Como devemos definir o indivíduo com síndrome de Down?

Utilizar nomenclatura apropriada é de fundamental importância, pois a maneira como denominamos e nos referimos às pessoas pode carregar preconceitos e criar estigmas negativos provenientes da falta de informação. Sabe-se que a autoestima e o autoconceito formados pelo indivíduo sofre grande influência das informações que vêm das pessoas que o cercam e da sociedade em geral. No indivíduo com síndrome de Down não é diferente, o que pode inclusive, dificultar seu desenvolvimento psicológico e criar rótulos negativos na sociedade, que lhe serão uma barreira.

Muitas vezes ouve-se dizer que uma pessoa com síndrome de Down é doente. Essa informação é incorreta, pois síndrome é um conjunto de sinais e sintomas provocados pelo mesmo organismo e dependentes de causas diversas que podem levar a uma doença ou perturbação. Doença é um estado que necessita de cura, caracterizado por um estado resultante da perda da homeostase, ou seja, da condição estável do organismo.
A síndrome de Down não é curável nem é caracterizada como uma condição instável do organismo necessariamente. Sendo assim, não é uma doença. Existem algumas patologias que a pessoa com síndrome pode apresentar, mas é possível encontrar pessoas com síndrome de Down que não apresentam nenhuma dessas patologias. Segundo estatísticas, 10% das pessoas com síndrome de Down não apresentam nenhuma patologia em nenhuma fase da vida. Quando presentes são tratadas e esse indivíduo poderá ter uma vida bastante saudável.

Outra definição utilizada incorretamente é mongolóide. Este termo originou-se quando, em 1866, o cientista John Langdon Down relatou que algumas crianças apresentavam aparência comum e não faziam parte da mesma família e que apresentavam características similares aos habitantes da Mongólia, no centro-leste da Ásia, principalmente a inclinação dos olhos. Em 1958, o cientista francês Jerome Lejeune descobriu que os indivíduos que têm síndrome de Down possuem diferenças genéticas em relação às outras pessoas. Foi Lejeune quem deu este nome a esta síndrome, como uma homenagem a John Langdon Down, o primeiro cientista que chamou a atenção do mundo para em grupo de pessoas que apresentavam características comuns entre eles: as pessoas com síndrome de Down.

No Brasil, inicialmente, as pessoas com síndrome de Down eram denominadas idiotas mongolóides. Ainda hoje, quando se utiliza o termo mongol, ele vem estigmatizado para tratar de pessoas idiotas, ou seja, que sofrem de uma idiotia. Em psiquiatria, sofrer de idiotia significa apresentar a forma mais grave de retardo mental. Como dito anteriormente, a pessoa com síndrome de Down apresenta na maioria dos casos, uma deficiência mental leve a moderada.

Há graus determinados na síndrome de Down? Não. Na realidade, como já relatado, cada pessoa com esta síndrome tem um desenvolvimento particular, como também acontece com as outras pessoas da população em geral. O que determinará se a deficiência mental e outras dificuldades neuro-psico-motoras serão maiores ou menores são diversos fatores. A presença de doenças pode ser um deles, pois poderá levar à internação e à não-participação das atividades de estimulação e da vivência com a sociedade. O isolamento também pode dificultar o desenvolvimento. Antigamente, era comum a família, em uma tentativa de proteção, retirar o indivíduo do convívio social. Hoje, a pessoa com síndrome de Down pode ter acesso a diversas estimulações, escola convencional e ambientes de trabalho, fato que lhe permite vivenciar para encontrar atividades nas quais terá mais facilidades e dificuldades e, assim, aumentar suas chances de sucesso. Isso se chama oportunidade.

(Fonte: Síndrome de Down - Informações, caminhos e histórias de amor, de Vanessa Helena Santana Dalla Déa e Edison Duarte).

Sobre o desenvolvimento de Lucas

Já discorri um pouco sobre a síndrome de Down e sobre as características físicas da criança com síndrome de Down. Agora chegou a hora de começar a contar para vocês um pouco do desenvolvimento de Lucas.
Como já disse anteriormente, eu pouco sabia (ou melhor, quase nada) sobre a síndrome de Down e quando meu filho nasceu, uma chuva (tempestade) de informações tomou conta da minha vida e dos meus dias. No início não foi nada fácil entrar nesse novo mundo, mas hoje as coisas estão bem mais tranquilas em meu coração e em minha cabeça.

