A importância da estimulação precoce

Quando Lucas nasceu, ainda na maternidade, uma das palavras que mais escutava era "estímulo", mas como era ignorante no assunto, pouco entendia do que se tratava... Ainda bem que não demorei muito para entender! A estimulação é de fundamental importância para os indivíduos com síndrome de Down e é impressionante ver como a criança se desenvolve bem! Aprendi a importância da estimulação precoce (nos primeiros anos de vida) e que ela é determinante para que a criança seja uma pessoa independente, produtiva e feliz.

Como já contei aqui, Lucas começou a estimulação com apenas 20 dias, mas foi muito por acaso, ele estava resfriado e precisou da fisioterapia respiratória e a fisioterapeuta, "tia" Cátia, iniciou com algumas orientações e com a estimulação motora também. Foi ótimo para Lucas e para mim também! Já falei isso, mas não me canso de repetir: Cátia foi maravilhosa para o desenvolvimento do meu filho, mas ainda mais para uma mãe insegura e em um momento muito delicado. Nunca vou esquecer. Obrigada, tia Cátia!

Agora estamos com "tia" Lourdinha, na Clínica Criando, ser humano especial demais, Lourdinha é atenciosa, dedicada e uma profissional de competência inquestionável! Ela me foi indicada por uma mãe, por Cátia e por dra. Romilda e já estamos muito felizes com o trabalho dela que ainda está iniciando.

Mas o que exatamente é "estimulação"? E para que serve?


O relato de trabalhos conscientes, precoces e sistematizados que superam a dificuldade motora, psicológica e social da pessoa com síndrome de Down pode ser observado em diversos estudos (Blascovi-Assis, 1989; Danielski, 2001; Pueschel, 1993; Tunes, 2001).

Numerosas pesquisas nos mostram que pessoas com síndrome de Down que foram privilegiadas com trabalho físico-psico-social, já nos primeiros anos de vida, apresentam qualidades em todos os aspectos de seu desenvolvimento que outros portadores não possuem (Pueschel, 1993).

Dentro das características da criança com síndrome de Down que atrasam o seu desenvolvimento global, a hipotonia muscular é considerada a grande vilã. Ela proporciona menor tônus muscular, o qual deve ser entendido como estado normal de contração do músculo, mesmo em repouso. Além da hipotonia muscular, podemos observar grande frouxidão ligamentar, ou seja, grande amplitude das articulações. Essas características dificultam a realização de movimentos harmoniosos, a aquisição da linha média e a formação do esquema corporal, ocasionando o uso inadequado dos membros e do tronco e prejudicando a transição natural das fases do desenvolvimento infantil (Projeto Síndrome de Down, s/d).

O esquema corpóreo é o ponto de partida da relação eu-mundo e dependerá em grande parte da presença do ato-motor. Sua deficiência causada pela hipotonia muscular comportará uma concepção espacial e temporal alterada, retardada ou, de qualquer forma, distorcida, causando um retardo de relações com o mundo externo. Essa deficiência de tônus muscular tornará mais difícil o processo de imitação, que estará, mais tarde, na base da identificação primária e, consequentemente, dificultará o processo da linguagem (Danielski, 2001).

A flacidez excessiva, a diminuição dos movimentos, o atraso no controle da cabeça e a hipermobilidade são responsáveis pela diminuição da mobilidade e do equilíbrio do movimento, interferindo nas aquisições do desenvolvimento motor da criança. Em suas habilidades e interações com o ambiente, retardam ou bloqueiam sua exploração, diminuindo ou produzindo deficit de sensações e vivências, dificultando o desenvolvimento cognitivo (Schwartzman, 1999).

Segundo Danielski (2001), todo esforço é importante para inibir o retardo no desenvolvimento psicomotor básico da criança com síndrome de Down, pois este resultará em:

• Retardo da comunicabilidade entre seu eu e o mundo externo;
• Retardo na fixação e na memorização dos esquemas de ações básicas, determinados pela inadaptação ao ambiente, ao qual não deu significado.

A estimulação ou a intervenção precoce é uma alavanca muito importante para o sucesso físico-psico-social da pessoa com síndrome de Down. São muitos os autores que defendem a estimulação realizada desde os primeiros meses de vida.

