Mãe Especial

Adoro esse texto... Não sei de quem é a autoria, mas me identifico muito com ele e imagino que muitas mães também! Então, em homenagem a todas as mamães especiais, posto aqui. E aproveito para agradecer a Deus por cada benção que Ele me concede, por estar ao meu lado e me mostrar que sou muito mais forte do que eu imaginava. Obrigada, meu Deus, muito obrigada!


Deus passeando sobre a Terra, seleciona seus instrumentos para a preservação da espécie humana com grande cuidado e deliberação. A medida em que vai observando, Ele manda os seus anjos fazerem anotações em um bloco gigante.
"Elizabete Souza...vai ter um menino. Mande protegê-la o santo protetor da mãe: São Mateus".
"Mariana Ribeiro...menina. Manda protegê-la a santa protetora da mãe: Santa Cecília".
"Claudia Antunes...esta terá gêmeos. Santo protetor...mande São Geraldo protegê-la. Ele esta acostumado com quantidade".
Finalmente Deus dita um nome a um dos anjos, sorri e diz: "Para esta, mande uma criança excepcional".
O anjo cheio de curiosidade pergunta: "Porque justamente ela Senhor? Ela é tão feliz."
"Exatamente, responde Deus, sorrindo. Eu poderia confiar uma criança deficiente a uma mãe que não conhecesse o riso? Isto seria cruel!
"Mas será que ela terá paciência suficiente?"
"Eu não quero que ela tenha paciência demais, senão ela vai acabar se afogando num mar de desespero e auto-compaixão. Quando o choque e a tristeza passarem, ela controlará a situação. Eu a estava observando hoje, ela tem um conhecimento de si mesma e um senso de independência, que são raros, e ao mesmo tempo, tão necessários para uma mãe. Veja a criança que vou confiar a ela, tem todo o seu mundo próprio. Ela tem que trazer esta criança para o mundo real e isto não vai ser nada fácil".
"Mas Senhor, eu acho que ela nem acredita em Deus!"
Deus sorri. "Isto não importa, dá-se um jeito. Esta mãe é perfeita. Ela tem a dose exata de egoísmo de que vai precisar.
O anjo engasga. "Egoísmo? Isto é uma virtude?"
Deus balança a cabeça afirmativamente. "Se ela não for capaz de se separar da criança de vez em quando, ela não vai sobreviver. Sim, aqui está a mulher a quem eu vou abençoar com uma criança menos "perfeita" do que as outras. Ela ainda não tem consciência disto, mas ela será invejada".
"Ela nunca vai considerar banal qualquer palavra pronunciada por seu filho. Por mais simples que seja um balbucio dessa criança, ela o receberá como um grande presente". 
"Nenhuma conquista da criança será vista por ela como corriqueira. Quando a criança disser "MAMÃE" pela primeira vez esta mulher será testemunha de um milagre e saberá recebê-lo. Quando ela mostrar uma árvore ou um por-do-sol ao seu filho e tentar ensiná-lo a repetir as palavras "árvore" e "sol", ela será capaz de enxergar minhas criacões como poucas pessoas são capazes de vê-las.
"Eu vou permitir que ela veja claramente as coisas que Eu vejo: ignorância, crueldade e preconceito. Então vou fazer com que ela seja mais forte do que tudo isso. Ela nunca estará sozinha. Eu estarei a seu lado a cada minuto de cada dia de sua vida, porque ela estará fazendo meu trabalho e estará aqui ao meu lado".
E qual será o santo protetor desta mãe? Pergunta o anjo, com caneta na mão.
Deus novamente sorri. "Nenhum! Basta que ela se olhe num espelho".

Ser diferente é normal!

Quem é igual a quem?
Preto, branco, loiro, moreno, oriental, índio,
gordo, magro, alto, baixo,
grande, pequeno,
claro, escuro,
cabelo liso ou cacheado, crespo,
velho, novo,
calmo, agitado,
simples, complexo,
quem é igual a quem?
Eu não sou igual a ninguém!
Você não é igual a ninguém!
Cada pessoa é única e (sim!) insubstituível.
O bom da vida está em ser diferente.
E a beleza está nos olhos de quem vê.
(e o preconceito também...)

Síndrome de Down e cardiopatias congênitas

Já contei aqui que Lucas tem uma cardiopatia considerada leve e que está sendo acompanhada, monitorada e avaliada mensalmente por um cardiopediatra. Mas, o que é isso? O que são e quais são essas cardiopatias?