Mas, vamos lá: ainda na maternidade, eu ficava pensando "era pra ser meu segundo filho, mas esse é com certeza o meu segundo primeiro filho". Sim, isso mesmo, porque eu me sentia exatamente como uma marinheira de primeira viagem... Durante a gravidez, eu me sentia super segura, sabia que seria mais fácil porque já tinha passado por essa linda experiência de ser mãe de recém nascido e acredito que eu tenha "tirado uma nota boa". Então, sabia que Lucas chegava para pais muito mais experientes e tranquilos do que os que receberam Mateus.

Mas, o que aconteceu não foi exatamente isso. Tive que conhecer muitas novidades e fiquei um pouco aflita. Tinha muito medo de perder o meu bebê. Até então, das poucas coisas que eu sabia era que os portadores da síndrome de Down não viviam por muito tempo... Então, a tristeza tomou conta de mim por um bom período.

Pra piorar tudo, com uma semana de nascido, em nossa primeira visita à pediatra, dra. Romilda, Lucas tinha perdido peso... e isso nos deixou muito apreensivos. Além disso, o meu leite parecia que ia secar, por conta da hipotonia, Lucas não sugava bem o meu seio e a produção estava diminuindo consideravelmente.
E aí uma nova luta começava.... complementação da alimentação com leite artificial, ou seja, Lucas mamava no peito e algumas vezes complementávamos com a mamadeira e outras vezes conseguíamos alimentá-lo com o leite materno e com o artificial ao mesmo tempo através de uma sonda, o que ajudava a estimular a minha produção de leite.

Acordávamos a cada três horas para que ele se alimentasse, mas o meu bebêzinho era bem dorminhoco e isso dava um trabalhão... precisávamos adotar alguns artifícios para mantê-lo acordado e sugando. Toda semana durante quase dois meses íamos ao consultório da pediatra para pesá-lo.
E mais, depois de vinte dias de nascido, Lucas pegou uma gripe... e lá fomos para a emergência do hospital Aliança... e a pediatra (que é a mesma) nos recomendou iniciar uma série de sessões de fisioterapia respiratória, pensando em não precisar medicar ou até mesmo internar o meu bebê. Foi uma noite bem movimentada.

No outro dia (um domingo) liguei para a fisioterapeuta, Cátia Negrão, e ao final do dia, ela foi ver o meu pequeno. E confirmou que o quadro realmente precisava da manipulação. Eu não sei se vocês sabem, mas a fisioterapia respiratória é uma ótima terapia para limpar os pulmões (já tinha passado por isso com Mateus, quando ele tinha 1 ano e meio), mas é horrível! O resultado é fantástico, mas o durante... um sofrimento.
Cátia manipulava e ficava me observando, checando as minhas reações. Desde esse dia, Lucas começou também alguns movimentos da fisioterapia motora, a chamada estimulação precoce.
Cátia veio durante seis dias para fazer a fisioterapia respiratória e duas vezes na semana fez a motora e me orientava sobre movimentos e formas de estimular Luquinha.

Depois desses seis dias, Lucas estava curado da gripe. A fisioterapia teve um resultado muito bom. Ah, e a amamentação também teve o seu lugar. Durante esse período insisti ainda mais que ele mamasse bastante. Depois de dois meses, o meu leite voltou com força total e Lucas aumentou de peso, mas ainda não o suficiente segundo a pediatra. Mas, está ótimo. Meu filho é muito forte (assim como o irmão). E muito feliz!

E já que tínhamos iniciado a estimulação precoce, demos sequência, fazendo duas vezes por semana com a fisioterapeuta e sozinha, eu tentava seguir as orientações que me eram transmitidas.

Cátia é uma excelente profissional, mas acima de tudo uma mãe muito amorosa e uma pessoa muito paciente, dedicada, carinhosa. Não só com Lucas, mas com a mãe de Lucas também. Nós conversávamos muito e ela me ajudou demais a entender muitas coisas da síndrome. Me ajudou demais trazendo outras experiências e simplesmente me ouvindo. Me acalmando em minhas dúvidas e me orientando sempre.

Eu até mesmo me ouso dizer que com essa convivência, nasceu uma amizade muito legal entre nós duas. Cátia é uma pessoa muito especial e apaixonada pelo meu filhote e ele, como não poderia ser diferente com tanto carinho e dedicação, vem se desenvolvendo muito bem!

Lucas já quase consegue sustentar bem o pescocinho, e na posição deitado de bruços sustenta o corpo com as mãos para olhar ao redor. Está a cada dia mais esperto. Aliás, ele é bem curioso e atento a tudo que acontece em seu meio. Escuta bem, reconhece as vozes da mamãe, do papai, da babá e principalmente a do irmão querido e barulhento.