Para Dr. Bianchi, médico e pesquisador da Universidade de Verona, a intervenção precoce deveria vir ainda no útero materno (Danielski, 2001).

Bonfim (1996) relata que estudos e trabalhos realizados mostram que, com a estimulação precoce, a criança com síndrome de Down revela nível de inteligência, sensibilidade e aprendizado eficaz, andam entre 1 ano e três meses a 2 anos e 6 meses.

Pueschel (1993) nos lembra que a criança necessita de experiências sensório-motoras para seu desenvolvimento cognitivo, motor e afetivo. Essas experiências estão presentes naturalmente na criança que não possui limitações cognitivas e intelectuais. No caso do bebê com síndrome de Down, para que haja um desenvolvimento suficiente como base para toda sua vida e independência, esses estímulos precisam ser apresentados de forma sistemática, progressiva e coerente com as etapas da criança. O autor complementa dizendo que dizendo que a exposição direta e as experiências de vida não bastam, geralmente, para modificar significativamente os padrões de aprendizagem de crianças com síndrome de Down (Pueschel, 1993).

Segundo o projeto síndrome de Down (s/d), o termo mais adequado não é estimulação, mas intervenção precoce, pois se refere à tentativa de acelerar o desenvolvimento nos indivíduos que apresentam atraso. A intervenção precoce é uma série de atividades que tem como objetivo desenvolver as capacidades da criança, de acordo com sua faixa etária e de desenvolvimento, e deve envolver todas as áreas do desenvolvimento, ou seja, motor, sensorial, cognitivo, social e emocional, e se adequar às necessidades atuais da criança.

Para que o significado de um gesto, um movimento ou um som seja entendido pela criança com síndrome de Down, ainda mais do que para as outras crianças, necessita-se que isso lhe seja transmitido com uma forte carga afetiva (Danielski, 2001).

Estratégias específicas são necessárias para que aconteça uma situação de aprendizado mediada, aumentando o nível de interesse, atenção e habilidade da criança com síndrome de Down (Pueschel, 1993). Tais técnicas podem ser utilizadas nas situações diárias da criança por pais e profissionais envolvidos com ela, podendo enriquecer muito o trabalho de profissionais como fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, psicólogos, pedagogos e professores de Educação Física.

Werneck (1995) relata que "bebês com síndrome de Down devidamente cuidados e estimulados desde os primeiros anos de vida têm grandes possibilidades de se tornarem adultos produtivos e capazes de aprender uma profissão".

Algumas vezes, a presença de patologias, como a malformação cardíaca, pode retardar o início do trabalho de estimulação, o qual deve ser realizado assim que o bebê tiver condições físicas. O trabalho consciente com embasamento teórico iniciado o mais cedo possível tem proporcionado condições de a pessoa com síndrome de Down estar devidamente incluída no ambiente social, profissional, acadêmico e familiar.

(Fonte: Síndrome de Down - Informações, caminhos e histórias de amor, de Vanessa Helena Santana Dalla Déa e Edison Duarte).

Mãe Especial

Adoro esse texto... Não sei de quem é a autoria, mas me identifico muito com ele e imagino que muitas mães também! Então, em homenagem a todas as mamães especiais, posto aqui. E aproveito para agradecer a Deus por cada benção que Ele me concede, por estar ao meu lado e me mostrar que sou muito mais forte do que eu imaginava. Obrigada, meu Deus, muito obrigada!