Cardiopatia congênita é a doença na qual há anormalidade da estrutura ou função do coração, que está presente no nascimento, mesmo que descoberta muito mais tarde. Ocorre por uma alteração no desenvolvimento embrionário de uma estrutura cardíaca normal. As alterações do fluxo sanguíneo, resultantes desta falha podem influenciar o desenvolvimento estrutural e funcional do restante do sistema circulatório.

Os principais exemplos de cardiopatias e mais comuns na síndrome de Down são: comunicação interventricular (CIV), comunicação interarterial (CIA), defeito do septo atrioventricular (DSAV) ou coxim endocárdico e persistência do canal arterial (PCA).

Comunicação interatrial, ou CIA: Existe um defeito de fechamento do septo interatrial, permitindo a passagem do sangue do átrio esquerdo para o átrio direito.

Comunicação interventricular, ou CIV: O defeito ocorre entre os septos interventriculares (ventrículos esquerdo e direito).

Persistência do canal arterial, ou PCA: É o não-fechamento do canal arterial, estrutura normal na circulação fetal, comunicando o tronco da artéria pulmonar e a aorta.

Defeito do septo atrioventricular (DSAV): Está dentro do grupo de cardiopatias congênitas acianogênicas de hiperfluxo pulmonar; ou  seja, não produz cianose e leva a um aumento do fluxo sanguíneo pulmonar. Existem três tipos de DSAV: total, intermediário e parcial. Em todos eles há um defeito no coxim endocárdico, que é responsável pela formação das valvas atrioventriculares (tricúspide e mitral) e fechamento dos septos atrial e ventricular.

Os sintomas são variáveis, conforme o tipo, o grau e o tempo de evolução da doença. São sintomas comuns:
cianose, falta de ar, baqueteamento digital (dedos em forma de baqueta de tambor), sudorese e cansaço para as mamadas (neonatal), modificações no formato do tórax.

O tratamento ideal é a correção do defeito estrutural. Conforme o caso, pode-se precisar de cirurgia imediata ou aguardar meses ou anos para a cirurgia. Conforme o caso, a intervenção pode ser feita intra-útero. Cada apresentação clínica tem particularidades quanto aos medicamentos ou outras medidas indicadas.

A grande dúvida que todo pai e familiar tem é sobre a necessidade de cirurgia. Não são todos os defeitos cardíacos que necessitam de cirurgia. Defeitos simples que não cursam com sintomatologia muitas vezes corrigem-se espontaneamente e não necessitam de intervenção cirúrgica. Entre eles, temos as comunicações interarteriais de localização na fossa oval e as comunicações interventriculares mínimas.

O defeito do septo atrioventricular sempre precisa de correção cirúrgica. O ideal é aguardar a idade entre 6 e 12 meses, quando o peso do lactente já está bastante superior a seis quilos e o risco cirúrgico é menor. Entretanto, naqueles casos em que é difícil controlar a insuficiência cardíaca, torna-se necessária intervenção mais precoce.

No caso de Lucas, estão presentes duas CIVs e uma pequena CIA que estão sendo monitoradas periodicamente. Lucas tem um sopro característico de tais cardiopatias. Estamos acompanhando através de exames clínicos, raio-x e ecocardiograma. E, conforme atestado pela cardiopediatra, Lucas está ótimo! A cardiopatia não está comprometendo a função cardíaca, meu bebê mama e não cansa e "malha" tranquilamente. O coraçãozinho está bem e os pulmões também. Mas, uma recomendação constante da médica é tentar, na medida do possível, evitar a exposição a ambientes potencialmente infectados. Por isso, temos um cuidado ainda maior com Lucas, para que ele não tenha infecção pulmonar e não sobrecarregue a função cardíaca. E a nossa torcida é que esses defeitos se corrijam espontaneamente sem a necessidade de intervenção cirúrgica.

(Fontes:
Síndrome de Down - informações, caminhos e histórias de amor, de Vanessa Helena Santana Dalla Déa;
Guia do bebê com síndrome de Down, de Dr. Zan Mustacchi;
Wikipedia.)

Engatinhar...

Quando Mateus nasceu, de uma coisa eu tinha certeza: aquele bebê iria conseguir fazer tudo, em seu tempo (assim como Lucas!). E nós sempre oportunizamos situações em que ele tentasse superar os seus próprios limites. Era nosso primeiro filho, nós estávamos aprendendo, mas o nosso maior desejo era que aquele bebê fosse respeitado em todos os aspectos. E nunca abrimos mão disso.

