atmosfera de amor, de cumplicidade era visível. Todo mundo é acostumado a ver o amor e dedicação de mãe, mas vocês precisavam ver o amor e a dedicação de cada um daqueles homens... Lindos! Estou tão orgulhosa de fazer parte dessa turma. Tão feliz por saber que estamos juntos... Porque juntos nós vamos longe, juntos nós somos mais...

Foi bom demais. Parabéns a cada um que fez esse momento acontecer! (Juro que depois posto mais fotos!)

Texto perfeito

Gente, li hoje um texto que gostaria muito de compartilhar com vocês. Muito, mas muito legal!

Pessoas sem poros, paisagens sem brisas

Por Lucio Carvalho

Chega o fim-de-ano e uma compulsão antiga, a do envio massivo de textos e mensagens de auto-ajuda, me fazem voltar a buscar na simplicidade de suas ideias o único sentido da vida, que sempre vem bem embalado nesses textos, prontos para o consumo. Com o reforço das redes sociais, ficou praticamente impossível resistir a eles. Então é melhor relaxar e deixar que comecem a desfilar diante dos olhos longas e sábias palavras de poetas antigos, frases rápidas e absolutas de poetas modernos, receitas de como buscar a felicidade e fórmulas comprovando a sua existência. E eu as vou devorando, convencido de que minha vida será modificada ao conhecê-las. Não posso nem irei perder nenhuma delas.

Não há nada mais legítimo, na vida, que procurar seu sentido, sua substância. É uma habilidade intrínseca do ser humano, o questionamento, e foi o que fez com que ele sempre andasse a buscar o que não tinha, ser o que não era, mudar o que não lhe satisfazia, e por aí vai. De certo modo é o que está a ser buscado ainda, em sondas que enviamos aos confins do nada, universo afora, e em imagens que flagramos do minúsculo invisível aos próprios sentidos. A impressão é de que a investigação é sempre melhor que o resultado. Ainda somos como os caçadores de Lascaux, absortos pela busca. Atentos a cada detalhe, mas com o foco fixo no que nos falta.

Uma das outras formas de ser atingido pela auto-ajuda, e em cheio, são as imagens. Alguns dizem que apenas uma delas vale por mil palavras, às vezes. Outras vezes as imagens nos deixam sem palavra alguma, como as crianças somalis, os animais que mimetizam o comportamento humano, as estatísticas da nossa ocupação no planeta e o saldo das diferenças entre os descendentes do tronco de Adão e Eva, as tão conclamadas diferenças. São imagens impressionantes, mas que nos incomodam bem pouco, porque se trata sempre de um real remoto, uma virtualidade serializada e tão presente quanto os anéis de Saturno. Na nossa vida, são espécies de exceção que compartilhamos sem parar, e nos enviamos a todos, assim como a todos nos estranhamos e reconhecemos, numa dinâmica que nos leva de roldão a algum lugar ou a lugar nenhum, ou todos ao mesmo lugar.

As grandes novidades do ano, a essa altura, já estão bem velhas. Ninguém mais lembra delas. São como tótens de ocasião, flagrados em alta definição. São imagens de um tsunami de fatos, onde o passado se fixa, mas que não se pode acessar a não ser por contemplação. São pessoas sem poros e paisagens sem brisa. Os escândalos foram escandalosamente escondidos sob as fitas de vermelho do Natal e o presente mais clamado, o intangível tempo, oferecemos em sacrifício a tudo do que não abdicamos: notícias, alôs, e-mails, acenos, afagos, auto-afagos, auto-ajuda. E então ei-la aqui, mais uma vez, a auto-ajuda e sua impossibilidade semântica.

Mesmo impossível, não há quem abdique definitivamente da auto-ajuda ou liberte-se sem cicatrizes do auto-engano (ou dos grandes engodos). Precisamos e cada vez mais de uma mensagem-expediente com o poder de produzir versões da realidade, desejos, interesses sociais e até ideais particulares. Somos esse eu constante e coletivo que balança na cauda longa dessa época horizontal, mas ainda habitada por mitos ou fantasmas que não calam-se, apesar do tempo e das novas novidades. A auto-ajuda é um remédio poderoso para a solidão desses tempos. Através dela, mantemos a ilusão da auto-suficiência e podemos até negligenciar o outro sem culpa, pois ela ensina que o eu é o bastante, mesmo que seja sempre preciso dizer isso a alguém. A auto-ajuda é o fim, sem perplexidade, da ajuda, do entender, da disponibilidade. Mas ainda há poucos que percebem que ela não é a solução nem o segredo, mas o próprio problema e o escracho da indiferença.