Mateus é um grande aliado e como bem disse Cátia, é o parâmetro de normalidade que Lucas buscará seguir. Aliás, sabe aquilo que eu disse antes sobre ser o meu "segundo primeiro filho"? Isso se desfez rapidamente dos meus pensamentos, porque Lucas é um bebê como outro qualquer e ao contrário do que eu pensava, os cuidados são os mesmos de qualquer bebê e Mateus foi uma excelente escola para mim. Os cuidados que eu tenho com Lucas são os mesmos que eu tinha com Mateus e a educação que dou para um será a mesma que darei para o outro, porque eles são meus filhos e eu os amo com a mesma intensidade!

FELIZ DIA DOS PAIS! (Parte II)

E é lógico que eu não poderia deixar de escrever sobre um outro pai muito importante em minha vida: o pai dos meus filhos, Marcelo.

Durante essa semana, fiquei pensando em formas de homenagear esse papai que nasceu há pouco mais de três anos com a chegada do primeiro filho, Mateus. E fiquei olhando ele se arrumar para sair para o trabalho e pensando "Meu Deus, como ele mudou...". Algumas vezes observo Marcelo e apesar de tantas alterações em sua vida, tenho certeza de que ele está plenamente realizado em ser pai. Percebo a satisfação, a alegria e o orgulho estampados em seus olhos.

A gente sabe da importância da mãe em nossas vidas e sabemos ainda mais quando nos tornamos mães, mas existe uma pessoa que assiste a tudo de camarote e vive as mesmas ansiedades, desde o momento da notícia da gravidez.É claro que de formas diferentes. O pai percebe plenamente o seu amor pelos filhos quando se torna pai de verdade, quando os filhos nascem.

Falando de Marcelo, particularmente, posso dizer com todas as letras que ele ficou grávido comigo nas duas vezes em que isso aconteceu.

Eu sei que sempre amei esse homem, mas depois que meus filhos nasceram, meu amor cresceu ainda mais e minha admiração também.

Marcelo é um pai muito presente, paciente, dedicado, amoroso, participativo demais! É lindo ver Marcelo ser tão cuidadoso e tão preocupado com seus filhos. É lindo ver a compreensão de Marcelo com uma mãe que ainda está reorganizando os hormônios e a própria vida.

Quando Lucas nasceu, foi lindo e inesquecível ver como Marcelo encarou e recebeu a surpresa que Deus colocou em suas mãos. Marcelo, com certeza, estava tão iluminado que me emociono só de lembrar.

Meus filhos são apaixonados pelo pai deles e eu digo isso muito feliz, orgulhosa e satisfeita por dividir os meus dias com essa pessoa maravilhosa que é o meu marido. Te amo demais! Feliz Dia dos Pais!

Ah, e Feliz Dia dos Pais para todos os papais!!!!
Recebi por e-mail este link, adorei e gostaria muito de compartilhar com vocês: http://vejasp.abril.com.br/revista/edicao-2230/dia-dos-pais-sindrome-de-down
Muito, muito emocionante. Vale a pena a leitura, principalmente para os papais (e mamães também) especiais!

FELIZ DIA DOS PAIS!

Não poderia deixar de escrever sobre esses papais que são tão importantes em minha vida.

Começando, obviamente, por um pai lindo que, apesar de um jeitão um tanto desconcertado para algumas atividades, esteve o tempo todo junto às três filhas. Curtiu cada momento, acredito que em alguns outros tenha se decepcionado um pouco, deu muita bronca... Lembro tanto de meu pai com aquele jeitão dele, tentando fazer a gente ouvir os seus conselhos... Lembro dele tão paciente nos orientando com as tarefas escolares, levando para os jogos do Vitória (quem não tem cão.... já que não veio nenhum varão para essa família, vamos do jeito que dá), cheio de histórias de ontem, curtindo com as piadas, mal humorado em alguns momentos, teimoso, dramático, dengoso, reclamão que só!

Mas, amável de uma forma que não dá para descrever. É impossível lembrar de minha infância e não ver meu pai em todas essas memórias. Ele sempre esteve por perto. Como está até hoje.

Um homem de bem. Um homem bom, honesto, correto e que em cada momento buscou ensinar às suas filhas o melhor caminho a seguir. "A semeadura é livre, a colheita é obrigatória!". A mais pura verdade.

