O que é síndrome de Down? (Parte II)

Todas as células do nosso corpo contêm 46 cromossomos divididos em pares, ou seja, são 23 pares de cromossomos dentro de cada célula. Os cromossomos são compostos pelos genes, e estes, por um material especial chamado DNA ou ácido desoxirribonucleico. Os genes carregam as informações que determinarão como serão o crescimento, o desenvolvimento e as características pessoais de cada indivíduo. Do primeiro ao vigésimo segundo par, que determinamos cromossomos autossomos, o material é idêntico em meninos e meninas. A diferença entre os sexos está no vigésimo terceiro par, que determinamos cromossomos sexuais. Neste par, encontramos o material genético XX em garotas e XY em garotos. Sendo assim, a primeira célula que dará origem ao novo bebê deve ter 44 cromossomos autossomos e dois sexuais. Na síndrome de Down, o número de cromossomos presentes nas células é diferente do convencional. A alteração genética, presente na pessoa com síndrome de Down, consiste na presença de um cromossomo extra no par 21, sendo assim, receberá 47 cromossomos. Os cientistas ainda não descobriram o mecanismo que acontece na síndrome de Down. Só se sabe que o material extra produz um desequilíbrio genético que causa o crescimento e o desenvolvimento incompletos, mas não anormal.

(Fonte: Síndrome de Down - Informações, caminhos e histórias de amor, de Vanessa Hlena Santana Dalla Déa e Edison Duarte).

Em busca da Felicidade

Assisti hoje no Bom Dia Brasil uma matéria que dizia assim: Projeto no Senado quer transformar felicidade em direito social. Agora parece que felicidade será definida por lei. Uma resolução da ONU reconhece que a busca da felicidade é direito humano fundamental. A matéria discorreu sobre o que é felicidade e sobre o que as pessoas consideram felicidade e, obviamente, como uma norma poderia regulamentar o direito à felicidade...
Fiquei pensativa... Refletindo sobre felicidade em minha vida. Fiquei imaginando se eu sou uma pessoa feliz, se meu esposo é um homem feliz, se meus filhos são felizes, se meus pais são felizes... Será que é possível definir esse sentimento?
E aí uma filósofa resolveu explicar assim: “A ideia de felicidade, em geral, historicamente, está relacionada a um estado de complementação, de duração dessa complementação, ou seja, da ausência de conflito. Estar feliz é estar com todas as coisas ajeitadas e resolvidas. E isso é falso. A pessoa sente que está feliz, mas se ela é honesta com sua sensação, ela vai ter de admitir que já se sentiu assim, mesmo quando nada objetivamente estando no lugar”
Pois é... Eu acho que a gente não pode dizer que alguém é feliz ou infeliz, mas se está ou não está feliz ou infeliz... Pelo menos é assim comigo, porque no geral, me considero sim uma pessoa feliz, mas em alguns momentos me senti infeliz.
Sou feliz porque tenho saúde, sou feliz porque meu esposo tem saúde, meus filhos têm saúde, meus pais têm saúde... Minhas necessidades básicas são satisfeitas, tenho um trabalho legal, estou rodeada de amigos fantásticos e a cada dia que passa tenho mais certeza disso.
No final da matéria, um senhor constitucionalista encerrou com chave de ouro, citando o poeta Vicente de Carvalho, assim: “Essa felicidade que supomos árvore milagrosa / Que sonhamos, toda arreada de dourados pomos / Existe sim / Mas nós não a alcançamos / Porque está sempre apenas onde a pomos / E nunca a pomos onde nós estamos”.
Acho que encerra perfeitamente tudo o que eu penso: a felicidade é algo muito mais simples do que imaginamos e a busca por ela é bem mais fácil do que muitos pensam...

Conhecendo

Bom, como vocês já puderam ver, eu postei um texto falando sobre a síndrome de Down.

Quando Lucas nasceu, eu me senti muito, mas muito triste com uma constatação que fiz: como eu sou ignorante sobre um assunto tão presente em nossas vidas.

Aí eu me dei conta de que eu não sabia praticamente nada sobre a síndrome. Pensava que se tratava apenas de uma aparência diferente e de um retardo mental e motor...

Isso me deixou realmente triste, mas de uma coisa tinha certeza: um mundo novo se abriu para mim e eu precisava então conhecê-lo. 