Enquanto sou avisado que uma nova mensagem está chegando, calculo onde e como ela irá me atingir. Se em culpas que não tenho, se no tempo que perdi por gostar de simplesmente sentir o vento em meu rosto, caminhando pelas ruas, com os demais, igual a eles. Já sei: essa mensagem vai me dizer que tudo é especial, mágico, nada é comezinho, inútil, em vão. Vai me dizer: seja você mesmo, mas eu não quero ser “mais” eu mesmo do que já sou. Tenho a vontade imediata de responder: não, não seja você mesmo. E já que a transmutação de corpos é inviável, vou insitir em tentar me colocar no lugar do outro ou, pelo menos, em não deixar de reconhecer sua identidade e trajetória, buscando outros pontos de vista, desacomodar-me das próprias crenças e do próprio conforto, levar-me pelo assombro e pela magia que há nos olhos dos outros e sua experiência.

Assim como eu não posso me auto-ajudar, mas posso pedir ajuda, também não irei ser mais eu mesmo (como se antes eu tivesse sido outro), minhas ideias serão apenas ideias entre ideias, meus sentimentos apenas um modo peculiar de perceber a vida (aos quais, por matutice, me reservo a exclusiva tutela), meus sonhos continuarão a ter o mesmo valor dos sonhos alheios, e serão ainda apenas um trecho de todos os sonhos do mundo. Enquanto não podemos sonhar (ou viver) juntos, precisamos mesmo de auto-ajuda. E muita. Mesmo que em mensagens destinadas ao mundo inteiro. Por isso, não abro mão de nenhuma delas. E vou até o fim.

Fonte: O Autor/Inclusive

Coitado?! De quem???

Tempos atrás, estávamos eu, Marcelo e os meninos dando um passeio em uma pracinha perto de onde eu moro e aí encontramos uma colega minha que me abordou, perguntando se eu já tinha retornado ao trabalho, sobre como estavam os meninos, etc.

Então, eu comecei a contar de Mateus e de Lucas, sobre a fisioterapia, fonoaudiologia, etc. Eu pensei que ela já soubesse da síndrome de Down, mas ela não sabia e me perguntou por que Lucas tinha que fazer tantas coisas... E eu respondi naturalmente que Lucas nasceu com síndrome de Down e que precisa de alguns estímulos especiais, e ela prontamente me soltou um "ai, coitado..." e eu de cá: "coitado? Como assim? Coitado de quem? Meu filho está bem, saudável, tem uma família que o ama, tem uma casa legal, não passa fome, vive em um ambiente feliz... Como assim coitado???". É óbvio que ela engoliu seco e ficou muito sem graça... Ficou o tempo todo atrás de mim na praça...

Eu respondi no reflexo... Não fui grossa, nem nada parecido, mas acho que fui bem incisiva... Não me conformo com isso... Por que coitado? É isso mesmo gente, meu filho está bem, nós estamos ótimos... Ninguém por aqui com problemas graves de saúde, tudo tranquilo, a vida segue normalmente, não tem nenhuma vítima... Mas, as pessoas não entendem isso...

Aí, semana passada estava lendo uma entrevista do senador Lindbergh Farias na internet (http://colunas.epoca.globo.com/mulher7por7/2011/09/06/nao-mudaria-nada-em-beatriz-diz-lindbergh-farias-sobre-a-filha-down/), contando sobre Beatriz, a filhinha dele de pouco mais de um ano (linda!) que também tem síndrome de Down. E aí, nos comentários, uma mulher escreveu assim: "Tudo muito lindo ele aceitar, mas que é triste é". Como assim???

De novo me deparo com um comentário preconceituoso e de julgamento "estereotipado" sobre felicidade... As pessoas insistem em acreditar que só podem ser felizes os belos (em conformidade com os padrões de estética), ricos, magros, fortes, etc. E eu de cá, fico pensando e volto a questionar, o que é felicidade? Já concluí que esse é um conceito subjetivo e muito, muito pessoal. Vejo tantas pessoas com todos os "itens" para serem felizes e que vivem em depressão...

Não é tristeza ter pessoas com necessidades especiais na família. Acho muito triste quando vejo filhos tratando os pais com desprezo, ou vice versa. Acho muito triste ver os jovens se drogando loucamente e acabando com as próprias vidas. Acho muito triste ver as pessoas se matando por causa de bens materiais (até dentro das próprias famílias). Acho muito triste ver que as pessoas em meio à efemeridade da vida tratam as outras com tanta arrogância, se sentindo superiores por causa de alguns números a mais em suas contas correntes ou porque possuem um conhecimento intelectual superior... Acho tudo isso muito triste.

Lindbergh pode até ser triste, mas Beatriz com certeza não é o motivo disso e mais, Beatriz com certeza é uma criança feliz, porque é amada e acolhida por uma família equilibrada e unida.

Acho que precisamos mesmo resignificar muitos conceitos...