Sampa Parte III - Ecokids

Depois da consulta com Zan, como escrevi no post anterior, ficamos mais seguros e tranquilos com relação aos cuidados e sobre o início da dieta de Lucas. Saímos de lá determinados a procurar Ivalda, uma fonoaudióloga muito conhecida em Salvador e que tem uma experiência fascinante com crianças especiais. Por tudo o que fiquei sabendo, Ivalda é uma profissional exigente, mas muito participativa e orientadora. Tudo o que eu preciso!

Enfim, mesmo mais seguros, havia algo que provavelmente não nos deixaria ter o melhor dos sonos naquela noite... O Zan ficou preocupado com o coração... Isso realmente me deixou apreensiva. Fomos dormir bem tarde, porque Mateus estava ansioso a nossa espera e ficou ainda mais elétrico depois que nos reencontrou, então, história vai, história vem, conversa vai, conversa vem, e coça aqui, coça nas costas, faz carinho papai... Depois de algum (longo) tempo, ele dormiu e nós fomos dormir também.

Acordamos bem cedo e ligamos para a clínica que o Zan tinha nos indicado, mas a médica que ele recomendou estava viajando. O dr. Gustavo nos atenderia então. Tudo marcado para às 11:30. Fomos todos juntos, eu, Celo, Mateus, Luquinhas, meus pais e minha dinda (que mora em Sampa e é médica, então pedi que nos acompanhasse inclusive nos exames).

Chegamos no horário e não demoramos para ser atendidos. Meus pais ficaram com Mateus na sala de espera e eu e Celo entramos com Luquinhas, na companhia de minha tia Lú.

O médico, muito simpático, educado e cortês foi muito legal. Se comunicou com Lucas, brincou um pouco com ele antes do exame e seguiu com o ecocardiograma. Durante o exame, em alguns momentos ele nos mostrava e explicava o que estava acontecendo. Nos mostrou a CIV (segundo ele é uma só) e a CIA (bem pequenininha) - expliquei um pouco sobre isso no post sobre cardiopatias congênitas.

Depois de um bom tempo examinando meu pequeno, o dr. Gustavo finalizou o eco e veio nos explicar tudo como se nada soubéssemos. Ele confirmou muitas coisas que a médica daqui de Salvador já havia nos explicado, porém, nos contou que a CIV está posicionada bem próxima à válvula mitral e o que isso significa? Bem, como eu já contei anteriormente, muitas dessas comunicações se fecham fisiologicamente com o tempo e era essa a nossa esperança, mas segundo ele, nessa posição é um pouco mais difícil fechar (arrasada) e a possibilidade de intervenção cirúrgica é bem maior do que eu imaginava. E mais: ele recomenda que uma cirurgia desse porte (muito comum nas pessoas com a síndrome) seja feita antes da criança completar um ano, por causa da recuperação, da passividade e aceitação com os aparelhos, agulhas etc (realmente não consigo imaginar Mateus quieto depois de uma cirurgia, acho que ele arrancaria as agulhas e ficaria bem agitado e descontente). Ele não afirmou que teremos que fazer a cirurgia, mas foi bem insistente em lembrar que Lucas precisa de acompanhamento periódico e de medicamentos (porque o fluxo de sangue que passa para o pulmão está um pouco maior do que deveria e isso pode comprometer a qualidade de vida dele).

Eu realmente não estava esperando por isso. Vocês devem estar se perguntando: e essa médica não viu isso? Bom, para ser bem sincera, não sei. Nos meus primeiros momentos com Lucas eu tinha que absorver tantas informações que em alguns momentos minha mente apagava. Principalmente quando se tratava de alguma notícia desagradável (e essa é uma notícia desagradável). Por isso, agora no dia 23 de novembro teremos mais uma consulta com ela e vamos lá pedir que ela nos explique mais uma vez e contar como foi essa visita à São Paulo. Seja lá o que Deus quiser (pode ser que a gente mexa um pouco com os brios dela, né?!).

