Possíveis patologias da criança com síndrome de Down.

Desde o início, quando conhecemos o diagnóstico de Lucas, uma grande preocupação em minha vida era perder meu filho... Pouco, ou quase nada, conhecia da síndrome e sentia medo só de pensar nessa possibilidade.

Agora, estudando, estou aprendendo muitas coisas e uma delas é sobre as possíveis patologias da criança com síndrome de Down. E esse passou a ser meu medo... conhecer as possibilidades patológicas associadas à síndrome. Cada consulta me deixava muito ansiosa. Mas, até agora (e eu peço ao meu bom Deus que continue assim), meu Lucas tem uma cardiopatia considerada leve que está aos poucos se estabilizando. De acordo com todas as outras avaliações que fizemos, Lucas está bem. Não tem nenhuma outra patologia associada.

Como já foi dito, crianças com síndrome de Down podem ser tão sadias como qualquer outra criança, porém podem apresentar alguns problemas clínicos específicos. Alguns desses problemas podem ser graves, mas a detecção precoce e o tratamento melhoram substancialmente o quadro clínico e, hoje, a maioria das crianças cresce sadia e ativa.

Todos os bebês têm probabilidade de nascerem com problemas e/ou alterações congênitas ou desenvolverem quaisquer doenças ou condições, porém a criança com síndrome de Down tem esta possibilidade aumentada, bem como predisposição ao desenvolvimento de certas doenças.
Os problemas clínicos mais frequentes na síndrome de Down são os defeitos cardíacos, os problemas gastrointestinais, respiratórios, de visão e audição, tireóide, ortopédicos, ortodônticos, hematológicos, de obesidade e no sistema nervoso central. No entanto, é importante lembrar que, como qualquer outra criança, aquelas com síndrome são diferentes entre si; sendo assim, cada uma pode apresentar um ou mais desses problemas clínicos, mas é muito difícil uma criança apresentar todos eles.

Nem toda criança com síndrome de Down tem anomalias congênitas; em 10% dos casos, nota-se apenas flacidez muscular (hipotonia) e atraso mental. No restante, nem todas as anomalias associadas à síndrome estão presentes simultaneamente e com o mesmo grau de intensidade.

(Fonte: Síndrome de Down - informações, caminhos e histórias de amor - de Vanessa Helena Santana Dalla Déa e Edison Duarte.)

Amamentação

Uma das coisas que nunca abri mão desde que me tornei mãe foi amamentar. Ainda na minha primeira gravidez, era um desejo muito forte que eu tinha.


E então, Mateus nasceu. Sabe aquele mundo lindo que pintam e que passa na televisão? Amamentar é muito mais lindo, mas MUITO difícil! A gente precisa realmente ter esse ideal. No início, convivi com mamilos machucados, dor, cansaço, peito empedrado, mas isso tudo durou pouco. Eu quis de verdade que Mateus fosse alimentado com o leite materno. E mesmo com todas as dificuldades, eu não desisti. E me sinto muito orgulhosa disso. Lembro de uma colega dizendo quando eu ainda estava grávida: "é a melhor coisa que você pode fazer pelo seu filho". E eu também acreditava muito nisso. Por isso, persisti.

Não foi fácil fisicamente, pior ainda a falta de incentivo que a gente recebe do tipo: "você não serve para isso, ele não consegue pegar o seu peito" (hahaha, essa é boa) ou até mesmo: "minha filha, vá descansar, eu dou a mamadeira para ele", e ainda: "essa criança não está engordando, o seu leite é fraco".
É verdade, ouvi muito disso. De pessoas muito próximas, inclusive. Mas, eu superei. A dor física não me fez desistir, porque essas más línguas fariam? Segui em frente com o meu objetivo de alimentar meu filho exclusivamente com leite materno durante o tempo em que eu estivesse de licença maternidade.

E foi assim, com muita insistência, dedicação e amor que Mateus foi alimentado durante 5 meses apenas com o leite materno e ainda mamou até completar 8 meses (e quando ele não quis mais, eu fiquei bastante saudosa).

