E o tempo voa...

O tempo voa... Meu Luquinha completou 5 meses na última segunda-feira!

Quando Mateus nasceu, cada mês eu fazia (ou comprava) uma torta e cantávamos parabéns para o nosso pequeno. Na maioria dos meses, éramos somente nós três, mas assim mesmo era muito divertido!

E, óbvio que desde a gravidez de Lucas eu já ficava pensando nas comemorações mensais. E Mateus adora, ele é quem mais se diverte! Todo mês tem bolo, com velinhas e parabéns com direito a convidados e tudo mais! E quem assopra as velinhas? O irmão!

No primeiro mês, eu ainda estava vivendo a novidade e conhecendo a minha nova realidade, então, a minha mãe e minha sogra (que muito me ajudaram nesse início) organizaram tudo.

Nos meses que sucederam, eu mesma organizei com carinho cada comemoração. Adoro!

 1 Mês

 2 Meses

 3 Meses

4 Meses

5 Meses

Qual a diferença?

De vez em quando sou abordada por algumas pessoas com uma mesma pergunta: Qual a diferença entre um bebê "especial" e um bebê "normal"? De primeira eu respondo sem pestanejar que não há diferença, mas pensando bem e como já postei aqui antes, quem é igual a quem?

Então, vamos lá! Já postei aqui também que senti que Lucas era como o meu "segundo primeiro filho", em virtude das novidades que a síndrome me trazia, ou seja, no início eu também tive a impressão de que muitas coisas novas estariam por vir.

Lucas, assim como Mateus, me deu um bom trabalho para mamar, o que eu achava que seria mais fácil por já ter amamentado anteriormente, mas por causa da hipotonia muscular, era mais difícil e cansativo para ele sugar o seio. Então, a gente teve dificuldade nos primeiros dois meses até ele pegar o embalo, agora ele já está craque e nem pensa em querer uma mamadeira, chupeta... O negócio dele é mamar! # e eu sempre muito orgulhosa disso!

Agora, para dormir, Lucas sempre foi muito tranquilo, desde o início. Ele não é de dormir muito pela manhã, no máximo uma horinha, mas à tarde leva o soninho por até três horas seguidas. Momento em que aproveito para curtir com meu Mateus.

E à noite? Normalmente dorme por volta das 21 horas, depois que Mateus também vai dormir, e algumas vezes acorda para mamar na madrugada e, quando isso não acontece, dorme até às 5 da manhã. Nesse ponto, Lucas é bem mais tranquilo do que Mateus, que acordava a cada duas horas... Ufa! Aliás, meus filhos são crianças tranquilas que dão o trabalho que qualquer criança saudável dá.

Mas, como a própria denominação, as crianças com síndrome de Down são portadoras de necessidades especiais que precisam ser bem cuidadas. E, como já falei antes em outro post, eles precisam da chamada "Estimulação Precoce". E, por causa disso, eu e Lucas temos uma rotina um pouco diferenciada... Pelo menos duas vezes na semana, estamos em terapia trabalhando essa tal de estimulação e agora vamos iniciar o trabalho com a fonoaudióloga.

Isso tudo para que a criança tenha o mínimo de atraso. E Lucas está tirando nota dez! #mamãe, papai e irmão mais orgulhosos ainda!# Ele chora algumas vezes na estimulação, prefere ficar descansando a trabalhando, como qualquer bebê, mas responde muito bem aos estímulos.

Nós não ficamos ansiosos para que ele faça tudo como um bebê comum, mas a felicidade em perceber a evolução dele nos contagia e em alguns momentos, a gente quer que o tempo passe só para vê-lo se desenvolvendo bem...

E em cada banho, em cada troca de fraldas, lá estou eu mostrando os pés, brincando com as mãos, ditando cada gesto, repetindo as "falas", conversando ainda mais do que fazia com Mateus. É importante respeitar o tempo dele, então faço tudo isso com muita tranquilidade, sem estresse.

