FELIZ DIA DOS PAIS!

Não poderia deixar de escrever sobre esses papais que são tão importantes em minha vida.

Começando, obviamente, por um pai lindo que, apesar de um jeitão um tanto desconcertado para algumas atividades, esteve o tempo todo junto às três filhas. Curtiu cada momento, acredito que em alguns outros tenha se decepcionado um pouco, deu muita bronca... Lembro tanto de meu pai com aquele jeitão dele, tentando fazer a gente ouvir os seus conselhos... Lembro dele tão paciente nos orientando com as tarefas escolares, levando para os jogos do Vitória (quem não tem cão.... já que não veio nenhum varão para essa família, vamos do jeito que dá), cheio de histórias de ontem, curtindo com as piadas, mal humorado em alguns momentos, teimoso, dramático, dengoso, reclamão que só!

Mas, amável de uma forma que não dá para descrever. É impossível lembrar de minha infância e não ver meu pai em todas essas memórias. Ele sempre esteve por perto. Como está até hoje.

Um homem de bem. Um homem bom, honesto, correto e que em cada momento buscou ensinar às suas filhas o melhor caminho a seguir. "A semeadura é livre, a colheita é obrigatória!". A mais pura verdade.

Pai, você é exemplo em minha vida. Você faz parte de todas as coisas boas que vivi, que vivo. Não saberia te explicar o tamanho da importância que você tem em minha vida, mas gostaria muito de te agradecer por ter plantado tantas coisas belas em meu coração. Cada conselho, cada história, cada lembrança. Agradeço ainda mais ao Pai maior por ter me feito sua filha. Sou muito feliz porque te amo demais...

Primo lindo indo...

Hoje eu preciso muito escrever sobre alguém muito especial em minha vida. Ele se chama Victor, é meu primo, filho de um tio tão especial quanto ele. Quando ele nasceu eu tinha apenas 9 anos de idade e foi com certeza um caso típico de amor a primeira vista. Victor ficava muito na casa da minha avó materna enquanto a mãe dele trabalhava e eu me lembro de muitos momentos que vivemos, porque eu gostava muito de fazer aquele bebêzão de boneco. Já se passaram mais de 25 anos...

Motivo de orgulho para toda a família, Victor é um menino bem educado, responsável, disciplinado e muito, muito respeitador. Essas são algumas das virtudes daquele que carinhosamente chamamos de "Vitinho".

Há pouco mais de 2 anos, realizando um sonho, meu primo querido viajou para estudar na Inglaterra. E se saiu muito bem, como já esperávamos.

Victor voltou cheio de novidades, mas com certeza a mais impactante de todos foi a namorada: a australiana "Mia". Em pouco tempo, eles estavam muito unidos e Victor foi fazer uma visita a ela e à família dela na Austrália. A coisa estava ficando séria!

A partir daí, meu primo, aquele que agora é um homem muito seguro e decidido, resolveu que ia casar e morar na Austrália. Não dá para negar que a notícia foi bem chocante! E então, começou a espera pelo visto, transferência da faculdade, cursos, grana, passagem aérea, etc. Ah, e a nossa ansiedade foi crescendo também.

Ontem, tivemos a feliz notícia de que o visto foi então aprovado e assim, tão rápido, Victor nos manda a notícia de que estará viajando nesta sexta-feira... como assim??? Fiquei feliz por ele, mas obviamente, senti um aperto no peito... então aquele bebê que cresceu tão rápido, que a gente viu conquistar tantas vitórias vai embora, assim tão rápido??? E como vamos nos despedir?

Fico pensando se qualquer despedida é suficiente... Fiquei pensando muito em minha tia Nídia e em meu tio Ricardo.  Aí, me veio logo o pensamento de que cada pessoa define os seus próprios caminhos. Mesmo os nossos filhos. E como temos que estar preparados para isso. Nossos filhos são nossos filhos, mas não nos pertencem. Essa é a mais pura verdade.

Então, a você, meu primo querido, eu desejo muito sucesso e que sua jornada seja tão feliz quanto você merece. Para o meu tio, em especial, preciso dizer: você guiou seu filho no caminho do bem e ele agora segue com a bagagem mais importante: seu amor, sua dedicação, seu exemplo de profissional, de pai, de homem, de marido, enfim, de um homem de bem. E o mundo precisa tanto disso... Parabéns, meu querido tio Ricardo.

Pelo menos, sobrou um tempinho para uma visita e um almoço muito, muito feliz com meu primo e minha tia Nídia. Eu adorei e meus filhos também.

Bebê Lindo!