Com Lucas não poderia ser diferente. Eu pensava que seria muito mais fácil quando estava grávida, mas por causa da hipotonia, meu pequeno tinha muita dificuldade em sugar... Meu leite quase secou, e Lucas estava perdendo peso, por isso, como já falei antes, Lucas precisou de leite artificial para recuperar o peso.
No início, fiquei bem triste... Ainda mais que eu terei 6 meses de licença maternidade, um presente. Mais uma vez eu insisti. E mesmo complementando com leite artificial, usava uma sonda durante as mamadas ao peito. Assim, ele estimulava a minha produção. Só dava a mamadeira quando estava sozinha (porque precisava de alguém para me ajudar com a sonda). E meu filho conseguiu! Recuperou o peso e com 2 meses, Lucas estava mamando somente no peito. Mais uma vez, me senti muito orgulhosa! Meu leite voltou com força total e meu filho começou a mamar bem.

O meu objetivo de amamentar ficou ainda mais forte com Lucas, por causa da hipotonia muscular, comum em indivíduos com a síndrome de Down. Eu sabia que mamando no peito, meu filho estaria trabalhando a musculatura orofacial o que vai colaborar muito na hora de falar, de se alimentar, etc. E estamos indo bem, Lucas não é aquele bebê gordão (Mateus também nunca foi). Mas, está ótimo!

Por causa de todas as dificuldades que citei no início desta postagem, sei como é fácil desistir, mas o que posso dizer, sobre a minha experiência com os meus dois filhos, é que realmente não há nada melhor do que amamentar. É uma experiência linda de amor, de renúncia, de dedicação que vale muito a pena viver. Só nós, mães mamíferas, podemos viver essa experiência. E, depois, o tempo passa tão rápido que logo os nossos filhos crescem e vão ficar independentes e nada melhor do que o amor e a segurança do peito da mãe para fazer isso acontecer!

Ah, li em um site uma frase que dizia mais ou menos assim: "Primeiro, mandam você dar a mamadeira, a papinha e que você o leve para a creche. E depois, dizem que você é insubstituível". Então, mamães, aproveitem o momento em que nós somos literalmente insubstituíveis!

E eu não posso nunca esquecer o meu maior incentivador: Marcelo, meu querido esposo e papai muito dedicado. Obrigada meu amor, por todo apoio, principalmente nas horas mais difíceis.

Para refletir...

"A maior limitação para que os portadores de Síndrome de Down se tornem adultos integrados, produtivos, felizes e independentes não é imposta pela genética, mas sim pela sociedade". (Cláudia Werneck)

Como devemos definir o indivíduo com síndrome de Down?

Utilizar nomenclatura apropriada é de fundamental importância, pois a maneira como denominamos e nos referimos às pessoas pode carregar preconceitos e criar estigmas negativos provenientes da falta de informação. Sabe-se que a autoestima e o autoconceito formados pelo indivíduo sofre grande influência das informações que vêm das pessoas que o cercam e da sociedade em geral. No indivíduo com síndrome de Down não é diferente, o que pode inclusive, dificultar seu desenvolvimento psicológico e criar rótulos negativos na sociedade, que lhe serão uma barreira.

Muitas vezes ouve-se dizer que uma pessoa com síndrome de Down é doente. Essa informação é incorreta, pois síndrome é um conjunto de sinais e sintomas provocados pelo mesmo organismo e dependentes de causas diversas que podem levar a uma doença ou perturbação. Doença é um estado que necessita de cura, caracterizado por um estado resultante da perda da homeostase, ou seja, da condição estável do organismo.
A síndrome de Down não é curável nem é caracterizada como uma condição instável do organismo necessariamente. Sendo assim, não é uma doença. Existem algumas patologias que a pessoa com síndrome pode apresentar, mas é possível encontrar pessoas com síndrome de Down que não apresentam nenhuma dessas patologias. Segundo estatísticas, 10% das pessoas com síndrome de Down não apresentam nenhuma patologia em nenhuma fase da vida. Quando presentes são tratadas e esse indivíduo poderá ter uma vida bastante saudável.