Enfim, estou sim preocupada, ansiosa, chorei mais um pouco e ainda choro quando penso nisso, mas racionalizei: preciso estar com os meus pés no chão para ajudar meu filho. Preciso ser forte porque sei que ele confia em mim e que precisa da minha serenidade ainda mais nesse momento. Então, pedindo muito a Deus que cuide e proteja o meu filhote, aqui estou eu (estamos nós) partindo para mais uma batalha. Eu já sabia que não seria fácil. Mas com amor, tudo ficará bem e meu Luquinhas também... Deus está no comando.

Sampa Parte II - Encontrando Zan

Então que vou escrever um pouco sobre o nosso encontro com o dr. Zan Mustacchi. A nossa consulta foi no dia 20 de outubro, quinta-feira, às 18:30.

Depois de um trânsito muito enjoado, nós chegamos ao CEPEC, no Morumbi. Além do consultório do Zan, lá também são realizadas terapias (fono, fisio, terapia ocupacional) e duas crianças estavam na sala de espera com suas mães. Duas crianças especiais e lindas... Estavam brincando e aguardando. Depois chegou mais uma paciente, acho que o nome dela é Mel, chegou com um novo visual pelo que ouvi e veio logo nos abraçando e brincando com Lucas. Mel já é bem mais velha e vou contar para vocês: linda. Tão bem articulada, conversando, comunicativa, vaidosa, esperta, simpática. Adorei.

As paredes da sala de espera estão cheias de fotos dos pacientes. Fotos, mensagens, avisos. As fotos são uma atração a parte. Mas, lembro demais de uma frase que estava lá: "Se você não pode mudar seu destino, mude sua atitude." Fiquei pensando nisso. Em alguns momentos, estive muito emocionada com as fotos, com as frases, com as crianças.

E aí fomos encaminhados ao consultório do dr. Zan, um médico diferenciado e por que não dizer, especial. Dr. Zan é um cientista. Mas, antes de tudo, a gente percebe uma coisa: o Zan é um homem de bem.

A consulta começa com algumas perguntas sobre a família, sobre o início e logo depois ele nos ensina muito sobre a síndrome de Down. Com poucas palavras, mas sempre muito assertivo, dr. Zan nos fala sobre as três principais características da síndrome (fenótipo, hipotonia e deficiência intelectual) e discorre por um bom tempo sobre cognição, que era um conceito que precisava ser pacificado entre nós três. Depois, faço questão de contar mais sobre isso aqui. Por agora, vou falar sobre a consulta.

Lucas precisava estar em jejum por causa do exame da vesícula biliar e por isso foi levado de mim por alguns (longos) instantes, já que estava impaciente buscando o leitinho dele. Retornou chorando bastante (#fiquei chateada#), mas era necessário para a execução do ultrassom.

O exame clínico correu bem, apesar do choro do meu pequeno. O Zan avaliou atentamente o meu filhote e, ao final, mostrou-se um tanto preocupado com a ausculta cardíaca (#angústia#). Depois das avaliações, sentamos para conversar e para Luquinhas mamar! Daí, ele nos conversou sobre o peso que ele achou ótimo. E nos lembrou que a curva de crescimento e de peso da criança com síndrome de Down não é a mesma curva utilizada para uma criança comum. Passou alguns complementos vitamínicos (um deles Lucas já estava tomando) e pediu que não administrássemos ferro (depois um post exclusivo sobre o assunto).

Além disso, alterou a dieta de Luquinhas que já estava até comendo uma papinha de mamão: ele disse que existe um percentual de crianças com a síndrome que apresenta prisão de ventre depois do mamão... Imaginem! Não sei se é o caso de Lucas, mas o intestino dele que já é lento ficou ainda mais depois do mamão - suspendi. Ele pediu que voltássemos a dar apenas o suquinho diluído em água por sete dias, variando as frutas depois do terceiro dia e no sétimo dia, à tarde, oferecer o suco in natura e depois de quinze dias iniciar as papinhas de frutas da mesma forma gradual (três dias seguidos para cada nova fruta). Falou sobre água de coco e que é legal o leite artificial com ameixa (isso mesmo!) para melhorar a constipação intestinal.

