FELIZ 2012!!!

Enfim consigo escrever... Os últimos dias foram ainda mais corridos do que os outros desde que eu voltei a trabalhar. Fiquei louca de vontade de escrever para desejar um Feliz Natal, mas como resolvemos comemorar em nossa casa, não consegui ligar o computador...

Espero que o Natal tenha sido especial em todos os sentidos para todos e que o principal tenha sido lembrado em meio a tantos presentes e confraternizações!

Por aqui o Natal foi muito legal: foi o primeiro Natal de Lucas (que dormiu logo cedinho), Mateus agora bem mais participativo e empolgadíssimo com as presenças (e os presentes que elas trazem, claro) e o primeiro Natal comemorado em nossa casa. Deu trabalho, lógico, mas foi muito legal e muito gostoso. Adoro reunir a família para comemorar, conversar, estar junto. Isso me deixa super empolgada!

Mas, agora um novo ano chega... Sempre achei muito engraçada essa coisa de à meia-noite todo mundo brindar e se abraçar, comemorando a chegada de um novo ano, que na verdade é um novo dia, assim como todos os outros que vão e que vem... Calma, não estou aqui para tirar a "magia" desse dia, muito pelo contrário, eu também adoro essa comemoração.

Tentei fazer um balanço de 2011, tentei lembrar de tudo que me aconteceu esse ano que acaba daqui a pouco. Tentei lembrar de tudo que me deixou triste, de tudo que eu não consegui fazer, de tudo que eu me prometi, de tudo que me deixou feliz, de tudo que eu consegui fazer. Pensei muito sobre que momento estou vivendo e o que quero fazer, o que quero realizar. Meus planos de curto e de longo prazo.

Me senti imensamente feliz quando pude comparar aquilo que planejei com o que eu consegui realizar, porque percebi que mesmo com tantas coisas fora do planejado, a minha vida seguiu feliz e eu consegui sim fazer muitas coisas que eu queria!

Foi o ano em que Mateus aprendeu tantas coisas novas e hoje interage lindamente, nos trazendo as suas percepções, as suas impressões e nos contando as coisas, contando sobre a escola, os amigos. Aprendeu tanta coisa o meu rapazinho... Meu filho está crescendo... LINDO! Cada momento ao lado dele é mágico demais.

Foi também o ano em que meu segundo filho, meu Luluquito nasceu... E me trouxe uma surpresa danada. Me trouxe uma nova realidade de vida, um novo mundo, novos amigos, novas descobertas, mas acima de tudo, meu filho trouxe ainda mais amor para a minha vida.

E Lucas me fez enxergar um mundo próximo, mas que eu não conhecia, que eu não convivia. Lucas me fez aprender com cada movimento, a importância de esperar. A importância de dar autonomia aos nossos filhos. Deixar que eles façam; que eles tentem.

Lucas me ensina a cada dia a ser mãe dele e de Mateus. Lucas me ensina a perceber a diversidade ao meu redor. E se antes eu me sentia triste por não perceber muitas dessas coisas, hoje eu me sinto imensamente feliz. Feliz por ter a oportunidade de conhecer tantas coisas e pessoas, por aprender. Por amadurecer.

Em alguns momentos me sinto mais velha, mais cansada, estressada e até louca, fico um pouco angustiada por não conseguir dar conta de tudo... Mas, depois de um ou outro desabafo, tudo passa. e aí eu percebo o quanto é importante ter as pessoas ao meu lado me ouvindo e me ajudando.

Foi um ano em que chorei muitas vezes. Chorei por não estar esperando uma ou outra notícia, chorei por não me sentir preparada, chorei porque nem sempre consegui dar conta de tudo, chorei porque me decepcionei com uma pessoa, chorei porque me senti traída...