Mas, aquela história de "segundo primeiro filho" com o tempo foi ficando para trás (ainda bem!). Lucas já viveu algumas coisas que Mateus demorou bem mais para conhecer. Lucas vai para o colo de quase todo mundo e fica "de boa", é tranquilão, já usa algumas coisas que demorei mais de seis meses para usar com Mateus. Só a alimentação que, por enquanto, é de leite materno exclusivo (com Mateus foram cinco meses exclusivos e oito meses mamando). Acredito que com o início das sessões com a fonoaudióloga, a gente comece a introduzir outros alimentos, e, então no próximo mês ele deva começar a comer frutinhas, papinhas, sopinhas e suquinhos. Ainda não faço ideia de como será isso, mas acredito que com as devidas orientações, a gente vai conseguir e eu venho contar para vocês aqui. E talvez seja muito mais fácil do que eu esteja imaginando...

Enfim, Lucas é um bebê que, como qualquer outro, precisa de cuidados, de carinho, de paciência, de amor para crescer forte e saudável. E eu acho que estamos conseguindo.

Torta de Bananas

Na última quinta-feira, a escola de Mateus promoveu uma feira de produtos orgânicos e cada criança deveria levar a quantia de R$5,00, além de uma sacola retornável. E assim foi meu filho. E voltou da escola com a novidade: "Mamãe, comprei bananas maduras!", todo lindo! E na agenda dele, veio um comunicado da pró Camila, pedindo a elaboração de uma receita com a participação da criança, e como as bananas estavam realmente maduras, no mesmo dia colocamos em prática a solicitação da pró.
E assim, no meio da tarde, lá fomos nós para a cozinha: eu, Mateus, Cris e, por que não, Lucas, que ficou sentadinho na cadeirinha assistindo a tudo, muito atento.
Com a receita em mãos, eu e Mateus tratamos de preparar o nosso lanche: torta de bananas.
Durante a execução, meu filhote ficou muito orgulhoso por estar ali ajudando a preparar uma refeição e prestou atenção em todos os passos e dizia assim, após cada ingrediente: "E agora, Cris, a gente coloca o que mais?", enquanto Cris prontamente ditava os passos da receita.
Depois de tudo misturado e montado, colocamos a torta para assar no forno e fomos assistir. Decorridos 40 minutos, fui verificar e a torta estava pronta, então chamei Mateus e ele veio todo feliz, mas na hora que viu a torta pronta, me veio com uma frase que fechou com chave de ouro aquele momento mágico: "Mamãe, a torta de bananas se transformou em um bolo!"
Confiram alguns momentos:

Paciência...

Em alguns momentos lembro das palavras da minha terapeuta na maternidade, quando ela foi me "visitar". Essa visita aconteceu no dia seguinte ao nascimento de Lucas, poucas horas depois da "confirmação" do diagnóstico. Naquele momento, eu estava profundamente abalada. Meus olhos não paravam de chorar, eu ainda não estava entendendo muito o que estava acontecendo, mas olhava para o meu pequenininho e queria agarrá-lo e protegê-lo daquilo que eu sentia, daquilo que as pessoas pareciam sentir por mim... Foi um momento muito delicado para mim. Naquela manhã, Marcelo ligou para Olga, minha terapeuta, e pediu que ela fosse me visitar, contou a ela que Lucas tinha nascido e da surpresa que o nascimento dele trouxe para nós.

Eu lembro que quando Mateus nasceu, eu fiquei bem sensível, os hormônios fazem isso com a gente. Uma enfermeira naquela época, me disse que sabia que o leite da mãe estava chegando quando ela estava com aquele aspecto de "acabada". Sério, ela me disse assim! Enfim, eu devia estar com uma cara péssima mesmo! Mas, como eu ia dizendo, os dias que sucederam o nascimento de Mateus foram também complicados. Mas era diferente! As pessoas adentravam o quarto e diziam : "Parabéns! Seu bebê é lindo!" ou mesmo: "é a cara do pai (ou da mãe)." Existia um clima de comemoração no ar. E mesmo com todo aquele desconforto causado pela montanha russa dos hormônios, eu estava bem.