E então, Mateus foi crescendo e se desenvolvendo. Até que começou a engatinhar e ele fez isso muito bem! Adorava! Ele se locomovia rapidamente e conseguia alcançar tudo o que desejava. E Mateus engatinhou bastante até começar a andar, com 1 ano e 2 meses. Para muitos, meu filho andou tarde. Para mim, ele andou no tempo certo: o tempo dele.

Agora vejam um texto que recebi hoje, já tinha algum conhecimento sobre isso desde Mateus e agora, com Lucas, a fisio sempre fez questão de mencionar da importância do engatinhar. Não dá para tirar a lagarta do casulo antes que ela crie asas, porque assim ela não vai conseguir ser borboleta e voar...

Deixe seu filho brincar no chão: engatinhar ajuda no desenvolvimento da motricidade, da fala e da escrita.

Estudo realizado na Inglaterra por especialistas em desenvolvimento infantil do Instituto de Psicologia Neurofisiológica de Chester concluiu que a maioria das crianças de hoje passa mais tempo em equipamentos tipo
cadeirinhas, carrinhos ou andadores e menos tempo no chão – impedindo a oportunidade de engatinhar, o que pode comprometer o seu regular desenvolvimento motor, com prejuízos inclusive para a fala e a escrita
futuras.

É importante que a criança fique no chão. Deitar de bruços ajuda a estimular a postura, o campo visual e o equilíbrio. Para Sally Goddard Blythe, que liderou o estudo, o uso excessivo de artigos modernos como assentos de carro e cadeiras especiais para bebês impedem a criança de brincar livremente com o corpo, obrigando-a a ficar na posição sentada de forma passiva, e não natural. Os andadores também não devem ser usados com exagero pelos pais.

O estudo examinou o desenvolvimento de dois grupos de 70 crianças com idade entre 8 e 10 anos. O primeiro grupo apresentava dificuldades de leitura e escrita e o segundo não apresentava problemas de aprendizado. Os resultados mostraram que as crianças com dificuldades haviam engatinhado menos e teriam começado a andar mais tarde que as do primeiro grupo. A autora afirma que apenas deixar de engatinhar não determina o futuro aprendizado da criança. A principal questão é descobrir o porquê de os bebês não terem engatinhado e descobrir se este motivo pode causar outros problemas de desenvolvimento.

Engatinhar representa um marco no desenvolvimento da criança e é um exercício motor importante, pois treina a coordenação visual para os movimentos que mais tarde a criança vai usar para ler e escrever, além de alinhar a coluna, preparando a criança para ficar em pé e andar.

Os resultados da pesquisa foram publicados no livro *What Babies and Children Really Need *(O que bebês e crianças realmente precisam).

Possíveis patologias da criança com síndrome de Down.

Desde o início, quando conhecemos o diagnóstico de Lucas, uma grande preocupação em minha vida era perder meu filho... Pouco, ou quase nada, conhecia da síndrome e sentia medo só de pensar nessa possibilidade.

Agora, estudando, estou aprendendo muitas coisas e uma delas é sobre as possíveis patologias da criança com síndrome de Down. E esse passou a ser meu medo... conhecer as possibilidades patológicas associadas à síndrome. Cada consulta me deixava muito ansiosa. Mas, até agora (e eu peço ao meu bom Deus que continue assim), meu Lucas tem uma cardiopatia considerada leve que está aos poucos se estabilizando. De acordo com todas as outras avaliações que fizemos, Lucas está bem. Não tem nenhuma outra patologia associada.

Como já foi dito, crianças com síndrome de Down podem ser tão sadias como qualquer outra criança, porém podem apresentar alguns problemas clínicos específicos. Alguns desses problemas podem ser graves, mas a detecção precoce e o tratamento melhoram substancialmente o quadro clínico e, hoje, a maioria das crianças cresce sadia e ativa.

Todos os bebês têm probabilidade de nascerem com problemas e/ou alterações congênitas ou desenvolverem quaisquer doenças ou condições, porém a criança com síndrome de Down tem esta possibilidade aumentada, bem como predisposição ao desenvolvimento de certas doenças.
Os problemas clínicos mais frequentes na síndrome de Down são os defeitos cardíacos, os problemas gastrointestinais, respiratórios, de visão e audição, tireóide, ortopédicos, ortodônticos, hematológicos, de obesidade e no sistema nervoso central. No entanto, é importante lembrar que, como qualquer outra criança, aquelas com síndrome são diferentes entre si; sendo assim, cada uma pode apresentar um ou mais desses problemas clínicos, mas é muito difícil uma criança apresentar todos eles.