Mas, acima de tudo, fiquei feliz demais por me sentir amada, acolhida, por saber que eu tenho uma família incrível, um companheiro maravilhoso que está sempre ao meu lado, para não me deixar descer do salto, por estar comigo e me trazer as palavras que eu preciso ouvir, por me trazer a serenidade que eu preciso ter para resolver as coisas com tranquilidade.

Feliz demais em poder acompanhar de perto o desenvolvimento de meus filhos com todas as vitórias que eles conseguem alcançar diariamente.

Feliz demais por ter meus pais, pessoas de quem tanto me orgulho e que mesmo com alguns momentos difíceis, estão ao meu lado... Que me dão colo quando eu preciso, que estão sempre próximos e prontos para me abraçar...

Feliz demais por ter minhas irmãs, eternas companheiras, que mesmo com algumas discordâncias, são minhas amigas e estão totalmente no meu time!

Feliz por ter minhas amadas amigas e mais, por ter conhecido tantas outras amadas amigas...

Feliz com o meu trabalho e com a minha equipe linda! Temos muito a andar...

Enfim, a vida é feita de bons momentos, mas também de momentos tristes e é com muita alegria que espero tudo aquilo que 2012 me trará: bons e maus momentos. O que me deixa tranquila é saber que tenho amor de sobra e que é isso que faz com que os maus momentos sejam breves e que deles restem apenas o aprendizado e talvez algumas cicatrizes. E para mim, o mais importante de 2011 foi perceber ainda mais forte a presença de Deus em minha vida, ao meu lado. Foi ver que a minha fé pode ser e sempre é maior. Agradeço a Deus por cada momento, por cada pessoa, por cada vitória, por cada derrota e o aprendizado que a ela é inerente. Agradeço a Deus por todos os sinais que Ele me envia.

E é isso que eu desejo para cada um em 2012: que mesmo com as dificuldades, possamos perceber que cada momento nos traz lições preciosas. Desejo que em 2012 a gente viva em um mundo mais fraterno, mais solidário, mais humano. Um mundo que aprenda a cada dia a respeitar a diversidade...

Feliz 2012 para todos!

Agora, não poderia deixar de trazer registros de alguns momentos do Natal - sei que vocês adoram! Taí meus amores lindos:

Encontro Mágico

Depois de muito sonharmos, finalmente conseguimos concretizar o nosso primeiro encontro. Desde a primeira reunião na Ser Down, que idealizávamos esse momento.

Eu e Cynara (mãe de Arthur), no início, ficamos imaginando como, onde, quando, etc. Mas, naquele momento, por outros motivos não conseguíamos nos organizar.

Até que Sheila (mãe do Ernesto) trouxe a ideia da criação do grupo Bahia Down e seguiu em frente moderando a turma. Aos poucos fomos nos apresentando, nos conhecendo, nos comunicando e enfim, sinalizamos a possibilidade de nos encontrar. Pensamos então em uma confraternização natalina. Mas, o como, onde, e o quando continuavam nos "rondando"... Todo mundo envolvido com os afazeres do dia a dia, diversas confraternizações, dentre outras obrigações que nos cercam...

Foi então que pensamos em um "simples" piquenique no parque... "Simples" porque nós sabíamos que mesmo com pouca "pompa" esse encontro seria magnífico! A organização foi simples sim. Cada um combinou de levar um prato e uma bebida, além de toalhas e descartáveis. Marcamos para o último dia 17 de dezembro, um sábado às 15h no parque de Pituaçu.

Gente, eu fiquei muito ansiosa... Pensava nisso o tempo todo. E justo na semana do nosso encontro, a chuva resolveu aparecer... Fiquei angustiada... Mas, foi reza braba, simpatia e muita, mas muita energia positiva e enfim, deu tudo mais do que certo...

Nos encontramos conforme combinamos. E foi... LINDO! Foi MÁGICO! Foi um momento único em minha vida e tenho certeza que nas vidas de todos os que estavam presentes.

Muita gente, as crianças todas curtindo cada momento, os lanches mais do que gostosos (com direito a formigas e tudo, porque elas não podem faltar num piquenique!).