No caso do meu Luquinha, as coisas foram bastante diferentes. Pra começar, pouca gente foi me visitar no hospital e aquelas que iam felizes, me parabenizando, logo depois que sabiam da síndrome, por mais que tentassem disfarçar, ficavam assustadas, e logo a comemoração cedia lugar a um clima de "coitados, por que com eles, meu Deus?". Claro que nem todas as pessoas tiveram essa atitude, houveram aqueles que tentaram me dar forças, me encorajar e que foram presenças muito importantes para mim. De qualquer modo, todos as visitas tiveram sua importância: estavam lá porque gostam de mim, de Marcelo ou de nossas famílias e queriam conhecer o novo integrante destas. E, de maneira alguma, estou querendo dizer que eles não foram bem vindos ou que me fizeram mal. Mas, naquele momento, muitas coisas rondavam minha mente, tais como: o medo de perder o meu filho, preocupação com o futuro dele, se eu iria dar conta de tanta responsabilidade, como seria lidar com a educação de Lucas e de Mateus, pensava em Mateus, tão pequeno e ainda precisando tanto de mim... Era realmente um momento delicado em minha vida. Talvez o mais delicado até hoje. Tanto que eu poderia narrar aqui para vocês cada segundo daqueles três dias e três noites que passei no hospital.

Bom, mas eu comecei a escrever sobre a visita de Olga. E só de olhar para ela, meus olhos encheram de lágrimas e eu chorei muito. Mas, fiquei, ao mesmo tempo, tão feliz de ter ela por perto... Era tudo o que eu precisava. Era alguém com quem eu podia desabafar sem ser julgada, sem ser condenada. Olga me ouviu e tentou me tranquilizar. Foi muito bom para mim aquela conversa e me ajudou muito a entender algumas coisas que acontecem hoje. Porque naquele momento, era mais importante o meu desabafo, mas com o tempo, vou lembrando das palavras dela e como foram muito importantes para mim.

Uma das coisas que conversei com Olga foi sobre o comportamento das pessoas que narrei anteriormente. Sobre aquilo que mais me deixava triste: me sentir vitimada. Sentir meu filho como um peso, como um coitado. Tanta gente me dizendo que eu ganhei um anjo, uma missão... Achava isso tudo um porre, uma tentativa de me consolar, de me acalmar. E eu cá pensando: ele é meu filho, meu bebê e eu não estou conseguindo perceber diferença no amor que sinto por ele, entende?! Lucas é uma criança, assim como Mateus. Meus filhos são especiais para mim, cada um do seu jeito. Perfeitos com todos os seus defeitos...

E depois de me ouvir, Olga me disse uma coisa que nunca vou esquecer: "Vaneska, você vai precisar ter paciência com esse olhar das pessoas...". Naquela hora, entendi, mas não elaborei exatamente o que ela queria me dizer. Não estava raciocinando muito bem. Mas, hoje, entendo perfeitamente. Ainda bem! Não é fácil, mas eu compreendo. Compreendo, porque um dia, certamente, já olhei assim, com esse olhar de compaixão para mães de crianças "especiais". Por isso, compreendo. Entendo até mesmo o preconceito. Este é fruto de ignorância. E somos todos ignorantes até conhecermos de perto determinadas situações. Não é fácil, repito. Mas, eu estou tentando...

No último domingo, por exemplo, levamos Lucas e Mateus à igreja para assistirmos à missa. Uma missa ainda mais especial, porque matamos a saudade das palavras iluminadas de frei Dé, com sua sensibilidade, sua habilidade, seu dom. Foi muito bom. E lá na igreja, eu percebi olhares curiosos, tentando perceber um quê de oriental em pais ocidentais. Olhares até mesmo um pouco insistentes buscando perceber  os traços da síndrome e em alguns momentos, eu sentia nas pessoas a vontade de me perguntar, em outras, de me acolher, de me consolar.