Nem toda criança com síndrome de Down tem anomalias congênitas; em 10% dos casos, nota-se apenas flacidez muscular (hipotonia) e atraso mental. No restante, nem todas as anomalias associadas à síndrome estão presentes simultaneamente e com o mesmo grau de intensidade.

(Fonte: Síndrome de Down - informações, caminhos e histórias de amor - de Vanessa Helena Santana Dalla Déa e Edison Duarte.)

Amamentação

Uma das coisas que nunca abri mão desde que me tornei mãe foi amamentar. Ainda na minha primeira gravidez, era um desejo muito forte que eu tinha.


E então, Mateus nasceu. Sabe aquele mundo lindo que pintam e que passa na televisão? Amamentar é muito mais lindo, mas MUITO difícil! A gente precisa realmente ter esse ideal. No início, convivi com mamilos machucados, dor, cansaço, peito empedrado, mas isso tudo durou pouco. Eu quis de verdade que Mateus fosse alimentado com o leite materno. E mesmo com todas as dificuldades, eu não desisti. E me sinto muito orgulhosa disso. Lembro de uma colega dizendo quando eu ainda estava grávida: "é a melhor coisa que você pode fazer pelo seu filho". E eu também acreditava muito nisso. Por isso, persisti.

Não foi fácil fisicamente, pior ainda a falta de incentivo que a gente recebe do tipo: "você não serve para isso, ele não consegue pegar o seu peito" (hahaha, essa é boa) ou até mesmo: "minha filha, vá descansar, eu dou a mamadeira para ele", e ainda: "essa criança não está engordando, o seu leite é fraco".
É verdade, ouvi muito disso. De pessoas muito próximas, inclusive. Mas, eu superei. A dor física não me fez desistir, porque essas más línguas fariam? Segui em frente com o meu objetivo de alimentar meu filho exclusivamente com leite materno durante o tempo em que eu estivesse de licença maternidade.

E foi assim, com muita insistência, dedicação e amor que Mateus foi alimentado durante 5 meses apenas com o leite materno e ainda mamou até completar 8 meses (e quando ele não quis mais, eu fiquei bastante saudosa).

Com Lucas não poderia ser diferente. Eu pensava que seria muito mais fácil quando estava grávida, mas por causa da hipotonia, meu pequeno tinha muita dificuldade em sugar... Meu leite quase secou, e Lucas estava perdendo peso, por isso, como já falei antes, Lucas precisou de leite artificial para recuperar o peso.
No início, fiquei bem triste... Ainda mais que eu terei 6 meses de licença maternidade, um presente. Mais uma vez eu insisti. E mesmo complementando com leite artificial, usava uma sonda durante as mamadas ao peito. Assim, ele estimulava a minha produção. Só dava a mamadeira quando estava sozinha (porque precisava de alguém para me ajudar com a sonda). E meu filho conseguiu! Recuperou o peso e com 2 meses, Lucas estava mamando somente no peito. Mais uma vez, me senti muito orgulhosa! Meu leite voltou com força total e meu filho começou a mamar bem.

O meu objetivo de amamentar ficou ainda mais forte com Lucas, por causa da hipotonia muscular, comum em indivíduos com a síndrome de Down. Eu sabia que mamando no peito, meu filho estaria trabalhando a musculatura orofacial o que vai colaborar muito na hora de falar, de se alimentar, etc. E estamos indo bem, Lucas não é aquele bebê gordão (Mateus também nunca foi). Mas, está ótimo!

Por causa de todas as dificuldades que citei no início desta postagem, sei como é fácil desistir, mas o que posso dizer, sobre a minha experiência com os meus dois filhos, é que realmente não há nada melhor do que amamentar. É uma experiência linda de amor, de renúncia, de dedicação que vale muito a pena viver. Só nós, mães mamíferas, podemos viver essa experiência. E, depois, o tempo passa tão rápido que logo os nossos filhos crescem e vão ficar independentes e nada melhor do que o amor e a segurança do peito da mãe para fazer isso acontecer!

Ah, li em um site uma frase que dizia mais ou menos assim: "Primeiro, mandam você dar a mamadeira, a papinha e que você o leve para a creche. E depois, dizem que você é insubstituível". Então, mamães, aproveitem o momento em que nós somos literalmente insubstituíveis!

E eu não posso nunca esquecer o meu maior incentivador: Marcelo, meu querido esposo e papai muito dedicado. Obrigada meu amor, por todo apoio, principalmente nas horas mais difíceis.

Para refletir...

"A maior limitação para que os portadores de Síndrome de Down se tornem adultos integrados, produtivos, felizes e independentes não é imposta pela genética, mas sim pela sociedade". (Cláudia Werneck)