E cada um que chegava era uma alegria imensa, uma emoção, todo mundo conversando, trocando experiências... As presenças maravilhosas de Igor, Uli e Lais, os mais velhos daquela turma, abrilhantando e mostrando para todo mundo do que eles são capazes... Fiquei encantada. Fiquei emocionada.

Ver o carinho de cada filho com os seus pais, ver a participação ativa dos irmãos... E como eles estão entrosados e envolvidos (Manuela, Guilherme, Maria Júlia e meu pequeno Mateus) foi muito especial. Ver aqueles pais... Gente, vocês não imaginam... A atmosfera de amor, de cumplicidade era visível. Todo mundo é acostumado a ver o amor e dedicação de mãe, mas vocês precisavam ver o amor e a dedicação de cada um daqueles homens... Lindos! Estou tão orgulhosa de fazer parte dessa turma. Tão feliz por saber que estamos juntos... Porque juntos nós vamos longe, juntos nós somos mais...

Foi bom demais. Parabéns a cada um que fez esse momento acontecer! (Juro que depois posto mais fotos!)

Texto perfeito

Gente, li hoje um texto que gostaria muito de compartilhar com vocês. Muito, mas muito legal!

Pessoas sem poros, paisagens sem brisas

Por Lucio Carvalho

Chega o fim-de-ano e uma compulsão antiga, a do envio massivo de textos e mensagens de auto-ajuda, me fazem voltar a buscar na simplicidade de suas ideias o único sentido da vida, que sempre vem bem embalado nesses textos, prontos para o consumo. Com o reforço das redes sociais, ficou praticamente impossível resistir a eles. Então é melhor relaxar e deixar que comecem a desfilar diante dos olhos longas e sábias palavras de poetas antigos, frases rápidas e absolutas de poetas modernos, receitas de como buscar a felicidade e fórmulas comprovando a sua existência. E eu as vou devorando, convencido de que minha vida será modificada ao conhecê-las. Não posso nem irei perder nenhuma delas.

Não há nada mais legítimo, na vida, que procurar seu sentido, sua substância. É uma habilidade intrínseca do ser humano, o questionamento, e foi o que fez com que ele sempre andasse a buscar o que não tinha, ser o que não era, mudar o que não lhe satisfazia, e por aí vai. De certo modo é o que está a ser buscado ainda, em sondas que enviamos aos confins do nada, universo afora, e em imagens que flagramos do minúsculo invisível aos próprios sentidos. A impressão é de que a investigação é sempre melhor que o resultado. Ainda somos como os caçadores de Lascaux, absortos pela busca. Atentos a cada detalhe, mas com o foco fixo no que nos falta.

Uma das outras formas de ser atingido pela auto-ajuda, e em cheio, são as imagens. Alguns dizem que apenas uma delas vale por mil palavras, às vezes. Outras vezes as imagens nos deixam sem palavra alguma, como as crianças somalis, os animais que mimetizam o comportamento humano, as estatísticas da nossa ocupação no planeta e o saldo das diferenças entre os descendentes do tronco de Adão e Eva, as tão conclamadas diferenças. São imagens impressionantes, mas que nos incomodam bem pouco, porque se trata sempre de um real remoto, uma virtualidade serializada e tão presente quanto os anéis de Saturno. Na nossa vida, são espécies de exceção que compartilhamos sem parar, e nos enviamos a todos, assim como a todos nos estranhamos e reconhecemos, numa dinâmica que nos leva de roldão a algum lugar ou a lugar nenhum, ou todos ao mesmo lugar.