Pai, você é exemplo em minha vida. Você faz parte de todas as coisas boas que vivi, que vivo. Não saberia te explicar o tamanho da importância que você tem em minha vida, mas gostaria muito de te agradecer por ter plantado tantas coisas belas em meu coração. Cada conselho, cada história, cada lembrança. Agradeço ainda mais ao Pai maior por ter me feito sua filha. Sou muito feliz porque te amo demais...

Primo lindo indo...

Hoje eu preciso muito escrever sobre alguém muito especial em minha vida. Ele se chama Victor, é meu primo, filho de um tio tão especial quanto ele. Quando ele nasceu eu tinha apenas 9 anos de idade e foi com certeza um caso típico de amor a primeira vista. Victor ficava muito na casa da minha avó materna enquanto a mãe dele trabalhava e eu me lembro de muitos momentos que vivemos, porque eu gostava muito de fazer aquele bebêzão de boneco. Já se passaram mais de 25 anos...

Motivo de orgulho para toda a família, Victor é um menino bem educado, responsável, disciplinado e muito, muito respeitador. Essas são algumas das virtudes daquele que carinhosamente chamamos de "Vitinho".

Há pouco mais de 2 anos, realizando um sonho, meu primo querido viajou para estudar na Inglaterra. E se saiu muito bem, como já esperávamos.

Victor voltou cheio de novidades, mas com certeza a mais impactante de todos foi a namorada: a australiana "Mia". Em pouco tempo, eles estavam muito unidos e Victor foi fazer uma visita a ela e à família dela na Austrália. A coisa estava ficando séria!

A partir daí, meu primo, aquele que agora é um homem muito seguro e decidido, resolveu que ia casar e morar na Austrália. Não dá para negar que a notícia foi bem chocante! E então, começou a espera pelo visto, transferência da faculdade, cursos, grana, passagem aérea, etc. Ah, e a nossa ansiedade foi crescendo também.

Ontem, tivemos a feliz notícia de que o visto foi então aprovado e assim, tão rápido, Victor nos manda a notícia de que estará viajando nesta sexta-feira... como assim??? Fiquei feliz por ele, mas obviamente, senti um aperto no peito... então aquele bebê que cresceu tão rápido, que a gente viu conquistar tantas vitórias vai embora, assim tão rápido??? E como vamos nos despedir?

Fico pensando se qualquer despedida é suficiente... Fiquei pensando muito em minha tia Nídia e em meu tio Ricardo.  Aí, me veio logo o pensamento de que cada pessoa define os seus próprios caminhos. Mesmo os nossos filhos. E como temos que estar preparados para isso. Nossos filhos são nossos filhos, mas não nos pertencem. Essa é a mais pura verdade.

Então, a você, meu primo querido, eu desejo muito sucesso e que sua jornada seja tão feliz quanto você merece. Para o meu tio, em especial, preciso dizer: você guiou seu filho no caminho do bem e ele agora segue com a bagagem mais importante: seu amor, sua dedicação, seu exemplo de profissional, de pai, de homem, de marido, enfim, de um homem de bem. E o mundo precisa tanto disso... Parabéns, meu querido tio Ricardo.

Pelo menos, sobrou um tempinho para uma visita e um almoço muito, muito feliz com meu primo e minha tia Nídia. Eu adorei e meus filhos também.

Bebê Lindo!

Agora, para quem ainda não conhece, aqui vai um sorrisinho lindo que toda vez que aparece (e é cada vez mais frequente) deixa a mamãe toda derretida (e também o papai, o irmão, as vovós, as babás, a fisio, a fono, a TO).

Nosso querido Lucas com quase 3 meses:

Características da pessoa com síndrome de Down - Parte III

Características Físicas

Há características presentes em algumas crianças com síndrome de Down que não influenciarão no seu desenvolvimento. É importante lembrar que é muito difícil encontrar uma criança com síndrome de Down que apresente todas essas características; cada criança apresenta algumas delas.

Prega epicântica e fissura palpebral oblíqua: As pregas epicânticas são pequenas dobras de pele localizadas no canto interno dos olhos da pessoa com síndrome de Down. A aparência oriental encontrada no Down é dada pela fissura palpebral oblíqua que torna os olhos inclinados para cima.

Orelhas pequenas e com baixa implantação: As orelhas das pessoas com síndrome de Down podem ser menores que o convencional e, algumas vezes, apresentam dobras nas pontas superiores. Se prestarmos atenção, veremos que a grande maioria das pessoas sem síndrome de Down tem a implantação da orelha, ou seja, a parte superior da localização de onde a orelha está presa na cabeça, na mesma direção do canto externo dos olhos. Na pessoa com síndrome de Down, esta implantação pode ter seu início mais abaixo.