Deus passeando sobre a Terra, seleciona seus instrumentos para a preservação da espécie humana com grande cuidado e deliberação. A medida em que vai observando, Ele manda os seus anjos fazerem anotações em um bloco gigante.
"Elizabete Souza...vai ter um menino. Mande protegê-la o santo protetor da mãe: São Mateus".
"Mariana Ribeiro...menina. Manda protegê-la a santa protetora da mãe: Santa Cecília".
"Claudia Antunes...esta terá gêmeos. Santo protetor...mande São Geraldo protegê-la. Ele esta acostumado com quantidade".
Finalmente Deus dita um nome a um dos anjos, sorri e diz: "Para esta, mande uma criança excepcional".
O anjo cheio de curiosidade pergunta: "Porque justamente ela Senhor? Ela é tão feliz."
"Exatamente, responde Deus, sorrindo. Eu poderia confiar uma criança deficiente a uma mãe que não conhecesse o riso? Isto seria cruel!
"Mas será que ela terá paciência suficiente?"
"Eu não quero que ela tenha paciência demais, senão ela vai acabar se afogando num mar de desespero e auto-compaixão. Quando o choque e a tristeza passarem, ela controlará a situação. Eu a estava observando hoje, ela tem um conhecimento de si mesma e um senso de independência, que são raros, e ao mesmo tempo, tão necessários para uma mãe. Veja a criança que vou confiar a ela, tem todo o seu mundo próprio. Ela tem que trazer esta criança para o mundo real e isto não vai ser nada fácil".
"Mas Senhor, eu acho que ela nem acredita em Deus!"
Deus sorri. "Isto não importa, dá-se um jeito. Esta mãe é perfeita. Ela tem a dose exata de egoísmo de que vai precisar.
O anjo engasga. "Egoísmo? Isto é uma virtude?"
Deus balança a cabeça afirmativamente. "Se ela não for capaz de se separar da criança de vez em quando, ela não vai sobreviver. Sim, aqui está a mulher a quem eu vou abençoar com uma criança menos "perfeita" do que as outras. Ela ainda não tem consciência disto, mas ela será invejada".
"Ela nunca vai considerar banal qualquer palavra pronunciada por seu filho. Por mais simples que seja um balbucio dessa criança, ela o receberá como um grande presente". 
"Nenhuma conquista da criança será vista por ela como corriqueira. Quando a criança disser "MAMÃE" pela primeira vez esta mulher será testemunha de um milagre e saberá recebê-lo. Quando ela mostrar uma árvore ou um por-do-sol ao seu filho e tentar ensiná-lo a repetir as palavras "árvore" e "sol", ela será capaz de enxergar minhas criacões como poucas pessoas são capazes de vê-las.
"Eu vou permitir que ela veja claramente as coisas que Eu vejo: ignorância, crueldade e preconceito. Então vou fazer com que ela seja mais forte do que tudo isso. Ela nunca estará sozinha. Eu estarei a seu lado a cada minuto de cada dia de sua vida, porque ela estará fazendo meu trabalho e estará aqui ao meu lado".
E qual será o santo protetor desta mãe? Pergunta o anjo, com caneta na mão.
Deus novamente sorri. "Nenhum! Basta que ela se olhe num espelho".

Ser diferente é normal!

Quem é igual a quem?
Preto, branco, loiro, moreno, oriental, índio,
gordo, magro, alto, baixo,
grande, pequeno,
claro, escuro,
cabelo liso ou cacheado, crespo,
velho, novo,
calmo, agitado,
simples, complexo,
quem é igual a quem?
Eu não sou igual a ninguém!
Você não é igual a ninguém!
Cada pessoa é única e (sim!) insubstituível.
O bom da vida está em ser diferente.
E a beleza está nos olhos de quem vê.
(e o preconceito também...)

Síndrome de Down e cardiopatias congênitas

Já contei aqui que Lucas tem uma cardiopatia considerada leve e que está sendo acompanhada, monitorada e avaliada mensalmente por um cardiopediatra. Mas, o que é isso? O que são e quais são essas cardiopatias?

Cardiopatia congênita é a doença na qual há anormalidade da estrutura ou função do coração, que está presente no nascimento, mesmo que descoberta muito mais tarde. Ocorre por uma alteração no desenvolvimento embrionário de uma estrutura cardíaca normal. As alterações do fluxo sanguíneo, resultantes desta falha podem influenciar o desenvolvimento estrutural e funcional do restante do sistema circulatório.

Os principais exemplos de cardiopatias e mais comuns na síndrome de Down são: comunicação interventricular (CIV), comunicação interarterial (CIA), defeito do septo atrioventricular (DSAV) ou coxim endocárdico e persistência do canal arterial (PCA).

Comunicação interatrial, ou CIA: Existe um defeito de fechamento do septo interatrial, permitindo a passagem do sangue do átrio esquerdo para o átrio direito.

Comunicação interventricular, ou CIV: O defeito ocorre entre os septos interventriculares (ventrículos esquerdo e direito).