As grandes novidades do ano, a essa altura, já estão bem velhas. Ninguém mais lembra delas. São como tótens de ocasião, flagrados em alta definição. São imagens de um tsunami de fatos, onde o passado se fixa, mas que não se pode acessar a não ser por contemplação. São pessoas sem poros e paisagens sem brisa. Os escândalos foram escandalosamente escondidos sob as fitas de vermelho do Natal e o presente mais clamado, o intangível tempo, oferecemos em sacrifício a tudo do que não abdicamos: notícias, alôs, e-mails, acenos, afagos, auto-afagos, auto-ajuda. E então ei-la aqui, mais uma vez, a auto-ajuda e sua impossibilidade semântica.

Mesmo impossível, não há quem abdique definitivamente da auto-ajuda ou liberte-se sem cicatrizes do auto-engano (ou dos grandes engodos). Precisamos e cada vez mais de uma mensagem-expediente com o poder de produzir versões da realidade, desejos, interesses sociais e até ideais particulares. Somos esse eu constante e coletivo que balança na cauda longa dessa época horizontal, mas ainda habitada por mitos ou fantasmas que não calam-se, apesar do tempo e das novas novidades. A auto-ajuda é um remédio poderoso para a solidão desses tempos. Através dela, mantemos a ilusão da auto-suficiência e podemos até negligenciar o outro sem culpa, pois ela ensina que o eu é o bastante, mesmo que seja sempre preciso dizer isso a alguém. A auto-ajuda é o fim, sem perplexidade, da ajuda, do entender, da disponibilidade. Mas ainda há poucos que percebem que ela não é a solução nem o segredo, mas o próprio problema e o escracho da indiferença.

Enquanto sou avisado que uma nova mensagem está chegando, calculo onde e como ela irá me atingir. Se em culpas que não tenho, se no tempo que perdi por gostar de simplesmente sentir o vento em meu rosto, caminhando pelas ruas, com os demais, igual a eles. Já sei: essa mensagem vai me dizer que tudo é especial, mágico, nada é comezinho, inútil, em vão. Vai me dizer: seja você mesmo, mas eu não quero ser “mais” eu mesmo do que já sou. Tenho a vontade imediata de responder: não, não seja você mesmo. E já que a transmutação de corpos é inviável, vou insitir em tentar me colocar no lugar do outro ou, pelo menos, em não deixar de reconhecer sua identidade e trajetória, buscando outros pontos de vista, desacomodar-me das próprias crenças e do próprio conforto, levar-me pelo assombro e pela magia que há nos olhos dos outros e sua experiência.

Assim como eu não posso me auto-ajudar, mas posso pedir ajuda, também não irei ser mais eu mesmo (como se antes eu tivesse sido outro), minhas ideias serão apenas ideias entre ideias, meus sentimentos apenas um modo peculiar de perceber a vida (aos quais, por matutice, me reservo a exclusiva tutela), meus sonhos continuarão a ter o mesmo valor dos sonhos alheios, e serão ainda apenas um trecho de todos os sonhos do mundo. Enquanto não podemos sonhar (ou viver) juntos, precisamos mesmo de auto-ajuda. E muita. Mesmo que em mensagens destinadas ao mundo inteiro. Por isso, não abro mão de nenhuma delas. E vou até o fim.

Fonte: O Autor/Inclusive

Coitado?! De quem???

Tempos atrás, estávamos eu, Marcelo e os meninos dando um passeio em uma pracinha perto de onde eu moro e aí encontramos uma colega minha que me abordou, perguntando se eu já tinha retornado ao trabalho, sobre como estavam os meninos, etc.

Então, eu comecei a contar de Mateus e de Lucas, sobre a fisioterapia, fonoaudiologia, etc. Eu pensei que ela já soubesse da síndrome de Down, mas ela não sabia e me perguntou por que Lucas tinha que fazer tantas coisas... E eu respondi naturalmente que Lucas nasceu com síndrome de Down e que precisa de alguns estímulos especiais, e ela prontamente me soltou um "ai, coitado..." e eu de cá: "coitado? Como assim? Coitado de quem? Meu filho está bem, saudável, tem uma família que o ama, tem uma casa legal, não passa fome, vive em um ambiente feliz... Como assim coitado???". É óbvio que ela engoliu seco e ficou muito sem graça... Ficou o tempo todo atrás de mim na praça...