Agora, para quem ainda não conhece, aqui vai um sorrisinho lindo que toda vez que aparece (e é cada vez mais frequente) deixa a mamãe toda derretida (e também o papai, o irmão, as vovós, as babás, a fisio, a fono, a TO).

Nosso querido Lucas com quase 3 meses:

Características da pessoa com síndrome de Down - Parte III

Características Físicas

Há características presentes em algumas crianças com síndrome de Down que não influenciarão no seu desenvolvimento. É importante lembrar que é muito difícil encontrar uma criança com síndrome de Down que apresente todas essas características; cada criança apresenta algumas delas.

Prega epicântica e fissura palpebral oblíqua: As pregas epicânticas são pequenas dobras de pele localizadas no canto interno dos olhos da pessoa com síndrome de Down. A aparência oriental encontrada no Down é dada pela fissura palpebral oblíqua que torna os olhos inclinados para cima.

Orelhas pequenas e com baixa implantação: As orelhas das pessoas com síndrome de Down podem ser menores que o convencional e, algumas vezes, apresentam dobras nas pontas superiores. Se prestarmos atenção, veremos que a grande maioria das pessoas sem síndrome de Down tem a implantação da orelha, ou seja, a parte superior da localização de onde a orelha está presa na cabeça, na mesma direção do canto externo dos olhos. Na pessoa com síndrome de Down, esta implantação pode ter seu início mais abaixo.

Nariz pequeno: O rosto da criança com síndrome de Down geralmente é mais alargado e o nariz, menor que das outras crianças. Isso se dá porque a ponte nasal é mais plana que o usual. Esta é uma característica observável no feto por meio da ultrassonografia que pode ser considerada um indício para o diagnóstico intrauterino da síndrome de Down. (No meu caso particular, na ultrassom, estava tudo dentro dos padrões de normalidade!)


Língua hipotônica: Uma das informações incorretas, que ainda ouvimos com frequência, é que a língua da criança com síndrome de Down é maior que das outras crianças. Na verdade, o que torna a língua da criança com síndrome de Down mais exposta não é o seu tamanho, mas a hipotonia muscular. A língua é composta, em grande parte, por músculos e, como todos os músculos do corpo da criança com esta síndrome são hipotônicos. No entanto, a fonoaudiologia tem contribuído muito para o fortalecimento do músculo da língua e, assim, além de facilitar a fala, favorece a permanência da língua dentro da boca.

Boca e dentes pequenos: A criança com síndrome de Down pode apresentar o tamanho da boca menor que o convencional. Seus dentes podem nascer em ordem diferente do mais comum, podendo ser pequenos, fora do lugar e com formas incomuns. Isso se dá em virtude de o palato (céu da boca) dessas crianças ser mais estreito e mais alto.

Cabelos finos e lisos: Os cabelos da criança com síndrome de Down podem ser mais finos que da maioria das crianças. Também pode ter cabelos lisos, entretanto, muitas vezes seguem o padrão dado pela família.

Prega palmar transversal: As mãos da pessoa com síndrome de Down geralmente são menores, mais largas e com dedos mais grossos. A palma pode apresentar o que chamamos de prega transversal ou linha simiesca, que é, no lugar das três linhas convencionais localizadas na palma da mão da maioria das pessoas, uma linha única que atravessa a palma da mão horizontalmente. O dedo mínimo pode apresentar apenas uma flexão, chamada clinodactilia, e a maioria das pessoas apresenta duas flexões nesse mesmo dedo. Além disso, esse pode curvar-se levemente para dentro.

Distância entre dedos dos pés com sulco profundo na planta dos pés: Os pés da criança com síndrome de Down podem apresentar um espaço maior entre o polegar e o segundo dedo. Geralmente, na planta dos pés, nesse espaço aumentado, encontramos um sulco profundo. A hipotonia muscular encontrada nos músculos que sustentam a curva dos pés pode causar o chamado pé plano ou pé chato.

Há outras características físicas que a pessoa com síndrome de Down pode ter, como pescoço curto e grosso, tórax afunilado, como peito de pombo, e pele manchada.

Características psicológicas

O indivíduo com síndrome de Down, como qualquer outra pessoa, tem personalidade própria. Há crianças com síndrome de Down que são hiperativas, mas há outras que são tranquilas. Existem adolescentes com síndrome de Down que não sabem se portar adequadamente em sociedade; em contrapartida, há outros que seguem naturalmente as regras sociais. Existem alguns mitos de que a criança com síndrome de Down é, necessariamente, agitada, que o adolescente com síndrome de Down não consegue conter seus impulsos sexuais ou, ainda, que os adultos com síndrome de Down são extremamente rotineiros. Todas essas características podem ou não fazer parte da personalidade da pessoa com síndrome de Down assim como das outras pessoas. No entanto, o que é certo é que a educação é fundamental para a formação de uma pessoa, com ou sem a síndrome, e essa educação poderá facilitar ou dificultar a inclusão da pessoa  com síndrome de Down no ambiente social.