Persistência do canal arterial, ou PCA: É o não-fechamento do canal arterial, estrutura normal na circulação fetal, comunicando o tronco da artéria pulmonar e a aorta.

Defeito do septo atrioventricular (DSAV): Está dentro do grupo de cardiopatias congênitas acianogênicas de hiperfluxo pulmonar; ou  seja, não produz cianose e leva a um aumento do fluxo sanguíneo pulmonar. Existem três tipos de DSAV: total, intermediário e parcial. Em todos eles há um defeito no coxim endocárdico, que é responsável pela formação das valvas atrioventriculares (tricúspide e mitral) e fechamento dos septos atrial e ventricular.

Os sintomas são variáveis, conforme o tipo, o grau e o tempo de evolução da doença. São sintomas comuns:
cianose, falta de ar, baqueteamento digital (dedos em forma de baqueta de tambor), sudorese e cansaço para as mamadas (neonatal), modificações no formato do tórax.

O tratamento ideal é a correção do defeito estrutural. Conforme o caso, pode-se precisar de cirurgia imediata ou aguardar meses ou anos para a cirurgia. Conforme o caso, a intervenção pode ser feita intra-útero. Cada apresentação clínica tem particularidades quanto aos medicamentos ou outras medidas indicadas.

A grande dúvida que todo pai e familiar tem é sobre a necessidade de cirurgia. Não são todos os defeitos cardíacos que necessitam de cirurgia. Defeitos simples que não cursam com sintomatologia muitas vezes corrigem-se espontaneamente e não necessitam de intervenção cirúrgica. Entre eles, temos as comunicações interarteriais de localização na fossa oval e as comunicações interventriculares mínimas.

O defeito do septo atrioventricular sempre precisa de correção cirúrgica. O ideal é aguardar a idade entre 6 e 12 meses, quando o peso do lactente já está bastante superior a seis quilos e o risco cirúrgico é menor. Entretanto, naqueles casos em que é difícil controlar a insuficiência cardíaca, torna-se necessária intervenção mais precoce.

No caso de Lucas, estão presentes duas CIVs e uma pequena CIA que estão sendo monitoradas periodicamente. Lucas tem um sopro característico de tais cardiopatias. Estamos acompanhando através de exames clínicos, raio-x e ecocardiograma. E, conforme atestado pela cardiopediatra, Lucas está ótimo! A cardiopatia não está comprometendo a função cardíaca, meu bebê mama e não cansa e "malha" tranquilamente. O coraçãozinho está bem e os pulmões também. Mas, uma recomendação constante da médica é tentar, na medida do possível, evitar a exposição a ambientes potencialmente infectados. Por isso, temos um cuidado ainda maior com Lucas, para que ele não tenha infecção pulmonar e não sobrecarregue a função cardíaca. E a nossa torcida é que esses defeitos se corrijam espontaneamente sem a necessidade de intervenção cirúrgica.

(Fontes:
Síndrome de Down - informações, caminhos e histórias de amor, de Vanessa Helena Santana Dalla Déa;
Guia do bebê com síndrome de Down, de Dr. Zan Mustacchi;
Wikipedia.)

Engatinhar...

Quando Mateus nasceu, de uma coisa eu tinha certeza: aquele bebê iria conseguir fazer tudo, em seu tempo (assim como Lucas!). E nós sempre oportunizamos situações em que ele tentasse superar os seus próprios limites. Era nosso primeiro filho, nós estávamos aprendendo, mas o nosso maior desejo era que aquele bebê fosse respeitado em todos os aspectos. E nunca abrimos mão disso.

E então, Mateus foi crescendo e se desenvolvendo. Até que começou a engatinhar e ele fez isso muito bem! Adorava! Ele se locomovia rapidamente e conseguia alcançar tudo o que desejava. E Mateus engatinhou bastante até começar a andar, com 1 ano e 2 meses. Para muitos, meu filho andou tarde. Para mim, ele andou no tempo certo: o tempo dele.

Agora vejam um texto que recebi hoje, já tinha algum conhecimento sobre isso desde Mateus e agora, com Lucas, a fisio sempre fez questão de mencionar da importância do engatinhar. Não dá para tirar a lagarta do casulo antes que ela crie asas, porque assim ela não vai conseguir ser borboleta e voar...