Nariz pequeno: O rosto da criança com síndrome de Down geralmente é mais alargado e o nariz, menor que das outras crianças. Isso se dá porque a ponte nasal é mais plana que o usual. Esta é uma característica observável no feto por meio da ultrassonografia que pode ser considerada um indício para o diagnóstico intrauterino da síndrome de Down. (No meu caso particular, na ultrassom, estava tudo dentro dos padrões de normalidade!)


Língua hipotônica: Uma das informações incorretas, que ainda ouvimos com frequência, é que a língua da criança com síndrome de Down é maior que das outras crianças. Na verdade, o que torna a língua da criança com síndrome de Down mais exposta não é o seu tamanho, mas a hipotonia muscular. A língua é composta, em grande parte, por músculos e, como todos os músculos do corpo da criança com esta síndrome são hipotônicos. No entanto, a fonoaudiologia tem contribuído muito para o fortalecimento do músculo da língua e, assim, além de facilitar a fala, favorece a permanência da língua dentro da boca.

Boca e dentes pequenos: A criança com síndrome de Down pode apresentar o tamanho da boca menor que o convencional. Seus dentes podem nascer em ordem diferente do mais comum, podendo ser pequenos, fora do lugar e com formas incomuns. Isso se dá em virtude de o palato (céu da boca) dessas crianças ser mais estreito e mais alto.

Cabelos finos e lisos: Os cabelos da criança com síndrome de Down podem ser mais finos que da maioria das crianças. Também pode ter cabelos lisos, entretanto, muitas vezes seguem o padrão dado pela família.

Prega palmar transversal: As mãos da pessoa com síndrome de Down geralmente são menores, mais largas e com dedos mais grossos. A palma pode apresentar o que chamamos de prega transversal ou linha simiesca, que é, no lugar das três linhas convencionais localizadas na palma da mão da maioria das pessoas, uma linha única que atravessa a palma da mão horizontalmente. O dedo mínimo pode apresentar apenas uma flexão, chamada clinodactilia, e a maioria das pessoas apresenta duas flexões nesse mesmo dedo. Além disso, esse pode curvar-se levemente para dentro.

Distância entre dedos dos pés com sulco profundo na planta dos pés: Os pés da criança com síndrome de Down podem apresentar um espaço maior entre o polegar e o segundo dedo. Geralmente, na planta dos pés, nesse espaço aumentado, encontramos um sulco profundo. A hipotonia muscular encontrada nos músculos que sustentam a curva dos pés pode causar o chamado pé plano ou pé chato.

Há outras características físicas que a pessoa com síndrome de Down pode ter, como pescoço curto e grosso, tórax afunilado, como peito de pombo, e pele manchada.

Características psicológicas

O indivíduo com síndrome de Down, como qualquer outra pessoa, tem personalidade própria. Há crianças com síndrome de Down que são hiperativas, mas há outras que são tranquilas. Existem adolescentes com síndrome de Down que não sabem se portar adequadamente em sociedade; em contrapartida, há outros que seguem naturalmente as regras sociais. Existem alguns mitos de que a criança com síndrome de Down é, necessariamente, agitada, que o adolescente com síndrome de Down não consegue conter seus impulsos sexuais ou, ainda, que os adultos com síndrome de Down são extremamente rotineiros. Todas essas características podem ou não fazer parte da personalidade da pessoa com síndrome de Down assim como das outras pessoas. No entanto, o que é certo é que a educação é fundamental para a formação de uma pessoa, com ou sem a síndrome, e essa educação poderá facilitar ou dificultar a inclusão da pessoa  com síndrome de Down no ambiente social.

Sabe-se que para a formação de um autoconceito positivo, as perspectivas dos adultos significativos são fundamentais. Sendo assim, a família deve oferecer o melhor tratamento que puder, o máximo de amor que conseguir, regras e educação e, além de tudo, acreditar que a pessoa com síndrome de Down poderá ir longe. Esse será um passo importante para que isso aconteça. No entanto, sempre se deve respeitar a velocidade de desenvolvimento e as limitações dessa pessoa, pois, se verificarmos bem, todos nós temos limitações e deficiências e não somos eficientes em tudo o que fazemos.

(Fonte: Síndrome de Down - Informações, caminhos e histórias de amor de Vanessa Helena Santana Dalla Déa e Edison Duarte)