O que eu posso dizer disso? Bom, de começo, posso dizer que eu não fiquei nem um pouco irritada com esses olhares, que eu não tenho em nenhum momento a intenção de esconder meu filho de ninguém, muito pelo contrário! Não tenho vergonha do meu filho lindo! Eu tenho orgulho dele! Tenho orgulho de cada conquista que ele vem nos apresentando em seus quase cinco meses. Posso dizer que aprendi a ter paciência com cada um desses olhares e como eu já disse antes, aprendi que sou muito mais forte do que eu imaginava. Aprendi que eu dou conta sim de suprir as necessidades de meu filho e que vou buscar sempre uma melhor qualidade de vida para os meus dois filhotes. Sou mãe e esse, com certeza, é o meu maior dom.

A importância da estimulação precoce

Quando Lucas nasceu, ainda na maternidade, uma das palavras que mais escutava era "estímulo", mas como era ignorante no assunto, pouco entendia do que se tratava... Ainda bem que não demorei muito para entender! A estimulação é de fundamental importância para os indivíduos com síndrome de Down e é impressionante ver como a criança se desenvolve bem! Aprendi a importância da estimulação precoce (nos primeiros anos de vida) e que ela é determinante para que a criança seja uma pessoa independente, produtiva e feliz.

Como já contei aqui, Lucas começou a estimulação com apenas 20 dias, mas foi muito por acaso, ele estava resfriado e precisou da fisioterapia respiratória e a fisioterapeuta, "tia" Cátia, iniciou com algumas orientações e com a estimulação motora também. Foi ótimo para Lucas e para mim também! Já falei isso, mas não me canso de repetir: Cátia foi maravilhosa para o desenvolvimento do meu filho, mas ainda mais para uma mãe insegura e em um momento muito delicado. Nunca vou esquecer. Obrigada, tia Cátia!

Agora estamos com "tia" Lourdinha, na Clínica Criando, ser humano especial demais, Lourdinha é atenciosa, dedicada e uma profissional de competência inquestionável! Ela me foi indicada por uma mãe, por Cátia e por dra. Romilda e já estamos muito felizes com o trabalho dela que ainda está iniciando.

Mas o que exatamente é "estimulação"? E para que serve?


O relato de trabalhos conscientes, precoces e sistematizados que superam a dificuldade motora, psicológica e social da pessoa com síndrome de Down pode ser observado em diversos estudos (Blascovi-Assis, 1989; Danielski, 2001; Pueschel, 1993; Tunes, 2001).

Numerosas pesquisas nos mostram que pessoas com síndrome de Down que foram privilegiadas com trabalho físico-psico-social, já nos primeiros anos de vida, apresentam qualidades em todos os aspectos de seu desenvolvimento que outros portadores não possuem (Pueschel, 1993).

Dentro das características da criança com síndrome de Down que atrasam o seu desenvolvimento global, a hipotonia muscular é considerada a grande vilã. Ela proporciona menor tônus muscular, o qual deve ser entendido como estado normal de contração do músculo, mesmo em repouso. Além da hipotonia muscular, podemos observar grande frouxidão ligamentar, ou seja, grande amplitude das articulações. Essas características dificultam a realização de movimentos harmoniosos, a aquisição da linha média e a formação do esquema corporal, ocasionando o uso inadequado dos membros e do tronco e prejudicando a transição natural das fases do desenvolvimento infantil (Projeto Síndrome de Down, s/d).

O esquema corpóreo é o ponto de partida da relação eu-mundo e dependerá em grande parte da presença do ato-motor. Sua deficiência causada pela hipotonia muscular comportará uma concepção espacial e temporal alterada, retardada ou, de qualquer forma, distorcida, causando um retardo de relações com o mundo externo. Essa deficiência de tônus muscular tornará mais difícil o processo de imitação, que estará, mais tarde, na base da identificação primária e, consequentemente, dificultará o processo da linguagem (Danielski, 2001).