Outra definição utilizada incorretamente é mongolóide. Este termo originou-se quando, em 1866, o cientista John Langdon Down relatou que algumas crianças apresentavam aparência comum e não faziam parte da mesma família e que apresentavam características similares aos habitantes da Mongólia, no centro-leste da Ásia, principalmente a inclinação dos olhos. Em 1958, o cientista francês Jerome Lejeune descobriu que os indivíduos que têm síndrome de Down possuem diferenças genéticas em relação às outras pessoas. Foi Lejeune quem deu este nome a esta síndrome, como uma homenagem a John Langdon Down, o primeiro cientista que chamou a atenção do mundo para em grupo de pessoas que apresentavam características comuns entre eles: as pessoas com síndrome de Down.

No Brasil, inicialmente, as pessoas com síndrome de Down eram denominadas idiotas mongolóides. Ainda hoje, quando se utiliza o termo mongol, ele vem estigmatizado para tratar de pessoas idiotas, ou seja, que sofrem de uma idiotia. Em psiquiatria, sofrer de idiotia significa apresentar a forma mais grave de retardo mental. Como dito anteriormente, a pessoa com síndrome de Down apresenta na maioria dos casos, uma deficiência mental leve a moderada.

Há graus determinados na síndrome de Down? Não. Na realidade, como já relatado, cada pessoa com esta síndrome tem um desenvolvimento particular, como também acontece com as outras pessoas da população em geral. O que determinará se a deficiência mental e outras dificuldades neuro-psico-motoras serão maiores ou menores são diversos fatores. A presença de doenças pode ser um deles, pois poderá levar à internação e à não-participação das atividades de estimulação e da vivência com a sociedade. O isolamento também pode dificultar o desenvolvimento. Antigamente, era comum a família, em uma tentativa de proteção, retirar o indivíduo do convívio social. Hoje, a pessoa com síndrome de Down pode ter acesso a diversas estimulações, escola convencional e ambientes de trabalho, fato que lhe permite vivenciar para encontrar atividades nas quais terá mais facilidades e dificuldades e, assim, aumentar suas chances de sucesso. Isso se chama oportunidade.

(Fonte: Síndrome de Down - Informações, caminhos e histórias de amor, de Vanessa Helena Santana Dalla Déa e Edison Duarte).

Sobre o desenvolvimento de Lucas

Já discorri um pouco sobre a síndrome de Down e sobre as características físicas da criança com síndrome de Down. Agora chegou a hora de começar a contar para vocês um pouco do desenvolvimento de Lucas.
Como já disse anteriormente, eu pouco sabia (ou melhor, quase nada) sobre a síndrome de Down e quando meu filho nasceu, uma chuva (tempestade) de informações tomou conta da minha vida e dos meus dias. No início não foi nada fácil entrar nesse novo mundo, mas hoje as coisas estão bem mais tranquilas em meu coração e em minha cabeça.

Mas, vamos lá: ainda na maternidade, eu ficava pensando "era pra ser meu segundo filho, mas esse é com certeza o meu segundo primeiro filho". Sim, isso mesmo, porque eu me sentia exatamente como uma marinheira de primeira viagem... Durante a gravidez, eu me sentia super segura, sabia que seria mais fácil porque já tinha passado por essa linda experiência de ser mãe de recém nascido e acredito que eu tenha "tirado uma nota boa". Então, sabia que Lucas chegava para pais muito mais experientes e tranquilos do que os que receberam Mateus.

Mas, o que aconteceu não foi exatamente isso. Tive que conhecer muitas novidades e fiquei um pouco aflita. Tinha muito medo de perder o meu bebê. Até então, das poucas coisas que eu sabia era que os portadores da síndrome de Down não viviam por muito tempo... Então, a tristeza tomou conta de mim por um bom período.

Pra piorar tudo, com uma semana de nascido, em nossa primeira visita à pediatra, dra. Romilda, Lucas tinha perdido peso... e isso nos deixou muito apreensivos. Além disso, o meu leite parecia que ia secar, por conta da hipotonia, Lucas não sugava bem o meu seio e a produção estava diminuindo consideravelmente.
E aí uma nova luta começava.... complementação da alimentação com leite artificial, ou seja, Lucas mamava no peito e algumas vezes complementávamos com a mamadeira e outras vezes conseguíamos alimentá-lo com o leite materno e com o artificial ao mesmo tempo através de uma sonda, o que ajudava a estimular a minha produção de leite.