Deixe seu filho brincar no chão: engatinhar ajuda no desenvolvimento da motricidade, da fala e da escrita.

Estudo realizado na Inglaterra por especialistas em desenvolvimento infantil do Instituto de Psicologia Neurofisiológica de Chester concluiu que a maioria das crianças de hoje passa mais tempo em equipamentos tipo
cadeirinhas, carrinhos ou andadores e menos tempo no chão – impedindo a oportunidade de engatinhar, o que pode comprometer o seu regular desenvolvimento motor, com prejuízos inclusive para a fala e a escrita
futuras.

É importante que a criança fique no chão. Deitar de bruços ajuda a estimular a postura, o campo visual e o equilíbrio. Para Sally Goddard Blythe, que liderou o estudo, o uso excessivo de artigos modernos como assentos de carro e cadeiras especiais para bebês impedem a criança de brincar livremente com o corpo, obrigando-a a ficar na posição sentada de forma passiva, e não natural. Os andadores também não devem ser usados com exagero pelos pais.

O estudo examinou o desenvolvimento de dois grupos de 70 crianças com idade entre 8 e 10 anos. O primeiro grupo apresentava dificuldades de leitura e escrita e o segundo não apresentava problemas de aprendizado. Os resultados mostraram que as crianças com dificuldades haviam engatinhado menos e teriam começado a andar mais tarde que as do primeiro grupo. A autora afirma que apenas deixar de engatinhar não determina o futuro aprendizado da criança. A principal questão é descobrir o porquê de os bebês não terem engatinhado e descobrir se este motivo pode causar outros problemas de desenvolvimento.

Engatinhar representa um marco no desenvolvimento da criança e é um exercício motor importante, pois treina a coordenação visual para os movimentos que mais tarde a criança vai usar para ler e escrever, além de alinhar a coluna, preparando a criança para ficar em pé e andar.

Os resultados da pesquisa foram publicados no livro *What Babies and Children Really Need *(O que bebês e crianças realmente precisam).

Possíveis patologias da criança com síndrome de Down.

Desde o início, quando conhecemos o diagnóstico de Lucas, uma grande preocupação em minha vida era perder meu filho... Pouco, ou quase nada, conhecia da síndrome e sentia medo só de pensar nessa possibilidade.

Agora, estudando, estou aprendendo muitas coisas e uma delas é sobre as possíveis patologias da criança com síndrome de Down. E esse passou a ser meu medo... conhecer as possibilidades patológicas associadas à síndrome. Cada consulta me deixava muito ansiosa. Mas, até agora (e eu peço ao meu bom Deus que continue assim), meu Lucas tem uma cardiopatia considerada leve que está aos poucos se estabilizando. De acordo com todas as outras avaliações que fizemos, Lucas está bem. Não tem nenhuma outra patologia associada.

Como já foi dito, crianças com síndrome de Down podem ser tão sadias como qualquer outra criança, porém podem apresentar alguns problemas clínicos específicos. Alguns desses problemas podem ser graves, mas a detecção precoce e o tratamento melhoram substancialmente o quadro clínico e, hoje, a maioria das crianças cresce sadia e ativa.

Todos os bebês têm probabilidade de nascerem com problemas e/ou alterações congênitas ou desenvolverem quaisquer doenças ou condições, porém a criança com síndrome de Down tem esta possibilidade aumentada, bem como predisposição ao desenvolvimento de certas doenças.
Os problemas clínicos mais frequentes na síndrome de Down são os defeitos cardíacos, os problemas gastrointestinais, respiratórios, de visão e audição, tireóide, ortopédicos, ortodônticos, hematológicos, de obesidade e no sistema nervoso central. No entanto, é importante lembrar que, como qualquer outra criança, aquelas com síndrome são diferentes entre si; sendo assim, cada uma pode apresentar um ou mais desses problemas clínicos, mas é muito difícil uma criança apresentar todos eles.

Nem toda criança com síndrome de Down tem anomalias congênitas; em 10% dos casos, nota-se apenas flacidez muscular (hipotonia) e atraso mental. No restante, nem todas as anomalias associadas à síndrome estão presentes simultaneamente e com o mesmo grau de intensidade.