Eu respondi no reflexo... Não fui grossa, nem nada parecido, mas acho que fui bem incisiva... Não me conformo com isso... Por que coitado? É isso mesmo gente, meu filho está bem, nós estamos ótimos... Ninguém por aqui com problemas graves de saúde, tudo tranquilo, a vida segue normalmente, não tem nenhuma vítima... Mas, as pessoas não entendem isso...

Aí, semana passada estava lendo uma entrevista do senador Lindbergh Farias na internet (http://colunas.epoca.globo.com/mulher7por7/2011/09/06/nao-mudaria-nada-em-beatriz-diz-lindbergh-farias-sobre-a-filha-down/), contando sobre Beatriz, a filhinha dele de pouco mais de um ano (linda!) que também tem síndrome de Down. E aí, nos comentários, uma mulher escreveu assim: "Tudo muito lindo ele aceitar, mas que é triste é". Como assim???

De novo me deparo com um comentário preconceituoso e de julgamento "estereotipado" sobre felicidade... As pessoas insistem em acreditar que só podem ser felizes os belos (em conformidade com os padrões de estética), ricos, magros, fortes, etc. E eu de cá, fico pensando e volto a questionar, o que é felicidade? Já concluí que esse é um conceito subjetivo e muito, muito pessoal. Vejo tantas pessoas com todos os "itens" para serem felizes e que vivem em depressão...

Não é tristeza ter pessoas com necessidades especiais na família. Acho muito triste quando vejo filhos tratando os pais com desprezo, ou vice versa. Acho muito triste ver os jovens se drogando loucamente e acabando com as próprias vidas. Acho muito triste ver as pessoas se matando por causa de bens materiais (até dentro das próprias famílias). Acho muito triste ver que as pessoas em meio à efemeridade da vida tratam as outras com tanta arrogância, se sentindo superiores por causa de alguns números a mais em suas contas correntes ou porque possuem um conhecimento intelectual superior... Acho tudo isso muito triste.

Lindbergh pode até ser triste, mas Beatriz com certeza não é o motivo disso e mais, Beatriz com certeza é uma criança feliz, porque é amada e acolhida por uma família equilibrada e unida.

Acho que precisamos mesmo resignificar muitos conceitos...

Vaneska e Marcelo: 13 anos juntos!

Se eu olhar pra trás

Verei na minha estrada
As curvas e atalhos
Onde, às vezes, me perdi


E onde eu também achei
O meu maior presente
Aquele que eu guardo
E vivo a cada amanhecer


Foi você quem deu
Ou quem soube, ao menos, me mostrar
Uma imensidão de cores no olhar


Foi você quem leu
O que já estava escrito em mim
E me ajudou a descobrir
O amor que hoje eu levo dentro do meu peito

É o meu maior presente

O amor que me faz cantar
E que me leva a qualquer lugar, o amor 



(Meu maior presente - Ivete Sangalo)

13 anos juntos... Você me completa, te amo, te amo e te amo!!!

Figurinha - Parte I

Hoje estava no meu trabalho contando algumas das pérolas de Mateus (mãe é tudo besta, adora ficar horas falando das descobertas dos filhos) e aí uma colega disse que eu deveria registrar aqui no blog.

É verdade... E não foi essa uma das coisas que eu mencionei quando contei que queria escrever?! Então lá vai, como é muita história, a medida que eu me lembrar e que fatos novos acontecerem, vou postando aqui para vocês.