A flacidez excessiva, a diminuição dos movimentos, o atraso no controle da cabeça e a hipermobilidade são responsáveis pela diminuição da mobilidade e do equilíbrio do movimento, interferindo nas aquisições do desenvolvimento motor da criança. Em suas habilidades e interações com o ambiente, retardam ou bloqueiam sua exploração, diminuindo ou produzindo deficit de sensações e vivências, dificultando o desenvolvimento cognitivo (Schwartzman, 1999).

Segundo Danielski (2001), todo esforço é importante para inibir o retardo no desenvolvimento psicomotor básico da criança com síndrome de Down, pois este resultará em:

• Retardo da comunicabilidade entre seu eu e o mundo externo;
• Retardo na fixação e na memorização dos esquemas de ações básicas, determinados pela inadaptação ao ambiente, ao qual não deu significado.

A estimulação ou a intervenção precoce é uma alavanca muito importante para o sucesso físico-psico-social da pessoa com síndrome de Down. São muitos os autores que defendem a estimulação realizada desde os primeiros meses de vida.

Para Dr. Bianchi, médico e pesquisador da Universidade de Verona, a intervenção precoce deveria vir ainda no útero materno (Danielski, 2001).

Bonfim (1996) relata que estudos e trabalhos realizados mostram que, com a estimulação precoce, a criança com síndrome de Down revela nível de inteligência, sensibilidade e aprendizado eficaz, andam entre 1 ano e três meses a 2 anos e 6 meses.

Pueschel (1993) nos lembra que a criança necessita de experiências sensório-motoras para seu desenvolvimento cognitivo, motor e afetivo. Essas experiências estão presentes naturalmente na criança que não possui limitações cognitivas e intelectuais. No caso do bebê com síndrome de Down, para que haja um desenvolvimento suficiente como base para toda sua vida e independência, esses estímulos precisam ser apresentados de forma sistemática, progressiva e coerente com as etapas da criança. O autor complementa dizendo que dizendo que a exposição direta e as experiências de vida não bastam, geralmente, para modificar significativamente os padrões de aprendizagem de crianças com síndrome de Down (Pueschel, 1993).

Segundo o projeto síndrome de Down (s/d), o termo mais adequado não é estimulação, mas intervenção precoce, pois se refere à tentativa de acelerar o desenvolvimento nos indivíduos que apresentam atraso. A intervenção precoce é uma série de atividades que tem como objetivo desenvolver as capacidades da criança, de acordo com sua faixa etária e de desenvolvimento, e deve envolver todas as áreas do desenvolvimento, ou seja, motor, sensorial, cognitivo, social e emocional, e se adequar às necessidades atuais da criança.

Para que o significado de um gesto, um movimento ou um som seja entendido pela criança com síndrome de Down, ainda mais do que para as outras crianças, necessita-se que isso lhe seja transmitido com uma forte carga afetiva (Danielski, 2001).

Estratégias específicas são necessárias para que aconteça uma situação de aprendizado mediada, aumentando o nível de interesse, atenção e habilidade da criança com síndrome de Down (Pueschel, 1993). Tais técnicas podem ser utilizadas nas situações diárias da criança por pais e profissionais envolvidos com ela, podendo enriquecer muito o trabalho de profissionais como fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, psicólogos, pedagogos e professores de Educação Física.

Werneck (1995) relata que "bebês com síndrome de Down devidamente cuidados e estimulados desde os primeiros anos de vida têm grandes possibilidades de se tornarem adultos produtivos e capazes de aprender uma profissão".

Algumas vezes, a presença de patologias, como a malformação cardíaca, pode retardar o início do trabalho de estimulação, o qual deve ser realizado assim que o bebê tiver condições físicas. O trabalho consciente com embasamento teórico iniciado o mais cedo possível tem proporcionado condições de a pessoa com síndrome de Down estar devidamente incluída no ambiente social, profissional, acadêmico e familiar.

(Fonte: Síndrome de Down - Informações, caminhos e histórias de amor, de Vanessa Helena Santana Dalla Déa e Edison Duarte).