Sabe-se que para a formação de um autoconceito positivo, as perspectivas dos adultos significativos são fundamentais. Sendo assim, a família deve oferecer o melhor tratamento que puder, o máximo de amor que conseguir, regras e educação e, além de tudo, acreditar que a pessoa com síndrome de Down poderá ir longe. Esse será um passo importante para que isso aconteça. No entanto, sempre se deve respeitar a velocidade de desenvolvimento e as limitações dessa pessoa, pois, se verificarmos bem, todos nós temos limitações e deficiências e não somos eficientes em tudo o que fazemos.

(Fonte: Síndrome de Down - Informações, caminhos e histórias de amor de Vanessa Helena Santana Dalla Déa e Edison Duarte)

Características da pessoa com síndrome de Down - Parte II

Desenvolvimento Motor

A hipotonia muscular é a falta de tônus muscular, o que torna a pessoa com síndrome de Down mais flexível, com músculos mais fracos e movimentos mais lentos. Essas características influenciam negativamente na qualidade de movimento dessas pessoas. A hipotonia é a grande causa do atraso no desenvolvimento físico dessas crianças, fazendo que se sentem, rolem, engatinhem e andem mais tarde. A pessoa com síndrome de Down sempre terá menos tonicidade muscular que as outras pessoas; no entanto, o trabalho de fortalecimento muscular realizado na estimulação e com esportes pode diminuir este quadro. É muito importante que essas crianças recebam trabalhos adequados para aumento do tônus muscular, pois a criança conhece o mundo e se desenvolve por meio do movimento corporal. Se esse for demasiadamente limitado, o desenvolvimento psicossocial também será afetado.
Além da hipotonia muscular, essa criança pode apresentar grande amplitude nas articulações do corpo. Este fato, juntamente com a hipotonia, torna os movimentos da pessoa com síndrome de Down com pouca harmonia, com dificuldade de equilíbrio e controle do movimento. Ela pode apresentar problemas nas articulações do quadril, dos joelhos e dos pés por causa da instabilidade. Sendo assim, o acompanhamento do desenvolvimento físico por um ortopedista é muito importante, pois 95% das pessoas com síndrome das pessoas com síndrome de Down apresentam algum problema ortopédico, podendo ser ele apenas chamado pé plano ou pé chato ou uma instabilidade no quadril ou no joelho que pode favorecer lesões.
O problema ortopédico mais grave resultante da instabilidade articular e da hipotonia muscular é a instabilidade atlantoaxial. Essa instabilidade ocorre em, aproximadamente, 15% das pessoas com síndrome de Down e consiste em um espaço aumentado entre as duas primeiras vértebras da coluna vertebral. Esse espaço aumentado causa uma frouxidão, que permite movimentos excessivos na coluna cervical que pode pressionar ou lesionar a medula espinhal.
Com essas características musculares e articulares, o bebê com síndrome de Down poderá demorar mais tempo para atingir as fases de desenvolvimento motor; no entanto, há inúmeras variações diferentes. Existem crianças com síndrome de Down que andam com 1 ano e outras poderão andar com 5 anos; a média é com 2 anos. Isso dependerá não somente da hipotonia muscular e da amplitude articular, mas, também, dos estímulos oferecidos, da qualidade dos profissionais envolvidos, da ausência de problemas sérios de saúde e do estímulo da família. O importante é lembrar que nosso filho com síndrome de Down andará e realizará as fases do desenvolvimento como as outras crianças, mas no seu tempo. Estimular é importante, mas respeitar o ritmo do desenvolvimento de cada criança também é fundamental. A ansiedade e a excessiva cobrança só atrapalham o desenvolvimento do bebê. Sendo assim, é importante estimulá-lo adequadamente e ter paciência.