Mateus esse ano encarnou os super heróis. Tanto, tanto que a festinha de aniversário dele teve o tema Max Steel que era a febre da época... Ele sempre gritava como o herói "Modo Turbo" sempre que ia sair correndo ou pulando por aí, com direito a entonação e tudo (por causa disso, o pai virou o Elemento Terra, a babá o Elemento Água, e eu, ainda bem que virei a Kathy que é uma amiga-colorida do herói, então não sofria golpes)... Uma figura. Quando Lucas nasceu, eu comprei uma fantasia do ídolo para ele, com o argumento de que o irmão teria trazido de presente e isso funcionou que foi uma beleza no primeiro dia (claro que depois ele nem lembrava da fantasia nas horas das crises de ciúmes). E no aniversário, nós o vestimos de Max Steel para cantar os parabéns, foi uma coisa linda...

Mas, como eu ia dizendo, ele realmente encarnou os super heróis e tem algumas fantasias. No início do ano, adorava ir à escola de Batman, depois de Homem Aranha e Max Steel, Super Man, Woody... Aqui a gente curte muito incentivar a criatividade, então...

Ultimamente, meu filho virou o Ben 10... Pronto! Por causa disso, dia desses eu estava com ele passeando e ele, pra variar saiu correndo na frente, e eu gritei: Mateus, para de correr senão pode vir alguém e roubar você e eu nem vou ver... E o que ele fez?! Bateu bem forte no relógio dele ("omnitrix") e gritou "Ben 10, bala de canhão" e saiu em disparada... Completamente destemido (e sem noção) esse meu filho! Coisas de criança!

Meu herói...

Irmãos

Desde o dia em que eu pensei em ser mãe nunca imaginei a minha vida apenas com um filho. Sempre quis no mínimo dois... Acho irmão o máximo. Não sei lembrar da minha infância e adolescência sem lembrar das minhas irmãs. Sou a mais velha de três filhas. Só mulheres em casa, algumas brigas, mas muitas brincadeiras. Por ser a mais velha, muitas vezes colocava as meninas em situações um tanto inusitadas. Verena que o diga... E Veruska, companheira de todas as horas, "aprontanças" e muita cumplicidade.

Depois que Mateus nasceu, muita gente me perguntava se eu teria coragem de embarcar novamente nessa viagem de ser mãe. Eu respondia afirmativamente... Ser mãe só me deixou com mais vontade de ter outro bebê...

Mas aí, quando Lucas nasceu, uma das minhas maiores angústias com a surpresa que ele trouxe (e sei que Marcelo se sentiu exatamente como eu) foi relacionada a Mateus. Logo que soube da notícia, fiquei preocupada em como eu iria administrar a tarefa de mãe de dois filhos pequenos (afinal de contas, Mateus só tem 3 anos, é um bebê grande), sendo um deles especial. Ficava com medo de negligenciar com Mateus, de não saber como lidar com o volume de atividades de Lucas... De pensar em como Mateus conviveria com  essa realidade.

Com o tempo, isso foi se ajustando em nossos corações. Até porque Mateus e Lucas se olham de uma forma tão linda, com tanta ternura que a gente tem a certeza de que eles é que sabem de tudo mesmo.

Além disso, conheci duas pessoas que me trouxeram depoimentos tão fascinantes sobre suas relações com seus irmãos (também com síndrome de Down): uma dessas pessoas é Leonardo Gontijo, irmão de Dudu (http://www.editorasaojeronimo.com.br/manodown/?paged=2). História linda de um irmão apaixonado, que até virou livro. E Mirele, irmã de Camila, que conheci em um encontro na Ser Down. Léo e Mirele, obrigada por me fazerem conhecer esse amor... Vocês são lindos e apaixonantes. Mais ainda: vocês são pessoas abençoadas!

Para completar, recebi um texto por e-mail, que me emocionou muito. Mas que me deixou muito orgulhosa e feliz por saber que meu filho mais velho terá sim muitos desafios, mas será uma pessoa com uma visão de vida bem diferente. O texto segue abaixo e vale muito a pena ler.