Mãe Especial

Adoro esse texto... Não sei de quem é a autoria, mas me identifico muito com ele e imagino que muitas mães também! Então, em homenagem a todas as mamães especiais, posto aqui. E aproveito para agradecer a Deus por cada benção que Ele me concede, por estar ao meu lado e me mostrar que sou muito mais forte do que eu imaginava. Obrigada, meu Deus, muito obrigada!


Deus passeando sobre a Terra, seleciona seus instrumentos para a preservação da espécie humana com grande cuidado e deliberação. A medida em que vai observando, Ele manda os seus anjos fazerem anotações em um bloco gigante.
"Elizabete Souza...vai ter um menino. Mande protegê-la o santo protetor da mãe: São Mateus".
"Mariana Ribeiro...menina. Manda protegê-la a santa protetora da mãe: Santa Cecília".
"Claudia Antunes...esta terá gêmeos. Santo protetor...mande São Geraldo protegê-la. Ele esta acostumado com quantidade".
Finalmente Deus dita um nome a um dos anjos, sorri e diz: "Para esta, mande uma criança excepcional".
O anjo cheio de curiosidade pergunta: "Porque justamente ela Senhor? Ela é tão feliz."
"Exatamente, responde Deus, sorrindo. Eu poderia confiar uma criança deficiente a uma mãe que não conhecesse o riso? Isto seria cruel!
"Mas será que ela terá paciência suficiente?"
"Eu não quero que ela tenha paciência demais, senão ela vai acabar se afogando num mar de desespero e auto-compaixão. Quando o choque e a tristeza passarem, ela controlará a situação. Eu a estava observando hoje, ela tem um conhecimento de si mesma e um senso de independência, que são raros, e ao mesmo tempo, tão necessários para uma mãe. Veja a criança que vou confiar a ela, tem todo o seu mundo próprio. Ela tem que trazer esta criança para o mundo real e isto não vai ser nada fácil".
"Mas Senhor, eu acho que ela nem acredita em Deus!"
Deus sorri. "Isto não importa, dá-se um jeito. Esta mãe é perfeita. Ela tem a dose exata de egoísmo de que vai precisar.
O anjo engasga. "Egoísmo? Isto é uma virtude?"
Deus balança a cabeça afirmativamente. "Se ela não for capaz de se separar da criança de vez em quando, ela não vai sobreviver. Sim, aqui está a mulher a quem eu vou abençoar com uma criança menos "perfeita" do que as outras. Ela ainda não tem consciência disto, mas ela será invejada".
"Ela nunca vai considerar banal qualquer palavra pronunciada por seu filho. Por mais simples que seja um balbucio dessa criança, ela o receberá como um grande presente". 
"Nenhuma conquista da criança será vista por ela como corriqueira. Quando a criança disser "MAMÃE" pela primeira vez esta mulher será testemunha de um milagre e saberá recebê-lo. Quando ela mostrar uma árvore ou um por-do-sol ao seu filho e tentar ensiná-lo a repetir as palavras "árvore" e "sol", ela será capaz de enxergar minhas criacões como poucas pessoas são capazes de vê-las.
"Eu vou permitir que ela veja claramente as coisas que Eu vejo: ignorância, crueldade e preconceito. Então vou fazer com que ela seja mais forte do que tudo isso. Ela nunca estará sozinha. Eu estarei a seu lado a cada minuto de cada dia de sua vida, porque ela estará fazendo meu trabalho e estará aqui ao meu lado".
E qual será o santo protetor desta mãe? Pergunta o anjo, com caneta na mão.
Deus novamente sorri. "Nenhum! Basta que ela se olhe num espelho".

Ser diferente é normal!

Quem é igual a quem?
Preto, branco, loiro, moreno, oriental, índio,
gordo, magro, alto, baixo,
grande, pequeno,
claro, escuro,
cabelo liso ou cacheado, crespo,
velho, novo,
calmo, agitado,
simples, complexo,
quem é igual a quem?
Eu não sou igual a ninguém!
Você não é igual a ninguém!
Cada pessoa é única e (sim!) insubstituível.
O bom da vida está em ser diferente.
E a beleza está nos olhos de quem vê.
(e o preconceito também...)