Acordávamos a cada três horas para que ele se alimentasse, mas o meu bebêzinho era bem dorminhoco e isso dava um trabalhão... precisávamos adotar alguns artifícios para mantê-lo acordado e sugando. Toda semana durante quase dois meses íamos ao consultório da pediatra para pesá-lo.
E mais, depois de vinte dias de nascido, Lucas pegou uma gripe... e lá fomos para a emergência do hospital Aliança... e a pediatra (que é a mesma) nos recomendou iniciar uma série de sessões de fisioterapia respiratória, pensando em não precisar medicar ou até mesmo internar o meu bebê. Foi uma noite bem movimentada.

No outro dia (um domingo) liguei para a fisioterapeuta, Cátia Negrão, e ao final do dia, ela foi ver o meu pequeno. E confirmou que o quadro realmente precisava da manipulação. Eu não sei se vocês sabem, mas a fisioterapia respiratória é uma ótima terapia para limpar os pulmões (já tinha passado por isso com Mateus, quando ele tinha 1 ano e meio), mas é horrível! O resultado é fantástico, mas o durante... um sofrimento.
Cátia manipulava e ficava me observando, checando as minhas reações. Desde esse dia, Lucas começou também alguns movimentos da fisioterapia motora, a chamada estimulação precoce.
Cátia veio durante seis dias para fazer a fisioterapia respiratória e duas vezes na semana fez a motora e me orientava sobre movimentos e formas de estimular Luquinha.

Depois desses seis dias, Lucas estava curado da gripe. A fisioterapia teve um resultado muito bom. Ah, e a amamentação também teve o seu lugar. Durante esse período insisti ainda mais que ele mamasse bastante. Depois de dois meses, o meu leite voltou com força total e Lucas aumentou de peso, mas ainda não o suficiente segundo a pediatra. Mas, está ótimo. Meu filho é muito forte (assim como o irmão). E muito feliz!

E já que tínhamos iniciado a estimulação precoce, demos sequência, fazendo duas vezes por semana com a fisioterapeuta e sozinha, eu tentava seguir as orientações que me eram transmitidas.

Cátia é uma excelente profissional, mas acima de tudo uma mãe muito amorosa e uma pessoa muito paciente, dedicada, carinhosa. Não só com Lucas, mas com a mãe de Lucas também. Nós conversávamos muito e ela me ajudou demais a entender muitas coisas da síndrome. Me ajudou demais trazendo outras experiências e simplesmente me ouvindo. Me acalmando em minhas dúvidas e me orientando sempre.

Eu até mesmo me ouso dizer que com essa convivência, nasceu uma amizade muito legal entre nós duas. Cátia é uma pessoa muito especial e apaixonada pelo meu filhote e ele, como não poderia ser diferente com tanto carinho e dedicação, vem se desenvolvendo muito bem!

Lucas já quase consegue sustentar bem o pescocinho, e na posição deitado de bruços sustenta o corpo com as mãos para olhar ao redor. Está a cada dia mais esperto. Aliás, ele é bem curioso e atento a tudo que acontece em seu meio. Escuta bem, reconhece as vozes da mamãe, do papai, da babá e principalmente a do irmão querido e barulhento.

Mateus é um grande aliado e como bem disse Cátia, é o parâmetro de normalidade que Lucas buscará seguir. Aliás, sabe aquilo que eu disse antes sobre ser o meu "segundo primeiro filho"? Isso se desfez rapidamente dos meus pensamentos, porque Lucas é um bebê como outro qualquer e ao contrário do que eu pensava, os cuidados são os mesmos de qualquer bebê e Mateus foi uma excelente escola para mim. Os cuidados que eu tenho com Lucas são os mesmos que eu tinha com Mateus e a educação que dou para um será a mesma que darei para o outro, porque eles são meus filhos e eu os amo com a mesma intensidade!