Entre tapas e beijos, lutas e brincadeiras, se desenvolve um relacionamento entre duas ou mais crianças que compartilham e brigam pelo quarto, pela cadeira, pelo programa da TV, pelo amor dos pais.

O relacionamento entre irmãos em todas as famílias sempre envolve emoções conflitantes. Mesmo os adultos, que hoje afirmam ter tido bons relacionamentos com seus irmãos na infância, se levados a lembrar mais detalhadamente, vão se recordar de terem sentido emoções como raiva, ciúmes, inveja, medo, preocupação, vergonha e até ódio, acompanhados de amor, admiração, respeito e amizade. Ou seja, mesmo a família mais sensível e adequada, terá no relacionamento entre irmãos um desafio e uma incógnita, com todas as provocações, brigas e esforço que irmãos requerem entre si e de seus pais.

E quando a essas relações já tão intensas e complexas se soma um irmão com a Síndrome de Down? Quando pensamos numa criança ou adolescente com SD, logo pensamos em seus pais, no seu envolvimento, seus sentimentos, preocupações e responsabilidades relacionadas a esse filho. Porém, o nascimento de uma criança com SD não afeta apenas seus pais, mas sim todos os membros da família. E os seus irmãos? Como essa experiência afeta seu desenvolvimento social e emocional?

Quando um novo bebê chega em casa, é natural que os pais dêem prioridade a ele na maior parte do tempo. Quando o bebê que chega tem a SD, esse desvio da atenção pode ser ainda maior, pois os pais estarão lidando com suas próprias emoções e tentando lidar com essa informação nova em suas vidas, a Síndrome de Down. À medida que a criança cresce a atenção a tudo que se refere às suas necessidades médicas, escolares e sociais continua. O irmão, mesmo sabendo que existem motivos para isso, está consciente de que os holofotes podem estar sobre seu irmão com SD em um tempo desproporcional e injusto. A atenção dos pais, afinal, é a coisa mais difícil de se compartilhar.

 A deficiência de um filho e irmão nunca é desejada e, quando acontece, desperta sentimentos de perda, culpa, raiva, negação, vergonha, pena, medo e tantos outros complicadores do desenvolvimento das relações na família e da personalidade dos seus irmãos. Ao perceber que irmãos estão tendo sentimentos como frustração ou ciúmes, é importante que a família não desautorize, evite ou impeça estas sensações. A simples pergunta "Me diga por que você está se sentindo assim?", faz com que a criança encontre espaço para que a comunicação flua.

 Os sentimentos desenvolvidos pela presença de irmãos portadores de deficiência variam bastante e são muitas vezes contraditórios. Irmãos geralmente ficam muito orgulhosos das conquistas alcançadas pelo irmão com a Síndrome; reconhecem cada aprendizagem, os defendem diante das dificuldades, torcem pelo seu sucesso. Mas, por outro lado, eles podem sentir raiva e ciúmes da atenção extra, e depois, culpa por terem se sentido assim. A agressividade, em muitas famílias, é um canal natural que os irmãos encontram para resolver frustrações e ciúmes. Quando um irmão tem SD ou necessidades especiais, esse instinto natural fica inibido pelo respeito às limitações do irmão. É um turbilhão de emoções conflitantes.

 Os irmãos de uma criança com SD também se preocupam mais: preocupam-se com a saúde, eventuais cirurgias, questões de segurança, sobre seu futuro e sua felicidade. Pensam também sobre o comportamento do irmão em ambientes sociais. Esse embaraço costuma crescer na adolescência, pela necessidade forte de fazer parte do grupo, nesta fase.

Apesar dessa profusão de sentimentos, estudos revelam que irmãos e irmãs de crianças com SD costumam ser afetados mais positiva do que negativamente, pois tendem a desenvolver generosidade, empatia e respeito à diversidade. Irmãos de pessoas com SD relatam que aprenderam muito nessa relação: são mais sensíveis, responsáveis, pacientes e tolerantes. Crescer com um irmão ou irmã com SD pode trazer uma riqueza de experiências e uma melhor qualidade de vida, abrir caminho para traços positivos de caráter, ajudar a desenvolver melhor senso de humor e confiança, e introduzir todos à visão de comunidades inclusivas. Uma grande porcentagem de irmãos de pessoas com SD procura carreiras relacionadas com medicina e reabilitação.