Então, eu e Marcelo tratamos de começar a pesquisar. Tivemos o apoio de muita gente legal que foi nos orientando com muito carinho e paciência. Amigos que nos presentearam com livros (um “padrinho genérico” muito apaixonado) e partimos "do luto à luta"!

Claro que apenas começamos e que temos muito o que aprender. Estamos prontos para isso.

E o nosso Lucas nos ensina a todo o momento. Mostra-nos na prática toda a sua vontade de ser feliz! E eu, Marcelo e Mateus estamos aqui para isso...

E eu gostaria de dividir com vocês, meus amigos e com aqueles que se interessarem, tudo aquilo que eu aprender. 

O que é síndrome de Down?

A síndrome de Down é a anomalia genética mais frequente em todo o mundo, estando presente igualmente em todas as nacionalidades, raças e classes sociais. Também se apresenta da mesma forma independentemente do sexo da criança. Pode aparecer em qualquer família, esta tendo ou não antecedentes com síndrome de Down ou qualquer outra síndrome.

Sendo assim, podemos ter pessoas com síndrome de Down bastante diferentes entre si, tanto nas características físicas quanto na presença de patologias. Além dessas diferenças, cada indivíduo apresentará características provenientes de sua família, tornando-o mais diferente ainda. Da mesma forma, a intensidade da deficiência mental, o atraso no desenvolvimento motor e a capacidade de adaptação na sociedade são bem particulares de cada indivíduo. O desenvolvimento neurológico, psicológico e físico da pessoa com síndrome de Down sofre influência de suas características genéticas, mas será, em parte, determinado pelas oportunidades que lhes serão oferecidas no decorrer da vida.

A ciência nos mostra que a síndrome de Down causa limitações no desenvolvimento físico e intelectual. No entanto, a intensidade dessas limitações, até hoje, não foi definida. Sendo assim, não podemos traçar limites máximos às pessoas com síndrome de Down, o que é muito positivo, pois, na dúvida, devem-se oferecer oportunidades e, só assim, descobrir suas potencialidades. Com as estimulações precocemente iniciadas e com o aumento de oportunidades oferecidas para a pessoa com síndrome de Down, suas condições têm sido ampliadas e mais bem exploradas.

(Fonte: Síndrome de Down - Informações, caminhos e histórias de amor de Vanessa Helena Santana Dalla Déa e Edison Duarte)

Meu Luquinha

Esse é meu anjinho Lucas. Foi assim que o conhecemos! Lindinho...

Presente de Aniversário

Meu aniversário foi no dia 15 de maio, depois de comemorarmos o de Mateus que foi no dia 14 com uma festinha para amigos no playground do meu prédio. Acreditem: eu tive coragem de organizar uma festa tendo um bebê de apenas um mês em casa!

Na verdade a festa já estava bem encaminhada antes de Lucas nascer, mas mesmo assim muitas coisas ficaram para última hora e um “Super Pai” se encarregou de deixar tudo mais bem feito possível e ele conseguiu! A festa de Mateus foi linda e ele se divertiu muito! Lucas ficou em casa, com a vovó "postiça" Rita enquanto a mamãe foi comemorar com o irmão mais velho. Tudo deu muito certo! Ver meu filho feliz e satisfeito é muito especial!

Bom, mas eu quis escrever sobre um presente que ganhei de uma amiga muito especial, Nila. Ela me ligou e deixou na minha portaria um livro entitulado "Histórias para Aquecer o coração das mães". Nele, existem várias histórias de mães, avós, etc.

Mas, em um bilhete muito lindo, a minha amiga Nila me reportou a um texto que ela gostava muito e que foi muito pertinente naquele momento e eu gostaria de dividir com vocês. Naquele momento, o texto foi um divisor de águas em minha vida.

BEM VINDO À HOLANDA 
por Emily Perl Knisley, 1987

Frequentemente, sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz a uma criança especial - Uma tentativa de ajudar pessoas que não têm com quem compartilhar essa experiência única a entendê-la e imaginar como é vivenciá-la. 

Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelângelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante.
Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrisa. O comissário de bordo chega e diz:
- BEM VINDO À HOLANDA!
- Holanda!?! - Diz você. - O que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália!
Mas houve uma mudança de plano vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.
A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.
Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.
É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs.
Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: - Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!.
E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.

Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda. 

Para meus amigos...

Quinze dias depois de Lucas ter nascido pouca gente me ligava e eu ficava imaginando que não queriam me incomodar, mas eu sabia que alguma coisa estava acontecendo porque recebi algumas visitas no hospital e em nenhum momento escondi a surpresa que a vida me fez.