FELIZ DIA DOS PAIS! (Parte II)

E é lógico que eu não poderia deixar de escrever sobre um outro pai muito importante em minha vida: o pai dos meus filhos, Marcelo.

Durante essa semana, fiquei pensando em formas de homenagear esse papai que nasceu há pouco mais de três anos com a chegada do primeiro filho, Mateus. E fiquei olhando ele se arrumar para sair para o trabalho e pensando "Meu Deus, como ele mudou...". Algumas vezes observo Marcelo e apesar de tantas alterações em sua vida, tenho certeza de que ele está plenamente realizado em ser pai. Percebo a satisfação, a alegria e o orgulho estampados em seus olhos.

A gente sabe da importância da mãe em nossas vidas e sabemos ainda mais quando nos tornamos mães, mas existe uma pessoa que assiste a tudo de camarote e vive as mesmas ansiedades, desde o momento da notícia da gravidez.É claro que de formas diferentes. O pai percebe plenamente o seu amor pelos filhos quando se torna pai de verdade, quando os filhos nascem.

Falando de Marcelo, particularmente, posso dizer com todas as letras que ele ficou grávido comigo nas duas vezes em que isso aconteceu.

Eu sei que sempre amei esse homem, mas depois que meus filhos nasceram, meu amor cresceu ainda mais e minha admiração também.

Marcelo é um pai muito presente, paciente, dedicado, amoroso, participativo demais! É lindo ver Marcelo ser tão cuidadoso e tão preocupado com seus filhos. É lindo ver a compreensão de Marcelo com uma mãe que ainda está reorganizando os hormônios e a própria vida.

Quando Lucas nasceu, foi lindo e inesquecível ver como Marcelo encarou e recebeu a surpresa que Deus colocou em suas mãos. Marcelo, com certeza, estava tão iluminado que me emociono só de lembrar.

Meus filhos são apaixonados pelo pai deles e eu digo isso muito feliz, orgulhosa e satisfeita por dividir os meus dias com essa pessoa maravilhosa que é o meu marido. Te amo demais! Feliz Dia dos Pais!

Ah, e Feliz Dia dos Pais para todos os papais!!!!
Recebi por e-mail este link, adorei e gostaria muito de compartilhar com vocês: http://vejasp.abril.com.br/revista/edicao-2230/dia-dos-pais-sindrome-de-down
Muito, muito emocionante. Vale a pena a leitura, principalmente para os papais (e mamães também) especiais!

FELIZ DIA DOS PAIS!

Não poderia deixar de escrever sobre esses papais que são tão importantes em minha vida.

Começando, obviamente, por um pai lindo que, apesar de um jeitão um tanto desconcertado para algumas atividades, esteve o tempo todo junto às três filhas. Curtiu cada momento, acredito que em alguns outros tenha se decepcionado um pouco, deu muita bronca... Lembro tanto de meu pai com aquele jeitão dele, tentando fazer a gente ouvir os seus conselhos... Lembro dele tão paciente nos orientando com as tarefas escolares, levando para os jogos do Vitória (quem não tem cão.... já que não veio nenhum varão para essa família, vamos do jeito que dá), cheio de histórias de ontem, curtindo com as piadas, mal humorado em alguns momentos, teimoso, dramático, dengoso, reclamão que só!

Mas, amável de uma forma que não dá para descrever. É impossível lembrar de minha infância e não ver meu pai em todas essas memórias. Ele sempre esteve por perto. Como está até hoje.

Um homem de bem. Um homem bom, honesto, correto e que em cada momento buscou ensinar às suas filhas o melhor caminho a seguir. "A semeadura é livre, a colheita é obrigatória!". A mais pura verdade.

Pai, você é exemplo em minha vida. Você faz parte de todas as coisas boas que vivi, que vivo. Não saberia te explicar o tamanho da importância que você tem em minha vida, mas gostaria muito de te agradecer por ter plantado tantas coisas belas em meu coração. Cada conselho, cada história, cada lembrança. Agradeço ainda mais ao Pai maior por ter me feito sua filha. Sou muito feliz porque te amo demais...