Mas, ao final, ele nos pediu que realizássemos um ecocardiograma lá em São Paulo no outro dia, porque estava preocupado com o coraçãozinho do meu bebê... Será que eu dormi bem?!

Por fim, o dr. Zan achou Lucas ótimo, exceto pela dúvida com o sopro, e pediu que a gente volte lá para acompanhamento em um ano (ou menos se pudermos).

Nós adoramos a consulta. Não só por causa da experiência, da competência, mas muito mais pelo zelo, pelo carinho, pela atenção, pelos ensinamentos. Foi um momento muito feliz, muito especial. Saímos de lá depois das 21h e felizes, serenos. Preocupados, mas muito satisfeitos e mais seguros.

Sampa Parte I - Avião

Uma amiga (minha querida Mila) comentou sabiamente na minha última postagem que viajar de avião com crianças merece um post a parte e eu posso garantir a vocês: merece mesmo! Ainda mais quando se trata da primeira viagem de avião.

Já faz parte da criança o olhar atento para as novidades. E isso nos faz enxergar coisas que por causa do costume, da rotina, antes não havíamos percebido. Só por esse fato, conviver com a novidade no universo infantil já é muito prazeroso.

Então, que no dia 19 de outubro nós acordamos com boa parte das coisas organizadas, mas...

Pense na quantidade de malas para viajar com essas duas pessoas... A gente leva coisas que nem sabe se vai usar, mas, por precaução, melhor não vacilar... Remédio, lanches, roupas a mais, dentre outras coisinhas... Por causa disso, a manhã acabou sendo curta para tanto check-list!

O nosso voo estava marcado para 14:30 e nós saímos de casa bem atrasados, pra lá de 13:15 e no caminho, ainda tivemos um contratempo. Pense que eu sou apavorada para viajar de avião (aliás, não gosto muito de estar com os pés fora do chão, sou realmente elemento terra), e com isso fiquei logo pensando que alguma coisa ruim estaria para acontecer! Meus pais já tinham feito o check-in e estavam apenas nos aguardando e aí, o que aconteceu? Perdemos o voo... Pronto, e agora o próximo somente às 16:30. Duas horas aguardando no aeroporto com os dois pequenos.

Bom, hora de Lucas mamar, então sugeri que nos encaminhássemos ao fraldário. E já no fraldário, Lucas no peito, Mateus com Marcelo sentadinhos me aguardando e o que acontece? Apagam-se as luzes! Sem energia. Essa foi ótima! Ficamos por alguns bons minutos no escuro e ainda bem que estávamos todos juntos, porque Mateus adora ficar correndo, livre, leve e solto em nossa frente. Imagina se eu estivesse sem ele nessa hora... Não quero nem pensar, mas acho que eu ia ficar louca!

Até que não demorou muito e depois de muitas estratégias para distrair Mateus, nós embarcamos. Dentro da aeronave, Mateus parecia já um experiente viajante: foi para a poltrona (janela), pegou o cinto e disse: "fecha o cinto, mamãe", muito fofo.

Foi uma viagem tranquila e muito divertida, o meu medo desapareceu e cedeu espaço a muitas gargalhadas com as caras de Mateus e um sonoro: "radical!" quando o avião decolou. Ele ficou muito bem comportado e feliz. Lucas passou uma parte do tempo mamando e depois dormiu. Só acordou em Sampa. Também ficou muito bem. Mateus reclamou um pouco do ouvido na descida, mas logo se resolveu - ele é muito esperto e segue bem as orientações (claro que nem sempre).

Quando desembarcamos e descemos no salão para buscar a bagagem, quem tinha acabado de chegar? Meus pais que haviam saído duas horas antes de nós... O voo foi alterado (e nós só soubemos disso no aeroporto) e fez escala em Porto Seguro. Logo vi que fomos tirados desse voo para evitar mais uma descida e mais uma subida... Obrigada, Senhor, nada de coisas ruins, só coisas boas!

Viajando...