Sabia também que todas aquelas pessoas que foram me visitar são muito queridas e gostam muito de mim. Com certeza estariam preocupadas com a minha reação, rejeição, essas coisas.

A descoberta não foi fácil para mim. Durante mais ou menos 30 dias eu sofri, chorei e fiquei preocupada com o futuro do meu filho.

Mas, nunca o rejeitei.

Bom, eu tinha certeza de que meus amigos estariam preocupados comigo e resolvi escrever para eles. E foi assim que os deixei mais tranquilos sabendo que eu estava bem.

O e-mail foi assim:

Olá meus queridos... Finalmente consegui um intervalo (entre as trocas de fraldas, amamentação e cuidados com Lucas, além das brincadeiras e atenção dispensadas a um irmão mais velho bem ciumentinho) e venho aqui trazer notícias para vocês.

Hoje completam quinze dias do nascimento de meu pequeno Lucas, que nasceu no dia 12 de abril, às 17h45min, medindo 50 cm e pesando 3,490 kg.

Foi um final de tarde um pouco agoniado naquele dia. Lembro-me que saímos (eu, Marcelo, Mateus e Cris) um pouco atrasados de casa e chegamos ao hospital recebendo telefonemas da obstetra que já estava por lá, as enfermeiras me examinando, tudo muito corrido... Entrei no centro obstétrico e não conseguia nem me concentrar em uma oração.

O anestesista chegou, teve que me furar duas vezes, porque eu me mexia e a agulha não pegou na vértebra certa por duas vezes (isso doeu) até que não senti as minhas pernas... Tudo pronto. Começou a cirurgia. Foi tudo bem. Mas, Lucas demorou de chorar, fiquei bem apreensiva até que ouvi o choro do meu filhotinho (esse é um momento emocionante sempre) e vi o meu anjinho lindo, dei beijinho no pé e ele seguiu para os cuidados neonatais. Senti falta da minha obstetra nessa hora, ela tinha “sumido”.

Percebi algo diferente do meu primeiro filho, mas dopada que estava não consegui entender exatamente o que era.

Já no quarto, a minha obstetra voltou para ver como eu estava.

A enfermeira chegou ao quarto com Lucas, mas Marcelo não veio junto, minha mãe sumiu também... Meu Deus, eu realmente não entendia o que estava acontecendo...

Até que olhei para o meu filho e lembrei de um sonho que tive quando estava grávida de Mateus: sonhei com uma criança especial. Mas que não veio naquela ocasião...

Pois é. Até aquele momento e até a manhã do dia seguinte, ninguém me contou, mas eu vi: Lucas é uma criança que precisa de cuidados especiais.

De manhã a pediatra veio conversar comigo, o pai da minha obstetra (que também é obstetra) veio também e aí me foi confirmado: meu filho é portador da Síndrome de Down. Eu chorei... Aliás, chorei muito... Na minha gravidez toda, nenhum exame tinha detectado qualquer coisa parecida. Estava tudo sempre “normal”. Não conseguia entender como tinha acontecido. Não foi fácil receber essa notícia em pleno pós-parto.

Daí em diante uma chuva de informações que confesso, ainda não consegui digerir. Muita gente tentando me consolar, muita gente para me ajudar... E de repente eu me sentia um pouco vitimada, sabe? Não é uma sensação que me agrada e além do que, em nenhum momento eu rejeitei aquela criança. Muito pelo contrário, eu já o amava na minha barriga, eu já o queria muito desde lá. Lucas é meu filho querido, tanto quanto Mateus; e eu sei que teremos que vencer uma batalha por dia (o que inclusive já começou) de consultas médicas, exames, fisioterapia, e outras coisas que nem faço idéia ainda.

O que posso garantir a todos vocês é que Lucas é um abençoado porque ele veio para uma família pronta para acolhê-lo. Um lar que transpira amor; Lucas é um iluminado, como o próprio nome dele diz, porque ele veio para trazer luz para a minha vida, a do pai dele e a do irmão. Lucas é uma criança muito amada e que já é muito feliz por merecer tudo isso. E eu tenho certeza de uma coisa: ele me escolheu para ser a mãe dele e eu escolhi ter ele como meu filho. Nós vamos aprender muitas coisas, mas por enquanto, já sentimos uma satisfação muito grande em estar vivendo juntos cada momento desde o último dia 12 de abril. Porque Deus nunca erra...

Um beijo em cada um,

Vaneska.