Para a criança ou jovem com SD, seus irmãos são aqueles que mais os conhecem, que mais os desafiam, estimulam sua criatividade, seu senso de defesa e de aventura.

A postura que os pais demonstram frente à SD de um de seus filhos, tem papel de grande importância no tipo de relacionamento que vai se desenvolver entre irmãos. Pais que aceitam a SD de seu filho, falam abertamente sobre ela e vêem a educação de cada filho de forma aberta e justa, que deixam claro que amam cada um deles com suas falhas e qualidades. Uma família que investe na colaboração e demonstra interesse por todos os filhos, ainda que possa estar mais empenhada na estimulação de um deles; uma família que percebe que qualquer filho é vulnerável a sentimentos como insucesso, inadequação, solidão e competitividade, têm diante de si a probabilidade maior de alcançar uma relação de cumplicidade entre irmãos.

Estratégias para promover um relacionamento familiar saudável (Fonte: Brian Skotko/ Children's Hospital Boston/ 2007)

1- Sejam abertos e honestos e expliquem sobre a SD o mais cedo possível. Encoraje seus outros filhos a fazerem perguntas; responda-as em seu nível e com honestidade. Se eles não
perguntarem, de tempos em tempos perguntem se eles têm perguntas ou preocupações. Os irmãos devem saber quais são os planos de seus pais para o futuro de seu irmão com SD; assim, acalmam-se as apreensões e os outros irmãos podem participar da construção deste futuro.

 2 - Deixem os irmãos expressarem seus sentimentos negativos - Reconheçam o fato que às vezes é difícil ser irmão ou irmã de uma pessoa com deficiência. Dê-lhes privacidade e tempo e não espere que sejam santos.

3- Reconheçam os momentos difíceis pelos quais os irmãos podem estar passando - enquanto vão crescendo, os irmãos e irmãs começam a se dar conta que nem todo mundo na sociedade tem as mesmas crenças e valores da sua família. Estejam também atentos ao fato de podem ficar mais sensíveis em certas situações sociais e sempre incluir o irmão com SD pode ser desconfortável algumas vezes.

 4- Limitem as responsabilidades de guarda - crianças precisam ser crianças. Deixe que eles sejam irmãos e não um outro pai ou mãe. Seu filho com deficiência se beneficia mais por ter irmãos do que uma família cheia de pais.

 5- Não valorize apenas as conquistas do filho com SD. Reconheça a individualidade de cada criança da família. Sempre diga a cada filho o que os torna tão especiais. Eles querem sentir que vocês os notam também. Comemore suas conquistas e reserve um tempo individual para cada um de seus filhos.

6- Sejam justos - ouçam os dois lados da história e se assegurem que cada criança tenha responsabilidades apropriadas ao seu nível de habilidade. Lembrem-se que nem sempre é o mais velho ou o filho mais capaz que começa uma briga; e que o filho com SD também pode ter tarefas e deveres em casa.

 7- Quando os pais têm apoio, eles ficam melhor equipados para a caminhada. As crianças costumam se espelhar no exemplo de como os pais estão se comportando e lidando com a situação.

 8- Procurem ou criem grupos de apoio a irmãos. Se um grupo não for possível, propicie a oportunidade de seus filhos encontrarem outras crianças com SD e seus irmãos.

(Baseado em "The Sibling Relationship: Attending to the Needs of the other Children in the Family" - Susan P. Levine. Traduzido e adaptado por Josiane Mayr Bibas - Associação Reviver Down)

Agora, para vocês os meus amados filhos e todo o carinho de irmãos...