Amanhã estaremos embarcando em uma viagem para São Paulo. Várias coisas para levar com esses dois rapazes (principalmente o pequeno!)... Haja mala! Vamos em bando: eu, Marcelo, Mateus, Lucas e meus pais, e para completar a trupe, na quinta minha irmã chega (de mala e cuia, filha e namorado) para um show de rock que vai acontecer no sábado. A família toda reunida, só vai ficar faltando minha irmã caçula que está ralando feito doida em seu novo emprego! Estamos de férias, eu e Marcelo, mas a viagem tem um quê de "especial".

Quando Lucas nasceu nós começamos a estudar muitas coisas novas sobre a síndrome de Down, formas de estimulação e etc. E no meio de nossos estudos (e de muitas visitas e conversas com papais especiais) nós fomos apresentados a um médico chamado Dr. Zan Mustacchi.

Dr. Zan é geneticista, pesquisador e especialista em síndrome de Down (dentre outras). Nesses seis meses, nós conversamos diversas vezes sobre a possibilidade de uma consulta e decidimos que seria muito valorosa e de grande importância para a gente e, principalmente, para Lucas. E esse é o motivo principal de nossa visita à metrópole paulista. Vai ser uma viagem e tanto... Mas, em equipe tudo fica mais fácil e feliz.

Muitas pessoas nos questionaram sobre o motivo dessa consulta; se seria realmente necessário essa exposição; se Lucas tem algo mais sério, etc. Então: essa consulta vai ser muito proveitosa para nós quatro e Lucas não tem nada mais sério do que aquela leve cardiopatia que já contei para vocês anteriormente. Se vamos conhecer alguma coisa a mais, não fazemos ideia, mas esperamos não ter surpresas desagradáveis. E se por ventura alguma surpresa dessa acontecer, estaremos lado a lado com a pessoa certa: o dr. Zan. Muito ouvi falar dele, mas ainda não faço ideia de como será essa consulta.

O objetivo principal da consulta é saber se Lucas está se desenvolvendo de forma adequada e mais: obter orientações sobre determinadas condutas (medicamentos e substâncias proibidas, por exemplo). Além, é claro de uma avaliação do quadro clínico do nosso pequeno.

Enfim, quando eu contei para vocês sobre os motivos que me levaram a criar um blog, eu finalizei me descrevendo como uma mãe apaixonada que buscará sempre melhorar a qualidade de vida dos meus filhos. Então é isso, ao meu lado tenho um pai tão apaixonado quanto eu e nós não mediremos esforços para viabilizar uma vida saudável e feliz para os nossos dois filhos, Lucas e Mateus.

Dia das Crianças

Desde a semana passada que tento parar e escrever um pouco, mas com babá de férias as coisas estão ainda mais intensas por aqui... Na última vez que ela saiu de férias, éramos somente nós três, então tudo ficou mais fácil. Agora, com Luquinhas, preciso redobrar minha atenção para Mateus e ainda assumir algumas coisas em casa. Nada demais para mim, mas é verdade que o blog ficou bem defasado... Vamos que vamos!

Essa semana foi uma semana bem particular em pensamentos, reflexões. Minha cabeça fervilhando com diversos encontros com mães diversas, dia da criança - e de Nossa Senhora Aparecida - e dia do Educador. Além, é óbvio, das muitas aprontanças dos meus filhotes que a cada momento me trazem novidades.

Enfim, falando das mães que encontrei: nunca vi bicho tão ansioso como mãe... Além de culpadas, são extremamente ansiosas... É um tal de "meu filho ainda não anda", " o meu andou com 9 meses, mas ainda não fala", "esse aqui foi prematuro, por isso vai ser bem mais devagar que o irmão", "e o meu que não quer mamar, só pega a mamadeira?!", "ah, minha filha, ainda bem, porque esse aqui não larga o peito, não aceita mamadeira de jeito nenhum...".

Meu Deus, como podemos conseguir relaxar assim? Com tanta exigência, com tanta cobrança? Difícil. Ouso até dizer que desse jeito é impossível! Mas, pensando bem, acho que não. Acho que a gente precisa aprender. E ser mãe é uma chance maravilhosa para isso. Aprender a respeitar a individualidade dos nossos filhos. Aprender definitivamente que não se pode comparar uma pessoa com outra. Lucas e Mateus me ensinam isso a todo momento.