(Fonte: Síndrome de Down - Informações, caminhos e histórias de amor de Vanessa Helena Santana Dalla Déa e Edison Duarte)

Características da pessoa com síndrome de Down

Existem algumas características comuns entre as pessoas com síndrome de Down, mas é necessário deixar bem claro que não são comuns a todas as pessoas com a síndrome; são características possíveis e, por essa razão, algumas estão presentes e outras não. Há pessoas com síndrome de Down que têm pouquíssimas características e outras que apresentam um número maior delas. Outro fato importante de se enfatizar é que não existe relação entre quantidade de características físicas e capacidade intelectual.
Na verdade, não existe quem tenha mais ou menos síndrome de Down, até mesmo a pessoa com mosaicismo. A pessoa tem ou não tem síndrome de Down.
Quanto à aparência, a pessoa com síndrome de Down, como qualquer outra, carrega as características da família. Quanto às condições intelectuais, existem pessoas com síndrome de Down que chegam ao curso universitário, outras vão até o Ensino Médio e outras não conseguem ler. Quanto às patologias, aproximadamente 10% das pessoas com síndrome de Down apresentam como características desta síndrome apenas hipotonia e o atraso mental, não apresentando nenhuma das patologias possíveis. No entanto é possível encontrar crianças que nasceram com cardiopatia, porém, durante o curso da vida, não sofreram mais nenhuma patologia. Há outras que só apresentaram algum problema de saúde na fase adulta e, assim, tantas outras pessoas com casos diferentes.
Assim, quando se apresenta uma lista de "possíveis" características, é preciso que fique bem claro que são "possíveis", e que é quase impossível uma mesma criança apresentar toda essa lista.

Deficiência Mental

Na antiga avaliação, que ainda é utilizada, dentro da deficiência mental, temos três grupos: deficiência mental leve (QI entre 55 e 70), deficiência mental moderada (QI entre 40 e 55) e deficiência mental profunda (QI de 25 a 40). A maioria das crianças com síndrome de Down apresenta deficiência mental leve a moderada. No entanto, as pessoas não têm informação correta e, ao verem o rostinho característico do Down, associam à deficiência mental profunda. Poucas crianças com síndrome de Down apresentam deficiência mental profunda. Sabe-se que 95% das crianças com a síndrome têm deficit intelectual; as outras 5% apresentam um desenvolvimento mais lento, mas considerado dentro da normalidade.
A criança com Down tem todas as condições de aprender a se cuidar, a se deslocar sozinho pelas ruas e a exercer um cargo profissional com eficiência. Inclusive, muitas vezes é capaz de fazer suas próprias escolhas e julgamentos.
As crianças com síndrome de Down são capazes de aprender muitas coisas: ler, escrever, tocar instrumentos, andar a cavalo, dançar, nadar, etc. No entanto, muitas vezes precisam de um tempo maior que outra criança precisaria para processar informações e aprender. Com paciência e persistência, esses indivíduos surpreendem as famílias e os profissionais.
Para que a criança, independentemente de ter síndrome de Down, desenvolva todo seu potencial mental, é necessário que se acredite que ela é capaz. Muitas vezes a pessoa com deficiência mental enfrenta a incredibilidade dos que a cercam, mas, tendo o apoio da família, este fato não se tornará um obstáculo.

(Fonte: Síndrome de Down - Informações, caminhos e histórias de amor - Vanessa Helena Santana Dalla Déa e Edison Duarte)

Quais os tipos de síndrome de Down?

Existem três tipos de síndrome de Down: trissomia 21, mosaico e translocação.
A trissomia é encontrada em 95% das pessoas com síndrome de Down; também é chamada trissomia livre ou por não disjunção. No cariótipo, pode-se observar nitidamente o terceiro cromossomo causador da síndrome junto ao par de cromossomos 21.
O cromossomo extra é de fácil identificação e permanece distinto como os dois outros cromossomos que formam o par 21. A trissomia ocorre por um acidente genético; nesse caso, os pais têm cariótipo normal. Esse cromossomo pode ter vindo do óvulo ou do espermatozoide. Todas as células do corpo da pessoa com trissomia simples terão 47 cromossomos.
A translocação é outro tipo de síndrome de Down que também é uma trissomia 21, isto é, existem três cromossomos no par 21. Porém, no cariótipo desse indivíduo é possível notar que o cromossomo extra está conectado a outro cromossomo, normalmente ao cromossomo 14 ou a outro 21. Estima-se que aproximadamente 3% das pessoas com síndrome de Down apresentem a trissomia 21 por translocação.
Não existe diferença significativa nas características e no desenvolvimento neuro-psico-motor das pessoas que apresentam trissomia livre e as que apresentam a trissomia por translocação.
O último tipo de síndrome de Down é denominado mosaicismo e está presente em cerca de 2% dos indivíduos com a síndrome. Este é o único tipo da síndrome que não ocorre antes nem no momento da fertilização, mas nas primeiras divisões celulares após a fertilização.

(Fonte: Síndrome de Down - Informações, caminhos e histórias de amor de Vanessa Helena Santana Dalla Déa e Edison Duarte).


Nosso Lucas é portador da síndrome mais comum: a trissomia livre.