(Fonte: Síndrome de Down - informações, caminhos e histórias de amor - de Vanessa Helena Santana Dalla Déa e Edison Duarte.)

Amamentação

Uma das coisas que nunca abri mão desde que me tornei mãe foi amamentar. Ainda na minha primeira gravidez, era um desejo muito forte que eu tinha.


E então, Mateus nasceu. Sabe aquele mundo lindo que pintam e que passa na televisão? Amamentar é muito mais lindo, mas MUITO difícil! A gente precisa realmente ter esse ideal. No início, convivi com mamilos machucados, dor, cansaço, peito empedrado, mas isso tudo durou pouco. Eu quis de verdade que Mateus fosse alimentado com o leite materno. E mesmo com todas as dificuldades, eu não desisti. E me sinto muito orgulhosa disso. Lembro de uma colega dizendo quando eu ainda estava grávida: "é a melhor coisa que você pode fazer pelo seu filho". E eu também acreditava muito nisso. Por isso, persisti.

Não foi fácil fisicamente, pior ainda a falta de incentivo que a gente recebe do tipo: "você não serve para isso, ele não consegue pegar o seu peito" (hahaha, essa é boa) ou até mesmo: "minha filha, vá descansar, eu dou a mamadeira para ele", e ainda: "essa criança não está engordando, o seu leite é fraco".
É verdade, ouvi muito disso. De pessoas muito próximas, inclusive. Mas, eu superei. A dor física não me fez desistir, porque essas más línguas fariam? Segui em frente com o meu objetivo de alimentar meu filho exclusivamente com leite materno durante o tempo em que eu estivesse de licença maternidade.

E foi assim, com muita insistência, dedicação e amor que Mateus foi alimentado durante 5 meses apenas com o leite materno e ainda mamou até completar 8 meses (e quando ele não quis mais, eu fiquei bastante saudosa).

Com Lucas não poderia ser diferente. Eu pensava que seria muito mais fácil quando estava grávida, mas por causa da hipotonia, meu pequeno tinha muita dificuldade em sugar... Meu leite quase secou, e Lucas estava perdendo peso, por isso, como já falei antes, Lucas precisou de leite artificial para recuperar o peso.
No início, fiquei bem triste... Ainda mais que eu terei 6 meses de licença maternidade, um presente. Mais uma vez eu insisti. E mesmo complementando com leite artificial, usava uma sonda durante as mamadas ao peito. Assim, ele estimulava a minha produção. Só dava a mamadeira quando estava sozinha (porque precisava de alguém para me ajudar com a sonda). E meu filho conseguiu! Recuperou o peso e com 2 meses, Lucas estava mamando somente no peito. Mais uma vez, me senti muito orgulhosa! Meu leite voltou com força total e meu filho começou a mamar bem.

O meu objetivo de amamentar ficou ainda mais forte com Lucas, por causa da hipotonia muscular, comum em indivíduos com a síndrome de Down. Eu sabia que mamando no peito, meu filho estaria trabalhando a musculatura orofacial o que vai colaborar muito na hora de falar, de se alimentar, etc. E estamos indo bem, Lucas não é aquele bebê gordão (Mateus também nunca foi). Mas, está ótimo!

Por causa de todas as dificuldades que citei no início desta postagem, sei como é fácil desistir, mas o que posso dizer, sobre a minha experiência com os meus dois filhos, é que realmente não há nada melhor do que amamentar. É uma experiência linda de amor, de renúncia, de dedicação que vale muito a pena viver. Só nós, mães mamíferas, podemos viver essa experiência. E, depois, o tempo passa tão rápido que logo os nossos filhos crescem e vão ficar independentes e nada melhor do que o amor e a segurança do peito da mãe para fazer isso acontecer!

Ah, li em um site uma frase que dizia mais ou menos assim: "Primeiro, mandam você dar a mamadeira, a papinha e que você o leve para a creche. E depois, dizem que você é insubstituível". Então, mamães, aproveitem o momento em que nós somos literalmente insubstituíveis!

E eu não posso nunca esquecer o meu maior incentivador: Marcelo, meu querido esposo e papai muito dedicado. Obrigada meu amor, por todo apoio, principalmente nas horas mais difíceis.