Ser mãe especial não me tornou totalmente diferente, mas acalmou ainda mais o meu coração para todas essas exigências. Não bastasse o imediatismo juvenil (crianças agora desenvolvem doenças de adultos), ainda tem mãe e pai que cobram de seus bebês um desenvolvimento no tempo que eles acham conveniente. Claro que não estou aqui para dizer que devemos negligenciar. É importante sempre observar e avaliar atrasos significativos. O que estou a dizer é que precisamos viver um dia de cada vez, sem estresse. Aguardar o tempo de cada um, estimulando da forma correta (sem excessos!) e colaborando para um desenvolvimento saudável e feliz. Brincar com os filhos faz toda a diferença. Vamos viver essa emoção!

E para ilustrar essa emoção, nada melhor do que um feriado em homenagem a Nossa Senhora para comemorar o dia das crianças com os pequenos. Aqui em casa isso foi literal. O dia foi plenamente dedicado à criança. Lucas, obviamente, madrugou e o nosso dia (meu e dele) iniciou pouco antes das cinco. Beleza. É o momento em que mais aproveitamos juntinhos para nutrir ainda mais o nosso amor. Leitinho materno para começar e um aconchego mais do que maravilhoso que me revigora sempre. Depois disso, chão! Brincadeiras no "tapetão" até um papai babão acordar e começar uma sessão de beijinhos e cheirinhos na cama com direito a muitas cócegas. O irmão querido acordou mais tarde, cheio de energia para aproveitar o dia com seus novos amigos o Batman e o Coringa - haja criatividade! Mais tarde a tão esperada chegada dos primos Icaro e Rafa com seus pais, minha querida prima Rosinha e meu querido "primo" Israel - quadra, piscina e muita diversão. Depois a chegada de mais primos amados - Pedro, Dudinha e Hanna completaram um dia de muita alegria que se estendeu até à noite para a comemoração do sexto mês de meu pequeno Lucas. Foi um dia muito especial - as crianças adoraram e nós adultos, principalmente os papais se envolveram por completo na brincadeira. Foi muito bom mesmo. Depois posto algumas fotos aqui.

E para completar, essa semana termina com mais um dia significativo: o dia do Educador. Em especial, quero homenagear aquelas pessoas que hoje se fazem mais presentes em minha vida: a equipe da Gira Girou - escola que Mateus está desde o seu oitavo mês, quando iniciou no berçário. E quero dizer a todos eles, desde o primeiro que encontro que pode ser Dinho ou Guto até Geni que vejo de vez em quando se adentro a cozinha, que cada um tem uma importância singular em nossas vidas; que cada um tem um papel inesquecível para Mateus e para nós, os papais também. Eu admiro demais o trabalho da equipe e torço para que essa família cresça e tenha muito sucesso pela frente. Quando escolhi vocês, não imaginava o que me aguardava mais na frente e, hoje, tenho certeza de que vocês são a escola ideal e que colaboram demais para a educação e a formação dos meus filhos - incluindo aquela que considero a mais bela de todas elas: a de serem homens de bem. Parabéns Gira Girou!

Dia Internacional da SD

Meus queridos leitores, agora eu queria pedir um favorzinho a vocês:

Será apresentada na ONU, ainda este mês, uma resolução para que o Dia Internacional da Síndrome de Down entre para o calendário oficial das Nações Unidas. Precisamos do maior número de assinaturas na petição que a Down Syndrome International organizou e colocou em seu site:

http://www.ds-int.org/petition-wdsd-un

Por favor, assinem e repassem para os seus contatos. Quanto mais assinaturas, maiores as chances! O pedido foi feito ao Itamaraty desde o ano passado pela Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down.

Vamos Participar!!! Agradeço desde já a todos vocês!

Encontro de Pais - Ser Down

Na semana passada, eu e Marcelo participamos pela primeira vez de uma reunião de pais da Ser Down - Associação Baiana de Síndrome de Down. Eu estava um pouco ansiosa, era a primeira vez que eu de fato encontraria outros pais, alguns inclusive "novos", assim como nós. E eu sabia que nós iríamos conversar abertamente sobre a nossa "surpresa", sobre o início, etc.

Então, lá fomos nós em uma noite de quarta-feira muito tranquila para a Ser Down. Entramos na sala e alguns pais já se encontravam lá, dentre eles, Lívia, mãe de Alvinho que já tem 14 anos. Lívia foi a primeira mãe com quem falei ao telefone quinze dias depois que meu Lucas nasceu. Foi uma conversa boa, tranquila, serena. Lívia me orientou sobre algumas questões da síndrome, me ouviu. Foi bem legal.

Quando cheguei para a reunião e fui apresentada a ela, confirmei o que já desconfiava: tratava-se de uma mulher tranquila, inteligente e acima de tudo, uma mãe maravilhosa. Fiquei muito admirada com alguns depoimentos dela sobre Alvinho. Não é a toa que o rapazinho se desenvolve tão bem e de uma forma tão autônoma - graças a uma mãe muito apaixonada - fiquei realmente admirada e inspirada. Parabéns, Lívia, seu filho é lindo, está ótimo e você é um exemplo a ser seguido!

A reunião transcorreu como eu imaginava, com apresentações dos pais presentes e um breve relato sobre o início e o momento atual de cada um. Foi rápido, poderíamos passar horas falando dos nossos filhotes.

Alguns momentos de fato me surpreenderam e me deixaram ainda mais feliz. Um deles é saber que todos aqueles pais e mães que ali se encontravam, aceitaram seus filhos com muito amor - e isso é lindo demais! Outra coisa que me deixou muito encantada foi a presença de uma família buscando se familiarizar com a nova realidade: pai, avós e tios, todos unidos para proporcionar o melhor para o pequeno Pedro que havia nascido há 14 dias e ainda se encontrava internado na UTI neonatal do hospital onde nasceu - estou aqui torcendo para que ele saia logo e que tenha muita saúde para começar os trabalhos para os quais fora chamado, amor ele tem de sobra, graças a Deus! Foi lindo demais ver essa turma toda por lá. Lembrei da minha família (e da de Marcelo), que buscou o tempo todo me deixar bem, que cuidou de da gente com tanto carinho. Assustados, com certeza todos ficam, mas acho que o que mais eles temiam era que eu tivesse algum tipo de depressão. Tenho tanto a agradecer a cada um deles... Enfim, essa família me emocionou demais.

Teve também Cynara, mãe de Arthur e seu belo depoimento de amor, de luta para que o pequeno ficasse bem... Não imagino o que devem ter sido aqueles 9 meses internados... Que bom que está tudo bem hoje. Gostei demais de conhecer essa mulher. E Gabriela, mãe de Gabriel de um mês, que me fez voltar no tempo e me emocionar com um início tão peculiar. Quando ela começou a falar timidamente, foi tão forte para mim. Mas, eu fiquei tão orgulhosa dela que vocês nem imaginam. Gente, é impossível não perceber o quanto esses pais foram agraciados - é muito forte a atmosfera de amor perto deles, são realmente especiais.

Além disso, Mirelle, com seu depoimento sobre sua irmã, Camila, de 24 anos, foi especialmente forte para mim, por causa de Mateus. Foi lindo demais. Fiquei tão tranquila, tão bem depois das palavras dela. Obrigada, Mirelle, você não imagina a paz que me proporcionou! Foi um encontro muito legal! Tenho a sensação de que não teria hora melhor para estarmos presentes em uma reunião da associação.

E para finalizar a apresentação da Ser Down, Lívia nos mostrou, por fotos, seu lindo Alvinho e nos presenteou com uma frase muito sábia de Boaventura de Souza Santos que diz assim: "Temos o direito de sermos iguais quando a diferença nos inferioriza. Temos o direito de sermos diferentes quando a igualdade nos descaracteriza" - PERFEITO!

Para quem tiver interesse em conhecer um pouco sobre a Ser Down, acesse: www.serdown.org.br